Ley para la integración de las personas incapacitadas (agosto/1993)

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TITULO I. Disposiciones generales

ARTICULO 1- Esta Ley tiene por objeto establecer el régimen jurídico aplicable a las personas incapacitadas, a los fines de su normal desenvolvimiento en la sociedad, y completa realización personal.


ARTICULO 2- Se entiende por personas incapacitadas, todos aquellas cuyas posibilidades de integración social estén disminuidas en razón de un impedimento físico, sensorial o intelectual en sus diferentes niveles y grados que limite su capacidad de realizar cualquier actividad.

TITULO II
DEL CONSEJO NACIONAL PARA LA INTEGRACION DE PERSONAS INCAPACITADAS
Capítulo 1

Disposiciones generales
ARTICUL0 3- Se crea el Consejo Nacional para la Integración de Personas Incapacitadas, adscrito al Ministerio de la Familia, con personalidad jurídica y patrimonio propio. La organización y administración de dicho Consejo y sus dependencias serán reglamentados por el Ejecutivo Nacional.

ARTICULO 4-
El Consejo Nacional para la Integración de Personas Incapacitadas gozará de las prerrogativas que al Fisco Nacional acuerda el Título Preliminar de la Ley Orgánica de la Hacienda Pública Nacional, y facilitará las exenciones de impuestos, tasas y contribuciones de carácter general.


Capitulo II

Del patrimonio del Consejo Nacional para la Integración de Personas Incapacitadas

ARTICULO 5- El Patrimonio del Consejo Nacional para la Integración de Personas Incapacitadas estará constituido por :
a) Los aportes anuales que sean asignados en la Ley de Presupuesto;
b) Los bienes provenientes de las donaciones, subvenciones, legados y otros aportes similares;
e) Los ingresos propios obtenidos por el desarrollo de sus actividades y por los servicios que preste;
d) Los demás bienes que adquiera por cualquier título.

Capítulo III
De los fines del Consejo Nacional para la integración da Personas Incapacitadas.

ARTICULO 6-
El Consejo Nacional para la Integración de Personas Incapacitadas es el organismo permanente de dirección, coordinación, supervisión y evaluación de todos los asuntos relativos a la integración de personas incapacitadas.


{mospagebreak}El Consejo Nacional para la Integración de Personas Incapacitadas tiene como finalidad:
a) Planificar y coordinar las políticas dirigidas a la integración de personas incapacitadas conforme a lo esta establecido en esta Ley;

b) promover la prestación de servicio asistenciales en materia jurídica, económica o cultural a las personas incapacitadas, de conformidad con esta Ley.

c) Conocer sobre situaciones de discriminación de las personas incapacitadas y promover los procedimientos para las sanciones a que hubiere lugar .

d) Formular recomendaciones a los órganos del poder público y a los organismos del sector privado en materia de integración de personas incapacitadas;

e) Elaborar proyectos de ley y reglamentos necesarios pan la integración de las personas incapacitadas;

f) Crear y mantener actualizado, de acuerdo a las normas establecidas por el Instituto Autónomo Biblioteca Nacional y de Servicios de Bibliotecas, un centro de datos, nacional e internacional, para registrar, organizar y conservar información y documentación relativas a la integración social de las personas incapacitadas;

g) Promover y mantener relaciones institucionales con entidades afines, nacionales e internacionales;

h) Asesorar a organismos nacionales, estatales y municipales en las materias objeto de este ley;

i) Formular programas masivos de difusión relativos a la integración de personas incapacitadas;

j) Llevar registros estadísticos sobre la condición y situación de las personas incapacitadas;

k) Promover y patrocinar campañas de prevención de accidentes y de enfermedades que causen incapacidades físicas, sensoriales o intelectuales;

1)Participar en la formulación de políticas públicas dirigidas a las personas incapacitadas en áreas de interés para éstas, tales como, salud, educación, trabajo y seguridad social, deporte, recreación, turismo, y otras,

m) Propiciar mediante la coordinación de esfuerzos entre los diversos organismos públicos o privados, la investigación aplicada al mejoramiento de la calidad de vida de las personas incapacitadas:

n) Lea demás que le atribuyan a las leyes y los reglamentos.

De los órganos del Consejo Nacional para la integración de Personas Incapacitadas.

ARTICULO 8- El Consejo Nacional para la Integración de Personas Incapacitadas estará conformado por el Consejo Superior, el Directorio y las Unidades Operativas.

