Conociendo la Discapacidad.Ocho días para sensibilizar

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Autor: Richard Hartwell. Docente de 7mo grado (primero de bachillerato) y papá de Jaime, una joven con discapacidad. Traducción libre: Angela Couret

Primer día...Vivenciando la discapacidad

"Tú eres ciego."
"Tú tienes un impedimento ortopédico. Ya te lo explico..."
"Tú eres mudo."
"Tú estás en silla de ruedas. Ya te enseño dónde están."

Uno por uno, a medida que mis alumnos de séptimo grado entran al salón, con una palabra o frase casual, les impongo diversas discapacidades. En la hora de clases que sigue (nota: el profesor hace referencia a períodos de clase de 55 min.) los muchachos deberán asumir el rol asignado, apelando a su propio ingenio y ocasionalmente a la ayuda de los demás, para "sobrevivir" la jornada. Por cierto, el día anterior, apenas mencionamos el asunto. Sólo comentamos que comenzarían una Unidad sobre la Discapacidad y que vinieran a clase vestidos cómodamente.

Una vez que estén sentados los muchachos, paso la lista rápidamente mientras ellos responden las siguientes preguntas en su cuaderno:

- "¿Cuántos familiares, amigos o vecinos conoces que tengan una discapacidad? 
-  De no conocer ninguno, piensa en las personas con discapacidad que has visto recientemente en el centro comercial. ¿Qué tipo de discapacidad tenían? 
- ¿Cómo logran compensar su discapacidad?"

Usualmente, este ejercicio de escritura toma unos cinco minutos.

Seguidamente, corroboramos los resultados de la encuesta tomando nota de quienes levantan la mano en respuesta positiva a cada pregunta.

Usualmente, para familiares, registramos aprox. un 25% de la clase. Sumando amigos y vecinos, solemos llegar a un 40%. Tomando en cuenta a las personas que han visto en el centro comercial, con frecuencia alcanzamos entre 50% y 75%.

Es aquí que aprovecho para hacer algún comentario resaltando lo significativo (en términos numéricos) que resulta este segmento de la población usualmente "invisible" y acoto que no todas las personas se ven afectadas desde su nacimiento, sino que pueden adquirir la discapacidad como resultado de un trauma.

Estos comentarios sirven como introducción para conversar e inclusive escenificar cómo suele ser la reacción de muchas personas (o la falta de reacción) cuando se encuentran con una persona con impedimento físico o mental en un sitio público.

Retomo el escenario del Centro comercial y modelo la evasión, el mirar con fijeza, la risita y otras respuestas comunes que personalmente he notado.

La encuesta, la discusión que sigue y el modelaje toman unos 10 min. A estas altura, los estudiantes se encuentran dispuestos para la actividad.

Durante los últimos dos años he pedido a un voluntario grabar en video la actividad que se detalla a continuación. Esto me facilita la evaluación posterior en relación con la cooperación y la participación. Además, se convierte en un registro al que los alumnos vuelven más adelante en el transcurso del año escolar...

Procedo a repartir unas tiras de tela oscura y suave que he traído. Las medidas de las telas son de 3"-4" de ancho por 30"-35" de largo.

Los alumnos "ciegos" deberán amarrarse la tira alrededor de los ojos.
Los que son mudos, alrededor de la boca.
Los que tienen impedimento físico la amarran holgadamente la tira a la altura de la muñeca de su brazo dominante y entonces, utilizando esa misma tira, los compañeros lo ayudan a amarrarse la mano detrás de la espalda.
Los que se encuentran en silla de rueda se amarran los pies juntos y luego atan la tira a las patas de la silla.

Evidentemente, se pueden hacer modificaciones según los entornos de cada salón. Además, recomiendo no utilizar la sordera. Lo hice el primer año y por supuesto me respondieron "No puedo escucharlo así que no puedo seguir las instrucciones. Anótelo".{mospagebreak}

Ahora estamos listos para que la clase comience. Se informa lo siguiente:

"Se espera que cada alumno participe y coopere en la lección de hoy. No hay excepciones. Si tiene algún problema, resuélvalo. Si no lo puede hacer solo, pida ayuda. Si es demasiado difícil o engorroso, trabajen juntos."

