Discapacidad y Marketing

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Fuente: Creadess (Cooperación en Red Euro Americana para el Desarrollo Sostenible)
Autor: Javier Barranco Saiz - http://www.tendencias21.net
Fecha: 14 de Diciembre de 2010

La Discapacidad es, desde el punto de vista médico, una deficiencia derivada, normalmente, de una enfermedad o de una situación traumática, como un accidente, y, desde una perspectiva social, constituye un reto para la Sociedad que tiene la obligación, moral y legal, de incorporar, plenamente, a la comunidad a las personas que la padecen. Del 18 al 20 de octubre se celebró el X Congreso de Empleo con Apoyo en Ciudad Real (España) y me han invitado a participar con una ponencia que tratará sobre el Marketing y la Comunicación sin ánimo de Lucro.



Analizando los títulos del resto de las ponencias me parecía, en un principio, que, quizás, un tema referido al Marketing podría estar fuera del contexto en el que se desarrollará dicho Congreso. Sin embargo, y como luego veremos, no es así.

Aprovechando la tranquilidad de estos días veraniegos, he ido perfilando el contenido de la misma y quisiera compartir con los lectores de este blog algunas de las ideas que expondré en dicho evento.

Dentro del amplio mundo de la Discapacidad, voy a centrarme, en esta ocasión, en la aplicación de la filosofía del Marketing a la integración laboral de las personas con Discapacidad, en general, y, específicamente, al Empleo con Apoyo, (ECA a partir de ahora), objeto del Congreso.

Para aquellos lectores que desconozcan este tipo de empleo, indicaré que se inicia a principios de los años 80 del siglo XX en USA gracias a la intervención de especialistas como P. Wehman, D. Mank y F. Rusch.

Estos demostraron que bastantes personas con Discapacidad, que fueron rechazadas para trabajar en Centros Especiales de Empleo por ser consideradas inútiles para actividades competitivas, podrían efectuar un trabajo productivo si contaban con el apoyo específico que cada una necesitaba.

Consiste, sintéticamente, en desarrollar un conjunto de acciones que permitan que una Persona con Discapacidad y con especiales dificultades, pueda ejercer un puesto de trabajo en el mercado abierto, con una productividad normal, contando con la asistencia personal de un preparador laboral.

Es una actividad individual dirigida, fundamentalmente, a los afectados de discapacidad intelectual y en la que, una vez finalizada la jornada laboral, se analiza el trabajo realizado y, progresivamente, el preparador se va retirando del entorno laboral hasta que el proceso finaliza con la integración absoluta del trabajador.

Aunque posteriormente lo desarrollaremos de forma más amplia, indicaré que, a efectos de Marketing, tenemos un producto que es el ECA que pertenece a una amplia familia de productos como es la integración laboral; dos clientes: uno externo, el empresario, y otro interno, el aspirante a trabajador, y un eje de Comunicación que consiste en reiterar que el término “Discapacidad” no es sinónimo de “incapacidad laboral”.

Analizando el grado de conocimiento que algunos empresarios amigos tenían acerca del ECA, llego a la conclusión de algo que suele ser bastante común en los temas relacionados con dicha integración laboral y es el gran desconocimiento que la Sociedad tiene del tema.

En general, los ciudadanos no están sensibilizados ante esta problemática debido, principalmente, a las pocas noticias que aparecen en los medios de comunicación acerca de la Discapacidad, consecuencia, en parte, de que no es un tema agradable. Cuando lo hacen, el receptor lo elude. Las que se refieren a la integración laboral son, todavía, más escasas.

Y, sin embargo, estamos ante una situación que refleja el grado de desarrollo social de un país. Es muy preocupante la proporción de personas con Discapacidad que, estando en edad laboral, no perciben ningún tipo de ingreso económico, ni por prestaciones sociales ni por trabajo. En una nación como España, este porcentaje está cercano al 40 por ciento.

Tendríamos, pues, un doble motivo para aplicar el Marketing y la Comunicación a este tipo de problemática: la concienciación de los ciudadanos ante un hecho a cuya mejoría podrían contribuir de forma activa, ya que la Sociedad tiene la obligación de integrar a las personas discapacitadas, y la eliminación de estereotipos, personales y laborales, sobre estos conciudadanos.

Estaríamos ante una estrategia de Marketing Social ya que, recordando a Kotler y a Andreasen, esta especialidad aplica las técnicas del Marketing a la venta de determinadas ideas cuyo fin es la mejora de la calidad de vida de ciertos grupos sociales, principalmente los más desfavorecidos, la sensibilización de los ciudadanos ante ciertas causas que afectan a colectivos marginados, o la transmisión de actitudes básicas de convivencia.

Esta filosofía ha sido asumida, a partir de los años 80 del siglo pasado, por las Entidades no Lucrativas, ENL, que trabajan en el mundo de la Discapacidad, con el fin de obtener posiciones ventajosas en un entorno cada vez más competitivo. Han enfocado su misión con una mentalidad de servicio a sus clientes y, además, están utilizando las metodologías de Marketing para darse a conocer a sus mercados objetivos.

Dentro de esta estrategia de servicio está la integración laboral de sus clientes como elemento determinante de su integración social e independencia económica, y la comunicación a sus socios y al resto de la ciudadanía de sus fines solidarios y de aquellos otros aspectos que les permitan conocer mejor la Discapacidad, así como concienciarles con la problemática derivada de ella.