ARTICULO 9- El Consejo Superior, órgano encargado de definir los planes y estrategias generales del Consejo Nacional para la Integración de Personas Incapacitadas estará integrado por el Presidente y el Vicepresidente, quienes serán de libre nombramiento y remoción del Presidente de la República y deberán ser personas con amplia experiencia en actividades tendientes a mejorar la condición de las personas incapacitadas en áreas como salud, educación, seguridad social o capacitación laboral; cuatro (4) representantes de las personas incapacitadas: tres (3) designados por el Comité Nacional de Integración y uno designado por las instituciones privadas de atención a las personas incapacitadas; un representante del Ministerio de la Familia, un representante del Ministerio de Sanidad y Asistencia Social; un representante del Ministerio del Trabajo; un representante del Ministerio de Educación; un representante de las Universidades Nacionales, designado por el Consejo Nacional de Universidades; un representante de Fedecámaras; y un representante de la Confederación de Trabajadores de Venezuela.
Cada uno de los integrantes del Consejo Superior un suplente designado de la misma forma que el principal.
Todos estos cargos serán ejercidos ad-honorem, excluyendo la Presidencia y la Vicepresidencia del Consejo Superior.

ARTICULO 10.- El Consejo Superior tendrá las siguientes funciones:

a) Elaborar los lineamientos del Plan Nacional para la Integración de Personas Incapacitadas que será
sometido a consideración del Presidente de la República en Consejo de Ministros, y una vez que entre en vigencia, supervisará y evaluará su ejecución.

b) Aprobar el Plan Operativo y el Proyecto de Presupuesto del Consejo Nacional para la Integración de Personas Incapacitadas correspondiente a cada año;

e) Aprobar o improbar la Memoria y Cuenta del Consejo Nacional para la Integración de Personas Incapacitadas y disponer su presentación al Ministerio de la Familia:

d) Dictar el Reglamento Interno del Consejo Nacional para la integración de Personas Incapacitadas;

e) Conocer del Recurso Jerárquico contra las decisiones del Directorio;

f) Las demás que le atribuyan la ley y los reglamentos.

ARTICULO 11.- El Consejo Superior será convocado por su Presidente, por Directorio o por la tercera parte de los miembros de este organismo.

ARTICULO 12.- El Consejo Superior escogerá entre sus miembros los cinco (5) vocales y sus respectivos suplentes, los cuales durarán en el ejercicio de sus funciones el tiempo que establezca el Reglamento Interno.

ARTICULO 13.- El Directorio tendrá Las siguientes funciones:
a) Presentar al Consejo Superior el proyecto del Plan Nacional para la Integración de Personas incapacitadas;

b) Presentar al Consejo Superior los proyectos del Plan Operativo y de Presupuesto del Consejo Nacional para el ejercicio y una vez aprobados, proceder a su ejecución;

c) Decidir sobre la organización y el funcionamiento de su Secretaría, y de las demás unidades y órganos internos del Consejo Nacional para la Integración de Personas Incapacitadas;


e) Autorizar la celebración de los contratos administrativos en los que participe el Consejo Nacional para el cumplimiento de su objeto,

f) Preparar y presentar oportunamente el Consejo Superior el Proyecto de Memoria y Cuente del Consejo Nacional pan la Integración de Personas Incapacitadas.

g) Aprobar el Informe Anual de Actividades que debe presentar el Consejo Nacional al Ministerio de la Familia.

h) Dictar la reglamentación interna del Consejo Nacional.

i) Aplicar las sanciones administrativas contempladas en esta Ley;

j) Fijar las remuneraciones de sus miembros; y

k) Las demás que le señalen la ley y los reglamentos.

ARTICULO 14.- El Presidente del Consejo Nacional para la Integración de Personas Incapacitadas tendrá las siguientes atribuciones:
a) Ejercer la dirección y administración del Consejo Nacional conforme a las disposiciones de esta Ley y su Reglamento, y a las decisiones emanadas del Consejo Superior y del Directorio:

b) Convocar y presidir las sesiones del Consejo Superior y del Directorio;

c) Ejercer la representación del Consejo Nacional:

d) Autorizar los gastos y movilizaciones de fondos dentro de los límites que le fije el Directorio;

e) Informar al Consejo Superior sobre el desarrollo de los planes operativos y de la ejecución

f) Designar y remover el personal subalterno del Consejo Nacional:

g) Velar por el cumplimiento de esta Ley y su Reglamento;

h) Las demás que le asignen La ley y los reglamentos.

