IX Jornadas Internacionales de Paso-a-Paso (Mayo 21-22, 2011)

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Integración Socio-Laboral de la Persona con Discapacidad Intelectual 
como Factor de Calidad de Vida
“Convirtiendo cada paso en una meta y cada meta en un paso.” 

Desde el ’95 Fundación Paso a Paso asumió una labor formativa dentro de su programación, siendo nuestro tema por excelencia la integración de alumnos con necesidades especiales en los diversos espacios comunitarios.  

Dando continuidad a nuestra labor formativa e interés en espacios inclusivos, en el 2011 asumimos como tema para nuestras Jornadas Internacionales la inclusión socio-laboral de las personas con discapacidad intelectual, dentro del modelo de Calidad de Vida.

En esta oportunidad recibiremos, desde España, a las Doctoras Diana Cabezas y Begoña Escobar, respectivamente Directora de la Etapa Adulta y Coordinadora del Proyecto Stela de Inserción Socio-Laboral de personas con Discapacidad Intelectual de la Fundación Síndrome de Down de Madrid. 

¿Por qué enfocarnos en Calidad de Vida como objetivo al hablar de integración socio-laboral?   
     
No se puede hablar de Calidad de Vida sin hablar de formación y desarrollo de conductas adaptativas. El modelo multidimensional tiene como ejes fundamentales el desarrollo de habilidades intelectuales, el desarrollo de habilidades sociales, la participación, la salud y los factores ambientales. La calidad de vida como objetivo dentro de la planificación docente, familiar y empresarial, se ha convertido en un principio clave para favorecer la integración de las personas con discapacidad, buscando a través de los apoyos necesarios su plena integración en la comunidad. 

Para llevar la teoría a la práctica, se hace necesario proyectar todas y cada una de las dimensiones e indicadores de “calidad de vida” en las prácticas diarias que puedan tener impacto en las vidas de las personas con discapacidad intelectual  y sus familias.

Es por ello que el temario de nuestras jornadas formativas abordará la inclusión del adulto con discapacidad intelectual al ámbito social y laboral desde las dimensiones de Calidad de Vida.

Nuestras expertas invitadas compartirán mejores prácticas de varios de los programas bandera de la Fundación Síndrome de Down de Madrid, entre esos: Proyecto Stela (integración socio-laboral de PcDI); Proyecto Domus (vida independiente); Proyecto BIT (TICs); Proyecto de Voluntariado.

Facilitadoras:
Dra. Diana Cabezas, Directora Etapa Adulta 
Dra. Begoña Escobar, Coordinadora Proyecto Stela de Inserción Socio-Laboral de PcDI
Fundación Síndrome de Down de Madrid

Fechas: 21 y 22 de mayo 2011
Ciudad Banesco, Caracas

Inversión: Hasta el 6 de mayo: BsF 450.-
A partir del 6 de mayo: BsF 500.-

¿Dónde, cuándo y cuánto? 
Ciudad Banesco, Caracas
Sáb. 21 mayo:  7:30 am–5:30 pm
Dom. 22 mayo: 8 am – 2 pm

Inversión
Hasta el 6 de mayo: BsF. 450.-
A partir del 6 de mayo: Bs. 500.-
(Incluye Refrigerios, Material de apoyo y Certificado -14 horas crédito -emitido por Fundación 
Paso-a-Paso y FSDM)

Facilitadoras...
Diana Cabezas Gómez, Ph.D.
Begoña Escobar Aguilar, Ph.D.
Fundación Síndrome de Down 
Madrid, España

Dirigido a...
- Profesionales de Educación Especial
- Estudiantes de carreras afines
- Preparadores Laborales
- Psicólogos y Terapeutas 
-  Profesionales del área de reclutamiento

Objetivos generales…
* Brindar herramientas formativas y prácticas, para lograr una inclusión laboral y social exitosa orientada a mejorar el nivel de calidad de vida de la persona con discapacidad intelectual.
* Informarnos sobre los últimos adelantos en el área de prevención y cuidado de la salud en las personas con discapacidad intelectual.
* Evaluar opciones de nuevos espacios de inclusión laboral y comunitaria para nuestros jóvenes y adultos con discapacidad intelectual.
* Ofrecer un ámbito de intercambio crítico en experiencias y estrategias metodológicas de formación para la integración/inclusión socio-laboral de PcDI.

¿Resumen temático?
Nuevo reto: inclusión y calidad de vida, enfoque multidimensional.
Evaluación de conductas laborales básicas. Plan de formación laboral.
Ejemplo de apoyos y adaptaciones en el puesto de trabajo.
Nuevos perfiles laborales, la tecnología como herramienta.
Bienestar físico y emocional de la PcDI. Plan de salud y prevención.
Conductas adaptativas y resolución de problemas cotidianos.
Hacia una vida independiente, Modelo Domus.
Manejo del ocio y tiempo libre.
Autogestores y voluntariado de PcDI.