Seguidamente me refiero al vocabulario para la lección y asigno los temas de investigación. Las hojas con las palabras de vocabulario se encuentran sobre mi escritorio, al frente del salón. Los temas de investigación se encuentran anotados en la pizarra. Mientras tanto, recorro el salón. En ese momento, nuestro salón no resulta acogedor para los discapacitados...

Una alumna ciega levanta la mano y se queja de que no puede ver la pizarra y que de igual forma no podría anotar la tarea. Mi respuesta es que no tengo tiempo para anotárselo. Entonces pregunto si alguien podría ayudarla. Un muchacho mudo asiente con la cabeza. Se lo comunico a la joven ciega.

Un muchacho en silla de ruedas se queja porque necesita la lista de vocabulario pero no puede mover su silla para recogerla. "Mi pupitre no tiene ruedas y además, los pasillos son muy estrechos!" Un muchacho le alcanza las hojas y comienza a pasarlas hacia atrás.

Otra alumna tiene una pregunta, pero es muda y recurre a escribir una nota.

Los alumnos que se encuentran inmersos en el espíritu de la lección animan a sus compañeros que no quieren participar. Poco a poco los muchachos comienzan a darse cuenta de cómo funcionan las cosas. Deben ser innovadores. Deben adaptarse. Deben modificar. Deben cooperar.

Permito que este clima se mantenga por unos 15 minutos, o hasta que la mayoría de los alumnos hayan comprendido que se trata de compartir y cuidar del prójimo. Para ese entonces, quedan unos 20 min. de clase. Entonces comienzo a disertar sobre el tema, formulando algunas preguntas:

¿Qué es una discapacidad?
¿Cómo te sientes cuando no se cumplen tus aspiraciones?
¿Qué significa compensar?
De acuerdo a la interacción que sigue, resulta sorprendente observar el nivel de comprensión y empatía que ya han logrado los muchachos en tan poco tiempo. En este espacio, procuro introducir las palabras del vocabulario y hacer referencia a los temas de investigación que están anotados en la pizarra.

Finalmente, informo a los alumnos que conformarán grupos cooperativos y durante los próximos dos días investigarán en la biblioteca y a través de Internet en relación con las áreas temáticas señaladas.

Esto es todo lo que logramos cubrir en un período de 55 min.

Recojo las telas y en eso suena el timbre!

Mientras salen del salón, he escuchado con frecuencia comentarios tales como: "Ahora sé cómo se siente mi primo", "Más nunca voy a fijar la vista en una tienda" y otros comentarios similares (...){mospagebreak}

Días dos y tres... Investigación...

Los próximos dos días son dedicados a la investigación en la biblioteca. Los alumnos son seleccionados al azar para conformar grupos de cuatro: el facilitador, el secretario, el investigador y el encargado de los materiales y del tiempo.

Solo los que han sido designados como investigador y encargado del tiempo pueden circular en la biblioteca y solo durante el tiempo que les tome regresar a la mesa de trabajo.

Los alumnos utilizan como fuentes los libros sobre la discapacidad, enciclopedias, diccionarios e Internet(...)

Nota: Cabe señalar que al establecer los temas de investigación de cada grupo he tenido cuidado de que no tengan que competir por los mismos materiales de referencia.

Cada grupo deberá mantener un Registro del Grupo Cooperativo en un cuaderno designado para ello. Allí documentarán los hallazgos del grupo. Otro requisito que se establece es el de dedicar los últimos 5 min. de cada sesión de biblioteca para que cada miembro del grupo anote en el Registro sus quejas o sus palabras de elogio. Les explico que no trataremos en la biblioteca los problemas que puedan surgir y les indico que los anoten en el Registro.

Asimismo, les informo que su calificación por esta Unidad derivará de una evaluación del grupo cooperativo que cada uno deberá completar, de mi revisión de las anotaciones en el cuaderno del grupo y de su propio desempeño.

Al cabo de tres años de realizar esta actividad, he llegado a la conclusión que el tiempo mínimo requerido para la investigación a nivel de séptimo es de dos días.

Días cuatro y cinco...Preparando la presentación oral

Seguidamente, los grupos cooperativos deberán preparar una presentación oral que tome entre cinco y diez minutos. La presentación deberá resaltar sus conclusiones. Esto toma jun período y medio de clase. Aprovecho el tiempo sobrante para que los alumnos preparen acetatos (sea en el computador o a mano) o para que completen las guías de vocabulario que irán al examen semanal.

