Debe tenerse presente que muchas de las necesidades de las familias no se muestran como exclusivas de una etapa evolutiva en particular, sino que pueden extenderse a lo largo del ciclo vital, superarse en una etapa y reaparecer. Por ello es importante incidir en que las consideraciones que planteamos responden a las necesidades que pueden emerger con mayor probabilidad, pero que no son generalizables a todas las familias.
A continuación profundizamos en cada una de estas etapas (nota editorial: aquí solo abordaremos Diagnóstico y Escolarización) mostrando las dificultades más habituales y ofreciendo herramientas para su afrontamiento.
Etapa DIAGNóSTICO
Para situarnos…
Se entiende por etapa de diagnóstico a la declaración clara y concisa de un problema de salud. Es una conclusión que refleja un estado anómalo. La delimitación en el tiempo de la comunicación del diagnóstico viene fijada en general por el momento del nacimiento, aunque se pueden dar otras posibilidades de comienzo como son el periodo prenatal, durante la infancia o en otros momentos del ciclo evolutivo como consecuencia de enfermedades de aparición tardía o accidentes. El diagnóstico empieza cuando se le comunica a la familia la situación extraordinaria y finaliza cuando acepta las implicaciones del mismo (Confederación Española de Organizaciones a favor de Personas con Discapacidad [Feaps], 2001).
La familia puede entrar en un estado de shock o profunda conmoción, pues se rompen sus expectativas. En este momento se debe poner especial atención en cómo interioriza la información cada uno de los miembros y cómo afecta a sus propios proyectos vitales.
Mientras unos pueden estar atravesando un momento de rabia, ira, culpabilidad o búsqueda de información, otros miembros puede que persistan en la negación de la nueva situación.
Dificultades Familiares Frecuentes
La búsqueda de información y recursos es muy frecuente en esta etapa. Normalmente inician un peregrinaje por diferentes asociaciones, recursos. Escuchan consejos de amigos/amigas, personas conocidas, vecinos/vecinas. Entran en internet para recopilar información sobre qué es lo que realmente está ocurriendo.
Se debe anticipar que este proceso entra dentro de la normalidad, y las consecuencias del mismo suelen ser las siguientes:
- Desconfianza o irritabilidad hacia los profesionales o las profesionales, derivados de un peregrinaje por diferentes servicios.
- Desear que el profesional o la profesional descarte el diagnóstico inicial, buscando en él o ella respuestas esperanzadoras.
- Falsas expectativas, tanto por exceso de positivismo como por un pesimismo desmesurado.
- Crisis de pareja y posible sentimiento de culpabilidad.
- Sobreimplicación de los hermanos y hermanas o desvinculación excesiva.
- Miedo al qué dirán.
¿Qué puede hacer el profesional o la profesional?
Si pudo anticiparse al diagnóstico, conviene preparar a la familia reforzando la relación entre los progenitores para que en el momento de la confirmación puedan apoyarse el uno al otro. Igualmente se preocupará por conocer la situación y características familiares y los apoyos naturales que tienen a su alcance.
- Debe dejar tiempo para que sean las familias quienes pregunten y expresen sus sentimientos. Es importante respetar el periodo de asimilación de la noticia. No importa si se dan silencios.
- Transmitir que está disponible para hablar de cualquier tema que les inquiete. “Dejar siempre una puerta abierta”.
- Facilitar información objetiva desde el punto de vista médico, evolutivo y educativo sobre la situación del niño o de la niña. Evitar falsas interpretaciones, creencias y mitos relacionados con el diagnóstico. En un primer momento se proporcionará la información básica ¡intentando no abrumarles con datos!
- Informar sobre las implicaciones reales del diagnóstico, su pronóstico y lo que su hijo o hija puede llegar a ofrecer y dar. El profesional o la profesional debe reconocer los aspectos que no pueden predecirse y para los que no puede darles respuesta. “No se puede poner un techo”.
- Asegurar qué han entendido de la información que se les ha transmitido. En ocasiones el estado de shock o confusión al que están sometidos conducen a malentendidos o falsas expectativas. Por este motivo se recomienda que haya varios familiares presentes, reiterar la información más relevante y si fuera necesario recurrir a anotaciones o materiales que pueden llevarse a casa para ir interiorizando con tranquilidad (Rolan, 2009).
- Si se observa una fuerte crisis en la pareja y siempre que las personas implicadas estén receptivas, puede ser aconsejable una derivación a terapeutas especializados indicándoles previamente la importancia de los apoyos familiares y la importancia de afrontar la nueva situación con un estado anímico en plena forma.
- Ofrecerles herramientas de resolución de conflictos y posibilidades de interacción con su hijo o hija (n.e. La Guía ofrece varias actividades prácticas).
Etapa ESCOLARIZACIóN
Para situarnos…
Esta etapa comprende el periodo desde los 3 años - edad en la que los niños y las niñas tienen la opción de estar escolarizados - hasta el final de la Educación Secundaria Obligatoria. El principal conflicto de los padres y madres está en la decisión ¿a qué tipo de centro llevo a mi hijo o hija? Es ahí donde el profesional o la profesional debe adoptar una postura neutral, ofreciendo a las familias todas las posibilidades dentro de su alcance y ayudándolas a evaluar los pros y contras de cada una de ellas. Conviene animarles, y si es necesario acompañarles a los centros para que conozcan directamente las opciones que les ofrecen. Asimismo el contacto con grupos de apoyo donde se encuentren con otros progenitores con diagnósticos similares puede resultarles muy favorable durante la toma de decisiones.
