Durante la última década ha ido aumentando el número de niños y jóvenes con síndrome de Down que ingresan en la escuela integrada (Cuckle, 1997). Y ello ha supuesto un creciente interés por atender adecuadamente a sus necesidades curriculares, tal como lo han descrito con detalle Bird y Buckley (1994), Alton (1998) y Lorenz (1998). Disponemos de menos información sobre sus relaciones sociales, aunque ésta es un área en la que padres y cuidadores muestran con frecuencia gran preocupación..
b) la enseñanza de habilidades sociales mediante registros de vídeo
c) actividades de grupo y role-play, capaces de ofrecer oportunidades para explorar y compartir las emociones,
d) actividades de grupo capaces de ofrecer apoyo emocional a los participantes.
b. describir los patrones de actividad social
c. sugerir medidas para dotar de oportunidades más amplias para desarrollar estas actividades sociales.
El estudio forma parte de un proyecto más amplio diseñado para promover la integración en las escuelas de todo el conjunto de niños y jóvenes con necesidades especiales dentro del DEL. Este estudio más pequeño se centró en describir los patrones o formas de las amistades y de vida social entre los jóvenes con síndrome de Down con edades entre 12 y 18 años.
- ¿Qué te gusta hacer con tus amigos?
- ¿Vienen tus amitos a tu casa o vas tú a la de ellos?
- ¿Sales con los amigos u os quedáis en casa?
- ¿Vas a algún club para mantener algún tipo de actividad con amigos?
- ¿En qué consiste ser un buen amigo, qué te gusta de los amigos, crees que los amigos son importantes?
- Se integró a sí mismo o iniciaba la conversación en el grupo.
- Eligió o se le eligió como compañero para el trabajo, con o sin dirección de adultos.
- Se integraba en la conversación del comienzo del día o entre las horas de clase.
- Era saludado por, o se dirigían a él, otros alumnos o adultos en la escuela.
- Saludaba o hablaba él con otros alumnos o adultos en la escuela.
- Es supervisado a la hora de la comida.
- Se junta él, o se le juntan, otro u otros condiscípulos para la comida.
- Toma parte en actividades informales de los períodos de descanso con uno o con más compañeros.
- Toma parte en cualquiera de los siguientes clubes organizados a la hora de la comida o después de las clases: ajedrez; deporte; arte, danza, música, teatro; informática.
- En los viajes y visitas escolares es supervisado por un adulto; prefiere un compañero o se integra o es integrado en un grupo, con o sin dirección de adultos.
- Medio de transporte y compañía para ir a la escuela.
Cuestionario a los padres
- ¿Tienen sus amigos necesidades especiales?
- ¿Es invitado de modo regular por sus amigos de la escuela a su casa?
- ¿Toma parte en alguna de las siguientes actividades organizadas junto con amigos de la escuela o de la vecindad?
- scouts o guías
- clases o clubes de natación o deporte
- clases de teatro, danza, música o arte
- clubes de jóvenes o grupos de domingo
- actividades como por ejemplo "conducir para el discapacitado"
- cualquier otra actividad
- ¿Toma parte en cualquiera de las siguientes actividades informales, junto con amigos de la escuela o de la vecindad?
- juegos en general
- juegos informáticos o de vídeo
- escuchar o tocar música
- natación u otros deportes
- cualquier otra actividad
- Se pidió a los padres que comentaran de modo general sobre la vida social, sus esperanzas y sus preocupaciones para el futuro.
Todos cuantos participaron en esta investigación disfrutaron al parecer de la oportunidad que se les brindaba para expresarse con cierta profundidad. Los datos obtenidos de los jóvenes, sus padres y las personas de apoyo escolar ofrecieron un cúmulo de material que se describe y se analiza a continuación.
Resultados
La mayoría de los jóvenes pudo nombrar al menos un amigo, y las ideas de los jóvenes sobre lo que constituía la amistad fueron muy coherentes. La inmensa mayoría poseía un sentimiento muy fuerte de lo que significa la amistad. La percibían como algo importante y se mostraron muy positivos sobre sus amigos, aunque generalmente decían que les gustaría tener más.
Describían al amigo como alguien que es amable y leal; que pide y se deja pedir ayuda; que le gustan las mismas cosas y comparte actividades; alguien que está "a por todas contigo".