Día seis...Las presentaciones...

Dependiendo del número de alumnos en el salón, las presentaciones pueden tomar un período de clase o un poquito más. Siempre grabo en video estas presentaciones, para lo cual he recibido mucho apoyo de parte de la dirección...Todo lo anterior nos ha tomado aprox. 6 horas de clase.

Día siete...Invitado sorpresa

El último día de la Unidad, tengo una sorpresa para los alumnos. Nos visita un invitado especial con múltiples retos físicos e intelectuales. Se trata de mi hija Jaime.

Durante estos tres años Jaime ha accedido gentilmente a hacer una presentación breve desde su silla de ruedas y a responder preguntas. Por cierto, Jaime disfruta tanto de esta experiencia que aprovecha para hacer la misma presentación en otros salones (...) Hemos sacado la cuenta y durante estos tres años Jaime ha dado su charla ante unos 1000 alumnnos!

Jaime se siente muy orgullosa de su charla y lo ha incorporado a su agenda para educar al mundo. Es una embajadora maravillosa. Los alumnos siempre se ofrecen para llevarla a almorzar y aunque yo siempre insisto en pagar su almuerzo, los alumnos la han invitado durante estos tres años!

La presentación de Jaime y las preguntas que siguen generalmente toman entre 20 y 30 minutos, dejando algo de tiempo para pasar el examen de vocabulario, el cual lo toman como grupo cooperativo(...)

Día ocho...Ensayo final
A partir de este año he sumado un requisito a la unidad. Al día siguiente de la presentación de Jaime le pido a los grupos que escriban un breve ensayo resaltando su reacción ante la visita de Jaime y lo que han aprendido de esta unidad. Este ensayo deberá ser redactado como grupo cooperativo, anotándolo en el cuaderno del grupo. Cada alumno ofrece información pero solo el secretario anota. {mospagebreak}

A futuro...
El año entrante pienso ampliar el elemento de escritura y utilizar el laboratorio de computación. Asimismo, pienso colaborar con el maestro de Sociales ya que opino que a través de esta unidad, enfocada desde Sociales, los alumnos podrían apreciar cómo son percibidas las personas con limitaciones físicas, intelectuales y emocionales en diferentes partes del mundo.

También sería posible colaborar con el profesor de ciencia en relación con las funciones mentales y físicas del cuerpo e inclusive con el de matemáticas en relación con las probabilidades y el porcentaje afectado en la población.

Estas son áreas que quisiera profundizar en el futuro.

También pienso que no hay límites para el nivel de colaboración posible: educación física, arte, inclusive taller. Asimismo, ya que Jaime deberá graduarse de bachillerato y cumple 21 años este año (1998), probablemente tendré que buscar otro invitado sorpresa!

Conclusiones...
No puedo sobrevalorar esta unidad. A los alumnos le encanta. Su respuesta es muy positiva. Vuelven a ella más adelante, tanto en forma oral como escrita. De alguna forma (...) esta Unidad les permite tomar conciencia de la población "invisible" compuesta por las personas con necesidades especiales y de las modificaciones y compensaciones que estas personas deben hacer.

Además, hay otra cosa que tal vez aprendan también. Como me han comentado varios alumnos a lo largo de los años después de conocer personalmente a Jaime: "Ella es igualita que yo." Y efectivamente, ¡Sí que lo es!

Octubre 1998{mospagebreak}

Palabras de Vocabulario

Discapacitado
Integrado
Inteligencia
Compensación
Retardo
Prejuicio
Discriminación
Congénito
Traumático
Mental
Visual
Social
Auditivo
Emocional
Vocacional
Talleres
Empatía

áreas de Interés e investigación
Causas de la discapacidad
Las apariencias
Las compensaciones
La educación de la persona con discapacidad
Aceptación por la Sociedad
Oportunidades Vocacionales
Aspectos sociales

Examen de Vocabulario (abreviado)
1. __ Discapacitado A. En educación, pasar de un nivel a otro.
2. __ Integración. B. Actividades o movimientos que restringen a la persona con discapacidad.
3. __ Transición. C. Un término médico para los problemas.
4. __ Minoría D. El grado de discapacidad o de limitación.
5. __ Rehabilitación E. Forma de referirse a las personas con limitaciones.
6. __ Capacidades. F. Ubicar a los alumnos con discapacidad en un salón "regular"
7. __ Limitaciones. G. Un miembro o un grupo que no está representando en números importantes.
8. __ Inclusión H. Las cosas o las acciones que pueden ser realizadas por una persona.
9. __ Severidad. I. Colocar en en entorno "regular", no excluir.
10. __ Diagnóstico J. Ofrecer terapia correctiva: física, vocacional, etc.

