Autora: Libby Kumin, Ph.D., CCC-SLP. Kumin es profesora del Departamento de Patología del Habla-Lenguaje/ Audiología, de la Loyola University de Maryland, donde ha fundado el Down Syndrome Centre for Excellence [Centro para la Excelencia en el Síndrome de Down]. Durante más de 30 años se ha dedicado a la enseñanza y a la investigación, y ha trabajado extensamente con las familias con hijos con síndrome de Down. Su libro, Helping Children with Down Syndrome Communicate Better (2008), se centra en las habilidades de comunicación de niños mayores, de edades comprendidas entre los 6 y los 14 años.

 

Fuente: Revista Virtual Síndrome de Down, N. 195, Agosto 2017 
Publicado en Paso-a-Paso con la autorización de la fuente.

 

 

En nuestro libro Síndrome de Down: Habilidades tempranas de comunicación. Una guía para padres y profesionales, que podéis descargar gratuitamente aquí, analizamos el desarrollo del habla y del lenguaje de los niños con síndrome de Down entre 0 y 6 años, y ofrecíamos abundantes ejemplos y métodos para facilitar su aprendizaje. Pero hay que avanzar. El niño entra en un periodo de su vida en que incrementa notablemente el contacto con su entorno, y queda marcado sobre todo por la etapa escolar. En ella no solamente va a haber un notable incremento de sus  relaciones externas, sino que va a ser el ambiente propicio para adquirir de forma extraordinaria sus conocimientos y habilidades, en contacto con personas muy distintas de las del ambiente familiar.

 

Vamos a abordar poco a poco, en sucesivos artículos, cómo seguir ayudando a progresar en el desarrollo del lenguaje y el habla, a lo largo de esta decisiva etapa de su vida. Empezaremos por recordar unos conceptos elementales sobre lo que entendemos sobre comunicación, lenguaje y habla.

Comunicación, Lenguaje, Habla

La gente utiliza constantemente los términos lenguaje, habla y comunicación de forma intercambiable. Captar bien las diferencias entre comunicación, habla y lenguaje es importante para todo el que desee comprender las habilidades de los niños con síndrome de Down, y los modos diversos en que uno de ellos puede comunicarse mejor con los demás. Y esto se debe a que un niño con síndrome de Down no progresa con la misma velocidad conforme va desarrollando sus habilidades en las tres áreas. Además, incluso cuando sus habilidades están ya desarrolladas en la adolescencia o en la adultez, no ha conseguido que las tres alcancen el mismo nivel de desarrollo.

Comunicación

Comunicación es el proceso por el que una persona formula y envía un mensaje a otra persona, que después recibe y descodifica el mensaje. Comunicación es un término amplio que lo engloba todo; incluye lenguaje y habla. La mayoría de los adultos capaces de oír dirían que se comunican principalmente mediante el habla, pero en la realidad emplean muchos gestos, expresiones faciales, posturas corporales y tonos de voz para hacer llegar sus mensajes. La comunicación es algo global (holístico). Es decir, es más que la suma de las partes. Para entender el significado de un mensaje, necesitas prestar atención no sólo a lo que se dice sino a cómo se dice. La comunicación se ve coloreada por factores tales como lo próximo o cercano que se encuentra mi cuerpo del tuyo, si encojo mis hombros, si me muestro confiado o vencido, cómo suena mi voz, y si me estoy sonriendo, o me sonrío concierto desdén, o si frunzo el ceño.

 

Existen muchas formas en los sistemas de comunicación. Podemos comunicarnos con el lenguaje de signos, expresiones faciales, gestos como son el señalar. El código Morse, y abreviaturas en los mensaje de texto o mensajes inmediatos. La ropa que elegimos para vestir puede comunicar un mensaje; por ejemplo, el uniforme de la policía comunica autoridad. Las diferentes culturas también envían mensajes diferentes mediante sus formas de comunicación verbal y no verbal. Por ejemplo, todas las culturas poseen expresiones faciales como es la sonrisa, pero las situaciones en las que se las puede emplear pueden diferir de una cultura a otra. En algunas de ellas, sonreír en un funeral es lo apropiado, mientras que en otras la gente ha de aparecer triste, no sonríe.

Lenguaje

Cuando la gente se comunica, utilizan por lo general algún tipo de código o lenguaje simbólico. Es decir, no utilizan los objetos reales para emitir un mensaje. En su lugar, usan símbolos que representan a esos objetos. Cuando hablan de su perro de compañía no lo llevan encima; usan la palabra “perro”. El lenguaje es un sistema estructurado y arbitrario de símbolos que se utilizan para comunicar acerca de los objetos, las relaciones y los acontecimientos en una cultura. Es un código compartido que es entendido por los miembros de la comunidad lingüística, y que es aprendido por los niños dentro de su comunidad lingüística nativa. La gente aprende el lenguaje mediante la interacción social, porque el lenguaje es un código arbitrario. Es a través de nuestras experiencias y de las palabras que oímos como aprendemos a conectar palabras específicas con objetos específicos.

 

Usamos las palabras en nuestro lenguaje para ser entendidos. Una vez que conocemos el significado de una palabra y el concepto que dicha palabra representa, utilizamos después términos más específicos que se encuentran dentro de ese concepto. Por ejemplo, una vez que sabemos que sombrero es una palabra española que describe algo que cubre la cabeza, empezamos entonces a aprender las diferencias entre los diversos tipos de sombreros: gorra, boina, casco, etc. Y constantemente se van sumando a la lengua palabras nuevas para describir los nuevos acontecimientos, sitios, instrumentos que van apareciendo: así es como sabemos lo que significa un cohete, o el google.

Lenguaje receptivo frente a lenguaje expresivo

La utilización del lenguaje exige tanto recibir y entender los mensajes como formularlos y emitirlos. Cuando recibimos un mensaje del lenguaje y tratamos de entenderlo, estamos descodificando el lenguaje. A esto lo llamamos lenguaje receptivo. Cuando ponemos juntos los mensajes y los enviamos, estamos codificando el mensaje y lo llamamos lenguaje expresivo.

