Los profesionales en deuda con las familias

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Autor: Inés Elvira de Escallón, M.Sc., Directora Ejecutiva de la Corporación Síndrome de Down (Bogotá, Colombia).
Fuente: Avances Síndrome de Down - Ab. 98
Publicado por Paso a Paso Vol. 16 Nº 4

En estos 10 años que me han llevado constantemente a compartir con innumerables familias alrededor de su vida con un hijo/a con Síndrome de Down, con ceguera, sordera, autismo, problemas de aprendizaje y otras discapacidades he llegado a concluir que los profesionales tienen grandes deudas con estas familias.

Con el nacimiento de un hijo con discapacidad las familias se enfrentan a un nuevo reto con momentos difíciles, de tristeza, de dolor, de frustración, de optimismo, de expectativas, de sueños por venir y de sueños no cumplidos. Es ante todo un cambio de lo planeado y un construir caminos diferentes en donde se colocan los mejores esfuerzos por salir adelante, por no desfallecer, por volver a empezar tantas veces como sea necesario. Cuentan con una gran motivación UN_A HIJO_A.

La familia es el líder y principal protagonista de las decisiones que se toman para las personas con discapacidad a través de un proyecto de vida. Ejercer este liderazgo requiere de preparación e información que debe buscar el empoderamiento de las familias, entendido este como el que los padres sepan que cuentan con las herramientas y habilidades necesarias para poder asumir el liderazgo con el sentimiento de que tienen las capacidades para hacerlo.

Este empoderamiento requiere de profesionales idóneos, que tienen un saber técnico de gran utilidad para la familia.

Las preguntas que surgen tienen que ver más en cómo han venido haciendo estos profesionales para transferir este conocimiento a las familias de una manera que les sea útil, en como trabajar juntos con conocimientos y responsabilidades diferentes, pero con un fin común, el bienestar de la persona con discapacidad dentro de las comunidades.

¿Cómo se empodera una familia? ¿Qué necesitan y quieren las familias para asumir su liderazgo y las decisiones necesarias cuando tienen un hijo con discapacidad?

Se ha establecido que las familias requieren de:

- Espacios para ser escuchadas.
- Apoyo en el proceso de la elaboración del duelo.
- Información acerca de la condición del hijo y de sus implicaciones, veraz y actualizada.
- Conocimiento de nuevas terminologías y su significado.
- Posibilidades de ayuda a este hijo. Entendimiento de las necesidades del hijo y posibilidades de responder a éstas.
- Capacidad de proyección del hijo a corto, mediano y largo plazo.
- Capacidad de entender el hoy de la familia y de la persona con discapacidad.
- Establecimiento de las alternativas y oportunidades existentes y cómo acceder a ellas.
- Conocimiento de lo que las diversas propuestas ofrecen y cómo lo ofrecen.
- Mecanismos de evaluación y exigencia de las diversas alternativas.
- Una gran fortaleza, generosidad y capacidad de generar cambios en las comunidades, pues en la mayoría de los casos están abriendo caminos.

Las familias debemos liderar los procesos, esto exige de unas habilidades y conocimientos que pueden desarrollarse si se acompañan de saberes técnicos y profesionales.

Las familias requieren del apoyo de muchos; de los miembros familiares, de amigos, compañeros, conocidos, de comunidades y de profesionales idóneos que deberían ser su mayor y mejor soporte.

Será en la medida que podamos responder estos y otros aspectos que se irán generando en el transcurso de vida de este hijo(a), que las familias contarán con los elementos necesarios que les permitan tomar decisiones y realizar seguimiento de los programas, en la búsqueda de la calidad, y de que estos sean respuesta a las necesidades particulares del individuo y de la familia.

¿Qué es un profesional idóneo? ¿Qué se espera de ellos? ¿Por qué no creo que ellos estén siendo hoy el mejor soporte para las familias? ¿De qué deudas estoy hablando?

