Autora: Ellen Stumbo
Recuperado de Yahoo.com/lifestyle.
Fuente original: The Mighty
Fecha: Agosto 23, 2019
Traducción: Angela Couret
Leerlo en inglés aquí: 8 Concerns Parents of Teens With Down Syndrome Have

Mi hija con síndrome de Down tiene 11 años de edad. A medida que nos acercamos a su adolescencia y a los cambios que se avecinan, siento que quiero hablar con otros padres sobre qué anticipar durante esos años mágicos.

Un adolescente es un adolescente, independiente de cualquier diagnóstico o discapacidad. Significa que nuestros hijos atraviesan la pubertad y tienen hormanas similares a las de cualquier otro muchacho. Si su hijo tiene una discapacidad intelectual, puede ser más difícil manejar su cuidado personal o explicar por qué no puede, por ejemplo, sacar su licencia de conducir a los 16 años.

La realidad es que a medida que nuestros muchachos crecen, se hace menos probable compartir nuestras experiencias como padres. Tiene sentido ya que al crecer, su privacidad se convierte en prioridad. A la par con esto, no hay mucha información disponible sobre el día a día de tener hijos adolescentes con síndrome de Down.

Por ello contacté con padres con hijos adolescentes con síndrome de Down para hacerles algunas preguntas sobre sus años de adolescencia. Utilicé sus repuestas para compilar una lista de los temas que más preocupan a los padres en esa etapa, sumándole algunos recursos para que los padres se eduquen. Para proteger la privacidad y la dignidad de los adolescentes con síndrome de Down, las citas se presentan de forma anónima. Criar a adolescentes con síndrome de Down involucra una mezcla inusual de cosas típicas de la adolescencia y conductas infantiles, maravilla y amor. Es increíblemente difícil, absolútamente divertido y estos jóvenes han enriquecido mucho nuestras vidas. Las alegrías superan con creces las dificultades.

1. La pubertad

Si bien el cuerpo de los adolescentes con síndrome de Down madura sin retrasos, lo mismo no aplica para su desarrollo en otras áreas. Para algunos, estos cambios físicos y emocionales pueden ser difíciles de comprender. Es posible que los adolescentes tengan dificultad para entender cuándo es apropiado hablar sobre estos cambios y con quién hacerlo. Puede ser dificil que comprendan que ciertos temas son privados y no deben comentarse, por ejemplo, con el barbero.

Al igual que todos los adolescentes, es importante enseñarle a los muchachos con síndrome de Down qué anticipar durante estos años, especialmente a medida que su cuerpo cambia y comienzan a explorar su sexualidad. La higiene personal toma prioridad tanto para los varones como para las hembras y ayudarles a lograr un máximo de independencia en esta área es obligatorio. Puede tomar un poco más de tiempo para lograrlo, así que toca continuar modelando y enseñando.

En el caso de las muchachas, la menstruación suele llegar en estos años y tienen que aprender cómo manejarla. Es importante que conozcan anticipadamente qué esperar, por qué está sucediendo y qué tienen que hacer cuando llegue. Afortunadamente, existen muy buenos recursos para ayudar a los jóvenes con síndrome de Down y discapacidad intelectual a comprender los cambios en su cuerpo. Por ejemplo: “The Boys’s Guide to Growing Up: Choices & Changes During Puberty” y “The Girl’s Guide to Growing Up: Choices & Changes in the Tween Years,” escritos por Terri Couwenhoven, una maestra de educación sexual que se especializa en trabajar con personas con discapacidad intelectual. Están escritos en un nivel de lectura de 3er grado para que los pre-adolescentes y adolescentes puedan leerlos por sí mismos o con la ayuda de un adulto. Son prácticos, alentadores y vienen con ilustraciones realistas y actividades de aprendizaje.

