Los profesionales en deuda con las familias

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Autor: Inés Elvira de Escallón, M.Sc., Directora Ejecutiva de la Corporación Síndrome de Down (Bogotá, Colombia).
Fuente: Avances Síndrome de Down - Ab. 98
Publicado por Paso a Paso Vol. 16 Nº 4

En estos 10 años que me han llevado constantemente a compartir con innumerables familias alrededor de su vida con un hijo/a con Síndrome de Down, con ceguera, sordera, autismo, problemas de aprendizaje y otras discapacidades he llegado a concluir que los profesionales tienen grandes deudas con estas familias.

Con el nacimiento de un hijo con discapacidad las familias se enfrentan a un nuevo reto con momentos difíciles, de tristeza, de dolor, de frustración, de optimismo, de expectativas, de sueños por venir y de sueños no cumplidos. Es ante todo un cambio de lo planeado y un construir caminos diferentes en donde se colocan los mejores esfuerzos por salir adelante, por no desfallecer, por volver a empezar tantas veces como sea necesario. Cuentan con una gran motivación UN_A HIJO_A.

La familia es el líder y principal protagonista de las decisiones que se toman para las personas con discapacidad a través de un proyecto de vida. Ejercer este liderazgo requiere de preparación e información que debe buscar el empoderamiento de las familias, entendido este como el que los padres sepan que cuentan con las herramientas y habilidades necesarias para poder asumir el liderazgo con el sentimiento de que tienen las capacidades para hacerlo.

Este empoderamiento requiere de profesionales idóneos, que tienen un saber técnico de gran utilidad para la familia.

Las preguntas que surgen tienen que ver más en cómo han venido haciendo estos profesionales para transferir este conocimiento a las familias de una manera que les sea útil, en como trabajar juntos con conocimientos y responsabilidades diferentes, pero con un fin común, el bienestar de la persona con discapacidad dentro de las comunidades.

¿Cómo se empodera una familia? ¿Qué necesitan y quieren las familias para asumir su liderazgo y las decisiones necesarias cuando tienen un hijo con discapacidad?

Se ha establecido que las familias requieren de:

- Espacios para ser escuchadas.
- Apoyo en el proceso de la elaboración del duelo.
- Información acerca de la condición del hijo y de sus implicaciones, veraz y actualizada.
- Conocimiento de nuevas terminologías y su significado.
- Posibilidades de ayuda a este hijo. Entendimiento de las necesidades del hijo y posibilidades de responder a éstas.
- Capacidad de proyección del hijo a corto, mediano y largo plazo.
- Capacidad de entender el hoy de la familia y de la persona con discapacidad.
- Establecimiento de las alternativas y oportunidades existentes y cómo acceder a ellas.
- Conocimiento de lo que las diversas propuestas ofrecen y cómo lo ofrecen.
- Mecanismos de evaluación y exigencia de las diversas alternativas.
- Una gran fortaleza, generosidad y capacidad de generar cambios en las comunidades, pues en la mayoría de los casos están abriendo caminos.

Las familias debemos liderar los procesos, esto exige de unas habilidades y conocimientos que pueden desarrollarse si se acompañan de saberes técnicos y profesionales.

Las familias requieren del apoyo de muchos; de los miembros familiares, de amigos, compañeros, conocidos, de comunidades y de profesionales idóneos que deberían ser su mayor y mejor soporte.

Será en la medida que podamos responder estos y otros aspectos que se irán generando en el transcurso de vida de este hijo(a), que las familias contarán con los elementos necesarios que les permitan tomar decisiones y realizar seguimiento de los programas, en la búsqueda de la calidad, y de que estos sean respuesta a las necesidades particulares del individuo y de la familia.

¿Qué es un profesional idóneo? ¿Qué se espera de ellos? ¿Por qué no creo que ellos estén siendo hoy el mejor soporte para las familias? ¿De qué deudas estoy hablando?

Comencemos desde la comunicación del diagnóstico. Sabemos que de este primer momento, de la manera como se comunique este a la familia depende en gran parte el proceso de aceptación y ajuste que realiza la familia. Sin embargo cada vez más vemos como este se da rápidamente, sin claridad, sin espacios de discusión, sin información adecuada y por que no, sin calidez y calidad humana.

Indudablemente esto tiene que ver con lo que siente y piensa quien lo está comunicando y esta actitud tomará más tiempo para cambiar, pero hoy necesitamos que estos profesionales tengan información adecuada y reciente sobre la condición, con clara proyección y expectativas donde no debería haber espacio para mitos, creencias y temores perso-nales que se transmiten rápidamente a los padres desde este primer inicio. Lo que encontramos son expectativas pobres alrededor de la discapacidad en la mayoría de los casos por desconocimiento y falta de preparación de los profesionales. Ofrecen así un panorama tan negro que poco permite a las familias mirar hacia el futuro con luces de esperanza.

Es verdad que los profesionales médicos y terapéuticos en su profesión han recibido poca capacitación sobre el manejo que requieren las familias para su ajuste personal y del grupo familiar a las nuevas perspectivas y expectativas de un hijo con discapacidad, pero esto no se puede convertir más en la disculpa de lo que les venimos viendo ofrecer.

