Formación para la inserción laboral

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El derecho al trabajo de las personas con discapacidad intelectual es un hecho indiscutible en la sociedad actual. Sin embargo, el derecho a formarse tras finalizar la escolaridad obligatoria, no se ha convertido todavía en un derecho tangible para los jóvenes con discapacidad.


La necesidad incuestionable de responder, con una formación especializada y de carácter inclusivo desde el ámbito de la universidad, a las demandas de formación para el empleo que los jóvenes con discapacidad intelectual requieren actualmente, ha sido el motor que ha impulsado a un grupo de profesores de la Facultad de Formación del Profesorado y Educación de la Universidad Autónoma de Madrid y a la Fundación Prodis a diseñar un Programa de Formación para la Integración Laboral. Por ello, la Fundación Prodis y la Universidad Autónoma de Madrid han firmado un convenio, por el cual un grupo de 16 jóvenes con discapacidad intelectual ha iniciado un curso de Formación para la Inserción Laboral, en la Facultad de Formación de Profesorado y Educación de la U.A.M. de dos años de duración. El curso se encuentra inmerso en una investigación que está siendo realizada por profesores de la Universidad Autónoma de Madrid, la UNED y la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla, resultando una experiencia altamente satisfactoria y con unas perspectivas de futuro muy alentadoras.

 

Introducción:
La situación laboral de las personas con discapacidad, a pesar del avance en las medidas implantadas en los últimos años, dista de una situación de igualdad respecto del resto de la población. (Plan de Acción para las Personas con Discapacidad de la Comunidad de Madrid 2005-2008. Pp 213). Actualmente, es imprescindible prever un amplio abanico de actuaciones que van desde la sensibilización a empresarios y la creación de nuevas ayudas hasta la profundización en el conocimiento del fenómeno del desempleo en este grupo de ciudadanos.

 

El acceso al empleo y su mantenimiento, que entraña una especial dificultad para todas las personas con discapacidad y especialmente para las personas con discapacidad intelectual, tiene su mejor apoyo en una formación adecuada y en una orientación eficaz. En esta línea, el Plan de Acción para las Personas con Discapacidad de la Comunidad de Madrid 2005-2008 plantea, entre sus objetivos, la mejora del empleo y los cambios precisos en el acceso al empleo público como oportunidad para las personas con discapacidad (pp 36, 211).

 

De acuerdo con estas premisas, un grupo de profesores de la Universidad Autónoma de Madrid, la UNED y la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla han concebido un proyecto de investigación dentro del cual se inscribe la elaboración de un programa de formación para la inserción laboral en el ámbito universitario dirigido a jóvenes con discapacidad intelectual. Este programa ha sido creado por la Fundación Prodis y está siendo desarrollado en la Universidad Autónoma de Madrid.

 

Este programa ha sido creado por la Fundación Prodis y está siendo desarrollado en la Universidad Autónoma de Madrid. Los profesionales miembros del equipo de investigación, pertenecientes a los Departamentos de Didáctica y Teoría de la Educación, son profesores de reconocido prestigio en los ámbitos de la integración, educación especial, discapacidad intelectual, didáctica y organización, nuevas tecnologías y métodos de investigación (Asunción Camina, Charo Cerrillo, Inmaculada Egido, Melchor Gómez, Agustín de la Herrán, Lola Izuzquiza, Sara de Miguel, Gloria Pérez Serranos, Martina Pérez Serrano, Rosa Rodríguez y Raquel Ruiz).

 

El Programa tiene como fin contribuir a la mejora de la calidad de vida de los jóvenes con discapacidad intelectual, a través del ejercicio del derecho a la educación en el entorno universitario antes de incorporarse a un empleo, que les capacite satisfactoriamente para realizar un trabajo gratificante para ellos mismos y para la sociedad en el ámbito de la empresa ordinaria.

 

Los objetivos que pretende el equipo docente e investigador, a través de la implantación del programa de Formación para la Integración Laboral para jóvenes con discapacidad intelectual, son los señalados a continuación:

 

1. Realizar una investigación de calidad que identifique las necesidades formativas de los jóvenes con discapacidad intelectual para acceder a un empleo en la empresa ordinaria.

 

2. Diseñar un nuevo modelo de formación ajustado a las necesidades detectadas y con una prospección del mercado, en colaboración con diferentes empresas y organismos nacionales e internacionales.

 

3. Diseñar un programa específico de estudios, que habilite a los estudiantes con discapacidad intelectual, para realizar satisfactoriamente las funciones requeridas en el empleo ordinario seleccionado.

 

4. Diseñar un programa específico de estudios para la figura del Formador Laboral que realizará el apoyo y seguimiento del trabajador con discapacidad intelectual a lo largo de su vida laboral en la empresa ordinaria.

 

5. Crear un Centro de Apoyo a la Inserción Laboral cuyo fin prioritario sea mantener a los trabajadores en el puesto de trabajo mediante una formación continua, tomando como referencia los modelos de aprendizaje a lo largo de la vida.

 

6. Contribuir al Prácticum de los alumnos de Magisterio y Psicopedagogía de las Facultades de Educación, a través de su participación en los cursos de formación y del trabajo llevado a cabo en el Centro de Apoyo a la Inserción Laboral.

 

7. Difundir el modelo formativo aplicado y las diferentes experiencias laborales llevadas a cabo en las diferentes empresas.

 

Descripción general del programa de formación

 

En primer lugar especificamos los aspectos más relevantes del programa de Formación para la Inserción Laboral en el ámbito universitario dirigido a jóvenes con discapacidad intelectual, creado por la Fundación Prodis y desarrollado en la Universidad Autónoma de Madrid.