2. El tema de las citas

Mi hija cumple 19 años mañana. Está en su último año de bachillerato. Siempre ha estado muy involucrada en las actividades de la escuela y participa en Olimpiadas Especiales. Tiene muchos amigos, con y sin discapacidad. Tiene un novio con quien dice que se casará. Han estado de enamorados por más de 9 años.

Casi todos los padres comentaron que su hijo estaba interesado en tener novio/a, lo cual es común para cualquier adolescente.

Si su hijo está interesado en salir en una cita, existe un excelente recurso para jóvenes y adultos con discapacidad intelectual o trastornos del desarrollo: el libro “Boyfriends and Girlfriends: A Guide to Dating for People with Disabilities.” Explica qué hacer y qué no hacer en estas situaciones y valida su deseo – normal y apropiado para la edad – de tener compañía y romance. 

Además de salir en citas, muchos jóvenes expresan su deseo de casarse. En el último episodio de la 4ta temporada, de la serie "Born This Way", Cristina y Angel se casan. Cristina es una joven con síndrome de Down. Para muchos padres que se preguntan si su hijo se casará algún día, este episodio despertó sueños y posibilidades para las futuras generaciones de personas con síndrome de Down.

3. La sexualidad

Al igual que cualquier otro adolescente, necesitamos tener una conversación sobre este tema con nuestros hijos con síndrome de Down. Esto es particularmente importante ya que las personas con discapacidad son más vulnerables al abuso sexual. Jen Pearlstein, colaboradora frecuentemente en The Mighty, escribió en un artíuclo:

- Los asaltos sexuales contra las mujeres son pervasivos y trágicos. Las mujeres con discapacidad tienen aún mayor riesgo de ser agredidas sexualmente, con estimados de hasta tres veces más. En su informe sobre agresiones sexuales a mujeres con disapacidad intelectual, la emisora NPR encontró que las mujeres con esta condición tienen más de 7 veces la probabilidad de ser agredidas que sus pares sin discapacidad. Según Disability Justice (n.e. web de recursos dirigida a los profesionales del derecho, instituciones de educación superior, estudiantes y personas interesadas en proteger los derechos de las personas con discapacidad intelectua y trastornos del desarrollo), el 83% de las mujeres con discapacidad estarían en riresgo de ser agredidas sexualmente en algún momento de su vida, sin embargo solo 3% de las situaciones de abuso sexual dirigidas a mujeres con discapacidad intelectual son reportadas.”  

Tenemos que enfatizar con nuestros hijos que son ellos quienes tienen control de sus cuerpos y  enseñarles qué tipos de contacto son apropiados. Estas conservaciones son esenciales y ayudarán a los niños a comprender en qué consiste el abuso sexual y qué constituye un acto de abuso. Es imperativo proporcionarles herramientas y la confianza para saber qué hacer si en algún momento se encuentran en una situación riesgosa. Enseñarles sobre sexualidad también transmite el concepto de límites saludables.

Hay algunos recursos disponibles que pueden ayudarle a trabajar este tema. La National Down Syndrome Society tiene un artículo que aborda el tema de sexualidad y síndrome de Down. Otro excelente recurso es el libro “Teaching Children with Down Syndrome about Their Bodies, Boundaries, and Sexuality: A Guide for Parents and Professionals”, escrito por Terri Couwenhoven.

4. Las amistades.

- Mi hija tiene 14 años. Se viste como una muchacha de 14. Tiene la actitud de una muchacha de 14. Le gusta la música y los muchachos e ir de compras y YouTube y mandar mensajes de texto. También siente que se le parte el corazón cuando el drama de la adolescencia se hace presente. Tiene dificultad comprendiendo por qué no le cae bien a alguien o por qué le hacen un desaire. Pienso que es más fácil para las niñas con desarrollo típico comprender por qué suceden estas situaciones, aunque no les duele menos. Nunca es fácil ver que se le parte el corazón a un hijo y no poder arreglarlo.”