 

Una de las maneras de codificar y expresar el lenguaje es mediante el habla. Otras son el lenguaje de signos, señalizar palabras u objetos en un tablero de comunicación, escribir, formular mensajes escritos en el ordenador (computadora). Una de las maneras por las que recibimos y entendemos un mensaje es mediante la escucha, pero existen otros sistemas de descodificación como son la lectura o la descodificación del lenguaje de signos mirando al intérprete que ejecuta los signos.

 

Estos diversos modos de recibir y enviar mensajes son mencionados a veces como canales, y así hablamos de canales auditivos o canales visuales. Los niños con síndrome de Down aprenden más fácilmente por lo general mediante el canal visual —es decir, la lectura y las demostraciones visuales— que por el canal auditivo —es decir, la escucha y las instrucciones orales—. Los niños con síndrome de Down están por lo general más avanzados a la hora de recibir y entender los mensajes del lenguaje que para codificar y producir mensajes del lenguaje. En otras palabras, sus habilidades de lenguaje receptivo son por lo general mejores que las de su lenguaje expresivo.

Habla

El habla es lenguaje verbal, o el proceso de producir voz y sonidos, combinándolos en palabras que se emiten para comunicarse. El habla hace posible ser muy específico o preciso cuando se desea comunicar. Porque al oír a una persona resulta más fácil saber lo que desea cuando habla. Por ejemplo, comprendéis lo que vuestro hijo quiere decir cuando dice “Vamos a por pizza” o “Vamos al súper”, mejor que si sólo señala el exterior de la casa o el coche. Cuando es capaz de encargar pizza de pepperoni que esté bien tostadita, sabes exactamente lo que desea. Al hablar se envían mensajes más específicos y más fácilmente descodificables que si sólo se señalan con el dedo.

 

El habla es un sistema difícil de aprender y de usar. El habla implica fuerza, coordinación y ritmo por parte de precisos movimientos musculares. Implica también la coordinación de muchos centros cerebrales que primero formulan y después producen el mensaje hablado. Es el sistema más complejo en términos neurológicos y fisiológicos de cuantos usamos para comunicarnos. Para que sea útil en la vida diaria, el habla, además, ha de ser entendida con facilidad.

 

Si comparamos habla, lenguaje y comunicación en los niños con síndrome de Down, el habla es con mucho el más difícil de emplear. Con frecuencia comprenden muy bien los conceptos de comunicación y lenguaje y muestran el deseo de comunicar en edades tempranas. La mayoría son capaces de comunicarse y de utilizar el lenguaje muchos meses —e incluso años— antes de ser capaces de usar el habla.

 

En los primeros años de la escuela primaria, la mayoría de los niños con síndrome de Down ya están hablando: puede que usen palabras ya combinadas pero no conversaciones largas. No suelen usar marcadores de palabras o terminaciones de palabras, tienen dificultad con la gramática y con las frases. Su habla puede ser muy difícil de entender a esa edad. En los últimos años de la escuela primaria ya usan frases más largas. Aun cuando cometen errores de articulación, por lo general se les entiende mejor que en edades más tempranas. Funcionan bien en situaciones sociales pero muestran mayor dificultad con el lenguaje en la escuela, especialmente en lo que concierne al seguimiento de instrucciones y órdenes y a las contestaciones relacionadas con temas académicos.

 

Los niños con síndrome de Down pueden mostrar una amplia variedad de problemas con el habla y el lenguaje. Muchos tienen ya amplio vocabulario pero tienen dificultad para combinar las palabras en frases gramaticales. La inteligibilidad del habla varía desde excelente a ininteligible. Parece que las diferencias están relacionadas con la función neurológica, y dependen especialmente de si el niño tiene dificultad para combinar y secuenciar los sonidos en forma de palabras, algo que también se conoce con el nombre de apraxia verbal. Algunos niños hacen también sonidos extra como son aclarar la garganta o ruidos guturales que llaman la atención sobre sí mismos pero que interfieren con la comunicación.

 

En los años de la adolescencia, la mayoría de los adolescentes con síndrome de Down usan frases y tienen conversaciones. A menudo, sin embargo, sus conversaciones son cortas porque tienen dificultad para saber qué decir en relación con temas específicos. Las conversaciones pueden parecer también dispersas e irregulares, algo que está relacionado con la capacidad para mantenerse en un tema. Los niños que han tenido experiencias de inclusión e integración, en la escuela o en la comunidad, parece que se manejan mejor en las habilidades del lenguaje, pero la inteligibilidad del habla continúa siendo un problema. En los últimos años de la escuela primaria y en los primeros de la enseñanza media, las dificultades de fluidez pueden sumarse a los problemas del habla.

 

Una clave importante en el desarrollo de un habla comprensible es desarrollar las habilidades de los movimientos bucales (motricidad oral) que son necesarios para hablar. Conforme tu hijo se desarrolla y madura, habréis de trabajar los movimientos bucales y el habla mediante ejercicios y práctica. La mayor parte de este trabajo se ha de realizar en casa, si es posible bajo la guía y supervisión de un especialista en lenguaje. La mayoría de los niños con síndrome de Down necesitarán tratamientos de terapia del lenguaje a largo plazo durante su niñez. Conforme mejoren sus habilidades de la motricidad oral, así como las de planificación y producción del habla, mejorará la inteligibilidad de su habla. La investigación ha demostrado que el habla puede seguir mejorando a lo largo de la adolescencia, la juventud y la adultez; y que también en estas etapas puede ser útil la terapia del lenguaje para seguir mejorando el habla.

