De paseo con Claudia

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Foto de joven adolescente mirando a la cámara

Claudia tiene 16 años y tiene síndrome de Down, una disminución.

Algunos de vosotros os preguntaréis qué tiene que ver conmigo y por qué sale su nombre aquí...Pues bien, Claudia es mi hermana, y en esta redacción quiero expresar cómo han pasado estos trece años vividos con una hermana mayor que tiene síndrome de Down.

Cuando era pequeña, no podía entender cómo a una persona tres años mayor que yo, le costara hacer más las cosas. Pero a medida que fuimos creciendo, comprendí que tenía que cuidar a Claudia, y también ayudarla y quererla, porque ella en el fondo me necesitaba.

Por el hecho de necesitar más ayuda y por el hecho de ser diferente, mi hermana se convertía a menudo en el centro de dedicación y de atención de mis padres, familiares y conocidos. Esto me producía un doble sentimiento en relación con ella. Por un lado, ayudarla cuando lo necesitaba; y por otro lado, odiarla en la vida social.

Supongo que esto explica que una de mis primeras frases fue: ¿Y yo, qué?

Más de una vez me encontré que, al ir a comprar con mi hermana y mi madre, la dependienta de la tienda daba algún caramelo o golosina a mi hermana, ignorando mi presencia. Eso, en aquel momento, no lo entendía y me daba rabia, a pesar de que ahora me parece una tontería.

Algunas veces en el colegio, cuando había peleas de amigas y yo estaba involucrada, utilizaban a Claudia de insulto porque ellas sabían que era la manera más eficaz de herir mis sentimientos. Ahora que ya ha pasado todo, cuando pienso en cuando llegaba a casa llorando y le explicaba a mi madre lo que había pasado, veo ahora que a ella se le rompía el corazón.

Mi adaptación al colegio fue dura y muy complicada por el hecho de tener una hermana con síndrome de Down.

Ahora me viene a la memoria que, un día de primavera, cuando hacia primero, me invitaron a un cumpleaños. Al venir a recogerme, mi madre no encontró forma de dejar a Claudia con alguien, así que vinieron las dos. Cuando los compañeros vieron a Claudia, se acercaron rápidamente y empezaron a hacerme preguntas, que por qué hablaba tan mal si era mayor que nosotros, qué le pasaba, etc. Yo tuve la sensación de que a mi hermana la veían como una mona de circo. Y sin pensarlo, me acerqué a Claudia, me puse las manos en la cintura, y fruto del disgusto y la indignación, les dije que, si tuvieran una disminución, no les gustaría que fueran tratados de aquella forma.

Años más tarde, mi madre me explicó que ante aquella situación y antes de mi intervención, se le hizo un nudo en la garganta sin poder decir nada. Mientras conducía de vuelta a casa, me había explicado que le caían las lágrimas de pena por la discriminación y el trato que Claudia había recibido, y de orgullo y de emoción por mi reacción y valentía ante aquella situación, con tan sólo 6 años. El lunes mi madre llamó a la tutora explicándole los hechos y pidiendo si podrían trabajar este tema en clase.

Claudia siempre ha sido una persona con bastante carácter. Y ella, a pesar de que entendía que tiene el síndrome de Down y que le cuesta más hacer las cosas, no puede sufrir que cuando va por la calle, unas miradas curiosas o a veces ofensivas, de mayores y de pequeños, se fijen en ella. Por eso, siempre recordaré aquel día en la piscina, cuando un niño no paraba de mirarla y seguirla, y ella, sumergida en la piscina, sacó el brazo y sin ningún problema le hizo unos cuernos impresionantes. El niño, viendo la contundencia de la situación, se fue y no la molestó más.

Y yo como hermana, puedo asegurar que cuando una mirada de éstas ataca a Claudia, me entra una pena y una rabia muy fuerte al mismo tiempo, y sería capaz de pegar (cosa que nunca he hecho) a la persona que la está molestando.

Porque, salir a la calle y que la gente se fije tanto en ti, y te hagan sentir observado y también diferente...Lo encuentro realmente horrible y no sé cómo Claudia lo puede soportar, pero tengo que saber que en estos casos no sólo Claudia lo pasa mal!!! Claudia, con su espíritu práctico y contundente busca la forma de cortar estas situaciones incómodas, que por desgracia se encuentran a menudo.

Estoy contenta de los progresos y la autonomía que está consiguiendo Claudia. Por ejemplo, el otro día fue a jugar a casa de un amigo y éste tenía que recogerla en la estación de la Plaza de Cataluña, porque Claudia iba sola en tren. Como no se encontraron, Claudia fue capaz de ir sola hasta la casa del amigo, a pesar de que él vive tocando el puerto. Una buena parte de los progresos los podemos agradecer al colegio al que iba mi hermana. A pesar de ser una escuela ordinaria, la han aceptado con mucho cariño y ha sido tratada como una más.

Cuando Claudia me habla de sus "novios", veo que se está haciendo mayor y me paro a pensar en su futuro, y me preocupa de qué vivirá, cómo vivirá...Pero mi madre siempre me dice que no piense en el futuro, que viva el presente. Y que poco a poco, iremos solucionando estos temas.

Uno de mis deseos por cumplir es que, algún día, pueda ir con Claudia a pasear, y la gente la vea como mi hermana, una persona cualquiera; que con una hermana cualquiera he salido a pasear en un día cualquiera.

Poco a poco he ido aprendiendo que esta gente que se mete con Claudia por herirme, es gente sin principios y gente que no merece la pena, porque no ha recibido la suficiente educación como para entender que en el mundo hay gente diferente de ellos, y que porque sean diferentes no quiere decir que no valga la pena conocerlos.


Autora: Berta
Fuente: Publicado en la Revista Síndrome de Down, Volumen 18, Marzo 2001

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