[Foto de Benjamin Faust via Unsplash]
Cada mañana, desde el momento de despertarse, Gabriel Koerner se resistía a ir a la escuela. Mientras su mamá lo convencía de pararse y arreglarse, Gabriel lloraba desconsoladamente. Y cuando veía llegar el autobús que lo llevaría al colegio, trataba de escaparse.
Luego de observar a su hijo batallar durante años en primaria, Lianna Koerner decidió sacarlo de su salón de 3er grado y educarlo en casa. Resultó la mejor decisión para su hijo Gabriel, quien tiene síndrome de Down. Hoy es un niño de 11 años, feliz y con mucha auto confianza. (En el transcurso de una entrevista telefónica, Gabriel habló con entusiasmo sobre los amigos que tiene dentro de la comunidad de niños educados en casa en Ottowa (Canada), mencionando incluso las divertidas pijamadas). Pero esa decisión no fue fácil para los Koerner.
Lianna y su esposo soñaron con que su hijo crecería en su comunidad, asistiendo a una escuela con otros niños de su misma edad. Además, muchos padres antes que ellos libraron grandes batallas por el derecho de que sus hijos con discapacidad asistieran a las escuelas comunes.
"Sólo queríamos que creciera en su comunidad y fuera aceptado tal como es, al igual que hacemos nosotros," afirmó Koener. "Se suponía que la escuela fuera su contexto social, pero resultó ser justo lo opuesto”.
A pesar de ser concebidas con la mejor intención, en la vida real las experiencias en inclusión no siempre funcionan bien. Para algunos niños con discapacidad, la experiencia de asistir a colegios y programas supuestamente inclusivos resultan ser lo opuesto.
El derecho a la educación para los niños con discapacidad está protegido por múltiples tratados internacionales, tales como la Convención de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad del 2006. Y durante las últimas décadas, muchos padres han reclamado ante sus respectivas autoridades educativas – y en ocasiones apelando al arbitraje de la corte – el derecho de que sus hijos sean educados en escuelas inclusivas.
Sin embargo, a pesar del esfuerzo por eliminar la etiqueta "alumnos de educación especial," la dura realidad del patio de recreo ha hecho que algunos padres y jóvenes se cuestionen sobre la conveniencia del salón inclusivo como mejor opción.
Aunque compartan el mismo espacio físico con sus compañeros con desarrollo típico, muchos niños con discapacidad se sienten excluidos, relegados a la periferia o al fondo del salón, presentes más bien como observadores en lugar de participantes.
Mientras que algunos niños afirman que sienten mayor sentido de pertenencia en contextos segregados, en compañía de otros niños con discapacidad, los padres y defensores de la inclusión reclaman que se reexamine cómo concebimos la inclusión. Por ejemplo, ¿el concepto de inclusión implica que la persona con discapacidad trate de ser lo más "normal" posible? ¿O se trata más bien de que las diferencias sean auténticamente aceptadas y no solo toleradas?
Gail Teachman, terapeuta ocupacional y estudiante post-doctoral en la Univesrsidad de McGill (Toronto), especializada en discapacidad en la infancia comenta: "Un hallazgo importante – aunque desconcertante – derivado de mi trabajo (de investigación) fue la cantidad de jóvenes que afirmaron que en contextos sociales – particularmente con desconocidos – sentían con frecuencia que eran tratados como si ni siquiera fueran seres humanos".
Gabriel, por ejemplo, usualmente estaba acompañado por una tutora educativa mientras que sus compañeros jugaban en el patio de recreo o participaban libremente en el salón de clases. Sus padres solían recibir notificaciones frecuentes sobre sus conductas negativas. Gabriel empezó a manifestar cambios de humor, perdiendo gran parte de la autoconfianza que demostraba en preescolar.
Un día, cuando Gabriel estaba en primer grado, Koerner recuerda haber hecho una visita sin anunciarse, a la hora de almuerzo y ver a Gabriel sentado en una enorme mesa prácticamente sólo, acompañado por un maestro. A su alrededor, las otras mesas estaban repletas de niños conversando y compartiendo.
La imagen de su hijo almorzando solo fue frustrante y devastadora, afirma Koerner. "Era evidente su exclusión".
Teachman dedicó su reciente investigación doctoral al tema de comprender cómo los jóvenes con discapacidad experimentan la inclusión y la exclusión. Su trabajo recibió un importante reconocimiento (Governor-General’s Gold Medal) este año. Teachman pulsó la opinión de un grupo cuyas perspectivas pocas veces son representadas en investigaciones. Entrevistó a 13 estudiantes de bachillerato con limitaciones de comunicación verbal, apoyándose en dispositivos de comunicación aumentativa o alternativa y en la interpretación de sus padres.
Teachman halló que aún en contextos supuestamente inclusivos, los jóvenes con discapacidad con frecuencia se enfrentan a todo tipo de barreras, pasando desde la dificultad para utilizare computadoras diseñadas para sus pares con desarrollo típico a la dificultad para ser reconocidos y valorados como personas.
En su tesis doctoral, Teachman documenta los comentarios de una participante, identificada como Jamila, de 17 años, quien utiliza un dispositivo generador del habla: "La mayoría de las personas asumen que solo porque mis músculos, pulmones y estómago no funcionan como los de ellos, mi cerebro, corazón y alma también tienen discapacidad".
