La riqueza del vínculo fraterno

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Autora: Régine Scelles, profesora de la Universidad de Rouen (Francia)
Fuente: Revista Síndrome de Down 23: 129-135, 2006
Traducción autorizada del artículo publicado en “La Voix de Parents”, nº 40, 2005.Publicado en el Boletín Paso a Paso Vol. 20 No. 3/Marzo - Mayo 2010.

Voy a hablar de lo que viven los hermanos y hermanas de una persona con discapacidad, o más exactamente de la hermandad de esta persona, una persona que forma parte de su propia fraternidad.

El niño con discapacidad forma parte de la hermandad

Insisto en este punto desde la introducción y, para subrayar este propósito, os cito tres frases que muestran cuánto, en esta hermandad, el niño con discapacidad tiene a veces dificultades para sentirse parte de ella. La primera frase es la que una mamá me dijo la primera vez que vino a verme: “Tengo tres hijos y un hijo con discapacidad”. La segunda frase vino de una hermana pequeña (su hermanito es autista): “Mi hermano, yo no sé lo que es, no es un amigo, es alguien importante para mí, pero tampoco es un hermano, así que no sé lo que es”. La tercera frase me la dijo un muchacho con discapacidad, muy colérico: “Tengo tres madres y ninguna hermana”: sus dos hermanas representaban para él el papel de madre.

Dejad a vuestros hijos negociar su relación entre ellos
Esta dificultad del niño con discapacidad para tomar parte de su hermandad es en parte debida al hecho de que los padres intervienen demasiado en los lazos fraternos cuando uno de los niños tiene una discapacidad. Intervienen por múltiples razones. Por ejemplo, temen, y los padres lo dicen muy a menudo en consulta, que sus hijos lo pasen mal entre ellos; temen que sus hijos sin discapacidad no se entiendan bien con el que la tiene; temen que éste no sepa defenderse; temen la agresividad… de hecho, intervienen demasiado en las relaciones entre sus hijos y no les dejan negociar suficientemente su relación entre ellos, sin los padres.

En el libro que he escrito, uno de los capítulos se titula: “Dejad, pues, la puerta de vuestros hijos cerrada”, es una manera de significar: “dejad que negocien su relación entre ellos”. Verdaderamente es una cuestión muy importante. Una mamá vino diciéndome que su hijo de 14 años, que tiene discapacidad, se pega a menudo con su otro hijo de 16 años. Se sentía tremendamente preocupada porque se decía “que se odiaban”, pero al no poder hacer nada, terminó por dejarles. En ese momento se dio cuenta de que las cosas habían ido bien; cinco minutos después de haberse pegado, jugaban juntos como lo hacen todos los chicos. Es necesario que el muchacho con discapacidad pueda tener verdaderamente su lugar junto a sus hermanos y hermanas sin que el adulto se mezcle demasiado.

No se puede evitar el sufrimiento,pero se puede compartir
El sufrimiento que provoca la situación de discapacidad en el hermano que la tiene y en sus hermanos y hermanas no se puede evitar. A veces los padres me preguntan cómo proteger a sus hijos del sufrimiento. Yo les digo que no se puede proteger, no está en sus manos ni en las manos de nadie. Al contrario, lo que se puede hace es ayudar a que este sufrimiento sea pensado, sea hablado, compartido y que, en lugar de aislar, deje abierta la puerta para que haya una continuación, una evolución de los lazos entre las personas. Todos nosotros hemos experimentado que cuando se tiene una preocupación y se puede compartirla con alguien, la preocupación o problema no desaparece pero se vive de una manera diferente. Decirse: “No voy a hablar de ello, voy a olvidarlo, ya pasará” no funciona. Es, pues, muy importante hablar con los hijos, incluido el hijo que tiene discapacidad, sobre ese sufrimiento que provoca en ellos la discapacidad.