Cómo ensamblarlo todo en los niños y adolescentes con síndrome de Down

La inmensa mayoría de los niños con síndrome de Down llegan a utilizar todos los canales de comunicación para transmitir sus mensajes. En general y desde su más tierna edad, señalan y hacen gestos, usan las expresiones faciales, saben imitar. Para cuando tienen tres o cuatro años, en general articulan al menos una cierta habla con significado que los miembros de la familia llegan a entender. Al principio de su decena de años, habrá un amplio margen de habilidades del habla. La mayoría de los adolescentes hablan lo suficientemente bien como para enviar mensajes importantes a sus interlocutores familiares. Emplean frases y tienen cortas conversaciones. Algunos de estos adolescentes hablan con fluidez e inteligibilidad y mantienen largas conversaciones. Si uno de estos adolescentes tiene otras alteraciones, como pueden ser el autismo o la apraxia infantil del lenguaje, estos problemas afectarán a las habilidades del lenguaje y el habla. Estas habilidades siguen desarrollándose durante la adultez. Los trabajos, los viajes, las aficiones y las relaciones: todo ello contribuye a mejorar las destrezas lingüísticas.

 

Nuestro objetivo es que el niño desarrolle su lenguaje y use el habla como sistema principal de comunicación en su vida cotidiana. Como ya se ha mencionado, la mayoría de los niños con síndrome de Down comprenden y utilizan el lenguaje muchos meses e incluso años antes de que sean capaces de utilizar el habla como su principal sistema de comunicación. Aunque la mayoría estará utilizando al menos algo de habla para cuando entran en jardín de infancia, muchos lo pasarán mal para hacerse entender. Y hemos de aceptar que un pequeño porcentaje de niños y adolescentes con síndrome de Down no desarrollarán un habla que pueda entenderse y que sirva de apoyo para la comunicación en la escuela y en la vida diaria. Esta es la razón de por qué utilizamos el lenguaje de signos, los tableros de comunicación, los pictogramas, y otros instrumentos de comunicación que permiten al niño que tiene problemas hacer llegar su mensaje, de modo que siga comunicándose con la gente que le rodea. Nosotros utilizamos siempre el abordaje de Comunicación Total, proporcionando modelos de habla al niño incluso cuando todavía no es capaz de utilizar el habla para responder. Lo que queremos es que el niño siga desarrollando el lenguaje.

 

Vuestro hijo necesita un sistema de comunicación que pueda manejarse en cada edad y etapa. Por lo general, eso será el habla; pero para algunos niños y en ciertas etapas, puede que el habla haya de ser completada mediante tecnología de apoyo (comunicación aumentativa / alternativa CAA), tal como queda descrita en el capítulo 11 de nuestro libro mencionado al principio del artículo.

 

Es necesario proporcionar información y recursos a los padres de niños de entre 6 a 14 años, y a los profesionales que se relacionan con ellos. Para los niños con síndrome de Down de edades comprendidas en este grupo. las necesidades de comunicación se vuelven más complejas. El lenguaje ha de servir de apoyo al aprendizaje del niño y también para sus relaciones con los demás. El niño tiene que saber pedir y ofrecer ayuda. Su círculo de amistades y conocidos se amplía, y tiene que saber comunicarse con todas esas personas de forma que le entiendan. Ha de saber interpretar lo que le dicen los otros y decidir cómo reaccionar. Tiene que saber proporcionar y pedir información; dar u obedecer instrucciones.

 

En resumidas cuentas, las habilidades de lenguaje y habla han de servir de soporte en la vida de cualquiera. Estas habilidades tienen que ayudarnos a hacer lo que queremos hacer y ayudarnos a preguntar lo que necesitemos preguntar. Han de servir de apoyo en la vida del niño tanto en casa como en la escuela o la comunidad. Y éste es un objetivo ambicioso, aunque para alcanzarlo, vuestro hijo necesitará ayuda. La más eficaz provendrá de la propia familia, de quienes pasáis más tiempo con el niño.

 

Si habéis leído y seguido las instrucciones de nuestro libro antes citado, o habéis trabajado con algún logopeda o asistido a algunos talleres sobre las habilidades de la comunicación, es muy probable que ya contéis con una buena base para seguir trabajando con estas habilidades ahora que vuestro hijo ha ido creciendo y está en edad escolar. Tal vez notéis que el niño experimenta algunos episodios pasajeros de pérdida auditiva, y que no oye las palabras con claridad. Pero posiblemente habréis aprendido a enfatizar determinadas palabras y, en general, a hacerle destacable el lenguaje importante de su entorno. Tal vez ya hayáis aprendido a hacer ejercicios para fortalecer los músculos de los labios, la lengua y la mandíbula; o hayáis recurrido a practicar (mediante ensayos o guiones) las situaciones de comunicación en que sepáis va a encontrarse vuestro hijo, o a darle pistas e indicaciones, según las necesidades. Y seguramente habréis aprendido a utilizar el punto fuerte de las habilidades visuales de vuestro hijo para ayudarle en su aprendizaje.

 

Y es muy posible que ya hayáis trabajado con un logopeda cuando el niño estaba en intervención temprana o preescolar. La mayoría de los niños con síndrome de Down siguen necesitando los servicios de un logopeda en los primeros años de la escuela elemental, y son muchos los que siguen recurriendo a estos servicios en su primera decena y posteriormente.

 

Los niños con síndrome de Down tienen factores de riesgo que les dificultan más el habla y el lenguaje. La logopedia es esencial para la mayoría de ellos, pues logra elevar al máximo sus capacidades comunicativas. La logopedia (también llamada fonoaudiología) es la evaluación y el tratamiento especializados de las dificultades de comunicación, lenguaje y habla. Un buen programa de logopedia para un niño con síndrome de Down deberá:

 

a) ser proporcionado por un experto cualificado;

b) nestar diseñado individualmente para vuestro hijo;

c) ser global y abarcar todas las áreas precisas;

d) recurrir a las prácticas óptimas ―a los métodos que ya se hayan usado con éxito con otros niños―;

e) educar e incluir a vuestra familia, de manera que la práctica se convierta en parte de la vida cotidiana y no se limite a las sesiones de logopedia.

