Familias, problemas de conducta y apoyos conductuales positivos

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El papel de la familia ante una conducta problemática de su hijo con discapacidad intelectual resulta crucial. Por un lado es la que con frecuencia más sufre con sus consecuencias; y por otro, es la que está implicada durante más tiempo, y más oportunidades tiene para intervenir.



 Tras analizar el impacto de la conducta problemática sobre la familia, los autores proponen a la intervención conductual positiva como la estrategia de la intervención que mejor se ajusta a las necesidades de la familia y que mejor le puede ayudar a afrontar la situación. Para ello es preciso que se cree una estrecha relación entre los profesionales y la familia, de modo que la intervención responda de manera realista a las necesidades del individuo. El análisis conjunto de situaciones, teniendo en cuenta el entorno real del niño, compromete a todos en una tarea común y hace que la familia se sienta apoyada cuando más lo necesita.

Dentro de este campo, es ahora cuando estamos empezando a reconocer de una forma plena, mediante la experiencia y la investigación, lo que muchas familias han conocido ya a partir de los problemas que durante años han encontrado en el día a día de su vida:

 

• Las conductas problemáticas crónicas que muestran algunos niños producen efectos profundos que se extienden sobre todos los aspectos de la vida de una familia.

 

• Y sin embargo, la mayoría de las estrategias de apoyo o de tratamiento de la conducta aconsejadas e impuestas por los profesionales ejercen poco o ningún impacto sobre esos problemas familiares.

 

• Existen algunos enfoques que tienen que ver con el apoyo positivo de la conducta, y que pueden ser realmente eficaces a la hora de ayudar a las familias a que consigan reales mejorías en la conducta del hijo, y así crecer en la calidad de vida de todos los miembros de la familia.

 

Nuestro grupo de investigación en la Universidad de South Florida, en conexión con muchas familias locales y colaboradores nacionales, se ha implicado en un esfuerzo por conocer más sobre las familias que se ven afectadas por la existencia de problemas de conducta de sus hijos, con el fin de ayudarles a desarrollar programas más sensibles y eficaces de ayuda centrados en la familia.

 

Hemos trabajado con muchas familias pertenecientes a comunidades muy distintas pertenecientes que incluyen a niños con diversos diagnósticos de discapacidad y con conductas problemáticas que van desde la agresión y graves autolesiones hasta estereotipias suaves pero persistentes; el efecto final de estas conductas va a ser el de excluir a los niños de las oportunidades de integración dentro de su ambiente.

 

Los resultados de nuestros estudios realizados en colaboración hasta la fecha se pueden organizar bajo estos tres encabezamientos:

 

1. Los problemas de conducta pueden ejercer efectos sobre la familia que se extienden de tal manera que van a ejercer su impacto sobre prácticamente todos los aspectos del funcionamiento familiar.

 

2. El apoyo conductual positivo puede ser contemplado como un abordaje que es altamente congruente con los principios fundamentales del apoyo familiar; de este modo, ofrece a las familias un camino esperanzador para reducir algunos de los sufrimientos que las conductas problemáticas ocasionan sobre la calidad de vida de la familia.

 

3. Existen ciertas prácticas que las familias consideran particularmente beneficiosas en esta aventura de desarrollar el apoyo conductual positivo centrado en la familia.

 

Los efectos de las conductas problemáticas sobre las familias

 

Como investigadores y directores del programa, cuando entramos inicialmente en relación con las familias teníamos un conocimiento que sólo era parcial sobre su experiencia con los problemas de conducta. Fueron necesarias muchas horas de trabajo, conversación y tiempo con las familias para empezar a establecer una relación recíproca de confianza; y fue la calidad de estas relaciones la que nos proporcionó una comprensión más profunda del impacto que los problemas de conducta ejercían sobre las vidas de las familias (Fox y col., Dunlap y Bucy, 1997; Fox y col., 2002).