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Comprendiendo mejor el síndrome de Asperger a través de la experiencia de un niño mexicano.

Foto de niño con expresión seria

La experiencia de convivir con los niños y las niñas, nos ofrece la oportunidad de poder observar las cosas de una manera diferente. Cuando nos encontramos con un niño o una niña feliz, los grandes problemas se hacen pequeños, el tiempo no existe, cuando sonríen es tan espontáneo y contagioso, que nos alegra a tal grado que participamos de su mundo mágico.

A través de las relaciones que establecemos con los niños y niñas, aprendemos a comunicarnos con ellos de una manera diferente. Es entonces, cuando se despierta en nosotros el deseo de querer conocer más de su mundo infantil lleno de fantasías y de deseos por descubrir el por qué de las cosas y de los acontecimientos.
 
La convivencia continua con los niños, nos permite conocer su historia de vida y al hacerlo, nos damos cuenta que no todas las historias reflejan una vida feliz y exitosa. Algunos niños se tienen que enfrentar desde su nacimiento a problemas de distinta naturaleza, vinculados en algunos casos con la salud, otros con la adaptación al medio y algunos más con factores que limitarán su aprendizaje. Este tipo de niños, se tiene que enfrentar permanentemente a sus limitaciones, debiendo resolver cotidianamente obstáculos de diferente índole para poder tener relaciones sociales adecuadas que los beneficiarán en su desarrollo personal.
 
Las historias de vida de los niños con el síndrome de Asperger, pertenecen a este segundo grupo. Ellos tendrán que aprender, entre otras muchas cosas, a comunicarse adecuadamente, a interactuar con sus pares, a comprender los estados de ánimo de los demás, a manejar su impulsividad y también tendrán que aprender estrategias que posibiliten su desarrollo intelectual y afectivo.

Conociendo el síndrome de Asperger a través de un niño mexicano

Me gustaría que a través de un niño Mexicano, M., quien presenta el síndrome de Asperger y que actualmente cursa 3er. año de primaria en una escuela regular, pudieran conocer los rasgos principales de su personalidad, desarrollo y adaptación escolar.
 
Antes de conocer a M. considero pertinente hacer una breve reseña histórica del Síndrome de Asperger y posteriormente señalar algunas de las características que suelen presentar los niños que presentan este Síndrome.

El pediatra Vienés Hans Asperger describió en su tesis doctoral publicada en 1944 a un grupo de 4 niños que tenían características inusuales en cuanto a sus capacidades sociales, lingüísticas y cognitivas utilizando el término de "psicopatía autista" con el que describía las características del desorden de personalidad de los niños que estudió. Asperger muere en 198,0 poco antes de que el Síndrome que lleva su nombre obtuviera un reconocimiento internacional.

Posteriormente, en los casos observados por Lorna Wing, quien fue la primera persona en usar el término Síndrome de Asperger en un trabajo publicado en 1981, describe las características conductuales de los sujetos estudiados los cuales se parecían a las descripciones hechas por Asperger. Este trabajo le permitió a Wing señalar por primera vez las principales características clínicas del Síndrome de Asperger. Esta autora, elaboró una lista en la que señala algunos criterios diagnósticos que puntualizan las características de los sujetos con el síndrome de Asperger:

1. Interacción social inapropiada con rasgos ingenuos y unipolares. No hay empatía ni reciprocidad. La capacidad para hacer amigos se encuentra muy limitada y en algunos casos es incapaz de establecer lazos afectivos.

2. Habla: no se observa retraso en su inicio; sin embargo el contenido es extraño, pedante y estereotipado. La comunicación verbal es poca o nula. Se pueden observar voz monótona, gestos inapropiados o poca expresión facial.