Comunicación

Comunicación es el proceso por el que una persona formula y envía un mensaje a otra persona, que después recibe y descodifica el mensaje. Comunicación es un término amplio que lo engloba todo; incluye lenguaje y habla. La mayoría de los adultos capaces de oír dirían que se comunican principalmente mediante el habla, pero en la realidad emplean muchos gestos, expresiones faciales, posturas corporales y tonos de voz para hacer llegar sus mensajes. La comunicación es algo global (holístico). Es decir, es más que la suma de las partes. Para entender el significado de un mensaje, necesitas prestar atención no sólo a lo que se dice sino a cómo se dice. La comunicación se ve coloreada por factores tales como lo próximo o cercano que se encuentra mi cuerpo del tuyo, si encojo mis hombros, si me muestro confiado o vencido, cómo suena mi voz, y si me estoy sonriendo, o me sonrío concierto desdén, o si frunzo el ceño.

¿Cómo puede la familia incluirse en un programa de terapia?

El logopeda posee los conocimientos profesionales necesarios para ayudar al niño a adquirir y perfeccionar sus habilidades comunicativas. Sin embargo, la familia (incluyendo a los hermanos y demás parientes), los profesores, los profesionales de la educación especial, los terapeutas ocupacionales y los fisioterapeutas, los amigos y los miembros de la comunidad habrán de participar también para que la comunicación del niño llegue a ser un éxito. El lenguaje es parte de la vida diaria y ha de practicarse y reforzarse como parte de la vida cotidiana. Aunque el niño tenga que aprender las habilidades en las sesiones de logopedia, la práctica de la comunicación tiene que continuar en la vida real: Esto es lo que importa.

 

Por desgracia, en la mayoría de los colegios los padres nunca o rara vez observan las sesiones de logopedia. Se basan en los informes del logopeda, que tal vez sólo les lleguen una vez al año. Cuando a la familias se la mantiene al margen de este modo, los niños y adolescentes con síndrome de Down reciben pocos o ningún beneficio de las sesiones de logopedia.

 

La comunicación tiene que ser bidireccional: entre la escuela y la casa y entre la casa y la escuela. Tanto los padres como los logopedas necesitan tener información continua para ayudar a los niños a aprender las habilidades de habla y de lenguaje, a practicarlas y a generalizarlas, de manera que los niños usen de verdad estas habilidades en su vida diaria. Las familias tienen que participar en el tratamiento del habla y del lenguaje con niños mayores.

Habilidades de habla y de lenguaje en los niños con síndrome de Down en edad escolar

Cuando Kyle, que tiene seis años,  está en casa entiende lo que dicen sus padres y entiende muy bien sus indicaciones. Pero cuando está en la escuela, donde hay ruido de fondo, tiene dificultades para seguir las instrucciones y a veces sale corriendo y se esconde debajo del pupitre. La profesora dice que Kyle tiene un problema de conducta.

 

Devon, de 8 años, es un buen lector, pero cuando se le pregunta cómo se llaman dos hermanos, tiene que esforzarse para decir sus nombres. Es capaz de señalar sus fotos en un álbum. Cuando su madre escribió los nombres bajo las fotos, Devon fue capaz de leer sus nombres; sin embargo, no siempre puede pronunciarlos. En casa, cuando quiere llamar a su hermano dice "mano" en vez de "hermano". Para llamar a su hermana dice "Ti" en vez de Tina.

 

Lila, de 9 años, a veces puede decir una frase entera y lo hace muy bien; sin embargo nunca es capaz de repetirla. Cuando su mamá intenta que Lila repita las palabras, a la niña le resulta muy difícil, y no es infrecuente que termine llorando y saliendo de la habitación. Su madre dice, "Sé que puede hacerlo mejor, pero es que ni lo intenta."

 

Allen, de diez años, tiene excelentes habilidades sociales. Siempre que viene gente a casa, él se encarga de hacer las presentaciones, recordando los nombres correctamente y pronunciándolos con claridad. Pero cuando intenta contar a sus padres algo que ha sucedido en la escuela, no es capaz de transmitir lo que pasó, ni quiénes intervinieron o por qué está molesto. Esto resulta muy frustrante, tanto para Allen como para sus padres.

 

El habla de Brian siempre ha sido difícil de entender. En cuarto grado, empezó a retraerse cuando se encontraba en reuniones sociales. Él lo intentaba, pero la combinación de la hipotonía de sus músculos faciales, sus dificultades para secuenciar sonidos y su tartamudez hacían que su habla resultara muy difícil de entender. A Brian se le evaluó para proporcionarle un aparato de comunicación aumentativa y alternativa (CAA). Cuando el niño aprendió a utilizar este sistema, fue capaz de comunicarse mejor tanto en la escuela como en casa. Este sistema cuenta con un sintetizador de voz, que "habla" electrónicamente en lugar de Brian, una vez que él ha formulado un mensaje. Brian empezó a interactuar más con los demás niños y se unió a un club de fans deportivos de su escuela.

 

Jennifer, de trece años, tiene unas habilidades de comprensión del lenguaje y unas habilidades de lectura adecuadas para su edad. Posee un amplio vocabulario y se expresa con frases largas y gramaticalmente correctas. Aunque los demás casi nunca tienen  problemas para entenderla, a veces habla muy deprisa o en un tono demasiado alto, y su habla puede sonar ligeramente  automática. Las subidas y bajadas de su tono y la cadencia de su voz suenan un poco "raras", lo que a veces provoca que los demás se queden más pendientes de su forma de hablar que de lo ella está diciéndoles.