 

Conductas que podríamos identificar como problemáticas habían sido aceptadas o toleradas por los miembros de la familia; y, en cambio, se preocupaban más por otras que no podían parecer relativamente benignas. De todos modos, como regla general, la conducta que las familias consideraban problemática era una conducta que aislaba al niño de la vecindad de la familia (p. ej., agresión hacia sus compañeros), o una conducta que ocasionaba apuro en la familia (p. ej., el no responder como conducta permanente, provocar un incidente durante la comida).

 

Uno de los resultados que nos sorprendió al procesar los datos a partir de una serie de estudios fue la profundidad y la extensión con que los problemas serios de conducta impactan sobre el funcionamiento des sistema familiar.

 

Con frecuencia, la conducta problemática o la circunstancia que ocasionó que nos consultaran fue sólo el síntoma inicial de un patrón más complejo y serio marcado por la tensión y la desorganización dentro de la gama completa de costumbres familiares.

 

Con razón describió una madre este fenómeno como una “implicación de 24 horas al día, 7 días a la semana” (Fox y col., 2002). La conducta problemática dentro del sistema familiar tiene la capacidad de redefinir las relaciones familiares, las costumbres, el sentimiento de bienestar, el desarrollo de las relaciones sociales y las amistades, la salud, y la perspectiva sobre el futuro.

 

Las conductas problemáticas raramente se dan en un único contexto. En su mayoría representaban estilos de interacción que eran conformados a lo largo del tiempo y de los múltiples contextos por influencias complejas y recíprocas. Muchas de las familias a las que presentamos nuestro apoyo habían desarrollado sus propios ajustes ante la conducta problemática como resultado de un reforzamiento negativo (p. ej., rendirse a la conducta problemática para frenar su aparición).

 

Por ejemplo, una familia guardaba su comida en un frigorífico distinto en el garaje, como respuesta a la insistencia de su hijo de que sólo se guardaran en la cocina ciertas cosas. Otro padre cantaba constantemente “Old McDonald” mientras hacía la compra, para evitar que su hijo se arañase o se golpease la cabeza. Una madre describía la respuesta de su familia ante un problema como si “terminásemos por saltar a través de los aros para intentar que todo ello se acabe, y cuando no funciona, seguimos haciéndolo” (Fox y col., 1997, p. 204).

 

La presencia de conductas problemáticas dentro de la interacción familiar puede desencadenar otros cambios sustanciales en el sentimiento familiar de su bienestar, sus emociones, su confort, su eficacia, e incluso sobre los modos de interactuar con los demás. Por ejemplo, llegamos a saber de un muchacho al que nunca se le había dejado jugar fuera de casa con sus hermanos porque había dispersado sus heces repetidas veces en la casa de un vecino. Esta conducta afectó a la relación del niño con sus vecinos, la independencia del niño, y había contribuido a desarrollar un sentimiento de alineación. He aquí como lo expresó su madre: “Vivimos en nuestro propio mundo, no podemos esperar que los demás lo comprendan”. Del mismo modo, varias familias que nos han expresado que se sienten como si vivieran prisioneros en su propia casa.

 

En nuestro trabajo con las familias, hemos observado mucha fortaleza por parte de su sistema familiar, y con frecuencia nos hemos asombrado de su capacidad para afrontar las constantes exigencias de una conducta problemática. Hemos aprendido que uno de los poderosos impactos de la conducta problemática es esa especie del impuesto emocional que grava sobre las familias.

 

Una madre confesó que se sentía como “Jekiyll y Hyde” ya que intentaba mostrarse alegre y optimista mientras por dentro se sentía morir. Otro dijo: “Hay veces en que uno se siente tan exhausto física y emocionalmente… sólo quieres llorar”. Una madre a la que prestábamos apoyo contó que sentía ataques de ansiedad mientras esperaba cada día la vuelta de su hijo del colegio a casa.