Los “años de adolescencia” son cuando las amistades se convierten en algo muy importante (¡y los padres se vuelven pesados!). No es nada diferente para los adolescentes con síndrome de Down. Sin embargo, uno de los desafíos más importantes que podrían enfrentar es la falta de amistades auténticas. Si bien los compañeros con desarrollo típico son ambles en la escuela y en los eventos o actividades escolares, esas amistades no siempre trascienden el colegio. Varios de los padres entrevistados comentaron que sus hijos con síndrome de Down no son invitados a las fiestas o a pasar le rato con otros muchachos. En cambio, esto resulta devastador para sus hijos, produciendo aislamiento.

Los adolescentes con síndrome de Down con dificultades de lenguaje tendrían un desafío aún mayor, comenta en su artículo Kathleen Palmer, otra colaboradora de The Mighty:

- (Mi hijo) es muy inteligente, pero las diferencias en su memoria de trabajo y su retraso en el lenguaje significan que necesita más repetición para recordar algunas cosas, y mucho más tiempo para completar ciertas tareas. El retraso de lenguaje es particularmente frustrante para él. Y la frustración en un niño con un retraso en el lenguaje luce diferente. Mientras mi hijo con desarrollo típico nos daría un soliloquio de 5 minutoes sobre cualquier cosa que le moleste,  mi hijo con síndrome de Down a veces se queda “trabado”, incapaz de expresar sus pensamientos o compartir algo que le pasó, y entonces se tranca . Sus compañeros no siempre lo entienden, y se distancian.

Si bien el documental “Far from the tree” se enfoca principalmente en la crianza de los hijos que son diferentes al resto de la familia, el mensaje más importante para mi fue comprender la importancia de que nuestros hijos forjen lazos dentro de su comunidad de pares (n.e. con su misma condición). Sí que lloré en la parte en que tres hombres con síndrome de Down que habían sido compañeros de vivienda por 13 años, compartían un café en el portal de su casa y uno de ellos comenta: “Somos más que amigos, somos como una familia. Una familia de amigos.” Y se secan las lágrimas, chocando los puños. Un equpo. Nuestros niños también necesitan su equipo.

Si bien es importante para nuestros hijos tener amigos con desarrollo tipico, no olvidemos que algunas de las mejores amistades que tendrán será con personas dentro de su propia comunidad. Lo vimos en “Born this way,” a medida que el grupo de amigos atraviesa diferentes etapas de la vida juntos.

Como una nota final, si bien es poco común que los padres organicen oportunidades para que sus hijos adolescentes “pasen tiempo” con amigos, no tenga pena en contactar a otras familias y facilitar esas conexiones. ¿De quién habla su hijo? ¿A quén llama amigo?

5. Manejar

Algunos padres comentaron que sus adolescentes querían manejar, sin embargo, no estaban seguros de que fuera una opción para ellos. La verdadera pregunta es: ¿pueden las personas con síndrome de Down manejar? Algunos pueden, sin embargo, no es algo común.

La serie “Born this way” aborda el tema cuando tanto Steven como John quieren manejar.

Aquí mi resumen de la situación:

Steven está estudiando para sacar su permiso de conducir, con la ayuda de sus padres. El muchacho se somete a una evaluación exhaustiva para determinar si manejar es una opción realista para él. El entrenador le revisa la visión, sus reflejos y luego hacen una evaluación de su desempeño detrás del timón. Steven es muy cauteloso, pero logra tener un buen desempeño en la prueba. El entrenador recomienda que le revisen la visión periférica. Después de esta experiencia, Steven decide que necesita más tiempo mientras considera las consecuencias y las responabilidades de manejar.

Al igual qu Steven, John quiere manejar. Sus hermanas están orgullosos de que quiera hacerlo pero no están seguras de que sea una buena idea. John se molesta y siente que sus hermanas no tienen confianza en él. Al igual que Steven, se somete a la evaluación exhaustiva. El entrenador sospecha que John tiene una merma en el campo visual. Después de la parta práctica del examen (parece que a John le gusta la velocidad), el entrenador le dice que tiene que superar slgunos problemas. Debe acudir a un oftalmólogo y a un terapeuta ocupacional para mejorar algunas habilidades. El instructor le recomienda tomarlo con pausa.