El sufrimiento depende de cada hijo y de su edad. No es el mismo en todas las edades de la vida. Ni es el mismo para cada uno de los hijos. En mi experiencia todos los días constato hasta qué punto los padres no viven de la misma manera, no sufren de la misma manera la discapacidad de su hijo, debido en parte a su historia, a lo que cada uno es, a su pareja, a su entorno familiar, a sus amistades. Lo mismo sucede, pues, en el caso de los hermanos. Puede haber en una misma hermandad una persona para quien la discapacidad, en un momento de su vida, es una preocupación verdaderamente importante que puede impedirle aprender en la escuela; y para otra lo lleva muy bien cuando tiene 15 años y después, cuando tiene 20, no la soporta. No hay, pues, regla para poder decir a qué edad es más importante preocuparse de la hermandad.

Hablar para quitar responsabilidad a vuestros hijos
Hablar de un sufrimiento a alguien lo transforma en algo más soportable y permite, también, no sentirse aislado con el sufrimiento. Pero esto va mucho más allá y voy a contar un pequeño ejemplo para mostrar lo importante que es el hablar. Se trata de una niña pequeña que ve a su papá volver del Hospital de Maternidad. él tiene los ojos enrojecidos, ella nota que está triste y le dice: “Papá ¿qué te pasa?” Su papá, que está demasiado triste para hablarle en ese momento, le responde: “No es nada, todo va bien”. La pequeña insiste: “No, papá, tú no estás bien”. él le dice nuevamente:  “No te inquietes”, y sonríe; “son cosas de personas mayores, se va a arreglar, no es nada”. Yo pregunté entonces a la niña: “¿Qué hubieras querido tú en ese momento? Y la pequeña me contestó: “Hubiera querido poder consolarle”. Y añadió “No podía porque no sabía qué pasaba”. Esta niña de 5 años que ve a su padre triste y aterrorizado, no dice “me hubiera gustado que me tranquilizara”, sino que dice “hubiera querido consolarle”. Y he aquí todo el problema de los hermanos y hermanas.

Frente al sufrimiento de los padres, frente a sus dificultades, si no se les habla, si se les “miente” (el papá hizo lo que podía en ese momento) en lugar de ocuparse de ellos, de pensar en ellos, van a tener como preocupación principal el cuidar al padre para que todo vuelva a la normalidad. Este fenómeno es muy importante porque a menudo los padres me dicen: “él va muy bien, es adorable conmigo”, o al contrario “hace muchas tonterías” y de hecho se sienten bien porque esas “tonterías” tienen como fin el despegar al padre de su tristeza y que se ocupe, al fin, de otra cosa que no sea el hermano pequeño con discapacidad.{mospagebreak}
Hablar para quitar sentimiento de culpabilidad a los hijos
Un niño sabe cuándo le pasa algo grave. Os parece bien mentirle, pero el niño siente claramente cuándo se os escapa una lágrima porque habéis perdido las llaves o cuándo porque vuestro bebé no va bien. El niño lo siente. Tiene lo que llamamos “antenas”. Así, pues, no merece la pena mentir. Cuando un niño siente que algo grave pasa y que no se le dice nada, va a decirse que quizá sea su culpa y que debe ser muy grave verdaderamente porque no se le dice nada. Todos sabéis que cuando se va a tener un hermanito o una hermanita, a veces se le adora pero también a veces se dice: “Si se muriera y desapareciera”. Una niñita de 5 años a la que yo seguía riñó una tarde con su hermano y después, durante la noche, él tuvo una grave crisis de epilepsia que le dejó secuelas. Ella había hecho preguntas pero se le respondió: “No es nada, no te preocupes”. Ella vio perfectamente que algo pasaba y se dijo: “es porque yo he querido que se muriera (...)”. Evidentemente, la niña no va a decíroslo porque se siente muy culpable y espera que no sepáis que ha sido ella.

