Adolescentes con síndrome de Down: ¿Qué le preocupa a sus padres?

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Al aproximarse la adolescencia de nuestros hijos con síndrome de Down, surgen muchas dudas y preocupaciones. Aquí se plantean algunas recurrente y se proponen formas de manejarlas.

Foto de adolescente con síndrome de Down

Autora: Ellen Stumbo
Recuperado de Yahoo.com/lifestyle.
Fuente original: The Mighty
Fecha: Agosto 23, 2019
Traducción: Angela Couret
Leerlo en inglés aquí: 8 Concerns Parents of Teens With Down Syndrome Have

Mi hija con síndrome de Down tiene 11 años de edad. A medida que nos acercamos a su adolescencia y a los cambios que se avecinan, siento que quiero hablar con otros padres sobre qué anticipar durante esos años mágicos.

Un adolescente es un adolescente, independiente de cualquier diagnóstico o discapacidad. Significa que nuestros hijos atraviesan la pubertad y tienen hormanas similares a las de cualquier otro muchacho. Si su hijo tiene una discapacidad intelectual, puede ser más difícil manejar su cuidado personal o explicar por qué no puede, por ejemplo, sacar su licencia de conducir a los 16 años.

La realidad es que a medida que nuestros muchachos crecen, se hace menos probable compartir nuestras experiencias como padres. Tiene sentido ya que al crecer, su privacidad se convierte en prioridad. A la par con esto, no hay mucha información disponible sobre el día a día de tener hijos adolescentes con síndrome de Down.

Por ello contacté con padres con hijos adolescentes con síndrome de Down para hacerles algunas preguntas sobre sus años de adolescencia. Utilicé sus repuestas para compilar una lista de los temas que más preocupan a los padres en esa etapa, sumándole algunos recursos para que los padres se eduquen. Para proteger la privacidad y la dignidad de los adolescentes con síndrome de Down, las citas se presentan de forma anónima. Criar a adolescentes con síndrome de Down involucra una mezcla inusual de cosas típicas de la adolescencia y conductas infantiles, maravilla y amor. Es increíblemente difícil, absolútamente divertido y estos jóvenes han enriquecido mucho nuestras vidas. Las alegrías superan con creces las dificultades.

1. La pubertad

Si bien el cuerpo de los adolescentes con síndrome de Down madura sin retrasos, lo mismo no aplica para su desarrollo en otras áreas. Para algunos, estos cambios físicos y emocionales pueden ser difíciles de comprender. Es posible que los adolescentes tengan dificultad para entender cuándo es apropiado hablar sobre estos cambios y con quién hacerlo. Puede ser dificil que comprendan que ciertos temas son privados y no deben comentarse, por ejemplo, con el barbero.

Al igual que todos los adolescentes, es importante enseñarle a los muchachos con síndrome de Down qué anticipar durante estos años, especialmente a medida que su cuerpo cambia y comienzan a explorar su sexualidad. La higiene personal toma prioridad tanto para los varones como para las hembras y ayudarles a lograr un máximo de independencia en esta área es obligatorio. Puede tomar un poco más de tiempo para lograrlo, así que toca continuar modelando y enseñando.

En el caso de las muchachas, la menstruación suele llegar en estos años y tienen que aprender cómo manejarla. Es importante que conozcan anticipadamente qué esperar, por qué está sucediendo y qué tienen que hacer cuando llegue. Afortunadamente, existen muy buenos recursos para ayudar a los jóvenes con síndrome de Down y discapacidad intelectual a comprender los cambios en su cuerpo. Por ejemplo: “The Boys’s Guide to Growing Up: Choices & Changes During Puberty” y “The Girl’s Guide to Growing Up: Choices & Changes in the Tween Years,” escritos por Terri Couwenhoven, una maestra de educación sexual que se especializa en trabajar con personas con discapacidad intelectual. Están escritos en un nivel de lectura de 3er grado para que los pre-adolescentes y adolescentes puedan leerlos por sí mismos o con la ayuda de un adulto. Son prácticos, alentadores y vienen con ilustraciones realistas y actividades de aprendizaje.

2. El tema de las citas

Mi hija cumple 19 años mañana. Está en su último año de bachillerato. Siempre ha estado muy involucrada en las actividades de la escuela y participa en Olimpiadas Especiales. Tiene muchos amigos, con y sin discapacidad. Tiene un novio con quien dice que se casará. Han estado de enamorados por más de 9 años.

Casi todos los padres comentaron que su hijo estaba interesado en tener novio/a, lo cual es común para cualquier adolescente.

Si su hijo está interesado en salir en una cita, existe un excelente recurso para jóvenes y adultos con discapacidad intelectual o trastornos del desarrollo: el libro “Boyfriends and Girlfriends: A Guide to Dating for People with Disabilities.” Explica qué hacer y qué no hacer en estas situaciones y valida su deseo – normal y apropiado para la edad – de tener compañía y romance. 

