Familias, problemas de conducta y apoyos conductuales positivos

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El papel de la familia ante una conducta problemática de su hijo con discapacidad intelectual resulta crucial. Por un lado es la que con frecuencia más sufre con sus consecuencias; y por otro, es la que está implicada durante más tiempo, y más oportunidades tiene para intervenir.



 Tras analizar el impacto de la conducta problemática sobre la familia, los autores proponen a la intervención conductual positiva como la estrategia de la intervención que mejor se ajusta a las necesidades de la familia y que mejor le puede ayudar a afrontar la situación. Para ello es preciso que se cree una estrecha relación entre los profesionales y la familia, de modo que la intervención responda de manera realista a las necesidades del individuo. El análisis conjunto de situaciones, teniendo en cuenta el entorno real del niño, compromete a todos en una tarea común y hace que la familia se sienta apoyada cuando más lo necesita.

Dentro de este campo, es ahora cuando estamos empezando a reconocer de una forma plena, mediante la experiencia y la investigación, lo que muchas familias han conocido ya a partir de los problemas que durante años han encontrado en el día a día de su vida:

 

• Las conductas problemáticas crónicas que muestran algunos niños producen efectos profundos que se extienden sobre todos los aspectos de la vida de una familia.

 

• Y sin embargo, la mayoría de las estrategias de apoyo o de tratamiento de la conducta aconsejadas e impuestas por los profesionales ejercen poco o ningún impacto sobre esos problemas familiares.

 

• Existen algunos enfoques que tienen que ver con el apoyo positivo de la conducta, y que pueden ser realmente eficaces a la hora de ayudar a las familias a que consigan reales mejorías en la conducta del hijo, y así crecer en la calidad de vida de todos los miembros de la familia.

 

Nuestro grupo de investigación en la Universidad de South Florida, en conexión con muchas familias locales y colaboradores nacionales, se ha implicado en un esfuerzo por conocer más sobre las familias que se ven afectadas por la existencia de problemas de conducta de sus hijos, con el fin de ayudarles a desarrollar programas más sensibles y eficaces de ayuda centrados en la familia.

 

Hemos trabajado con muchas familias pertenecientes a comunidades muy distintas pertenecientes que incluyen a niños con diversos diagnósticos de discapacidad y con conductas problemáticas que van desde la agresión y graves autolesiones hasta estereotipias suaves pero persistentes; el efecto final de estas conductas va a ser el de excluir a los niños de las oportunidades de integración dentro de su ambiente.

 

Los resultados de nuestros estudios realizados en colaboración hasta la fecha se pueden organizar bajo estos tres encabezamientos:

 

1. Los problemas de conducta pueden ejercer efectos sobre la familia que se extienden de tal manera que van a ejercer su impacto sobre prácticamente todos los aspectos del funcionamiento familiar.

 

2. El apoyo conductual positivo puede ser contemplado como un abordaje que es altamente congruente con los principios fundamentales del apoyo familiar; de este modo, ofrece a las familias un camino esperanzador para reducir algunos de los sufrimientos que las conductas problemáticas ocasionan sobre la calidad de vida de la familia.

 

3. Existen ciertas prácticas que las familias consideran particularmente beneficiosas en esta aventura de desarrollar el apoyo conductual positivo centrado en la familia.

 

Los efectos de las conductas problemáticas sobre las familias

 

Como investigadores y directores del programa, cuando entramos inicialmente en relación con las familias teníamos un conocimiento que sólo era parcial sobre su experiencia con los problemas de conducta. Fueron necesarias muchas horas de trabajo, conversación y tiempo con las familias para empezar a establecer una relación recíproca de confianza; y fue la calidad de estas relaciones la que nos proporcionó una comprensión más profunda del impacto que los problemas de conducta ejercían sobre las vidas de las familias (Fox y col., Dunlap y Bucy, 1997; Fox y col., 2002).

 

Conductas que podríamos identificar como problemáticas habían sido aceptadas o toleradas por los miembros de la familia; y, en cambio, se preocupaban más por otras que no podían parecer relativamente benignas. De todos modos, como regla general, la conducta que las familias consideraban problemática era una conducta que aislaba al niño de la vecindad de la familia (p. ej., agresión hacia sus compañeros), o una conducta que ocasionaba apuro en la familia (p. ej., el no responder como conducta permanente, provocar un incidente durante la comida).

 

Uno de los resultados que nos sorprendió al procesar los datos a partir de una serie de estudios fue la profundidad y la extensión con que los problemas serios de conducta impactan sobre el funcionamiento des sistema familiar.

 

Con frecuencia, la conducta problemática o la circunstancia que ocasionó que nos consultaran fue sólo el síntoma inicial de un patrón más complejo y serio marcado por la tensión y la desorganización dentro de la gama completa de costumbres familiares.

 

Con razón describió una madre este fenómeno como una “implicación de 24 horas al día, 7 días a la semana” (Fox y col., 2002). La conducta problemática dentro del sistema familiar tiene la capacidad de redefinir las relaciones familiares, las costumbres, el sentimiento de bienestar, el desarrollo de las relaciones sociales y las amistades, la salud, y la perspectiva sobre el futuro.