Talleres:
    Prevención y Salud Mental.
    Rol del Preparador Laboral: adaptaciones del puesto de trabajo, seguimiento y manejo socioemocional.

Forma de pago:

Mediante depósito en
Cuenta Corriente Banco Provincial No. 0108-0044-76-0100027569
Beneficiario: Fundación Paso a Paso - J-30003950-1

Importante
. Por favor, no depositar sin llamar antes a Paso-a-Paso 0412-228-4132; 212-959-7475
- Una vez realizado el depósito, informarnos por Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla. para enviarle la planilla de inscripción.


Agradeceremos mucho su colaboración para la difusión de este evento y nos encantaría tenerles como asistentes.

Adicionalmente, si requieren que enviemos una invitación personalizada, no duden en avisarnos.

Información:
0412-228-4132; 212-959-7475; 959-7396
Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.

A continuación ofrecemos información sobre nuestras ponentes...

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DIANA CABEZAS GóMEZ

FORMACIóN ACADéMICA

  • Licenciada en Filosofía y Ciencias de la Educación (Sección Psicología) por la Universidad de Deusto, 1992

  • Doctora en Psicología por la Universidad de Deusto, 2004. Tesis Doctoral: Programa de entrenamiento en habilidades de solución de problemas para personas con discapacidad intelectual

SITUACIóN PROFESIONAL ACTUAL

2005 / actualidad: Fundación Síndrome de Down de Madrid
Directora de la Etapa de Adultos
Miembro del Comité de Gestión de la FSDM

2002 / actualidad: Universidad Complutense de Madrid, Facultad de Educación
Profesora Asociada Departamento de Psicología Evolutiva y la Educación

2000 / actualidad: Universidad Camilo José Cela
Profesora Asociada Instituto Enseñanza-Aprendizaje

2009/ actualidad: Fundación Iberoamericana Down21
Directora Adjunta de la Revista Síndrome de Down: Vida Adulta

PARTICIPACIóN EN PROYECTOS DE INVESTIGACIóN

Proyecto de software para dispositivos móviles CITI (Competencia Intelectual y Tecnología de la Información)
Entidad Responsable: Fundación ORANGE y Fundación Síndrome de Down de Madrid
Fecha: 1/3/07 al 31/3/2008

Análisis de prácticas de evaluación en centros educativos, dentro del Programa “Innovación y Aprendizaje”
Entidad Responsable: Fundación Juan de Lanuza
Fecha: 2006-2007

Proyecto Objetivo 3 “Experimentación e implantación de procesos de desarrollo del área de inserción laboral en C.O. de la Comunidad de Madrid”
Entidad Responsable: FEAPS / Consejería de Familia y Asuntos Sociales
Fecha: 2003

Análisis de las actitudes hacia la discapacidad en alumnos de ESO
Entidad Responsable: Universidad Camilo José Cela
Fecha: 2003

Teorías Implícitas sobre la inteligencia en alumnos de E.P.
Entidad Responsable: Departamento de Psicología y Educación de la UCJC
Fecha: febrero 2003 

Análisis de las preferencias vocacionales y su evolución en alumnos de Bachillerato
Entidad Responsable: Universidad Camilo José Cela
Fecha: 2001

COLABORACIONES PROFESIONALES EN ENTIDADES EXTRANJERAS

2010 Seminario de Postgrado Discapacidad Intelectual. Modelo multidimensional de calidad de vida (30 horas).
Universidad de Cuyo. Facultad de Educación Elemental y Especial, Mendoza, Argentina, 10 al 11 de abril 

2010 Curso Capacitación sobre Programas de Transición a la Vida Adulta para personas con discapacidad intelectual
Instituto para Programas Individualizados para la Vida Adulta (Mendoza, Argentina)
6 al 12 de abril

2010 5º Congreso de Educación Especial en Guatemala
Fundación Margarita Tejada
Título de las comunicaciones: Formación para la Integración Laboral de personas con Discapacidad Intelectual, Formación para el acceso a las TIC, Modelo de Atención Integral a Adultos con Discapacidad Intelectual, 24 al 26 de febrero

2007 Curso Segunda Especialización en Educación Especial en Universidad Nacional de San Antonio Abad del Cusco (Perú)
Módulo: Educación y Tratamiento de niños con deficiencia mental y síndrome de Down, 1 al 11 de agosto (80 horas académicas)

2007 Congreso Iberoamericano sobre Síndrome de Down en Buenos Aires
Fundación ASDRA
Título de la Comunicación: Proyecto Stela, una experiencia de integración laboral
Buenos Aires, 17 al 19 de mayo

