Algunos hermanos se preguntan si no tendrán ellos también alguna deficiencia mental, o si en algún momento empezarán a mostrar algún signo patológico. Eso puede ocurrir más cuando los chicos son pequeños, o cuando el hermano tiene una deficiencia con pocos signos externos.
Les puede ocurrir a algunos, por el miedo de que los compañeros les identifiquen con su hermano con discapacidad. Por este motivo, los hermanos pueden mostrar una cierta resistencia a invitar a los amigos a casa, aunque esto puede deberse también a otras razones. Hay edades en que este sentimiento puede ser más intenso, máxime cuando sienten una necesidad muy fuerte de integrarse en un grupo adoptando las formas y tendencias de los que lo integran, con miedo a sentirse distintos. Pueden temer el ser vistos con sus padres tanto como el ser vistos con un hermano con síndrome de Down. De este conflicto entre un cierto sentimiento de vergüenza y el amor indudable que sienten por el hermano, puede derivarse un cierto sentimiento de culpabilidad.
Los hermanos necesitan que sus padres estén disponibles para responder a cualquier pregunta, y que además respondan de forma directa. Sino conocen la respuesta correcta, es mejor decirlo y buscar de forma conjunta la solución. Agradeced las preguntas que os hacen: incluso, si nos las hacen, provocadlas vosotros mismos.
Es lógico que hagamos comparaciones entre los hijos, sobre su aspecto físico, sus cualidades, sus defectos. Si uno de ellos tiene una discapacidad, la comparación favorecerá casi inevitablemente a los otros hermanos, y eso puede ser origen de conflictos entre ellos. Por eso, hablad de cada hijo de manera individual.
Es fácil recurrir a los hermanos para que colaboren en actividades de atención directa. Es normal, en cualquier familia que los hermanos mayores ayuden de alguna< manera a criar a los pequeños, pero puede multiplicarse estas actividades cuando existe un hermano que necesita una atención extraordinario. Es preciso llegar a un equilibrio a base de hacer compartir las distintas responsabilidades y de recurrir también a personas que no sean miembros de la familia. Y recordar que a los hermanos siempre les gusta que se les agradezca o reconozca su participación complementaria en la atención que prestan a su hermano.
Son servicios de gran utilidad para las familias que tienen que atender permanentemente e intensamente a uno de sus miembros por causa de su minusvalía (enfermedad, ancianidad, deficiencia de cualquier tipo). Esto permite a los padres disponer de vez en cuando de un tiempo libre en el que pueden atender con más tranquilidad a los demás hijos.
Los padres han de intentar ser siempre ecuánimes en asuntos de disciplina, atención y recursos. Se ha de tratar al hijo con deficiencia de la manera más normal posible. Los hermanos enseguida se dan cuenta si los padres actúan con ponderación. Y los padres han de extremarla cuando se trata de solucionar una discusión o un conflicto entre hermanos. Si siempre se inclinan a favor del deficiente o de los otros, seguro que surgirán a la larga problemas entre los hermanos.
Si los padres no la aceptan, es bien improbable que lo hagan los demás miembros de la familia. Una vez que los padres la aceptan, es entonces cuando toda la familia está en condiciones de planificar el modo de ajustarse a ese problema y de encontrar soluciones adecuadas de una manera responsable y constructiva. Pero si se comienza por negar la deficiencia, será muy problemático el ajuste de los hermanos.
Uno de los mejores métodos para que los padres compartan la información sobre deficiencias con sus hijos es conseguir unos cuantos libros infantiles sobre estos temas para que los puedan leer. Existen ya unos cuantos que pueden resultar asequibles y útiles.
Todos aceptan que los hijos con deficiencias exigen que los padres les dediquen mucho más tiempo. Y conforme los hermanos van madurando, terminan comprendiendo la necesidad de esa atención especial. Pero los padres pueden equilibrar, aunque sea parcialmente esta desigualdad dedicando un tiempo especial a los hermanos no deficientes. Por ejemplo, jugando un rato tal día a la semana y a tal hora; o alternándose padre y madre en acompañar a los chicos al cine, o a merendar un día a la semana. Hay mil modos de programarse de acuerdo con las edades de los chicos, sus intereses y sus circunstancias. Lo importante es que esté bien programado y que los chicos sepan que existen períodos de tiempo seguros en los que disponen de sus padres de manera exclusiva.