 

Las conductas problemáticas raramente se dan en un único contexto. En su mayoría representaban estilos de interacción que eran conformados a lo largo del tiempo y de los múltiples contextos por influencias complejas y recíprocas. Muchas de las familias a las que presentamos nuestro apoyo habían desarrollado sus propios ajustes ante la conducta problemática como resultado de un reforzamiento negativo (p. ej., rendirse a la conducta problemática para frenar su aparición).

 

Por ejemplo, una familia guardaba su comida en un frigorífico distinto en el garaje, como respuesta a la insistencia de su hijo de que sólo se guardaran en la cocina ciertas cosas. Otro padre cantaba constantemente “Old McDonald” mientras hacía la compra, para evitar que su hijo se arañase o se golpease la cabeza. Una madre describía la respuesta de su familia ante un problema como si “terminásemos por saltar a través de los aros para intentar que todo ello se acabe, y cuando no funciona, seguimos haciéndolo” (Fox y col., 1997, p. 204).

 

La presencia de conductas problemáticas dentro de la interacción familiar puede desencadenar otros cambios sustanciales en el sentimiento familiar de su bienestar, sus emociones, su confort, su eficacia, e incluso sobre los modos de interactuar con los demás. Por ejemplo, llegamos a saber de un muchacho al que nunca se le había dejado jugar fuera de casa con sus hermanos porque había dispersado sus heces repetidas veces en la casa de un vecino. Esta conducta afectó a la relación del niño con sus vecinos, la independencia del niño, y había contribuido a desarrollar un sentimiento de alineación. He aquí como lo expresó su madre: “Vivimos en nuestro propio mundo, no podemos esperar que los demás lo comprendan”. Del mismo modo, varias familias que nos han expresado que se sienten como si vivieran prisioneros en su propia casa.

 

En nuestro trabajo con las familias, hemos observado mucha fortaleza por parte de su sistema familiar, y con frecuencia nos hemos asombrado de su capacidad para afrontar las constantes exigencias de una conducta problemática. Hemos aprendido que uno de los poderosos impactos de la conducta problemática es esa especie del impuesto emocional que grava sobre las familias.

 

Una madre confesó que se sentía como “Jekiyll y Hyde” ya que intentaba mostrarse alegre y optimista mientras por dentro se sentía morir. Otro dijo: “Hay veces en que uno se siente tan exhausto física y emocionalmente… sólo quieres llorar”. Una madre a la que prestábamos apoyo contó que sentía ataques de ansiedad mientras esperaba cada día la vuelta de su hijo del colegio a casa.

 

Conforme hemos ido trabajando con más familias a lo largo de los años, hemos comprobado que estos sentimientos y experiencias no son raros sino, por desgracia, frecuentes. Ponen de manifiesto lo duro que puede ser el reto que imponen los problemas graves de conducta, y realizan la importancia que tiene el encontrarse sistemas que ayuden a las familias de estos niños, con apoyos que sean lo suficientemente eficaces como para mejorar de modo sustancial todos estos penosos indicadores del estilo de vida.

 

El Apoyo Conductual Positivo como sostén a la familia

 

Históricamente, los métodos de modificación de conducta, aunque eficaces en circunstancias aisladas, no han conseguido resolver los problemas graves de una manera globalizada o mantenida, ni han sido lo suficientemente ricos como para ofrecer una promesa sincera de que habrían de mejorar la calidad de vida de la familia.

 

El surgimiento del apoyo conductual positivo (ACP) como un abordaje diferente (Horner y col., 1990) ofrecía un margen de esperanza de que podrían organizarse las intervenciones de un modo que produjera un beneficio más significativo para los niños y sus familias afectadas por los problemas de conducta. Aunque todavía se necesitan investigaciones para valorar plenamente los efectos del ACP y para refinar sus métodos con el fin de mejorar su impacto en sentido longitudinal, nuestros resultados han demostrado intensamente la influencia que ejercen las mejorías de los ACP realizados de forma global y centrados en la familia (p. ej., Clarke y col., 1999; Dunlop y Fox, 1999ª, Vaughn y col., 1997). Esto parece deberse a varios factores críticos del método, incluidos los descritos por Lucyshyn y sus colegas en diversos trabajos (Lucyshyn y col., 2002; Lucyshyn y col., 1997).

 

Desde la perspectiva del funcionamiento de una familia, el principio más importante del ACP es que es aplicado en todas sus fases de manera compartida, entre los individuos (por los general, profesionales) con experiencia práctica y los miembros de la familia y otras personas que están diariamente implicadas con el interesado y que se ven afectadas por la presencia de los problemas de conducta.

El compromiso a compartir el apoyo significa que el ACP se separa claramente del “modelo del experto” tradicional en la consulta sobre la conducta, a favor de un modelo de colaboración, basado en un equipo que se centra alrededor de la familia y su hijo. La calidad de vida presente y futura del niño es el foco que dirige todo el proceso del ACP, y mejorar el estilo de vida es su objetivo universal. Puesto que la vida del niño está inseparablemente conectada con la de la familia, el bienestar familiar se convierte en la consideración central. En el ACP las familias quedan involucradas con los elementos esenciales que participan en el proceso de evaluación funcional y desarrollo del plan de apoyo. Con frecuencia los miembros de la familia son los únicos miembros que poseen el conocimiento esencial sobre la casa de la familia y las tareas comunitarias, así como sobre los patrones de la conducta problemática y de la interacción familiar. Los miembros de la familias son también los más aptos para describir el posible ajuste entre los componentes del plan de apoyo recomendado y los valores, tradicionales culturales, objetivos, hábitos y tendencias del sistema familiar. Este ajuste resulta indispensable para ejecutar de forma inmediata y mantenida el plan de apoyo puesto que, en los contextos familiares, los miembros de la familia son los que gobiernan esa ejecución. No puede ser eficaz una intervención si no es utilizada, y esta característica de tarea compartida propia del ACP ayuda a asegurar que, efectivamente, se van utilizar las estrategias planificadas.