ARTICULO 15- El Vicepresidente del Consejo Nacional para la Integración de Personas Incapacitadas tendrá las siguientes atribuciones:
a) Suplir las faltas temporales del Presidente, y las faltas absolutas hasta que el Presidente de la República haga la designación correspondiente;

b) Llevar bajo su dirección y control los archivos del Consejo Superior;

c) Dar cuenta al Directorio de las gestiones y actividades de las Unidades Operativas del Consejo Nacional, con la previa conformidad del Presidente del Consejo;

d) Colaborar con el Presidente en la elaboración de los informes indicados en el literal e) del artículo anterior,

e) Dirigir y supervisar al personal del Consejo Nacional; y

f) Las demás que le asignen la ley y los reglamentos.

ARTICULO 16.- El Consejo designará uno de sus miembros pan suplir tu faltas temporales, o absolutas del Vicepresidente. En este último caso, lo hará hasta que el Presidente de la República haga la designación correspondiente.

DE LA INTEGRACION SOCIAL DE LAS PERSONAS INCAPACITADAS
Capitulo I
De la capacidad

ARTICULO 18.-Las personas incapacitadas gozarán del pleno ejercicio de sus derechos.
Los incapacitados físicos, sensoriales o intelectuales no podrán ser coartados por razones de nivel y grado en el pleno ejercicio de su derechos.

Capitulo II
De la integración educativa.

ARTICULO 19.- El Estado garantizará a las personas incapacitadas, la protección, asistencia y educación necesarias, a fin de facilitar su rehabilitación e integración al proceso educativo formal e informal.

ARTICULO 20.- Las personas incapacitadas, previo cumplimiento de los requisitos exigidos en la Ley Orgánica de Educación, podrán solicitar su ingreso en cualquier instituto de educación o centro de capacitación del sistema regular, público o privado, sin que las autoridades correspondientes puedan negarse su admisión por la incapacidad que presenten.

ARTICULO 21.- Los padres y representantes legales de incapacitados menores y mayores de edad, están obligados a dar a éstos una educación pasa atender por sí mismos a la satisfacción de sus necesidades.

Capítulo III
De la asistencia a la salud

ARTICULO 22.- Toda persona tiene derecho al uso y goce de prótesis y demás equipos auxiliares que faciliten su integración.
El Estado propenderá al ejercicio de este derecho, en consecuencia el Consejo Nacional para la Integración de Personas Incapacitadas dictará las normas necesarias para la aplicación de esta disposición.

Capítulo IV
Del trabajo de las personas incapacitadas

ARTICULO 23.- Las personas incapacitadas tienen derecho al trabajo sin más limitaciones derivadas de La aptitud y capacitación laboral.

ARTICULO 24.- El Estado propiciará la integración de los trabajadores incapacitados en el sistema ordinario de trabajo, o en su efecto, su incorporación al sistema productivo mediante fórmulas especiales de trabajo en la forma que determine el Reglamento de esta Ley.
Tales fórmulas deberán garantizar el derecho a la seguridad social de estos trabajadores.

ARTICULO 25.- Las empresas públicas o privadas que empleen un número de trabajadores fijos que exceda de cincuenta (50), estarán obligados a emplear un número de trabajadores incapacitados no inferior al dos por ciento (2%) de la nómina, siempre y cuando los trabajadores incapacitados solicitantes reúnan las condiciones de aptitud y capacitación laboral necesarias para el ejercicio de los cargos ofertados.

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De la asistencia a las personas incapacitadas

ARTICULO 26.-La importación de materiales y equipos especiales par instituciones privadas sin fines de lucro o por personas incapacitadas podrá exonerarse del pago de derechos de aranceles y otros impuestos de acuerdo a las disposiciones legales.
El Ministerio de Hacienda, oída la opinión favorable del Consejo Nacional para la Integración de Personas Incapacitadas, determinará los artículos, equipos y materiales a que se refiere la exoneración.

ARTICULO 27.- Las personas incapacitadas que llenen los requisitos de ley, tendrán prioridad en la adjudicación del servicio telefónico y otros servicios públicos semejantes, con las adaptaciones y particularidades exigidas por su especial situación como usuarios.

ARTICULO 28.- El Ministerio de Transporte y Comunicaciones deberá establecer los mecanismos necesarios para que dentro de la red de transporte público se incluyan las previsiones para prestar este servicio a las personas incapacitadas.
Ningún medio de transporte público, bien sea de empresa privada o del Estado, podrá cobrar montos adicionales al usuario incapacitado, aduciendo como obre carga los dispositivos de soporte utilizados por ellos.

ARTICULO 29.- El Ministerio de Transporte Y Comunicación oída la opinión del Consejo Nacional para la Integración de Personas Incapacitadas facilitará los procedimientos para la obtención o renovación de licencia con las particularidades que la especial situación exige.