Además de salir en citas, muchos jóvenes expresan su deseo de casarse. En el último episodio de la 4ta temporada, de la serie "Born This Way", Cristina y Angel se casan. Cristina es una joven con síndrome de Down. Para muchos padres que se preguntan si su hijo se casará algún día, este episodio despertó sueños y posibilidades para las futuras generaciones de personas con síndrome de Down.

3. La sexualidad

Al igual que cualquier otro adolescente, necesitamos tener una conversación sobre este tema con nuestros hijos con síndrome de Down. Esto es particularmente importante ya que las personas con discapacidad son más vulnerables al abuso sexual. Jen Pearlstein, colaboradora frecuentemente en The Mighty, escribió en un artíuclo:

- Los asaltos sexuales contra las mujeres son pervasivos y trágicos. Las mujeres con discapacidad tienen aún mayor riesgo de ser agredidas sexualmente, con estimados de hasta tres veces más. En su informe sobre agresiones sexuales a mujeres con disapacidad intelectual, la emisora NPR encontró que las mujeres con esta condición tienen más de 7 veces la probabilidad de ser agredidas que sus pares sin discapacidad. Según Disability Justice (n.e. web de recursos dirigida a los profesionales del derecho, instituciones de educación superior, estudiantes y personas interesadas en proteger los derechos de las personas con discapacidad intelectua y trastornos del desarrollo), el 83% de las mujeres con discapacidad estarían en riresgo de ser agredidas sexualmente en algún momento de su vida, sin embargo solo 3% de las situaciones de abuso sexual dirigidas a mujeres con discapacidad intelectual son reportadas.”  

Tenemos que enfatizar con nuestros hijos que son ellos quienes tienen control de sus cuerpos y  enseñarles qué tipos de contacto son apropiados. Estas conservaciones son esenciales y ayudarán a los niños a comprender en qué consiste el abuso sexual y qué constituye un acto de abuso. Es imperativo proporcionarles herramientas y la confianza para saber qué hacer si en algún momento se encuentran en una situación riesgosa. Enseñarles sobre sexualidad también transmite el concepto de límites saludables.

Hay algunos recursos disponibles que pueden ayudarle a trabajar este tema. La National Down Syndrome Society tiene un artículo que aborda el tema de sexualidad y síndrome de Down. Otro excelente recurso es el libro “Teaching Children with Down Syndrome about Their Bodies, Boundaries, and Sexuality: A Guide for Parents and Professionals”, escrito por Terri Couwenhoven.

4. Las amistades.

- Mi hija tiene 14 años. Se viste como una muchacha de 14. Tiene la actitud de una muchacha de 14. Le gusta la música y los muchachos e ir de compras y YouTube y mandar mensajes de texto. También siente que se le parte el corazón cuando el drama de la adolescencia se hace presente. Tiene dificultad comprendiendo por qué no le cae bien a alguien o por qué le hacen un desaire. Pienso que es más fácil para las niñas con desarrollo típico comprender por qué suceden estas situaciones, aunque no les duele menos. Nunca es fácil ver que se le parte el corazón a un hijo y no poder arreglarlo.”

Los “años de adolescencia” son cuando las amistades se convierten en algo muy importante (¡y los padres se vuelven pesados!). No es nada diferente para los adolescentes con síndrome de Down. Sin embargo, uno de los desafíos más importantes que podrían enfrentar es la falta de amistades auténticas. Si bien los compañeros con desarrollo típico son ambles en la escuela y en los eventos o actividades escolares, esas amistades no siempre trascienden el colegio. Varios de los padres entrevistados comentaron que sus hijos con síndrome de Down no son invitados a las fiestas o a pasar le rato con otros muchachos. En cambio, esto resulta devastador para sus hijos, produciendo aislamiento.

Los adolescentes con síndrome de Down con dificultades de lenguaje tendrían un desafío aún mayor, comenta en su artículo Kathleen Palmer, otra colaboradora de The Mighty:

- (Mi hijo) es muy inteligente, pero las diferencias en su memoria de trabajo y su retraso en el lenguaje significan que necesita más repetición para recordar algunas cosas, y mucho más tiempo para completar ciertas tareas. El retraso de lenguaje es particularmente frustrante para él. Y la frustración en un niño con un retraso en el lenguaje luce diferente. Mientras mi hijo con desarrollo típico nos daría un soliloquio de 5 minutoes sobre cualquier cosa que le moleste,  mi hijo con síndrome de Down a veces se queda “trabado”, incapaz de expresar sus pensamientos o compartir algo que le pasó, y entonces se tranca . Sus compañeros no siempre lo entienden, y se distancian.

Si bien el documental “Far from the tree” se enfoca principalmente en la crianza de los hijos que son diferentes al resto de la familia, el mensaje más importante para mi fue comprender la importancia de que nuestros hijos forjen lazos dentro de su comunidad de pares (n.e. con su misma condición). Sí que lloré en la parte en que tres hombres con síndrome de Down que habían sido compañeros de vivienda por 13 años, compartían un café en el portal de su casa y uno de ellos comenta: “Somos más que amigos, somos como una familia. Una familia de amigos.” Y se secan las lágrimas, chocando los puños. Un equpo. Nuestros niños también necesitan su equipo.

