Padres y Profesionales -

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Padres y profesionales, ¿somos un equipo?

 

Formulamos esta pregunta a un grupo reunido en nuestras instalaciones para participar en un curso de sensibilización y capacitación para el trabajo con padres de niños y jóvenes con discapacidad. Para contestarla, los invitamos a participar en una dinámica: se formarían dos equipos, uno de padres y otro de profesionales que discutirían, durante 20 minutos, las características que más detestan unos de otros y las presentarían al grupo a través de una representación.

¡Cómo nos reímos, cuántas cosas tenían guardadas unos de otros! Los padres detestan la prepotencia y la ausencia de explicaciones, que el profesional se erija en juez, que les hablen utilizando un idioma técnico, incomprensible o que los traten como niños. Odian los pronósticos devastadores y también que les doren la píldora, que los profesionales no atiendan sus intuiciones, que descalifiquen sus opiniones, que los consideren aprehensivos o fantasiosos. Las órdenes, las culpas y los regaños, que etiqueten a su hijo, que los atiendan rutinariamente, que se concentren en el expediente y no vean al niño. Los padres quieren la verdad, una mirada atenta sobre su hijo y reconocimiento a su trabajo.

 

Los profesionales también tenían muchos reproches: los padres que no llegan a tiempo a las citas o que de plano se las saltan, que mientan sobre el trabajo realizado en casa, que no comprendan o reconozcan su trabajo. Detestan que los papás les digan cualquier cosa para salir del paso, las mamás que se sienten víctimas, la falta de consistencia, la sobreprotección y los comentarios de desprestigio. Los profesionales quieren la verdad, una mirada atenta sobre el niño y reconocimiento a su trabajo.

 

Padres y profesionales quieren lo mismo, tienen idénticos objetivos, sin embargo, la lista de reproches sigue creciendo a medida que hablan. ¿Cómo entonces construir vías de encuentro para el trabajo conjunto?

 

Sabemos que no es fácil hacer un equipo y que es todavía más difícil cuando la tarea que emprenden está llena de pequeñas o grandes frustraciones. Cuando se comparte un logro el equipo se consolida, la relación se estrecha y nos prepara para el siguiente éxito, pero si sentimos que las cosas no avanzan tan rápido y tan bien como esperábamos, empieza el círculo vicioso de las descalificaciones mutuas: "es que la terapia no funciona..."

 

Hacer el equipo consistente, eficiente y responsable que pueda dar al niño el apoyo que necesita exige diálogo y comunicación, pero ¿cuáles son las condiciones para ese diálogo?

 

Escuchar y aprovechar el saber del otro

 

Como en todo proceso de comunicación, emisor y receptor deben compartir un mismo código o lenguaje. Ambos han de ser conscientes del contexto emocional, cultural e intelectual en el que hablan, debe haber retroalimentación para que estén seguros de que el mensaje ha sido comprendido y alternarse los papeles de emisor y receptor. Eso dicen los manuales simples de comunicación. Pero no estamos ante una situación simple.

 

Aquí no es el profesional quien emite un mensaje que debe ser claramente recibido por el padre. Tampoco a la inversa. Si nos reducimos solamente a tratar de mejorar nuestra comunicación no estaremos resolviendo el problema.
Se trata de cambiar de enfoque. El niño es el centro de nuestra comunicación y no podemos dejarlo fuera. él es el verdadero emisor, son sus mensajes los que - juntos- padres y profesionales tratarán de descifrar y responder: ¿qué nos dice el niño sobre sus necesidades?, ¿qué tipo de apoyo nos está pidiendo?

 

Lo importante, pues, no es que exista un equipo, ni siquiera que compartamos un lenguaje, sino lo que hacemos con la información obtenida por el equipo. El objeto de nuestra comunicación es que, como resultado de ella, se hagan planes específicos con el niño y se tomen decisiones en cuanto al mejor modo de poner en práctica esos planes.

 

¿Qué sentido tienen las largas horas de elaboración de diagnósticos si sus resultados se colocan en carpetas abultadas dentro de archivos cerrados? No se debe ocultar nada a los miembros del equipo de rehabilitación y esto incluye a los padres y al niño, pues de otro modo se convertirá, como una casa hecha de naipes, en una simple montaña de símbolos sin significado alguno.

 

Un diagnóstico completo exige muchos saberes. Los que aporta el profesional son fundamentales. Desde su disciplina conoce las características de la discapacidad, por su experiencia conoce también a muchos niños, de diferentes edades, con esa discapacidad, lo que le da una perspectiva muy amplia. Conoce, también, una gama amplísima de técnicas y métodos de tratamiento para ayudar al niño. Su participación es vital.{mospagebreak}

 

Reunir las partes para formar un todo

 

Dependiendo del tipo de discapacidad y del momento de la vida del niño puede requerirse el apoyo de diversos profesionales, cada uno haciendo aportaciones desde su propio enfoque.

 

El equipo de profesionales no es fácil de integrar. Con mucha frecuencia trabajan aislados unos de otros. El médico no sabe lo que está haciendo el audiólogo, éste, a su vez, no sabe lo que hace la maestra del salón de clase y todos ignoran lo que está haciendo la familia. Frecuentemente, el ortopedista ve al niño como una pierna, el terapeuta físico como un conjunto de músculos, la terapeuta ocupacional como una tarea, la psicóloga como un lugar en la escala normativa, el educador como una carencia y los padres como un misterio indescifrable.