En paralelo con este Marketing Social se inicia, por parte de las empresas, un conjunto de acciones tendentes a asociar su imagen corporativa, de forma permanente, voluntaria y no lucrativa, a proyectos solidarios o a entidades del Tercer Sector que tengan como fin mejorar la vida de grupos desfavorecidos, entre ellos los discapacitados. Es lo que se ha venido denominando Marketing Social Corporativo, Marketing con Causa o, más ampliamente, Responsabilidad Social Empresarial, RSE.

Si analizamos, desde la óptica de Marketing, los Determinantes que influyen en el ECA, debemos considerar, principalmente, tres: el Entorno, especialmente el económico y el social; el cliente, tanto el externo como el interno, y, por último, el mercado o la competencia. En el próximo artículo veremos su incidencia.

Nos centramos, principalmente, en la integración laboral de las personas que la padecen como base de partida para su plena integración social y para su independencia económica y, específicamente, en el que se denomina Empleo con Apoyo, ECA.

En este artículo vamos a concretar aquellos Determinantes de Marketing que más van a incidir en este tipo de empleo.

El Entorno Económico, actualmente, no puede ser más negativo. Con un nivel de paro superior a los cuatro millones de españoles, no podemos pensar que estemos ante una situación favorable para la integración laboral de las personas con discapacidad.

No obstante lo anterior, conviene tener en cuenta que en un país con una profunda crisis laboral como es EEUU, el ECA ha crecido de una manera exponencial en los últimos diez años, integrándose en el mercado laboral ordinario, en ese período, 150.000 personas con discapacidad, según datos de la APSE (The Association for Persons in Supported Employment), la mayor organización norteamericana que representa y defiende el ECA y a los trabajadores atendidos por este sistema de integración laboral.

En España la aplicación de la LISMI, (Ley de Integración Social de los Minusválidos), cuando no se obvia por otras vías, beneficia principalmente a aquellos que tienen una discapacidad física o sensorial ya que, en su caso, una vez superadas las correspondientes barreras ergonómicas, su productividad no es inferior a la del trabajador con todas las capacidades.

El Entorno Social, sin embargo, es favorable en términos generales. Actualmente, tanto la Sociedad como el empresariado empiezan a asumir conceptos desconocidos hasta hace unas décadas como son los de solidaridad, cooperación o responsabilidad empresarial. La Sociedad exige a las organizaciones lucrativas que contribuyan a mejorar la calidad de vida de determinados colectivos desfavorecidos y al desarrollo sostenible de la comunidad en la que están insertos.

Por lo que hemos comentado anteriormente, desde la óptica de Marketing, el empresario, como cliente, no ha llegado a sentir, en general, la necesidad de contratar a una persona con discapacidad, por lo que habría que suponerle carente de ese deseo y, en consecuencia, no generador de oferta.

Será necesario aplicar, entonces, aquellos mecanismos de Marketing que consigan captar su atención, su interés, sobre el ECA y que le permitan una toma de conciencia ante el mismo. Habrá que conseguir, por encima de todo, que acepte una primera experiencia y que ésta sea positiva.

El otro cliente, el interno, es esa persona con discapacidad que tiene serias dificultades para conseguir un puesto de trabajo por sus características personales o por una serie de circunstancias especiales que dificultan su integración laboral.

Deberemos partir de un hecho real y es que las personas que, potencialmente, pueden desempeñar un ECA, aunque tienen de partida serios problemas para su integración laboral, si se les dota de los apoyos correspondientes, pueden realizar actividades con unos niveles de productividad semejantes a los de las personas con la totalidad de sus capacidades. Y esto es lo importante y lo que se deberá transmitir al cliente externo, al empresario.

Por eso es fundamental partir de un análisis exhaustivo de las capacidades que tiene cada una de las personas con discapacidad y de la problemática que pudiera derivarse de sus limitaciones, con el objeto de poder establecer las necesidades de adaptación a una serie de puestos de trabajo demandados por el mercado.

En esta definición de los profesiogramas y en la orientación e información acerca de la búsqueda de aquellos puestos más adecuados, juegan un papel ineludible los Preparadores Laborales especializados en ECA. Estos profesionales deberán efectuar una serie de acciones individualizadas, diseñadas en colaboración con la familia, con la Entidad y con la Comunidad y otorgando un papel protagonista al interesado.

Este cliente interno, al contrario de lo que sucedía con el externo, sí tiene necesidad de trabajar, ya que es la vía de su integración social y, por ello, muestra deseos de hacerlo. Aquí lo que puede fallar es la satisfacción de esos deseos por falta de oferta a su demanda, lo que generará una mayor frustración.

Respecto al tercer Determinante de Marketing que consideramos importante, el MERCADO, lo básico es conocerlo a fondo, conocer a la competencia que tengamos, es decir, a todas aquellas ENL que tienen unos fines semejantes a los nuestros. Lógicamente, esta “competencia” no tiene las mismas características y comportamientos que la que nos encontramos en el mercado lucrativo.

Igualmente será necesario conocer a nuestros clientes externos, sus características, su nivel de información acerca del ECA y su disposición a implantarlo. Concretar, en definitiva, las posibilidades que nos ofrece el mercado laboral para incorporar este tipo de empleo.