Algunas personas con síndrome de Down son capaces de manejar. Linda Biermann, colaboradora de The Mighty, compartió la experiencia de su hijo en uno de sus artículos. . La familia tiene una granja y manejar es muy importante para el granjero. Cuando su hijo era muy pequeño, le compraron un tractor para niños marca John Deere, de pilas.

- Se entusiasmó mucho manejando el carrito por el patio, tropezando con esto y aquello. Con el tiempo, ya no tropezaba y poco a poco, mi esposo empezó a ajustar el control de velocidad, permitiéndole manejar cada vez más rápidamente. Antes de que nos dieramos cuenta, ¡estaba recorriendo de un extremo al otro de la propiedad con confianza! Manejando antes de hablar bien y articular sus sueños. “Ultimadamente, mi hijo pasó de manejar un juguete infantil a hacerlo con equipos agrículas. A la edad de 18 años sacó su licencia de conducir luego de pasar ambos exámenes, el escrito y el práctico. Hoy en día maneja de manera independiente a dónde quiere o necesita ir. Hemos acordado una zona “segura” y se comunica con nosotros al llegar a su destino, para conocer por dónde anda. No le gusta manejar en las ciudades grandes y nos cede el timón en esos lugares. Es un conductor muy seguro y competente.

Tengo otro amigo con un hijo adulto con síndrome de Down que maneja un carrito de golf por su vecindario. No es un vehículo regular, pero se siente feliz trasladándose independientemente.

Finalmente, poder (o no poder) manejar dependerá de cada persona. Someterse a iuna evaluación exhaustiva para manejar, tal como lo mostró el show “Born this way”, podría ser un excelente primer paso si su adolescente insiste en manejar.

6. Los deportes y las actividades extra-curriculares

Varios padres mencionaron la importancia de que sus hijos se involucraran en actividades donde tuvieran éxito. No solo es importante para mantenerse activos, sino que promueve un sentimiento de pertenencia y apuntala el autoestima. Les crea una comunidad de interés común.

- Mi hijo tiene 19 años de edad y es increíble. Juega football para el equipo de su liceo y practica lucha libre. Ha ganado muchas competencias y también las ha perdido. Le ha tocado correr con la pelota de football y anotar. Y ha logrado inspirar a muchas personas a superarse. Eso es lo mejor. Sus compañeros realmente lo quieren y lo han aceptado en sus grupos.

- Mi adolescente con síndrome de Down es una chica muy activa. Toca el piano, juega soccer, hace gimnasia y hace voluntariado en nuestra comunidad. Adicionalmente, acaba de terminar su tercera producción teatral en nuestro teatro comunitario. Sueña con ir a la universidad, tener un novio y vivir independientemente.

- Algunos de nuestros adolescentes con síndrome de Down prefieren quedarse en casa y sacarlos de casa para participar en las actividades se convierte en todo un desafío. Me he dado cuenta que una vez que logramos sacarlos de casa, usualmente se divierten mucho.

Otra cosa que debemos tener presente es que las personas con síndrome de Down tienden a tener un metabolismo más lento – lo cual puede resultar en aumento de peso –así que mantenerse activos es importante.

7. La independencia

Hace poco vi un video de otra mamá con adolescentes con síndrome de Down y me vi reflejada en situaciones donde hago demasiado por mi hijo. Necesito hacer menos y aspirar a que él logre más por si solo. No pensaba que eran capaz de hacerlo. Me recordé a mi misma la importancia de “anticipar el éxito” y, efectivamente, ¡resultó ser muy capaz!