Una mamá me dijo una vez en consulta: “No lo entiendo, hemos comprado una preciosa muñeca a mi hija, por Navidad, y en lugar de estar contenta se ha desecho en lágrimas”. Y cuando vi a la niña me dijo: “No es justo porque yo soy muy mala, mi mamá no lo sabe y me ha regalado una muñeca”. Ved cómo esto puede ir muy lejos, por eso destaco la importancia que tiene el hablar con los hijos.

El anuncio
Algunos padres me dicen, y con toda justicia, “¿cómo quiere que diga algo si no se sabe qué tiene, o no lo va a entender?”. Los niños no necesitan que se les dé un diagnóstico. Si lo hay, es preciso decírselo, pero sobre todo ellos tienen necesidad de comprender por qué os sentís aterrorizados, por qué estáis tristes. Cuando decís a un niño de 5 años, de 4 o incluso de 10 “tu hermano tiene síndrome de Down” y lloráis, es verdad que esto no le dice nada porque no representa lo mismo para ellos que para vosotros. Lo que quiere entender es por qué estáis tristes... 
qué es lo que os entristece, por qué le aplicáis más atenciones. Es necesario que podáis hablarle de vuestra tristeza; entonces podrá hablar él de la suya.

Desde mi experiencia, he observado muchas veces que cuando un padre llega a decir a su hijo, incluido el que tiene discapacidad, y yo diría que sobre todo a éste, lo que sabe de su patología, lo que ésta le produce, esto permite al niño hablar y, en consecuencia, todo es más fácil para la familia. Es cuando no se ha hablado de sus propias emociones cuando parece terrible hablar. Pero una vez que se ha comenzado a hablar se percibe que es un alivio para todo el mundo. Es necesario sobre todo en el momento del anuncio de la patología o en el momento en que se da uno cuenta de ella. Y hablo también a los profesionales: no olvidéis que esta noticia va a afectar a los hermanos y eviden-temente al muchacho con discapacidad.

Acabo de terminar un estudio sobre la notificación de la discapacidad en la cual hemos consultado a los médicos preguntándoles en qué persona de la familia piensan en el momento de la notificación de una discapacidad y en el sufrimiento que van a sentir. La madre es citada en primer lugar, a continuación el padre, el hijo cuando es necesario que participe en el tratamiento. Nunca fueron mencionados los hermanos. Son realmente los grandes olvidados salvo que se trate de una enfermedad que se transmite hereditariamente.

Se existe, no se está en las sombras
Un niño que es olvidado rara vez va a imponerse. Un niño pequeño que ha tenido su lugar en la familia como todos los niños y que ve que de un día para otro ya no se interesan por él, no va a pensar que ya no se interesan por él porque su hermano pequeño está enfermo sino porque él ya no es interesante. Una madre me decía que desde el nacimiento de su hijo prematuro no había vuelto a jugar a los “legos” con su hija de 3 años como antes lo hacía. Me decía: “Ya no estoy allí, juego de una manera mecánica”. Las cosas serían completamente diferentes si la madre pudiera decir a su hijita: “Estoy muy preocupada porque tu hermanito está enfermo”.

Los niños tienen verdadera necesidad de que se les reitere que ellos existen y que su existencia es importante. Una joven me decía acerca de un testimonio publicado bajo la dirección de Gardou: “a fuerza de ser una niña dócil como de estampa (es decir, ser muy amable y no causar problemas), me he convertido en la estampa de una niña”. Es por esto también, quizá, lo que tratan de buscar en este conjunto de palabras: “lo que yo vivo, eso es lo que existe”. Es importante reconocerlo. Insisto mucho, los profesionales a veces olvidan lo extremadamente importante que es hablar también al niño con discapacidad. Una mamá me decía que había leído cuentos a su hijo no discapacitado que trataban sobre la discapacidad, pero sólo cuando su hijo discapacitado no estaba presente. No podía leer esa historia con el propio hijo discapacitado. Aquí es donde vuelvo a lo que he afirmado antes, es decir, la dificultad  del niño discapacitado de sentirse parte integrante de la fraternidad; mientras que cuando se les da libertad sobre este tema, encuentran tesoros de creatividad para hablarse, a su manera, sobre esta singularidad que es la discapacidad.

