Los Hermanos.

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Autora: María Gabriela Vargas García, terapeuta en la rehabilitación de problemas del lenguaje y dificultades de aprendizaje escolar. Directora del Centro de Capacitación Especial para Jóvenes A.C. (México). Responsable por la creación de un espacio para los hermanos en la red, la Red de Hermanos del CEPAJ
Publicado por Paso a Paso Vol.13 Nº 1

Desde hace un año trabajo con padres de familia que tienen algún hijo con discapacidad. Concretamente en un Taller denominado “Los Hermanos”. De hecho, mi hermana menor Ana Luisa es una joven con necesidades especiales.

Por experiencia propia me ha interesado este tema. Es evidente y nada desdeñable el trabajo que se ha hecho con los padres y con la familia de personas con discapacidad. Sin embargo, está documentado que el trabajo y la atención hacia los hermanos ha sido poco. Son muchas las preguntas que surgen alrededor de los hermanos; ¿de qué manera afecta la discapacidad a los hermanos?, ¿qué roles desempeñan?, ¿cuáles son sus temores?, ¿qué sienten?. El tema en sí mismo es muy vasto, hay mucho de que hablar. Es un tema en el cual se mueven muchas fibras, se toca lo más profundo, lo más intimo, los sentimientos.

Es cierto que cuando hay un miembro con necesidades especiales en la familia, las relaciones se vuelven más complejas. La confusión, la desilusión, la culpa, entro otros, son sentimientos que invaden a cada miembro de esa familia, los que tendrán que pasar por varias etapas para ir entendiendo qué es lo que está pasando. No suficiente con ese cambio y ese proceso de adaptación, la familia debe enfrentarse a la opinión de otras personas, llámense abuelos, tíos, hermanos, primos, amigos, etc. Deben enfrentarse al rechazo, la discriminación, las críticas, los reproches, la conmiseración y las opiniones que, en vez de fortalecer, debilitan y hacen mucho daño.

El reto que enfrentan las familias con “necesidades especiales” es enorme y constituye un trabajo de tiempo completo. Uno de los dilemas de los padres es el atender adecuadamente las necesidades de su hijo con discapacidad, sin desatender las demandas de los otros. Es una situación nada fácil. Los padres tienen que lidiar con sus propios sentimientos, apoyar al hijo con discapacidad al cien por ciento, cambiar hábitos, modificar horarios, reestructurar sus relaciones, entrar en una dinámica distinta a lo acostumbrada y también no dejar de lado las necesidades de los otros. Si los padres conocieran los sentimientos de sus hijos sin discapacidad, seguramente se aligeraría un poco la carga emocional y se propiciaría el encuentro de sentimientos.

Los hermanos de una persona con necesidades especiales experimentan múltiples emociones hacia su hermano. Estos sentimientos no están limitados a una edad en particular; se manifiestan en diferentes etapas de su vida, en los distintos estadios del desarrollo psicosocial. Los hermanos pueden sentirse: celosos, culpables, avergonzados, temerosos y hasta groseros y agresivos con sus padres.

Evidentemente cada hermano tiene una manera distinta de enfrentar y entender las cosas. Para unos es más fácil que para otros. Y esta situación puede estacionarse, puede cambiar, para bien o para mal, al grado de que la frustración y el enojo pueden acompañar al hermano a lo largo de toda su vida.

Como hermanos de personas con discapacidad podemos entender (o llegar a entender) que muchas veces las acciones de nuestros padres, si no fueron las más correctas, no fueron con mala intención. Conforme vamos creciendo maduramos y ello nos permite comprender un poco más qué es lo que pasó. En su momento sentimos miedo, mucho miedo, una gran culpa o una vergüenza insoportable. Lo realmente importante es compartir con los padres estos sentimientos; que conozcan qué sienten sus hijos, que no den absolutamente nada por entendido. Está claro que la actitud que tienen los padres hacia su hijo con discapacidad, es decir, la manera en que abordan y enfrentan la situación, es determinante para los otros hijos. Y también lo es la comunicación, el darse siempre un tiempo para acercarse a sus hijos, sean pequeños, medianos o grandes; la edad no importa. Subrayemos la comunicación afectiva que se debe dar a cada miembro de la familia.
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¿Qué sentimientos pueden aflorar?

