Gabriela, con síndrome de Down.

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Redacción: Angela Couret. Publicado en Paso-a-Paso, Vol. 15 No. 2
Nota: La venezolana revista Tricolor, dirigida al público infantil, nos está brindando la oportunidad de sensibilizar a los niños a través de sus páginas incorporando textos relacionados con las diversas discapacidades. Nuestra primera entrega: el síndrome de Down.

Gabriela es una catira de 12 años de edad. Le gustan las chucherías, las películas de Disney y más que todo le encanta bailar. Es la luz de los ojos de sus padres y abuelos y sus hermanos la quieren mucho. Asiste a un colegio de educación especial en Caracas, donde sus maestros y compañeros la quieren mucho también. Gabriela tiene síndrome de Down.

¿Qué es el síndrome de Down?

Para comprender qué es el síndrome de Down, primero tenemos que repasar algo de genética y hablar de cromosomas y genes…

El cuerpo humano está formado por células, todas ellas contienen un centro llamado núcleo, en el cual se almacena el material genético. Este material, conocido como gen, lleva consigo los códigos responsables (“la receta”) de las características heredadas de todas las personas. Estos genes se agrupan en estructuras llamadas cromosomas. Por lo general, el núcleo de cada célula contiene 23 pares de cromosomas, de los cuales se hereda la mitad de cada uno de los padres.

Un cromosoma de más…
En el Síndrome de Down las células no contienen 46 cromosomas sino 47, es decir, se presenta un cromosoma extra en el par 21. Este exceso de material genético, en la forma de gen adicional en el cromosoma 21, resulta en el síndrome de Down, por ello también se lo denomina trisomía 21.

Por eso se dice que el síndrome de Down es producto de una anomalía o alteración en los cromosomas. El material genético en exceso cambia levemente el desarrollo regular del cuerpo y el cerebro.

¿En qué son diferentes las personas con síndrome de Down?
Las personas con s. de Down tienen más semejanzas que diferencias con los que no lo tienen. También son muy diferentes entre si, aunque comparten algunas características físicas…

Tienen ojos almendrados inclinados hacia arriba, pelo fino y liso, orejas y manos pequeñas, puente nasal ligeramente aplastado y nariz pequeña. Usualmente son de baja estatura. Otra cosa significativa, tienen discapacidad intelectual. Lo que quiere decir que aprenden más lentamente que sus compañeros sin s. de Down.

¿Cómo se parecen a los chicos con desarrollo normal?
De no ser por sus rasgos físicos y por su dificultad intelectual, no existen grandes diferencias con el resto de nosotros.

En el caso de Gaby, por ejemplo, ya sabemos que va a la escuela, practica deportes y que tiene muchos amigos. A veces está contenta, otras triste, como nos pasa a todos. Y cuando alguien se burla de ella, se siente herida como cualquier otro. ¿No lo estarías tu?

¿A dónde van al colegio estos niños?
Posiblemente tu dirás, pero en mi colegio no hay chamos así. Pues la verdad es que la mayoría de los niños con necesidades educativas especiales asisten a colegios de educación especial. Sin embargo, cada vez hay más colegios comunes que reciben a niños con SD o con otras diferencias, ofreciéndoles el apoyo adicional que requieren.

Este tipo de enseñanza, llamada inclusiva, implica que todos los niños y niñas de un determinado colegio aprendan juntos independientemente de sus condiciones personales, sociales o culturales, incluidos aquellos que presentan una discapacidad. La integración educativa es una tendencia mundial que en los últimos años ha tenido un fuerte impulso.

¿Qué logran hacer las personas con s. de Down?
Con la debida estimulación, apoyo y educación integral, las personas con s. de Down pueden tener importantes logros académicos, deportivos, artísticos y laborales. La mayoría aprenderá a leer, a escribir y a hacer matemáticas. Otros resultan estupendos deportistas o se destacan por su talento musical. Y ya adultos, muchos se incorporan al campo laboral, tornándose en ciudadanos productivos para la sociedad.

¿Qué puedes hacer tú para ayudar en la integración de las personas con s. de Down?
Debes recordar que un niño con SD es como cualquier otro con un par de problemas adicionales que debe enfrentar. Y a veces -igual que tú- lo que necesita es una mano amiga y unas palabras de ánimo.

Te recomendamos abajo algunas acciones que puedes tomar para incorporarlo a tus juegos y ofrecerle tu amistad:

- Cuando compartas con un compañero con s. de Down, háblale directamente y haz todo lo posible por incluirlo en la conversación, aunque tenga alguna dificultad para expresarse.

- Si no comprendiste lo que dijo, no tengas pena en pedirle que lo repita.

- Escucha y respeta sus opiniones.

- Deberás ser paciente, saber escuchar, estar abierto a formas de comunicación no verbal a través de las cuales se expresan en ocasiones las personas con discapacidad intelectual.

- Invita a tus amigos con s. de Down a pasar la noche en tu casa, a visitarte para jugar o a tu fiesta de cumpleaños. Piensa en cosas que puedes hacer para incluirlo en tus actividades.

- Si vas a incluirlo en tus juegos, asegúrate de explicarle las instrucciones de forma sencilla y, de ser posible, hacer una demostración antes de iniciar.

- Trata a la persona con discapacidad como te gustaría que te trataran y tendrás un amigo de por vida.

Páginas sobre el síndrome de Down:
http://www.down21.org, http://www.avesid.org


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 La experiencia de convivir con los niños y las niñas, nos ofrece la oportunidad de poder observar las cosas de una manera diferente. Cuando nos encontramos con un niño o una niña feliz, los grandes problemas se hacen pequeños, el tiempo no existe, cuando sonríen es tan espontáneo y contagioso, que nos alegra a tal grado que participamos de su mundo mágico.

 
En general, los niños son seres dinámicos, quienes en forma espontánea y dada su propia actividad física y mental, son capaces de obtener del ambiente los elementos necesarios para lograr el conocimiento de ese medio y a la vez lograr su propia integración a dicho medio. Ellos se enfrentan con entusiasmo a las diferentes dificultades que tienen que ir superando en el área del lenjuage ó motora gruesa, por nombrar algunas y por selección y repetición realizan un verdadero aprendizaje. No rehusan el esfuerzo a realizar y el éxito es su mejor recompensa.

 

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