Para ello utilizaremos las Técnicas de Investigación de Mercados que nos ofrece el Marketing. Aplicaremos técnicas cuantitativas como las Encuestas Personales, Postales o Telefónicas dirigidas a los responsables de Recursos Humanos de las empresas o a los empresarios individuales, y técnicas cualitativas como la Entrevista en Profundidad para conocer la opinión al respecto de los líderes de organizaciones empresariales, o las Reuniones de Grupo con empresarios, trabajadores o sindicalistas.

El objetivo que se pretende alcanzar con estas metodologías es la prospección de puestos de trabajo, empresas y condiciones laborales en las que sería factible aplicar el ECA, así como establecer una Base de Datos y de Argumentos a emplear por los Preparadores Laborales en sus funciones de orientación y asesoramiento.

Concluiremos esta disertación sobre la relación que tiene la Discapacidad y el Marketing, analizando, en el próximo artículo, las Técnicas que pueden aplicarse para conseguir los objetivos pretendidos.
En el análisis que estamos realizando, pretendemos hacer patente el papel que el Marketing puede jugar en la divulgación y conocimiento de los temas relativos a la Discapacidad y en cómo puede facilitar una mayor concienciación del empresariado acerca de las ventajas que puede aportarle la integración laboral de las personas con discapacidad.

En este artículo, vamos a analizar aquellas Técnicas de Marketing que, en nuestra opinión, pueden tener una mayor utilidad en la consecución del objetivo pretendido, particularmente en la venta, a los empresarios y a la Sociedad, de una modalidad de trabajo tan especial como es el Empleo con Apoyo, EcA.

Respecto a las Técnicas de Marketing a aplicar, vamos a analizar aquellas que consideramos que pueden ser más efectivas desde el punto de vista del EcA; concretamente las que se refieren al Producto y a la Promoción.

Comenzaremos por la concepción del PRODUCTO. Ya hemos indicado que, en Marketing, el producto no es lo que queremos vender sino lo que el mercado está dispuesto a comprarnos. Nuestro producto es el EcA y se lo queremos vender, principalmente, a nuestro cliente externo que es el empresario.

Esto implica la concreción de una serie de atributos o ventajas del EcA para el propio empresario, para la persona con discapacidad y para la Sociedad en general. Igualmente, deberemos destacar los problemas que este tipo de contratación resolvería al empresario, así como las satisfacciones personales e institucionales derivadas del mismo.

Habrá que definirlos para cada caso individual, para cada entorno laboral y para cada cultura social, ya que las diferencias impiden una generalización de las ventajas y de los atributos. No obstante, podemos indicar algunos que sí son comúnmente admitidos en todos los contextos:

- El trabajo es un derecho para todos los españoles, recogido en la Constitución.
- Beneficios fiscales y de Seguridad Social derivados de la integración laboral de las personas con discapacidad.
- Productividad equivalente a la del resto de los trabajadores
- Alta motivación e integración laboral.
- Posibilidad de promoción personal y laboral en la comunidad y en la empresa.
- Orgullo de pertenencia a la compañía que le contrata.
- Integración social de la persona con discapacidad al contribuir a la sociedad con su trabajo.
- Mejora de su calidad de vida e incremento de la autonomía e independencia personal
- Mejora del clima laboral: eliminación de prejuicios laborales y personales, en el interior de la empresa, al considerarle sus compañeros como un trabajador más.
- Obtención para las personas con discapacidad de un puesto de trabajo integrado en el mercado ordinario
- Mejora de la Imagen Corporativa y de la Reputación de la empresa ante sus clientes.
- Considerarlo como un elemento de RSE con retorno inmediato para la empresa.

Respecto a la PROMOCION del EcA, su venta y su comunicación a los empresarios, es, por lo que hemos venido indicando desde el inicio de la exposición, el objetivo de todo el programa de Marketing.

Una campaña de Comunicación referente al EcA debe ser realizada por profesionales y debe partir de una información básica, para la Agencia o para el técnico que la elabore, acerca de las ventajas e inconvenientes del mismo, tal y como hemos indicado anteriormente al hablar del EcA como producto.

De aquí se debe derivar lo que se denomina Propuesta de la Campaña, que está constituida por la Línea de Comunicación que se seguirá durante la misma, y la correspondiente Estrategia de Medios y Soportes a través de los cuales se canalizarán los mensajes.

No debemos olvidar, a efectos de una mejor Comunicación, las ventajas que nos ofrecen las Nuevas Tecnologías, NNTT, en especial Internet, las Redes Sociales y la Telefonía Móvil con la posibilidad de su conexión a la Red. Invito a los lectores interesados en estos medios a consultar otros artículos de este mismo blog en donde he tratado ampliamente estos temas.

Aparte de los elementos materiales que constituyen la campaña en sí, parece obvio que las actividades de Comunicación que se realicen deberán dirigirse, para aprovechar mejor las sinergias y el efecto multiplicador, a las asociaciones empresariales de ámbito nacional pero, sobre todo, a las provinciales y locales si es que existen, ya que el desplazamiento geográfico constituye, en sí mismo, una poderosa barrera de entrada al EcA.


