Aceptar el diagnóstico de tu hijo es una cosa; aceptar la vida que conlleva es diferente

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En el contexto familiar de la discapacidad, el concepto de aceptación es complejo y trascendental. Marianne Russo reflexiona desde su experiencia personal sobre las implicaciones de una auténtica aceptación.

Foto de madre e hijo

Título completo: Aceptar el diagnóstico de tu hijo es una cosa; aceptar la vida que éste accareará es algo completamente diferente, y mucho más importante
Autora: Marianne Russo, presidente y anfitriona de The Coffee Klatch Special Needs Talk y creadora del Blog The Coffee Klatch, espacios informativos y de contencion dirigidos a padres de personas con discapacidad y otras necesidades especiales. Marianne tiene dos hijos con necesidades especiales importantes.

Fuente: Thecoffeeklatch
Traducción: Angela Couret

Leer original aquí

La definición de aceptación es básica: Aceptación es cuando una persona está de acuerdo con experimentar una situación, seguir un proceso o condición (frecuentemente negativo e incómodo) sin tratar de cambiarlo, protestar o abandonarlo.

Queda implícita una disposición y una comprensión de la situación. También implícita está la condición de no tratar de cambiar, protestar o abandonar la situación. Ante esta definición y la totalidad de la palabra, ¿cómo podemos aceptar sin tratar de cambiar o protestar? No es posible hacerlo pero sí es posible crear nuestra propia definición de “aceptación,” en su forma más pura.

La aceptación toma tiempo. Aceptar un diagnóstico es una cosa. Aceptar la vida que ese diagnóstico acarreará es algo completamente diferente y mucho más importante. Cuando me refiero a aceptación estoy hablando de aceptar la magnitud de la situación. Aceptar que hay cosas que podremos hacer para lograr cambios, mejoras, triunfos y avances y que hay otras cosas que, a pesar de nuestros mejores esfuerzos, permanecerán.

Aceptar que tu propósito en la vida ha cambiado. Aceptar que la vida que conocías ha cambiado. Que tu rutina diaria ha cambiado. Tu matrimonio ha cambiado. Tu estilo de crianza ha cambiado. La vida que tendrán tus otros hijos también ha cambiado. Tu área de confort ha cambiado. Tu mundo ha cambiado. Aceptar el diagnóstico es la parte fácil. Es la aceptación de esa vida inesperada lo que realmente toma tiempo y esfuerzo.

Hay padres que llevan muchos años criando a su hijo con necesidades especiales. Son estelares. Están haciéndolo todo bien y brindándole a su hijo el mejor  cuidado posible. Eso no significa que lo hayan aceptado y me doy cuenta que continúan en conflicto.

Déjenme detenerme aquí para decir que de ninguna forma sugiero que los padres no deben informarse y aplicar  cualquier opción de tratamiento segura y beneficiosa. Pienso que los padres nunca deben darse por vencidos y que lo que funciona para una persona, no siempre funciona para otra. Sin embargo, si el objetivo es tener al niño sin su trastorno, en mi  opinión, no han logrado la aceptación.  Y no me refiero a condiciones curables o aquellas que causan dolor. Me refiero a trastornos neurobiológicos como el Autismo, el TDAH,  el Trastorno Bipolar,  la Parálisis Cerebral,  el Síndrome de Asperger, Tourette, TOC, Ansiedad y muchos otros que probablemente estarán presentes a lo largo de sus vidas y las nuestras. Si bien estos trastornos pueden agudizarse, atenuarse o cambiar a medida que el niño crece, usualmente los niños no lograrán superar del todo sus trastornos neurobiológicos, aunque aprenderán a afrontarlos y manejarlos. Y nosotros deberemos hacerlo también.

Soy una gran proponente de separar al niño del trastorno. Con frecuencia es difícil percibir al niño como el muchacho increíble que es por enfocarnos en su trastorno y las conductas que le afectan. Poder separar al niño de su trastorno es importante en el proceso de aceptación. 

Toma tiempo, a veces años, desenmarañar muchos de los factores asociados al diagnóstico. Toma tiempo educarnos y ajustarnos a una nueva realidad. Y en ese tiempo, al igual que sucede con los padres antes de lograr a una aceptación verdadera, el niño posiblemente no logre separarse  a si mismo de su diagnóstico. Se sentirá frustrado por su incapacidad para cambiar, superar sus dificultades y ser simplemente un “niño normal”.  Puede sentirse confundido, temeroso y abrumado por el mundo que lo rodea. Estos niños tienen dificultades en casa, en la escuela, en el patio de recreo. Hasta que no logren adquirir ciertas habilidades, pueden sentir que “SON” su trastorno y esta no es una sensación agradable.