Si bien es importante para nuestros hijos tener amigos con desarrollo tipico, no olvidemos que algunas de las mejores amistades que tendrán será con personas dentro de su propia comunidad. Lo vimos en “Born this way,” a medida que el grupo de amigos atraviesa diferentes etapas de la vida juntos.

Como una nota final, si bien es poco común que los padres organicen oportunidades para que sus hijos adolescentes “pasen tiempo” con amigos, no tenga pena en contactar a otras familias y facilitar esas conexiones. ¿De quién habla su hijo? ¿A quén llama amigo?

5. Manejar

Algunos padres comentaron que sus adolescentes querían manejar, sin embargo, no estaban seguros de que fuera una opción para ellos. La verdadera pregunta es: ¿pueden las personas con síndrome de Down manejar? Algunos pueden, sin embargo, no es algo común.

La serie “Born this way” aborda el tema cuando tanto Steven como John quieren manejar.

Aquí mi resumen de la situación:

Steven está estudiando para sacar su permiso de conducir, con la ayuda de sus padres. El muchacho se somete a una evaluación exhaustiva para determinar si manejar es una opción realista para él. El entrenador le revisa la visión, sus reflejos y luego hacen una evaluación de su desempeño detrás del timón. Steven es muy cauteloso, pero logra tener un buen desempeño en la prueba. El entrenador recomienda que le revisen la visión periférica. Después de esta experiencia, Steven decide que necesita más tiempo mientras considera las consecuencias y las responabilidades de manejar.

Al igual qu Steven, John quiere manejar. Sus hermanas están orgullosos de que quiera hacerlo pero no están seguras de que sea una buena idea. John se molesta y siente que sus hermanas no tienen confianza en él. Al igual que Steven, se somete a la evaluación exhaustiva. El entrenador sospecha que John tiene una merma en el campo visual. Después de la parta práctica del examen (parece que a John le gusta la velocidad), el entrenador le dice que tiene que superar slgunos problemas. Debe acudir a un oftalmólogo y a un terapeuta ocupacional para mejorar algunas habilidades. El instructor le recomienda tomarlo con pausa.

Algunas personas con síndrome de Down son capaces de manejar. Linda Biermann, colaboradora de The Mighty, compartió la experiencia de su hijo en uno de sus artículos. . La familia tiene una granja y manejar es muy importante para el granjero. Cuando su hijo era muy pequeño, le compraron un tractor para niños marca John Deere, de pilas.

- Se entusiasmó mucho manejando el carrito por el patio, tropezando con esto y aquello. Con el tiempo, ya no tropezaba y poco a poco, mi esposo empezó a ajustar el control de velocidad, permitiéndole manejar cada vez más rápidamente. Antes de que nos dieramos cuenta, ¡estaba recorriendo de un extremo al otro de la propiedad con confianza! Manejando antes de hablar bien y articular sus sueños. “Ultimadamente, mi hijo pasó de manejar un juguete infantil a hacerlo con equipos agrículas. A la edad de 18 años sacó su licencia de conducir luego de pasar ambos exámenes, el escrito y el práctico. Hoy en día maneja de manera independiente a dónde quiere o necesita ir. Hemos acordado una zona “segura” y se comunica con nosotros al llegar a su destino, para conocer por dónde anda. No le gusta manejar en las ciudades grandes y nos cede el timón en esos lugares. Es un conductor muy seguro y competente.

Tengo otro amigo con un hijo adulto con síndrome de Down que maneja un carrito de golf por su vecindario. No es un vehículo regular, pero se siente feliz trasladándose independientemente.

Finalmente, poder (o no poder) manejar dependerá de cada persona. Someterse a iuna evaluación exhaustiva para manejar, tal como lo mostró el show “Born this way”, podría ser un excelente primer paso si su adolescente insiste en manejar.

6. Los deportes y las actividades extra-curriculares

Varios padres mencionaron la importancia de que sus hijos se involucraran en actividades donde tuvieran éxito. No solo es importante para mantenerse activos, sino que promueve un sentimiento de pertenencia y apuntala el autoestima. Les crea una comunidad de interés común.

- Mi hijo tiene 19 años de edad y es increíble. Juega football para el equipo de su liceo y practica lucha libre. Ha ganado muchas competencias y también las ha perdido. Le ha tocado correr con la pelota de football y anotar. Y ha logrado inspirar a muchas personas a superarse. Eso es lo mejor. Sus compañeros realmente lo quieren y lo han aceptado en sus grupos.

- Mi adolescente con síndrome de Down es una chica muy activa. Toca el piano, juega soccer, hace gimnasia y hace voluntariado en nuestra comunidad. Adicionalmente, acaba de terminar su tercera producción teatral en nuestro teatro comunitario. Sueña con ir a la universidad, tener un novio y vivir independientemente.

- Algunos de nuestros adolescentes con síndrome de Down prefieren quedarse en casa y sacarlos de casa para participar en las actividades se convierte en todo un desafío. Me he dado cuenta que una vez que logramos sacarlos de casa, usualmente se divierten mucho.