 

Es comprensible que haya dificultades para lograr esta colaboración. El tiempo, las prioridades y la disponibilidad de cada miembro de este equipo interfieren, frecuentemente, en la comunicación, pero si está en juego la rehabilitación o la educación del niño todos deben encontrar los medios para sentarse a trabajar juntos.

 

Es necesario que cada quién aporte su visión del niño. Esta puede arrojar datos parciales pero muy valiosos. Es fundamental que, juntos, traten de integrar en un todo estas visiones, de manera que se obtenga un panorama integral del niño y, con ello, una respuesta a sus necesidades.

 

Es bastante común que cada disciplina considere a su pieza como la más importante en el rompecabezas, pero solamente a través de la participación igualitaria en el equipo se puede aspirar a la objetividad y tener la certeza de que el niño no se perderá en este laberinto de piezas.

 

Por su misma naturaleza, la rehabilitación y la educación son retos que tienen momentos de frustración y muchas sutilezas. Exige la participación de personas sumamente capacitadas y experimentadas capaces de traducir e interrelacionar sus disciplinas y ponerlas al servicio de las necesidades del niño.

 

El profesional clave variará conforme el objetivo específico del equipo en ese momento. Si estamos reunidos para organizar un plan educativo individual, el médico tendrá, quizás, menos que aportar que el maestro, pero de cualquier modo, el niño con discapacidad y sus padres deberán tener siempre una posición central en el equipo. Es muy común, sin embargo, que sean excluidos o que se les asignen tareas sin mayores explicaciones.

 

Aunque los profesionales sean muy competentes y observadores y estén muy bien preparados, la participación activa y responsable de los padres es esencial. Ellos son, generalmente, los primeros en percibir las desviaciones en el desarrollo del niño, quienes tienen más clara la historia del proceso. Algunos padres quizá no sepan todo lo que se espera de ellos, pero, de cualquier manera, sabrán más que nadie pues han convivido con el niño toda su vida, 24 horas al día.

 

Conocen sus fuerzas y debilidades emocionales, observan cuando el niño se vuelca hacia el mundo exterior o hacia su interior, saben cuándo se siente cómodo o incómodo, cuándo funciona plenamente o se contiene. Conocen miles de detalles que ayudarán al profesional, que completarán su visión.
Pero los padres solo pueden funcionar plenamente si se validan sus sentimientos, si cuentan con el acompañamiento necesario en el proceso de aceptación y reciben toda la información necesaria. Para hacer equipo, padres y profesionales deben darse un trato respetuoso, digno y considerado.{mospagebreak}

 

Todos para uno y uno para todos

 

En los primeros años de vida son los padres quienes hacen la labor de detectar y expresar las necesidades del niño, pero, poco a poco, si lo están haciendo bien, el niño deberá ir asumiendo el rol protagónico.

 

él, que es el centro de este equipo, frecuentemente se queda fuera. Los padres hacen muchísimas cosas por y para él y no le dejan espacio para hacerse cargo de su propio proceso. Muchos niños van de una terapia a otra, pasan por pruebas, evaluaciones y diagnósticos sin enterarse, jamás, a qué y por qué van de un consultorio a otro.

 

Lo único que el niño sabe es que ahí lo van a "curar" y presiente, teme, que lo que le pasa es algo "malo". Si todo el tratamiento depende de su respuesta, de su motivación y su trabajo, ¿por qué no involucrarlo? Por qué no explicarle, claramente, en un lenguaje que pueda comprender, cuáles son las limitaciones que vemos, cuáles son sus fortalezas y cómo esperamos que se sienta apoyado con el tratamiento.

 

Un diagnóstico compartido permitirá a todos centrar sus expectativas, establecer metas realistas, estrategias de trabajo conjunto, fijar un plazo para evaluar los resultados y reorientar el trabajo si es necesario.

 

Si el equipo dedica el tiempo necesario a conocer y elaborar conjuntamente las expectativas descubrirá que ahí donde el papá ve un fracaso y el profesional un éxito, o viceversa, lo que hay es una diferencia sustancial en lo que se esperaba lograr. Se trata de ver al niño y a sus necesidades con la mayor objetividad posible y esto requiere un diálogo abierto, sin descalificaciones, en el que cada uno sienta valoradas sus aportaciones.

 

Con la ayuda de todas las personas que se interesan sinceramente en ellos, nuestros hijos con discapacidad pueden descubrir nuevos poderes, nuevos recursos, nuevas aptitudes, una nueva determinación, un nuevo asombro y su propio modo de realizarse.
 
Autor: Alicia Molina
Fuente: Revista Ararú, No. 37, Feb.-Ab. 2002
Publicado en Paso a Paso, Vol. 12 No. 2

 

 

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 La experiencia de convivir con los niños y las niñas, nos ofrece la oportunidad de poder observar las cosas de una manera diferente. Cuando nos encontramos con un niño o una niña feliz, los grandes problemas se hacen pequeños, el tiempo no existe, cuando sonríen es tan espontáneo y contagioso, que nos alegra a tal grado que participamos de su mundo mágico.

 
En general, los niños son seres dinámicos, quienes en forma espontánea y dada su propia actividad física y mental, son capaces de obtener del ambiente los elementos necesarios para lograr el conocimiento de ese medio y a la vez lograr su propia integración a dicho medio. Ellos se enfrentan con entusiasmo a las diferentes dificultades que tienen que ir superando en el área del lenjuage ó motora gruesa, por nombrar algunas y por selección y repetición realizan un verdadero aprendizaje. No rehusan el esfuerzo a realizar y el éxito es su mejor recompensa.

 

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