1993 / 1994 Beca Predoctoral concedida por la Universidad de Deusto en Maryland (USA)
Práctica Clínica como Psicóloga Interna Residente en Crownsville Hospital Center.
Práctica Clínica como Psicóloga Interna Residente en la Clínica Católica Langley Park para pacientes de habla hispana

PARTICIPACIóN EN CONGRESOS Y JORNADAS CIENTíFICAS NACIONALES

Capacitalia.10
Entidad organizadora: Diputación de Ciudad Real
Título de la comunicación: Asociación Española de Empelo con Apoyo
Ciudad Real, 22 de octubre de 2010

VII Jornadas científicas de investigación sobre discapacidad
Entidad organizadora: Universidad de Salamanca
Título de la comunicación: Salud mental en personas con discapacidad intelectual
Salamanca, 18 al 20 de marzo de 2009

IX Simposio de Empleo con Apoyo
Entidad organizadora: Fundación Síndrome de Down del País Vasco y Asociación Española de Empleo con Apoyo
Título de la comunicación: Apoyo psicológico en procesos de inserción sociolaboral
Lugar de celebración: Bilbao, 5 y 6 de febrero de 2009

Congreso Internacional de Psicología y Educación: Los retos del futuro
Entidad organizadora: Universidad de Oviedo
Titulo de la comunicación: Diseño y aplicación del Programa PENTA. Entrenamiento en solución de problema prácticos dirigido a personas con DI
Oviedo, 23 al 25 de abril de 2008

BEGOÑA ESCOBAR AGUILAR

FORMACIóN ACADéMICA

1995 - 1997 Doctorado en Cognición y Trastornos en la Facultad de Psicología de la Universidad Autónoma de Madrid.
1991 - 1995 Licenciada en Psicología por la Universidad Autónoma de Madrid.

Jul – Sep08 Curso de Habilidades Directivas y Planificación Estratégica. AFS

EXPERIENCIA LABORAL

ACTIVIDADES PROFESIONALES EN LA FSDM

2000-2011 Coordinadora del Proyecto Stela de Inserción Socio-Laboral de personas con Discapacidad Intelectual. Fundación Síndrome de Down de Madrid.

1999-2010 Coordinadora Grupo de Autodefensores. Fundación Síndrome de Down de Madrid.

1999-2001 Atención Terapéutica de personas con discapacidad intelectual. Fundación Síndrome de Down de Madrid.

1997-2000 Técnico inserción laboral. Proyecto Stela. Fundación Síndrome de Down de Madrid


CONGRESOS Y JORNADAS TéCNICAS

Ponente en el X Congreso de Empleo con Apoyo organizado en Ciudad Real por la entidad Laborvalía. Oct 2010
Ponente en las Jornadas de Integración Laboral organizadas en Madrid por la entidad Amifp. Junio - 2009
Ponente en las Jornadas de Responsabilidad Social Coorporativa organizadas en Madrid por la Fundación Lealtad y Cámara de Comercio. Feb - 2009     
Ponente en el IX Congreso de Empleo con Apoyo organizado en Bilbao por la Fundación Síndrome de Down de Bilbao. Feb 2008      
Ponente en el 1º Congreso Iberoamericano del Síndrome de Down organizado en Argentina, Buenos Aires por la entidad ASDRA. Mayo - 2007  
Ponente en las Jornadas Internas sobre la Integración de Colectivos con Discapacidad organizadas por Repsol YPF. Abril 2006
Ponente el las jornadas organizadas por la Federación de Gas licuado del petróleo (GLP) en el Palacio de Congresos de Sevilla. Abril - 2006
Ponente el las II Jornadas sobre Responsabilidad Social Corporativa  organizadas por la Escuela Internacional de Negocios ALITER. Marzo - 2006
Presentación de Poster sobre la evolución del empleo en el Proyecto Stela. III Congreso Internacional de Empleo con Apoyo organizado por la AESE. Junio 2005
Ponente en las jornadas “Formación y Empleo de personas con Discapacidad Intelectual” organizadas por el Ayuntamiento de Ciudad Real. Oct-2003
Ponente el las jornadas organizadas por la Federación de Gas licuado del petróleo (GLP) en el Palacio de Congresos de Sevilla. Abril-2003
Ponente en el II Congreso Internacional del Síndrome de Down organizado por la Fundación Síndrome de Down de Madrid. Febr.-2003
Ponente en las Jornadas de Empleo y discapacidad. Badajoz. Dic.-2002


A continuación ofrecemos la Agenda Pormenorizada...