El Marketing se relaciona con las necesidades, deseos y expectativas de las personas tanto en su papel de ciudadanos, como en el de trabajadores o de clientes. Esta diversidad de roles da lugar a las distintas especialidades del mismo que hoy son habituales en la bibliografía en uso. Cuando estas necesidades están relacionadas con los temas solidarios, lo que se ofrece para satisfacerlas es un producto “social” y, en este caso, hablamos de Marketing Social.

En la aplicación de esta filosofía de Marketing a la Discapacidad, lo que estamos pretendiendo es influir, concienciar a un determinado público en la realidad que la envuelve y, por ende, modificar su comportamiento en beneficio de las personas afectadas y, también, en su propio beneficio personal e institucional.

Concluimos esta serie de cuatro artículos en la que hemos analizado las posibilidades que, para la integración laboral de las personas con discapacidad, ofrece una estrategia de Marketing Social. Nos hemos centrado, intencionadamente, en un tipo de empleo, el Empleo con Apoyo, EcA, que todavía tiene una corta vida, ya que se empezó a aplicar en EEUU en los años 80 del siglo pasado.


Las acciones de Marketing aplicadas a la Discapacidad se engloban, como hemos indicado, en lo que se denominaría Estrategia de Marketing Social, estrategia que, siguiendo las doctrinas de Kotler y Roberto, sería un conjunto de esfuerzos organizados que, dirigidos por un grupo a modo de agente de cambio, pretendería convencer a otros de que es necesario aceptar, modificar o abandonar unas determinadas ideas, actitudes, prácticas o conductas no adecuadas en determinadas circunstancias.

En nuestro caso, el cambio social pretendido es concienciar a la Sociedad y al empresariado de las ventajas que proporciona la integración laboral de las personas con discapacidad.

Los elementos de esta campaña de cambio social serían los siguientes:

- CAUSA: sería la solución de la problemática que implica el que una persona con discapacidad no pueda trabajar: falta de estima personal, imposibilidad de integración social, carencia de independencia económica, frustración…

- AGENTES DEL CAMBIO: son, prioritariamente, las ENL que trabajan con este tipo de personas. También lo son, o lo deben de ser, los Medios de Comunicación Social, las asociaciones que fomentan la RSE o las Administraciones Públicas.


- DESTINATARIOS: serían los empresarios y directivos de Recursos Humanos contratantes potenciales y los individuos afectados por la discapacidad e, indirectamente, sus familias y organizaciones de pertenencia.

- CANALES: estarían constituidos por los Medios de Comunicación Social y por las actividades de Promoción que van a permitir que se puedan transmitir los mensajes de los Agentes del Cambio y recibir las respuestas de los destinatarios.


- ESTRATEGIA DE CAMBIO: la compondrían los programas adoptados por los agentes para lograr el cambio en las actitudes y conductas de los destinatarios y la dirección de los mismos. En el caso que estamos desarrollando estarían relacionados con el Empleo con Apoyo, EcA.

A modo de conclusiones de lo expuesto hasta aquí, destacaríamos los siguientes aspectos:

- Una Estrategia de Marketing puede facilitar el conocimiento, comprensión y extensión de la problemática de la Discapacidad y, específicamente, el de la Integración Laboral de las personas afectadas, en el empresariado y en la Sociedad.

- El Marketing Social, el Marketing sin ánimo de Lucro, y sus técnicas deben constituir la filosofía de actuación y la mecánica operativa de aquellas entidades del Tercer Sector que trabajan para las personas con Discapacidad.


- Las ENL deben aprovechar el fuerte desarrollo que está teniendo la implantación de políticas de RSE y asociarse con las empresas para que sus acciones en este campo sean realistas y útiles para las personas con discapacidad y para la sociedad en su conjunto.

- La integración laboral de las personas con discapacidad se vislumbra como una de las líneas básicas de la Acción Social Empresarial, por lo que las ENL, especialistas en el tema, deberán colaborar más activamente con las compañías en su implantación.


- El Entorno actual es desfavorable desde su perspectiva económica, pero muy favorable desde la social, ya que todas las empresas, grandes, medianas y pequeñas, están implantando políticas de Marketing Social Corporativo.

- En esta estrategia es necesario considerar dos tipos de clientes: uno externo, que es el empresario, y otro interno, que es la persona con discapacidad. A los dos hay que convencerles de las ventajas y de las posibilidades del EcA.


- Será necesario utilizar las posibilidades que nos ofrece el Marketing para captar la atención del empresario acerca del EcA y para convencerle de que acepte una primera experiencia en su ámbito laboral.

- Del cliente interno deberemos conocer sus capacidades profesionales y personales, materializándolo en un profesiograma que se contrastará con la definición de cada puesto de trabajo al que se opte.


- El producto que queremos promocionar es el EcA, que tiene una serie de atributos que benefician al empresario, a la persona con discapacidad y a la comunidad en general.

- Aplicaremos las Técnicas de Investigación de Mercados para conocer la opinión del empresario y demás sujetos implicados, así como de las posibilidades de incrementar la oferta de EcA.


- La Política de Comunicación debe materializarse en una Campaña dirigida, principalmente, a las organizaciones empresariales provinciales y locales.

- La línea de Comunicación deberá incidir en que una persona con discapacidad, si cuenta con los apoyos correspondientes, puede realizar su trabajo con una productividad óptima. Discapacidad no es equivalente a incapacidad laboral.