Para dos de los jóvenes menos maduros, amigo era aparentemente cualquiera (adulto o compañero) que le prestara atención, aunque fuera mínima o pasajera. Describían las actividades propias de su edad que podrían hacer junto con sus amigos: deporte, juegos de ordenador, ver la tele y vídeos, escuchar música; sentarse a charlar, salir a comer o al cine en pandilla.
Una chica de 14 años describió con viveza cómo iba en bicicleta a la escuela con sus amigos, iban los sábados al parque para encontrarse con amigos e ir a un concierto de rock. Había por su parte, evidentemente, algo que era más deseo que realidad, puesto que su madre nos dijo que la chica era poco de fiar en la calle, o al cruzar las calles o al tratar con la gente, y que necesitaba mucha supervisión.
Vida social en la escuela
Los padres dieron los detalles de las amistades y actividades sociales centradas en la casa. Aunque los jóvenes de nuestro estudio tenían algunos amigos en casa, sólo en un pequeño número de casos esta amistad se mantuvo en casa. Con frecuencia los padres no mantenían contacto con otras familias de jóvenes con necesidades especiales de la misma escuela, de ahí que resultara difícil mantener las amistades hechas en la escuela.
En un caso, una chica con síndrome de Down en una escuela secundaria de integración intercambiaba visitas en su casa con otra amiga escolar en silla de ruedas. Las circunstancias redujeron la posibilidad de realizar actividades físicas conjuntamente (por ejemplo, jugar en el jardín) y dificultaron el transporte entre sus casas.
Otras dos chicas con síndrome de Down estaban planeando hacerse visitas, incluido el pasar la noche, durante las vacaciones de verano. Otra chica y un chico, ambos con síndrome de Down, eran amigos y se reunían de modo regular con la ayuda de los padres, aunque los adultos no eran amigos.
Pocos de los jóvenes estudiados tenían amigos locales en casa, y de varios de ellos contaban los padres que se entretenían en actividades ellos solos: escuchar música, elaborar su propia música y baile, hacer colecciones, escribir (por ejemplo, menús, las letras de canciones de pop que ellos cantaban para quien quisiera escucharles). Estas actividades les proporcionaban diversión y satisfacción. Varios padres indicaron que sus hijos e hijas se encontraban frecuentemente demasiado cansados al final de la jornada escolar como para hacer algo que les exigiera más esfuerzo.
Los padres mencionaron que por lo general fue más difícil desarrollar y mantener las amistades en la escuela secundaria (si se compara con la primaria) porque los jóvenes vivían en barrios distantes; tendían a tener que depender de los padres para el transporte y para mantener las amistades. Con la excepción de un caso en el que un muchacho iba andando a su escuela cercana, no existían oportunidades para hacer amistades en el camino hacia y desde la escuela; casi todos los incluidos en este estudio eran transportados individualmente en taxi debido a las distancias.
Actividades sociales organizadas desde casa
Los padres describieron la vida social que con frecuencia giraba alrededor de la familia, era una ampliación de las actividades en la familia y en la comunidad ciudadana.
Para una de las chicas, pasaba la mayor parte de su tiempo en las actividades de la parroquia como eran la escuela dominical, ayudar a servir el café y a atender en un "rastrillo", o tomar parte en actuaciones de teatro o pantomimas. Sólo los tres jóvenes de más edad disfrutaban en actividades del tipo del paseo y de compras en tiendas locales con los amigos.
Estas actividades eran supervisadas estrictamente por las familias que daban los permisos y marcaban los límites horarios. Algunos de los jóvenes asistían a actividades de tiempo libre como teatro, música, baile, deporte, preparadas para jóvenes con discapacidad de diverso tipo, y desarrollaban allí sus amistades - disfrutaban mucho con ellas y las valoraban mucho. Pero al igual que las amistades escolares, las que se hacían en los clubes y en las actividades organizadas tendían a estar compartamentalizadas; se disfrutaban en una situación determinada pero no se extendían a otra.
