Discapacidad: Preocupaciones comunes en los hermanos

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No todos los hermanos llegan a albergar sentimientos negativos hacia su hermano o hermana con discapacidad. Muchos se adaptan bien a la situación, pero en otros casos, se hace más difícil. Es importante estar pendiente de las señales de alerta y prevenir la falta de equilibrio en las relaciones con los hermanos...

No todos los hermanos llegan a albergar sentimientos negativos hacia su hermano o hermana con discapacidad. Muchos se adaptan bien a la situación, pero en otros casos, se hace más difícil.

En algunos casos es posible que el niño parezca estar afrontando la situación bien, pero empiecen a aparecer algunas señales de estrés. Por ejemplo, enojarse fácilmente, retraerse, tener pesadillas o mostrar excesivo apego. Las reacciones pueden ser diferentes dependiendo de si el hermano es mayor o menor que su hermano con discapacidad. Sin embargo, independiente de las diferencias que puedan manifestarse, de vez en cuando los hermanos comparten inquietudes similares. Por ejemplo:

Sentimientos de ira, celos o resentimiento, por múltiples razones, incluyendo:
- No poder participar en tantas actividades o ir a tantos lugares como sus amigos por las exigencias de tener un familiar con discapacidad. Por ejemplo, tiempo destinado a las citas médicas o las terapias.
- Sienten que los padres dedican mucho tiempo y atención al hermano con discapacidad
- Sienten que es injusto que permiten al hermano con discapacidad ciertas conductas que no son aceptables o que no se le exige cumplir con ciertas tareas en casa.

Sentimientos de culpabilidad por…
- Tener sentimientos negativos hacia su hermano (por eje. Ira, celos u hostilidad)
- Tener mejor salud, mayores habilidades y más éxito que su hermano con discapacidad

Sentimientos de vergüenza por…
- Las conductas o la apariencia de su hermano, usualmente por las reacciones de las demás personas (quedarse viéndolo o burlarse).
- Al momento de traer un amigo de visita, porque sus amigos pueden preguntar qué le pasa al hermano/a

Sentimientos de temor…
- El temor puede manifestarse de muchas formas. Por ejemplo, cuando el hermano teme “que se le pegue” la discapacidad, producto de la desinformación sobre la condición del hermano.

Sentimientos de soledad…
- Es posible que el hermano piense que nadie comprende sus sentimientos o ha tenido la misma experiencia
- Es posible que se sienta relegado en la familia por el tiempo adicional que los padres deben dedicar a su hermano con diacapacidad
- Por el tiempo que los padres pasan con médicos y profesionales, sin consultarle o pedir su opinión sobre la situación

Sentimientos de tristeza porque…
- Su hermano o hermana no puede hacer las mismas cosas
- Su hermano o hermana no puede participar en algunas actividades divertidas, por ejemplo, retozando o dando carreras
- Perciben la tristeza y el estrés de sus padres, a medida que afrontan las situaciones

Sentimientos de frustración…
- Es posible que haya dificultad para desarrollar una relación fraternal convencional por la naturaleza de la discapacidad del hermano. Por ejemplo, cuando la comunicación y el lenguaje están comprometidos.
- Es posible que el muchacho no se atreva a conversar con sus padres sobre la condición de su hermano y sus sentimientos al respecto
- Es posible que el hermano tenga dificultad para explicarle a sus amigos sobre la condición de su hermano.

Presión de los padres y otras personas…
- Sienten que sus padres esperan que sean “perfectos” o “buenos” y que no causen problemas
- Sienten presión para ser exitosos y poder compensar por lo que su hermano con discapacidad no puede hacer. Por ejemplo, destacándose en deportes o en materias académicas.

Sobrecargado por las responsabilidades porque…
- Tienen mayores obligaciones en la casa
- Se espera que “maduren” más rápidamente que sus pares, debiendo asumir el cuidado de su hermano u otro rol parental sin tener la madurez emocional

Preocupados por el futuro…
- Se preocupan por lo que pasará con su hermano cuando ya no puedan cuidarlo…
- Se preocupan por lo que pudiera sucederles a ellos, sobre todo al momento de tener hijos

¿Qué pueden hacer los padres?
La mayoría de los hermanos logra manejar bien la situación, afirmando en muchos casos que salieron fortalecidos por la experiencia. Pareciera que les va mejor cuando los padres y demás adultos en sus vidas aceptan la discapacidad del hermano y lo valoran como persona. Siguen algunas sugerencias generales para ayudar a los padres a mitigar las preocupaciones y las dificultades que pueden surgir en algún momento.

