Planificando para el futuro. Sugerencias de una hermana adulta

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 Dos jóvenes conversando

Cuando yo tenía unos 10 años, mi hermano y yo inventamos un truco para engañar a nuestra mamá. Uno de nosotros encontraba una excusa para sacarla de la casa el mayor tiempo posible mientras el otro “enseñaba” a nuestra hermanita a subir las escaleras. Karen tiene discapacidad severa y mi mamá temía que se hiciera daño cayéndose por las escaleras. Mi hermano y yo éramos los típicos muchachos, no pensábamos en los riesgos, sólo pensábamos que todo el mundo tiene que movilizarse por si solo y Karen debería aprender a subir las escaleras.

No recuerdo cuántas veces Karen lo intentó (y afortunadamente ya casi he olvidado las veces que rebotó por el último escalón!), pero recuerdo con precisión el día en que mi hermano acercó a mamá a las escaleras y le dijo: “¡Mira lo que Karen puede hacer!” Ese fue un día memorable para toda la familia.

Se supone que las familias cuiden del bebé o del niño pequeño que es aún dependiente, y que le ofrezcan experiencias que eventualmente procuren su independencia. Karen me demuestra, a través de sus acciones, que siente la necesidad de ser independiente. La he visto intentar una tarea una y otra vez hasta que lo logra, a pesar de los golpes que se lleva en el camino. Karen se siente tan orgullosa de cada uno de sus logros y quiere que los demás también se sientan orgullosos.

Es esencial evitar concebir a la persona con discapacidad como “el dependiente”. Es necesario fortalecer al hermano con discapacidad adiestrándolo y transmitiéndole la actitud que debe actuar con la mayor independencia posible y hacer sus elecciones. Al igual que con cualquiera de nosotros, algunas elecciones serán equivocadas. Es igualmente importante evitar que el hermano sin discapacidad adopte una actitud paternal de responsabilidad hacia el hermano con discapacidad.

Contemplando mi niñez, estoy agradecida con mamá por fomentar mi independiencia y por ser moderada en sus expectativas en relación con mis obligaciones con Karen. Sin embargo, con frecuencia los miembros de una familia son interdependientes a lo largo de su vida. El concepto de interdependencia es importante al considerar las relaciones entre los hermanos cuando uno de ellos tiene una discapacidad (...) Si un miembro de la familia tiene una discapacidad, es importante involucrar a esa persona, al igual que a las demás, en cualquier decisión.

En mi experiencia, y a través de conversaciones con otros hermanos de personas con discapacidad, he aprendido que la mejor manera de fomentar una relación positiva y un fuerte compromiso entre los miembros de la familia es permitiendo a cada quien escoger el nivel y la intensidad de participación que desea. En mi caso he visto que estos niveles han variado a lo largo del tiempo y durante diversas circunstancias. Mi relación con Karen se fortaleció cuando logré concebir mi participación como una colaboración. La colaboración puede fomentarse. No puede forzarse.

Cuando pequeña, yo usualmente sacaba muy buenas notas, pero atravesé períodos muy penosos en que me preguntaba cuándo irían mis notas a cambiar y me “volvería retrasada” como mi hermana. Nunca comenté estos temores. Inicialmente, temía hablar de ésto porque sentía pavor ante la respuesta. Luego, cuando supe lo que significaba el retardo mental, me sentí culpable por haber tenido esos pensamientos. A medida que fui creciendo, una de mis principales preocupaciones era qué pasaría con Karen cuando se hiciera adulta. Me preocupaba por la capacidad de mi familia para proporcionarle un cuidado adecuado y pensando dónde viviría y trabajaría.

Sé que resulta más fácil decir que los hermanos deben involucrarse en planificar el futuro de su hermano con discapacidad que lograr involucrarlos. También sé que las ramificaciones emocionales de ésto son a veces sutiles y no siempre fáciles de reconocer.

En relación con la parte económica, los padres usualmente no se sientan con sus hijos y les dicen…”Bueno, muchachos, quiero que sepan los detalles de nuestras finanzas ahora y nuestros planes a futuro.” Este tema es difícil tanto para los padres como para los hijos. Sin embargo, de alguna forma Ud., como padre, debe ocuparse de ésto si desea que los miembros de su familia estén preparados para a asumir el cuidado o la responsabilidad de la persona con discapacidad. Recuerdo demasiado bien el día en que finalmente tuve el valor de preguntarle a mamá sobre sus previsiones para mi hermana. Su respuesta resultó anticlimática en comparación con el esfuerzo y la energía que tomó armarme de valor para preguntar.