 

Un rasgo importante del ACP es el de que pone su énfasis en la consecución de resultados que impliquen mejorías en la calidad de vida, que sean consideradas auténticamente significativas desde las perspectivas de la familia y de los demás participantes esenciales. Este hecho pone de manifiesto que el equipo del ACP es el principal responsable para el niño y su familia de diseñar los planes y de producir modificaciones que sean importantes para las vidas y el bienestar de los participantes que son clave del proyecto.

 

Pero al mismo tiempo debe comprenderse que, por lo general, estos cambios requieren una implicación longitudinal en el tiempo y ajustes periódicos que respondan a las cambiantes circunstancias, oportunidades y problemas. Puesto que las personas se desarrollan continuamente de diversas maneras, y puesto que los contextos familiares se muestran siempre en estados cambiantes, nunca el plan puede ser el ideal para períodos prolongados de tiempo. Por este motivo, es fundamental que los miembros del equipo del ACP afronten sus responsabilidades con humildad y reconozcan que ciertos problemas ocasionales han de ser contemplados simplemente como señales de que es necesario realizar un cambio.

 

Prácticas de ACP en amistad con la familia

 

Conforme hemos ido trabajando con familias para desarrollar programas de ACP, hemos incrementado nuestro conocimiento sobre cuáles son prácticas clave que resultan necesarias para producir óptimos resultados en el contexto familiar. Se han descrito estas prácticas en otros foros con más detalle (Dunlop y Fox, 1999b; Dunlop y col., 2001; Lucyshyn y col., 2002). Aprovechamos esta oportunidad para resumir alguna de las directrices más fundamentales. Las prácticas se amoldan al apoyo de la familia, en donde la preocupación esencial ha de ser la presencia de crónicos y graves problemas de conducta. Cuando los problemas son menos serios, las recomendaciones se verán mitigadas en proporción a las circunstancias, si bien habrán de persistir en cuanto sean necesarias.

 

Construir relaciones de confianza con la familia

 

La clave que haya una auténtica participación funcional es la presencia de una relación recíproca de confianza entre la familia y los profesionales y los demás miembros del equipo de apoyo conductual. Se caracteriza esta relación por la comprensión y el respeto mutuos, y por el alivio y la confianza que surgen cuando hay un empeño compartido en un objetivo común. Es crítico que se dirija la comunicación en un lenguaje que sea óptimamente eficaz y familiar. Las relaciones de confianza permiten el intercambio de información personal y técnica que resulta crucial para poder evaluar funcionalmente y para planificar los procesos, y eventualmente, para diseñar planes de apoyo que sean eficaces y pertinentes en ese contexto. Para desarrollar una relación de confianza se necesita a menudo pasar tiempo con la familia en su casa y en su ambiente, crear relaciones con todos los miembros del sistema familiar, y demostrar auténtica preocupación y compromiso de servicio para con el bienestar del niño.

 

Comprometerse en una planificación orientada hacia la familia y centrada en la persona.

 

Planificar de una forma que esté centrada en la persona en un proceso extremadamente valioso para desarrollar una visión compartida y una planificación de la acción alrededor de las personas que reciben el apoyo por parte de un equipo (Kincaid y Fox, 2002; Mount y Zwernik, 1988). En los ACP centrados en la familia, el proceso de planificación circula alrededor de muchos aspectos que son clave en la vida de la familia. Esto resulta totalmente apropiado ya que el sistema familiar constituye el elemento esencial del entorno del niño. Ha de dirigirse este proceso una vez que se ha establecido cierta confianza, y ha de preceder al desarrollo del primer plan globalizado de apoyo de conducta.

 

Es necesario atender a las familias para que consigan el acceso a los apoyos que necesiten. Muchas familias cuyos hijos tienen serios problemas de conducta pueden también estar luchando con temas o problemas que afecten a su estilo de vida y a su capacidad para ayudar al niño en el desarrollo de sus capacidades. Si un familia está luchando con problemas sobre su domicilio, la salud, relaciones difíciles o su estado económico, tendrá menor capacidad para dedicar su tiempo y su atención al ACP. Los miembros del equipo deben saber cómo equilibrar el abordaje de este tipo de problemas con la comprensión de que, para tener éxito en el proceso de apoyo de la conducta, es fundamental que exista un sistema familiar sano y flexible. Si bien el equipo puede no tener la capacidad para solucionar todos estos problemas, sus miembros ayudarán a la familia a acceder a los recursos que hay disponibles en la comunidad para responder a este tipo más amplio de problemas.