La discapacidad también es un enigma para los niños
Se tiene la tendencia en exceso a decir que los niños no se dan cuenta de la discapacidad, que tienen una manera “natural” de abordar las cosas. Esto es completamente falso. La discapacidad para los niños es tan enigma como para los adultos, salvo que nosotros tenemos palabras para decirlo y los niños no siempre las tienen. Yo he abierto una guardería para chicos con y sin discapacidad, y puedo deciros que cuando una niña de 18 meses ve a un niño de 3 años que sólo gatea, veis en su mirada que eso constituye un problema para ella. Se pregunta qué ha hecho ese niño para ser así, “si ha hecho alguna tontería para ser así, sería necesario que yo supiera por qué a mí no me pasa eso”, y es después cuando le extraña: “es mayor que yo y anda a cuatro patas, ¿qué quiere decir esto?”. Y también veo que no se les ha dicho suficientemente que los niños con discapacidad sufren, a veces tienen crisis de cólera, a veces están muy angustiados y se sienten aterrorizados frente a esto. Es necesario también que ayudemos al niño a dar sentido a aquello que está ocurriendo a su hermano. Si no le  ayudáis, si no estáis ahí para escucharle, el niño, como es totalmente creativo, se inventará historias.

Voy a contaros un ejemplo. Cuando le conocí era un hombre joven de 20 años, su hermana tenía deficiencia intelectual. Siempre había estado convencido de que sus padres le habían traído al mundo para que pudiera encargarse de su hermana cuando fuera mayor, pese a los desmentidos de sus padres. De pequeño, nunca se le había dicho nada sobre la discapacidad de su hermana, no se le había prohibido hacer preguntas pero él tampoco las había hecho porque sentía que no hacía falta hacerlas. él se decía que sus padres no le habían concebido por sí mismo sino porque tenía una hermana con discapacidad, porque su hermana había dejado una parte de su inteligencia en  el vientre de su madre. Así, pues, él había vuelto al vientre de su madre para recuperar esa inteligencia y nacer inteligente por los dos. Este joven va muy bien pero ha tenido siempre la idea de que había cogido alguna cosa a su hermana y que era inteligente “con la carga de su hermana”.

Cuando estaba en el colegio era el primero de la clase. Sabéis que los primeros de la clase no son forzosamente los mejor vistos, y un día durante el recreo una niña le dijo de una manera muy agresiva: “de todas maneras es normal que seas el primero de la clase puesto que tienes la inteligencia de dos”. En ese momento él se hundió completamente diciendo: “yo creía  que no lo sabía más que yo, así es que todo el mundo lo sabe”. Se hizo logopeda y dice muy claramente: “Cuando cuido a mis pacientes, sé que es a mi hermano a quien quiero curar. Paso mi  vida en ello”. Pienso que si este joven hubiese podido hablar de ello cuando tenía 6 ó 7 años, puede que toda su vida no habría estado organizada en torno a este problema.{mospagebreak}
La integración escolar
Después del anuncio y de la explicación del sentido que damos a la discapacidad, otro momento muy importante es el de la integración escolar. Ciertos hermanos, muchos más de los que nos creemos, no dicen a sus compañeros que tiene un hermanito con discapacidad. Despliegan torrentes de energía para que mamá no venga a la escuela con el hermanito (desde luego sin verbalizarlo ante los padres) porque eso "sería la vergüenza". Si se ve aterrizar en la escuela al hermanito discapacitado os dejo imaginar lo que los chiquillos de la escuela comentan. Esto sitúa al niño en una situación extremadamente delicada. Es, pues, importante cuando se hacen las integraciones escolares, el preocuparse de lo que viven en ese momento los hermanos, ayudarles a decir a sus compañeros lo que saben y lo que no, porque no les resulta tan fácil hablar de su hermano con discapacidad. Una niña de 6 años me decía: "Compréndelo, cuando mis compañeros me preguntan qué tiene mi hermano, no sé si tengo el derecho a decirlo. Y si tengo el derecho, no sé si lo que diré es verdad. Pero no sé si a mi hermano le gustaría que dijera a todo el mundo lo que tiene". En este momento, esta niña siente la necesidad de que alguien le ayude.

