Cómo comunicar las noticias difíciles

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Muchos profesionales conciben a los padres como personas nerviosas, culpables, ansiosas, deprimidas y/o sobreprotectoras. Estos prejuicios interfieren con la percepción del profesional y su habilidad para comunicarse en forma constructiva. Los profesionales necesitan apreciar que los padres son expertos en lo que respecta a su hijo y que pueden llegar a ser socios en el proceso de diagnóstico y tratamiento. Siguen algunas técnicas para lograr una colaboración exitosa:




El entorno.

Suele resultar beneficioso reunirse con los padres sin la compañía del niño. Las reuniones deberán programarse a una hora conveniente para los padres y entendiéndose que la conversación podrá continuarse en otra reunión. Los participantes tendrán mejor disposición para interactuar cuando todos: se sientan en sillas igualmente cómodas; se encuentran al mismo nivel visual; se ubican a una distancia adecuada para conversar y pueden tomar notas cómodamente. Por lo tanto, puede resultar apropiado habilitar un salón o un área donde reunirse, con un escritorio o una mesa y con sillas tamaño adulto. El contar con un sitio apartado ofrece mayor privacidad y previene las interrupciones.

Incluir a papá.

Algunos profesionales anticipan que serán las mamás quienes participen en las reuniones y con frecuencia transmiten el mensaje no verbal que los padres no necesitan asistir, porque de igual forma no están muy involucrados. Para incluir a los padres, puede requerirse una invitación especial, contrarrestando así los estereotipos relacionados con la no participación de los papás y a la vez comunicando que papá ocupa un rol importante.

¿Cuántos profesionales?

En ocasiones se presenta la información a los padres en una reunión de equipo donde cada profesional involucrado tiene su turno para presentar los hallazgos en su área. En entornos médico-universitarios, es posible que inclusive participen estudiantes de medicina. En el entorno educativo, algunos sistemas escolares convocan reuniones de equipo porque creen que así lo reglamente la Ley federal cuando en realidad, las leyes solo requieren que tres profesionales asistan a las reuniones para redactar el Programa Educativo Individual.

No nos debe sorprender que muchos padres reporten sentirse abrumados cuando el número de profesionales supera al número de padres! Las reuniones con uno o dos profesionales claves resultan usualmente preferibles. Uno de los profesionales presente deberá ser quien hará seguimiento con los padres. Algunos padres encuentran beneficioso la presencia de un padre entrenado en abogacía.

Considerar el impacto emocional.

El deber comunicar que un niño tiene un “problema” es una responsabilidad retadora. No es posible hacer que las noticias tristes parezcan buenas. Alternativamente, los profesionales pueden brindar a los padres una oportunidad para iniciar el difícil proceso de duelo por la pérdida del hijo “perfecto” que esperaban y para proceder con la labor de cuidarlo.

Para algunos profesionales, la comunicación de malas noticias es una tarea relativamente rutinaria. En contraste, para los padres, el momento de conocer la condición de su hijo será una experiencia inolvidable, revivida dolorosa-mente una y otra vez en años venideros. Esa reunión puede influenciar la forma en que los padres perciban a los profesionales a futuro.

En vista al impacto emocional de esta reunión, los profesionales deberán abordarla con compasión y comprendiendo que dispensar malas noticias adecuadamente toma tiempo. Se requiere una conversación detallada, con todos sentados, utilizando un lenguaje comprensible.

Paso a paso.
 

Al proceder con cuidado, presentando la información paulatinamente, se estará tomando en cuenta el estado de shock y angustia de los padres.

El momento para comenzar a preparar a los padres sería mientras se toma la “historia”, en esa reunión inicial previa a la evaluación donde se revisan los datos que se conocen sobre el niño. Los profesionales pueden involucrar a los padres preguntándoles sus observaciones en relación con el desarrollo del niño en las diversas áreas que se evaluarán y preguntándoles sus objetivos en relación con la evaluación.

La reunión donde se comunicará la información difícil podría iniciarse con una revisión de las observaciones de los padres y de sus preocupaciones.

Seguidamente, se comentarían las observaciones de los profesionales, confirmando o aclarando las de los padres. Entonces, el profesional puede proseguir gradualmente con el diagnóstico y la prognosis, guiando a los padres “dentro” del cuerpo de su hijo para explicarles la relación entre los procesos internos y los comportamientos observables, en lenguaje
comprensible.

Finalmente, los profesionales deberán presentar la información utilizando la terminología específica del diagnóstico. En ocasiones algunos profesionales desean “proteger” a los padres de la angustia asociada con estos términos, postergando su utilización y apelando a los eufemismos. Sin embargo, en vista a que los padres están usualmente preocupados y conscientes que algo pasa, esto no resulta útil y sólo hace que los padres se sientan atemorizados e inseguros.

De hecho, el conocer la terminología específica del diagnóstico empodera a los padres para aprender y crecer. Conversando abiertamente sobre el diagnóstico, los padres y los profesionales pueden comentar posibles problemas futuros y la forma de afrontarlos. Además, el conocimiento de los términos diagnósticos ofrece a los padres acceso a material educativo y a los grupos de apoyo que usualmente se organizan en torno a los diversos diagnósticos.

Los profesionales deben tomarse un tiempo para escuchar las reacciones de los padres, sus preocupaciones y temores. validando sus preocupaciones y ofreciendo explicaciones adicionales de ser necesario.
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Reconocer la angustia de los padres.

Al enfrentarse a la información que revela que su hijo tiene una discapacidad o una enfermedad seria, un padre maduro y mentalmente sano se sentirá muy perturbado, una reacción comprensible y saludable. Desafortunadamente, algunos creen que la angustia emocional de los padres no es un tema relevante y que la reacción “saludable” sería suprimir los sentimientos y “ser fuerte.”