 

Objetivos del proyecto según los diferentes ámbitos de actuación.

 

Objetivo general: Responder a las demandas de formación para el empleo con apoyo que los jóvenes con discapacidad intelectual requieren actualmente.

 

Investigación: Realizar una investigación aplicada que identifique las necesidades formativas de los jóvenes con discapacidad intelectual para acceder a un empleo en la empresa ordinaria y mejorar su calidad de vida.

 

Modelo de formación: Diseñar un nuevo modelo de formación, ajustado a las necesidades detectadas y con una prospección del mercado en colaboración con diferentes empresas y organismos nacionales e internacionales.

 

Programa de formación: Crear un programa de estudios específico en el ámbito universitario que capacite a los estudiantes con discapacidad intelectual para realizar las funciones requeridas en el empleo ordinario, tanto público como privado.

 

Formación de formadores: Diseñar un programa específico de estudios para la figura del Formador Laboral que realizará el apoyo al trabajador en la empresa ordinaria.

 

Seguimiento y formación continuada: Crear un centro de apoyo a la inserción laboral cuyo fin prioritario sea el mantener a los trabajadores en el puesto de trabajo mediante una formación continua, tomando como referencia los modelos de aprendizaje a lo largo de la vida y un seguimiento sistemático de su actividad laboral a través de la figura del Formador Laboral.

 

Colaboración con las Facultades de Formación del Profesorado: Contribuir al Prácticum de los alumnos de Magisterio y Psicopedagogía de las Facultades de Formación de Profesorado y Educación, a través de la realización de prácticas en el Programa de Formación para la Integración Laboral.

 

Difusión del proyecto: Difundir el modelo formativo aplicado y las diferentes experiencias laborales llevadas a cabo en las diferentes empresas.

 

Plan de estudios

 

El Programa ha sido diseñado por profesores de las Facultades de Formación de Profesorado y Educación de la Universidad Autónoma de Madrid, UNED y la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla.

 

La formación se ha estructurado en dos cursos académicos, el primero de ellos tiene un carácter teórico-práctico, mientras que el segundo es eminentemente práctico y se acompaña de la realización de prácticas en diferentes empresas, tanto públicas como privadas. Los alumnos asisten a la Facultad de lunes a viernes, en horario de 10 a 14 horas.

 

Durante el primer año, se imparten asignaturas de carácter general que potencian la inclusión social y profesional en la empresa:
1. Relaciones interpersonales en la empresa.
2. Competencias laborales específicas.
3. Tecnología de la empresa.
4. Inglés básico.
5. Comunicación oral y escrita.
6. Cálculo y contabilidad.
7. Estrategias de pensamiento.
8. Desarrollo de valores.
9. Utilización de los servicios de la Comunidad.
10. Desarrollo de habilidades emocionales.
11. Deporte integrado en las actividades del campus universitario.
12. Técnicas de estudio.

 

En el segundo año académico, los alumnos continúan algunas de las asignaturas del primer curso, al mismo tiempo que reciben una formación específica en función del puesto de trabajo que van a desempeñar, que en la mayoría de los casos es de auxiliar administrativo. Asimismo, realizan prácticas en distintas empresas.

 

La facultad considera indispensable trabajar en estrecha colaboración con las empresas que estén dispuestas a contratar a jóvenes con discapacidad intelectual. Para ello, se lleva a cabo un seguimiento sistemático del desarrollo de las prácticas, que proporciones indicadores de mejora para implementar en el plan de estudios.

 

Investigación y evaluación

 

Con el fin de crear un modelo de formación ajustado a las necesidades reales de los alumnos y del mercado de trabajo, a la vez que se desarrolla el programa académico, se investigan y evalúan los resultados obtenidos.

 

A. Programa de formación:
- Identificación de las competencias de los estudiantes con discapacidad intelectual.
- Identificación de las demandas del mercado laboral.
- Diseño del modelo de formación laboral con el perfil de auxiliar administrativo.
- Aplicación y evaluación del Programa.
B. Inclusión en el entorno universitario.
C. Inclusión en el entorno laboral.

 

El Plan de Acción, en su capítulo II, apartado 11.3.4 objetivo 1.7 propone realizar: "Un análisis de la situación actual de las personas con discapacidad respecto del empleo. Para lo que ofrece: "Subvencionar un estudio que analice la situación actual de las personas con discapacidad respecto del empleo en la Comunidad de Madrid y aporte propuestas de mejora". Por todo ello, en el marco del Curso de Formación para la Inserción Laboral se está realizando un estudio, cuantitativo descriptivo, con el fin de:

 

- Identificar las aptitudes potenciales que tienen los jóvenes para desempeñar un trabajo de ayudante de auxiliar administrativo.
- Determinar los puestos de trabajo ajustados a las aptitudes identificadas.
- Analizar comparativamente los puestos de trabajo que ofrecen las empresas públicas y privadas para los jóvenes con discapacidad intelectual.

 

Asimismo, y partiendo de la hipótesis de que la Comunidad de Madrid podría tener puestos de trabajo ajustados a las aptitudes identificadas en los jóvenes con discapacidad intelectual, se pretende conseguir la igualdad de oportunidades mediante la adaptación de las pruebas de acceso a la función pública (oposiciones) a las características de la discapacidad intelectual.

 

En este sentido, es necesario articular procesos que garanticen que las plazas reservadas a personas con discapacidad en las convocatorias de empleo público, se cubran también con personas con discapacidad intelectual, para lo cual se deben emprender acciones positivas y de formación que complementen este tipo de medidas.