Los padres tendían a considerar esto como algo inevitable, aunque les hubiera gustado que sus jóvenes hijos tuvieran amistades de más alcance, como ocurría con sus hermanos. Por lo general, la información sobre centros de ocio adecuados para jóvenes con necesidades especiales era muy escasa y el transporte a centros distantes podría llevar mucho tiempo, y difícil de organizar si uno de los padres tenía que esperar en el club para llevar al hijo a casa.
Varios padres comentaron que les gustaría tener programas o actividades de ocio durante el verano; parecía que había pocas instalaciones apropiadas y seguras para adolescentes con necesidades especiales (incluidos los que tienen síndrome de Down).
Aspiraciones y preocupaciones de los padres
El desarrollo social y las amistades fueron los temas que los padres expresaron como principales preocupaciones. En general se mostraban satisfechos con la parte académica de la escuela; todos eran conscientes y aceptaban las limitaciones académicas de sus hijos. Pero a la mayoría le gustaría que sus hijos tuvieran más amigos, si bien tres afirmaron que sus hijos no necesitaban más socialización porque tenían cantidad de actividades dentro del grupo familiar, o estaban muy integrados en las actividades parroquiales.
Varios se incorporaban a las salidas de la familia, como el cine o los parques temáticos. En una de las familias (proveniente de una minoría étnica), el joven tenía hermanos y tías jóvenes y primos con los que jugaba y disfrutaba en actividades deportivas.
Los padres de los jóvenes eran ambivalentes en cuanto a las demandas de independencia. Creían que era deseable (e inevitable) incrementar su independencia, pero mostraban preocupación por lo siguiente:
- Podían formar relaciones (a veces inapropiadas) con amigos del sexo opuesto.
- La seguridad personal, en las calles, en los viajes independientes.
- Las consecuencias de la falta de energía debido a una salud poco fuerte.
A pesar de estas reservas hacia el exceso de independencia, surgieron relaciones estrechas y felices con el apoyo y la supervisión de los padres. Dos de los jóvenes, de 18 años y de la misma aula de apoyo, "eran novios y estaban comprometidos" en palabras de ella. Cantaban juntos en actuaciones de la escuela y en casa ("yo soy la solista y él hace de segunda - después cambiamos"). Ambos disfrutaban de compras, o yendo al cine, o al pub, o preparando juntos la comida.
A veces sus padres les llevaban para citarse y los dejaban solos. Otras veces, si hacían salidas con la familia, tenían asientos separados en el cine o en la mesa del pub. Esta joven y otra perteneciente a una escuela integrada iban a empezar "college" en el siguiente trimestre y sus padres las estaban preparando para viajar de manera independiente. Esto era un gran paso porque suponía viajes de varias millas a través de la ciudad para llegar al colegio.
Los padres de otros jóvenes preveían actividades independientes similares con bastante nerviosismo. Sólo una madre pareció reacia a promover la independencia: no imaginaba a su hija viviendo fuera de su casa, confiaba en que tuviera un "trabajito" pero pensaba que era más seguro si permanecía protegida "con mami" ya que eran las mejores amigas.
Discusión
La naturaleza de las amistades
Las ideas sobre la amistad y los patrones de vida social fueron muy parecidas en ambas situaciones (escuela secundaria de integración y aula de apoyo). Los jóvenes con síndrome de Down tenían nociones muy firmes sobre la naturaleza de la amistad, enteramente apropiadas a su grupo de edad. Sin embargo, los amigos que ellos se imaginaban no siempre se materializaban; la independencia que se requería para desarrollarlos se veía a menudo comprometida por aspectos geográficos, prácticos o de seguridad.
Aumento de oportunidades - cómo podrían ayudar las escuelas
Las escuelas secundarias de integración y los centros con aulas de apoyo en el DEL tienen alumnos con un espectro de necesidades especiales para los que se han facilitado ayudas.
Al incluir a los jóvenes con necesidades especiales (incluidos los que tienen síndrome de Down) en tantas clases y actividades escolares como ha sido posible, las escuelas tienen capacidad para ofrecer modelos de actuación en conductas propias de cada edad, y para promover las amistades y las relaciones sociales. Sin embargo, parece que existe una necesidad paralela de que los jóvenes con síndrome de Down tengan acceso a otros jóvenes con necesidades similares, cuyos niveles de madurez e intereses sean más acordes con los suyos propios. Y esto parece que se proporciona más fácilmente en las situaciones de aulas de apoyo; como lo vieron Buckley y Bird (2000), existe una mayor ventaja para que se establezcan relaciones recíprocas en situaciones en las que hay un mayor número de jóvenes con necesidades especiales.