Otra cosa que debemos tener presente es que las personas con síndrome de Down tienden a tener un metabolismo más lento – lo cual puede resultar en aumento de peso –así que mantenerse activos es importante.

7. La independencia

Hace poco vi un video de otra mamá con adolescentes con síndrome de Down y me vi reflejada en situaciones donde hago demasiado por mi hijo. Necesito hacer menos y aspirar a que él logre más por si solo. No pensaba que eran capaz de hacerlo. Me recordé a mi misma la importancia de “anticipar el éxito” y, efectivamente, ¡resultó ser muy capaz!

Los adolescentes con síndrome de Down quieren ser independientes, al igual que otros adolescentes, lo cual puede ser difícil, ya que muchos requieren mayores apoyos que la mayoría sus pares de su edad. Encontrar el equilibrio puede ser frustrante tanto para los muchachos como para sus padres. Entre las preguntas que se hacen los padres: “¿Cuánta independencia puede tener mi hijo en realidad con su trastorno del desarrollo?” Mientras que los adolescentes pueden están dándose cuenta que son diferentes y preguntándose, “¿Por qué soy diferente de mis amigos?”

La realidad es que como padres, en cierto momento, debemos comenzar a soltar las riendas mientras mantenemos los apoyos necesarios para que sus esfuerzos por independizarse – así sean pequeños – sean exitosos. También debemos tener presente que para nuestros adolescentes con síndrome de Down, la independencia luce algo diferente que para sus pares con desarrollo típico. La mayoría de quienes tenemos hijos con síndrome de Down nos mantendremos involucrados en sus vidas durante la adultez y algunos solicitaremos la tutela cuando cumplan 18 años. No sabemos lo que el futuro nos traerá, pero durante los años de adolescencia, podemos crear un plan para ayudar a nuestros hijos a ser lo más independientes posible. Aquí un excelente recurso, escrito por Jo Ann Simons, MSW.: “The Down Syndrome Transition Handbook: Charting Your Child’s Course to Adulthood”.

La tutela no es la única solución. Los activistas con discapacidad promueven una alternativa denominada “toma de decisiones con apoyos” (“supported decision-making” en inglés). La toma de decisiones con apoyos promueve un máximo de independencia. la auto-representación y la autodeterminación para las personas con discapacidad y es una buena opción para muchas personas con síndrome de Down.

8. Los límites

Dar abrazos. No es correcto que sus adolescentes abracen a todo el mundo. No, no está bien que abracen a sus maestros, consejeros o conocidos en la escuela (los amigos son algo totalmente diferente). Mi hijo no debe recibir un trato diferente por tener una discapacidad. Si una niña en bachillerato no quiere que un muchacho desconocido se le acerque y la abrace, tampoco debe permitírsele a mi hijo con síndrome de Down.

Creo que la mayoría de nosotros estamos de acuerdo en que los límites deben enseñarse antes de la adolescencia. No todo el mundo es un amigo, y hay muchas personas que podrían aprovecharse de nuestros hijos.

Muchos padres manifestaron preocupaciones en torno a el “abrazar.” Si bien es un estereotipo común, es cierto que muchos de nuestros muchachos son propensos a abrazar. Personalmente, he hecho esa observación en el Programa Individualizado Educativo de mi hija. Le encanta abrazar a sus amigos y a sus maestros pero también muchas personas le piden abrazos (y no los culpo, sus brazos son “mágicos”.) Sin embargo, ¿es este un comportamiento apropiado para un adolescente o un adulto? Además – y probablemente lo más importante – este despliegue desinhibido de afecto puede hacer a mi hija más vulnerable a que la agredan sexualmente. Desde una edad muy temprana me esforcé porque comprendiera que los abrazos solo para familiares y para amigos cercanos.

Una mamá compartió que su hijo adolescente perdió su trabajo en un automercado porque abrazó a un nuevo empleado que se sintió muy incómodo con ese abrazo repentino. A medida que nos acercamoms a los años de adolescencia, me reconforta saber que no estoy sola. Hay otros que nos precedieron, y la comunidad relacionada con el síndrome de Down es fuerte y está dispuesta a apoyar. Mi hija ya se interesa por el maquillaje, así que me pregunto si será el tipo de adolescente que se pasa horas arreglándose antes de salir para verse fabulosa!

Sobre la autora: Ellen Stumbo es la fundadora de La discapacidad importa (Disability matters) una organización cuya misión es instar a las iglesias a acoger la discapacidad. Ellen es una reconocida conferencista y escribe para diversas plataformas en línea. Tiene su blog (ellenstumbo.com) y es muy ativa en las redes sociales.

Sobre la fuente: The Mighty es una comunidad virtual que brinda apoyo a las personas con problemas de salud y sus cuidadoers.

 

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Comprendiendo mejor el síndrome de Asperger a través de la experiencia de un niño mexicano.

Foto de niño con expresión seria

La experiencia de convivir con los niños y las niñas, nos ofrece la oportunidad de poder observar las cosas de una manera diferente. Cuando nos encontramos con un niño o una niña feliz, los grandes problemas se hacen pequeños, el tiempo no existe, cuando sonríen es tan espontáneo y contagioso, que nos alegra a tal grado que participamos de su mundo mágico.