Se ve bien que no está en la patología, está en la prevención, está en lo que yo llamo "tener cuidado". A veces hacen falta pocas cosas. No hay que olvidar a la persona con discapacidad, imaginad que se da cuenta que su hermano no ha hablado de él a sus compañeros, y que entonces no significa nada tampoco para él. El momento de la integración es verdaderamente un momento clave en el que se va a colocar la patología en la escena social y es preciso ayudar a los chicos en este momento. Hay que ayudar hablando con ellos, nada de extraordinario, no se necesita una visita al psicólogo; lo que se necesita precisamente es que se hable de ello, y que se le pregunte al niño, en ese momento, cómo quiere ser ayudado. 

Hermanos y hermanas, motores en la adolescencia
En el momento de la adolescencia, los hermanos son un recurso, en el buen sentido de la palabra, porque tienen interés en que la persona con discapacidad crezca, se convierta en adolescente y después en adulto. Si la persona discapacitada es un eterno niño, van a decirse: "no puedo dejar a mamá completamente sola o a papá solo con este niño". Los hermanos tienen, pues, un verdadero interés en que, como ellos, la persona discapacitada adquiera un poco de independencia y que otras personas diferentes a los padres se ocupen de ella. Por este hecho, quieren ser tremendamente motores, a veces quieren "increpar" a sus padres diciendo "no te das cuenta, no has visto cómo le vistes, no has visto la música que le haces oír… envíale a jugar con sus compañeros…". Y el hermano con discapacidad puede apoyarse en ello para mantener su deseo de crecer. En la adolescencia, la hermandad puede convertirse realmente en una ayuda.

La preocupación por el porvenir
La edad adulta, incluido para los niños muy pequeños, la preocupación por el porvenir es inquietante. Una niña de 7-8 años me explicaba: "Yo, de todas maneras, lo tengo claro, cuando mi marido se case conmigo, será necesario que se case con mi hermana al mismo tiempo porque ella no tendrá marido, así que yo le prestaré el mío. Y de todas formas, para no estar completamente sola, ya me he puesto de acuerdo con mi compañera: construiré una casa, pondré la casa de mi hermana en la mitad y mi compañera construirá su casa al otro lado, así no estaré completamente sola y mi hermana quedará protegida". Es realmente una preocupación permanente para los hermanos, y se agudiza aún más cuando no hay más que dos hijos en la familia, y es peor todavía si la familia vive en un aislamiento social relativo. Una niña de 7 años me dijo un día en la consulta: "Si papá y mamá ingresan en el hospital, será necesario que me ocupe yo sola de mi hermano".

Es importante conocer esta preocupación para poder hablar de ello con el niño. En el mejor de los casos tiene compañeros con los que hablar, pero no siempre es el caso, algunos ni hablan con sus compañeros así que están completamente solos, y corren el riesgo de construir en su cabecita un porvenir, no en función de lo que ellos desearían sino en función de su hermano discapacitado.