La discusión entre hermanos es natural y, en ocasiones, incluso es saludable. Ayuda a los hermanos a conocerse y a establecer las reglas de una relación de mutuo apoyo. Si siempre cortamos una discusión o una disputa, quitamos a los hermanos la oportunidad de resolver sus propios problemas. Por supuesto, nunca deberán dejar que los hermanos se golpeen.
Las relaciones de los hermanos con personas de fuera de la familia suelen ser motivo frecuente de preocupación. Se pueden evitar o reducir algunos de estos problemas invitando a otros chicos y a los amigos a venir a su casa. Esta manera de compartir las vidas ofrecen modelos poderosos de aceptación de la minusvalía del hijo, y confirma la voluntad de la familia de participar plenamente en la vida de la comunidad.
Todos los hijos necesitan que sus hijos los alaben. Con más motivo deben recibir esta recompensa y este estímulo de los padres cuando se han sacrificado, han sido pacientes, o han ayudado de un modo particular. En este sentido los padres han de ser generosos, porque la alabanza es una expresión que nunca se agota y que siempre tiene valor. La alabanza de los padres ayuda a los hermanos a desarrollar una imagen positiva de si mismos.
Los hermanos siguen casi siempre la senda trazada por sus padres. Actúan sobre el modelo dibujado por la conducta de los padres. Los padres tienen que darse cuenta del poder que alcanzan sus lecciones informales, y tienen que dar ejemplo de cómo ha de ser la interacción con el deficiente. Por supuesto, el ejemplo ha de servir y extenderse a la aceptación e interacciones con todo tipo de gente, tengan o no deficiencias.
Sentirse feliz con su familia y sus hijos significa que no suele hacer comparaciones con otras familias y otros hijos porque la familia y los otros hijos también tienen un buen número de problemas, lo que pasa es que suelen quedarse ocultos al público. Si los padres están continuamente comparando su familia con la imagen pública de los demás, están enseñando a sus hijos a establecer objetivos poco realistas.
Los hijos conocen a su hermano deficiente de un modo distinto a como lo conocen los padres. La suya es una relación única. Conforme maduran, los hermanos hacen sus propias observaciones, comentarios y sugerencias sobre su hermano. Sus opiniones e intereses han de ser atentamente escuchados, y esta escucha vigilante significa que los padres han de atender incluso a los mensajes no hablados y a las conductas. Pedir al hijo que se explaye, o facilitar de algún otro modo la comunicación entre padres e hijos, los convencerá que se valoran sus ideas y sus sugerencias.
Conforme van madurando, los hermanos querrán involucrarse de manera activa en las decisiones a tomar sobre su hermano. Es bueno que los padres los vayan responsabilizando de alguna(s) de esta(s) manera(s):
b. Comentando los futuros planes sobre ellos;
c. Solicitando sus ideas sobre la necesidad de tratamiento y servicios;
d. Asistiendo a las sesiones de trabajo que tienen los profesionales con el hermano deficiente;
e. Ayudándoles a que desarrollen su propia capacidad para enseñar al hermano nuevas habilidades;
f. Proporcionándoles oportunidades en materia de tutela.
16. Exigir al hijo deficiente que haga por si solo el mayor número de cosas posibles.
Cuando el hijo deficiente ejecuta las actividades de su vida de un modo independiente, reduce su dependencia en los hermanos. Educar para la autonomía y la independencia comienza con la convicción por parte de los padres de que los hijos con discapacidades han de hacer por sí mismos tantas actividades como les sea posible. Esta convicción claramente establece que los padres aceptan los límites de la responsabilidad de los hermanos, y sientan la base de las características que hayan de tener sus futuras relaciones.
Hagan ver a cada hijo, tanto como le sea posible, sus cualidades positivas y su contribución hacia los demás miembros de la familia. Como nos pasa a todos, nunca les parecerá esto bastante.
Los padres han sido el instrumento para el establecimiento de muchos programas específicos a favor de sus hijos con minusvalía. Pueden conseguir que a partir de una organización de padres o de una escuela, se organice "el día de los hermanos", o un "seminario/taller de los hermanos" en el que reciban la información y el apoyo que necesitan.
A través de su contacto con otros padres y profesionales, son los padres quienes mejor pueden facilitar la organización de grupos de apoyo. Estos grupos, organizados por edades, ayudan a los hermanos a compartir sus sentimientos y preocupaciones con otros muchachos que se encuentran en una situación similar. Los padres han de darse cuenta de las ventajas que tiene el que los hermanos puedan hablar unos con otros por ello deben facilitar ocasiones y oportunidades para que esto ocurra.