Comencemos desde la comunicación del diagnóstico. Sabemos que de este primer momento, de la manera como se comunique este a la familia depende en gran parte el proceso de aceptación y ajuste que realiza la familia. Sin embargo cada vez más vemos como este se da rápidamente, sin claridad, sin espacios de discusión, sin información adecuada y por que no, sin calidez y calidad humana.

Indudablemente esto tiene que ver con lo que siente y piensa quien lo está comunicando y esta actitud tomará más tiempo para cambiar, pero hoy necesitamos que estos profesionales tengan información adecuada y reciente sobre la condición, con clara proyección y expectativas donde no debería haber espacio para mitos, creencias y temores perso-nales que se transmiten rápidamente a los padres desde este primer inicio. Lo que encontramos son expectativas pobres alrededor de la discapacidad en la mayoría de los casos por desconocimiento y falta de preparación de los profesionales. Ofrecen así un panorama tan negro que poco permite a las familias mirar hacia el futuro con luces de esperanza.

Es verdad que los profesionales médicos y terapéuticos en su profesión han recibido poca capacitación sobre el manejo que requieren las familias para su ajuste personal y del grupo familiar a las nuevas perspectivas y expectativas de un hijo con discapacidad, pero esto no se puede convertir más en la disculpa de lo que les venimos viendo ofrecer.

En algunos casos los profesionales optan por generar mecanismos en los que se niega la discapacidad, donde se escuchan frases como "Veo a … tan bien, que si no fuese por el resultado del examen creería que no tiene nada".

¿Por qué se da esto? Por desconocimiento de mejores expectativas cuando se dan buenas oportunidades, por desconocimiento de la problemática, por temores personales a enfrentar la verdad y las limitaciones de la condición, por ofrecer a la familia una tranquilidad de que lo que está haciendo está bien. Sin poder conocer las razones para ello es innegable que lo que sí logran con estas frases es en muchos casos apoyar procesos de negación en las familias que no les favorecen la proyección de su hijo y les impiden la toma de decisiones importantes en el proyecto de vida que este hijo(a) necesita.
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La verdad no se les cuenta completa a las familias porque no se tiene la información adecuada, suficiente y actualizada o porque en un sentimiento de caridad mal entendida parece mejor que "la familia lo vaya sabiendo poco a poco", "yo no puedo garantizar nada", "para la familia es más fácil asumir un retardo en el desarrollo, un problema de aprendizaje que si le hablamos de retardo mental".

Es verdad que dar diagnósticos y pronósticos no es tarea fácil pero ciertos profesionales tienen esta responsabilidad como parte de su trabajo y evadirla no es muy diferente a lo que a veces hacen las familias en su gran dolor de asumir la discapacidad del hijo(a).

Los profesionales tienen una serie de historias personales y mitos alrededor de la discapacidad y sus implicaciones. Lo riesgoso es cuando no se establecen estos con anterioridad al trabajo con las familias y no se busca estar al día en lo que es necesario para el desarrollo, educación y participación de las personas con discapacidad en la comunidad.

Las familias por lo general tienen una alta credibilidad en los profesionales pero dependiendo de la manera como sean tratadas, como se les brinda la información, optan por generar una gran dependencia en el profesional, quien a su vez comienza a tomar decisiones que no son de su responsabilidad sino de la familia. Otras familias con mayores conocimientos y claridad alrededor de este hijo optan por alejarse de profesionales poco informados.

Los profesionales que están involucrados con familias en las que existe un hijo con discapacidad deberían contar con condiciones humanas y profesionales que les permitan ser apoyo y orientación para los momentos difíciles que estas familias enfrentan por las necesidades de este hijo/a.

Es indudable que requieren de conocimientos técnicos actualizados alrededor de la discapacidad a la que se enfrentan. Deben conocer qué es, y cómo se maneja esta condición con un saber que busca los adelantos continuos en la temática.

Otras veces las familias oyen de curación, drogas, programas que alientan sus esperanzas y que en la mayoría de los casos son engaños ingeniosos apoyados en lo que una familia es capaz de hacer por un hijo al que quiere ofrecerle lo mejor.