3. Presentan resistencia al cambio y gusto por actividades repetitivas. Ante algunos temas u objetos se les encuentra absortos.

4. Sus movimientos o posturas son extraños y mal coordinadas. En algunas ocasiones, sus movimientos son estereotipados.

5. Presentan buena memoria de repetición, intereses especiales y muy limitados.

Escalante y Marcos (2000), señalan que la edad de aparición aproximada del Síndrome de Asperger es a los tres años. Los niños con este Síndrome empiezan a caminar tarde, pero antes empiezan a hablar. Su lenguaje se orienta a la comunicación pero se queda en "un tráfico de un solo sentido", pues no es un lenguaje recíproco. Los niños con el Síndrome de Asperger evitan tener un contacto ocular con los demás; estos niños viven en nuestro mundo, pero a su manera, presentando alteraciones en las habilidades sociales. Sin embargo, su pronóstico en este aspecto es bueno. Los niños con el Síndrome de Asperger, tienen rasgos de personalidad y de conducta muy especiales entre los que se señala un interés muy intenso en algún teme en particular.
 
Después de conocer en parte la historia del Síndrome de Asperger y sus características finalmente, conoceremos a M.

En 1998 cuando M. tenía 5 años 2 mese tuvimos nuestro primer encuentro que a continuación narraré:

En ese día de invierno, llegué, como todas las tardes, a mi salón de trabajo dispuesta a entrevistar por primera vez a una pareja que traía a su pequeño hijo. La puerta del salón se encontraba cerrada. Se respiraba un ambiente tranquilo, interrumpido por unos repiqueteos en la puerta acompañados de una voz infantil que decía: "Abran, está cerrado, abran carajo… papito (refiriéndose a él) cálmate ya vas a entrar…, ya llegué…".

Al abrir la puerta, me encontré con M. El pequeño intentaba desprenderse de las manos de su madre para poder entrar al salón y ver qué había en él. Contrastando con la impulsividad del niño, sus padres se mantenían rígidos en el umbral de la puerta, al mismo tiempo que trataban de contenerlo. 

Para los padres de M., la entrevista se desarrolló en un ambiente un poco tenso, ya que querían controlar todo el tiempo los movimientos del niño diciéndole: "No toques, siéntate, vamos a platicar…haz caso, contrólate papito, pórtate bien…".

Mientras transcurría la entrevista, M. nos ignoraba y jugueteaba con un cochecito que había encontrado al abrir un cajón. Se entretuvo por algún tiempo explorando un espacio que le ofrecía descubrir nuevos objetos. M. parecía haber encontrado un lugar donde refugiarse.
 
Les pedí a los padres de M. que lo dejaran actuar libremente mientras platicábamos, lo cual sirvió por una parte para que los padres se sintieran más relajados y, por la otra, me permitió observar la conducta del niño quien parecía no haberme visto, me ignoraba y al parecer, no le interesaba mi presencia.
 
M. es un niño que no puede pasar inadvertido, su pelo ensortijado enmarca una carita alegre cuyos ojos profundamente negros e inquietos se mueven constantemente. En algunos momentos, su mirada la percibí ausente, distante e impenetrable y el establecimiento adecuado de contacto visual fue esporádico.
 
En la primera entrevista y en las subsiguientes, observé que M. tenía muchos problemas para poder concentrarse y manejar sus impulsos. Cuando se encontraba en el área de trabajo, daba la sensación como si una ráfaga de viento hubiera entrado y empezara a mover los objetos, no había respeto a los espacios de "los otros", parecía no conocer límites y nos ignoraba. Abría y cerraba cajones, se movía de un lado a otro como si buscara algo pero sin tener un objetivo específico.

Los padres informaron que la historia personal de M. se inició con algunas complicaciones, ya que durante el período perinatal presentó sufrimiento fetal secundario a trabajo de parto prolongado al haber presentado circular de cordón. No obstante las maniobras obstétricas aplicadas, M. presentó anoxia originada por haber broncoaspirado líquido del meconio. Secundario a ello, se originó un cuadro de paro respiratorio habiendo sido necesaria la aplicación de maniobras de resucitación. M. fue atendido neurológicamente desde ese momento, ya que se presentaron dos episodios convulsivos que fueron controlados con Epamín, medicamento que fue suspendido a los tres meses de edad al no volverse a presentar crisis convulsivas.