 

1. Estado actual de los conocimientos
El presente proyecto se enmarca en las investigaciones que están realizando los profesores Jordan de Urríes y Verdugo en la Universidad de Salamanca en el INICO, sobre la formación de las personas con discapacidad intelectual para el empleo con apoyo en España. Actualmente, se encuentran realizando un análisis de las variables que determinan la obtención y la mejora de los resultados en el desarrollo de los servicios formativos para personas con discapacidad intelectual.

 

Asimismo, el trabajo retomará los estudios llevados a cabo por profesionales de reconocido prestigio tales como:
- Wehman y Bricout (1999), que han realizado una investigación descriptiva sobre la realidad de la formación y el empleo con apoyo en los Estados Unidos.
- Mank, Cioffi y Yovanoff (2002, 2003) y Jenaro et col. (2002), han planteado una de las investigaciones más significativas en relación con la formación de las personas con discapacidad intelectual y su integración en el empleo ordinario. Los autores continúan la línea de investigación iniciada por Mank (1999) sobre la relación entre los apoyos individuales y la tipicidad del empleo respecto a los compañeros de trabajo y los resultados en el empleo.

 

2. Hipótesis
Los jóvenes con discapacidad intelectual que han participado en el Programa de Formación para la Inserción Laboral impartido por la Universidad Autónoma de Madrid, podrán realizar trabajos de auxiliar administrativo de manera competente, tanto en empresas públicas como privadas. Asimismo, mantendrán un elevado nivel de eficacia si se les ofrece formación continua y seguimiento a lo largo de su vida laboral.

 

Esta hipótesis de partida se encuentra respaldada por la investigación llevada a cabo por Jordán de Urríes y Verdugo (2003), en la que examinan la competencia de los trabajadores con discapacidad intelectual en programas de empleo con apoyo en relación con diferentes variables personales, sociales y laborales que influyen en la obtención de mejores resultados en el empleo y en la calidad de vida. La investigación citada parte de la hipótesis de que los trabajadores con discapacidad intelectual que se encuentran en programas de empleo con apoyo, desarrollando empleos individuales integrados en la comunidad, muestran mejor rendimiento y una mayor calidad de vida cuanto más tipicidad muestre su empleo (grado en que las características del empleo son semejantes a las de sus compañeros de trabajo sin discapacidad).

 

3. Objetivos concretos
a. Identificar las aptitudes básicas de los jóvenes con discapacidad intelectual para desempeñar un trabajo de ayudante de auxiliar administrativo.

 

b. Determinar las tareas que pueden realizar las personas con discapacidad intelectual en función de las aptitudes identificadas.

 

c. Identificar y analizar comparativamente los puestos de trabajo de auxiliar de oficina que ofrecen, tanto las empresas públicas como privadas, para los jóvenes con discapacidad intelectual.

 

d. Crear un programa específico de estudios, coordinado por la Facultad de Formación de Profesorado y Educación de la Universidad Autónoma de Madrid, que capacite a los estudiantes con discapacidad intelectual para realizar las funciones requeridas en el empleo ordinario.

 

e. Adaptar las pruebas de acceso a los organismos públicos en función de las capacidades de las personas con discapacidad intelectual que permitirá que disfruten de los mismos derechos laborales que el resto de los ciudadanos.

 

f. Obtener indicadores de mejora para adecuar el plan de estudios del curso de Formación para la Inserción Laboral de la Universidad Autónoma a las necesidades detectadas.

 

g. Crear un programa específico de estudios para la Figura del Formador Laboral, que realizará el apoyo al trabajador con discapacidad intelectual en la empresa ordinaria.

 

h. Realizar un seguimiento sistemático de la formación laboral de los jóvenes con discapacidad intelectual contratados en las empresas a través de la figura del Formador Laboral.

 

i. Contribuir al Prácticum de los alumnos de Magisterio y Psicopedagogía de las Facultades de Educación, a través de su participación en los programas de formación.

 

j. Difundir el modelo de formación aplicado y las experiencias laborales en las empresas.

 

4. Fases y aspectos metodológicos
Fase primera: entrevistas a personas con discapacidad intelectual sobre su experiencia laboral. Localización de un número significativo de personas con discapacidad intelectual que estén desempeñando o hayan desempeñado un puesto de trabajo en la empresa privada o administraciones públicas mediante el estudio detallado de sus historias de vida laborales se desarrollará en la segunda fase.

 

Fase segunda: elaboración de un catálogo de ocupaciones. Se especificará una tipología exhaustiva de puestos de trabajo (tanto en el ámbito público como privado) hasta formalizar un “catálogo” de ocupaciones susceptibles de cubrirse con personas con discapacidad intelectual. Posteriormente, se elaborará un borrador de puntos fuertes y débiles de las experiencias conocidas, enfatizando los aspectos susceptibles de mejora mediante el programa de formación impartido en la Universidad Autónoma de Madrid.

 

Fase tercera: encuesta a una muestra de empresas privadas y organismos públicos para conocer su personal, el trabajo que realizan y las actitudes hacia las personas con discapacidad. Diseño e implementación de una encuesta representativa a responsables de Recursos Humanos y/o personal en las empresas de la Comunidad de Madrid y organismos públicos. El universo serán entidades de más de 50 trabajadores. La muestra constará de 300 entrevistas a empresas privadas y a organismos públicos. En el cuestionario se abordarán los siguientes aspectos:

 

- Presencia/ausencia de trabajadores con discapacidad intelectual.
- Existencia de puestos de trabajo susceptibles de cubrirse por personas con discapacidad intelectual.
- Opiniones y actitudes ante la incorporación de una persona con discapacidad intelectual a la plantilla (en caso de no tener).