Nos encontramos con profesionales que poco se actualizan, poco leen y lo que ofrecen es su experiencia que aún cuando valiosa debe ser complementada con la de otros y de los resultados que ofrece la investigación científica.

Son deudas:

- El no ofrecer los tratamientos adecuados cuando los hay o no establecer el valor de programas tereapéutico-pedagó-gicos de calidad, equidad, con expectativas, involucrando procesos de enseñanza-aprendizaje, participación en la comunidad.
- El guardar información de los padres.
- El no concebir la discapacidad afectando a todo el núcleo familiar.
- El no escuchar lo que la familia tiene que decir.
- El desconocer el saber de la familia.
- El desconocer el derecho de la familia a la información clara y pertinente que le permita tomar y asumir las decisiones.
- El asumir responsabilidades que no les corresponden.

Profesionales los hay, como en todo, buenos, regulares y malos pero las familias en este gran dolor tenemos la dificultad para reconocerlos, clasificarlos y considerar que cuentan con la idoneidad y los conocimientos necesarios y suficientes para abordar la temática y acompañarnos en este complejo proceso.

Los profesionales deben cuestionarse cuanta responsabilidad tienen ellos, a partir de su forma de hacer las cosas, en lo que se les escucha decir sobre las familias - poco hábiles, poco comprometidas, que no escuchan, que no quieren entender, ilusas y con poca claridad de proyección.

Siempre que hablo con las familias tengo el sentimiento de que podríamos evitar dolores si estas familias fuesen acompañadas y orientadas por profesionales idóneos, que entendieran más acerca de la discapacidad y de lo que implica para una familia en la que uno de sus miembros tenga esta condición. Si algo han agradecido las familias en estos años es la honestidad que se les ha brindado.

Nos encontramos entre lo que la familia necesita vs. lo que quiere vs. lo que lo que encuentra.

Es así una obligación de las instituciones y de los equipos de profesionales que trabajan en la temática ofrecer información y estar atentos a lo que soliciten y requieran las familias.

El Estado y las ONG's que trabajan con personas con discapacidad conocen la importancia de ofrecerle a la familia esta información pero es indudable que hacerlo requiere de personal idóneo, capacitado y de tiempo.

El rescatar lo que se ha denominado el imaginarium, el sueño en la familia, con respecto a este hijo es un propósito de las propuestas de trabajo con las familias a las que les nace un hijo con discapacidad. Solamente a partir de este sueño podrán construir un futuro para este hijo y para ellos como familia.

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Es poner en todo lo que hagas un soplo de tu alma

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Foto de niño con expresión seria

La experiencia de convivir con los niños y las niñas, nos ofrece la oportunidad de poder observar las cosas de una manera diferente. Cuando nos encontramos con un niño o una niña feliz, los grandes problemas se hacen pequeños, el tiempo no existe, cuando sonríen es tan espontáneo y contagioso, que nos alegra a tal grado que participamos de su mundo mágico.

A través de las relaciones que establecemos con los niños y niñas, aprendemos a comunicarnos con ellos de una manera diferente. Es entonces, cuando se despierta en nosotros el deseo de querer conocer más de su mundo infantil lleno de fantasías y de deseos por descubrir el por qué de las cosas y de los acontecimientos.
 
La convivencia continua con los niños, nos permite conocer su historia de vida y al hacerlo, nos damos cuenta que no todas las historias reflejan una vida feliz y exitosa. Algunos niños se tienen que enfrentar desde su nacimiento a problemas de distinta naturaleza, vinculados en algunos casos con la salud, otros con la adaptación al medio y algunos más con factores que limitarán su aprendizaje. Este tipo de niños, se tiene que enfrentar permanentemente a sus limitaciones, debiendo resolver cotidianamente obstáculos de diferente índole para poder tener relaciones sociales adecuadas que los beneficiarán en su desarrollo personal.
 