ARTICULO 30.- Las personas incapacitadas, previo cumplimiento de los requisitos legales y reglamentarios, tendrán igualdad de oportunidades en la adjudicación de vivienda y el otorgamiento de préstamos para construcción, refacción o mejoras de la misma.

ARTMULO 31.- Las compañías aseguradoras, y los instituto, de previsión social, facilitarán pólizas de seguros de vida o accidentes personales a las personas incapacitadas, previo estudio y consideración de su situación especial.
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Del libre acceso de las personas incapacitadas a los servicios e instalaciones de uso público

ARTICULO 32.- la construcción, ampliación y reforma de los edificios de propiedad pública o privada. destinados al uso que implique la concurrencia del público, así corno la planificación y urbanización de vías públicas, parques y jardines de iguales características. se efectuará de loma tal que resulten accesibles y utilizables a las personas incapacitadas.

ARTICULO 33.- Se excluyen de la anterior obligación las reparaciones que exigieran la higiene, el ornato y la normal conservación de los monumentos de interés histórico o artístico.

ARTICULO 34.- A los fines de los artículos anteriores, las autoridades competentes aprobarán las normas urbanísticas y arquitectónicas básicas que contendrán las condicionen a que deberán ajustar los proyectos de aplicación a las mismas, y el procedimiento de autorización, fiscalización y sanción.

TITULO IV
DE LAS SANCIONES ADMINISTRATIVAS

ARTICULO 35.- El Consejo Nacional de Personas Incapacitadas promoverá los procedimientos para las sanciones a que hubiere lugar acordes con la legislación vigente.

TITULO V
DISPOSICION TRANSITORIA

ARTICULO 36.- Esta Ley entrará en vigencia a partir del 19 de enero de 1994 y durante los tres primeros meses siguientes se designarán los integrantes del Consejo Superior y se procederá a elaborar los reglamentos respectivos.
Dada, firmada y sellada en el Palacio Federal Legislativo, en Caracas, a los quince días del mes, de agosto de mil novecientos noventa y tres.

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Gibran Khalil Gibran.
Comprendiendo mejor el síndrome de Asperger a través de la experiencia de un niño mexicano.

Foto de niño con expresión seria

La experiencia de convivir con los niños y las niñas, nos ofrece la oportunidad de poder observar las cosas de una manera diferente. Cuando nos encontramos con un niño o una niña feliz, los grandes problemas se hacen pequeños, el tiempo no existe, cuando sonríen es tan espontáneo y contagioso, que nos alegra a tal grado que participamos de su mundo mágico.

A través de las relaciones que establecemos con los niños y niñas, aprendemos a comunicarnos con ellos de una manera diferente. Es entonces, cuando se despierta en nosotros el deseo de querer conocer más de su mundo infantil lleno de fantasías y de deseos por descubrir el por qué de las cosas y de los acontecimientos.
 
La convivencia continua con los niños, nos permite conocer su historia de vida y al hacerlo, nos damos cuenta que no todas las historias reflejan una vida feliz y exitosa. Algunos niños se tienen que enfrentar desde su nacimiento a problemas de distinta naturaleza, vinculados en algunos casos con la salud, otros con la adaptación al medio y algunos más con factores que limitarán su aprendizaje. Este tipo de niños, se tiene que enfrentar permanentemente a sus limitaciones, debiendo resolver cotidianamente obstáculos de diferente índole para poder tener relaciones sociales adecuadas que los beneficiarán en su desarrollo personal.
 
Las historias de vida de los niños con el síndrome de Asperger, pertenecen a este segundo grupo. Ellos tendrán que aprender, entre otras muchas cosas, a comunicarse adecuadamente, a interactuar con sus pares, a comprender los estados de ánimo de los demás, a manejar su impulsividad y también tendrán que aprender estrategias que posibiliten su desarrollo intelectual y afectivo.

Conociendo el síndrome de Asperger a través de un niño mexicano

Me gustaría que a través de un niño Mexicano, M., quien presenta el síndrome de Asperger y que actualmente cursa 3er. año de primaria en una escuela regular, pudieran conocer los rasgos principales de su personalidad, desarrollo y adaptación escolar.
 
Antes de conocer a M. considero pertinente hacer una breve reseña histórica del Síndrome de Asperger y posteriormente señalar algunas de las características que suelen presentar los niños que presentan este Síndrome.

El pediatra Vienés Hans Asperger describió en su tesis doctoral publicada en 1944 a un grupo de 4 niños que tenían características inusuales en cuanto a sus capacidades sociales, lingüísticas y cognitivas utilizando el término de "psicopatía autista" con el que describía las características del desorden de personalidad de los niños que estudió. Asperger muere en 198,0 poco antes de que el Síndrome que lleva su nombre obtuviera un reconocimiento internacional.