 

Fase cuarta: investigación de barreras sociales y laborales en la integración de los discapacitados intelectuales al mercado laboral madrileño. Realización de TRES grupos de discusión para averiguar las motivaciones profundas de los empleadores en relación a la contratación de personas con discapacidad intelectual de una parte, y para reforzar los argumentos de la integración, de la otra.

 

Los grupos se compondrán con los siguientes criterios:
- Grupo 1: Empleadores (responsables de RRHH) de empresas y entidades públicas con personas con discapacidad intelectual en plantilla (o que lo hayan tenido).
- Grupo 2: Empleadores (responsables de RRHH) de empresas y entidades públicas sin personas con discapacidad intelectual en plantilla.
- Grupo 3: Compañeros de trabajo de personas con discapacidad intelectual integrados en sus empresas y organismos.

 

Del análisis de los discursos generados en los grupos se extraerán las líneas fundamentales de fuerza (pros y contras) presentes y latentes ante la integración laboral de las Personas con Discapacidad Intelectual, así como los elementos que se han de incorporar en el Programa de Formación para la Inserción Laboral.

 

El análisis de los datos obtenidos permitirá plantear una serie de propuestas de mejora en el ámbito laboral de las personas con discapacidad intelectual a la vez que se tendrá la información necesaria para:
- la adaptación de las pruebas de acceso a los organismos públicos en función de las capacidades de las personas con discapacidad intelectual que permitirá que disfruten de los mismos derechos laborales que el resto de los ciudadanos.
- La adecuación del Plan de Estudios del Curso de Formación Laboral de la Universidad Autónoma a las necesidades detectadas.

 

5. Difusión de resultados

 

El equipo investigador pretende difundir el modelo formativo aplicado y las experiencias laborales llevadas a cabo en las diferentes empresas mediante:

 

- Artículos en publicaciones de reconocido prestigio.
- Participación en Congresos en los que se difunda la investigación.
- Realización de campañas específicas que den a conocer las potencialidades del colectivo de jóvenes con discapacidad intelectual. Campañas en las que las empresas demuestren los beneficios obtenidos al contratar a una persona con discapacidad.
- Encuentros con diferentes universidades españolas y de la Unión Europea, para que implementen progresivamente el modelo formativo diseñado en la investigación.
- Diseño de una página Web del Programa de Formación para el empleo de personas con discapacidad intelectual.
- Difusión de material multimedia.

 

Inclusión en el entorno universitario

 

La inclusión en el entorno universitario se está llevando a cabo a través de grupos de aprendizaje cooperativo formados por alumnos de Magisterio de la Facultad de Educación, que colaboran voluntariamente para facilitar la adquisición de los aprendizajes y en el establecimiento de relaciones interpersonales con jóvenes de su edad que tienen discapacidad intelectual.

 

Los grupos de aprendizaje cooperativo son organizados por un profesor del equipo investigador, que tiene como misión impulsar la aceptación de la diversidad entre todos los jóvenes de la Facultad y, al mismo tiempo, ofrecer una formación y orientación a los alumnos que quieran participar en la experiencia.

 

El Proyecto se plantea a los estudiantes de Magisterio en la asignatura de Bases Psicopedagógicas de la Educación Especial. Los alumnos que voluntariamente se adhieren al Proyecto, reciben una formación específica en diversos ámbitos de la discapacidad intelectual y se comprometen a ayudar a los jóvenes del curso de Formación para la Inserción Laboral a realizar su inclusión en el entorno universitario. Las asignaturas las cursan en aulas independientes pero comparten juntos muchos momentos de la vida universitaria.

 

Integración en el mundo laboral

 

Al finalizar su formación en el entorno universitario, los jóvenes se incorporarán a un puesto de trabajo guiados y orientados por el Formador Laboral. Asimismo, se fomentará la participación de los trabajadores en cursos y seminarios siguiendo el modelo del aprendizaje a lo largo de la vida.

 

Servicio permanente de orientación

 

El Programa ofrece un servicio permanente de orientación psicopedagógica para los alumnos del Curso de Formación Laboral y sus familias.

 

Apoyo familiar

 

Uno de los grandes logros del proyecto es la estrecha relación que se mantiene con todos los miembros del núcleo familiar, ya que, sin su inestimable apoyo, sería imposible llevar a la práctica la mayoría de los objetivos del curso. Las familias ayudan a sus hijos a desarrollar la autonomía personal y la capacidad de elección, a controlar las emociones y a potenciar las relaciones adultas.

 

Juntos y con muchísima ilusión estamos llevando a cabo un proyecto pionero y deseamos que sea el comienzo de una nueva andadura en la conquista de nuevos horizontes.

 

Un proyecto conjunto entre la Facultad de Formación de Profesorado y Educación de la Universidad Autónoma de Madrid y la Fundación Prodis
Autoras: Lola Izuzquiza Gasset y Raquel Ruiz Incera
Fuente: Revista Síndrome de Down 22: 125-131, 2005
 