No aceptar el trastorno y los cambios de vida que se producen puede transmitirle al niño el mensaje de que él tampoco es aceptado. Debemos cuidar nuestra elección de palabras y narrativa para evitar sustituir “al niño” por “el trastorno”. Tratar de “arreglar” al niño puede enviarle el mensaje de que está dañado o que resulta decepcionante. Lo sé porque yo cometí ese error y por eso que lo comparto.

Años de arrastrar a mi hija de médico a médico, de terapia en terapia, tratando de “arreglarla” y cambiar nuestro destino, resultaron contraproducentes. Durante muchos años pensé que había aceptado mi vida inesperada y finalmente, al lograr la auténtica aceptación, comprendí por qué se me había hecho tan difícil. Quisisera poder evitarles ese dolor.

Entonces, ¿estoy diciendo que debemos cruzarnos de brazos y tirar la toalla cuando nos comunican el diagnóstico? ¡Claro que no! Nuestra meta, nuestro trabajo, es brindarle a nuestro hijo las mejores terapias, recursos, educación, herramientas y servicios posibles para mejorar su calidad de vida. Mejorar su calidad de vida y darle las habilidades para ser exitoso y tener una vida feliz, productiva y enriquecedora es diferente de negar el trastorno y desear que se esfume. Los trastornos y las discapacidades son parte de quienes ellos son – y forman parte de quienes nosotros somos – y aceptarlo es esencial.

Acepte que Ud. tiene mucho trabajo por delante. 

Acepte que su hijo es diferente. (Y por cierto, ¿qué niño no lo es?) 

Acepte que para su hijo, los avances y las habilidades posiblemente lleguen en diferentes etapas y en diferentes niveles. Establezca metas alcanzables. 

Acepte que a pesar de todo el esfuerzo, todas las intervenciones, terapias y tratamientos, el progreso puede tomar tiempo. 

Acepte que es posible que ese avance no llegue y que Ud. deberá navegar oportunamente esa bifurcación en el camino.  Un desvío no representa el final del camino, a no ser que Ud. pierda ese cruce. 

Conocer la diferencia entre lo que Ud. puede cambiar y lo que no puede cambiar… eso es aceptación

Conocer que las etiquetas son para la ropa de marca y no definirán a su hijo o a su familia… eso es aceptación

Conocer que el cambio, a pesar de ser a veces difícil, es sencillamente un cambio y no el final… eso es aceptación

Conocer y tomar conciencia de que aquello que Ud. una vez percibió como una maldición puede convertirse en algo luminoso… eso es aceptación

Conocer que la mejoría frecuentemente se mide en ganancias paulatinas y no necesariamente en una eliminación total… eso es aceptación

Conocer que Ud. se siente cómodo en su nueva vida, con sus nuevos desfíos, en su nuevo rol y en su nueva realidad… eso es aceptación

Tratar de cambiar lo incambiable no es la solución. De hecho, es el problema. Ser feliz no significa que todo está perfecto (o lo que la mayoría percibe como perfecto). Significa que has tomado una decisión consciente de mirar más allá de las imperfecciones y dificultades en tu vida, aceptándolas y viviendo tu vida inesperada con fortaleza y serenidad.

Toma conciencia que con cada avance vendrán recompensas inconmesurables. Con lo negativo vendrá lo positivo y que tendrás mayor conocimiento del amor, la paciencia y la compasión.

Con la aceptación llega la paz que todo padre con hijos con necesidades especiles necesita para continuar en esta increíble travesía vital.


 Lectura relacionada:

Afrontando el diagnóstico

 

El título de este artículo puede parecer ridículo para algunos, pero no para el padre de un hijo con necesidades especiales.

Por supuesto que has aceptado lo que la vida te ha deparado. Tenemos que aceptarlo y hacer lo mejor posible con las circunstancias que se nos presentan y cuando nos informan el diagnóstico o la etiqueta para nuestro hijo, con el tiempo, no nos queda otra opción que aceptarlo. Sin embargo, “tener” que aceptar y “realmente” aceptar son cosas muy diferentes.

La definición de aceptación es básica: Aceptación es cuando una persona está de acuerdo con experimentar una situación, seguir un proceso o condición (frecuentemente negativo e incómodo) sin tratar de cambiarlo, protestar o abandonarlo.

Queda implícita una disposición y una comprensión de la situación. También implícita está la condición de no tratar de cambiar, protestar o abandonar la situación. Ante esta definición y la totalidad de la palabra, ¿cómo podemos aceptar sin tratar de cambiar o protestar? No es posible hacerlo pero sí es posible crear nuestra propia definición de “aceptación,” en su forma más pura.