La consciencia de la discapacidad
Para el chico con discapacidad es también un sufrimiento sentir que significa un peso sobre su hermano. Y es un sufrimiento contra el que no puede hacer nada. Por eso insisto en el hecho de que la hermandad esta conformada por la persona con discapacidad y sus hermanos. En pocas palabras, para deciros lo complicado que es, un adulto con discapacidad explicaba que está desesperado, que desde la muerte de sus padres está solo, que sus dos hermanos no le llaman nunca. Otro participante en esa reunión le respondió diciendo: "pues yo, si mi hermana pudiera no sentirse obligada a ocuparse de mí, estaría verdaderamente contento". Retomo el ejemplo del niño que decía tres madres y ninguna hermana. Para un niño discapacitado puede ser extremadamente pesado el sentirse permanentemente vigilado. Ayudar al hermano a ingeniárselas y decirle: "tu hermano pequeño hace la vida de hermano pequeño y tú tienes tu vida" puede suponer un alivio para toda la hermandad y puede ayudar al chico con discapacidad a obligarle a estrechar lazos de amistad con los niños de su edad; eso es también una ayuda para la socialización. {mospagebreak}
La desgracia y el sufrimiento coexisten junto con la felicidad
Desgracia y felicidad, sufrimiento y felicidad no son cosas que se anulan una a la otra: se puede sufrir y amar, se puede sufrir y ser feliz a la vez. Las dos coexisten. Voy a evocar una anécdota que no concierne a hermanos sino a una mamá, para mostraros hasta qué punto el sufrimiento y la felicidad pueden convivir; la clave está en que una no invada a la otra, y particularmente que el sufrimiento no sea invasor hasta el punto de que no se pueda ser feliz. Una mamá magrebí me cuenta en una entrevista cómo su hija es la felicidad de su vida, porque su marido le ha autorizado a aprender a conducir ya que era necesario ir a las consultas médicas, porque ha encontrado muchos médicos y muchos profesionales, porque ella ha aprendido muchas cosas, porque se siente considerada por la gente, porque incluso sus padres han reconocido que ha adquirido una gran seguridad. Y después, un cuarto de hora después, estalló en lágrimas diciendo: "es terrible, ¿por qué me ha ocurrido esto a mí, qué he hecho yo para que mi pequeña sea así?".

Ambas, sufrimiento y felicidad, estaban presentes, no se anulaban, pero nuestro trabajo consiste en hacer de tal manera que el sufrimiento sea lo suficientemente soportable como para que se pueda seguir viviendo.

Cuando digo que hay sufrimiento en los hermanos, no estoy afirmando que no haya también momentos de felicidad. Pero a veces, si no se tiene en cuenta este sufrimiento, si se lo deja demasiado tiempo en lo no expresado, lo oculto, puede invadir la vida e invadirla de una manera que atormente el desarrollo del niño.

Ayudar y amar, no es parecido
Los testimonios de los hermanos evocan en casi todos la idea de "debo ayudar a mi hermano,  debería ayudarle, siempre tendrá necesidad de mí", y más aún cuando entran en la edad adulta. Ayudar a alguien y amarle no es lo mismo. Se puede amar al hermano y no querer tenerlo a su cargo diariamente. Y al revés, se puede ayudar al hermano y odiarle. Se le ayuda porque es el deber, porque los padres lo han pedido, pero no se le soporta más. Un niño discapacitado es un niño. Un adolescente con discapacidad es un adolescente. Tiene un carácter, unos gustos…, se puede o no engancharse con lo que es como persona.

Sabéis que entre hermanos hay quien se entiende bien y quien no; cunado uno de ellos es discapacitado ¿no será algo parecido? Cuando algunos padres me dicen en la consulta: "nuestros hijos adoran a su hermano discapacitado, todo el mundo le quiere", yo les digo que ser adorado por todo el mundo es no ser amado por nadie, es imposible ser adorado por todo el mundo porque se es diferente, y está bien que sea así. Ayudar a su hermano no es equivalente a amarle. Dicho de otro modo, a veces es precisamente porque amo a mi hermano, porque quiero mantener con él un lazo fraternal, por lo que voy a rehusar en la edad adulta a ocuparme de él diariamente. Para los hermanos que se encuentran incapaces de asegurar esos cuidados a su hermano cuando sus padres envejezcan, oír decir a sus padres: "es porque no le quieres" supone un gran sufrimiento. Para un hermano, decir "yo no puedo" o "yo no lo deseo" no es fácil tampoco, porque así pueden tener miedo de romper con la lealtad familiar. Esto también puede significar un servicio para la persona con discapacidad al decir: "tu hermano no desea tener tu tutela, no desea ocuparse de ti porque quiere seguir siendo tu hermano". No es lo mismo que decir: "pasa de ti".