Nada podría estar más lejos de la realidad. El guardarse los sentimientos difíciles consume mucha energía. El padre que se esfuerza por suprimir sus sentimientos y angustias tendrá muy poca energía disponible para prestar atención y absorber la información vital que el profesional puede ofrecer.

En ese momento, podría resultar beneficioso ser explícito y “darle permiso” a los padres para sentirse atemorizados y perturbados. Por ejemplo, diciendo algo así: “(el término diagnóstico) es un término alarmante” o “Está bien llorar.” Estas frases dan a entender que el sentirse asustados es una reacción normal. Si no se verbaliza este “permiso”, puede que el padre se sienta apenado por sus sentimientos, suprimiéndolos silenciosamente y pretendiendo entender cuando, de hecho, no le es posible prestar atención.

Ese paso crítico de reconocer las reacciones emocionales de los padres les ofrece a ellos la oportunidad de conversar sobre sus sentimientos de shock, temor, tristeza e inclusive ira hacia el profesional que imparte el diagnóstico. La alteración, la confusión, la ira y/o el cuestionamiento son señales de perturbación y forman parte del proceso de duelo; no demuestran hostilidad o representan señales de “disfunción.”

Resulta beneficioso que el profesional puede decir: “Comprendo qué alarmante resulta escuchar estas noticias” o “Puedo comprender que Ud. experimente una variedad de sentimientos en relación con estas noticias, incluyendo la ira.” Este tipo de comentario valida las emociones de los padres e indica que los sentimientos fuertes son permitidos y aceptables. Los padres necesitan saber que el profesional está dispuesto a escuchar pacientemente y que no criticará las reacciones emocionales.

Después que los padres hayan descrito sus sentimientos, el profesional puede ofrecerles gradualmente la información educativa que ellos necesitarán para comprender el diagnóstico y comenzar a cumplir las necesidades del niño y de la familia.

Negación e ira.

La negación es una reacción humana al sentirnos perturbados y ansiosos. Cuando el profesional insiste en concretar un punto que el padre parece negar, la ansiedad del padre aumentará y a la vez aumentará la negación. Una técnica más efectiva es tratar la causa de la negación reconociendo que la información es alarmante y abrumadora.

Animando a los padres a conversar sobre sus sentimientos de ira, los profesionales ayudan a prevenir la depresión clínica que puede ocurrir cuando los padres intentan afrontar el nacimiento y diagnóstico inicial del hijo con discapacidad.

El profesional puede ayudar también explicando a los padres el beneficio de compartir con su pareja la gama de sentimientos intensos que probablemente estén experimentando – incluyendo el sentimiento de estar “volviéndose locos”.
Los padres necesitan saber que estos sentimientos forman parte del proceso de duelo y que resultará beneficioso conversar abiertamente con sus seres queridos y con los profesionales.

Dosis informativa.

A veces los propios profesionales se sienten alterados cuando los padres se muestran evidentemente angustiados. Intentando manejar su incomodidad personal y creyendo cumplir así con las necesidades informativas de la familia, el profesional puede decidir presentar toda una “disertación”, asumiendo que esta información ayudará a los padres a comprender la condición del niño y a sentirse mejor. Sin embargo, los padres más bien sufren calladamente a lo largo de estas conferencias, diciendo muy poco, aún cuando se les invita a formular “preguntas”. Se sienten apenados por estar alterados y por no comprender.

Las preguntas de los padres a veces pueden provocar otros comportamientos improductivos en los profesionales, especialmente cuando el profesional no está seguro de cómo responder. En esas situaciones, el profesional puede comenzar reconociendo la validez de la preocupación que expresan y decir entonces “No se” o “No estoy seguro” antes de sugerir una forma en que juntos pueden buscar las respuestas.

Aunque los padres necesitan mucha información, el profesional debe considerar su dosificación y el momento oportuno. Las necesidades informativas de los padres probablemente cambiarán a medida que la familia enfrente diversos retos. En la reunión inicial, si bien debe validarse la angustia de los padres en relación con el futuro, es importante enfocar la información que los padres necesitan en ese momento.

Muchos padres con hijos con discapacidad y/o con necesidades médicas especiales escuchan el primer diagnóstico de boca de profesionales que no estarán involucrados directamente con el cuidado futuro del niño. Resulta esencial transmitir la mayor información posible al equipo primario tratante sobre la interacción entre los padres y los profesionales durante la presentación del diagnóstico.

Los grupos de apoyo.

Es necesario explicarle a los padres que los grupos de apoyo pueden ofrecerles apoyo emocional e información práctica combatiendo así el sentimiento de aislamiento, compartiendo su tristeza y aprendiendo soluciones prácticas para la vida diaria.

Por lo tanto, los profesionales necesitan conocer sobre estas organizaciones a nivel local y nacional. Puede resultar demasiado pedirle a unos padres perturbados tener la energía y el valor de contactar a un grupo de desconocidos. Alternativamente, luego de asegurar su autorización, el profesional puede arreglar que un grupo de apoyo tome la iniciativa de contactar a los “nuevos” padres.

El informe escrito. Aun en las mejores circunstancias los padres probablemente no recordarán todo lo que se comunicó verbalmente en esa importante reunión. Si bien puede resultar beneficioso tomar notas o grabar la información, resulta más efectivo cuando el profesional explica que se elaborará un informe escrito, en lenguaje comprensible, resumiendo lo discutido en la reunión, incluyendo las observaciones, el diagnóstico y las recomendaciones específicas.
 
Fuente: Basado en el artículo: «Delivering Difficult News», por Stanley D. Klein y Kim Schive. 
Publicado en Exceptional Parent, Agosto 1996. 
Traducción resumida: Angela Couret
Publicado por Paso a Paso Vol. 13 Nº 2
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