 

Conforme hemos ido trabajando con más familias a lo largo de los años, hemos comprobado que estos sentimientos y experiencias no son raros sino, por desgracia, frecuentes. Ponen de manifiesto lo duro que puede ser el reto que imponen los problemas graves de conducta, y realizan la importancia que tiene el encontrarse sistemas que ayuden a las familias de estos niños, con apoyos que sean lo suficientemente eficaces como para mejorar de modo sustancial todos estos penosos indicadores del estilo de vida.

 

El Apoyo Conductual Positivo como sostén a la familia

 

Históricamente, los métodos de modificación de conducta, aunque eficaces en circunstancias aisladas, no han conseguido resolver los problemas graves de una manera globalizada o mantenida, ni han sido lo suficientemente ricos como para ofrecer una promesa sincera de que habrían de mejorar la calidad de vida de la familia.

 

El surgimiento del apoyo conductual positivo (ACP) como un abordaje diferente (Horner y col., 1990) ofrecía un margen de esperanza de que podrían organizarse las intervenciones de un modo que produjera un beneficio más significativo para los niños y sus familias afectadas por los problemas de conducta. Aunque todavía se necesitan investigaciones para valorar plenamente los efectos del ACP y para refinar sus métodos con el fin de mejorar su impacto en sentido longitudinal, nuestros resultados han demostrado intensamente la influencia que ejercen las mejorías de los ACP realizados de forma global y centrados en la familia (p. ej., Clarke y col., 1999; Dunlop y Fox, 1999ª, Vaughn y col., 1997). Esto parece deberse a varios factores críticos del método, incluidos los descritos por Lucyshyn y sus colegas en diversos trabajos (Lucyshyn y col., 2002; Lucyshyn y col., 1997).

 

Desde la perspectiva del funcionamiento de una familia, el principio más importante del ACP es que es aplicado en todas sus fases de manera compartida, entre los individuos (por los general, profesionales) con experiencia práctica y los miembros de la familia y otras personas que están diariamente implicadas con el interesado y que se ven afectadas por la presencia de los problemas de conducta.

El compromiso a compartir el apoyo significa que el ACP se separa claramente del “modelo del experto” tradicional en la consulta sobre la conducta, a favor de un modelo de colaboración, basado en un equipo que se centra alrededor de la familia y su hijo. La calidad de vida presente y futura del niño es el foco que dirige todo el proceso del ACP, y mejorar el estilo de vida es su objetivo universal. Puesto que la vida del niño está inseparablemente conectada con la de la familia, el bienestar familiar se convierte en la consideración central. En el ACP las familias quedan involucradas con los elementos esenciales que participan en el proceso de evaluación funcional y desarrollo del plan de apoyo. Con frecuencia los miembros de la familia son los únicos miembros que poseen el conocimiento esencial sobre la casa de la familia y las tareas comunitarias, así como sobre los patrones de la conducta problemática y de la interacción familiar. Los miembros de la familias son también los más aptos para describir el posible ajuste entre los componentes del plan de apoyo recomendado y los valores, tradicionales culturales, objetivos, hábitos y tendencias del sistema familiar. Este ajuste resulta indispensable para ejecutar de forma inmediata y mantenida el plan de apoyo puesto que, en los contextos familiares, los miembros de la familia son los que gobiernan esa ejecución. No puede ser eficaz una intervención si no es utilizada, y esta característica de tarea compartida propia del ACP ayuda a asegurar que, efectivamente, se van utilizar las estrategias planificadas.

 

Un rasgo importante del ACP es el de que pone su énfasis en la consecución de resultados que impliquen mejorías en la calidad de vida, que sean consideradas auténticamente significativas desde las perspectivas de la familia y de los demás participantes esenciales. Este hecho pone de manifiesto que el equipo del ACP es el principal responsable para el niño y su familia de diseñar los planes y de producir modificaciones que sean importantes para las vidas y el bienestar de los participantes que son clave del proyecto.