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  Sábado 21 de mayo 2011 
HORA TEMAPONENTE
7:30 - 8:00INSCRIPCION Y ENTREGA DE MATERIAL 
8:00 - 8:30Palabras de Bienvenida y Presentación de Por.Aptitud Diana Fernández
8:30 - 09:30Atención integral al adulto con DI desde el modelo de Calidad de Vida y Planificación Centrada en la Persona.
Contenido: Analizar los procesos formativos que favorecen el desarrollo personal de la PcD desde su significatividad personal, adquisición de habilidades y competencias. 
 Diana Cabezas
09:30 - 10:30La formación como herramienta para el éxito en la inserción laboral: Procesos de acogida de la PcD. Programas de cualificación profesional inicial. Capacitación 
Contenido: Analizar los procesos formativos que favorecen el desarrollo personal de la PcD desde su significatividad personal, adquisición de habilidades y competencias
 Begoña Escobar
10:30 - 11:00 RECESO RECESO
11:00 - 12:00Ya en el puesto de trabajo: Exposición y discusión de casos reales (vídeos)
Contenido: Exponer y analizar experiencias y casos prácticos que promuevan la inclusión sociolaboral como vía para la participación en la comunidad y adquirir un bienestar material.
 Begoña Escobar
12:00 - 1:30 ALMUERZO LIBRE 
1:30 - 2:30

Abriéndonos a nuevas opciones laborales: Programas de Acceso a las TIC para PcD. 
Contenido: Analizar nuevos perfiles profesionales vinculados al ámbito tecnológico que promuevan una mayor inclusión sociolaboral en la sociedad tecnológica evitando la infoexclusión de las PcDI.
 Diana Cabezas
2:30 - 3:30La salud como clave para la calidad de vida: Bienestar físico y psicológico en adultos con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales. Cuidándonos para una vejez sana y plena.
Contenidos: Analizar los factores asociados al bienestar físico y emocional como dimensiones básicas de calidad de vida en la PcDI
Dr. FERNANDO MOLDEHAUER (Entrevista filmada)
3:30 - 4:00RECESORECESO
4:00 - 5:30Taller 1: Prevención en salud mental.
Contenido: Experiencias prácticas en abordaje preventivo en salud mental a través del crecimiento personal de la PcDI
Diana Cabezas
  DOMINGO 22 DE MAYO 2011 
8:30 - 9:30 Aprendiendo a resolver problemas por mí mismo: Incrementar y reforzar la autonomía personal.
Contenido: Abordar las estrategias de resolución de problemas de la vida cotidiana como uno de los factores neresarios para la autodeterminación de la PcD
 Diana Cabezas
 9:30 - 10:30 Vida independiente (Proyecto Domus).
Contenido: Reflexionar en torno a las posibilidades de promover una vida lo más autonóma posible como parámetro de calidad de vida y desarrollo personal
 Diana Cabezas
10:30 - 11:30 Experiencias innovadoras e inclusivas, en el manejo del ocio y tiempo libre (Voluntariado / Autogestores  / Camino de Santiago ).
Contenido: Abordar las estrategias de autogestión de los derechos de la PcD, así como reflexionar en torno al ocio como espacio para el desarrollo de relaciones interpersonales.
 Begoña Escobar
11:30 -12md RECESO RECESO
12:00 - 1:30 Taller 2: El Preparador como puente entre la empresa, la familia, la comunidad y la persona con discapacidad intelectual: Estrategias para formación y actividades prácticas de los Entrenadores Laborales.
Contenido: Desarrollar propuestas de adaptaciones a los puestos de trabajo, tipo de seguimiento, manejo socioemocional de la PcDI insertada en la empresa común. El Preparador como modelo laboral.
 Begoña Escobar
1:30 - 2:00 Cierre y Entrega de Credenciales 


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Gibran Khalil Gibran.
Comprendiendo mejor el síndrome de Asperger a través de la experiencia de un niño mexicano.

Foto de niño con expresión seria

La experiencia de convivir con los niños y las niñas, nos ofrece la oportunidad de poder observar las cosas de una manera diferente. Cuando nos encontramos con un niño o una niña feliz, los grandes problemas se hacen pequeños, el tiempo no existe, cuando sonríen es tan espontáneo y contagioso, que nos alegra a tal grado que participamos de su mundo mágico.

A través de las relaciones que establecemos con los niños y niñas, aprendemos a comunicarnos con ellos de una manera diferente. Es entonces, cuando se despierta en nosotros el deseo de querer conocer más de su mundo infantil lleno de fantasías y de deseos por descubrir el por qué de las cosas y de los acontecimientos.
 
La convivencia continua con los niños, nos permite conocer su historia de vida y al hacerlo, nos damos cuenta que no todas las historias reflejan una vida feliz y exitosa. Algunos niños se tienen que enfrentar desde su nacimiento a problemas de distinta naturaleza, vinculados en algunos casos con la salud, otros con la adaptación al medio y algunos más con factores que limitarán su aprendizaje. Este tipo de niños, se tiene que enfrentar permanentemente a sus limitaciones, debiendo resolver cotidianamente obstáculos de diferente índole para poder tener relaciones sociales adecuadas que los beneficiarán en su desarrollo personal.
 