La aceptación toma tiempo. Aceptar un diagnóstico es una cosa. Aceptar la vida que ese diagnóstico acarreará es algo completamente diferente y mucho más importante. Cuando me refiero a aceptación estoy hablando de aceptar la magnitud de la situación. Aceptar que hay cosas que podremos hacer para lograr cambios, mejoras, triunfos y avances y que hay otras cosas que, a pesar de nuestros mejores esfuerzos, permanecerán.

Aceptar que tu propósito en la vida ha cambiado. Aceptar que la vida que conocías ha cambiado. Que tu rutina diaria ha cambiado. Tu matrimonio ha cambiado. Tu estilo de crianza ha cambiado. La vida que tendrán tus otros hijos también ha cambiado. Tu área de confort ha cambiado. Tu mundo ha cambiado. Aceptar el diagnóstico es la parte fácil. Es la aceptación de esa vida inesperada lo que realmente toma tiempo y esfuerzo.

Hay padres que llevan muchos años criando a su hijo con necesidades especiales. Son estelares. Están haciéndolo todo bien y brindándole a su hijo el mejor  cuidado posible. Eso no significa que lo hayan aceptado y me doy cuenta que continúan en conflicto.

Déjenme detenerme aquí para decir que de ninguna forma sugiero que los padres no deben informarse y aplicar  cualquier opción de tratamiento segura y beneficiosa. Pienso que los padres nunca deben darse por vencidos y que lo que funciona para una persona, no siempre funciona para otra. Sin embargo, si el objetivo es tener al niño sin su trastorno, en mi  opinión, no han logrado la aceptación.  Y no me refiero a condiciones curables o aquellas que causan dolor. Me refiero a trastornos neurobiológicos como el Autismo, el TDAH,  el Trastorno Bipolar,  la Parálisis Cerebral,  el Síndrome de Asperger, Tourette, TOC, Ansiedad y muchos otros que probablemente estarán presentes a lo largo de sus vidas y las nuestras. Si bien estos trastornos pueden agudizarse, atenuarse o cambiar a medida que el niño crece, usualmente los niños no lograrán superar del todo sus trastornos neurobiológicos, aunque aprenderán a afrontarlos y manejarlos. Y nosotros deberemos hacerlo también.

Soy una gran proponente de separar al niño del trastorno. Con frecuencia es difícil percibir al niño como el muchacho increíble que es por enfocarnos en su trastorno y las conductas que le afectan. Poder separar al niño de su trastorno es importante en el proceso de aceptación.

Toma tiempo, a veces años, desenmarañar muchos de los factores asociados al diagnóstico. Toma tiempo educarnos y ajustarnos a una nueva realidad. Y en ese tiempo, al igual que sucede con los padres antes de lograr a una aceptación verdadera, el niño posiblemente no logre separarse  a si mismo de su diagnóstico. Se sentirá frustrado por su incapacidad para cambiar, superar sus dificultades y ser simplemente un “niño normal”.  Puede sentirse confundido, temeroso y abrumado por el mundo que lo rodea. Estos niños tienen dificultades en casa, en la escuela, en el patio de recreo. Hasta que no logren adquirir ciertas habilidades, pueden sentir que “SON” su trastorno y esta no es una sensación agradable.

No aceptar el trastorno y los cambios de vida que se producen puede transmitirle al niño el mensaje de que él tampoco es aceptado. Debemos cuidar nuestra elección de palabras y narrativa para evitar sustituir “al niño” por “el trastorno”. Tratar de “arreglar” al niño puede enviarle el mensaje de que está dañado o que resulta decepcionante. Lo sé porque yo cometí ese error y por eso que lo comparto.

Años de arrastrar a mi hija de médico a médico, de terapia en terapia, tratando de “arreglarla” y cambiar nuestro destino, resultaron contraproducentes. Durante muchos años pensé que había aceptado mi vida inesperada y finalmente, al lograr la auténtica aceptación, comprendí por qué se me había hecho tan difícil. Quisisera poder evitarles ese dolor.

Entonces, ¿estoy diciendo que debemos cruzarnos de brazos y tirar la toalla cuando nos comunican el diagnóstico? ¡Claro que no! Nuestra meta, nuestro trabajo, es brindarle a nuestro hijo las mejores terapias, recursos, educación, herramientas y servicios posibles para mejorar su calidad de vida. Mejorar su calidad de vida y darle las habilidades para ser exitoso y tener una vida feliz, productiva y enriquecedora es diferente de negar el trastorno y desear que se esfume. Los trastornos y las discapacidades son parte de quienes ellos son – y forman parte de quienes nosotros somos – y aceptarlo es esencial.