Durante su primer mes de vida, M. permaneció veinticinco días en terapia intensiva recibiendo respiración artificial por problemas de neumotórax. Superado este período crítico, la existencia de M. transcurrió aparentemente sin problemas serios de salud. Sin embargo, las pautas de maduración en cuanto al desarrollo motor y del lenguaje se dieron con cierta lentitud, por lo que el nivel de su desarrollo general estaba ligeramente por abajo de lo esperado para su edad cronológica, pero sin llegar a ser preocupantes para los padres estas observaciones. Hasta antes de cumplir los 2 años 9 meses de edad, fue un niño risueño, afectivo e interactuaba con sus familiares sin problemas; no obstante era muy inquieto, lo cual agotaba a la madre.

Cuando cumplió los 2 años 9 meses de edad M. ingresó al "Cuarto de bebes" en un colegio particular de la ciudad de México, el cual aplica el sistema Montessori con sus alumnos del Jardín de Niños. Fue ahí donde la guía se percató de las primeras conductas atípicas de M. informando de ello a los padres del niño. El reporte de la guía, señalaba la presencia de un inconstante balanceo corporal y aislamiento del niño con respecto a sus compañeros. También les señaló que M. durante el desarrollo del trabajo que se realizaba con el grupo dentro del ambiente Montessori, no mostraba interés por los objetos que se le enseñaban. La guía lo percibía "ausente", no tenía contacto con ella. Les dijo que en algunas ocasiones, cuando estaba muy ansioso y poco tolerante, se agredía golpeándose la cabeza con la pared o en el piso. Los padres se inquietaron mucho ante los comentarios de la guía y también lo observaron en la casa, con lo cual pudieron constatar lo dicho por la guía.

En el ámbito familiar los problemas se acentuaron, ya que M., aparte de presentar las conductas anteriormente señaladas, también tenía alterado el patrón del sueño, despertándose por las noches y teniendo mucha dificultad para conciliarlo nuevamente. El trastorno en el sueño tuvo repercusiones negativas en los miembros de la familia, ya que los padres se sentían agotados y poco tolerantes. Aunado a esto, M. se encontraba muy irritable y su hiperactividad se acentuó. También aparecieron en el niño manifestaciones negativas en su conducta, reflejándose en su poca tolerancia a los ruidos fuertes, así como muestras de ansiedad, llanto e incomodidad cuando se encontraba en lugares muy concurridos. Ante estos problemas, los padres de M. se sentían muy confundidos y desorientados, por lo cual, decidieron buscar ayuda profesional. Acudieron de un profesional a otro, ya que los diagnósticos eran muy contradictorios, y ninguno determinante.

M. fue diagnosticado inicialmente por el primer neuropediatra al que acudieron como un niño con "inmadurez neurológica generalizada", posteriormente solicitaron una evaluación psicológica en la cual se le catalogó como "psicótico", otro diagnóstico más lo señaló como un niño con "déficit de atención" aunado a problemas de hiperactividad y retardo generalizado en los procesos de aprendizaje.

En la medida en que los padres solicitaban una nueva opinión, el desconcierto se incrementaba y la confusión en la que se encontraban era abrumadora. El factor que más les angustiaba en aquellos momentos, fue que M. no estaba siendo atendido adecuadamente. Ellos estaban haciendo todo lo que estaba a su alcance, pero no veían mejoría en el niño; los problemas conductuales, de sueño, de lenguaje, de adaptación y de aprendizaje se agudizaban, y ellos no sabían que hacer.

No fue sino hasta que M. cumplió los cinco años de edad cuando después de habérsele aplicado una serie de pruebas, tanto en el aspecto neurológico como en el psicopedagógico y del lenguaje, fue diagnosticado como un niño que presentaba el Síndrome de Asperger.

Como se pueden dar cuenta, diagnosticar a los niños que presentan el Síndrome de Asperger no es una cuestión sencilla. Para ello es necesario contar con un equipo de especialistas que estudien minuciosamente el caso, siendo en algunas ocasiones necesaria la medicación que ayudará a reducir los estados de angustia, hiperactividad e inclusive alteraciones en los períodos de sueño.

