¿Qué hay en un nombre?

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Nuestra única etiqueta debería ser nuestro propio nombre...
Autora: Kim Davis, Consultora Educativa en el Centro de Recursos para Autismo del Instituto para la Discapacidad de la Universidad de Indiana (Bloomington, IN, EE.UU.).
Traducción: Angela Couret
Publicado en Paso-a-Paso, Vol. 21, No. 1

“Etiquetar es un proceso en que se crean descriptores para identificar a las personas que difieren de la norma. Normas es un término amplio y relativo. Cada uno de nosotros es diferente de otra persona de alguna forma.” (Darrow y White)

“Etiquetar es algo definitivo; una vez que lo decimos, toma significado.” (Namka).

¿Cuántas etiquetas utilizamos a diario sin pensarlo? El alumno, el maestro, el terapeuta o el director son etiquetas que evocan imágenes de quienes son esas personas, cómo lucen y cómo podrían actuar. ¿Qué etiquetas podrían aplicarse a nosotros? ¿Nos gustarían? ¿Logran describir todos los aspectos de quienes somos? ¿Nos cuesta más identificarnos con algunas etiquetas que otras? ¿Cómo nos sentimos cuando somos etiquetados y categorizados?

Ahora bien, piense en los alumnos de educación especial y sus etiquetas; los severos, los que tienen trastornos de conducta y, por supuesto, los autistas.¿Qué imágenes y qué sentimientos crean esas etiquetas? ¿Qué hacen las etiquetas? ¿Cómo se utilizan? ¿Son útiles?

Las etiquetas pueden ser útiles, pero también pueden ser peligrosas. Pueden crear imágenes estereotipadas basadas en el pensamiento colectivo, rumores, prejuicios, temores y la incapacidad de separar a la persona de la discapacidad o de las conductas que puedan presentarse. Como afirmó Mike Squires en su artículo “Labels: A Liability of Disability”, “juntar a un grupo diverso de personas...anula todo sentido de identidad.”

¿Por qué utilizamos etiquetas?

Entonces, ¿por qué utilizar etiquetas? Quizás porque “hay algunos aspectos positivos en etiquetar la discapacidad de una persona. Las etiquetas a veces son un requisito para recibir recursos federales o para reconocer las adecuaciones que deben hacerse para una persona con discapacidad” (Cassidy & Sims, 1990 en Darrow y White). Sin embargo, una etiqueta de discapacidad es sencillamente un diagnóstico médico y educativo. Cuando nos referimos a las personas con discapacidad por sus diagnósticos médicos o educativos, los hemos devaluado como seres humanos. Para muchas personas con discapacidad, sus diagnósticos médicos definen quienes son (Snow, 2003). Si bien las etiquetas son frecuentemente útiles para comunicarse
con otros profesionales y para determinar los servicios para las personas con discapacidad, raras veces nos dicen algo sobre la persona (Darrow & Hurt, 1998).

En su libro, Learning to Listen, Herb Lovett (1996) ilustra cómo las etiquetas son utilizadas frecuentemente. Cuando Herb preguntó al personal de una institución sobre una señora específica, la respuesta fue:

“Es una mujer blanca, de 32 años, zurda, tendiente a la obesidad con una historia de crisis convulsivas, trastorno fronterizo de la personalidad, depresión y compromiso intelectual. Actualmente es residente de un centro de atención para personas con discapacidad intelectual donde está siendo tratada con Haldol y Dilantin. Pasa su día en un centro de entrenamiento vocacional en la comunidad donde ha manifestado tendencias psicóticas, aislamiento y agresividad tanto física como verbal.”

Para que los profesionales puedan “comprenderla”, ha sido descrita únicamente en términos médicos, en lugar de fijarse en su vida y en las relaciones que le afectan. Los profesionales frecuentemente utilizan las etiquetas intentando comprender a la persona pero pocas veces esas descripciones ayudan a conocer al individuo como persona. En su lugar, pueden crear estereotipos y estigmatizaciones que causan aislamiento.{mospagebreak}

Las estigmatizaciones y el alumno en el aula

Durante una conferencia reciente, Anne Donnellan compartió una historia sobre un gato completamente negro a quien, desafortunadamente, le pintan una raya en el lomo. Ahora parece un zorrillo, aunque sigue siendo un inofensivo gatito. Sin embargo, el gato ahora tiene la marca o el estereotipo pegado al lomo y recibe ese nombre, creándose un prejuicio. El prejuicio cambia nuestras expectativas y reacciones. Es importante recordar que el contexto es crucial para las necesidades individuales. Tenemos que apreciar la situación dentro de cada contexto y nuestra propia historia dentro de ese contexto antes de llegar a alguna conclusión. (Donnellan, 1999).

¿Qué prejuicio se crea cuando decimos al maestro que un “alumno autista” estará en su salón? Probablemente le vengan a la mente los estereotipos manejados sobre alumnos con trastornos del espectro autista. Categorizaremos a ese alumno, junto con todos los demás alumnos con autismo, según los estereotipos que asociamos con esa etiqueta. Al igual que otros grupos de personas son categorizados basado en estereotipos y etiquetas (por ejemplo, las madres solteras, los maníaco/depresivos, los alcohólicos) la etiqueta de “autista” puede perjudicar a las personas a quienes se les adjudica.  Escuchar que un alumno es “de alto funcionamiento” o “de bajo funcionamiento”, nos genera responsabilidades, roles y obligaciones preconcebidos, tanto al maestro como al alumno. Las etiquetas, particularmente la de “autismo de bajo funcionamiento” puede encubrir competencias, habilidades y fortalezas. Muy frecuentemente, en lugar de ver a Johnny o a Susy, vemos autismo, conductas o simplemente discapacidad.  “Etiquetar siempre ha creado imágenes negativas cuando se aplica a personas con discapacidad, ya que siempre se proyecta la discapacidad en lugar de los talentos de la persona” (Forts, 1998). Estas etiquetas nos llenan de sentimientos y expectativas que posiblemente no tengan nada que ver con las habilidades, necesidades, intereses y preferencias de la persona.