A través de las relaciones que establecemos con los niños y niñas, aprendemos a comunicarnos con ellos de una manera diferente. Es entonces, cuando se despierta en nosotros el deseo de querer conocer más de su mundo infantil lleno de fantasías y de deseos por descubrir el por qué de las cosas y de los acontecimientos.
 
La convivencia continua con los niños, nos permite conocer su historia de vida y al hacerlo, nos damos cuenta que no todas las historias reflejan una vida feliz y exitosa. Algunos niños se tienen que enfrentar desde su nacimiento a problemas de distinta naturaleza, vinculados en algunos casos con la salud, otros con la adaptación al medio y algunos más con factores que limitarán su aprendizaje. Este tipo de niños, se tiene que enfrentar permanentemente a sus limitaciones, debiendo resolver cotidianamente obstáculos de diferente índole para poder tener relaciones sociales adecuadas que los beneficiarán en su desarrollo personal.
 
Las historias de vida de los niños con el síndrome de Asperger, pertenecen a este segundo grupo. Ellos tendrán que aprender, entre otras muchas cosas, a comunicarse adecuadamente, a interactuar con sus pares, a comprender los estados de ánimo de los demás, a manejar su impulsividad y también tendrán que aprender estrategias que posibiliten su desarrollo intelectual y afectivo.

Conociendo el síndrome de Asperger a través de un niño mexicano

Me gustaría que a través de un niño Mexicano, M., quien presenta el síndrome de Asperger y que actualmente cursa 3er. año de primaria en una escuela regular, pudieran conocer los rasgos principales de su personalidad, desarrollo y adaptación escolar.
 
Antes de conocer a M. considero pertinente hacer una breve reseña histórica del Síndrome de Asperger y posteriormente señalar algunas de las características que suelen presentar los niños que presentan este Síndrome.

El pediatra Vienés Hans Asperger describió en su tesis doctoral publicada en 1944 a un grupo de 4 niños que tenían características inusuales en cuanto a sus capacidades sociales, lingüísticas y cognitivas utilizando el término de "psicopatía autista" con el que describía las características del desorden de personalidad de los niños que estudió. Asperger muere en 198,0 poco antes de que el Síndrome que lleva su nombre obtuviera un reconocimiento internacional.

Posteriormente, en los casos observados por Lorna Wing, quien fue la primera persona en usar el término Síndrome de Asperger en un trabajo publicado en 1981, describe las características conductuales de los sujetos estudiados los cuales se parecían a las descripciones hechas por Asperger. Este trabajo le permitió a Wing señalar por primera vez las principales características clínicas del Síndrome de Asperger. Esta autora, elaboró una lista en la que señala algunos criterios diagnósticos que puntualizan las características de los sujetos con el síndrome de Asperger:

1. Interacción social inapropiada con rasgos ingenuos y unipolares. No hay empatía ni reciprocidad. La capacidad para hacer amigos se encuentra muy limitada y en algunos casos es incapaz de establecer lazos afectivos.

2. Habla: no se observa retraso en su inicio; sin embargo el contenido es extraño, pedante y estereotipado. La comunicación verbal es poca o nula. Se pueden observar voz monótona, gestos inapropiados o poca expresión facial.

3. Presentan resistencia al cambio y gusto por actividades repetitivas. Ante algunos temas u objetos se les encuentra absortos.

4. Sus movimientos o posturas son extraños y mal coordinadas. En algunas ocasiones, sus movimientos son estereotipados.

5. Presentan buena memoria de repetición, intereses especiales y muy limitados.

Escalante y Marcos (2000), señalan que la edad de aparición aproximada del Síndrome de Asperger es a los tres años. Los niños con este Síndrome empiezan a caminar tarde, pero antes empiezan a hablar. Su lenguaje se orienta a la comunicación pero se queda en "un tráfico de un solo sentido", pues no es un lenguaje recíproco. Los niños con el Síndrome de Asperger evitan tener un contacto ocular con los demás; estos niños viven en nuestro mundo, pero a su manera, presentando alteraciones en las habilidades sociales. Sin embargo, su pronóstico en este aspecto es bueno. Los niños con el Síndrome de Asperger, tienen rasgos de personalidad y de conducta muy especiales entre los que se señala un interés muy intenso en algún teme en particular.
 
Después de conocer en parte la historia del Síndrome de Asperger y sus características finalmente, conoceremos a M.

En 1998 cuando M. tenía 5 años 2 mese tuvimos nuestro primer encuentro que a continuación narraré:

En ese día de invierno, llegué, como todas las tardes, a mi salón de trabajo dispuesta a entrevistar por primera vez a una pareja que traía a su pequeño hijo. La puerta del salón se encontraba cerrada. Se respiraba un ambiente tranquilo, interrumpido por unos repiqueteos en la puerta acompañados de una voz infantil que decía: "Abran, está cerrado, abran carajo… papito (refiriéndose a él) cálmate ya vas a entrar…, ya llegué…".