Las historias de vida de los niños con el síndrome de Asperger, pertenecen a este segundo grupo. Ellos tendrán que aprender, entre otras muchas cosas, a comunicarse adecuadamente, a interactuar con sus pares, a comprender los estados de ánimo de los demás, a manejar su impulsividad y también tendrán que aprender estrategias que posibiliten su desarrollo intelectual y afectivo.

Conociendo el síndrome de Asperger a través de un niño mexicano

Me gustaría que a través de un niño Mexicano, M., quien presenta el síndrome de Asperger y que actualmente cursa 3er. año de primaria en una escuela regular, pudieran conocer los rasgos principales de su personalidad, desarrollo y adaptación escolar.
 
Antes de conocer a M. considero pertinente hacer una breve reseña histórica del Síndrome de Asperger y posteriormente señalar algunas de las características que suelen presentar los niños que presentan este Síndrome.

El pediatra Vienés Hans Asperger describió en su tesis doctoral publicada en 1944 a un grupo de 4 niños que tenían características inusuales en cuanto a sus capacidades sociales, lingüísticas y cognitivas utilizando el término de "psicopatía autista" con el que describía las características del desorden de personalidad de los niños que estudió. Asperger muere en 198,0 poco antes de que el Síndrome que lleva su nombre obtuviera un reconocimiento internacional.

Posteriormente, en los casos observados por Lorna Wing, quien fue la primera persona en usar el término Síndrome de Asperger en un trabajo publicado en 1981, describe las características conductuales de los sujetos estudiados los cuales se parecían a las descripciones hechas por Asperger. Este trabajo le permitió a Wing señalar por primera vez las principales características clínicas del Síndrome de Asperger. Esta autora, elaboró una lista en la que señala algunos criterios diagnósticos que puntualizan las características de los sujetos con el síndrome de Asperger:

1. Interacción social inapropiada con rasgos ingenuos y unipolares. No hay empatía ni reciprocidad. La capacidad para hacer amigos se encuentra muy limitada y en algunos casos es incapaz de establecer lazos afectivos.

2. Habla: no se observa retraso en su inicio; sin embargo el contenido es extraño, pedante y estereotipado. La comunicación verbal es poca o nula. Se pueden observar voz monótona, gestos inapropiados o poca expresión facial.

3. Presentan resistencia al cambio y gusto por actividades repetitivas. Ante algunos temas u objetos se les encuentra absortos.

4. Sus movimientos o posturas son extraños y mal coordinadas. En algunas ocasiones, sus movimientos son estereotipados.

5. Presentan buena memoria de repetición, intereses especiales y muy limitados.

Escalante y Marcos (2000), señalan que la edad de aparición aproximada del Síndrome de Asperger es a los tres años. Los niños con este Síndrome empiezan a caminar tarde, pero antes empiezan a hablar. Su lenguaje se orienta a la comunicación pero se queda en "un tráfico de un solo sentido", pues no es un lenguaje recíproco. Los niños con el Síndrome de Asperger evitan tener un contacto ocular con los demás; estos niños viven en nuestro mundo, pero a su manera, presentando alteraciones en las habilidades sociales. Sin embargo, su pronóstico en este aspecto es bueno. Los niños con el Síndrome de Asperger, tienen rasgos de personalidad y de conducta muy especiales entre los que se señala un interés muy intenso en algún teme en particular.
 
Después de conocer en parte la historia del Síndrome de Asperger y sus características finalmente, conoceremos a M.

En 1998 cuando M. tenía 5 años 2 mese tuvimos nuestro primer encuentro que a continuación narraré:

En ese día de invierno, llegué, como todas las tardes, a mi salón de trabajo dispuesta a entrevistar por primera vez a una pareja que traía a su pequeño hijo. La puerta del salón se encontraba cerrada. Se respiraba un ambiente tranquilo, interrumpido por unos repiqueteos en la puerta acompañados de una voz infantil que decía: "Abran, está cerrado, abran carajo… papito (refiriéndose a él) cálmate ya vas a entrar…, ya llegué…".