 
Bibliografía
- Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (2000). Base de datos estatal de personas con discapacidad. Madrid: IMSERSO.
- Jenaro, C., Mank, D., Bottomley, JY, Doce, S. (2002). Supported employment in the international context. Jal of Vocational Rehabilitation. 17, 5-21.
- Jordán de Urríes, B., Verdugo, M. y Vincent, R. (2005). Análisis de la evolución del empleo con apoyo en España. Madrid: Real Patronato sobre Discapacidad. Ministerio del Trabajo y Asuntos Sociales. Documentos 59/05.
- Jordán de Urríes, b. y Verdugo, M. (2003). El Empleo con apoyo en España. Análisis de las variables que determinan la obtención y mejora de resultados en el desarrollo de servicios. Madrid: Real Patronato sobre Discapacidad.
- Mank, d. (2003). Síntesis de una serie de investigaciones sobre la “tipicidad”, los apoyos de compañeros de trabajo y los resultados de calidad del empleo con apoyo. M.A. Verdugo, F.B. - Jordán de Urríes (Coords.), Investigación, innovación y cambio (pp. 169-192). Salamanca: Amarú Ediciones.
- Mank, D., Cioffi, A. y Yovanoff, P. (2000). Direct supports in supported employment and its relation to job typicalness, coworker involvement, and employment outcomes. Mtal Retardation, 38 (6), 506-516.
- Plan de Acción para las personas con Discapacidad de la Comunidad de Madrid 2005-2008.
R.D. 2271/2004, de 3 de diciembre, por el que se regula el acceso al empleo público y la provino de puestos de trabajo de las personas con discapacidad. (B.O.E. No. 303, de 17 de dic. 2004).
- Verdugo, M.A. y Jordán de Urríes, F.B. (Eds.) (2002). Hacia la integración plena mediante el empleo. Actas del VI Simposio Internacional de Empleo con Apoyo. Salamanca: Instituto Universitario de Integración en la Comunidad.
- Verdugo, M.A. y Jordán de Urríes, F.B. (2001). Panorámica del empleo con apoyo en España. Madrid: Real Patronato sobre discapacidad.
- Wehman, P. y Bricout, J. (19999. Supported employment and natural supports: a critique analysis. E.G. Revell, K. Ige, D. Mank y Whehman P. (Eds.) the impact of supported employment for people with significant disabilities. (pp. 1-24). Richmond, VA: VCU-RRTC on Workplace supports.

 

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Comprendiendo mejor el síndrome de Asperger a través de la experiencia de un niño mexicano.

Foto de niño con expresión seria

La experiencia de convivir con los niños y las niñas, nos ofrece la oportunidad de poder observar las cosas de una manera diferente. Cuando nos encontramos con un niño o una niña feliz, los grandes problemas se hacen pequeños, el tiempo no existe, cuando sonríen es tan espontáneo y contagioso, que nos alegra a tal grado que participamos de su mundo mágico.

A través de las relaciones que establecemos con los niños y niñas, aprendemos a comunicarnos con ellos de una manera diferente. Es entonces, cuando se despierta en nosotros el deseo de querer conocer más de su mundo infantil lleno de fantasías y de deseos por descubrir el por qué de las cosas y de los acontecimientos.
 
La convivencia continua con los niños, nos permite conocer su historia de vida y al hacerlo, nos damos cuenta que no todas las historias reflejan una vida feliz y exitosa. Algunos niños se tienen que enfrentar desde su nacimiento a problemas de distinta naturaleza, vinculados en algunos casos con la salud, otros con la adaptación al medio y algunos más con factores que limitarán su aprendizaje. Este tipo de niños, se tiene que enfrentar permanentemente a sus limitaciones, debiendo resolver cotidianamente obstáculos de diferente índole para poder tener relaciones sociales adecuadas que los beneficiarán en su desarrollo personal.
 
Las historias de vida de los niños con el síndrome de Asperger, pertenecen a este segundo grupo. Ellos tendrán que aprender, entre otras muchas cosas, a comunicarse adecuadamente, a interactuar con sus pares, a comprender los estados de ánimo de los demás, a manejar su impulsividad y también tendrán que aprender estrategias que posibiliten su desarrollo intelectual y afectivo.

Conociendo el síndrome de Asperger a través de un niño mexicano

Me gustaría que a través de un niño Mexicano, M., quien presenta el síndrome de Asperger y que actualmente cursa 3er. año de primaria en una escuela regular, pudieran conocer los rasgos principales de su personalidad, desarrollo y adaptación escolar.
 
Antes de conocer a M. considero pertinente hacer una breve reseña histórica del Síndrome de Asperger y posteriormente señalar algunas de las características que suelen presentar los niños que presentan este Síndrome.

El pediatra Vienés Hans Asperger describió en su tesis doctoral publicada en 1944 a un grupo de 4 niños que tenían características inusuales en cuanto a sus capacidades sociales, lingüísticas y cognitivas utilizando el término de "psicopatía autista" con el que describía las características del desorden de personalidad de los niños que estudió. Asperger muere en 198,0 poco antes de que el Síndrome que lleva su nombre obtuviera un reconocimiento internacional.

Posteriormente, en los casos observados por Lorna Wing, quien fue la primera persona en usar el término Síndrome de Asperger en un trabajo publicado en 1981, describe las características conductuales de los sujetos estudiados los cuales se parecían a las descripciones hechas por Asperger. Este trabajo le permitió a Wing señalar por primera vez las principales características clínicas del Síndrome de Asperger. Esta autora, elaboró una lista en la que señala algunos criterios diagnósticos que puntualizan las características de los sujetos con el síndrome de Asperger:

1. Interacción social inapropiada con rasgos ingenuos y unipolares. No hay empatía ni reciprocidad. La capacidad para hacer amigos se encuentra muy limitada y en algunos casos es incapaz de establecer lazos afectivos.

2. Habla: no se observa retraso en su inicio; sin embargo el contenido es extraño, pedante y estereotipado. La comunicación verbal es poca o nula. Se pueden observar voz monótona, gestos inapropiados o poca expresión facial.

3. Presentan resistencia al cambio y gusto por actividades repetitivas. Ante algunos temas u objetos se les encuentra absortos.