 

Michelle es una chica de 14 años a quien le encanta hablar y que además tiene muchas cosas que decir. Habla por teléfono con sus amigos y con su hermana en el colegio. También se mantiene en contacto con ellos por medio del correo electrónico. Le encanta salir de compras y le gustan las manualidades; en su comunidad pertenece a un club donde hacen bisutería y a otro donde hacen repostería. A veces su conversación es inconexa y parece inacabable, y va cambiando de tema frecuentemente. Aunque Michelle es muy sociable y comunicativa, no siempre capta cuándo sus interlocutores se están cansando de la conversación o están teniendo que hacer esfuerzos para seguirla.

 

Todos los niños de estos ejemplos tienen síndrome de Down. Y habréis notado que tienen algún tipo de dificultad con el habla y/o con el lenguaje, aunque sus habilidades de comunicación sean muy diversas entre sí. Esto viene a avalar el hecho de que no existe un único "perfil del síndrome de Down" en lo que respecta a las habilidades comunicativas.

 

Existe una amplia gama de habilidades comunicativas en los niños con síndrome de Down en edad escolar. Algunos niños y adolescentes tienen unas habilidades de comprensión del lenguaje excelentes; son capaces de procesar, de integrar y de formular los mensajes, y su habla se entiende con facilidad. Otros tienen más dificultades para entender las indicaciones y los mensajes más complejos de la escuela, sin embargo entienden mejor las cosas en casa y en su comunidad, porque ahí se usa un lenguaje menos formal y hay más pistas contextuales (ambientales). A otros les cuesta mucho entender la información auditiva, pero responden bien a las direcciones escritas o en imágenes. Otros tienen un habla que resulta muy difícil de entender. Y la mayoría tiene una combinación de dificultades de habla y lenguaje.

 

En todos estos niños, las dificultades con el habla y el lenguaje son mayores de lo que cabría esperar de su nivel cognitivo. En el proceso de la comunicación, casi siempre entienden más de lo que son capaces de expresar. Es decir, su comprensión y su lenguaje receptivo son superiores a su lenguaje expresivo. Las modalidades de salida ―el habla y la escritura― les resultan más difíciles que las modalidades de entrada ―comprensión y lectura―.

¿Por qué tienen más dificultades con el habla y con el lenguaje? ¿Qué es lo que sabemos y qué podemos hacer para ayudarles a comunicarse mejor?

Durante los últimos 30 años, hemos aprendido mucho sobre sus habilidades de habla, lenguaje y comunicación. Vamos a revisar parte de la información más relevante descubierta por los investigadores sobre los tipos y las causas de las dificultades en sus habilidades comunicativas. Esto no significa que vuestro hijo haya de tener todos los problemas que voy a describir, sino que posiblemente tendrá algunos de ellos. Es muy importante identificar las áreas en las que tiene dificultades, y cuáles son las que están afectando el desarrollo del habla y del lenguaje. El primer paso para tratar las dificultades de un niño consiste en identificarlas. El tratamiento siempre ha de ser individualizado, y ha de basarse en los puntos fuertes y en las dificultades de cada niño. Dependiendo de las necesidades de vuestro hijo, habrá que recurrir a unas técnicas y a una información específica que le ayuden a progresar al máximo en el desarrollo de su comunicación.

Puntos fuertes y dificultades en las habilidades comunicativas

Como ya hemos dicho, no existe un perfil único de persona con síndrome de Down en lo que respecta a estas habilidades, sino una amplia variabilidad en lo referente al desarrollo del habla y del lenguaje. Por ejemplo, algunos niños pueden decir sus primeras palabras a los 9 meses y otros a los 7 años, y empiezan a combinar dos palabras en un rango de edad  que va desde los 18 meses a los 11 años. Sin embargo, sus puntos fuertes y débiles casi siempre implican una combinación de ciertas áreas de la comunicación. Lo que varía mucho es el número y el alcance de las dificultades de cada niño en particular.

 

No desarrollan al mismo nivel todas las áreas del lenguaje, ni alcanzan el mismo nivel en todas ellas. Esto da lugar a lo que los logopedas denominan asincronía de las habilidades de lenguaje; es decir, algunas habilidades andan más avanzadas que otras.

Puntos fuertes relativos

Es posible que estéis habituados a escuchar cómo se compara el desarrollo de vuestro hijo con el de los niños de la población ordinaria en los test de habilidades académicas. Por ejemplo, los especialistas usan "normas" para determinar cómo se compara vuestro hijo con el nivel medio de las habilidades correspondientes a su edad cronológica. Por eso pueden decir que un niño está por debajo de la media o que tiene un año de retraso en su vocabulario, según las puntuaciones obtenidas en el test. Pero hay otra forma de describir el desarrollo de vuestro hijo comparándolo consigo mismo en varias áreas de su desarrollo. Por ejemplo, podréis oír que el niño tiene un punto fuerte relativo en lectura, comparado con las matemáticas. Esto no significa necesariamente que su nivel de lectura esté en el promedio o por encima de él, sino que sus habilidades de lectura son superiores a sus habilidades en matemáticas.

 

En el lenguaje, señalar los puntos fuertes y débiles relativos se denomina a veces referenciación intralingüística; esto consiste en comparar el funcionamiento del lenguaje en un área, como puede ser el vocabulario, con  el funcionamiento en otra área, como por ejemplo la morfosintaxis (gramática). Así, el logopeda dirá en su informe que el vocabulario es un punto fuerte relativo en vuestro hijo de 8 años, si el niño ha puntuado al nivel de siete años en vocabulario y al nivel de cinco años en morfosintaxis. O sea, que, comparándolo con  las dificultades que el niño tiene con la gramática, el vocabulario es uno de sus puntos fuertes.

 

Los tres puntos fuertes relativos más comunes en la comunicación de los niños con síndrome de Down son:  el vocabulario; la pragmática; y el aprendizaje visual de las habilidades comunicativas.