Al abrir la puerta, me encontré con M. El pequeño intentaba desprenderse de las manos de su madre para poder entrar al salón y ver qué había en él. Contrastando con la impulsividad del niño, sus padres se mantenían rígidos en el umbral de la puerta, al mismo tiempo que trataban de contenerlo. 

Para los padres de M., la entrevista se desarrolló en un ambiente un poco tenso, ya que querían controlar todo el tiempo los movimientos del niño diciéndole: "No toques, siéntate, vamos a platicar…haz caso, contrólate papito, pórtate bien…".

Mientras transcurría la entrevista, M. nos ignoraba y jugueteaba con un cochecito que había encontrado al abrir un cajón. Se entretuvo por algún tiempo explorando un espacio que le ofrecía descubrir nuevos objetos. M. parecía haber encontrado un lugar donde refugiarse.
 
Les pedí a los padres de M. que lo dejaran actuar libremente mientras platicábamos, lo cual sirvió por una parte para que los padres se sintieran más relajados y, por la otra, me permitió observar la conducta del niño quien parecía no haberme visto, me ignoraba y al parecer, no le interesaba mi presencia.
 
M. es un niño que no puede pasar inadvertido, su pelo ensortijado enmarca una carita alegre cuyos ojos profundamente negros e inquietos se mueven constantemente. En algunos momentos, su mirada la percibí ausente, distante e impenetrable y el establecimiento adecuado de contacto visual fue esporádico.
 
En la primera entrevista y en las subsiguientes, observé que M. tenía muchos problemas para poder concentrarse y manejar sus impulsos. Cuando se encontraba en el área de trabajo, daba la sensación como si una ráfaga de viento hubiera entrado y empezara a mover los objetos, no había respeto a los espacios de "los otros", parecía no conocer límites y nos ignoraba. Abría y cerraba cajones, se movía de un lado a otro como si buscara algo pero sin tener un objetivo específico.

Los padres informaron que la historia personal de M. se inició con algunas complicaciones, ya que durante el período perinatal presentó sufrimiento fetal secundario a trabajo de parto prolongado al haber presentado circular de cordón. No obstante las maniobras obstétricas aplicadas, M. presentó anoxia originada por haber broncoaspirado líquido del meconio. Secundario a ello, se originó un cuadro de paro respiratorio habiendo sido necesaria la aplicación de maniobras de resucitación. M. fue atendido neurológicamente desde ese momento, ya que se presentaron dos episodios convulsivos que fueron controlados con Epamín, medicamento que fue suspendido a los tres meses de edad al no volverse a presentar crisis convulsivas.

Durante su primer mes de vida, M. permaneció veinticinco días en terapia intensiva recibiendo respiración artificial por problemas de neumotórax. Superado este período crítico, la existencia de M. transcurrió aparentemente sin problemas serios de salud. Sin embargo, las pautas de maduración en cuanto al desarrollo motor y del lenguaje se dieron con cierta lentitud, por lo que el nivel de su desarrollo general estaba ligeramente por abajo de lo esperado para su edad cronológica, pero sin llegar a ser preocupantes para los padres estas observaciones. Hasta antes de cumplir los 2 años 9 meses de edad, fue un niño risueño, afectivo e interactuaba con sus familiares sin problemas; no obstante era muy inquieto, lo cual agotaba a la madre.

Cuando cumplió los 2 años 9 meses de edad M. ingresó al "Cuarto de bebes" en un colegio particular de la ciudad de México, el cual aplica el sistema Montessori con sus alumnos del Jardín de Niños. Fue ahí donde la guía se percató de las primeras conductas atípicas de M. informando de ello a los padres del niño. El reporte de la guía, señalaba la presencia de un inconstante balanceo corporal y aislamiento del niño con respecto a sus compañeros. También les señaló que M. durante el desarrollo del trabajo que se realizaba con el grupo dentro del ambiente Montessori, no mostraba interés por los objetos que se le enseñaban. La guía lo percibía "ausente", no tenía contacto con ella. Les dijo que en algunas ocasiones, cuando estaba muy ansioso y poco tolerante, se agredía golpeándose la cabeza con la pared o en el piso. Los padres se inquietaron mucho ante los comentarios de la guía y también lo observaron en la casa, con lo cual pudieron constatar lo dicho por la guía.

En el ámbito familiar los problemas se acentuaron, ya que M., aparte de presentar las conductas anteriormente señaladas, también tenía alterado el patrón del sueño, despertándose por las noches y teniendo mucha dificultad para conciliarlo nuevamente. El trastorno en el sueño tuvo repercusiones negativas en los miembros de la familia, ya que los padres se sentían agotados y poco tolerantes. Aunado a esto, M. se encontraba muy irritable y su hiperactividad se acentuó. También aparecieron en el niño manifestaciones negativas en su conducta, reflejándose en su poca tolerancia a los ruidos fuertes, así como muestras de ansiedad, llanto e incomodidad cuando se encontraba en lugares muy concurridos. Ante estos problemas, los padres de M. se sentían muy confundidos y desorientados, por lo cual, decidieron buscar ayuda profesional. Acudieron de un profesional a otro, ya que los diagnósticos eran muy contradictorios, y ninguno determinante.