 

Pero al mismo tiempo debe comprenderse que, por lo general, estos cambios requieren una implicación longitudinal en el tiempo y ajustes periódicos que respondan a las cambiantes circunstancias, oportunidades y problemas. Puesto que las personas se desarrollan continuamente de diversas maneras, y puesto que los contextos familiares se muestran siempre en estados cambiantes, nunca el plan puede ser el ideal para períodos prolongados de tiempo. Por este motivo, es fundamental que los miembros del equipo del ACP afronten sus responsabilidades con humildad y reconozcan que ciertos problemas ocasionales han de ser contemplados simplemente como señales de que es necesario realizar un cambio.

 

Prácticas de ACP en amistad con la familia

 

Conforme hemos ido trabajando con familias para desarrollar programas de ACP, hemos incrementado nuestro conocimiento sobre cuáles son prácticas clave que resultan necesarias para producir óptimos resultados en el contexto familiar. Se han descrito estas prácticas en otros foros con más detalle (Dunlop y Fox, 1999b; Dunlop y col., 2001; Lucyshyn y col., 2002). Aprovechamos esta oportunidad para resumir alguna de las directrices más fundamentales. Las prácticas se amoldan al apoyo de la familia, en donde la preocupación esencial ha de ser la presencia de crónicos y graves problemas de conducta. Cuando los problemas son menos serios, las recomendaciones se verán mitigadas en proporción a las circunstancias, si bien habrán de persistir en cuanto sean necesarias.

 

Construir relaciones de confianza con la familia

 

La clave que haya una auténtica participación funcional es la presencia de una relación recíproca de confianza entre la familia y los profesionales y los demás miembros del equipo de apoyo conductual. Se caracteriza esta relación por la comprensión y el respeto mutuos, y por el alivio y la confianza que surgen cuando hay un empeño compartido en un objetivo común. Es crítico que se dirija la comunicación en un lenguaje que sea óptimamente eficaz y familiar. Las relaciones de confianza permiten el intercambio de información personal y técnica que resulta crucial para poder evaluar funcionalmente y para planificar los procesos, y eventualmente, para diseñar planes de apoyo que sean eficaces y pertinentes en ese contexto. Para desarrollar una relación de confianza se necesita a menudo pasar tiempo con la familia en su casa y en su ambiente, crear relaciones con todos los miembros del sistema familiar, y demostrar auténtica preocupación y compromiso de servicio para con el bienestar del niño.

 

Comprometerse en una planificación orientada hacia la familia y centrada en la persona.

 

Planificar de una forma que esté centrada en la persona en un proceso extremadamente valioso para desarrollar una visión compartida y una planificación de la acción alrededor de las personas que reciben el apoyo por parte de un equipo (Kincaid y Fox, 2002; Mount y Zwernik, 1988). En los ACP centrados en la familia, el proceso de planificación circula alrededor de muchos aspectos que son clave en la vida de la familia. Esto resulta totalmente apropiado ya que el sistema familiar constituye el elemento esencial del entorno del niño. Ha de dirigirse este proceso una vez que se ha establecido cierta confianza, y ha de preceder al desarrollo del primer plan globalizado de apoyo de conducta.

 

Es necesario atender a las familias para que consigan el acceso a los apoyos que necesiten. Muchas familias cuyos hijos tienen serios problemas de conducta pueden también estar luchando con temas o problemas que afecten a su estilo de vida y a su capacidad para ayudar al niño en el desarrollo de sus capacidades. Si un familia está luchando con problemas sobre su domicilio, la salud, relaciones difíciles o su estado económico, tendrá menor capacidad para dedicar su tiempo y su atención al ACP. Los miembros del equipo deben saber cómo equilibrar el abordaje de este tipo de problemas con la comprensión de que, para tener éxito en el proceso de apoyo de la conducta, es fundamental que exista un sistema familiar sano y flexible. Si bien el equipo puede no tener la capacidad para solucionar todos estos problemas, sus miembros ayudarán a la familia a acceder a los recursos que hay disponibles en la comunidad para responder a este tipo más amplio de problemas.