- En la Estrategia de Comunicación deberemos utilizar tanto los medios clásicos como los nuevos sistemas que facilitan las Tecnologías de la Información y del Conocimiento.

- La figura del Preparador Laboral es absolutamente clave en todo el proceso, desde el análisis del mercado laboral hasta la evaluación final del trabajador acogido al EcA.


Javier Barranco Saiz
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Comprendiendo mejor el síndrome de Asperger a través de la experiencia de un niño mexicano.

Foto de niño con expresión seria

La experiencia de convivir con los niños y las niñas, nos ofrece la oportunidad de poder observar las cosas de una manera diferente. Cuando nos encontramos con un niño o una niña feliz, los grandes problemas se hacen pequeños, el tiempo no existe, cuando sonríen es tan espontáneo y contagioso, que nos alegra a tal grado que participamos de su mundo mágico.

A través de las relaciones que establecemos con los niños y niñas, aprendemos a comunicarnos con ellos de una manera diferente. Es entonces, cuando se despierta en nosotros el deseo de querer conocer más de su mundo infantil lleno de fantasías y de deseos por descubrir el por qué de las cosas y de los acontecimientos.
 
La convivencia continua con los niños, nos permite conocer su historia de vida y al hacerlo, nos damos cuenta que no todas las historias reflejan una vida feliz y exitosa. Algunos niños se tienen que enfrentar desde su nacimiento a problemas de distinta naturaleza, vinculados en algunos casos con la salud, otros con la adaptación al medio y algunos más con factores que limitarán su aprendizaje. Este tipo de niños, se tiene que enfrentar permanentemente a sus limitaciones, debiendo resolver cotidianamente obstáculos de diferente índole para poder tener relaciones sociales adecuadas que los beneficiarán en su desarrollo personal.
 
Las historias de vida de los niños con el síndrome de Asperger, pertenecen a este segundo grupo. Ellos tendrán que aprender, entre otras muchas cosas, a comunicarse adecuadamente, a interactuar con sus pares, a comprender los estados de ánimo de los demás, a manejar su impulsividad y también tendrán que aprender estrategias que posibiliten su desarrollo intelectual y afectivo.

Conociendo el síndrome de Asperger a través de un niño mexicano

Me gustaría que a través de un niño Mexicano, M., quien presenta el síndrome de Asperger y que actualmente cursa 3er. año de primaria en una escuela regular, pudieran conocer los rasgos principales de su personalidad, desarrollo y adaptación escolar.
 
Antes de conocer a M. considero pertinente hacer una breve reseña histórica del Síndrome de Asperger y posteriormente señalar algunas de las características que suelen presentar los niños que presentan este Síndrome.

El pediatra Vienés Hans Asperger describió en su tesis doctoral publicada en 1944 a un grupo de 4 niños que tenían características inusuales en cuanto a sus capacidades sociales, lingüísticas y cognitivas utilizando el término de "psicopatía autista" con el que describía las características del desorden de personalidad de los niños que estudió. Asperger muere en 198,0 poco antes de que el Síndrome que lleva su nombre obtuviera un reconocimiento internacional.

Posteriormente, en los casos observados por Lorna Wing, quien fue la primera persona en usar el término Síndrome de Asperger en un trabajo publicado en 1981, describe las características conductuales de los sujetos estudiados los cuales se parecían a las descripciones hechas por Asperger. Este trabajo le permitió a Wing señalar por primera vez las principales características clínicas del Síndrome de Asperger. Esta autora, elaboró una lista en la que señala algunos criterios diagnósticos que puntualizan las características de los sujetos con el síndrome de Asperger:

1. Interacción social inapropiada con rasgos ingenuos y unipolares. No hay empatía ni reciprocidad. La capacidad para hacer amigos se encuentra muy limitada y en algunos casos es incapaz de establecer lazos afectivos.

2. Habla: no se observa retraso en su inicio; sin embargo el contenido es extraño, pedante y estereotipado. La comunicación verbal es poca o nula. Se pueden observar voz monótona, gestos inapropiados o poca expresión facial.

3. Presentan resistencia al cambio y gusto por actividades repetitivas. Ante algunos temas u objetos se les encuentra absortos.

4. Sus movimientos o posturas son extraños y mal coordinadas. En algunas ocasiones, sus movimientos son estereotipados.

5. Presentan buena memoria de repetición, intereses especiales y muy limitados.

Escalante y Marcos (2000), señalan que la edad de aparición aproximada del Síndrome de Asperger es a los tres años. Los niños con este Síndrome empiezan a caminar tarde, pero antes empiezan a hablar. Su lenguaje se orienta a la comunicación pero se queda en "un tráfico de un solo sentido", pues no es un lenguaje recíproco. Los niños con el Síndrome de Asperger evitan tener un contacto ocular con los demás; estos niños viven en nuestro mundo, pero a su manera, presentando alteraciones en las habilidades sociales. Sin embargo, su pronóstico en este aspecto es bueno. Los niños con el Síndrome de Asperger, tienen rasgos de personalidad y de conducta muy especiales entre los que se señala un interés muy intenso en algún teme en particular.
 
Después de conocer en parte la historia del Síndrome de Asperger y sus características finalmente, conoceremos a M.