Las historias de vida de los niños con el síndrome de Asperger, pertenecen a este segundo grupo. Ellos tendrán que aprender, entre otras muchas cosas, a comunicarse adecuadamente, a interactuar con sus pares, a comprender los estados de ánimo de los demás, a manejar su impulsividad y también tendrán que aprender estrategias que posibiliten su desarrollo intelectual y afectivo.

Conociendo el síndrome de Asperger a través de un niño mexicano

Me gustaría que a través de un niño Mexicano, M., quien presenta el síndrome de Asperger y que actualmente cursa 3er. año de primaria en una escuela regular, pudieran conocer los rasgos principales de su personalidad, desarrollo y adaptación escolar.
 
Antes de conocer a M. considero pertinente hacer una breve reseña histórica del Síndrome de Asperger y posteriormente señalar algunas de las características que suelen presentar los niños que presentan este Síndrome.

El pediatra Vienés Hans Asperger describió en su tesis doctoral publicada en 1944 a un grupo de 4 niños que tenían características inusuales en cuanto a sus capacidades sociales, lingüísticas y cognitivas utilizando el término de "psicopatía autista" con el que describía las características del desorden de personalidad de los niños que estudió. Asperger muere en 198,0 poco antes de que el Síndrome que lleva su nombre obtuviera un reconocimiento internacional.

Posteriormente, en los casos observados por Lorna Wing, quien fue la primera persona en usar el término Síndrome de Asperger en un trabajo publicado en 1981, describe las características conductuales de los sujetos estudiados los cuales se parecían a las descripciones hechas por Asperger. Este trabajo le permitió a Wing señalar por primera vez las principales características clínicas del Síndrome de Asperger. Esta autora, elaboró una lista en la que señala algunos criterios diagnósticos que puntualizan las características de los sujetos con el síndrome de Asperger:

1. Interacción social inapropiada con rasgos ingenuos y unipolares. No hay empatía ni reciprocidad. La capacidad para hacer amigos se encuentra muy limitada y en algunos casos es incapaz de establecer lazos afectivos.

2. Habla: no se observa retraso en su inicio; sin embargo el contenido es extraño, pedante y estereotipado. La comunicación verbal es poca o nula. Se pueden observar voz monótona, gestos inapropiados o poca expresión facial.

3. Presentan resistencia al cambio y gusto por actividades repetitivas. Ante algunos temas u objetos se les encuentra absortos.

4. Sus movimientos o posturas son extraños y mal coordinadas. En algunas ocasiones, sus movimientos son estereotipados.

5. Presentan buena memoria de repetición, intereses especiales y muy limitados.

Escalante y Marcos (2000), señalan que la edad de aparición aproximada del Síndrome de Asperger es a los tres años. Los niños con este Síndrome empiezan a caminar tarde, pero antes empiezan a hablar. Su lenguaje se orienta a la comunicación pero se queda en "un tráfico de un solo sentido", pues no es un lenguaje recíproco. Los niños con el Síndrome de Asperger evitan tener un contacto ocular con los demás; estos niños viven en nuestro mundo, pero a su manera, presentando alteraciones en las habilidades sociales. Sin embargo, su pronóstico en este aspecto es bueno. Los niños con el Síndrome de Asperger, tienen rasgos de personalidad y de conducta muy especiales entre los que se señala un interés muy intenso en algún teme en particular.
 
Después de conocer en parte la historia del Síndrome de Asperger y sus características finalmente, conoceremos a M.

En 1998 cuando M. tenía 5 años 2 mese tuvimos nuestro primer encuentro que a continuación narraré:

En ese día de invierno, llegué, como todas las tardes, a mi salón de trabajo dispuesta a entrevistar por primera vez a una pareja que traía a su pequeño hijo. La puerta del salón se encontraba cerrada. Se respiraba un ambiente tranquilo, interrumpido por unos repiqueteos en la puerta acompañados de una voz infantil que decía: "Abran, está cerrado, abran carajo… papito (refiriéndose a él) cálmate ya vas a entrar…, ya llegué…".

Al abrir la puerta, me encontré con M. El pequeño intentaba desprenderse de las manos de su madre para poder entrar al salón y ver qué había en él. Contrastando con la impulsividad del niño, sus padres se mantenían rígidos en el umbral de la puerta, al mismo tiempo que trataban de contenerlo. 

Para los padres de M., la entrevista se desarrolló en un ambiente un poco tenso, ya que querían controlar todo el tiempo los movimientos del niño diciéndole: "No toques, siéntate, vamos a platicar…haz caso, contrólate papito, pórtate bien…".

Mientras transcurría la entrevista, M. nos ignoraba y jugueteaba con un cochecito que había encontrado al abrir un cajón. Se entretuvo por algún tiempo explorando un espacio que le ofrecía descubrir nuevos objetos. M. parecía haber encontrado un lugar donde refugiarse.
 