Acepte que Ud. tiene mucho trabajo por delante.

Acepte que su hijo es diferente. (Y por cierto, ¿qué niño no lo es?)

Acepte que para su hijo, los avances y las habilidades posiblemente lleguen en diferentes etapas y en diferentes niveles. Establezca metas alcanzables.

Acepte que a pesar de todo el esfuerzo, todas las intervenciones, terapias y tratamientos, el progreso puede tomar tiempo.

Acepte que es posible que ese avance no llegue y que Ud. deberá navegar oportunamente esa bifurcación en el camino.  Un desvío no representa el final del camino, a no ser que Ud. pierda ese cruce.

Conocer la diferencia entre lo que Ud. puede cambiar y lo que no puede cambiar… eso es aceptación

Conocer que las etiquetas son para la ropa de marca y no definirán a su hijo o a su familia… eso es aceptación

Conocer que el cambio, a pesar de ser a veces difícil, es sencillamente un cambio y no el final… eso es aceptación

Conocer y tomar conciencia de que aquello que Ud. una vez percibió como una maldición puede convertirse en algo luminoso… eso es aceptación

Conocer que la mejoría frecuentemente se mide en ganancias paulatinas y no necesariamente en una eliminación total… eso es aceptación

Conocer que Ud. se siente cómodo en su nueva vida, con sus nuevos desfíos, en su nuevo rol y en su nueva realidad… eso es aceptación

Tratar de cambiar lo incambiable no es la solución. De hecho, es el problema. Ser feliz no significa que todo está perfecto (o lo que la mayoría percibe como perfecto). Significa que has tomado una decisión consciente de mirar más allá de las imperfecciones y dificultades en tu vida, aceptándolas y viviendo tu vida inesperada con fortaleza y serenidad.

Toma conciencia que con cada avance vendrán recompensas inconmesurables. Con lo negativo vendrá lo positivo y que tendrás mayor conocimiento del amor, la paciencia y la compasión.

Con la aceptación llega la paz que todo padre con hijos con necesidades especiles necesita para continuar en esta increíble travesía vital.

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Comprendiendo mejor el síndrome de Asperger a través de la experiencia de un niño mexicano.

Foto de niño con expresión seria

La experiencia de convivir con los niños y las niñas, nos ofrece la oportunidad de poder observar las cosas de una manera diferente. Cuando nos encontramos con un niño o una niña feliz, los grandes problemas se hacen pequeños, el tiempo no existe, cuando sonríen es tan espontáneo y contagioso, que nos alegra a tal grado que participamos de su mundo mágico.

A través de las relaciones que establecemos con los niños y niñas, aprendemos a comunicarnos con ellos de una manera diferente. Es entonces, cuando se despierta en nosotros el deseo de querer conocer más de su mundo infantil lleno de fantasías y de deseos por descubrir el por qué de las cosas y de los acontecimientos.
 
La convivencia continua con los niños, nos permite conocer su historia de vida y al hacerlo, nos damos cuenta que no todas las historias reflejan una vida feliz y exitosa. Algunos niños se tienen que enfrentar desde su nacimiento a problemas de distinta naturaleza, vinculados en algunos casos con la salud, otros con la adaptación al medio y algunos más con factores que limitarán su aprendizaje. Este tipo de niños, se tiene que enfrentar permanentemente a sus limitaciones, debiendo resolver cotidianamente obstáculos de diferente índole para poder tener relaciones sociales adecuadas que los beneficiarán en su desarrollo personal.
 
Las historias de vida de los niños con el síndrome de Asperger, pertenecen a este segundo grupo. Ellos tendrán que aprender, entre otras muchas cosas, a comunicarse adecuadamente, a interactuar con sus pares, a comprender los estados de ánimo de los demás, a manejar su impulsividad y también tendrán que aprender estrategias que posibiliten su desarrollo intelectual y afectivo.

Conociendo el síndrome de Asperger a través de un niño mexicano

Me gustaría que a través de un niño Mexicano, M., quien presenta el síndrome de Asperger y que actualmente cursa 3er. año de primaria en una escuela regular, pudieran conocer los rasgos principales de su personalidad, desarrollo y adaptación escolar.
 
Antes de conocer a M. considero pertinente hacer una breve reseña histórica del Síndrome de Asperger y posteriormente señalar algunas de las características que suelen presentar los niños que presentan este Síndrome.