 

Animar a la familia a que se implique en la evaluación funcional y en el desarrollo del plan de apoyo

 

Se han de dar todos los pasos para facilitar la participación activa de la familia en el proceso de la evaluación funcional y el desarrollo del plan. Se ha de ayudar a sus miembros a que comprendan los principios que fundamentan el proceso y a que participen el la identificación de los contextos para el desarrollo de las actividades propias de la evaluación funcional, en la recogida de la información sobre la evaluación, y en el desarrollo de las estrategias de apoyo de la conducta. Es de enorme valor para lo miembros de la familia el comprometerse en el proceso de conectar la información sobre la evaluación con el diseño del plan de apoyo, incluida la selección de los componentes que son más similares a las circunstancias de la casa y de la comunidad a las que después se habrán de aplicar (Dunlap y col., 2001; Lucyshyn y col., 2002). 

 

Asegurar la integridad técnica de la realización

 

Los planes de ACP incluyen por lo general componentes de instrucción así como estrategias para conseguir un ambiente que implica la aparición de las conductas problemáticas. Estos componentes deben ser de tal calidad que puedan ser ejecutados con facilidad por los correspondientes miembros de la familia. Hemos visto con frecuencia que ayuda mostrar los componentes y, a veces, presta ayuda y entrenamiento hasta que los diversos procedimientos se realicen con soltura. Esto es especialmente cierto cuando se realizan procedimientos nuevos en situaciones públicas. Es vital que los miembros de la familia se sientan plenamente cómodos con el procedimientos, y que sean sencillos de realizar; de lo contrario no se utilizarán esas estrategias durante mucho tiempo.

 

Ofrecer procedimientos de evaluación y vigilancia que sean eficientes y válidos

 

Es necesario disponer de algunas estrategias para evaluar el éxito del plan, pero no es menos esencial que las estrategias sean accesibles a las familias. En nuestra experiencia, las familias prefieren métodos de recogida de datos del tipo de llamadas telefónicas o listados sencillos. Debe quedar muy claro que los datos corresponden a las prioridades más evidentes de la familia, y que guardan relación con una visión compartida de todo el equipo de apoyo.

 

1. Asegúrense de que se han afrontado las necesidades básicas de la familia. Si la familia está luchando con su vida del día a día, puede que no esté preparada para afrontar el estrés del cambio.

 

2. Celebren hasta los más pequeños éxitos. La familia y el equipo necesitan creer que están sucediendo cambios y que están en el camino del éxito.

 

3. Asegúrense de que el niño dispone de los servicios que necesita (p. ej., logopedia).

 

4. Vuelvan al plan centrado en la persona para afrontar la visión y la calidad de vida.

 

5. Asegúrense de que los padres disponen de un servicio de apoyo para ellos mismos y para los demás hermanos (lucyshyn y col., 2000).

 

6. Consigan implicar a otras organizaciones de servicios.

 

7. Asegúrense de que la familia dispone de un círculo de apoyo al margen de los servicios pagados.

 

Resumen

 

La información que hemos adquirido durante nuestros años de desarrollo del programa y de investigación es fruto de la colaboración y de las tareas compartidas con miembros de las familias, así como de la observación compartida con nuestros colegas a lo largo del país. Su contribución nos ha animado a valorar los avances que han ocurrido, y a tener en cuenta los tremendos problemas que nos restan por resolver. Hay mucho por hacer para profundizar en nuestro conocimiento sobre la sostenibilidad del ACP en un contexto familiar, y para construir sistemas de apoyo que sean capaces de impartir este tipo de ayuda orientada en el equipo, que sea capaz de incrementar la calidad de vida de los niños y sus familias afectados por los problemas de conducta.

 

Agradecimiento
(Nota de Paso a Paso: El agradecimiento que sigue proviene de la Revista Síndrome de Down, de donde hemos tomado este artículo).
Este artículo ha sido traducido con autorización de la revista “Hand in Hand, a Publication of the Down Syndrome Research Foundation”, vol. 8, n° 2, verano 2003.