4. Sus movimientos o posturas son extraños y mal coordinadas. En algunas ocasiones, sus movimientos son estereotipados.

5. Presentan buena memoria de repetición, intereses especiales y muy limitados.

Escalante y Marcos (2000), señalan que la edad de aparición aproximada del Síndrome de Asperger es a los tres años. Los niños con este Síndrome empiezan a caminar tarde, pero antes empiezan a hablar. Su lenguaje se orienta a la comunicación pero se queda en "un tráfico de un solo sentido", pues no es un lenguaje recíproco. Los niños con el Síndrome de Asperger evitan tener un contacto ocular con los demás; estos niños viven en nuestro mundo, pero a su manera, presentando alteraciones en las habilidades sociales. Sin embargo, su pronóstico en este aspecto es bueno. Los niños con el Síndrome de Asperger, tienen rasgos de personalidad y de conducta muy especiales entre los que se señala un interés muy intenso en algún teme en particular.
 
Después de conocer en parte la historia del Síndrome de Asperger y sus características finalmente, conoceremos a M.

En 1998 cuando M. tenía 5 años 2 mese tuvimos nuestro primer encuentro que a continuación narraré:

En ese día de invierno, llegué, como todas las tardes, a mi salón de trabajo dispuesta a entrevistar por primera vez a una pareja que traía a su pequeño hijo. La puerta del salón se encontraba cerrada. Se respiraba un ambiente tranquilo, interrumpido por unos repiqueteos en la puerta acompañados de una voz infantil que decía: "Abran, está cerrado, abran carajo… papito (refiriéndose a él) cálmate ya vas a entrar…, ya llegué…".

Al abrir la puerta, me encontré con M. El pequeño intentaba desprenderse de las manos de su madre para poder entrar al salón y ver qué había en él. Contrastando con la impulsividad del niño, sus padres se mantenían rígidos en el umbral de la puerta, al mismo tiempo que trataban de contenerlo. 

Para los padres de M., la entrevista se desarrolló en un ambiente un poco tenso, ya que querían controlar todo el tiempo los movimientos del niño diciéndole: "No toques, siéntate, vamos a platicar…haz caso, contrólate papito, pórtate bien…".

Mientras transcurría la entrevista, M. nos ignoraba y jugueteaba con un cochecito que había encontrado al abrir un cajón. Se entretuvo por algún tiempo explorando un espacio que le ofrecía descubrir nuevos objetos. M. parecía haber encontrado un lugar donde refugiarse.
 
Les pedí a los padres de M. que lo dejaran actuar libremente mientras platicábamos, lo cual sirvió por una parte para que los padres se sintieran más relajados y, por la otra, me permitió observar la conducta del niño quien parecía no haberme visto, me ignoraba y al parecer, no le interesaba mi presencia.
 
M. es un niño que no puede pasar inadvertido, su pelo ensortijado enmarca una carita alegre cuyos ojos profundamente negros e inquietos se mueven constantemente. En algunos momentos, su mirada la percibí ausente, distante e impenetrable y el establecimiento adecuado de contacto visual fue esporádico.
 
En la primera entrevista y en las subsiguientes, observé que M. tenía muchos problemas para poder concentrarse y manejar sus impulsos. Cuando se encontraba en el área de trabajo, daba la sensación como si una ráfaga de viento hubiera entrado y empezara a mover los objetos, no había respeto a los espacios de "los otros", parecía no conocer límites y nos ignoraba. Abría y cerraba cajones, se movía de un lado a otro como si buscara algo pero sin tener un objetivo específico.

Los padres informaron que la historia personal de M. se inició con algunas complicaciones, ya que durante el período perinatal presentó sufrimiento fetal secundario a trabajo de parto prolongado al haber presentado circular de cordón. No obstante las maniobras obstétricas aplicadas, M. presentó anoxia originada por haber broncoaspirado líquido del meconio. Secundario a ello, se originó un cuadro de paro respiratorio habiendo sido necesaria la aplicación de maniobras de resucitación. M. fue atendido neurológicamente desde ese momento, ya que se presentaron dos episodios convulsivos que fueron controlados con Epamín, medicamento que fue suspendido a los tres meses de edad al no volverse a presentar crisis convulsivas.

Durante su primer mes de vida, M. permaneció veinticinco días en terapia intensiva recibiendo respiración artificial por problemas de neumotórax. Superado este período crítico, la existencia de M. transcurrió aparentemente sin problemas serios de salud. Sin embargo, las pautas de maduración en cuanto al desarrollo motor y del lenguaje se dieron con cierta lentitud, por lo que el nivel de su desarrollo general estaba ligeramente por abajo de lo esperado para su edad cronológica, pero sin llegar a ser preocupantes para los padres estas observaciones. Hasta antes de cumplir los 2 años 9 meses de edad, fue un niño risueño, afectivo e interactuaba con sus familiares sin problemas; no obstante era muy inquieto, lo cual agotaba a la madre.

Cuando cumplió los 2 años 9 meses de edad M. ingresó al "Cuarto de bebes" en un colegio particular de la ciudad de México, el cual aplica el sistema Montessori con sus alumnos del Jardín de Niños. Fue ahí donde la guía se percató de las primeras conductas atípicas de M. informando de ello a los padres del niño. El reporte de la guía, señalaba la presencia de un inconstante balanceo corporal y aislamiento del niño con respecto a sus compañeros. También les señaló que M. durante el desarrollo del trabajo que se realizaba con el grupo dentro del ambiente Montessori, no mostraba interés por los objetos que se le enseñaban. La guía lo percibía "ausente", no tenía contacto con ella. Les dijo que en algunas ocasiones, cuando estaba muy ansioso y poco tolerante, se agredía golpeándose la cabeza con la pared o en el piso. Los padres se inquietaron mucho ante los comentarios de la guía y también lo observaron en la casa, con lo cual pudieron constatar lo dicho por la guía.