M. fue diagnosticado inicialmente por el primer neuropediatra al que acudieron como un niño con "inmadurez neurológica generalizada", posteriormente solicitaron una evaluación psicológica en la cual se le catalogó como "psicótico", otro diagnóstico más lo señaló como un niño con "déficit de atención" aunado a problemas de hiperactividad y retardo generalizado en los procesos de aprendizaje.

En la medida en que los padres solicitaban una nueva opinión, el desconcierto se incrementaba y la confusión en la que se encontraban era abrumadora. El factor que más les angustiaba en aquellos momentos, fue que M. no estaba siendo atendido adecuadamente. Ellos estaban haciendo todo lo que estaba a su alcance, pero no veían mejoría en el niño; los problemas conductuales, de sueño, de lenguaje, de adaptación y de aprendizaje se agudizaban, y ellos no sabían que hacer.

No fue sino hasta que M. cumplió los cinco años de edad cuando después de habérsele aplicado una serie de pruebas, tanto en el aspecto neurológico como en el psicopedagógico y del lenguaje, fue diagnosticado como un niño que presentaba el Síndrome de Asperger.

Como se pueden dar cuenta, diagnosticar a los niños que presentan el Síndrome de Asperger no es una cuestión sencilla. Para ello es necesario contar con un equipo de especialistas que estudien minuciosamente el caso, siendo en algunas ocasiones necesaria la medicación que ayudará a reducir los estados de angustia, hiperactividad e inclusive alteraciones en los períodos de sueño.

Al recibir los padres de M. el diagnóstico definitivo, pasaron por una etapa de negación ya que no es fácil aceptar que su hijo, por las características conductuales, de socialización y de comunicación que manifiesta, se encuentra ubicado dentro del Espectro Autista. Pasado este período de negación, finalmente los padres de M. aceptaron el diagnóstico y se abocaron a investigar las mejores propuestas de atención que había para el manejo del niño.

Sugerencias pedagógicas propuestas para lograr la integración de M. al aula regular

A continuación se dan a conocer las sugerencias que se le propusieron a la maestra de M. para lograr la integración del niño a una aula regular:

a. Conocimiento de las características del síndrome por sus pares y sensibilización del grupo donde se integró a M. El conocimiento de las características conductuales, sociales y de comunicación, les permiten a los niños con el Síndrome de Asperger integrarse con mayor facilidad al aula regular, ya que sus pares los comprenden y los ayudan en muchas ocasiones a contenerse.

b. Empleo cotidiano de un cronograma de actividades: Mediante el empleo cotidiano del cronograma, el niño con el síndrome de Asperger puede anticipar situaciones y rutinas las cuales, si se llegaran a presentar intempestivamente, podrían ocasionarle ansiedad, inseguridad e impulsividad en la ejecución del trabajo, y con ello se provocaría la aparición de conductas no adecuadas. El cronograma es una guía gráfica de los acontecimientos y acciones que el niño realizará durante el transcurso del día. Con su empleo, se puede lograr en el niño con el síndrome de Asperger una mayor flexibilidad mental, ya que él tiene la posibilidad de anticipar acontecimientos

Rivière y Martos (1996), señalan que junto a los trastornos de comunicación, de establecimiento de relaciones sociales y de imaginación, los niños autistas también presentan trastornos para encontrar el sentido a sus acciones. El niño, tiene muchas dificultades para el manejo del futuro, lo que está muy relacionado con la tesis del déficit en funciones ejecutivas.

Con el manejo del cronograma, se estimulan las funciones ejecutivas en las cuales se incluye la planificación de conductas dirigidas hacia una meta concreta, la organización del tiempo, de actividades, así como la inhibición de respuestas inapropiadas y de conductas perseverativas.

En el cronograma, se le da más sentido a las acciones por realizar. El niño tiene la oportunidad de predecir y puede percatarse con más claridad de las metas finales de su trabajo y conducta.

c. Aplicación de un lenguaje claro y preciso: Los niños con el Síndrome de Asperger tienen dificultad para entender instrucciones y órdenes complejas por lo cual, es necesario simplificarlas.

d. Empleo de claves visuales: Es de gran ayuda emplear claves visuales por medio de las cuales el niño podrá reconocer avisos, objetos, actividades y acontecimientos.

e. Flexibilidad en el manejo del ritmo de trabajo, así como en otorgar y administrar el tiempo en el momento en el que el niño con el Síndrome de Asperger da respuestas y desarrolla actividades: Los niños con el Síndrome de Asperger, manejan de una forma diferente los tiempos de ejecución de las tareas. Se sienten muy inseguros y ansiosos si se les presiona. Es necesario respetar su ritmo para no angustiarlos.

f. Prestar ayuda y apoyo en los momentos en los que el niño no pueda manejar la frustración: Cuando el niño no pueda resolver alguna situación problemática, es necesario que se le preste ayuda y se le apoye para que se sienta seguro y se eviten conductas impulsivas.