El pediatra Vienés Hans Asperger describió en su tesis doctoral publicada en 1944 a un grupo de 4 niños que tenían características inusuales en cuanto a sus capacidades sociales, lingüísticas y cognitivas utilizando el término de "psicopatía autista" con el que describía las características del desorden de personalidad de los niños que estudió. Asperger muere en 198,0 poco antes de que el Síndrome que lleva su nombre obtuviera un reconocimiento internacional.

Posteriormente, en los casos observados por Lorna Wing, quien fue la primera persona en usar el término Síndrome de Asperger en un trabajo publicado en 1981, describe las características conductuales de los sujetos estudiados los cuales se parecían a las descripciones hechas por Asperger. Este trabajo le permitió a Wing señalar por primera vez las principales características clínicas del Síndrome de Asperger. Esta autora, elaboró una lista en la que señala algunos criterios diagnósticos que puntualizan las características de los sujetos con el síndrome de Asperger:

1. Interacción social inapropiada con rasgos ingenuos y unipolares. No hay empatía ni reciprocidad. La capacidad para hacer amigos se encuentra muy limitada y en algunos casos es incapaz de establecer lazos afectivos.

2. Habla: no se observa retraso en su inicio; sin embargo el contenido es extraño, pedante y estereotipado. La comunicación verbal es poca o nula. Se pueden observar voz monótona, gestos inapropiados o poca expresión facial.

3. Presentan resistencia al cambio y gusto por actividades repetitivas. Ante algunos temas u objetos se les encuentra absortos.

4. Sus movimientos o posturas son extraños y mal coordinadas. En algunas ocasiones, sus movimientos son estereotipados.

5. Presentan buena memoria de repetición, intereses especiales y muy limitados.

Escalante y Marcos (2000), señalan que la edad de aparición aproximada del Síndrome de Asperger es a los tres años. Los niños con este Síndrome empiezan a caminar tarde, pero antes empiezan a hablar. Su lenguaje se orienta a la comunicación pero se queda en "un tráfico de un solo sentido", pues no es un lenguaje recíproco. Los niños con el Síndrome de Asperger evitan tener un contacto ocular con los demás; estos niños viven en nuestro mundo, pero a su manera, presentando alteraciones en las habilidades sociales. Sin embargo, su pronóstico en este aspecto es bueno. Los niños con el Síndrome de Asperger, tienen rasgos de personalidad y de conducta muy especiales entre los que se señala un interés muy intenso en algún teme en particular.
 
Después de conocer en parte la historia del Síndrome de Asperger y sus características finalmente, conoceremos a M.

En 1998 cuando M. tenía 5 años 2 mese tuvimos nuestro primer encuentro que a continuación narraré:

En ese día de invierno, llegué, como todas las tardes, a mi salón de trabajo dispuesta a entrevistar por primera vez a una pareja que traía a su pequeño hijo. La puerta del salón se encontraba cerrada. Se respiraba un ambiente tranquilo, interrumpido por unos repiqueteos en la puerta acompañados de una voz infantil que decía: "Abran, está cerrado, abran carajo… papito (refiriéndose a él) cálmate ya vas a entrar…, ya llegué…".

Al abrir la puerta, me encontré con M. El pequeño intentaba desprenderse de las manos de su madre para poder entrar al salón y ver qué había en él. Contrastando con la impulsividad del niño, sus padres se mantenían rígidos en el umbral de la puerta, al mismo tiempo que trataban de contenerlo. 

Para los padres de M., la entrevista se desarrolló en un ambiente un poco tenso, ya que querían controlar todo el tiempo los movimientos del niño diciéndole: "No toques, siéntate, vamos a platicar…haz caso, contrólate papito, pórtate bien…".

Mientras transcurría la entrevista, M. nos ignoraba y jugueteaba con un cochecito que había encontrado al abrir un cajón. Se entretuvo por algún tiempo explorando un espacio que le ofrecía descubrir nuevos objetos. M. parecía haber encontrado un lugar donde refugiarse.
 
Les pedí a los padres de M. que lo dejaran actuar libremente mientras platicábamos, lo cual sirvió por una parte para que los padres se sintieran más relajados y, por la otra, me permitió observar la conducta del niño quien parecía no haberme visto, me ignoraba y al parecer, no le interesaba mi presencia.
 
M. es un niño que no puede pasar inadvertido, su pelo ensortijado enmarca una carita alegre cuyos ojos profundamente negros e inquietos se mueven constantemente. En algunos momentos, su mirada la percibí ausente, distante e impenetrable y el establecimiento adecuado de contacto visual fue esporádico.
 