En el ámbito familiar los problemas se acentuaron, ya que M., aparte de presentar las conductas anteriormente señaladas, también tenía alterado el patrón del sueño, despertándose por las noches y teniendo mucha dificultad para conciliarlo nuevamente. El trastorno en el sueño tuvo repercusiones negativas en los miembros de la familia, ya que los padres se sentían agotados y poco tolerantes. Aunado a esto, M. se encontraba muy irritable y su hiperactividad se acentuó. También aparecieron en el niño manifestaciones negativas en su conducta, reflejándose en su poca tolerancia a los ruidos fuertes, así como muestras de ansiedad, llanto e incomodidad cuando se encontraba en lugares muy concurridos. Ante estos problemas, los padres de M. se sentían muy confundidos y desorientados, por lo cual, decidieron buscar ayuda profesional. Acudieron de un profesional a otro, ya que los diagnósticos eran muy contradictorios, y ninguno determinante.

M. fue diagnosticado inicialmente por el primer neuropediatra al que acudieron como un niño con "inmadurez neurológica generalizada", posteriormente solicitaron una evaluación psicológica en la cual se le catalogó como "psicótico", otro diagnóstico más lo señaló como un niño con "déficit de atención" aunado a problemas de hiperactividad y retardo generalizado en los procesos de aprendizaje.

En la medida en que los padres solicitaban una nueva opinión, el desconcierto se incrementaba y la confusión en la que se encontraban era abrumadora. El factor que más les angustiaba en aquellos momentos, fue que M. no estaba siendo atendido adecuadamente. Ellos estaban haciendo todo lo que estaba a su alcance, pero no veían mejoría en el niño; los problemas conductuales, de sueño, de lenguaje, de adaptación y de aprendizaje se agudizaban, y ellos no sabían que hacer.

No fue sino hasta que M. cumplió los cinco años de edad cuando después de habérsele aplicado una serie de pruebas, tanto en el aspecto neurológico como en el psicopedagógico y del lenguaje, fue diagnosticado como un niño que presentaba el Síndrome de Asperger.

Como se pueden dar cuenta, diagnosticar a los niños que presentan el Síndrome de Asperger no es una cuestión sencilla. Para ello es necesario contar con un equipo de especialistas que estudien minuciosamente el caso, siendo en algunas ocasiones necesaria la medicación que ayudará a reducir los estados de angustia, hiperactividad e inclusive alteraciones en los períodos de sueño.

Al recibir los padres de M. el diagnóstico definitivo, pasaron por una etapa de negación ya que no es fácil aceptar que su hijo, por las características conductuales, de socialización y de comunicación que manifiesta, se encuentra ubicado dentro del Espectro Autista. Pasado este período de negación, finalmente los padres de M. aceptaron el diagnóstico y se abocaron a investigar las mejores propuestas de atención que había para el manejo del niño.

Sugerencias pedagógicas propuestas para lograr la integración de M. al aula regular

A continuación se dan a conocer las sugerencias que se le propusieron a la maestra de M. para lograr la integración del niño a una aula regular:

a. Conocimiento de las características del síndrome por sus pares y sensibilización del grupo donde se integró a M. El conocimiento de las características conductuales, sociales y de comunicación, les permiten a los niños con el Síndrome de Asperger integrarse con mayor facilidad al aula regular, ya que sus pares los comprenden y los ayudan en muchas ocasiones a contenerse.

b. Empleo cotidiano de un cronograma de actividades: Mediante el empleo cotidiano del cronograma, el niño con el síndrome de Asperger puede anticipar situaciones y rutinas las cuales, si se llegaran a presentar intempestivamente, podrían ocasionarle ansiedad, inseguridad e impulsividad en la ejecución del trabajo, y con ello se provocaría la aparición de conductas no adecuadas. El cronograma es una guía gráfica de los acontecimientos y acciones que el niño realizará durante el transcurso del día. Con su empleo, se puede lograr en el niño con el síndrome de Asperger una mayor flexibilidad mental, ya que él tiene la posibilidad de anticipar acontecimientos

Rivière y Martos (1996), señalan que junto a los trastornos de comunicación, de establecimiento de relaciones sociales y de imaginación, los niños autistas también presentan trastornos para encontrar el sentido a sus acciones. El niño, tiene muchas dificultades para el manejo del futuro, lo que está muy relacionado con la tesis del déficit en funciones ejecutivas.

Con el manejo del cronograma, se estimulan las funciones ejecutivas en las cuales se incluye la planificación de conductas dirigidas hacia una meta concreta, la organización del tiempo, de actividades, así como la inhibición de respuestas inapropiadas y de conductas perseverativas.