Les pedí a los padres de M. que lo dejaran actuar libremente mientras platicábamos, lo cual sirvió por una parte para que los padres se sintieran más relajados y, por la otra, me permitió observar la conducta del niño quien parecía no haberme visto, me ignoraba y al parecer, no le interesaba mi presencia.
 
M. es un niño que no puede pasar inadvertido, su pelo ensortijado enmarca una carita alegre cuyos ojos profundamente negros e inquietos se mueven constantemente. En algunos momentos, su mirada la percibí ausente, distante e impenetrable y el establecimiento adecuado de contacto visual fue esporádico.
 
En la primera entrevista y en las subsiguientes, observé que M. tenía muchos problemas para poder concentrarse y manejar sus impulsos. Cuando se encontraba en el área de trabajo, daba la sensación como si una ráfaga de viento hubiera entrado y empezara a mover los objetos, no había respeto a los espacios de "los otros", parecía no conocer límites y nos ignoraba. Abría y cerraba cajones, se movía de un lado a otro como si buscara algo pero sin tener un objetivo específico.

Los padres informaron que la historia personal de M. se inició con algunas complicaciones, ya que durante el período perinatal presentó sufrimiento fetal secundario a trabajo de parto prolongado al haber presentado circular de cordón. No obstante las maniobras obstétricas aplicadas, M. presentó anoxia originada por haber broncoaspirado líquido del meconio. Secundario a ello, se originó un cuadro de paro respiratorio habiendo sido necesaria la aplicación de maniobras de resucitación. M. fue atendido neurológicamente desde ese momento, ya que se presentaron dos episodios convulsivos que fueron controlados con Epamín, medicamento que fue suspendido a los tres meses de edad al no volverse a presentar crisis convulsivas.

Durante su primer mes de vida, M. permaneció veinticinco días en terapia intensiva recibiendo respiración artificial por problemas de neumotórax. Superado este período crítico, la existencia de M. transcurrió aparentemente sin problemas serios de salud. Sin embargo, las pautas de maduración en cuanto al desarrollo motor y del lenguaje se dieron con cierta lentitud, por lo que el nivel de su desarrollo general estaba ligeramente por abajo de lo esperado para su edad cronológica, pero sin llegar a ser preocupantes para los padres estas observaciones. Hasta antes de cumplir los 2 años 9 meses de edad, fue un niño risueño, afectivo e interactuaba con sus familiares sin problemas; no obstante era muy inquieto, lo cual agotaba a la madre.

Cuando cumplió los 2 años 9 meses de edad M. ingresó al "Cuarto de bebes" en un colegio particular de la ciudad de México, el cual aplica el sistema Montessori con sus alumnos del Jardín de Niños. Fue ahí donde la guía se percató de las primeras conductas atípicas de M. informando de ello a los padres del niño. El reporte de la guía, señalaba la presencia de un inconstante balanceo corporal y aislamiento del niño con respecto a sus compañeros. También les señaló que M. durante el desarrollo del trabajo que se realizaba con el grupo dentro del ambiente Montessori, no mostraba interés por los objetos que se le enseñaban. La guía lo percibía "ausente", no tenía contacto con ella. Les dijo que en algunas ocasiones, cuando estaba muy ansioso y poco tolerante, se agredía golpeándose la cabeza con la pared o en el piso. Los padres se inquietaron mucho ante los comentarios de la guía y también lo observaron en la casa, con lo cual pudieron constatar lo dicho por la guía.

En el ámbito familiar los problemas se acentuaron, ya que M., aparte de presentar las conductas anteriormente señaladas, también tenía alterado el patrón del sueño, despertándose por las noches y teniendo mucha dificultad para conciliarlo nuevamente. El trastorno en el sueño tuvo repercusiones negativas en los miembros de la familia, ya que los padres se sentían agotados y poco tolerantes. Aunado a esto, M. se encontraba muy irritable y su hiperactividad se acentuó. También aparecieron en el niño manifestaciones negativas en su conducta, reflejándose en su poca tolerancia a los ruidos fuertes, así como muestras de ansiedad, llanto e incomodidad cuando se encontraba en lugares muy concurridos. Ante estos problemas, los padres de M. se sentían muy confundidos y desorientados, por lo cual, decidieron buscar ayuda profesional. Acudieron de un profesional a otro, ya que los diagnósticos eran muy contradictorios, y ninguno determinante.

M. fue diagnosticado inicialmente por el primer neuropediatra al que acudieron como un niño con "inmadurez neurológica generalizada", posteriormente solicitaron una evaluación psicológica en la cual se le catalogó como "psicótico", otro diagnóstico más lo señaló como un niño con "déficit de atención" aunado a problemas de hiperactividad y retardo generalizado en los procesos de aprendizaje.

