El mejor regalo del mundo, LA REALIDAD

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Autora: Mariana Lombardi
Sobre Mariana es mamá de cuatro. La menor, Clara, tiene una cuadriparesia como secuela de
parálisis cerebral congénita.


Después de tantos años de vida familiar, el mejor regalo del mundo es aceptar y asumir dentro de lo posible lo que nos toca vivir, nuestra realidad. Tratar de asumirnos responsable, y amorosamente y hacer lo mismo con los que queremos.

Adaptarnos y adaptarse.

Hace apenas unos días nuestra hija Clara, me participó de algunas reflexiones que espontáneamente ha comenzado a escribir en un cuaderno. En estos últimos años, el dilema de nuestras vidas ha sido tan vertiginoso y voluptuoso. Dolor y culpa. Tratamientos sí . Cuales?. Cirugías....mmm, Consultas, incertidumbre, miedo. Decisiones, cansancio, stress, más tratamientos, repartir el tiempo, hasta donde? , hasta cuando?, escolaridad, cual? , amigos? , no descuidar la familia. Sobreponerse, asumir, actuar, centrarse, acompañar, asistir, evolucionar, lucha o entrega?, exigencias tras exigencias en pos de buscar lo mejor, a la mejor medida, y en el mejor lugar, lo posible.

Esta descripción encaja para cualquier padre que tenga algún hijo con una necesidad especial, y no existe un manual con instrucciones para desempeñarse con éxito absoluto en la materia.

Sin embargo , volviendo al relato del escrito, debo decirles que la historia tiene dos caras y por mucho que uno quiera ponerse en el lugar del hijo y pensar que pasará por su alma... Su alma tiene vida propia y que LUZ!

En su simple relato, que me permito contarles con su aprobación, Clara que como se dice aquí la tiene clara.. como su nombre lo indica, expresa que a pesar de saber que su familia (en acepción amplia, padres, hermanos, abuelos, tíos, primos, etc.), no es perfecta, es la que le tocó en suerte, y si fue así, por algo será. Quizás tenga algo para aprender de la misma, y por esto se siente muy agradecida. Algún intercambio alquímico, algo para enseñarle también, esto lo agrego yo.

Hasta aquí todo parece muy típico, de cuestionamiento adolescente, pero si bien reconozco, que es a lo que nos conviene reducirlo y simplificar, tiene connotaciones mucho más profundas.

Siempre nos preocupamos por el tema de la aceptación, como padres, la de los hermanos, abuelos, tíos, primos, amigos...

Ahora reflexionando, ¿cuántos de nosotros podemos realmente, amorosamente decir que los aceptamos a todos aún sabiendo que a veces hemos sido lastimados o ignorados?

Y dando la vuelta, pensar que nuestros hijos además de la aceptación de su discapacidad, pueden también tener el debate interno de que nosotros sus padres sus hermanos y toda su familia extensa no seamos, precisamente el paraíso para ellos.

Reconocer que alguien no tiene un buen día, pero tu necesitas que te asista en algo en particular, que tienes una invitación a la casa de un familiar y que demanda de ti mucha energía para adaptarte a las barreras arquitectónicas. Que te dejan de lado en invitaciones o programas, porque se complica, o mejor es hacer de cuenta que eres parte de una familia que no existe. Que muchas veces cuestiones de política familiar se empastan con el hecho de tu discapacidad, dimes y diretes para justificar comportamientos egoístas, fruto de otras problemáticas que tu dolor evidencia y no permite ignorar. Alejamientos de personas, familiares, que difícil la realidad.

Qué difícil decir que encima la aceptas, cuando a veces ella no te acepta a ti.

Terreno ganado hija mía, paz en el corazón, claridad en la mente, la vida tiene tantos caminos... y a veces se vuelven a cruzar, o no....

No te resientas.....cada uno aprende como puede, cuando puede, lo que puede.

El saber es universal, lo que cambian son las circunstancias de aprendizaje y los maestros.

Estar siempre abiertos es la respuesta, lo demás, dejar fluir... quien sabe..


Mariana Senestrari de Lombardi
Argentina, Noviembre 2002

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