1) Podemos sentir miedo. El miedo es un sentimiento común que muchas veces tiene su origen en la desinformación. Sentimos miedo de “enfermarnos” como nuestro hermano, acerca de su futuro y el nuestro, a las reacciones de los demás, a tener un hijo con discapacidad. Manejar todo esto es complicado, pero la comunicación es un gran aliado en nuestro camino.

2) En ocasiones podemos sentirnos profundamente solos. Nos aislamos de nuestros compañeros, no queremos ser el centro de las burlas, nos duele mucho que nuestro hermano sea objeto de apodos y motes. Nos vemos diferentes, incomprendidos y nos alejamos.

3) Tenemos vergüenza de presentar a nuestro hermano porque aún no lo hemos aceptado. Nos da pena que nuestros amigos lo conozcan y no deseamos enfrentarnos a su extraño comportamiento. Evitamos todo cuestionamiento. Tratamos de ocultarlo en el closet o en el cajón de los olvidos. En fin, hay un comportamiento antisocial.

4) El resentimiento que viene del tiempo que los padres dedican al hijo especial, muchas veces postergando nuestras actividades por las de él. En ocasiones algunos padres depositan grandes expectativas de los otros hijos, (como personas en lo individual y como partes indivisibles de su hermano especial) anulando totalmente la capacidad de elección y excediendo sus responsabilidades.

5) La culpa es un sentimiento muy especial, muy ambivalente. Se siente culpa por ser el hermano sin discapacidad y entonces nos preguntamos ¿por qué le tocó a mi hermano y no a mí? Pero también podemos sentir odio hacia él. Lo hacemos centro de todos nuestros fracasos y renuncias.

6) Vivimos bajo presión, porque muchas veces se espera de nosotros, lo que nuestros hermanos con discapacidad no podrán hacer. Los padres quieren que sus hijos compensen la incapacidad del hermano. Los presionan para sobresalir, les exigen mas allá de todo, quieren balancear el fracaso previsto del hijo con necesidades especiales.

Por lo general, los hermanos de personas con discapa-cidad se ven afectados por la condición de su hermano. En la mayoría de los casos todas estas emociones se diluyen poco a poco, al paso del tiempo. Son traumas, indudablemente, pero son padeceres que se van manejando hasta su plena comprensión. Pero no todos tienen estos sentimientos. Algunos han encontrado en el hermano con discapacidad una fuente de sentimientos positivos como alegría, orgullo o altruismo.

Cada familia tiene su forma muy particular de manejar las cosas. Habrá familias que necesiten apoyo y por supuesto, hermanos que necesiten expresar sus sentimientos. Debemos empezar por una obviedad: un niño con necesidades especiales desorganiza la estructura de los hermanos y desencadena un sin fin de emociones en torno a él.

Las necesidades de los hermanos de una persona con discapacidad, son:

1. Respeto. Necesidad de ser respetados y reconocidos como individuos con sus propios logros. No ser comparados con su hermano, sino desarrollar su propia identidad.

2. Comprensión. Necesitan ser comprendidos por los demás y que sus sentimientos sean reconocidos y respetados. Los padres necesitan dar por hecho que los hermanos sufren un desequilibrio emocional.

3. Información. Requieren de información clara, honesta y directa para responder a sus dudas e inquietudes.

4. Asesoramiento. Algunos necesitan de ayuda profesional que los apoye y dirija.

6. Entrenamiento .Algunos necesitan entrenamiento (manual, operativo) para poder colaborar con su hermano o, en su caso, para enseñarle habilidades.

7. Participar en talleres para hermanos de personas con discapacidad. El expresar sentimientos y sobre todo, el compartir experiencias de vida proporcionan a los hermanos un espacio personal, privado y seguro de ayuda mutua.
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