g. Reforzar y reconocer logros y conductas positivas: El niño con el Síndrome de Asperger, se siente muy feliz cuando ha logrado alcanzar un objetivo y se siente muy motivado para seguir trabajando cuando se reconocen sus logros. Es recomendable reforzar sus éxitos y conductas positivas, ya sea en forma verbal diciéndole algunas palabras de aliento o proporcionándole una caricia (cuando esto le agrade).

h. Libertad en el manejo del tiempo fuera dentro de una actividad de aprendizaje: Cuando la tarea que está desarrollando el niño le causa fatiga, y con ello momentos de ansiedad y estrés, las conductas que presentan son de impulsividad al abandonar la tarea que está realizando, además de negarse a continuar con el trabajo iniciado. Podemos deducir que los factores que intervienen para abandonar la actividad se deben a una sobrecarga sensorial, lo cual origina en el niño que tienda a desequilibrarse fácilmente ante la tarea. Se sugiere en estas ocasiones, suspender la actividad que se está realizando y continuar observando las conductas que el niño realiza para poder aplicar en otro momento actividades menos estresantes.

En el aula, cuando los períodos para desarrollar una actividad son muy prolongados, el niño tiende a pararse de su lugar y pasear libremente alrededor del aula. En las ocasiones en las que esta conducta se presente, inicialmente se puede permitir, siempre y cuando no interrumpa el trabajo que en esos momentos estén realizando sus compañeros. En el caso contrario, cuando se le obliga a continuar y a estar en su lugar, la tendencia conductual será de llanto, originándose episodios de berrinche e impulsividad. Sin embargo, la libertad de acción lo tranquilizará y posteriormente se podrá reanudar nuevamente la tarea que quedó inconclusa.

En la medida en que el niño va tomando consciencia de sus actitudes y va adquiriendo mayor control de sus impulsos, se le irán marcando límites más estrictos.

En la búsqueda de estrategias para conocer mejor a los niños y niñas con el Síndrome de Asperger y poder interactuar con ellos en el aula regular, se consideraron a las estrategias lúdicas como las más adecuadas, ya que el desarrollo de la afectividad, de la socialización, de la motricidad y del conocimiento, están estrechamente relacionadas con las actividades del juego, mediante las cuales, los niños y niñas son capaces de poner en práctica todos sus sentidos, sus habilidades y sus destrezas. Por medio del juego, pueden adaptarse a la realidad, pueden manejar sus miedos, temores, frustraciones, sus impulsos y sus sentimientos, así los niños y niñas aprenden y son felices.

A través de las estrategias lúdicas el niño con el Síndrome de Asperger:

· Mejora sus relaciones sociales: Al darle la oportunidad de desarrollar conductas que le permitan iniciar, establecer y mantener relaciones adecuadas con las personas que lo rodean e interactuar adecuadamente con ellas.
 
· Incrementan la capacidad de referencia conjunta: Al proporcionarle experiencias en donde tenga la necesidad de participar verbalmente en la planeación de eventos o actividades y en las cuales tienen que intervenir otras personas para lograr un fin determinado al tener un mismo objetivo.
 
· Desarrollan funciones comunicativas: Al darle la oportunidad de expresar sus deseos, sentimientos e ideas tratando de que lo haga en forma clara.
 
· Estimulan el lenguaje expresivo: Al propiciar situaciones adecuadas en las que el niño pueda manifestar sus emociones y sentimientos.
 
· Desarrollan el lenguaje receptivo: Al sensibilizarlo para que pueda entender tanto el lenguaje verbal como el no verbal.
 
· Al niño se le capacita para que pueda manejar adecuadamente estrategias de anticipación y planeación: Al darle la oportunidad de conocer eventos y acontecimientos en donde puede anticipar consecuencias.
 
· Mejora la flexibilidad de su pensamiento: Al proporcionarle estrategias para que sea capaz de adaptarse a situaciones nuevas sin angustiarse.
 
· Estimula la ficción o imaginación: Al invitarlo a participar en juegos de ficción e imaginación representando a diferentes personajes.
 
· Incrementa su capacidad de imitación: Al enseñarle estrategias con las cuales sea capaz de imitar conductas, actitudes, forma de comunicarse y expresarse.

Mediante la aplicación de las estrategias lúdicas trabajadas durante el año escolar, M. pudo entender comportamientos no verbales, estableció relaciones sociales adecuadas con sus pares y pudo acceder a la apropiación de conocimientos lingüísticos, matemáticos y los relacionados con el medio ambiente y la salud.
 
Actualmente, M. es feliz al cursar 3er. año de primaria en una aula regular en donde aprende, ríe y juega como los demás niños de su misma edad.

Autora: Crisanta Cruz González de Escalante
Especialista en Problemas de Aprendizaje y lenguaje.
Maestría en Psicodiagnóstico.
México 2004

Referencias:
 
Escalante, C. y Marcos, E. (2000). Síndrome de Asperger, programa de intervención para
la educación sexual del adolescente. México, UDLA.

Rivière, A. Y Martos, J. (1997). El tratamiento del autismo: nuevas perspectivas. Madrid, 

Artegraf.

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