En algunos casos los profesionales optan por generar mecanismos en los que se niega la discapacidad, donde se escuchan frases como "Veo a … tan bien, que si no fuese por el resultado del examen creería que no tiene nada".

¿Por qué se da esto? Por desconocimiento de mejores expectativas cuando se dan buenas oportunidades, por desconocimiento de la problemática, por temores personales a enfrentar la verdad y las limitaciones de la condición, por ofrecer a la familia una tranquilidad de que lo que está haciendo está bien. Sin poder conocer las razones para ello es innegable que lo que sí logran con estas frases es en muchos casos apoyar procesos de negación en las familias que no les favorecen la proyección de su hijo y les impiden la toma de decisiones importantes en el proyecto de vida que este hijo(a) necesita.
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La verdad no se les cuenta completa a las familias porque no se tiene la información adecuada, suficiente y actualizada o porque en un sentimiento de caridad mal entendida parece mejor que "la familia lo vaya sabiendo poco a poco", "yo no puedo garantizar nada", "para la familia es más fácil asumir un retardo en el desarrollo, un problema de aprendizaje que si le hablamos de retardo mental".

Es verdad que dar diagnósticos y pronósticos no es tarea fácil pero ciertos profesionales tienen esta responsabilidad como parte de su trabajo y evadirla no es muy diferente a lo que a veces hacen las familias en su gran dolor de asumir la discapacidad del hijo(a).

Los profesionales tienen una serie de historias personales y mitos alrededor de la discapacidad y sus implicaciones. Lo riesgoso es cuando no se establecen estos con anterioridad al trabajo con las familias y no se busca estar al día en lo que es necesario para el desarrollo, educación y participación de las personas con discapacidad en la comunidad.

Las familias por lo general tienen una alta credibilidad en los profesionales pero dependiendo de la manera como sean tratadas, como se les brinda la información, optan por generar una gran dependencia en el profesional, quien a su vez comienza a tomar decisiones que no son de su responsabilidad sino de la familia. Otras familias con mayores conocimientos y claridad alrededor de este hijo optan por alejarse de profesionales poco informados.

Los profesionales que están involucrados con familias en las que existe un hijo con discapacidad deberían contar con condiciones humanas y profesionales que les permitan ser apoyo y orientación para los momentos difíciles que estas familias enfrentan por las necesidades de este hijo/a.

Es indudable que requieren de conocimientos técnicos actualizados alrededor de la discapacidad a la que se enfrentan. Deben conocer qué es, y cómo se maneja esta condición con un saber que busca los adelantos continuos en la temática.

Otras veces las familias oyen de curación, drogas, programas que alientan sus esperanzas y que en la mayoría de los casos son engaños ingeniosos apoyados en lo que una familia es capaz de hacer por un hijo al que quiere ofrecerle lo mejor.

Nos encontramos con profesionales que poco se actualizan, poco leen y lo que ofrecen es su experiencia que aún cuando valiosa debe ser complementada con la de otros y de los resultados que ofrece la investigación científica.

Son deudas:

- El no ofrecer los tratamientos adecuados cuando los hay o no establecer el valor de programas tereapéutico-pedagó-gicos de calidad, equidad, con expectativas, involucrando procesos de enseñanza-aprendizaje, participación en la comunidad.
- El guardar información de los padres.
- El no concebir la discapacidad afectando a todo el núcleo familiar.
- El no escuchar lo que la familia tiene que decir.
- El desconocer el saber de la familia.
- El desconocer el derecho de la familia a la información clara y pertinente que le permita tomar y asumir las decisiones.
- El asumir responsabilidades que no les corresponden.

Profesionales los hay, como en todo, buenos, regulares y malos pero las familias en este gran dolor tenemos la dificultad para reconocerlos, clasificarlos y considerar que cuentan con la idoneidad y los conocimientos necesarios y suficientes para abordar la temática y acompañarnos en este complejo proceso.

Los profesionales deben cuestionarse cuanta responsabilidad tienen ellos, a partir de su forma de hacer las cosas, en lo que se les escucha decir sobre las familias - poco hábiles, poco comprometidas, que no escuchan, que no quieren entender, ilusas y con poca claridad de proyección.

Siempre que hablo con las familias tengo el sentimiento de que podríamos evitar dolores si estas familias fuesen acompañadas y orientadas por profesionales idóneos, que entendieran más acerca de la discapacidad y de lo que implica para una familia en la que uno de sus miembros tenga esta condición. Si algo han agradecido las familias en estos años es la honestidad que se les ha brindado.

Nos encontramos entre lo que la familia necesita vs. lo que quiere vs. lo que lo que encuentra.

Es así una obligación de las instituciones y de los equipos de profesionales que trabajan en la temática ofrecer información y estar atentos a lo que soliciten y requieran las familias.

El Estado y las ONG's que trabajan con personas con discapacidad conocen la importancia de ofrecerle a la familia esta información pero es indudable que hacerlo requiere de personal idóneo, capacitado y de tiempo.

El rescatar lo que se ha denominado el imaginarium, el sueño en la familia, con respecto a este hijo es un propósito de las propuestas de trabajo con las familias a las que les nace un hijo con discapacidad. Solamente a partir de este sueño podrán construir un futuro para este hijo y para ellos como familia.

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