En la medida en que los padres solicitaban una nueva opinión, el desconcierto se incrementaba y la confusión en la que se encontraban era abrumadora. El factor que más les angustiaba en aquellos momentos, fue que M. no estaba siendo atendido adecuadamente. Ellos estaban haciendo todo lo que estaba a su alcance, pero no veían mejoría en el niño; los problemas conductuales, de sueño, de lenguaje, de adaptación y de aprendizaje se agudizaban, y ellos no sabían que hacer.

No fue sino hasta que M. cumplió los cinco años de edad cuando después de habérsele aplicado una serie de pruebas, tanto en el aspecto neurológico como en el psicopedagógico y del lenguaje, fue diagnosticado como un niño que presentaba el Síndrome de Asperger.

Como se pueden dar cuenta, diagnosticar a los niños que presentan el Síndrome de Asperger no es una cuestión sencilla. Para ello es necesario contar con un equipo de especialistas que estudien minuciosamente el caso, siendo en algunas ocasiones necesaria la medicación que ayudará a reducir los estados de angustia, hiperactividad e inclusive alteraciones en los períodos de sueño.

Al recibir los padres de M. el diagnóstico definitivo, pasaron por una etapa de negación ya que no es fácil aceptar que su hijo, por las características conductuales, de socialización y de comunicación que manifiesta, se encuentra ubicado dentro del Espectro Autista. Pasado este período de negación, finalmente los padres de M. aceptaron el diagnóstico y se abocaron a investigar las mejores propuestas de atención que había para el manejo del niño.

Sugerencias pedagógicas propuestas para lograr la integración de M. al aula regular

A continuación se dan a conocer las sugerencias que se le propusieron a la maestra de M. para lograr la integración del niño a una aula regular:

a. Conocimiento de las características del síndrome por sus pares y sensibilización del grupo donde se integró a M. El conocimiento de las características conductuales, sociales y de comunicación, les permiten a los niños con el Síndrome de Asperger integrarse con mayor facilidad al aula regular, ya que sus pares los comprenden y los ayudan en muchas ocasiones a contenerse.

b. Empleo cotidiano de un cronograma de actividades: Mediante el empleo cotidiano del cronograma, el niño con el síndrome de Asperger puede anticipar situaciones y rutinas las cuales, si se llegaran a presentar intempestivamente, podrían ocasionarle ansiedad, inseguridad e impulsividad en la ejecución del trabajo, y con ello se provocaría la aparición de conductas no adecuadas. El cronograma es una guía gráfica de los acontecimientos y acciones que el niño realizará durante el transcurso del día. Con su empleo, se puede lograr en el niño con el síndrome de Asperger una mayor flexibilidad mental, ya que él tiene la posibilidad de anticipar acontecimientos

Rivière y Martos (1996), señalan que junto a los trastornos de comunicación, de establecimiento de relaciones sociales y de imaginación, los niños autistas también presentan trastornos para encontrar el sentido a sus acciones. El niño, tiene muchas dificultades para el manejo del futuro, lo que está muy relacionado con la tesis del déficit en funciones ejecutivas.

Con el manejo del cronograma, se estimulan las funciones ejecutivas en las cuales se incluye la planificación de conductas dirigidas hacia una meta concreta, la organización del tiempo, de actividades, así como la inhibición de respuestas inapropiadas y de conductas perseverativas.

En el cronograma, se le da más sentido a las acciones por realizar. El niño tiene la oportunidad de predecir y puede percatarse con más claridad de las metas finales de su trabajo y conducta.

c. Aplicación de un lenguaje claro y preciso: Los niños con el Síndrome de Asperger tienen dificultad para entender instrucciones y órdenes complejas por lo cual, es necesario simplificarlas.

d. Empleo de claves visuales: Es de gran ayuda emplear claves visuales por medio de las cuales el niño podrá reconocer avisos, objetos, actividades y acontecimientos.

e. Flexibilidad en el manejo del ritmo de trabajo, así como en otorgar y administrar el tiempo en el momento en el que el niño con el Síndrome de Asperger da respuestas y desarrolla actividades: Los niños con el Síndrome de Asperger, manejan de una forma diferente los tiempos de ejecución de las tareas. Se sienten muy inseguros y ansiosos si se les presiona. Es necesario respetar su ritmo para no angustiarlos.

f. Prestar ayuda y apoyo en los momentos en los que el niño no pueda manejar la frustración: Cuando el niño no pueda resolver alguna situación problemática, es necesario que se le preste ayuda y se le apoye para que se sienta seguro y se eviten conductas impulsivas.

g. Reforzar y reconocer logros y conductas positivas: El niño con el Síndrome de Asperger, se siente muy feliz cuando ha logrado alcanzar un objetivo y se siente muy motivado para seguir trabajando cuando se reconocen sus logros. Es recomendable reforzar sus éxitos y conductas positivas, ya sea en forma verbal diciéndole algunas palabras de aliento o proporcionándole una caricia (cuando esto le agrade).