En el cronograma, se le da más sentido a las acciones por realizar. El niño tiene la oportunidad de predecir y puede percatarse con más claridad de las metas finales de su trabajo y conducta.

c. Aplicación de un lenguaje claro y preciso: Los niños con el Síndrome de Asperger tienen dificultad para entender instrucciones y órdenes complejas por lo cual, es necesario simplificarlas.

d. Empleo de claves visuales: Es de gran ayuda emplear claves visuales por medio de las cuales el niño podrá reconocer avisos, objetos, actividades y acontecimientos.

e. Flexibilidad en el manejo del ritmo de trabajo, así como en otorgar y administrar el tiempo en el momento en el que el niño con el Síndrome de Asperger da respuestas y desarrolla actividades: Los niños con el Síndrome de Asperger, manejan de una forma diferente los tiempos de ejecución de las tareas. Se sienten muy inseguros y ansiosos si se les presiona. Es necesario respetar su ritmo para no angustiarlos.

f. Prestar ayuda y apoyo en los momentos en los que el niño no pueda manejar la frustración: Cuando el niño no pueda resolver alguna situación problemática, es necesario que se le preste ayuda y se le apoye para que se sienta seguro y se eviten conductas impulsivas.

g. Reforzar y reconocer logros y conductas positivas: El niño con el Síndrome de Asperger, se siente muy feliz cuando ha logrado alcanzar un objetivo y se siente muy motivado para seguir trabajando cuando se reconocen sus logros. Es recomendable reforzar sus éxitos y conductas positivas, ya sea en forma verbal diciéndole algunas palabras de aliento o proporcionándole una caricia (cuando esto le agrade).

h. Libertad en el manejo del tiempo fuera dentro de una actividad de aprendizaje: Cuando la tarea que está desarrollando el niño le causa fatiga, y con ello momentos de ansiedad y estrés, las conductas que presentan son de impulsividad al abandonar la tarea que está realizando, además de negarse a continuar con el trabajo iniciado. Podemos deducir que los factores que intervienen para abandonar la actividad se deben a una sobrecarga sensorial, lo cual origina en el niño que tienda a desequilibrarse fácilmente ante la tarea. Se sugiere en estas ocasiones, suspender la actividad que se está realizando y continuar observando las conductas que el niño realiza para poder aplicar en otro momento actividades menos estresantes.

En el aula, cuando los períodos para desarrollar una actividad son muy prolongados, el niño tiende a pararse de su lugar y pasear libremente alrededor del aula. En las ocasiones en las que esta conducta se presente, inicialmente se puede permitir, siempre y cuando no interrumpa el trabajo que en esos momentos estén realizando sus compañeros. En el caso contrario, cuando se le obliga a continuar y a estar en su lugar, la tendencia conductual será de llanto, originándose episodios de berrinche e impulsividad. Sin embargo, la libertad de acción lo tranquilizará y posteriormente se podrá reanudar nuevamente la tarea que quedó inconclusa.

En la medida en que el niño va tomando consciencia de sus actitudes y va adquiriendo mayor control de sus impulsos, se le irán marcando límites más estrictos.

En la búsqueda de estrategias para conocer mejor a los niños y niñas con el Síndrome de Asperger y poder interactuar con ellos en el aula regular, se consideraron a las estrategias lúdicas como las más adecuadas, ya que el desarrollo de la afectividad, de la socialización, de la motricidad y del conocimiento, están estrechamente relacionadas con las actividades del juego, mediante las cuales, los niños y niñas son capaces de poner en práctica todos sus sentidos, sus habilidades y sus destrezas. Por medio del juego, pueden adaptarse a la realidad, pueden manejar sus miedos, temores, frustraciones, sus impulsos y sus sentimientos, así los niños y niñas aprenden y son felices.

A través de las estrategias lúdicas el niño con el Síndrome de Asperger:

· Mejora sus relaciones sociales: Al darle la oportunidad de desarrollar conductas que le permitan iniciar, establecer y mantener relaciones adecuadas con las personas que lo rodean e interactuar adecuadamente con ellas.
 
· Incrementan la capacidad de referencia conjunta: Al proporcionarle experiencias en donde tenga la necesidad de participar verbalmente en la planeación de eventos o actividades y en las cuales tienen que intervenir otras personas para lograr un fin determinado al tener un mismo objetivo.
 
· Desarrollan funciones comunicativas: Al darle la oportunidad de expresar sus deseos, sentimientos e ideas tratando de que lo haga en forma clara.
 
· Estimulan el lenguaje expresivo: Al propiciar situaciones adecuadas en las que el niño pueda manifestar sus emociones y sentimientos.
 
· Desarrollan el lenguaje receptivo: Al sensibilizarlo para que pueda entender tanto el lenguaje verbal como el no verbal.
 
· Al niño se le capacita para que pueda manejar adecuadamente estrategias de anticipación y planeación: Al darle la oportunidad de conocer eventos y acontecimientos en donde puede anticipar consecuencias.
 
· Mejora la flexibilidad de su pensamiento: Al proporcionarle estrategias para que sea capaz de adaptarse a situaciones nuevas sin angustiarse.
 
· Estimula la ficción o imaginación: Al invitarlo a participar en juegos de ficción e imaginación representando a diferentes personajes.
 
· Incrementa su capacidad de imitación: Al enseñarle estrategias con las cuales sea capaz de imitar conductas, actitudes, forma de comunicarse y expresarse.

Mediante la aplicación de las estrategias lúdicas trabajadas durante el año escolar, M. pudo entender comportamientos no verbales, estableció relaciones sociales adecuadas con sus pares y pudo acceder a la apropiación de conocimientos lingüísticos, matemáticos y los relacionados con el medio ambiente y la salud.
 
Actualmente, M. es feliz al cursar 3er. año de primaria en una aula regular en donde aprende, ríe y juega como los demás niños de su misma edad.

Autora: Crisanta Cruz González de Escalante
Especialista en Problemas de Aprendizaje y lenguaje.
Maestría en Psicodiagnóstico.
México 2004

Referencias:
 
Escalante, C. y Marcos, E. (2000). Síndrome de Asperger, programa de intervención para
la educación sexual del adolescente. México, UDLA.

Rivière, A. Y Martos, J. (1997). El tratamiento del autismo: nuevas perspectivas. Madrid, 

Artegraf.

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