El personal del equipo escolar percibía a nuestra muestra de jóvenes con síndrome de Down como necesitada de más entusiasmo y dirección para organizar su tiempo libre y para entablar amistades, en comparación con sus compañeros de integración. Puede que también haga falta una exploración más directa de las emociones y experienci8as, y una formación de habilidades sociales más directa, utilizando las técnicas descritas por Jobling y col. (2000).
Los adultos han de ser sensibles a las necesidades de los jóvenes con síndrome de Down de modo que animen y favorezcan el establecimiento de amistades (aun siendo escasas en número y objetivos, pueden ser satisfactorias). Esto puede significar darles tiempo y libertad para desarrollarlas. Existe el peligro de que el joven con síndrome de Down disponga de unos apoyos tan estrictos que no tenga oportunidades para adquirir las habilidades de independencia necesarias para desarrollar amistades en su comunidad (Lorenz, 1999). Puede haber una tendencia a que se establezcan interacciones más sociales en una situación de integración, con la ayuda de un adulto (Quail, 2000).
Puede ser necesario que los adultos preocupados por estos temas hayan de aceptar que los patrones de amistad en los jóvenes con síndrome de Down sean de naturaleza diferente comparados con los de sus compañeros. Puede no ser fácil mantener las amistades de casa y de la escuela, de la escuela y del club de ocio, del club de ocio y de casa. Pueden existir razones geográficas, culturales o de carácter práctico que expliquen estas limitaciones, así como posibles limitaciones en términos de lenguaje, independencia y madurez.
Los jóvenes con síndrome de Down pueden establecer relaciones satisfactorias pero limitadas en una situación particular, y se necesitará animarles para que obtengan el mayor placer posible de esa situación. Las escuelas podrían organizar, en lo posible, actividades dentro de la escuela pero en horas extraescolares; las escuelas que tienen pocos alumnos con necesidades especiales (incluidos los que tienen síndrome de Down) podrían trabajar en colaboración para involucrar a los jóvenes en actividades o acontecimientos compartidos entre varias escuelas.
Si el personal de la escuela estuviese dispuesto y se dispusiera de los necesarios fondos, se podrían organizar como extensión del día escolar acontecimientos deportivos, visitas culturales, barbacoas, oportunidades para viajar en transporte público y comer en un restaurante.
Si algunos de estos acontecimientos involucran a los padres y permiten el establecimiento de relaciones sociales en otros contextos, tanto mejor. Probablemente los padres organizaron la vida social cuando sus hijos eran pequeños, y puede ser necesario que sigan haciendo lo mismo durante más tiempo de lo previsto para los demás hijos. Puede que necesiten contactar con las escuelas en busca de un apoyo más práctico para las actividades sociales durante la escolarización secundaria.
Actividades recreativas y programas de tiempo libre en días de vacación
Parecen inadecuadas las actividades que se suelen preparar para los jóvenes en los días de vacación. Ninguno de los adultos encuestados mencionaron un directorio local completo de actividades para jóvenes con necesidades especiales, algo que resulta necesario.
Varios padres indicaron que no era fácil disponer de programas de tiempo libro para los días de vacación que fueran apropiados y atractivos para chicos mayores de 12 años, así como del transporte adecuado. Ahí es donde tienen su sitio las instalaciones de las escuelas (cocinas y comedores, salones de actos, gimnasios, salas y estancias, campos de deporte) para poder ser utilizadas. Pero obviamente, es necesario que los programas estén organizados por un equipo bien cualificado de la escuela, que comprenda las necesidades y los intereses de los jóvenes con síndrome de Down y sean capaces de dirigir proyectos estimulantes y creativos.
Para organizar estos grupos de ocio y tiempo libre es de capital importancia conseguir una buena coordinación y un buen fichaje de profesionales. Encontramos un ejemplo muy bueno de un grupo local de apoyo que ofrece la actuación de un día para jóvenes con síndrome de Down de entre 13 y 20 años, los cuales acompañan a sus padres a la conferencia anual del grupo de apoyo.