 

Animar a la familia a que se implique en la evaluación funcional y en el desarrollo del plan de apoyo

 

Se han de dar todos los pasos para facilitar la participación activa de la familia en el proceso de la evaluación funcional y el desarrollo del plan. Se ha de ayudar a sus miembros a que comprendan los principios que fundamentan el proceso y a que participen el la identificación de los contextos para el desarrollo de las actividades propias de la evaluación funcional, en la recogida de la información sobre la evaluación, y en el desarrollo de las estrategias de apoyo de la conducta. Es de enorme valor para lo miembros de la familia el comprometerse en el proceso de conectar la información sobre la evaluación con el diseño del plan de apoyo, incluida la selección de los componentes que son más similares a las circunstancias de la casa y de la comunidad a las que después se habrán de aplicar (Dunlap y col., 2001; Lucyshyn y col., 2002). 

 

Asegurar la integridad técnica de la realización

 

Los planes de ACP incluyen por lo general componentes de instrucción así como estrategias para conseguir un ambiente que implica la aparición de las conductas problemáticas. Estos componentes deben ser de tal calidad que puedan ser ejecutados con facilidad por los correspondientes miembros de la familia. Hemos visto con frecuencia que ayuda mostrar los componentes y, a veces, presta ayuda y entrenamiento hasta que los diversos procedimientos se realicen con soltura. Esto es especialmente cierto cuando se realizan procedimientos nuevos en situaciones públicas. Es vital que los miembros de la familia se sientan plenamente cómodos con el procedimientos, y que sean sencillos de realizar; de lo contrario no se utilizarán esas estrategias durante mucho tiempo.

 

Ofrecer procedimientos de evaluación y vigilancia que sean eficientes y válidos

 

Es necesario disponer de algunas estrategias para evaluar el éxito del plan, pero no es menos esencial que las estrategias sean accesibles a las familias. En nuestra experiencia, las familias prefieren métodos de recogida de datos del tipo de llamadas telefónicas o listados sencillos. Debe quedar muy claro que los datos corresponden a las prioridades más evidentes de la familia, y que guardan relación con una visión compartida de todo el equipo de apoyo.

 

1. Asegúrense de que se han afrontado las necesidades básicas de la familia. Si la familia está luchando con su vida del día a día, puede que no esté preparada para afrontar el estrés del cambio.

 

2. Celebren hasta los más pequeños éxitos. La familia y el equipo necesitan creer que están sucediendo cambios y que están en el camino del éxito.

 

3. Asegúrense de que el niño dispone de los servicios que necesita (p. ej., logopedia).

 

4. Vuelvan al plan centrado en la persona para afrontar la visión y la calidad de vida.

 

5. Asegúrense de que los padres disponen de un servicio de apoyo para ellos mismos y para los demás hermanos (lucyshyn y col., 2000).

 

6. Consigan implicar a otras organizaciones de servicios.

 

7. Asegúrense de que la familia dispone de un círculo de apoyo al margen de los servicios pagados.

 

Resumen

 

La información que hemos adquirido durante nuestros años de desarrollo del programa y de investigación es fruto de la colaboración y de las tareas compartidas con miembros de las familias, así como de la observación compartida con nuestros colegas a lo largo del país. Su contribución nos ha animado a valorar los avances que han ocurrido, y a tener en cuenta los tremendos problemas que nos restan por resolver. Hay mucho por hacer para profundizar en nuestro conocimiento sobre la sostenibilidad del ACP en un contexto familiar, y para construir sistemas de apoyo que sean capaces de impartir este tipo de ayuda orientada en el equipo, que sea capaz de incrementar la calidad de vida de los niños y sus familias afectados por los problemas de conducta.

 

Agradecimiento
(Nota de Paso a Paso: El agradecimiento que sigue proviene de la Revista Síndrome de Down, de donde hemos tomado este artículo).
Este artículo ha sido traducido con autorización de la revista “Hand in Hand, a Publication of the Down Syndrome Research Foundation”, vol. 8, n° 2, verano 2003.

 

Autores: Glen Dunlap, Lise Fox, Bobbie J. Vaughn 
Fuente original: Revista «Hand in Hand», Verano 2003.
En la Revista Síndrome de Down 29: 145-150, 2003.
Publicado en Paso-a-Paso, Vol. 15 No. 2

 

Bibliografía

 

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- Dunlap G. Fox L. Supporting families of young children with autism. Infants and Young Children 1999b; 12: 48-54.

 

- Dunlap G, Newton JS, Fox L, Benito N, Vaughn B. Family Involvement in functional assessment and positive bahaviour support. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities 2001; 16:215-221.

 

Fox L., Vaughn BJ, Dunlap G. Bucy M. Parent-professional partnership in behavioural support: A qualitative analysis of one family’s experience. The Journal of the Association for Persons with Severe Handicaps 1997; 22; 198 – 207.

 

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- Lucyshyn JM, Dunlap G, Albin RW. Positive behaviour support: Addressing problem bahaviour support in family contexts. Baltimore: Paul H. Brookes 1997.

 

- Lucyshyn JM, Horner RH, Albin RW. Positive behavioural support with families. TASH Newsletter, 23 (3); 31-33 (reprinted from 1996). 1997. Mount B. Zwernik K. It’s never too early. It’s never too late (Publication No. 421-88-109). St. Paul, MN: Metropolitan Council 1988.