La dificultad de planificar para el futuro radica en que obliga a los miembros de la familia a enfrentarse con la inevitabilidad de la muerte. El hecho de sentarse y realmente conversar sobre estos temas puede resultar perturbador para todos. Mi mamá dice que va a vivir para siempre, que tiene demasiadas responsabilidades para jamás abandonarlas. Aunque ambas sabemos que no es así, a pesar de cuánto querríamos que así fuera, es difícil conversar sobre lo inevitable. Ahora como adulto, comprendo lo difícil que es enfrentarnos con nuestra propia mortalidad.

Recomiendo mucho a los hermanos sin discapacidad, al igual que a las personas con discapacidad, involucrarse en la planificación del futuro tan pronto tengan madurez para comprender el tema. De ser así, estas conversaciones probablemente comenzarán en la adolescencia. La adolescencia es una etapa terrible para afrontar la mortalidad. Sin embargo, les aseguro que sentándose y hablando libremente sobre estos temas hará las cosas mucho más fáciles para todos a largo plazo. Antes de que mi familia comenzara a conversar abiertamente conmigo, pasé muchas horas en vela, maquinando estos problemas sola, con miedo y abrumada.

Cuando me preguntan cuáles son mis necesidades como hermana de una persona con discapacidades significativas, les digo que necesito el compromiso de la sociedad que toda persona tiene derecho a una calidad básica de vida. Creo que mi hermana tiene el derecho de vivir y trabajar en su comunidad, y el derecho de llevar su propia vida, con cierta ayuda. Para poder ser efectiva en mi colaboración con Karen, necesito los recursos para hacer este compromiso realidad.

Quisiera que mi hermana viviera aquí cerca, en mi cuadra, en una casa con otras personas con discapacidad con quienes pueda compartir responsabilidades y experiencias. Si ella viviera aqui cerca, podría venir a mi casa a cenar, mis futuros hijos podrían ir a casa de su tía a visitarla, y ella podría sembrar y atender su jardín, como le encanta hacer.

Cuando me mudé a mi nuevo vecindario me informé, como siempre, sobre las opciones de vida en la comunidad y de trabajo para mi hermana. Me dijeron que actualmente la lista de espera para las residencias grupales es de 10 años! Le pregunté a la trabajadora social qué debería hacer mañana si mi hermana necesitara un lugar para vivir. La trabajadora me dijo que en ciertas emergencias, las personas se pueden pasar al principio de la lista, y entonces sólo tendrían que esperar ¡tres años! Cuando le pregunté qué debería hacer uno en ese tiempo, me respondió: “Creo que tendrías que dejar de trabajar y ocuparte de ella.”

Hasta que la sociedad pueda movilizarse para ofrecer a los ciudadanos con discapacidad una continuidad de servicios a lo largo de su vida– servicios que permitan que esa persona tenga una calidad de vida con cierta independencia, cualquiera que sea su discapacidad – los familiares continuarán sitiendo tremendo estrés. No debe esperarse que las familias lleven el peso total; no pueden hacerlo.

Hoy en día, debido a la presión de los padres y los profesionales, existen leyes que garantizan la educación pública, gratuita y apropiada para los niños y jóvenes con discapacidad en nuestro país (n.e. EE.UU.) Pero una vez que el niño sale del sistema público escolar, vuelve a ser responsabilidad de la familia. Deben existir servicios accesibles y apropiados para las personas con discapacidad desde su nacimiento y hasta su muerte.

Al igual que las personas se unieron para lograr la promulgación de las leyes de educación y de los programas para los niños en edad escolar, debemos unirnos y trabajar para que existan servicios adecuados, basados en la comunidad, y opciones residenciales para los adultos con discapacidad. La sociedad debe compartir en mayor grado la responsabilidad con la familia para ofrecer los servicios necesarios. Yo tengo una actitud positiva y creo que ésto sucederá, con el tiempo. Sólo quiero asegurarme que sea a tiempo para Karen y para mi.
Fuente: Children with Disabilities: Understanding Sibling Issues, No. 11, 1988. Una publicación de NICHCY (Washington, D.C., EE.UU.) 
Nota editorial: No se indica el nombre de la autora.
Publicado por Paso a Paso Vol. 14 Nº 2
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