Posteriormente, en los casos observados por Lorna Wing, quien fue la primera persona en usar el término Síndrome de Asperger en un trabajo publicado en 1981, describe las características conductuales de los sujetos estudiados los cuales se parecían a las descripciones hechas por Asperger. Este trabajo le permitió a Wing señalar por primera vez las principales características clínicas del Síndrome de Asperger. Esta autora, elaboró una lista en la que señala algunos criterios diagnósticos que puntualizan las características de los sujetos con el síndrome de Asperger:

1. Interacción social inapropiada con rasgos ingenuos y unipolares. No hay empatía ni reciprocidad. La capacidad para hacer amigos se encuentra muy limitada y en algunos casos es incapaz de establecer lazos afectivos.

2. Habla: no se observa retraso en su inicio; sin embargo el contenido es extraño, pedante y estereotipado. La comunicación verbal es poca o nula. Se pueden observar voz monótona, gestos inapropiados o poca expresión facial.

3. Presentan resistencia al cambio y gusto por actividades repetitivas. Ante algunos temas u objetos se les encuentra absortos.

4. Sus movimientos o posturas son extraños y mal coordinadas. En algunas ocasiones, sus movimientos son estereotipados.

5. Presentan buena memoria de repetición, intereses especiales y muy limitados.

Escalante y Marcos (2000), señalan que la edad de aparición aproximada del Síndrome de Asperger es a los tres años. Los niños con este Síndrome empiezan a caminar tarde, pero antes empiezan a hablar. Su lenguaje se orienta a la comunicación pero se queda en "un tráfico de un solo sentido", pues no es un lenguaje recíproco. Los niños con el Síndrome de Asperger evitan tener un contacto ocular con los demás; estos niños viven en nuestro mundo, pero a su manera, presentando alteraciones en las habilidades sociales. Sin embargo, su pronóstico en este aspecto es bueno. Los niños con el Síndrome de Asperger, tienen rasgos de personalidad y de conducta muy especiales entre los que se señala un interés muy intenso en algún teme en particular.
 
Después de conocer en parte la historia del Síndrome de Asperger y sus características finalmente, conoceremos a M.

En 1998 cuando M. tenía 5 años 2 mese tuvimos nuestro primer encuentro que a continuación narraré:

En ese día de invierno, llegué, como todas las tardes, a mi salón de trabajo dispuesta a entrevistar por primera vez a una pareja que traía a su pequeño hijo. La puerta del salón se encontraba cerrada. Se respiraba un ambiente tranquilo, interrumpido por unos repiqueteos en la puerta acompañados de una voz infantil que decía: "Abran, está cerrado, abran carajo… papito (refiriéndose a él) cálmate ya vas a entrar…, ya llegué…".

Al abrir la puerta, me encontré con M. El pequeño intentaba desprenderse de las manos de su madre para poder entrar al salón y ver qué había en él. Contrastando con la impulsividad del niño, sus padres se mantenían rígidos en el umbral de la puerta, al mismo tiempo que trataban de contenerlo. 

Para los padres de M., la entrevista se desarrolló en un ambiente un poco tenso, ya que querían controlar todo el tiempo los movimientos del niño diciéndole: "No toques, siéntate, vamos a platicar…haz caso, contrólate papito, pórtate bien…".

Mientras transcurría la entrevista, M. nos ignoraba y jugueteaba con un cochecito que había encontrado al abrir un cajón. Se entretuvo por algún tiempo explorando un espacio que le ofrecía descubrir nuevos objetos. M. parecía haber encontrado un lugar donde refugiarse.
 
Les pedí a los padres de M. que lo dejaran actuar libremente mientras platicábamos, lo cual sirvió por una parte para que los padres se sintieran más relajados y, por la otra, me permitió observar la conducta del niño quien parecía no haberme visto, me ignoraba y al parecer, no le interesaba mi presencia.
 
M. es un niño que no puede pasar inadvertido, su pelo ensortijado enmarca una carita alegre cuyos ojos profundamente negros e inquietos se mueven constantemente. En algunos momentos, su mirada la percibí ausente, distante e impenetrable y el establecimiento adecuado de contacto visual fue esporádico.
 
En la primera entrevista y en las subsiguientes, observé que M. tenía muchos problemas para poder concentrarse y manejar sus impulsos. Cuando se encontraba en el área de trabajo, daba la sensación como si una ráfaga de viento hubiera entrado y empezara a mover los objetos, no había respeto a los espacios de "los otros", parecía no conocer límites y nos ignoraba. Abría y cerraba cajones, se movía de un lado a otro como si buscara algo pero sin tener un objetivo específico.