El papel del profesional o de la profesional será principalmente el de mediador o mediadora, asegurando que las familias reciban información desde diferentes puntos de vista a partir de los cuales puedan construir el suyo propio. Una vez que empieza esta etapa, las familias necesitarán canales que aseguren una relación continuada y fluida con el centro (Giné, 2000).
Dificultades Familiares Frecuentes
• El centro al que quieren llevar al hijo o hija no cuenta con todos los recursos necesarios.
• Desconocen qué derechos tienen y con qué opciones cuentan.
• Dilema entre centro ordinario y centro específico.
• Actitud de la plantilla del profesorado ante la inclusión educativa en centros ordinarios.
• Cada miembro de la pareja se decanta por una opción diferente.
• Están sometidos a un fuerte estrés causado por dudas del tipo ¿lo estaremos haciendo bien? ¿Será la mejor opción para nuestro hijo o hija? ¿Sabrán tratarlo o tratarla? ¿Cómo será la relación con los compañeros y compañeras?
• Tienen dificultad en compatibilizar su trabajo con la atención de los hijos y de las hijas. El recurso que más se ajusta a sus expectativas no siempre está cercano: “El recurso que más se ajusta nos queda a 40 km. ¿qué hago con mi trabajo? ¿Qué pasa con los hermanos y las hermanas?”. Probablemente sea necesario un reajuste de roles familiares.
¿Qué puede hacer el profesional o la profesional?
• Mostrar a la familia todo el abanico de posibilidades y ayudarles a ver los pros y contras de cada una de ellas. El profesional o la profesional puede plantear la conveniencia de pautar una reunión previa con varios centros educativos y acompañar a las familias en caso de que ellas lo soliciten.
• Mantener una postura neutral, actuando como mediador o mediadora y asegurando que la información está siendo interiorizada por todas las personas que integran la unidad familiar implicadas directamente en la toma de esta decisión. Preguntas como las siguientes pueden ayudar al profesional o la profesional a encauzar este proceso:
- ¿Qué temores tenéis en este momento?
- ¿Qué esperáis del centro educativo al que vuestro hijo o hija asistirá?
- ¿Qué ventajas os hacen apostar por esta opción?
- ¿En qué manera os gustaría que yo os ayudara en este momento?
• Resultará beneficioso anticipar que el proceso de escolarización estará lleno de cambios y de situaciones difíciles en las que una colaboración directa con el centro o centros educativos será imprescindible. Puede empezarse a trabajar en base a las actividades propuestas en las Actividades Prácticas sobre gestión de conflictos y las habilidades comunicativas. (N.E. Ver guía...)
• Pueden utilizarse técnicas como el role playing para entrenar habilidades de comunicación, trabajando sobre situaciones que les incomoden. Por ejemplo: ¿cómo reaccionar si en una reunión escolar otros padres y otras madres muestran su desacuerdo en que sus hijos o hijas compartan el mismo pupitre?
• Conviene hablar de la evolución y el ritmo de aprendizaje diferente que probablemente llevará su hijo o hija. Es apropiado mostrarles pautas para que puedan apoyarle desde casa y animarles a concertar reuniones con el profesorado sin esperar a que éstos les llamen. Del mismo modo se contemplará la posibilidad de recurrir a otros miembros de la familia o amistades que puedan apoyarles.
• Fortalecer la familia para que pueda afrontar la presión del proceso. Se enfrentarán a tensiones derivadas de la atención de otros hijos e hijas, compatibilizar la nueva situación con su horario laboral, la posible lucha para conseguir recursos como el transporte, profesorado de apoyo, escuchar comentarios inapropiados de otros padres, dejar al hijo o hija solos y en manos de personas desconocidas.
• ¿Qué se puede hacer para reducir la sobrecarga familiar?, el profesional o la profesional les ayudará a encontrar puntos de apoyo y mediará en la restructuración de roles en la familia.
• Si se tienen que enfrentar a una situación en la que los recursos del centro no son suficientes, se les informará sobre las adaptaciones y ayudas técnicas, así como la tramitación de ayudas sociales y sus derechos. También se potenciará la vinculación de la familia en ampas y servicios de apoyo a las familias.
• El profesional o la profesional deben ser un apoyo en el que puedan consultar sus dudas, temores y obtener información, más allá del rol profesional específico que ejerza en cada una de las instituciones.
Cuidado en no convertirse en sustituto o sustituta que tome las decisiones difíciles que a las familias les corresponden.
Fuente: Guía F de Intervención y Apoyo a Familias de Personas con Discapacidad
Autores: Miguel ángel Verdugo Alonso y Alba Rodríguez Aguilella, INICO, Salamanca (España)
Edición: Dirección General de Persona con Discapacidad. Consejería para la Igualdad y Bienestar Social Junta de Andalucía. Año 2011
Publicado en Paso-a-Paso, Vol. 22.3
Nota de Paso-a-Paso: La Guía F de Intervención y Apoyo a Familias de PcD pretende dotar a los profesionales de un instrumento para su trabajo cotidiano. Seguidamente publicamos los apartados correspondientes a las Estapas de Diagnóstico y Escolarización de la sección “El Primer contacto con la familia. ¿En qué momento del ciclo familiar se encuentran?“
La Guía Puede consultarse en su integridad en el siguiente enlace: http://tinyurl.com/87veyx3