Cómo es ser madre de Luísa (Testimonio de una mamá)

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Autora: Cristina Ramos - Florianápolis/SC
Fuente: Paraná. Edición No. 178 3/5/2004
Traducción del portugués: A. Couret


El que piense que ya vivió una relación intensa es porque nunca tuvo un hijo con discapacidad. Soy madre de una niña de 10 años que tiene Parálisis Cerebral. Y como vivimos en una cultura donde los niños son ciudados solamente por una persona (la madre), mi hija tiene de mi lo mejor que puedo dar a un ser humano. Y, a veces, también lo peor. Ser madre de una niña como Luisa es convivir con la irreversibilidad. Es no tener tiempo para el drama. Es, de repente, imaginar como sería ella a esa edad, si no tuviese la discapacidad. Es trabajar duro. Es desanimarse. Es no pensar para no sufrir. Es perder la identidad para ser "la madre de Luísa". Es no causarle envidia a nadie.

Sucede que soy rebelde y me niego a aceptar una vida predefinida: la madrecita que renuncia a todo para limpiarle la saliva a su hija hasta morir. ¡No es esa madre la que Luísa merece! ¡No es esa la persona que quiero ser! Por lo tanto, me paso los días cavilando … dándole vueltas a la vida de pies a cabeza. Empiezo por las incógnitas existenciales hasta llegar a la sociología, a la política, a la neurociencia y regreso a las incógnitas existenciales. En medio de ese camino, voy buscando soluciones para los problemitas diarios. Voy abriendo espacio en el mundo para hacer una vida inédita.

Mientras tanto, doy un baño por aquí, cepillo el cabello por allá… y Luísa extiende el cuello para que le ponga perfume. Cuando Luísa descansa en su cama, antes de dormir y después de ese trabajón, esboza aquella sonrisita como diciendo "¡Soy feliz, mamá!". Y yo me siento ridícula por sufrir tanto. Y me siento embotada por desperdiciar la oportunidad de aprender tanto como ella. ¿Cómo puede alguien, en condiciones tan limitadas como las suyas, ser más feliz que yo y que Ud.?

Luísa está siempre bien humorada. Es la primera en levantar el dedo para participar en los juegos. Lee libros, sin saber leer. Baila, sin saber bailar. Habla, sin saber hablar! Está siempre disponible para besarla, abrazarla… Tal vez sea por eso que yo jamás la cambiaría, aún si pudiera, por otro niño que camine, hable y lea. ¿Qué otro niño me conmovería tanto así?"

Para conocer mejor esa historia, visitar www.projetoluisa.org

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