Al recibir los padres de M. el diagnóstico definitivo, pasaron por una etapa de negación ya que no es fácil aceptar que su hijo, por las características conductuales, de socialización y de comunicación que manifiesta, se encuentra ubicado dentro del Espectro Autista. Pasado este período de negación, finalmente los padres de M. aceptaron el diagnóstico y se abocaron a investigar las mejores propuestas de atención que había para el manejo del niño.

Sugerencias pedagógicas propuestas para lograr la integración de M. al aula regular

A continuación se dan a conocer las sugerencias que se le propusieron a la maestra de M. para lograr la integración del niño a una aula regular:

a. Conocimiento de las características del síndrome por sus pares y sensibilización del grupo donde se integró a M. El conocimiento de las características conductuales, sociales y de comunicación, les permiten a los niños con el Síndrome de Asperger integrarse con mayor facilidad al aula regular, ya que sus pares los comprenden y los ayudan en muchas ocasiones a contenerse.

b. Empleo cotidiano de un cronograma de actividades: Mediante el empleo cotidiano del cronograma, el niño con el síndrome de Asperger puede anticipar situaciones y rutinas las cuales, si se llegaran a presentar intempestivamente, podrían ocasionarle ansiedad, inseguridad e impulsividad en la ejecución del trabajo, y con ello se provocaría la aparición de conductas no adecuadas. El cronograma es una guía gráfica de los acontecimientos y acciones que el niño realizará durante el transcurso del día. Con su empleo, se puede lograr en el niño con el síndrome de Asperger una mayor flexibilidad mental, ya que él tiene la posibilidad de anticipar acontecimientos

Rivière y Martos (1996), señalan que junto a los trastornos de comunicación, de establecimiento de relaciones sociales y de imaginación, los niños autistas también presentan trastornos para encontrar el sentido a sus acciones. El niño, tiene muchas dificultades para el manejo del futuro, lo que está muy relacionado con la tesis del déficit en funciones ejecutivas.

Con el manejo del cronograma, se estimulan las funciones ejecutivas en las cuales se incluye la planificación de conductas dirigidas hacia una meta concreta, la organización del tiempo, de actividades, así como la inhibición de respuestas inapropiadas y de conductas perseverativas.

En el cronograma, se le da más sentido a las acciones por realizar. El niño tiene la oportunidad de predecir y puede percatarse con más claridad de las metas finales de su trabajo y conducta.

c. Aplicación de un lenguaje claro y preciso: Los niños con el Síndrome de Asperger tienen dificultad para entender instrucciones y órdenes complejas por lo cual, es necesario simplificarlas.

d. Empleo de claves visuales: Es de gran ayuda emplear claves visuales por medio de las cuales el niño podrá reconocer avisos, objetos, actividades y acontecimientos.

e. Flexibilidad en el manejo del ritmo de trabajo, así como en otorgar y administrar el tiempo en el momento en el que el niño con el Síndrome de Asperger da respuestas y desarrolla actividades: Los niños con el Síndrome de Asperger, manejan de una forma diferente los tiempos de ejecución de las tareas. Se sienten muy inseguros y ansiosos si se les presiona. Es necesario respetar su ritmo para no angustiarlos.

f. Prestar ayuda y apoyo en los momentos en los que el niño no pueda manejar la frustración: Cuando el niño no pueda resolver alguna situación problemática, es necesario que se le preste ayuda y se le apoye para que se sienta seguro y se eviten conductas impulsivas.

g. Reforzar y reconocer logros y conductas positivas: El niño con el Síndrome de Asperger, se siente muy feliz cuando ha logrado alcanzar un objetivo y se siente muy motivado para seguir trabajando cuando se reconocen sus logros. Es recomendable reforzar sus éxitos y conductas positivas, ya sea en forma verbal diciéndole algunas palabras de aliento o proporcionándole una caricia (cuando esto le agrade).

h. Libertad en el manejo del tiempo fuera dentro de una actividad de aprendizaje: Cuando la tarea que está desarrollando el niño le causa fatiga, y con ello momentos de ansiedad y estrés, las conductas que presentan son de impulsividad al abandonar la tarea que está realizando, además de negarse a continuar con el trabajo iniciado. Podemos deducir que los factores que intervienen para abandonar la actividad se deben a una sobrecarga sensorial, lo cual origina en el niño que tienda a desequilibrarse fácilmente ante la tarea. Se sugiere en estas ocasiones, suspender la actividad que se está realizando y continuar observando las conductas que el niño realiza para poder aplicar en otro momento actividades menos estresantes.