Al igual que los padres, los hermanos experimentan niveles mayores de estrés en diversas épocas. Por lo que sabemos, estos momentos suelen ser cuando:
b. El hijo con deficiencia empieza a ir a la escuela.
c. El hermano comienza a mantener relaciones.
d. Los amigos rechazan al hermano deficiente.
e. Los amigos hacen preguntas sobre el hermano.
f. El hijo con minusvalía enferma gravemente.
g. Se mantiene en secreto los problemas relacionados con el hijo deficiente.
h. Mueren los padres y los hermanos se van de casa, o se casan.
Estos suelen ser los momentos de mayor tensión, a menuda porque falta información, o comunicación, o ambas, entre los padres y los hermanos del deficiente. Se puede minimizar el estrés si se identifican los posibles problemas, se comentan de manera franca y abierta, y se buscan sus soluciones. No siempre los hermanos se dan cuenta de por qué se sienten más enfadados, resentidos, asustados, tristes o solos. Los padres pueden ayudarles abriendo la puerta para el diálogo y la búsqueda de soluciones de los mutuos problemas.
En ocasiones los hermanos necesitan alguna atención especial por parte de sus profesores, asistentes sociales, asesores y psicólogos. Si los padres creen que se necesita esta ayuda, habrá de proporcionarla con el mismo empeño con la que buscan para su hijo deficiente. Por fortuna, esto es raro porque la verdad es que la mayoría de los hermanos jamás llegan a necesitar una ayuda profesional. Pero si aparecen los problemas, hay que atenderlos con prontitud.
Muchos hermanos necesitan cierta ayuda para aprender a relacionarse socialmente con su hermano con deficiencia. Los padres han de proporcionar material y actividades de juego para que sus críos los usen y disfruten juntos. Los padres enseñarán la manera de relacionarse mediante su propia forma de relacionarse, su conducta, siempre que ellos mismos sepan actuar como modelo. Otras veces será necesario enseñar actividades de una manera más formal. Premien siempre a los hermanos en sus relaciones entre ellos (ojo: hay muchas maneras de premiar). Porque por lo general los hermanos gastan más energía y paciencia cuando se relacionan con un hermano con deficiencia, de forma que su esfuerzo no debe pasar desapercibido. Y en ocasiones, los padres comprobarán que los hermanos son más hábiles que ellos para despertar conductas positivas en el niño deficiente.
Si todas las energías y recursos de la familia se monopolizan para atender al hijo con deficiencia, es entonces cuando surgen los problemas con los hermanos. En estos casos, se suele negar a los hermanos las oportunidades necesarias para su crecimiento y experiencias personales. Nadie desde fuera puede jamás determinar lo que se entiende por la actividad de una familia "normal". Cada familia valora un conjunto diferente de experiencias. Sin embargo, si la familia desea participar en algunas actividades pero no puede hacerlo por causa de las exigencias que impone la incapacidad del hijo, hagan un esfuerzo para conseguir que la familia no tenga que abandonarlas. Por ejemplo, comprando un coche mayor para los desplazamientos, añadiendo o arreglando un cuarto especial en casa, modificando alguna actividad tradicional, o buscando los servicios de apoyo temporal.
Los hermanos han de participar en las actividades de la comunidad: diversos tipos de clubes, asociaciones, etc., con el estímulo y aprobación de sus padres. La familia tiene que llegar a divertirse juntas. Ir de vacaciones, hacer proyectos especiales, pasar el tiempo juntos. Si la discapacidad del hijo lo impide, hay que recurrir a servicios de apoyo temporal y a otros métodos de ayuda social. Si se consigue que la actividad de la familia sea la normal, a pesar de la existencia de la discapacidad, esto repercutirá en el fortalecimiento de la unidad familiar.
Como cualquier otra persona, de vez en cuanto los hermanos perderán la paciencia y la comprensión. Se pueden enfadar con su hermano deficiente. De hecho es muy raro que los hermanos mantengan siempre su paciencia y comprensión. Los padres han de comprender los límites razonables de los sentimientos normales de los hermanos, y no esperen que se comporten de un modo extraordinario. Aunque a veces se sorprenderán de ver hasta dónde pueden llegar.
Los padres se encuentran en la mejor posición para ayudar a los hermanos a asociarse y participar en grupos locales y nacionales dedicados a sus necesidades específicas.
Autor: Jesús Florez
Fuente: Revista Síndrome de Down
Vol. 19(5) No. 75 Dic. 2002