 

a) El vocabulario

 

El vocabulario o la semántica, es decir, el entender el significado de las palabras y usarlas adecuadamente, suele ser un punto fuerte relativo en los niños con síndrome de Down, y pueden seguir aumentando su vocabulario durante toda la vida. Cuanta más experiencia vaya teniendo, más palabras irá aprendiendo. No hay límite ni techo para la ampliación del vocabulario, y la adquisición de nuevas palabras y nuevos conceptos habrá de seguir siendo un objetivo tanto en la infancia como en la edad adulta. Entre estas personas existe una amplia variedad con respecto a su nivel de vocabulario. Muchos adolescentes y adultos tienen un vocabulario rico y variado, mientras que otros lo tienen más limitado.

 

También sabemos que suelen tener un desarrollo del vocabulario más avanzado que su desarrollo gramatical. La diferencia entre estos dos tipos de desarrollo se acentúa a medida que los niños van creciendo. Es decir, que el vocabulario avanza y se amplía, mientras que la gramática suele quedarse más estancada.

b) La pragmática

La pragmática o el uso social del lenguaje, es otra de las áreas que suele ser un punto fuerte relativo. La pragmática incluye habilidades como son el uso adecuado de los saludos y la comprensión de las reglas no escritas de la conversación (por ejemplo, que no debemos hablar todos a la vez sino aguardar nuestro turno). Con práctica y experiencia, los niños con síndrome de Down suelen desenvolverse bien en estas áreas. También, por lo general, aprenden a formular sus mensajes dependiendo de los interlocutores a quienes se dirijan. Por ejemplo, aprenden a hablar con sus profesores usando unas estructuras sintácticas y un vocabulario distintos de los que usarían si estuvieran hablando con un primito de dos años.

 

Además, a la mayoría se les dan bien los aspectos no verbales de la pragmática, o sea, el uso de los gestos y de las expresiones faciales para hacer que los demás les entiendan. Les resultan más difíciles otras áreas de la pragmática, como hacer preguntas, pedir aclaraciones o quedarse en el tema que se esté tratando. Sin embargo,  y con la ayuda de los padres y los logopedas, suelen progresar bien en estas áreas. Es esencial que trabajéis las habilidades de comunicación social con vuestro hijo, ya que ellas favorecerán enormemente  su inclusión en la comunidad.

c) Aprendizaje visual

El aprendizaje visual de las habilidades comunicativas es también uno de los puntos fuertes. Generalmente les resulta más fácil aprender a través de lo que ven y experimentan, mediante pistas e indicaciones visuales, fotos, etc., que de lo que escuchan. De hecho, se ha demostrado que les resulta especialmente difícil seguir indicaciones y nombrar imágenes cuando el estímulo es la palabra hablada (el estímulo verbal), y que les resulta más fácil leer las palabras o las indicaciones. Por ejemplo, si el profesor dice "señala la puerta y la ventana", al niño le costará más seguir esas indicaciones que si las viera por escrito.

 

La dificultad con el aprendizaje auditivo y el punto fuerte con el aprendizaje visual hacen que la utilización de signos, los sistemas de comunicación por medio de imágenes y los organizadores visuales, sean todos métodos y estrategias valiosas para ayudarles a aprender.

Puntos débiles relativos

Las dificultades que tienen con el habla y con el lenguaje dependen de las enfermedades anatómicas, fisiológicas y psicológicas con las que se estén enfrentando, aparte de su propio síndrome de Down. Por ejemplo, los niños que tienen crónicamente fluido en el oído medio, con la consiguiente pérdida auditiva, tienden a tener dificultades con el lenguaje relacionadas con las fluctuaciones de su audición. Los que tienen hipersensibilidad al tacto en la zona que rodea la boca tendrán más dificultades para aprender la necesaria colocación de los labios, de los dientes y de la lengua para articular los sonidos. Los que tienen un diagnóstico dual de síndrome de Down y trastorno del espectro autista, posiblemente tendrán ciertos problemas que los demás niños con síndrome de Down no tienen en lo que respecta a la interacción social del lenguaje (pragmática). De manera que existen muchas combinaciones posibles de puntos fuertes y débiles relativos.

 

Los niños con síndrome de Down en edad escolar suelen tener, entre otras, las siguientes dificultades con las habilidades comunicativas:

• Retrasos y dificultades en el lenguaje expresivo
• Habilidades de lenguaje inferiores a su nivel cognitivo
• Un lenguaje expresivo inferior a su lenguaje receptivo
• Dificultades con la morfosintaxis (gramática)
• Dificultades con la memoria auditiva
• Dificultades con las habilidades oro sensoriales y oro-motoras
• Las frases de su habla son más cortas
• Dificultades con la topicalización
• Conversaciones cortas
• Dificultades con las aclaraciones y las reparaciones
• Dificultades con las peticiones
• Inteligibilidad reducida del habla
• Apraxia infantil del habla
• Dificultades metalingüísticas.

a) Retrasos y dificultades en el lenguaje expresivo

Usen la modalidad que usen, los niños con síndrome de Down suelen tener un retraso para comenzar a expresarse.  A la edad de seis años, su lenguaje sigue teniendo cierto retraso, aunque haya estado utilizando el lenguaje de los signos u otro tipo de tecnología de apoyo para ayudarle a expresarse. Este retraso es más patente en el habla que en las demás modalidades.

 

Algunas de las crecientes dificultades con que se enfrentan al ir haciéndose mayores están relacionadas con el hecho de que los exámenes para los niños mayores se basan sobre todo en el lenguaje. Por ejemplo, en los exámenes para los niños de cursos superiores al nivel de tercer grado se presupone que el niño es capaz de usar las habilidades de lenguaje y de lectura con holgura suficiente como para comprender las preguntas del examen y responder a las mismas. En estos exámenes o test hipotéticamente se evalúa una aptitud o una asignatura, pero los resultados de los mismos se verán enormemente afectados por las habilidades de lenguaje del niño.