 

Autores: Glen Dunlap, Lise Fox, Bobbie J. Vaughn 
Fuente original: Revista «Hand in Hand», Verano 2003.
En la Revista Síndrome de Down 29: 145-150, 2003.
Publicado en Paso-a-Paso, Vol. 15 No. 2

 

Bibliografía

 

- Chen D. Downing JE, Peckham-Hardin KD. Working with families of diverse cultural and linguistic backgrounds: Considerations for culturally responsive positive behaviour support En: JM Lucyshyn, G Dunlap, RW Albin (eds.), Families and positive bahaviour support: Addressing problem behaviour in family contexts Baltimore: Paul H. Brookes. 2002 pp 134-154.

 

- Clarke S, Dunlap G, Vaughn B. Family-centred, assessment-based intervention to improve behaviour during an early morning routine. J Positive Behav Intervent 1999; I : 235-341.

 

- Dunlap G, Fox L.A demonstration of behavioural support for young children with autism. J Positive Behav Intervent 1999; I: 77-87.

 

- Dunlap G. Fox L. Supporting families of young children with autism. Infants and Young Children 1999b; 12: 48-54.

 

- Dunlap G, Newton JS, Fox L, Benito N, Vaughn B. Family Involvement in functional assessment and positive bahaviour support. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities 2001; 16:215-221.

 

Fox L., Vaughn BJ, Dunlap G. Bucy M. Parent-professional partnership in behavioural support: A qualitative analysis of one family’s experience. The Journal of the Association for Persons with Severe Handicaps 1997; 22; 198 – 207.

 

- Fox L, Vaughn Bj. Wyatte LL, Dunlap G. We can’t expect other people to understand: Family perspectives on problem behaviour. Exceptional Children 2002; 68; 437 – 451.

 

- Horner RH, Dunlap G, Koegal Rl, Carr EG, Sailor W, Anderson J. Albin RW, O’Neill RE. Toward a technology of “non-aversive” behavioural support. Journal of the Association for Persons with Severe Handicap 1990; 15; 125 – 132.

 

- Kincaid D. Fox L. (). Person-centered planning and positive behaviour support. En S Holburn, PM Vietze (Eds.), Person-centered planning. Research, practice, and future directions. Baltimore: Paul H. Brookes 2002, pp. 20-50.

 

- Lucyshyn JM, Dunlap G, Albin RW. Positive behaviour support: Addressing problem bahaviour support in family contexts. Baltimore: Paul H. Brookes 1997.

 

- Lucyshyn JM, Horner RH, Albin RW. Positive behavioural support with families. TASH Newsletter, 23 (3); 31-33 (reprinted from 1996). 1997. Mount B. Zwernik K. It’s never too early. It’s never too late (Publication No. 421-88-109). St. Paul, MN: Metropolitan Council 1988.

 

- Salend JS, Taylor LS. Cultural perspectives: Missing pieces in the functional assessment process. Intervention in School and Clinic 2002; 38, 104-112.

 

- Vaughn BJ, Dunlap G, Fox L, Clarke S, Bucy M. Parent-professional partnership in bahavioural support: A case study of community-based intervention. Journal of The Association for Persons with Severe Handicaps 1997; 22: 186-197.

 

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En general, los niños son seres dinámicos, quienes en forma espontánea y dada su propia actividad física y mental, son capaces de obtener del ambiente los elementos necesarios para lograr el conocimiento de ese medio y a la vez lograr su propia integración a dicho medio. Ellos se enfrentan con entusiasmo a las diferentes dificultades que tienen que ir superando en el área del lenjuage ó motora gruesa, por nombrar algunas y por selección y repetición realizan un verdadero aprendizaje. No rehusan el esfuerzo a realizar y el éxito es su mejor recompensa.

 

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