En 1998 cuando M. tenía 5 años 2 mese tuvimos nuestro primer encuentro que a continuación narraré:

En ese día de invierno, llegué, como todas las tardes, a mi salón de trabajo dispuesta a entrevistar por primera vez a una pareja que traía a su pequeño hijo. La puerta del salón se encontraba cerrada. Se respiraba un ambiente tranquilo, interrumpido por unos repiqueteos en la puerta acompañados de una voz infantil que decía: "Abran, está cerrado, abran carajo… papito (refiriéndose a él) cálmate ya vas a entrar…, ya llegué…".

Al abrir la puerta, me encontré con M. El pequeño intentaba desprenderse de las manos de su madre para poder entrar al salón y ver qué había en él. Contrastando con la impulsividad del niño, sus padres se mantenían rígidos en el umbral de la puerta, al mismo tiempo que trataban de contenerlo. 

Para los padres de M., la entrevista se desarrolló en un ambiente un poco tenso, ya que querían controlar todo el tiempo los movimientos del niño diciéndole: "No toques, siéntate, vamos a platicar…haz caso, contrólate papito, pórtate bien…".

Mientras transcurría la entrevista, M. nos ignoraba y jugueteaba con un cochecito que había encontrado al abrir un cajón. Se entretuvo por algún tiempo explorando un espacio que le ofrecía descubrir nuevos objetos. M. parecía haber encontrado un lugar donde refugiarse.
 
Les pedí a los padres de M. que lo dejaran actuar libremente mientras platicábamos, lo cual sirvió por una parte para que los padres se sintieran más relajados y, por la otra, me permitió observar la conducta del niño quien parecía no haberme visto, me ignoraba y al parecer, no le interesaba mi presencia.
 
M. es un niño que no puede pasar inadvertido, su pelo ensortijado enmarca una carita alegre cuyos ojos profundamente negros e inquietos se mueven constantemente. En algunos momentos, su mirada la percibí ausente, distante e impenetrable y el establecimiento adecuado de contacto visual fue esporádico.
 
En la primera entrevista y en las subsiguientes, observé que M. tenía muchos problemas para poder concentrarse y manejar sus impulsos. Cuando se encontraba en el área de trabajo, daba la sensación como si una ráfaga de viento hubiera entrado y empezara a mover los objetos, no había respeto a los espacios de "los otros", parecía no conocer límites y nos ignoraba. Abría y cerraba cajones, se movía de un lado a otro como si buscara algo pero sin tener un objetivo específico.

Los padres informaron que la historia personal de M. se inició con algunas complicaciones, ya que durante el período perinatal presentó sufrimiento fetal secundario a trabajo de parto prolongado al haber presentado circular de cordón. No obstante las maniobras obstétricas aplicadas, M. presentó anoxia originada por haber broncoaspirado líquido del meconio. Secundario a ello, se originó un cuadro de paro respiratorio habiendo sido necesaria la aplicación de maniobras de resucitación. M. fue atendido neurológicamente desde ese momento, ya que se presentaron dos episodios convulsivos que fueron controlados con Epamín, medicamento que fue suspendido a los tres meses de edad al no volverse a presentar crisis convulsivas.

Durante su primer mes de vida, M. permaneció veinticinco días en terapia intensiva recibiendo respiración artificial por problemas de neumotórax. Superado este período crítico, la existencia de M. transcurrió aparentemente sin problemas serios de salud. Sin embargo, las pautas de maduración en cuanto al desarrollo motor y del lenguaje se dieron con cierta lentitud, por lo que el nivel de su desarrollo general estaba ligeramente por abajo de lo esperado para su edad cronológica, pero sin llegar a ser preocupantes para los padres estas observaciones. Hasta antes de cumplir los 2 años 9 meses de edad, fue un niño risueño, afectivo e interactuaba con sus familiares sin problemas; no obstante era muy inquieto, lo cual agotaba a la madre.

Cuando cumplió los 2 años 9 meses de edad M. ingresó al "Cuarto de bebes" en un colegio particular de la ciudad de México, el cual aplica el sistema Montessori con sus alumnos del Jardín de Niños. Fue ahí donde la guía se percató de las primeras conductas atípicas de M. informando de ello a los padres del niño. El reporte de la guía, señalaba la presencia de un inconstante balanceo corporal y aislamiento del niño con respecto a sus compañeros. También les señaló que M. durante el desarrollo del trabajo que se realizaba con el grupo dentro del ambiente Montessori, no mostraba interés por los objetos que se le enseñaban. La guía lo percibía "ausente", no tenía contacto con ella. Les dijo que en algunas ocasiones, cuando estaba muy ansioso y poco tolerante, se agredía golpeándose la cabeza con la pared o en el piso. Los padres se inquietaron mucho ante los comentarios de la guía y también lo observaron en la casa, con lo cual pudieron constatar lo dicho por la guía.