 

- Salend JS, Taylor LS. Cultural perspectives: Missing pieces in the functional assessment process. Intervention in School and Clinic 2002; 38, 104-112.

 

- Vaughn BJ, Dunlap G, Fox L, Clarke S, Bucy M. Parent-professional partnership in bahavioural support: A case study of community-based intervention. Journal of The Association for Persons with Severe Handicaps 1997; 22: 186-197.

 

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Comprendiendo mejor el síndrome de Asperger a través de la experiencia de un niño mexicano.

Foto de niño con expresión seria

La experiencia de convivir con los niños y las niñas, nos ofrece la oportunidad de poder observar las cosas de una manera diferente. Cuando nos encontramos con un niño o una niña feliz, los grandes problemas se hacen pequeños, el tiempo no existe, cuando sonríen es tan espontáneo y contagioso, que nos alegra a tal grado que participamos de su mundo mágico.

A través de las relaciones que establecemos con los niños y niñas, aprendemos a comunicarnos con ellos de una manera diferente. Es entonces, cuando se despierta en nosotros el deseo de querer conocer más de su mundo infantil lleno de fantasías y de deseos por descubrir el por qué de las cosas y de los acontecimientos.
 
La convivencia continua con los niños, nos permite conocer su historia de vida y al hacerlo, nos damos cuenta que no todas las historias reflejan una vida feliz y exitosa. Algunos niños se tienen que enfrentar desde su nacimiento a problemas de distinta naturaleza, vinculados en algunos casos con la salud, otros con la adaptación al medio y algunos más con factores que limitarán su aprendizaje. Este tipo de niños, se tiene que enfrentar permanentemente a sus limitaciones, debiendo resolver cotidianamente obstáculos de diferente índole para poder tener relaciones sociales adecuadas que los beneficiarán en su desarrollo personal.
 
Las historias de vida de los niños con el síndrome de Asperger, pertenecen a este segundo grupo. Ellos tendrán que aprender, entre otras muchas cosas, a comunicarse adecuadamente, a interactuar con sus pares, a comprender los estados de ánimo de los demás, a manejar su impulsividad y también tendrán que aprender estrategias que posibiliten su desarrollo intelectual y afectivo.

Conociendo el síndrome de Asperger a través de un niño mexicano

Me gustaría que a través de un niño Mexicano, M., quien presenta el síndrome de Asperger y que actualmente cursa 3er. año de primaria en una escuela regular, pudieran conocer los rasgos principales de su personalidad, desarrollo y adaptación escolar.
 
Antes de conocer a M. considero pertinente hacer una breve reseña histórica del Síndrome de Asperger y posteriormente señalar algunas de las características que suelen presentar los niños que presentan este Síndrome.

El pediatra Vienés Hans Asperger describió en su tesis doctoral publicada en 1944 a un grupo de 4 niños que tenían características inusuales en cuanto a sus capacidades sociales, lingüísticas y cognitivas utilizando el término de "psicopatía autista" con el que describía las características del desorden de personalidad de los niños que estudió. Asperger muere en 198,0 poco antes de que el Síndrome que lleva su nombre obtuviera un reconocimiento internacional.

Posteriormente, en los casos observados por Lorna Wing, quien fue la primera persona en usar el término Síndrome de Asperger en un trabajo publicado en 1981, describe las características conductuales de los sujetos estudiados los cuales se parecían a las descripciones hechas por Asperger. Este trabajo le permitió a Wing señalar por primera vez las principales características clínicas del Síndrome de Asperger. Esta autora, elaboró una lista en la que señala algunos criterios diagnósticos que puntualizan las características de los sujetos con el síndrome de Asperger:

1. Interacción social inapropiada con rasgos ingenuos y unipolares. No hay empatía ni reciprocidad. La capacidad para hacer amigos se encuentra muy limitada y en algunos casos es incapaz de establecer lazos afectivos.

2. Habla: no se observa retraso en su inicio; sin embargo el contenido es extraño, pedante y estereotipado. La comunicación verbal es poca o nula. Se pueden observar voz monótona, gestos inapropiados o poca expresión facial.

3. Presentan resistencia al cambio y gusto por actividades repetitivas. Ante algunos temas u objetos se les encuentra absortos.

4. Sus movimientos o posturas son extraños y mal coordinadas. En algunas ocasiones, sus movimientos son estereotipados.

5. Presentan buena memoria de repetición, intereses especiales y muy limitados.

Escalante y Marcos (2000), señalan que la edad de aparición aproximada del Síndrome de Asperger es a los tres años. Los niños con este Síndrome empiezan a caminar tarde, pero antes empiezan a hablar. Su lenguaje se orienta a la comunicación pero se queda en "un tráfico de un solo sentido", pues no es un lenguaje recíproco. Los niños con el Síndrome de Asperger evitan tener un contacto ocular con los demás; estos niños viven en nuestro mundo, pero a su manera, presentando alteraciones en las habilidades sociales. Sin embargo, su pronóstico en este aspecto es bueno. Los niños con el Síndrome de Asperger, tienen rasgos de personalidad y de conducta muy especiales entre los que se señala un interés muy intenso en algún teme en particular.
 
Después de conocer en parte la historia del Síndrome de Asperger y sus características finalmente, conoceremos a M.