En la primera entrevista y en las subsiguientes, observé que M. tenía muchos problemas para poder concentrarse y manejar sus impulsos. Cuando se encontraba en el área de trabajo, daba la sensación como si una ráfaga de viento hubiera entrado y empezara a mover los objetos, no había respeto a los espacios de "los otros", parecía no conocer límites y nos ignoraba. Abría y cerraba cajones, se movía de un lado a otro como si buscara algo pero sin tener un objetivo específico.

Los padres informaron que la historia personal de M. se inició con algunas complicaciones, ya que durante el período perinatal presentó sufrimiento fetal secundario a trabajo de parto prolongado al haber presentado circular de cordón. No obstante las maniobras obstétricas aplicadas, M. presentó anoxia originada por haber broncoaspirado líquido del meconio. Secundario a ello, se originó un cuadro de paro respiratorio habiendo sido necesaria la aplicación de maniobras de resucitación. M. fue atendido neurológicamente desde ese momento, ya que se presentaron dos episodios convulsivos que fueron controlados con Epamín, medicamento que fue suspendido a los tres meses de edad al no volverse a presentar crisis convulsivas.

Durante su primer mes de vida, M. permaneció veinticinco días en terapia intensiva recibiendo respiración artificial por problemas de neumotórax. Superado este período crítico, la existencia de M. transcurrió aparentemente sin problemas serios de salud. Sin embargo, las pautas de maduración en cuanto al desarrollo motor y del lenguaje se dieron con cierta lentitud, por lo que el nivel de su desarrollo general estaba ligeramente por abajo de lo esperado para su edad cronológica, pero sin llegar a ser preocupantes para los padres estas observaciones. Hasta antes de cumplir los 2 años 9 meses de edad, fue un niño risueño, afectivo e interactuaba con sus familiares sin problemas; no obstante era muy inquieto, lo cual agotaba a la madre.

Cuando cumplió los 2 años 9 meses de edad M. ingresó al "Cuarto de bebes" en un colegio particular de la ciudad de México, el cual aplica el sistema Montessori con sus alumnos del Jardín de Niños. Fue ahí donde la guía se percató de las primeras conductas atípicas de M. informando de ello a los padres del niño. El reporte de la guía, señalaba la presencia de un inconstante balanceo corporal y aislamiento del niño con respecto a sus compañeros. También les señaló que M. durante el desarrollo del trabajo que se realizaba con el grupo dentro del ambiente Montessori, no mostraba interés por los objetos que se le enseñaban. La guía lo percibía "ausente", no tenía contacto con ella. Les dijo que en algunas ocasiones, cuando estaba muy ansioso y poco tolerante, se agredía golpeándose la cabeza con la pared o en el piso. Los padres se inquietaron mucho ante los comentarios de la guía y también lo observaron en la casa, con lo cual pudieron constatar lo dicho por la guía.

En el ámbito familiar los problemas se acentuaron, ya que M., aparte de presentar las conductas anteriormente señaladas, también tenía alterado el patrón del sueño, despertándose por las noches y teniendo mucha dificultad para conciliarlo nuevamente. El trastorno en el sueño tuvo repercusiones negativas en los miembros de la familia, ya que los padres se sentían agotados y poco tolerantes. Aunado a esto, M. se encontraba muy irritable y su hiperactividad se acentuó. También aparecieron en el niño manifestaciones negativas en su conducta, reflejándose en su poca tolerancia a los ruidos fuertes, así como muestras de ansiedad, llanto e incomodidad cuando se encontraba en lugares muy concurridos. Ante estos problemas, los padres de M. se sentían muy confundidos y desorientados, por lo cual, decidieron buscar ayuda profesional. Acudieron de un profesional a otro, ya que los diagnósticos eran muy contradictorios, y ninguno determinante.

M. fue diagnosticado inicialmente por el primer neuropediatra al que acudieron como un niño con "inmadurez neurológica generalizada", posteriormente solicitaron una evaluación psicológica en la cual se le catalogó como "psicótico", otro diagnóstico más lo señaló como un niño con "déficit de atención" aunado a problemas de hiperactividad y retardo generalizado en los procesos de aprendizaje.

En la medida en que los padres solicitaban una nueva opinión, el desconcierto se incrementaba y la confusión en la que se encontraban era abrumadora. El factor que más les angustiaba en aquellos momentos, fue que M. no estaba siendo atendido adecuadamente. Ellos estaban haciendo todo lo que estaba a su alcance, pero no veían mejoría en el niño; los problemas conductuales, de sueño, de lenguaje, de adaptación y de aprendizaje se agudizaban, y ellos no sabían que hacer.