En el ámbito familiar los problemas se acentuaron, ya que M., aparte de presentar las conductas anteriormente señaladas, también tenía alterado el patrón del sueño, despertándose por las noches y teniendo mucha dificultad para conciliarlo nuevamente. El trastorno en el sueño tuvo repercusiones negativas en los miembros de la familia, ya que los padres se sentían agotados y poco tolerantes. Aunado a esto, M. se encontraba muy irritable y su hiperactividad se acentuó. También aparecieron en el niño manifestaciones negativas en su conducta, reflejándose en su poca tolerancia a los ruidos fuertes, así como muestras de ansiedad, llanto e incomodidad cuando se encontraba en lugares muy concurridos. Ante estos problemas, los padres de M. se sentían muy confundidos y desorientados, por lo cual, decidieron buscar ayuda profesional. Acudieron de un profesional a otro, ya que los diagnósticos eran muy contradictorios, y ninguno determinante.

M. fue diagnosticado inicialmente por el primer neuropediatra al que acudieron como un niño con "inmadurez neurológica generalizada", posteriormente solicitaron una evaluación psicológica en la cual se le catalogó como "psicótico", otro diagnóstico más lo señaló como un niño con "déficit de atención" aunado a problemas de hiperactividad y retardo generalizado en los procesos de aprendizaje.

En la medida en que los padres solicitaban una nueva opinión, el desconcierto se incrementaba y la confusión en la que se encontraban era abrumadora. El factor que más les angustiaba en aquellos momentos, fue que M. no estaba siendo atendido adecuadamente. Ellos estaban haciendo todo lo que estaba a su alcance, pero no veían mejoría en el niño; los problemas conductuales, de sueño, de lenguaje, de adaptación y de aprendizaje se agudizaban, y ellos no sabían que hacer.

No fue sino hasta que M. cumplió los cinco años de edad cuando después de habérsele aplicado una serie de pruebas, tanto en el aspecto neurológico como en el psicopedagógico y del lenguaje, fue diagnosticado como un niño que presentaba el Síndrome de Asperger.

Como se pueden dar cuenta, diagnosticar a los niños que presentan el Síndrome de Asperger no es una cuestión sencilla. Para ello es necesario contar con un equipo de especialistas que estudien minuciosamente el caso, siendo en algunas ocasiones necesaria la medicación que ayudará a reducir los estados de angustia, hiperactividad e inclusive alteraciones en los períodos de sueño.

Al recibir los padres de M. el diagnóstico definitivo, pasaron por una etapa de negación ya que no es fácil aceptar que su hijo, por las características conductuales, de socialización y de comunicación que manifiesta, se encuentra ubicado dentro del Espectro Autista. Pasado este período de negación, finalmente los padres de M. aceptaron el diagnóstico y se abocaron a investigar las mejores propuestas de atención que había para el manejo del niño.

Sugerencias pedagógicas propuestas para lograr la integración de M. al aula regular

A continuación se dan a conocer las sugerencias que se le propusieron a la maestra de M. para lograr la integración del niño a una aula regular:

a. Conocimiento de las características del síndrome por sus pares y sensibilización del grupo donde se integró a M. El conocimiento de las características conductuales, sociales y de comunicación, les permiten a los niños con el Síndrome de Asperger integrarse con mayor facilidad al aula regular, ya que sus pares los comprenden y los ayudan en muchas ocasiones a contenerse.

b. Empleo cotidiano de un cronograma de actividades: Mediante el empleo cotidiano del cronograma, el niño con el síndrome de Asperger puede anticipar situaciones y rutinas las cuales, si se llegaran a presentar intempestivamente, podrían ocasionarle ansiedad, inseguridad e impulsividad en la ejecución del trabajo, y con ello se provocaría la aparición de conductas no adecuadas. El cronograma es una guía gráfica de los acontecimientos y acciones que el niño realizará durante el transcurso del día. Con su empleo, se puede lograr en el niño con el síndrome de Asperger una mayor flexibilidad mental, ya que él tiene la posibilidad de anticipar acontecimientos

Rivière y Martos (1996), señalan que junto a los trastornos de comunicación, de establecimiento de relaciones sociales y de imaginación, los niños autistas también presentan trastornos para encontrar el sentido a sus acciones. El niño, tiene muchas dificultades para el manejo del futuro, lo que está muy relacionado con la tesis del déficit en funciones ejecutivas.

Con el manejo del cronograma, se estimulan las funciones ejecutivas en las cuales se incluye la planificación de conductas dirigidas hacia una meta concreta, la organización del tiempo, de actividades, así como la inhibición de respuestas inapropiadas y de conductas perseverativas.

En el cronograma, se le da más sentido a las acciones por realizar. El niño tiene la oportunidad de predecir y puede percatarse con más claridad de las metas finales de su trabajo y conducta.

c. Aplicación de un lenguaje claro y preciso: Los niños con el Síndrome de Asperger tienen dificultad para entender instrucciones y órdenes complejas por lo cual, es necesario simplificarlas.

d. Empleo de claves visuales: Es de gran ayuda emplear claves visuales por medio de las cuales el niño podrá reconocer avisos, objetos, actividades y acontecimientos.

e. Flexibilidad en el manejo del ritmo de trabajo, así como en otorgar y administrar el tiempo en el momento en el que el niño con el Síndrome de Asperger da respuestas y desarrolla actividades: Los niños con el Síndrome de Asperger, manejan de una forma diferente los tiempos de ejecución de las tareas. Se sienten muy inseguros y ansiosos si se les presiona. Es necesario respetar su ritmo para no angustiarlos.