En 1998 cuando M. tenía 5 años 2 mese tuvimos nuestro primer encuentro que a continuación narraré:

En ese día de invierno, llegué, como todas las tardes, a mi salón de trabajo dispuesta a entrevistar por primera vez a una pareja que traía a su pequeño hijo. La puerta del salón se encontraba cerrada. Se respiraba un ambiente tranquilo, interrumpido por unos repiqueteos en la puerta acompañados de una voz infantil que decía: "Abran, está cerrado, abran carajo… papito (refiriéndose a él) cálmate ya vas a entrar…, ya llegué…".

Al abrir la puerta, me encontré con M. El pequeño intentaba desprenderse de las manos de su madre para poder entrar al salón y ver qué había en él. Contrastando con la impulsividad del niño, sus padres se mantenían rígidos en el umbral de la puerta, al mismo tiempo que trataban de contenerlo. 

Para los padres de M., la entrevista se desarrolló en un ambiente un poco tenso, ya que querían controlar todo el tiempo los movimientos del niño diciéndole: "No toques, siéntate, vamos a platicar…haz caso, contrólate papito, pórtate bien…".

Mientras transcurría la entrevista, M. nos ignoraba y jugueteaba con un cochecito que había encontrado al abrir un cajón. Se entretuvo por algún tiempo explorando un espacio que le ofrecía descubrir nuevos objetos. M. parecía haber encontrado un lugar donde refugiarse.
 
Les pedí a los padres de M. que lo dejaran actuar libremente mientras platicábamos, lo cual sirvió por una parte para que los padres se sintieran más relajados y, por la otra, me permitió observar la conducta del niño quien parecía no haberme visto, me ignoraba y al parecer, no le interesaba mi presencia.
 
M. es un niño que no puede pasar inadvertido, su pelo ensortijado enmarca una carita alegre cuyos ojos profundamente negros e inquietos se mueven constantemente. En algunos momentos, su mirada la percibí ausente, distante e impenetrable y el establecimiento adecuado de contacto visual fue esporádico.
 
En la primera entrevista y en las subsiguientes, observé que M. tenía muchos problemas para poder concentrarse y manejar sus impulsos. Cuando se encontraba en el área de trabajo, daba la sensación como si una ráfaga de viento hubiera entrado y empezara a mover los objetos, no había respeto a los espacios de "los otros", parecía no conocer límites y nos ignoraba. Abría y cerraba cajones, se movía de un lado a otro como si buscara algo pero sin tener un objetivo específico.

Los padres informaron que la historia personal de M. se inició con algunas complicaciones, ya que durante el período perinatal presentó sufrimiento fetal secundario a trabajo de parto prolongado al haber presentado circular de cordón. No obstante las maniobras obstétricas aplicadas, M. presentó anoxia originada por haber broncoaspirado líquido del meconio. Secundario a ello, se originó un cuadro de paro respiratorio habiendo sido necesaria la aplicación de maniobras de resucitación. M. fue atendido neurológicamente desde ese momento, ya que se presentaron dos episodios convulsivos que fueron controlados con Epamín, medicamento que fue suspendido a los tres meses de edad al no volverse a presentar crisis convulsivas.

Durante su primer mes de vida, M. permaneció veinticinco días en terapia intensiva recibiendo respiración artificial por problemas de neumotórax. Superado este período crítico, la existencia de M. transcurrió aparentemente sin problemas serios de salud. Sin embargo, las pautas de maduración en cuanto al desarrollo motor y del lenguaje se dieron con cierta lentitud, por lo que el nivel de su desarrollo general estaba ligeramente por abajo de lo esperado para su edad cronológica, pero sin llegar a ser preocupantes para los padres estas observaciones. Hasta antes de cumplir los 2 años 9 meses de edad, fue un niño risueño, afectivo e interactuaba con sus familiares sin problemas; no obstante era muy inquieto, lo cual agotaba a la madre.

Cuando cumplió los 2 años 9 meses de edad M. ingresó al "Cuarto de bebes" en un colegio particular de la ciudad de México, el cual aplica el sistema Montessori con sus alumnos del Jardín de Niños. Fue ahí donde la guía se percató de las primeras conductas atípicas de M. informando de ello a los padres del niño. El reporte de la guía, señalaba la presencia de un inconstante balanceo corporal y aislamiento del niño con respecto a sus compañeros. También les señaló que M. durante el desarrollo del trabajo que se realizaba con el grupo dentro del ambiente Montessori, no mostraba interés por los objetos que se le enseñaban. La guía lo percibía "ausente", no tenía contacto con ella. Les dijo que en algunas ocasiones, cuando estaba muy ansioso y poco tolerante, se agredía golpeándose la cabeza con la pared o en el piso. Los padres se inquietaron mucho ante los comentarios de la guía y también lo observaron en la casa, con lo cual pudieron constatar lo dicho por la guía.