 

Lamentablemente, la gente tiende a juzgar nuestras capacidades según nuestro lenguaje expresivo. Los padres suelen describir cómo sus hijos mayores con síndrome de Down son los copilotos en las excursiones y saben cómo llegar a sus tiendas o restaurantes favoritos; que saben manejar juegos y equipos electrónicos complicados; o que tienen otras habilidades pertenecientes a la vida real que resultan muy útiles. Pero si tienen dificultades con el habla, las personas que no pertenecen a la familia ni al círculo más inmediato piensan que no poseen estas capacidades. El resultado es que la gente suele subestimar las capacidades de las personas con síndrome de Down, a quienes se les niega la oportunidad de demostrar todo aquello de lo que son capaces.

b) Habilidades de lenguaje inferiores a su nivel cognitivo

El nivel del lenguaje suele ser inferior de lo que cabría esperar si nos basamos en su nivel cognitivo. Por ejemplo, un niño de doce años con unas habilidades cognitivas de un niño de nueve, puede tener unas habilidades de lenguaje expresivo de un niño de cinco años. En el año 2000, Sue Buckley, una psicóloga británica que investiga extensamente el aprendizaje y el desarrollo de los niños con síndrome de Down, comparó las puntuaciones de su lenguaje receptivo y expresivo con sus propias puntuaciones obtenidas en test cognitivos no verbales. Descubrió que la comprensión del vocabulario se hallaba aproximadamente a un año y medio por debajo de sus capacidades de razonamiento no verbal, mientras que la comprensión de la gramática se hallaba aproximadamente dos años por debajo. Cuando Buckley observó las habilidades de lenguaje expresivo, específicamente la longitud de las frases y la complejidad del habla, se encontró con que los adolescentes tenían en estas habilidades un retraso de más de tres años en comparación con su capacidad de razonamiento no verbal. Estos resultados han sido confirmados por otros investigadores.

c) Lagunas entre el lenguaje receptivo y expresivo

A los niños con síndrome de Down les resulta más fácil entender el lenguaje que expresarse. Esto se traduce en una asincronía de las habilidades del lenguaje receptivo y del expresivo, también denominada "desfase receptivo-expresivo". Por ejemplo, un niño de ocho años que tiene unas habilidades de lenguaje receptivo equivalentes a las de un niño corriente de siete años de edad, puede tener las habilidades expresivas de un  niño de cuatro años.

 

Este desfase resulta problemático cuando las personas que no le conocen bien dan por sentado que el niño sabe menos de lo que realmente sabe, debido a sus dificultades para contestar verbalmente a las preguntas que se le hacen. Quizás en casa vosotros mismos deis por supuesto que vuestro hijo no entiende lo que le decís porque hace pausas antes de contestaros. Por lo general, a medida que un niño va creciendo, las preguntas que se le hacen son cada vez más abstractas y complejas. Pero también es cierto que el niño cada vez tendrá más experiencia de la vida. Por todo esto, el desfase parece ser menor en casa, donde la experiencia ayuda al niño a responder en situaciones que le resultan familiares, pero se irá acrecentando en la escuela, donde el lenguaje va siendo cada vez más abstracto y más complejo.

d) Dificultades con la morfosintaxis 

Comúnmente llamamos gramática a la sintaxis; la sintaxis trata del orden de las palabras en las frases, y de las funciones que desempeñan. La morfología trata sobre las partes de las palabras (morfemas), como los prefijos y los sufijos que indican relaciones estructurales (por ejemplo,  las terminaciones del pasado verbal). La sintaxis y la morfología están íntimamente relacionadas y generalmente se estudian juntas, por lo que a esta área del lenguaje solemos llamarla morfosintaxis.

 

Los investigadores han descubierto que los niños con síndrome de Down tienen más dificultades con la morfosintaxis expresiva y receptiva que los demás niños de su misma edad mental. Es decir que, aunque un test de inteligencia muestre que tu hijo de diez años suele desempeñarse al nivel de un niño de siete, sus habilidades de morfosintaxis (gramaticales) posiblemente serán inferiores a las de un niño de siete años de la población ordinaria. La gramática y el orden de las palabras son conceptos abstractos y, por tanto, más difíciles de aprender. Además, muchos marcadores gramaticales (como la terminación que indica el pasado), vienen al final de las palabras, se pronuncian más suavemente y son más difíciles de oír. La morfosintaxis expresiva es el área más difícil, pero también la receptiva presenta dificultades para los niños con síndrome de Down.

e) Memoria auditiva pobre

Tienen más dificultades para recordar lo que oyen que lo que ven. Esto supone que tienen dificultades para recordar los sonidos ambientales, las palabras y otro tipo de información verbal. En un estudio se descubrió que retenían menos información que los niños de desarrollo ordinario de la misma edad mental, cuando se trataba de recordar cuentos y números que se habían leído en alta voz. Otros investigadores sugieren que los niños con síndrome de Down tienen un déficit específico de memoria auditiva verbal. Por lo general, su memoria retentiva verbal es bastante inferior a la de los niños de desarrollo ordinario. Por ejemplo, suelen obtener una escasa puntuación en los test de retención de cifras que a veces se incluyen en los test de Cociente Intelectual (en los que se les pide que repitan secuencias cada vez más largas de los números que les va diciendo quien les examina).

f) Dificultades con las habilidades oro-sensoriales y oro motoras 

Las habilidades oro-sensoriales constituyen la capacidad de recibir y procesar las sensaciones dentro de y alrededor de la boca, incluyendo el tacto, la percepción y el reconocimiento que ayudan al niño a percibir dónde se encuentra su lengua en el interior de la boca. Las dificultades con estas habilidades las trataremos posteriormente en este mismo capítulo, en el apartado sobre los trastornos de procesamiento sensorial.