No fue sino hasta que M. cumplió los cinco años de edad cuando después de habérsele aplicado una serie de pruebas, tanto en el aspecto neurológico como en el psicopedagógico y del lenguaje, fue diagnosticado como un niño que presentaba el Síndrome de Asperger.

Como se pueden dar cuenta, diagnosticar a los niños que presentan el Síndrome de Asperger no es una cuestión sencilla. Para ello es necesario contar con un equipo de especialistas que estudien minuciosamente el caso, siendo en algunas ocasiones necesaria la medicación que ayudará a reducir los estados de angustia, hiperactividad e inclusive alteraciones en los períodos de sueño.

Al recibir los padres de M. el diagnóstico definitivo, pasaron por una etapa de negación ya que no es fácil aceptar que su hijo, por las características conductuales, de socialización y de comunicación que manifiesta, se encuentra ubicado dentro del Espectro Autista. Pasado este período de negación, finalmente los padres de M. aceptaron el diagnóstico y se abocaron a investigar las mejores propuestas de atención que había para el manejo del niño.

Sugerencias pedagógicas propuestas para lograr la integración de M. al aula regular

A continuación se dan a conocer las sugerencias que se le propusieron a la maestra de M. para lograr la integración del niño a una aula regular:

a. Conocimiento de las características del síndrome por sus pares y sensibilización del grupo donde se integró a M. El conocimiento de las características conductuales, sociales y de comunicación, les permiten a los niños con el Síndrome de Asperger integrarse con mayor facilidad al aula regular, ya que sus pares los comprenden y los ayudan en muchas ocasiones a contenerse.

b. Empleo cotidiano de un cronograma de actividades: Mediante el empleo cotidiano del cronograma, el niño con el síndrome de Asperger puede anticipar situaciones y rutinas las cuales, si se llegaran a presentar intempestivamente, podrían ocasionarle ansiedad, inseguridad e impulsividad en la ejecución del trabajo, y con ello se provocaría la aparición de conductas no adecuadas. El cronograma es una guía gráfica de los acontecimientos y acciones que el niño realizará durante el transcurso del día. Con su empleo, se puede lograr en el niño con el síndrome de Asperger una mayor flexibilidad mental, ya que él tiene la posibilidad de anticipar acontecimientos

Rivière y Martos (1996), señalan que junto a los trastornos de comunicación, de establecimiento de relaciones sociales y de imaginación, los niños autistas también presentan trastornos para encontrar el sentido a sus acciones. El niño, tiene muchas dificultades para el manejo del futuro, lo que está muy relacionado con la tesis del déficit en funciones ejecutivas.

Con el manejo del cronograma, se estimulan las funciones ejecutivas en las cuales se incluye la planificación de conductas dirigidas hacia una meta concreta, la organización del tiempo, de actividades, así como la inhibición de respuestas inapropiadas y de conductas perseverativas.

En el cronograma, se le da más sentido a las acciones por realizar. El niño tiene la oportunidad de predecir y puede percatarse con más claridad de las metas finales de su trabajo y conducta.

c. Aplicación de un lenguaje claro y preciso: Los niños con el Síndrome de Asperger tienen dificultad para entender instrucciones y órdenes complejas por lo cual, es necesario simplificarlas.

d. Empleo de claves visuales: Es de gran ayuda emplear claves visuales por medio de las cuales el niño podrá reconocer avisos, objetos, actividades y acontecimientos.

e. Flexibilidad en el manejo del ritmo de trabajo, así como en otorgar y administrar el tiempo en el momento en el que el niño con el Síndrome de Asperger da respuestas y desarrolla actividades: Los niños con el Síndrome de Asperger, manejan de una forma diferente los tiempos de ejecución de las tareas. Se sienten muy inseguros y ansiosos si se les presiona. Es necesario respetar su ritmo para no angustiarlos.

f. Prestar ayuda y apoyo en los momentos en los que el niño no pueda manejar la frustración: Cuando el niño no pueda resolver alguna situación problemática, es necesario que se le preste ayuda y se le apoye para que se sienta seguro y se eviten conductas impulsivas.

g. Reforzar y reconocer logros y conductas positivas: El niño con el Síndrome de Asperger, se siente muy feliz cuando ha logrado alcanzar un objetivo y se siente muy motivado para seguir trabajando cuando se reconocen sus logros. Es recomendable reforzar sus éxitos y conductas positivas, ya sea en forma verbal diciéndole algunas palabras de aliento o proporcionándole una caricia (cuando esto le agrade).

h. Libertad en el manejo del tiempo fuera dentro de una actividad de aprendizaje: Cuando la tarea que está desarrollando el niño le causa fatiga, y con ello momentos de ansiedad y estrés, las conductas que presentan son de impulsividad al abandonar la tarea que está realizando, además de negarse a continuar con el trabajo iniciado. Podemos deducir que los factores que intervienen para abandonar la actividad se deben a una sobrecarga sensorial, lo cual origina en el niño que tienda a desequilibrarse fácilmente ante la tarea. Se sugiere en estas ocasiones, suspender la actividad que se está realizando y continuar observando las conductas que el niño realiza para poder aplicar en otro momento actividades menos estresantes.