h. Libertad en el manejo del tiempo fuera dentro de una actividad de aprendizaje: Cuando la tarea que está desarrollando el niño le causa fatiga, y con ello momentos de ansiedad y estrés, las conductas que presentan son de impulsividad al abandonar la tarea que está realizando, además de negarse a continuar con el trabajo iniciado. Podemos deducir que los factores que intervienen para abandonar la actividad se deben a una sobrecarga sensorial, lo cual origina en el niño que tienda a desequilibrarse fácilmente ante la tarea. Se sugiere en estas ocasiones, suspender la actividad que se está realizando y continuar observando las conductas que el niño realiza para poder aplicar en otro momento actividades menos estresantes.

En el aula, cuando los períodos para desarrollar una actividad son muy prolongados, el niño tiende a pararse de su lugar y pasear libremente alrededor del aula. En las ocasiones en las que esta conducta se presente, inicialmente se puede permitir, siempre y cuando no interrumpa el trabajo que en esos momentos estén realizando sus compañeros. En el caso contrario, cuando se le obliga a continuar y a estar en su lugar, la tendencia conductual será de llanto, originándose episodios de berrinche e impulsividad. Sin embargo, la libertad de acción lo tranquilizará y posteriormente se podrá reanudar nuevamente la tarea que quedó inconclusa.

En la medida en que el niño va tomando consciencia de sus actitudes y va adquiriendo mayor control de sus impulsos, se le irán marcando límites más estrictos.

En la búsqueda de estrategias para conocer mejor a los niños y niñas con el Síndrome de Asperger y poder interactuar con ellos en el aula regular, se consideraron a las estrategias lúdicas como las más adecuadas, ya que el desarrollo de la afectividad, de la socialización, de la motricidad y del conocimiento, están estrechamente relacionadas con las actividades del juego, mediante las cuales, los niños y niñas son capaces de poner en práctica todos sus sentidos, sus habilidades y sus destrezas. Por medio del juego, pueden adaptarse a la realidad, pueden manejar sus miedos, temores, frustraciones, sus impulsos y sus sentimientos, así los niños y niñas aprenden y son felices.

A través de las estrategias lúdicas el niño con el Síndrome de Asperger:

· Mejora sus relaciones sociales: Al darle la oportunidad de desarrollar conductas que le permitan iniciar, establecer y mantener relaciones adecuadas con las personas que lo rodean e interactuar adecuadamente con ellas.
 
· Incrementan la capacidad de referencia conjunta: Al proporcionarle experiencias en donde tenga la necesidad de participar verbalmente en la planeación de eventos o actividades y en las cuales tienen que intervenir otras personas para lograr un fin determinado al tener un mismo objetivo.
 
· Desarrollan funciones comunicativas: Al darle la oportunidad de expresar sus deseos, sentimientos e ideas tratando de que lo haga en forma clara.
 
· Estimulan el lenguaje expresivo: Al propiciar situaciones adecuadas en las que el niño pueda manifestar sus emociones y sentimientos.
 
· Desarrollan el lenguaje receptivo: Al sensibilizarlo para que pueda entender tanto el lenguaje verbal como el no verbal.
 
· Al niño se le capacita para que pueda manejar adecuadamente estrategias de anticipación y planeación: Al darle la oportunidad de conocer eventos y acontecimientos en donde puede anticipar consecuencias.
 
· Mejora la flexibilidad de su pensamiento: Al proporcionarle estrategias para que sea capaz de adaptarse a situaciones nuevas sin angustiarse.
 
· Estimula la ficción o imaginación: Al invitarlo a participar en juegos de ficción e imaginación representando a diferentes personajes.
 
· Incrementa su capacidad de imitación: Al enseñarle estrategias con las cuales sea capaz de imitar conductas, actitudes, forma de comunicarse y expresarse.

Mediante la aplicación de las estrategias lúdicas trabajadas durante el año escolar, M. pudo entender comportamientos no verbales, estableció relaciones sociales adecuadas con sus pares y pudo acceder a la apropiación de conocimientos lingüísticos, matemáticos y los relacionados con el medio ambiente y la salud.
 
Actualmente, M. es feliz al cursar 3er. año de primaria en una aula regular en donde aprende, ríe y juega como los demás niños de su misma edad.

Autora: Crisanta Cruz González de Escalante
Especialista en Problemas de Aprendizaje y lenguaje.
Maestría en Psicodiagnóstico.
México 2004

Referencias:
 
Escalante, C. y Marcos, E. (2000). Síndrome de Asperger, programa de intervención para
la educación sexual del adolescente. México, UDLA.

Rivière, A. Y Martos, J. (1997). El tratamiento del autismo: nuevas perspectivas. Madrid, 

Artegraf.
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