Al abrir la puerta, me encontré con M. El pequeño intentaba desprenderse de las manos de su madre para poder entrar al salón y ver qué había en él. Contrastando con la impulsividad del niño, sus padres se mantenían rígidos en el umbral de la puerta, al mismo tiempo que trataban de contenerlo. 

Para los padres de M., la entrevista se desarrolló en un ambiente un poco tenso, ya que querían controlar todo el tiempo los movimientos del niño diciéndole: "No toques, siéntate, vamos a platicar…haz caso, contrólate papito, pórtate bien…".

Mientras transcurría la entrevista, M. nos ignoraba y jugueteaba con un cochecito que había encontrado al abrir un cajón. Se entretuvo por algún tiempo explorando un espacio que le ofrecía descubrir nuevos objetos. M. parecía haber encontrado un lugar donde refugiarse.
 
Les pedí a los padres de M. que lo dejaran actuar libremente mientras platicábamos, lo cual sirvió por una parte para que los padres se sintieran más relajados y, por la otra, me permitió observar la conducta del niño quien parecía no haberme visto, me ignoraba y al parecer, no le interesaba mi presencia.
 
M. es un niño que no puede pasar inadvertido, su pelo ensortijado enmarca una carita alegre cuyos ojos profundamente negros e inquietos se mueven constantemente. En algunos momentos, su mirada la percibí ausente, distante e impenetrable y el establecimiento adecuado de contacto visual fue esporádico.
 
En la primera entrevista y en las subsiguientes, observé que M. tenía muchos problemas para poder concentrarse y manejar sus impulsos. Cuando se encontraba en el área de trabajo, daba la sensación como si una ráfaga de viento hubiera entrado y empezara a mover los objetos, no había respeto a los espacios de "los otros", parecía no conocer límites y nos ignoraba. Abría y cerraba cajones, se movía de un lado a otro como si buscara algo pero sin tener un objetivo específico.

Los padres informaron que la historia personal de M. se inició con algunas complicaciones, ya que durante el período perinatal presentó sufrimiento fetal secundario a trabajo de parto prolongado al haber presentado circular de cordón. No obstante las maniobras obstétricas aplicadas, M. presentó anoxia originada por haber broncoaspirado líquido del meconio. Secundario a ello, se originó un cuadro de paro respiratorio habiendo sido necesaria la aplicación de maniobras de resucitación. M. fue atendido neurológicamente desde ese momento, ya que se presentaron dos episodios convulsivos que fueron controlados con Epamín, medicamento que fue suspendido a los tres meses de edad al no volverse a presentar crisis convulsivas.

Durante su primer mes de vida, M. permaneció veinticinco días en terapia intensiva recibiendo respiración artificial por problemas de neumotórax. Superado este período crítico, la existencia de M. transcurrió aparentemente sin problemas serios de salud. Sin embargo, las pautas de maduración en cuanto al desarrollo motor y del lenguaje se dieron con cierta lentitud, por lo que el nivel de su desarrollo general estaba ligeramente por abajo de lo esperado para su edad cronológica, pero sin llegar a ser preocupantes para los padres estas observaciones. Hasta antes de cumplir los 2 años 9 meses de edad, fue un niño risueño, afectivo e interactuaba con sus familiares sin problemas; no obstante era muy inquieto, lo cual agotaba a la madre.

Cuando cumplió los 2 años 9 meses de edad M. ingresó al "Cuarto de bebes" en un colegio particular de la ciudad de México, el cual aplica el sistema Montessori con sus alumnos del Jardín de Niños. Fue ahí donde la guía se percató de las primeras conductas atípicas de M. informando de ello a los padres del niño. El reporte de la guía, señalaba la presencia de un inconstante balanceo corporal y aislamiento del niño con respecto a sus compañeros. También les señaló que M. durante el desarrollo del trabajo que se realizaba con el grupo dentro del ambiente Montessori, no mostraba interés por los objetos que se le enseñaban. La guía lo percibía "ausente", no tenía contacto con ella. Les dijo que en algunas ocasiones, cuando estaba muy ansioso y poco tolerante, se agredía golpeándose la cabeza con la pared o en el piso. Los padres se inquietaron mucho ante los comentarios de la guía y también lo observaron en la casa, con lo cual pudieron constatar lo dicho por la guía.