Los adolescentes con síndrome de Down quieren ser independientes, al igual que otros adolescentes, lo cual puede ser difícil, ya que muchos requieren mayores apoyos que la mayoría sus pares de su edad. Encontrar el equilibrio puede ser frustrante tanto para los muchachos como para sus padres. Entre las preguntas que se hacen los padres: “¿Cuánta independencia puede tener mi hijo en realidad con su trastorno del desarrollo?” Mientras que los adolescentes pueden están dándose cuenta que son diferentes y preguntándose, “¿Por qué soy diferente de mis amigos?”

La realidad es que como padres, en cierto momento, debemos comenzar a soltar las riendas mientras mantenemos los apoyos necesarios para que sus esfuerzos por independizarse – así sean pequeños – sean exitosos. También debemos tener presente que para nuestros adolescentes con síndrome de Down, la independencia luce algo diferente que para sus pares con desarrollo típico. La mayoría de quienes tenemos hijos con síndrome de Down nos mantendremos involucrados en sus vidas durante la adultez y algunos solicitaremos la tutela cuando cumplan 18 años. No sabemos lo que el futuro nos traerá, pero durante los años de adolescencia, podemos crear un plan para ayudar a nuestros hijos a ser lo más independientes posible. Aquí un excelente recurso, escrito por Jo Ann Simons, MSW.: “The Down Syndrome Transition Handbook: Charting Your Child’s Course to Adulthood”.

La tutela no es la única solución. Los activistas con discapacidad promueven una alternativa denominada “toma de decisiones con apoyos” (“supported decision-making” en inglés). La toma de decisiones con apoyos promueve un máximo de independencia. la auto-representación y la autodeterminación para las personas con discapacidad y es una buena opción para muchas personas con síndrome de Down.

8. Los límites

Dar abrazos. No es correcto que sus adolescentes abracen a todo el mundo. No, no está bien que abracen a sus maestros, consejeros o conocidos en la escuela (los amigos son algo totalmente diferente). Mi hijo no debe recibir un trato diferente por tener una discapacidad. Si una niña en bachillerato no quiere que un muchacho desconocido se le acerque y la abrace, tampoco debe permitírsele a mi hijo con síndrome de Down.

Creo que la mayoría de nosotros estamos de acuerdo en que los límites deben enseñarse antes de la adolescencia. No todo el mundo es un amigo, y hay muchas personas que podrían aprovecharse de nuestros hijos.

Muchos padres manifestaron preocupaciones en torno a el “abrazar.” Si bien es un estereotipo común, es cierto que muchos de nuestros muchachos son propensos a abrazar. Personalmente, he hecho esa observación en el Programa Individualizado Educativo de mi hija. Le encanta abrazar a sus amigos y a sus maestros pero también muchas personas le piden abrazos (y no los culpo, sus brazos son “mágicos”.) Sin embargo, ¿es este un comportamiento apropiado para un adolescente o un adulto? Además – y probablemente lo más importante – este despliegue desinhibido de afecto puede hacer a mi hija más vulnerable a que la agredan sexualmente. Desde una edad muy temprana me esforcé porque comprendiera que los abrazos solo para familiares y para amigos cercanos.

Una mamá compartió que su hijo adolescente perdió su trabajo en un automercado porque abrazó a un nuevo empleado que se sintió muy incómodo con ese abrazo repentino. A medida que nos acercamoms a los años de adolescencia, me reconforta saber que no estoy sola. Hay otros que nos precedieron, y la comunidad relacionada con el síndrome de Down es fuerte y está dispuesta a apoyar. Mi hija ya se interesa por el maquillaje, así que me pregunto si será el tipo de adolescente que se pasa horas arreglándose antes de salir para verse fabulosa!

Sobre la autora: Ellen Stumbo es la fundadora de La discapacidad importa (Disability matters) una organización cuya misión es instar a las iglesias a acoger la discapacidad. Ellen es una reconocida conferencista y escribe para diversas plataformas en línea. Tiene su blog (ellenstumbo.com) y es muy ativa en las redes sociales.

Sobre la fuente: The Mighty es una comunidad virtual que brinda apoyo a las personas con problemas de salud y sus cuidadoers.