 

Las habilidades oro motoras son los movimientos faciales y orales utilizados para alimentarse y para hablar. Las dificultades en esta área guardan se relacionan con el bajo tono y la debilidad muscular en la boca y sus alrededores. Estas habilidades suelen mejorar a medida que los niños con síndrome de Down van creciendo. En la actualidad, lo más eficaz consiste en tratar estas dificultades desde bien temprano por medio de los juegos y los ejercicios, y en aplicar las habilidades musculares mejoradas a las actividades propias del habla tan pronto como sea posible. Ver el libro arriba mencionado.

g) Las frases de su habla son más cortas

Una de las consecuencias del retraso en el lenguaje expresivo y de las dificultades con el habla es que la longitud media de los enunciados emitidos (LME) será menor que la de los demás niños. Esto significa que, de media, las frases y los párrafos contendrán menos palabras. Aunque esto puede resultar problemático para el aprendizaje académico en el colegio, no tiene porqué ser un problema para la vida cotidiana. La mayor parte del tiempo podemos hacernos entender con frases cortas. Además, la estimulación ambiental y la intervención del lenguaje marcan la diferencia. Los estudios demuestran que los padres que están entrenados en ayudar a sus hijos a aprender el lenguaje ayudan a mejorar también las habilidades lingüísticas del hijo, especialmente en las áreas de longitud media de emisión y de complejidad estructural.

h) Dificultades con la temática

En la temática se incluyen la forma de escoger los temas de conversación, de iniciarlos, de mantenerse en un tema y de terminar de tratar sobre un tema  o cambiarlo en el transcurso de una conversación. A los niños con síndrome de Down les cuesta especialmente mantenerse en un mismo tema cuando se conversa, se cuenta un cuento o se relata algo que ha sucedido (en el colegio, por ejemplo). Estas dificultades se evidencian más en los niños mayores con síndrome de Down.

i) Conversaciones cortas 

En los años de la escuela elemental y la enseñanza media, las mayoría de los niños con síndrome de Down son incapaces de sostener una conversación larga. Esto tiene que ver con sus dificultades con el lenguaje expresivo y con la estructura del lenguaje, la morfología y la gramática, y con sus dificultades con la temática. A la mayoría de ellos, sostener una conversación les resulta difícil porque tienen problemas para saber qué decir y problemas para expresar lo que quieren decir.

j) Dificultades con las aclaraciones y las reparaciones 

La aclaración es la habilidad de pedir más información cuando no entendemos algo; y reparar, en este contexto, es la capacidad de proporcionar más información cuando somos conscientes de que la persona a la que nos dirigimos no entiende lo que le estamos diciendo. Por ejemplo, si el hermano le dice al niño, "Vamos a buscar el vídeo nuevo", el niño quizás tenga que preguntar, "¿Ahora o más tarde?", o bien, "¿Qué vídeo?" O puede que tenga que hacer reparaciones si está hablando con  alguien y dice "Lo dijo Jack". El oyente puede preguntarle, "¿Quién es Jack?" Entonces el niño tendrá que aclarar si se trata de otro niño de su clase, si se trata de su tío, por ejemplo, o de otro Jack que él conozca. Esta habilidad tiene que ver con la comprensión y la formulación de preguntas del tipo "qué, quién, cómo, dónde, cuándo", y con la destreza necesaria para pedir o proporcionar información adicional.

k) Dificultades con las peticiones 

A los niños con síndrome de Down les cuesta saber cómo se pide información, y esto tiene que ver con sus dificultades para las aclaraciones y las reparaciones de que acabamos de hablar. También les cuesta saber cómo preguntar o pedir otras cosas, y cuándo es oportuno hacerlo. Estas dificultades tienen que ver con sus problemas con la morfosintaxis. Para formular una pregunta o para pedir algo, hemos de saber enunciar las frases ―poner las palabras en una frase para hacer una pregunta y usar los términos del tipo "qué" o "cuándo"― y estas habilidades no les resultan fáciles.

l) Inteligibilidad reducida del habla 

Cuando el habla de un niño es menos inteligible, resulta más difícil de entender, especialmente para aquellos que no estén familiarizados con su forma de hablar. Las dificultades con la inteligibilidad pueden estar relacionadas con multitud de problemas, entre los que se incluirían las dificultades con:

 

las habilidades orales motoras,

la fonología (entender cuándo hemos de usar los diferentes sonidos del habla),

la articulación (ser capaces de producir físicamente los distintos sonidos del habla), y

La apraxia infantil del habla (ser capaces de poner los sonidos del habla en el orden correcto).

 

m) Apraxia infantil del habla

 

Los niños con apraxia infantil del habla (AIH) tienen dificultades para secuenciar los sonidos y combinarlos en palabras, enunciados y frases. Es un problema relacionado con la programación motora. La AIH es un trastorno que puede aparecer en los niños de desarrollo ordinario, pero que también puede sucederles a los niños con síndrome de Down. Y es un factor que suele pasarse por alto y que afecta a la inteligibilidad de su habla.

n) Dificultades metalingüísticas

Estas dificultades se relacionan con hablar sobre el lenguaje o analizarlo. Se trata de las habilidades necesarias para el análisis de un poema, por ejemplo, o para la comprensión y la utilización de las metáforas, las comparaciones y las aliteraciones. Las habilidades metalingüísticas van adquiriendo creciente importancia en el currículo de la enseñanza media y superior. Se trata de habilidades abstractas que les resultan difíciles tanto a los niños como a los adultos con síndrome de Down.

Conclusión

Ya vemos la complejidad de los problemas que dificultan el desarrollo del lenguaje y el habla en los niños y adolescentes con síndrome de Down. ¿Por qué ocurren?

La autora lo analiza en el artículo:  ¿A qué se deben las dificultades del habla y lenguaje en los niños con síndrome de Down en edad escolar?

Habilidades sensoriales y perceptivas