La discapacidad intelectual de mi hermana Ana Luisa

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Ana Luisa tiene 29 años y el destino decidió que, durante su desarrollo fetal por razones aún no muy claras, le tocara ser una bebe entre un millón y padecer el síndrome de Ito. Este padecimiento se caracteriza entre muchas otras particularidades, no menos extrañas que el nombre, por discapacidad intelectual.

 Yo creo que de entre todas las discapacidades existentes, la intelectual es la más compleja. Por obvias razones, me incliné a estudiar educación especial y trabajo desde hace 12 años con adolescentes que tienen discapacidad intelectual; creo que a pesar de mi hermana y de mis alumnos nunca aclararé todas mis dudas al respecto.

 

Volviendo a Ana, les puedo decir con toda honestidad, que a estas alturas me sigue" moviendo el tapete", es decir, me hace ruido en la cabeza.

 

Veo a Ana y mis ojos ven a una muchacha no muy bien formada, con una estatura de 1.60m., que pesa unos 70 kilos y a la cual (según palabras de mi madre) es muy difícil vestir porque nada le queda bien. Ella tiene razón: la forma de su cuerpo no hace fácil la tarea. Tiene el pelo negro, brilloso y muy ondulado, que siempre trae corto porque no puede peinarse sola. Ana Luisa es una excelente compañía. Cuando tiene ganas te acompaña al banco, al súper, a cualquier lado menos al cine invariablemente termina roncando. En el trayecto a tu destino te platica, más bien interroga, y repite hasta el cansancio las "novedades" más conocidas por la familia. En otras condiciones sería la mejor reportera de la sección de chismes. Como es de esperarse, al principio la entiendes y le prestas atención, pero después de 10 minutos de escuchar la misma historia ya la quieres bajar del coche. No lee y no escribe, ha sido una lucha titánica que anote su nombre, mismo que escribe en mayúsculas, como uniendo palitos, y siempre de derecha a izquierda. No ha habido poder humano, ni método, ni terapeuta que la hagan escribir de izquierda a derecha. Le dices "¡Ana así no es¡" y te contesta: "¡Así me gusta y punto!".

 

Con trabajos cuenta del 1 al 20 en desorden y comiéndose muchos números, pero tiene un sentido de orientación increíble, cuando quiero llegar a algún lugar conocido por las dos, mejor me la llevo para que me indique el camino, me va guiando con tal certeza que me pongo es sus manos y llego a mi destino. Podemos ver a una persona una sola vez y dejarla de ver por años y la única que invariablemente la reconoce es Ana. Vamos en el centro comercial nos jala y empieza a saludar a sutanita y a menganita, mientras nosotros no tenemos idea que quien es. Ana la saluda por su nombre y le recuerda cuando la vimos por última ocasión.

 

Es desconcertante. Podría decir que Ana es una joven funcional, puedes andar con ella en transporte público, se viste sola, come sola, se prepara algo sencillo para comer, se baña también sola y lo que más se le dificulta y ha sido un logro imposible es que se amarre las agujetas. Tiene un extraordinario ritmo para bailar, que francamente me da envidia. Sus pasos son coordinados, cada movimiento que hace sigue un acorde y un ritmo; es un deleite verla bailar su ritmo preferido, la música grupera. Su coordinación gruesa es adecuada, camina, corre, salta, etc. Es muy cautelosa, se cuida del peligro, sin embargo, cuando se tropieza con algo y cae al piso, nunca mete las manos. En las reuniones es simpática, platicadora, ocurrente, hasta irónica, hace cada comentario que te quedas con el ojo cuadrado. Cada mañana, mientras muchos nos levantamos con un despertador, Ana invariablemente abre los ojos a las 6 a.m. y se mete al baño, se viste, desayuna lo que tenga en ese momento y si no hay nada que comer lo hace en la escuela; se lava los dientes, medio se arregla el pelo y aguarda en la ventana al chofer que la lleva al colegio. Ni mis padres tienen una rutina tan establecida e inamovible, ella la cumple hasta estando enferma.

 

Es ordenada y obsesiva, ¡Qué esperanzas que les permita a sus sobrinos (Regina de 10, Natalia de 5y David de 4 años) entrar a su recamara, qué esperanzas que les permita usar sus colores, plumas o cuadernos¡ Es un territorio prohibido, es su territorio.

 

No puede usar transporte público. Hemos intentado entrenarla pero en el camión va más pendiente de lo que hacen los demás, que del sitio donde se tiene que bajar. Sexualmente la vemos tranquila. Un día dice que le gusta Rodrigo y al otro que le gusta Ismael. Que alguna vez se dieron un beso. Y otro día la vemos esperando en la ventana a que llegue el albañil que le está dando mantenimiento a la casa de mis padres(Don Federico es un hombre serio, casado, respetuoso y tiene mucho tiempo de que lo conoce la familia) porque se quiere casar con él y dedicarse a la albañilería.