Los jóvenes que acuden escriben, aprenden y ejecutan una obra e improvisan escenas y decorados a lo largo de seis horas. Abunda la diversión y la calidad de esta actividad es muy alta. El número de personas del equipo profesional es pequeño pero su calidad es impresionantemente alto.
Los jóvenes adultos después de la escolarización
Puede que haya una necesidad especial de ayudar a los jóvenes con síndrome de Down a aumentar y mejorar sus relaciones sociales, ya que actualmente la mayoría continúan su formación una vez concluida la etapa escolar, y seguirán necesitando desarrollar relaciones sociales en nuevos ambientes. Casi todos los jóvenes con síndrome de Down en el DEL que han terminado la escuela recientemente han seguido recibiendo más formación y educación. Ha habido 18 jóvenes con síndrome de Down que han terminado la escuela en los dos últimos años académicos, y el destino de 16 de ellos ha sido el siguiente:
- Dos de escuela de integración y tres de escuelas especiales fueron a un "college" de educación continuada para cursos de necesidades especiales en deporte y tiempo libre, representación artística, camareros y peluquería.
- Dos de escuelas con aula de apoyo y cinco de escuelas especiales fueron a un "college" con educación continuada para cursos de necesidades especiales de dos-tres años de duración, en habilidades sociales básicas, habilidades para la vida ordinaria o preparación para la vida de adulto.
- Uno de una escuela especial había ido a un centro de formación laboral.
Todos estos jóvenes necesitan seguir desarrollando sus vidas sociales y sus amistades.
Conclusiones
El objetivo de este estudio fue explorar las amistades y los patrones de actividades sociales, y sugerir modos de ofrecer oportunidades adecuadas para el desarrollo de la actividad social. El estudio fue relativamente pequeño, utilizando una muestra de 14 jóvenes con síndrome de Down del Distrito Escolar. Sin embargo, puede considerarse a esta muestra representativa, ya que abarcaba jóvenes con edades entre 12 y 18 años provenientes de nueve situaciones escolares distintas.
Al restringir el número se pudo profundizar en la investigación, lo que originó mucho material original, valioso, interesante y cálido. Fue estimulantemente claro que los jóvenes entrevistados tenían una visión muy definida y adecuada acerca de la naturaleza de la amistad. Muchos fueron también claros en sus aspiraciones para ampliar sus relaciones sociales e incrementar su independencia, aunque sus padres y el personal escolar de apoyo no veían claro cómo atender los deseos de los jóvenes sin perjuicio de su seguridad.
Los jóvenes con síndrome de Down evidentemente disfrutaron y se beneficiaron de tener buenos modelos y de experimentar las relaciones sociales y la amistad con sus compañeros en escuelas de integración; sin embargo, esta clase de relaciones quedaba restringida prácticamente a la escuela.
Parecía que las relaciones y amistades eran más auténticamente recíprocas cuando contaban con otros jóvenes con necesidades especiales (incluidos los que tenían síndrome de Down), cuyos intereses, vida social, madurez emocional y habilidades comunicativas eran más acordes con las suyas. Hay claras ventajas en que la gente joven experimente ambos grupos de amigos.
Las relaciones sociales son importantes durante los años escolares de la adolescencia, y este estudio indica que es necesario ofrecer más oportunidades mediante diversos medio. Como son:
- El análisis de la emociones y de las relaciones con los grupos.
- La creación de oportunidades en la escuela, fuera de las horas escolares y durante los días de vacación, que cubran un amplio abanico de actividades y acontecimientos culturales, similares a los que disfrutan sus compañeros de integración.
El conseguir estas oportunidades puede que no sea muy costoso en términos económicos pero exige una sólida organización, creatividad y compromiso por parte del personal; quien habría de proporcionar estas oportunidades es un tema muy importante y abierto.
Las habilidades que se aprenden en el período escolar serán importantes para el futuro, cuando la mayoría de los jóvenes avancen probablemente para continuar su formación durante varios años. Un aspecto interesante en esta fase de formación continuada será el dotarles de capacidad para disfrutar de una vida crecientemente independiente y para desarrollar un amplio espectro de relaciones independientes.
Reproducido con autorización por la Revista Síndrome de Down (Junio 2003).
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