Las etiquetas pueden crear expectativas basadas en experiencias previas, rumores o lo que se nos enseñó durante nuestra formación docente. Cuando una persona ingresa a una profesión de servicios humanos (por eje. docencia, orientación laboral, paraeducadores, terapeutas, etc.) los que han venido brindando esos servicios están ansiosos de ofrecernos sus opiniones sobre cada persona con discapacidad. Corremos el riesgo de asumir que esas opiniones son la realidad sobre esa persona,  distorsionando nuestra percepción. Por ejemplo, debido a que la persona etiquetada Autista y sus profesionales de apoyo tuvieron una mala experiencia en el pasado, se genera una expectativa u opinión que esta experiencia recurrirá. Por lo tanto, los profesionales de apoyo de esa persona con autismo asumen una actitud de poder y control en lugar de compasión y comprensión. Se esfuerzan porque las cosas pasen en la forma que “se supone” que pasen en lugar de tratar de identificar el por qué de las dificultades. Es así que corremos el riesgo de  pasar por alto al ser humano y ver solo la etiqueta y la situación que debemos controlar. Es importante descartar opiniones de terceros y conocer a cada persona en base a interacciones personales y no las experiencias de los demás.

El lenguaje que usamos

El lenguaje que usamos dice mucho sobre nosotros. Es una indicación de cómo percibimos a los demás y su valía en el mundo. Nuestras palabras pueden reflejar nuestras acciones. Sabemos que la autoimagen de una persona está estrechamente vinculada a las palabras o etiquetas que se utilizan para describirla. Si decimos a un niño que es flojo o lento, puede empezar a creérselo e incluso “esforzarse” por estar a la altura de la etiqueta. Por otra parte, si le decimos que es brillante, podría esforzarse por ser brillante. Las palabras empoderan.

“¿Qué palabras emplearía para describir a personas con trastornos del espectro autista si no tuvieran una discapacidad? ¿Interesantes? ¿Aburridas? ¿Divertidas? Las semejanzas entre personas con y sin discapacidad superan mucho sus diferencias” (Darrow & White, 1998).

Se dice que las personas con autismo tienen dificultades para generalizar. Posiblemente los no autistas también tengamos problemas de generalización, pero por excedernos al generalizar nuestros conocimientos y experiencia en relación con las etiquetas para encajárselos a las personas con quienes tratamos. Eso puede ser más “discapacitante” que el propio diagnóstico.

Sin embargo, muy frecuentemente las etiquetas relacionadas con la discapacidad se utilizan innecesariamente para describir una persona. La discapacidad no debe utilizarse como el adjetivo primario para identificar a alguien. Por ejemplo, “el alumno autista en mi salón.” Una discapacidad no es el descriptor más importante de nadie. Es mejor fijarnos primero en la persona y no en la discapacidad. Definir a una persona por su discapacidad, como si la discapacidad englobara la
integridad de la persona, frecuentemente causa el aislamiento y la segregación de las personas y más importante aún, deja de reconocer su humanidad, cualidad que va mucho más allá de su discapacidad. “La naturaleza de los descriptores y cómo se utilizan frecuentemente infieren connotaciones negativas sobre las personas con discapacidad.” (Kailes, 1986).{mospagebreak}

Preeminencia de la persona sobre la discapacidad

Las personas que trabajan con personas con discapacidad deben empezar por darle preeminencia a la persona en su diálogo cotidiano. Esto significa que al escoger palabras que describan a una persona con discapacidad, el principio esencial es anteponer la persona a su discapacidad. Por ejemplo, persona con autismo o alumno con trastorno del espectro autista. De esta forma describimos lo que la persona TIENE y no lo que la persona ES. Antepone la persona a su discapacidad. Cuando empecemos a reconocer que las personas con discapacidad son ante todo personas, podremos empezar a apreciar que son mucho más similares que diferentes de las personas sin discapacidad.

En una conversación vía internet sobre etiquetas como metáforas, Scott Danforth afirmó:  “En mi experiencia, lo que da más miedo con las etiquetas es la forma en que las creamos y entonces corremos por ahí pretendiendo que no son creadas y perpetuadas por nosotros los humanos. Las tratamos como si fueran tan sólidas como piedras, inmutables, indiscutibles. También pretendemos que todos los que utilizamos una etiqueta queremos decir lo mismo, una inevitabilidad en el uso del lenguaje.”
 
Es importante recordar que cualquier etiqueta es una herramienta y que para que sea útil debe tener una determinada finalidad. Utilizar una etiqueta nos dice muy poco sobre la persona excepto que existe una discapacidad. Con frecuencia es más prudente conocer a las personas como individuos con fortalezas, intereses, preferencias, temores y frustraciones y comprender que su discapacidad es solo un aspecto de la persona. Si podemos apartarnos del estigma de las etiquetas, quizás podamos empezar a ver una forma de asumir la capacidad y la competencia y permitirle a cada persona estar a la altura de las expectativas en lugar de permitir que la etiqueta fije expectativas más bajas.-
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