Los padres informaron que la historia personal de M. se inició con algunas complicaciones, ya que durante el período perinatal presentó sufrimiento fetal secundario a trabajo de parto prolongado al haber presentado circular de cordón. No obstante las maniobras obstétricas aplicadas, M. presentó anoxia originada por haber broncoaspirado líquido del meconio. Secundario a ello, se originó un cuadro de paro respiratorio habiendo sido necesaria la aplicación de maniobras de resucitación. M. fue atendido neurológicamente desde ese momento, ya que se presentaron dos episodios convulsivos que fueron controlados con Epamín, medicamento que fue suspendido a los tres meses de edad al no volverse a presentar crisis convulsivas.

Durante su primer mes de vida, M. permaneció veinticinco días en terapia intensiva recibiendo respiración artificial por problemas de neumotórax. Superado este período crítico, la existencia de M. transcurrió aparentemente sin problemas serios de salud. Sin embargo, las pautas de maduración en cuanto al desarrollo motor y del lenguaje se dieron con cierta lentitud, por lo que el nivel de su desarrollo general estaba ligeramente por abajo de lo esperado para su edad cronológica, pero sin llegar a ser preocupantes para los padres estas observaciones. Hasta antes de cumplir los 2 años 9 meses de edad, fue un niño risueño, afectivo e interactuaba con sus familiares sin problemas; no obstante era muy inquieto, lo cual agotaba a la madre.

Cuando cumplió los 2 años 9 meses de edad M. ingresó al "Cuarto de bebes" en un colegio particular de la ciudad de México, el cual aplica el sistema Montessori con sus alumnos del Jardín de Niños. Fue ahí donde la guía se percató de las primeras conductas atípicas de M. informando de ello a los padres del niño. El reporte de la guía, señalaba la presencia de un inconstante balanceo corporal y aislamiento del niño con respecto a sus compañeros. También les señaló que M. durante el desarrollo del trabajo que se realizaba con el grupo dentro del ambiente Montessori, no mostraba interés por los objetos que se le enseñaban. La guía lo percibía "ausente", no tenía contacto con ella. Les dijo que en algunas ocasiones, cuando estaba muy ansioso y poco tolerante, se agredía golpeándose la cabeza con la pared o en el piso. Los padres se inquietaron mucho ante los comentarios de la guía y también lo observaron en la casa, con lo cual pudieron constatar lo dicho por la guía.

En el ámbito familiar los problemas se acentuaron, ya que M., aparte de presentar las conductas anteriormente señaladas, también tenía alterado el patrón del sueño, despertándose por las noches y teniendo mucha dificultad para conciliarlo nuevamente. El trastorno en el sueño tuvo repercusiones negativas en los miembros de la familia, ya que los padres se sentían agotados y poco tolerantes. Aunado a esto, M. se encontraba muy irritable y su hiperactividad se acentuó. También aparecieron en el niño manifestaciones negativas en su conducta, reflejándose en su poca tolerancia a los ruidos fuertes, así como muestras de ansiedad, llanto e incomodidad cuando se encontraba en lugares muy concurridos. Ante estos problemas, los padres de M. se sentían muy confundidos y desorientados, por lo cual, decidieron buscar ayuda profesional. Acudieron de un profesional a otro, ya que los diagnósticos eran muy contradictorios, y ninguno determinante.

M. fue diagnosticado inicialmente por el primer neuropediatra al que acudieron como un niño con "inmadurez neurológica generalizada", posteriormente solicitaron una evaluación psicológica en la cual se le catalogó como "psicótico", otro diagnóstico más lo señaló como un niño con "déficit de atención" aunado a problemas de hiperactividad y retardo generalizado en los procesos de aprendizaje.

En la medida en que los padres solicitaban una nueva opinión, el desconcierto se incrementaba y la confusión en la que se encontraban era abrumadora. El factor que más les angustiaba en aquellos momentos, fue que M. no estaba siendo atendido adecuadamente. Ellos estaban haciendo todo lo que estaba a su alcance, pero no veían mejoría en el niño; los problemas conductuales, de sueño, de lenguaje, de adaptación y de aprendizaje se agudizaban, y ellos no sabían que hacer.

No fue sino hasta que M. cumplió los cinco años de edad cuando después de habérsele aplicado una serie de pruebas, tanto en el aspecto neurológico como en el psicopedagógico y del lenguaje, fue diagnosticado como un niño que presentaba el Síndrome de Asperger.