En el ámbito familiar los problemas se acentuaron, ya que M., aparte de presentar las conductas anteriormente señaladas, también tenía alterado el patrón del sueño, despertándose por las noches y teniendo mucha dificultad para conciliarlo nuevamente. El trastorno en el sueño tuvo repercusiones negativas en los miembros de la familia, ya que los padres se sentían agotados y poco tolerantes. Aunado a esto, M. se encontraba muy irritable y su hiperactividad se acentuó. También aparecieron en el niño manifestaciones negativas en su conducta, reflejándose en su poca tolerancia a los ruidos fuertes, así como muestras de ansiedad, llanto e incomodidad cuando se encontraba en lugares muy concurridos. Ante estos problemas, los padres de M. se sentían muy confundidos y desorientados, por lo cual, decidieron buscar ayuda profesional. Acudieron de un profesional a otro, ya que los diagnósticos eran muy contradictorios, y ninguno determinante.

M. fue diagnosticado inicialmente por el primer neuropediatra al que acudieron como un niño con "inmadurez neurológica generalizada", posteriormente solicitaron una evaluación psicológica en la cual se le catalogó como "psicótico", otro diagnóstico más lo señaló como un niño con "déficit de atención" aunado a problemas de hiperactividad y retardo generalizado en los procesos de aprendizaje.

En la medida en que los padres solicitaban una nueva opinión, el desconcierto se incrementaba y la confusión en la que se encontraban era abrumadora. El factor que más les angustiaba en aquellos momentos, fue que M. no estaba siendo atendido adecuadamente. Ellos estaban haciendo todo lo que estaba a su alcance, pero no veían mejoría en el niño; los problemas conductuales, de sueño, de lenguaje, de adaptación y de aprendizaje se agudizaban, y ellos no sabían que hacer.

No fue sino hasta que M. cumplió los cinco años de edad cuando después de habérsele aplicado una serie de pruebas, tanto en el aspecto neurológico como en el psicopedagógico y del lenguaje, fue diagnosticado como un niño que presentaba el Síndrome de Asperger.

Como se pueden dar cuenta, diagnosticar a los niños que presentan el Síndrome de Asperger no es una cuestión sencilla. Para ello es necesario contar con un equipo de especialistas que estudien minuciosamente el caso, siendo en algunas ocasiones necesaria la medicación que ayudará a reducir los estados de angustia, hiperactividad e inclusive alteraciones en los períodos de sueño.

Al recibir los padres de M. el diagnóstico definitivo, pasaron por una etapa de negación ya que no es fácil aceptar que su hijo, por las características conductuales, de socialización y de comunicación que manifiesta, se encuentra ubicado dentro del Espectro Autista. Pasado este período de negación, finalmente los padres de M. aceptaron el diagnóstico y se abocaron a investigar las mejores propuestas de atención que había para el manejo del niño.

Sugerencias pedagógicas propuestas para lograr la integración de M. al aula regular

A continuación se dan a conocer las sugerencias que se le propusieron a la maestra de M. para lograr la integración del niño a una aula regular:

a. Conocimiento de las características del síndrome por sus pares y sensibilización del grupo donde se integró a M. El conocimiento de las características conductuales, sociales y de comunicación, les permiten a los niños con el Síndrome de Asperger integrarse con mayor facilidad al aula regular, ya que sus pares los comprenden y los ayudan en muchas ocasiones a contenerse.