En el ámbito familiar los problemas se acentuaron, ya que M., aparte de presentar las conductas anteriormente señaladas, también tenía alterado el patrón del sueño, despertándose por las noches y teniendo mucha dificultad para conciliarlo nuevamente. El trastorno en el sueño tuvo repercusiones negativas en los miembros de la familia, ya que los padres se sentían agotados y poco tolerantes. Aunado a esto, M. se encontraba muy irritable y su hiperactividad se acentuó. También aparecieron en el niño manifestaciones negativas en su conducta, reflejándose en su poca tolerancia a los ruidos fuertes, así como muestras de ansiedad, llanto e incomodidad cuando se encontraba en lugares muy concurridos. Ante estos problemas, los padres de M. se sentían muy confundidos y desorientados, por lo cual, decidieron buscar ayuda profesional. Acudieron de un profesional a otro, ya que los diagnósticos eran muy contradictorios, y ninguno determinante.

M. fue diagnosticado inicialmente por el primer neuropediatra al que acudieron como un niño con "inmadurez neurológica generalizada", posteriormente solicitaron una evaluación psicológica en la cual se le catalogó como "psicótico", otro diagnóstico más lo señaló como un niño con "déficit de atención" aunado a problemas de hiperactividad y retardo generalizado en los procesos de aprendizaje.

En la medida en que los padres solicitaban una nueva opinión, el desconcierto se incrementaba y la confusión en la que se encontraban era abrumadora. El factor que más les angustiaba en aquellos momentos, fue que M. no estaba siendo atendido adecuadamente. Ellos estaban haciendo todo lo que estaba a su alcance, pero no veían mejoría en el niño; los problemas conductuales, de sueño, de lenguaje, de adaptación y de aprendizaje se agudizaban, y ellos no sabían que hacer.

No fue sino hasta que M. cumplió los cinco años de edad cuando después de habérsele aplicado una serie de pruebas, tanto en el aspecto neurológico como en el psicopedagógico y del lenguaje, fue diagnosticado como un niño que presentaba el Síndrome de Asperger.

Como se pueden dar cuenta, diagnosticar a los niños que presentan el Síndrome de Asperger no es una cuestión sencilla. Para ello es necesario contar con un equipo de especialistas que estudien minuciosamente el caso, siendo en algunas ocasiones necesaria la medicación que ayudará a reducir los estados de angustia, hiperactividad e inclusive alteraciones en los períodos de sueño.

Al recibir los padres de M. el diagnóstico definitivo, pasaron por una etapa de negación ya que no es fácil aceptar que su hijo, por las características conductuales, de socialización y de comunicación que manifiesta, se encuentra ubicado dentro del Espectro Autista. Pasado este período de negación, finalmente los padres de M. aceptaron el diagnóstico y se abocaron a investigar las mejores propuestas de atención que había para el manejo del niño.

Sugerencias pedagógicas propuestas para lograr la integración de M. al aula regular

A continuación se dan a conocer las sugerencias que se le propusieron a la maestra de M. para lograr la integración del niño a una aula regular:

a. Conocimiento de las características del síndrome por sus pares y sensibilización del grupo donde se integró a M. El conocimiento de las características conductuales, sociales y de comunicación, les permiten a los niños con el Síndrome de Asperger integrarse con mayor facilidad al aula regular, ya que sus pares los comprenden y los ayudan en muchas ocasiones a contenerse.

b. Empleo cotidiano de un cronograma de actividades: Mediante el empleo cotidiano del cronograma, el niño con el síndrome de Asperger puede anticipar situaciones y rutinas las cuales, si se llegaran a presentar intempestivamente, podrían ocasionarle ansiedad, inseguridad e impulsividad en la ejecución del trabajo, y con ello se provocaría la aparición de conductas no adecuadas. El cronograma es una guía gráfica de los acontecimientos y acciones que el niño realizará durante el transcurso del día. Con su empleo, se puede lograr en el niño con el síndrome de Asperger una mayor flexibilidad mental, ya que él tiene la posibilidad de anticipar acontecimientos

Rivière y Martos (1996), señalan que junto a los trastornos de comunicación, de establecimiento de relaciones sociales y de imaginación, los niños autistas también presentan trastornos para encontrar el sentido a sus acciones. El niño, tiene muchas dificultades para el manejo del futuro, lo que está muy relacionado con la tesis del déficit en funciones ejecutivas.

Con el manejo del cronograma, se estimulan las funciones ejecutivas en las cuales se incluye la planificación de conductas dirigidas hacia una meta concreta, la organización del tiempo, de actividades, así como la inhibición de respuestas inapropiadas y de conductas perseverativas.

En el cronograma, se le da más sentido a las acciones por realizar. El niño tiene la oportunidad de predecir y puede percatarse con más claridad de las metas finales de su trabajo y conducta.

c. Aplicación de un lenguaje claro y preciso: Los niños con el Síndrome de Asperger tienen dificultad para entender instrucciones y órdenes complejas por lo cual, es necesario simplificarlas.

d. Empleo de claves visuales: Es de gran ayuda emplear claves visuales por medio de las cuales el niño podrá reconocer avisos, objetos, actividades y acontecimientos.

e. Flexibilidad en el manejo del ritmo de trabajo, así como en otorgar y administrar el tiempo en el momento en el que el niño con el Síndrome de Asperger da respuestas y desarrolla actividades: Los niños con el Síndrome de Asperger, manejan de una forma diferente los tiempos de ejecución de las tareas. Se sienten muy inseguros y ansiosos si se les presiona. Es necesario respetar su ritmo para no angustiarlos.