En el aula, cuando los períodos para desarrollar una actividad son muy prolongados, el niño tiende a pararse de su lugar y pasear libremente alrededor del aula. En las ocasiones en las que esta conducta se presente, inicialmente se puede permitir, siempre y cuando no interrumpa el trabajo que en esos momentos estén realizando sus compañeros. En el caso contrario, cuando se le obliga a continuar y a estar en su lugar, la tendencia conductual será de llanto, originándose episodios de berrinche e impulsividad. Sin embargo, la libertad de acción lo tranquilizará y posteriormente se podrá reanudar nuevamente la tarea que quedó inconclusa.

En la medida en que el niño va tomando consciencia de sus actitudes y va adquiriendo mayor control de sus impulsos, se le irán marcando límites más estrictos.

En la búsqueda de estrategias para conocer mejor a los niños y niñas con el Síndrome de Asperger y poder interactuar con ellos en el aula regular, se consideraron a las estrategias lúdicas como las más adecuadas, ya que el desarrollo de la afectividad, de la socialización, de la motricidad y del conocimiento, están estrechamente relacionadas con las actividades del juego, mediante las cuales, los niños y niñas son capaces de poner en práctica todos sus sentidos, sus habilidades y sus destrezas. Por medio del juego, pueden adaptarse a la realidad, pueden manejar sus miedos, temores, frustraciones, sus impulsos y sus sentimientos, así los niños y niñas aprenden y son felices.

A través de las estrategias lúdicas el niño con el Síndrome de Asperger:

· Mejora sus relaciones sociales: Al darle la oportunidad de desarrollar conductas que le permitan iniciar, establecer y mantener relaciones adecuadas con las personas que lo rodean e interactuar adecuadamente con ellas.
 
· Incrementan la capacidad de referencia conjunta: Al proporcionarle experiencias en donde tenga la necesidad de participar verbalmente en la planeación de eventos o actividades y en las cuales tienen que intervenir otras personas para lograr un fin determinado al tener un mismo objetivo.
 
· Desarrollan funciones comunicativas: Al darle la oportunidad de expresar sus deseos, sentimientos e ideas tratando de que lo haga en forma clara.
 
· Estimulan el lenguaje expresivo: Al propiciar situaciones adecuadas en las que el niño pueda manifestar sus emociones y sentimientos.
 
· Desarrollan el lenguaje receptivo: Al sensibilizarlo para que pueda entender tanto el lenguaje verbal como el no verbal.
 
· Al niño se le capacita para que pueda manejar adecuadamente estrategias de anticipación y planeación: Al darle la oportunidad de conocer eventos y acontecimientos en donde puede anticipar consecuencias.
 
· Mejora la flexibilidad de su pensamiento: Al proporcionarle estrategias para que sea capaz de adaptarse a situaciones nuevas sin angustiarse.
 
· Estimula la ficción o imaginación: Al invitarlo a participar en juegos de ficción e imaginación representando a diferentes personajes.
 
· Incrementa su capacidad de imitación: Al enseñarle estrategias con las cuales sea capaz de imitar conductas, actitudes, forma de comunicarse y expresarse.

Mediante la aplicación de las estrategias lúdicas trabajadas durante el año escolar, M. pudo entender comportamientos no verbales, estableció relaciones sociales adecuadas con sus pares y pudo acceder a la apropiación de conocimientos lingüísticos, matemáticos y los relacionados con el medio ambiente y la salud.
 
Actualmente, M. es feliz al cursar 3er. año de primaria en una aula regular en donde aprende, ríe y juega como los demás niños de su misma edad.

Autora: Crisanta Cruz González de Escalante
Especialista en Problemas de Aprendizaje y lenguaje.
Maestría en Psicodiagnóstico.
México 2004

Referencias:
 
Escalante, C. y Marcos, E. (2000). Síndrome de Asperger, programa de intervención para
la educación sexual del adolescente. México, UDLA.

Rivière, A. Y Martos, J. (1997). El tratamiento del autismo: nuevas perspectivas. Madrid, 

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