b. Empleo cotidiano de un cronograma de actividades: Mediante el empleo cotidiano del cronograma, el niño con el síndrome de Asperger puede anticipar situaciones y rutinas las cuales, si se llegaran a presentar intempestivamente, podrían ocasionarle ansiedad, inseguridad e impulsividad en la ejecución del trabajo, y con ello se provocaría la aparición de conductas no adecuadas. El cronograma es una guía gráfica de los acontecimientos y acciones que el niño realizará durante el transcurso del día. Con su empleo, se puede lograr en el niño con el síndrome de Asperger una mayor flexibilidad mental, ya que él tiene la posibilidad de anticipar acontecimientos

Rivière y Martos (1996), señalan que junto a los trastornos de comunicación, de establecimiento de relaciones sociales y de imaginación, los niños autistas también presentan trastornos para encontrar el sentido a sus acciones. El niño, tiene muchas dificultades para el manejo del futuro, lo que está muy relacionado con la tesis del déficit en funciones ejecutivas.

Con el manejo del cronograma, se estimulan las funciones ejecutivas en las cuales se incluye la planificación de conductas dirigidas hacia una meta concreta, la organización del tiempo, de actividades, así como la inhibición de respuestas inapropiadas y de conductas perseverativas.

En el cronograma, se le da más sentido a las acciones por realizar. El niño tiene la oportunidad de predecir y puede percatarse con más claridad de las metas finales de su trabajo y conducta.

c. Aplicación de un lenguaje claro y preciso: Los niños con el Síndrome de Asperger tienen dificultad para entender instrucciones y órdenes complejas por lo cual, es necesario simplificarlas.

d. Empleo de claves visuales: Es de gran ayuda emplear claves visuales por medio de las cuales el niño podrá reconocer avisos, objetos, actividades y acontecimientos.

e. Flexibilidad en el manejo del ritmo de trabajo, así como en otorgar y administrar el tiempo en el momento en el que el niño con el Síndrome de Asperger da respuestas y desarrolla actividades: Los niños con el Síndrome de Asperger, manejan de una forma diferente los tiempos de ejecución de las tareas. Se sienten muy inseguros y ansiosos si se les presiona. Es necesario respetar su ritmo para no angustiarlos.

f. Prestar ayuda y apoyo en los momentos en los que el niño no pueda manejar la frustración: Cuando el niño no pueda resolver alguna situación problemática, es necesario que se le preste ayuda y se le apoye para que se sienta seguro y se eviten conductas impulsivas.

g. Reforzar y reconocer logros y conductas positivas: El niño con el Síndrome de Asperger, se siente muy feliz cuando ha logrado alcanzar un objetivo y se siente muy motivado para seguir trabajando cuando se reconocen sus logros. Es recomendable reforzar sus éxitos y conductas positivas, ya sea en forma verbal diciéndole algunas palabras de aliento o proporcionándole una caricia (cuando esto le agrade).

h. Libertad en el manejo del tiempo fuera dentro de una actividad de aprendizaje: Cuando la tarea que está desarrollando el niño le causa fatiga, y con ello momentos de ansiedad y estrés, las conductas que presentan son de impulsividad al abandonar la tarea que está realizando, además de negarse a continuar con el trabajo iniciado. Podemos deducir que los factores que intervienen para abandonar la actividad se deben a una sobrecarga sensorial, lo cual origina en el niño que tienda a desequilibrarse fácilmente ante la tarea. Se sugiere en estas ocasiones, suspender la actividad que se está realizando y continuar observando las conductas que el niño realiza para poder aplicar en otro momento actividades menos estresantes.

En el aula, cuando los períodos para desarrollar una actividad son muy prolongados, el niño tiende a pararse de su lugar y pasear libremente alrededor del aula. En las ocasiones en las que esta conducta se presente, inicialmente se puede permitir, siempre y cuando no interrumpa el trabajo que en esos momentos estén realizando sus compañeros. En el caso contrario, cuando se le obliga a continuar y a estar en su lugar, la tendencia conductual será de llanto, originándose episodios de berrinche e impulsividad. Sin embargo, la libertad de acción lo tranquilizará y posteriormente se podrá reanudar nuevamente la tarea que quedó inconclusa.