Dedicar tiempo y atención al hermano sin discapacidad

- Permita que el hermano perciba que es un miembro valioso de la familia pasando tiempo especial e individualizado con él o ella. Por ejemplo, jugando juegos, saliendo a caminar, leyendo un libro juntos, conversando sobre su colegio y sus amigos.

- Si el cuidado del niño con discapacidad es muy exigente, trate de conseguir alguien que lo cuide para poder pasar tiempo con el hermano, sobre todo en ocasiones especiales como competencias, juegos, etc.

Reconozca las fortalezas y los logros de cada hermano
- Exprese su agradecimiento al hermano por ayudar con las tareas de la casa.

- Tenga expectativas realistas y ofrezca su apoyo

- Tenga presente que el hermano o la hermana que tiende a brindar ayuda y estar pendiente de su hermano con discapacidad es también un niño.

- No le pida o le exija asumir responsabilidades para las cuales no está preparado.

- Demuéstrele a los hermanos que son importantes miembros de la familia incluyéndolos en la toma de decisiones. Por ejemplo, preguntándole qué tareas del hogar desean asumir y qué responsabilidades creen poder asumir en relación con su hermano con discapacidad

- Inste a los hermanos con desarrollo típico a involucrarse en actividades apropiadas para su edad y ayúdeles a que tengan su propia vida social.

- No pida o espere que los hermanos incluyan siempre a su hermano con discapacidad en sus juegos o actividades

- Evite las comparaciones entre hermanos

- Trate de no permitirle a su hijo con discapacidad conductas que no se permiten con sus hermanos. A la vez, hágales entender que las acciones de cada uno están matizadas por sus capacidades.

Escuche a su hijo y mantenga una comunicación abierta

- Reconozca el derecho del hermano a manifestar sus pensamientos y sus sentimientos. Incluso puede ser útil que lleve un diario y los vaya anotando.

- Si se hace necesario tomar una decisión que favorezca al hermano con discapacidad y sea inconveniente para su hermano, convérsenlo abiertamente antes de tomar acción.

- Tómese el tiempo de conversar con sus hijos sobre sus sentimientos en torno a su hermano con discapacidad. Comparta con ellos algunos de sus propios sentimientos para que se sientan seguros para aflorar los suyos.

Comparta información

- Ofrezca a los hermanos información precisa y clara sobre la condición de su hermano o hermana para que no se angustien indebidamente – por ejemplo, en qué consiste la discapacidad, cómo sucedió, cómo afecta a su hermano, cuáles son sus necesidades, etc.

- La información que se ofrezca dependerá de la edad de los muchachos. A medida que crezcan podrían requerir una información más amplia.

- Los libros infantiles que tratan el tema de la discapacidad pueden ser recursos útiles para iniciar un diálogo con sus hijos

- A medida que el hermano va creciendo, conversen sobre el futuro. Por ejemplo, las necesidades médicas de us hermano o hermana y alternativas de atención para adultos.

- Ofrezca información y Despeje dudas sobre los riesgos de tener un hijo con discapacidad

- Reconozca que es posible que el hermano necesite conversar con alguien fuera del círculo familiar, como podrían ser amigos, maestros o terapeutas.

Actividades para todos

- Encuentre actividades que todos puedan disfrutar. Por ejemplo, natación y picnics.

- Procure encontrar opciones vacacionales en que el hijo con discapacidad pueda participar.

- Promueva el contacto con grupos de apoyo para hermanos o familias.

 

Fuente: Novita.org
Fecha: 27 de mayo 2003

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En general, los niños son seres dinámicos, quienes en forma espontánea y dada su propia actividad física y mental, son capaces de obtener del ambiente los elementos necesarios para lograr el conocimiento de ese medio y a la vez lograr su propia integración a dicho medio. Ellos se enfrentan con entusiasmo a las diferentes dificultades que tienen que ir superando en el área del lenjuage ó motora gruesa, por nombrar algunas y por selección y repetición realizan un verdadero aprendizaje. No rehusan el esfuerzo a realizar y el éxito es su mejor recompensa.

 

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