Como se pueden dar cuenta, diagnosticar a los niños que presentan el Síndrome de Asperger no es una cuestión sencilla. Para ello es necesario contar con un equipo de especialistas que estudien minuciosamente el caso, siendo en algunas ocasiones necesaria la medicación que ayudará a reducir los estados de angustia, hiperactividad e inclusive alteraciones en los períodos de sueño.

Al recibir los padres de M. el diagnóstico definitivo, pasaron por una etapa de negación ya que no es fácil aceptar que su hijo, por las características conductuales, de socialización y de comunicación que manifiesta, se encuentra ubicado dentro del Espectro Autista. Pasado este período de negación, finalmente los padres de M. aceptaron el diagnóstico y se abocaron a investigar las mejores propuestas de atención que había para el manejo del niño.

Sugerencias pedagógicas propuestas para lograr la integración de M. al aula regular

A continuación se dan a conocer las sugerencias que se le propusieron a la maestra de M. para lograr la integración del niño a una aula regular:

a. Conocimiento de las características del síndrome por sus pares y sensibilización del grupo donde se integró a M. El conocimiento de las características conductuales, sociales y de comunicación, les permiten a los niños con el Síndrome de Asperger integrarse con mayor facilidad al aula regular, ya que sus pares los comprenden y los ayudan en muchas ocasiones a contenerse.

b. Empleo cotidiano de un cronograma de actividades: Mediante el empleo cotidiano del cronograma, el niño con el síndrome de Asperger puede anticipar situaciones y rutinas las cuales, si se llegaran a presentar intempestivamente, podrían ocasionarle ansiedad, inseguridad e impulsividad en la ejecución del trabajo, y con ello se provocaría la aparición de conductas no adecuadas. El cronograma es una guía gráfica de los acontecimientos y acciones que el niño realizará durante el transcurso del día. Con su empleo, se puede lograr en el niño con el síndrome de Asperger una mayor flexibilidad mental, ya que él tiene la posibilidad de anticipar acontecimientos

Rivière y Martos (1996), señalan que junto a los trastornos de comunicación, de establecimiento de relaciones sociales y de imaginación, los niños autistas también presentan trastornos para encontrar el sentido a sus acciones. El niño, tiene muchas dificultades para el manejo del futuro, lo que está muy relacionado con la tesis del déficit en funciones ejecutivas.

Con el manejo del cronograma, se estimulan las funciones ejecutivas en las cuales se incluye la planificación de conductas dirigidas hacia una meta concreta, la organización del tiempo, de actividades, así como la inhibición de respuestas inapropiadas y de conductas perseverativas.

En el cronograma, se le da más sentido a las acciones por realizar. El niño tiene la oportunidad de predecir y puede percatarse con más claridad de las metas finales de su trabajo y conducta.

c. Aplicación de un lenguaje claro y preciso: Los niños con el Síndrome de Asperger tienen dificultad para entender instrucciones y órdenes complejas por lo cual, es necesario simplificarlas.

d. Empleo de claves visuales: Es de gran ayuda emplear claves visuales por medio de las cuales el niño podrá reconocer avisos, objetos, actividades y acontecimientos.

e. Flexibilidad en el manejo del ritmo de trabajo, así como en otorgar y administrar el tiempo en el momento en el que el niño con el Síndrome de Asperger da respuestas y desarrolla actividades: Los niños con el Síndrome de Asperger, manejan de una forma diferente los tiempos de ejecución de las tareas. Se sienten muy inseguros y ansiosos si se les presiona. Es necesario respetar su ritmo para no angustiarlos.

f. Prestar ayuda y apoyo en los momentos en los que el niño no pueda manejar la frustración: Cuando el niño no pueda resolver alguna situación problemática, es necesario que se le preste ayuda y se le apoye para que se sienta seguro y se eviten conductas impulsivas.

g. Reforzar y reconocer logros y conductas positivas: El niño con el Síndrome de Asperger, se siente muy feliz cuando ha logrado alcanzar un objetivo y se siente muy motivado para seguir trabajando cuando se reconocen sus logros. Es recomendable reforzar sus éxitos y conductas positivas, ya sea en forma verbal diciéndole algunas palabras de aliento o proporcionándole una caricia (cuando esto le agrade).

h. Libertad en el manejo del tiempo fuera dentro de una actividad de aprendizaje: Cuando la tarea que está desarrollando el niño le causa fatiga, y con ello momentos de ansiedad y estrés, las conductas que presentan son de impulsividad al abandonar la tarea que está realizando, además de negarse a continuar con el trabajo iniciado. Podemos deducir que los factores que intervienen para abandonar la actividad se deben a una sobrecarga sensorial, lo cual origina en el niño que tienda a desequilibrarse fácilmente ante la tarea. Se sugiere en estas ocasiones, suspender la actividad que se está realizando y continuar observando las conductas que el niño realiza para poder aplicar en otro momento actividades menos estresantes.