En el aula, cuando los períodos para desarrollar una actividad son muy prolongados, el niño tiende a pararse de su lugar y pasear libremente alrededor del aula. En las ocasiones en las que esta conducta se presente, inicialmente se puede permitir, siempre y cuando no interrumpa el trabajo que en esos momentos estén realizando sus compañeros. En el caso contrario, cuando se le obliga a continuar y a estar en su lugar, la tendencia conductual será de llanto, originándose episodios de berrinche e impulsividad. Sin embargo, la libertad de acción lo tranquilizará y posteriormente se podrá reanudar nuevamente la tarea que quedó inconclusa.

En la medida en que el niño va tomando consciencia de sus actitudes y va adquiriendo mayor control de sus impulsos, se le irán marcando límites más estrictos.

En la búsqueda de estrategias para conocer mejor a los niños y niñas con el Síndrome de Asperger y poder interactuar con ellos en el aula regular, se consideraron a las estrategias lúdicas como las más adecuadas, ya que el desarrollo de la afectividad, de la socialización, de la motricidad y del conocimiento, están estrechamente relacionadas con las actividades del juego, mediante las cuales, los niños y niñas son capaces de poner en práctica todos sus sentidos, sus habilidades y sus destrezas. Por medio del juego, pueden adaptarse a la realidad, pueden manejar sus miedos, temores, frustraciones, sus impulsos y sus sentimientos, así los niños y niñas aprenden y son felices.

A través de las estrategias lúdicas el niño con el Síndrome de Asperger:

· Mejora sus relaciones sociales: Al darle la oportunidad de desarrollar conductas que le permitan iniciar, establecer y mantener relaciones adecuadas con las personas que lo rodean e interactuar adecuadamente con ellas.
 
· Incrementan la capacidad de referencia conjunta: Al proporcionarle experiencias en donde tenga la necesidad de participar verbalmente en la planeación de eventos o actividades y en las cuales tienen que intervenir otras personas para lograr un fin determinado al tener un mismo objetivo.
 
· Desarrollan funciones comunicativas: Al darle la oportunidad de expresar sus deseos, sentimientos e ideas tratando de que lo haga en forma clara.
 
· Estimulan el lenguaje expresivo: Al propiciar situaciones adecuadas en las que el niño pueda manifestar sus emociones y sentimientos.
 
· Desarrollan el lenguaje receptivo: Al sensibilizarlo para que pueda entender tanto el lenguaje verbal como el no verbal.
 
· Al niño se le capacita para que pueda manejar adecuadamente estrategias de anticipación y planeación: Al darle la oportunidad de conocer eventos y acontecimientos en donde puede anticipar consecuencias.
 
· Mejora la flexibilidad de su pensamiento: Al proporcionarle estrategias para que sea capaz de adaptarse a situaciones nuevas sin angustiarse.
 
· Estimula la ficción o imaginación: Al invitarlo a participar en juegos de ficción e imaginación representando a diferentes personajes.
 
· Incrementa su capacidad de imitación: Al enseñarle estrategias con las cuales sea capaz de imitar conductas, actitudes, forma de comunicarse y expresarse.

Mediante la aplicación de las estrategias lúdicas trabajadas durante el año escolar, M. pudo entender comportamientos no verbales, estableció relaciones sociales adecuadas con sus pares y pudo acceder a la apropiación de conocimientos lingüísticos, matemáticos y los relacionados con el medio ambiente y la salud.
 
Actualmente, M. es feliz al cursar 3er. año de primaria en una aula regular en donde aprende, ríe y juega como los demás niños de su misma edad.

Autora: Crisanta Cruz González de Escalante
Especialista en Problemas de Aprendizaje y lenguaje.
Maestría en Psicodiagnóstico.
México 2004

Referencias:
 
Escalante, C. y Marcos, E. (2000). Síndrome de Asperger, programa de intervención para
la educación sexual del adolescente. México, UDLA.

Rivière, A. Y Martos, J. (1997). El tratamiento del autismo: nuevas perspectivas. Madrid, 

Artegraf.

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