f. Prestar ayuda y apoyo en los momentos en los que el niño no pueda manejar la frustración: Cuando el niño no pueda resolver alguna situación problemática, es necesario que se le preste ayuda y se le apoye para que se sienta seguro y se eviten conductas impulsivas.

g. Reforzar y reconocer logros y conductas positivas: El niño con el Síndrome de Asperger, se siente muy feliz cuando ha logrado alcanzar un objetivo y se siente muy motivado para seguir trabajando cuando se reconocen sus logros. Es recomendable reforzar sus éxitos y conductas positivas, ya sea en forma verbal diciéndole algunas palabras de aliento o proporcionándole una caricia (cuando esto le agrade).

h. Libertad en el manejo del tiempo fuera dentro de una actividad de aprendizaje: Cuando la tarea que está desarrollando el niño le causa fatiga, y con ello momentos de ansiedad y estrés, las conductas que presentan son de impulsividad al abandonar la tarea que está realizando, además de negarse a continuar con el trabajo iniciado. Podemos deducir que los factores que intervienen para abandonar la actividad se deben a una sobrecarga sensorial, lo cual origina en el niño que tienda a desequilibrarse fácilmente ante la tarea. Se sugiere en estas ocasiones, suspender la actividad que se está realizando y continuar observando las conductas que el niño realiza para poder aplicar en otro momento actividades menos estresantes.

En el aula, cuando los períodos para desarrollar una actividad son muy prolongados, el niño tiende a pararse de su lugar y pasear libremente alrededor del aula. En las ocasiones en las que esta conducta se presente, inicialmente se puede permitir, siempre y cuando no interrumpa el trabajo que en esos momentos estén realizando sus compañeros. En el caso contrario, cuando se le obliga a continuar y a estar en su lugar, la tendencia conductual será de llanto, originándose episodios de berrinche e impulsividad. Sin embargo, la libertad de acción lo tranquilizará y posteriormente se podrá reanudar nuevamente la tarea que quedó inconclusa.

En la medida en que el niño va tomando consciencia de sus actitudes y va adquiriendo mayor control de sus impulsos, se le irán marcando límites más estrictos.

En la búsqueda de estrategias para conocer mejor a los niños y niñas con el Síndrome de Asperger y poder interactuar con ellos en el aula regular, se consideraron a las estrategias lúdicas como las más adecuadas, ya que el desarrollo de la afectividad, de la socialización, de la motricidad y del conocimiento, están estrechamente relacionadas con las actividades del juego, mediante las cuales, los niños y niñas son capaces de poner en práctica todos sus sentidos, sus habilidades y sus destrezas. Por medio del juego, pueden adaptarse a la realidad, pueden manejar sus miedos, temores, frustraciones, sus impulsos y sus sentimientos, así los niños y niñas aprenden y son felices.

A través de las estrategias lúdicas el niño con el Síndrome de Asperger:

· Mejora sus relaciones sociales: Al darle la oportunidad de desarrollar conductas que le permitan iniciar, establecer y mantener relaciones adecuadas con las personas que lo rodean e interactuar adecuadamente con ellas.
 
· Incrementan la capacidad de referencia conjunta: Al proporcionarle experiencias en donde tenga la necesidad de participar verbalmente en la planeación de eventos o actividades y en las cuales tienen que intervenir otras personas para lograr un fin determinado al tener un mismo objetivo.
 
· Desarrollan funciones comunicativas: Al darle la oportunidad de expresar sus deseos, sentimientos e ideas tratando de que lo haga en forma clara.
 
· Estimulan el lenguaje expresivo: Al propiciar situaciones adecuadas en las que el niño pueda manifestar sus emociones y sentimientos.
 
· Desarrollan el lenguaje receptivo: Al sensibilizarlo para que pueda entender tanto el lenguaje verbal como el no verbal.
 
· Al niño se le capacita para que pueda manejar adecuadamente estrategias de anticipación y planeación: Al darle la oportunidad de conocer eventos y acontecimientos en donde puede anticipar consecuencias.
 
· Mejora la flexibilidad de su pensamiento: Al proporcionarle estrategias para que sea capaz de adaptarse a situaciones nuevas sin angustiarse.
 
· Estimula la ficción o imaginación: Al invitarlo a participar en juegos de ficción e imaginación representando a diferentes personajes.
 
· Incrementa su capacidad de imitación: Al enseñarle estrategias con las cuales sea capaz de imitar conductas, actitudes, forma de comunicarse y expresarse.

Mediante la aplicación de las estrategias lúdicas trabajadas durante el año escolar, M. pudo entender comportamientos no verbales, estableció relaciones sociales adecuadas con sus pares y pudo acceder a la apropiación de conocimientos lingüísticos, matemáticos y los relacionados con el medio ambiente y la salud.
 
Actualmente, M. es feliz al cursar 3er. año de primaria en una aula regular en donde aprende, ríe y juega como los demás niños de su misma edad.

Autora: Crisanta Cruz González de Escalante
Especialista en Problemas de Aprendizaje y lenguaje.
Maestría en Psicodiagnóstico.
México 2004

Referencias:
 
Escalante, C. y Marcos, E. (2000). Síndrome de Asperger, programa de intervención para
la educación sexual del adolescente. México, UDLA.

Rivière, A. Y Martos, J. (1997). El tratamiento del autismo: nuevas perspectivas. Madrid, 

Artegraf.

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