En el aula, cuando los períodos para desarrollar una actividad son muy prolongados, el niño tiende a pararse de su lugar y pasear libremente alrededor del aula. En las ocasiones en las que esta conducta se presente, inicialmente se puede permitir, siempre y cuando no interrumpa el trabajo que en esos momentos estén realizando sus compañeros. En el caso contrario, cuando se le obliga a continuar y a estar en su lugar, la tendencia conductual será de llanto, originándose episodios de berrinche e impulsividad. Sin embargo, la libertad de acción lo tranquilizará y posteriormente se podrá reanudar nuevamente la tarea que quedó inconclusa.

En la medida en que el niño va tomando consciencia de sus actitudes y va adquiriendo mayor control de sus impulsos, se le irán marcando límites más estrictos.

En la búsqueda de estrategias para conocer mejor a los niños y niñas con el Síndrome de Asperger y poder interactuar con ellos en el aula regular, se consideraron a las estrategias lúdicas como las más adecuadas, ya que el desarrollo de la afectividad, de la socialización, de la motricidad y del conocimiento, están estrechamente relacionadas con las actividades del juego, mediante las cuales, los niños y niñas son capaces de poner en práctica todos sus sentidos, sus habilidades y sus destrezas. Por medio del juego, pueden adaptarse a la realidad, pueden manejar sus miedos, temores, frustraciones, sus impulsos y sus sentimientos, así los niños y niñas aprenden y son felices.

A través de las estrategias lúdicas el niño con el Síndrome de Asperger:

· Mejora sus relaciones sociales: Al darle la oportunidad de desarrollar conductas que le permitan iniciar, establecer y mantener relaciones adecuadas con las personas que lo rodean e interactuar adecuadamente con ellas.
 
· Incrementan la capacidad de referencia conjunta: Al proporcionarle experiencias en donde tenga la necesidad de participar verbalmente en la planeación de eventos o actividades y en las cuales tienen que intervenir otras personas para lograr un fin determinado al tener un mismo objetivo.
 
· Desarrollan funciones comunicativas: Al darle la oportunidad de expresar sus deseos, sentimientos e ideas tratando de que lo haga en forma clara.
 
· Estimulan el lenguaje expresivo: Al propiciar situaciones adecuadas en las que el niño pueda manifestar sus emociones y sentimientos.
 
· Desarrollan el lenguaje receptivo: Al sensibilizarlo para que pueda entender tanto el lenguaje verbal como el no verbal.
 
· Al niño se le capacita para que pueda manejar adecuadamente estrategias de anticipación y planeación: Al darle la oportunidad de conocer eventos y acontecimientos en donde puede anticipar consecuencias.
 
· Mejora la flexibilidad de su pensamiento: Al proporcionarle estrategias para que sea capaz de adaptarse a situaciones nuevas sin angustiarse.
 
· Estimula la ficción o imaginación: Al invitarlo a participar en juegos de ficción e imaginación representando a diferentes personajes.
 
· Incrementa su capacidad de imitación: Al enseñarle estrategias con las cuales sea capaz de imitar conductas, actitudes, forma de comunicarse y expresarse.

Mediante la aplicación de las estrategias lúdicas trabajadas durante el año escolar, M. pudo entender comportamientos no verbales, estableció relaciones sociales adecuadas con sus pares y pudo acceder a la apropiación de conocimientos lingüísticos, matemáticos y los relacionados con el medio ambiente y la salud.
 
Actualmente, M. es feliz al cursar 3er. año de primaria en una aula regular en donde aprende, ríe y juega como los demás niños de su misma edad.

Autora: Crisanta Cruz González de Escalante
Especialista en Problemas de Aprendizaje y lenguaje.
Maestría en Psicodiagnóstico.
México 2004

Referencias:
 
Escalante, C. y Marcos, E. (2000). Síndrome de Asperger, programa de intervención para
la educación sexual del adolescente. México, UDLA.

Rivière, A. Y Martos, J. (1997). El tratamiento del autismo: nuevas perspectivas. Madrid, 

Artegraf.
¿Cómo fomentar la socialización y estimular la cooperación y la comunicación en contextos áulicos y recreativos? Aquí 18 actividades que pueden convertirse en una herramienta formidable para el docente...
 

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