 

En general es de buen carácter, es agradable, pero cuando se enoja se enoja de verdad, te dice una que otra palabrota, pero siempre esta feliz .Sin embargo, de la nada, sin motivo aparente, se pone a llorar, pero no a gritos y desoladamente como lo haría cualquiera que necesita expresar sus emociones. A Ana se le ruedan las lágrimas a cántaros y sus ojos reflejan una inmensa y profunda tristeza. Es insoportable verla así. Me dobla, me siento impotente porque por más que trato de entender su estado de ánimo, es incapaz de expresarme la naturaleza de sus emociones.

 

Ana tiene sus genialidades, algunas áreas cognoscitivas tienen un mayor desarrollo que otras. No es fácil de entender. Me desconcierta, sin embargo, siempre nos sorprende.

 

Con los años he aprendido a conocer un poco más a mi hermana, realmente me he esforzado y me ha interesado saber más sobre su discapacidad intelectual. Cuándo menos la comprendo, que en otras palabras significa: tolerancia. Por supuesto que los libros han sido mis grandes maestros, hay tanto que leer y qué aprender sobre la discapacidad intelectual, que ni otra vida sería suficiente para entender su complejidad.

 

Ana me ha dado grandes lecciones de vida, me mantiene con los pies bien plantados sobre la tierra. Antes no entendía la discapacidad de Ana porque no aparecía en los electroencefalogramas que le aplicaban y a veces en medicina se dice que lo que no aparece no existe. Ese era mi argumento. Lo que no se ve, no se siente, no se toca. Nada más equivocado que eso. Culpaba a las instituciones de incapaces porque Ana no aprendía a leer ni a escribir y como no cumplían con las expectativas que como familia teníamos sobre ella, empezamos con el peregrinar de una a otra(es prudente aclarar que ese peregrinar inicio también por la falta de instituciones serias, u otras que solo lucraban con los sentimientos de las familias). Ninguna institución, por más prestigiosa que fuera, hubiera podido llenar nuestros sueños, nuestras fantasías. Injustamente recriminaba a mis padres los pocos logros que Ana tenia, el no haber alcanzado su independencia. Siempre les decía:"Si hubieran hecho más; Ana estaría mejor". Mi reclamo no era contra mis padres, inconscientemente le reclamaba a la vida que Ana hubiera nacido con discapacidad intelectual, estaba enojada y me preguntaba ¿Por qué fue Ana y no yo? Yo nací cuando mi madre tenía 16 años y tal era mi urgencia de nacer que no esperé los nueve meses, llegue a los siete y estuve 2 meses en incubadora, con severos problemas respiratorios, a tal grado que me reportaban todos los días como "grave". Y aquí estoy.

 


Ana nació cuando mi madre tenía 25 años, en la mejor edad para ser madre (biológicamente). A ella le toco la bolita negra, como se los explicó un neurólogo a mis papás. Ese era el destino de Ana y el mío otro.

 

Su desarrollo fisiológico es el de una persona de 29 años pero su edad mental, es de una niña de 12 años. Tuvo que pasar el tiempo y como familia tuvimos que vivir muchas cosas para por fin, entender y aceptar a Ana como es, una persona con capacidades diferentes, con discapacidad intelectual. Durante muchos años quisimos que Ana siguiera nuestro camino, queríamos que fuera otra persona, menos ella. Era tan grande nuestro dolor que inconscientemente dejó de ser sujeto para convertirse en objeto de nuestras decisiones. Nunca la creímos capaz de elegir, pensábamos por ella, y nuestras decisiones siempre tuvieron las mejores intenciones, la oíamos más no la escuchábamos. Siempre la sobreprotegimos y tal vez contribuimos, sobretodo mi abuela, a que tomara el camino más fácil, ser un tanto comodina. Nos costo mucho trabajo, dejarla crecer, reconocer que dejaba de ser niña, para continuar con las etapas propias de la adolescencia y de la juventud, mismas que transito con muchas vicisitudes.

 

Del algún modo, al exigirle lo inalcanzable para ella, intentábamos "borrar" su discapacidad.

 

Asumimos conscientemente que Ana no puede trabajar y que siempre va a depender de nosotros, sabemos que no puede andar sola por las calles y que nos hará compañía a donde quiera de andemos. Que cuando mis padres no estén, vivirá conmigo o con mi hermana Rebeca. La aceptamos tal cual es y respetamos sus elecciones. Reconocemos y valoramos el gran esfuerzo que ha hecho desde los 3 meses de edad cuando inicio sus tratamientos de rehabilitación. Ella es feliz en su casa, en su recamara escuchando la música grupera del momento a todo volumen, nada la hace más feliz que ir de visita con las amigas de mi mama y tomar un cafecito, quedarse a dormir en la casa de su tía Dulce o de su prima Claudia, estar cerca de su sobrina Carolina ( de 7 meses) y cargar a Sofía (su sobrina de 1 año).

 

Ana esta escribiendo su propia historia.

 

Ella es mi hermana y la quiero mucho.
                                                    ....................

 

También de María Gabriela Vargas:

Los hermanos.
 
Autora: María Gabriela Vargas García, terapeuta en la rehabilitación de problemas del lenguaje y dificultades de aprendizaje escolar. 
Directora del Centro de Capacitación Especial para Jóvenes A.C. (México). http://www.cepaj.org
Septiembre 2004
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