f. Prestar ayuda y apoyo en los momentos en los que el niño no pueda manejar la frustración: Cuando el niño no pueda resolver alguna situación problemática, es necesario que se le preste ayuda y se le apoye para que se sienta seguro y se eviten conductas impulsivas.

g. Reforzar y reconocer logros y conductas positivas: El niño con el Síndrome de Asperger, se siente muy feliz cuando ha logrado alcanzar un objetivo y se siente muy motivado para seguir trabajando cuando se reconocen sus logros. Es recomendable reforzar sus éxitos y conductas positivas, ya sea en forma verbal diciéndole algunas palabras de aliento o proporcionándole una caricia (cuando esto le agrade).

h. Libertad en el manejo del tiempo fuera dentro de una actividad de aprendizaje: Cuando la tarea que está desarrollando el niño le causa fatiga, y con ello momentos de ansiedad y estrés, las conductas que presentan son de impulsividad al abandonar la tarea que está realizando, además de negarse a continuar con el trabajo iniciado. Podemos deducir que los factores que intervienen para abandonar la actividad se deben a una sobrecarga sensorial, lo cual origina en el niño que tienda a desequilibrarse fácilmente ante la tarea. Se sugiere en estas ocasiones, suspender la actividad que se está realizando y continuar observando las conductas que el niño realiza para poder aplicar en otro momento actividades menos estresantes.

En el aula, cuando los períodos para desarrollar una actividad son muy prolongados, el niño tiende a pararse de su lugar y pasear libremente alrededor del aula. En las ocasiones en las que esta conducta se presente, inicialmente se puede permitir, siempre y cuando no interrumpa el trabajo que en esos momentos estén realizando sus compañeros. En el caso contrario, cuando se le obliga a continuar y a estar en su lugar, la tendencia conductual será de llanto, originándose episodios de berrinche e impulsividad. Sin embargo, la libertad de acción lo tranquilizará y posteriormente se podrá reanudar nuevamente la tarea que quedó inconclusa.

En la medida en que el niño va tomando consciencia de sus actitudes y va adquiriendo mayor control de sus impulsos, se le irán marcando límites más estrictos.

En la búsqueda de estrategias para conocer mejor a los niños y niñas con el Síndrome de Asperger y poder interactuar con ellos en el aula regular, se consideraron a las estrategias lúdicas como las más adecuadas, ya que el desarrollo de la afectividad, de la socialización, de la motricidad y del conocimiento, están estrechamente relacionadas con las actividades del juego, mediante las cuales, los niños y niñas son capaces de poner en práctica todos sus sentidos, sus habilidades y sus destrezas. Por medio del juego, pueden adaptarse a la realidad, pueden manejar sus miedos, temores, frustraciones, sus impulsos y sus sentimientos, así los niños y niñas aprenden y son felices.

A través de las estrategias lúdicas el niño con el Síndrome de Asperger:

· Mejora sus relaciones sociales: Al darle la oportunidad de desarrollar conductas que le permitan iniciar, establecer y mantener relaciones adecuadas con las personas que lo rodean e interactuar adecuadamente con ellas.
 
· Incrementan la capacidad de referencia conjunta: Al proporcionarle experiencias en donde tenga la necesidad de participar verbalmente en la planeación de eventos o actividades y en las cuales tienen que intervenir otras personas para lograr un fin determinado al tener un mismo objetivo.
 
· Desarrollan funciones comunicativas: Al darle la oportunidad de expresar sus deseos, sentimientos e ideas tratando de que lo haga en forma clara.
 
· Estimulan el lenguaje expresivo: Al propiciar situaciones adecuadas en las que el niño pueda manifestar sus emociones y sentimientos.
 
· Desarrollan el lenguaje receptivo: Al sensibilizarlo para que pueda entender tanto el lenguaje verbal como el no verbal.
 
· Al niño se le capacita para que pueda manejar adecuadamente estrategias de anticipación y planeación: Al darle la oportunidad de conocer eventos y acontecimientos en donde puede anticipar consecuencias.
 
· Mejora la flexibilidad de su pensamiento: Al proporcionarle estrategias para que sea capaz de adaptarse a situaciones nuevas sin angustiarse.
 
· Estimula la ficción o imaginación: Al invitarlo a participar en juegos de ficción e imaginación representando a diferentes personajes.
 
· Incrementa su capacidad de imitación: Al enseñarle estrategias con las cuales sea capaz de imitar conductas, actitudes, forma de comunicarse y expresarse.

Mediante la aplicación de las estrategias lúdicas trabajadas durante el año escolar, M. pudo entender comportamientos no verbales, estableció relaciones sociales adecuadas con sus pares y pudo acceder a la apropiación de conocimientos lingüísticos, matemáticos y los relacionados con el medio ambiente y la salud.
 
Actualmente, M. es feliz al cursar 3er. año de primaria en una aula regular en donde aprende, ríe y juega como los demás niños de su misma edad.

Autora: Crisanta Cruz González de Escalante
Especialista en Problemas de Aprendizaje y lenguaje.
Maestría en Psicodiagnóstico.
México 2004

Referencias:
 
Escalante, C. y Marcos, E. (2000). Síndrome de Asperger, programa de intervención para
la educación sexual del adolescente. México, UDLA.

Rivière, A. Y Martos, J. (1997). El tratamiento del autismo: nuevas perspectivas. Madrid, 

Artegraf.

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