Como una respuesta natural ante tal discriminación, afirma Teachman, "Varios jóvenes dijeron 'Ni siquiera me interesa interactuar con esos muchachos "normales" porque es una experiencia negativa para mí'."
Teachman subraya que no se trata de reivindicar el regreso a la segregación. Tampoco propone soluciones sencillas. En su lugar, Teachman alerta que la inclusión es frecuentemente más complicada de lo que asumimos. Algunas formas de inclusión en realidad perpetúan la exclusión cuando descuidamos la definición de objetivos y tomar en consideración la perspectiva de aquellos quienes buscamos incluir. La investigadora añade que la responsabilidad por ello no debe recaer sobre las familias y los niños con discapacidad.
“El cambio que queremos promover es a nivel social porque las familias y los niños con discapacidad no tienen por qué trabajar tan duro,” añade Teachman.
Sin embargo, la Dra. Jacqueline Specht, directora del Centro Canadiense de Investigación sobre Educación Inclusiva y profesora de la Facultad de Educación de la Universidad de Ontario Occidental, afirma que los jóvenes en salones inclusivos tienden a tener más amigos, mayores logros académicos y una mejor autoimagen que estando en salones segregados. Specht afirma que cuando la inclusión “no se implementa apropiadamente, entonces por supuesto que los niños tendrán problemas”.
Añade que el respeto por la diversidad debe introducirse cuando los niños son pequeños, mediante el trabajo compartido y con el apoyo de maestros que faciliten la amistad y promuevan la idea que las diferencias son aceptables. Además, Specht señala que los adultos deben tener cuidado de no crear situaciones que fomenten el aislamiento. Por ejemplo, los tutores académicos a veces pueden interferir en la interacción entre pares, especialmente entre adolescentes jóvenes que usualmente prefieren no estar con los adultos.
“Si la persona en tu salón tiene una tutora que está ‘pegada con Velcro a su cintura’… entonces será más difícil que esas relaciones de amistad surjan porque siempre habrá un adulto presente,” puntualiza.
Specht señala que aunque los gobiernos estatales – como en el caso de Ontario (Canadá) – aseguran buscar la inclusión, las juntas educativas (shcool boards) mantienen salones segregados y escuelas segregadas.
“Creo que eso envía un mensaje doble, ¿correcto? Le dice a los maestros, le dice a los padres, le dice a los propios muchachos que hay un lugar diferente donde pueden ir,” añade.
Specht afirma que lo que se necesita es un cambio de paradigma que apunte a “que todos pertenecemos y que todos somos valiosos”.
Una de las cosas difíciles al crear políticas para la inclusión y aplicarlas es que no hay un único abordaje que funcione para todos, dice Mary White de Toronto (Canadá), cuyo hijo, Jacob, 14, nació con una enfermedad neurogenerativa denominada la enfermedad de Pelizaeus-Merzbacher. White – autora de un libro sobre su hijo, The Boy Who Can: The Jacob Trossman Story – peleó duro para que su hijo Jacob asistiera a un salón inclusivo en una escuela pública de su comunidad. A pesar de la resistencia que encontró de las autoridades educativas, Jacob ha prosperado entre sus pares con desarrollo típico, afirma.
“Me parece que tiene más en común con niños de su propia edad, con desarrollo típico, que pueden correr, caminar y hablar, a pesar de que él no puede hacerlo, que si estuviera con niños de diferentes edades, todos en sillas de ruedas y con algún tipo de discapacidad”, dice White.
Pero White reconoce que posiblemente otros niños no respondan de la misma forma en las mismas circunstancias. “A fin de cuentas se trata de adecuar la situación al niño, no implementar soluciones universales,” afirma.
Sin embargo, sí existe al menos un par de ingredientes efectivos para lograr la inclusión sobre los cuales concuerdan los padres, los defensores de la inclusión y los propios muchachos. Tener una mente abierta y hacer un esfuerzo sincero por conocer a las personas con discapacidad.
En Vancouver, Sue Robins visitó recientemente la clase de educación especial donde su hijo Aaron, de 13 años y con síndrome de Down, comenzará a asistir en Septiembre y se sorprendió de encontrarla mucho más inclusiva que el modelo educativo donde su hijo permaneció desde preescolar y hasta 7mo grado.
Hablando sobre la impresión que le produjo el salón de educación especial Robins afirma que "Era un ambiente cordial, donde sentí que todos pertenecían". Lo contrasta con el salón integrador donde Aaron asistía y donde usualmente ocupaba el pupitre del fondo o pasaba gran parte del tiempo en un salón de refuerzo con su tutor académico y otro estudiante con necesidades especiales.
Al preguntarle a Aarron cómo se siente al empezar en su nueva secundaria de educación especial, dice que se siente “un poquito nervioso.” Por otra parte su mamá esta aliviada de ver que los maestros allí parecían intentos en comprender a los alumnos y sus conductas.
“Lo que me preocupa, claro está, es que está segregado del resto de la población escolar y el mundo no es así”, afirma. "Cuando Aaron se gradúe, deberá integrarse al resto de nosotros."
Autora: Wency Leung
Fuente: The Globe and Mail (Canada) - Agosto 2016
Traducción adaptada: Ángela Couret
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