En la medida en que el niño va tomando consciencia de sus actitudes y va adquiriendo mayor control de sus impulsos, se le irán marcando límites más estrictos.

En la búsqueda de estrategias para conocer mejor a los niños y niñas con el Síndrome de Asperger y poder interactuar con ellos en el aula regular, se consideraron a las estrategias lúdicas como las más adecuadas, ya que el desarrollo de la afectividad, de la socialización, de la motricidad y del conocimiento, están estrechamente relacionadas con las actividades del juego, mediante las cuales, los niños y niñas son capaces de poner en práctica todos sus sentidos, sus habilidades y sus destrezas. Por medio del juego, pueden adaptarse a la realidad, pueden manejar sus miedos, temores, frustraciones, sus impulsos y sus sentimientos, así los niños y niñas aprenden y son felices.

A través de las estrategias lúdicas el niño con el Síndrome de Asperger:

· Mejora sus relaciones sociales: Al darle la oportunidad de desarrollar conductas que le permitan iniciar, establecer y mantener relaciones adecuadas con las personas que lo rodean e interactuar adecuadamente con ellas.
 
· Incrementan la capacidad de referencia conjunta: Al proporcionarle experiencias en donde tenga la necesidad de participar verbalmente en la planeación de eventos o actividades y en las cuales tienen que intervenir otras personas para lograr un fin determinado al tener un mismo objetivo.
 
· Desarrollan funciones comunicativas: Al darle la oportunidad de expresar sus deseos, sentimientos e ideas tratando de que lo haga en forma clara.
 
· Estimulan el lenguaje expresivo: Al propiciar situaciones adecuadas en las que el niño pueda manifestar sus emociones y sentimientos.
 
· Desarrollan el lenguaje receptivo: Al sensibilizarlo para que pueda entender tanto el lenguaje verbal como el no verbal.
 
· Al niño se le capacita para que pueda manejar adecuadamente estrategias de anticipación y planeación: Al darle la oportunidad de conocer eventos y acontecimientos en donde puede anticipar consecuencias.
 
· Mejora la flexibilidad de su pensamiento: Al proporcionarle estrategias para que sea capaz de adaptarse a situaciones nuevas sin angustiarse.
 
· Estimula la ficción o imaginación: Al invitarlo a participar en juegos de ficción e imaginación representando a diferentes personajes.
 
· Incrementa su capacidad de imitación: Al enseñarle estrategias con las cuales sea capaz de imitar conductas, actitudes, forma de comunicarse y expresarse.

Mediante la aplicación de las estrategias lúdicas trabajadas durante el año escolar, M. pudo entender comportamientos no verbales, estableció relaciones sociales adecuadas con sus pares y pudo acceder a la apropiación de conocimientos lingüísticos, matemáticos y los relacionados con el medio ambiente y la salud.
 
Actualmente, M. es feliz al cursar 3er. año de primaria en una aula regular en donde aprende, ríe y juega como los demás niños de su misma edad.

Autora: Crisanta Cruz González de Escalante
Especialista en Problemas de Aprendizaje y lenguaje.
Maestría en Psicodiagnóstico.
México 2004

Referencias:
 
Escalante, C. y Marcos, E. (2000). Síndrome de Asperger, programa de intervención para
la educación sexual del adolescente. México, UDLA.

Rivière, A. Y Martos, J. (1997). El tratamiento del autismo: nuevas perspectivas. Madrid, 

Artegraf.
 
En general, los niños son seres dinámicos, quienes en forma espontánea y dada su propia actividad física y mental, son capaces de obtener del ambiente los elementos necesarios para lograr el conocimiento de ese medio y a la vez lograr su propia integración a dicho medio. Ellos se enfrentan con entusiasmo a las diferentes dificultades que tienen que ir superando en el área del lenjuage ó motora gruesa, por nombrar algunas y por selección y repetición realizan un verdadero aprendizaje. No rehusan el esfuerzo a realizar y el éxito es su mejor recompensa.

 

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