Al haber hecho un estudio sobre la tutela y la curatela cerca de los hermanos me di cuenta sobre cuánto tiempo pasaron sufriendo el sentimiento de no haber sido comprendidos por la decisión que tomaron acerca de su hermano con discapacidad ya adulto.

Hermanos: interfaz entre la familia y la sociedad
Los hermanos son la interfaz entre la familia y lo social. De todos sus testimonios, la confrontación de esta diferencia en la escena social ha sido problemática. Los padres deben tener la preocupación de mantener a sus hijos en esta situación porque puede ser traumatizante. Una niña pequeña me decía: "¿Sabes?, cuando mis compañeras miran a mi hermano, tengo la impresión de que sus ojos son como fusiles, o tengo la impresión de que miran a una bestia del zoo". Se puede imaginar razonablemente que cuando esta niña ve cómo los otros miran a su hermano, retumba en ella lo que suena en los otros. Además añade: "Si yo no tuviera un hermano como éste, puede que fuera como ellas". Es como si se estuviera enfrentando a su propia imagen que no quiere ver. Después, esta pequeña continúa y me dice: "Es que estoy obligada a responder a estos niños que me preguntan qué tiene mi hermano"…. "No sé si tengo el derecho a responder, no sé si lo que diga será justo y, sobre todo, no sé si mi hermano estará de acuerdo en que diga lo que tiene a mis compañeros"…

Es preciso ayudar a los chicos a responder a estas preguntas porque, si están completamente solos, pueden sufrir hasta el punto de impedirles aprender en la escuela. La confrontación con la sociedad no es sencilla por el simple hecho de las representaciones sociales de la discapacidad. Y además porque existe verdaderamente la preocupación de la lealtad familiar porque cuando dice "es que tengo el derecho" quiere decir "es que mis padres me dan el derecho a…". Pienso también en las familias afectadas por una enfermedad genética en donde esto se transforma en "es una familia de…", y los niños entre ellos no son en absoluto cariñosos. Es preciso ayudar al niño a armarse para poder responder o para tener el derecho de no responder. Un muchacho me decía: "cuando a mí me hacen esta pregunta, respondo ¿es que yo te hago preguntas a ti?". No se está obligado a responder, las personas no tienen necesidad de saberlo todo. Está en ello algo de intimidad.

Restituir su intimidad a la persona con discapacidad
Es también importante armar a la persona con discapacidad para que sea ella quien pueda decir o no decir lo que tiene. Es necesario también, en un momento dado, cuando la compañera pregunta "qué le pasa a tu hermano" y el hermano está a su lado, poder decirle: "pregúntaselo a él". Es un sufrimiento para la persona con discapacidad oír siempre a los otros contar lo que le pasa a ella. En un momento dado, es ella quien tiene que decirlo. E incluso, si no habla, si no entiende… siempre se puede decir "es de ella de la que hablas", más que responder por ella.

Para la persona con discapacidad, puedo aseguraros que esto cambia todo, se convierte en algo que le pertenece y con lo que ella hace lo que quiere, se siente protagonista porque dice lo que quiere. No hay por qué explicar a todo el mundo lo que se tiene, esto forma parte de su intimidad, algo que no tiene por qué estar en el escenario social.

Bibliografía
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Krenzer, R. Una hermana como Danny Rialp Junior, Madrid 1989.
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Asociación AMAR y Fundación Telefónica, Buenos Aires 2004. Edición digital de libre
disposición en:www.asociacionamar.org.ar.
Pitzer, M.W. I can, Can you? Woodbine House, Bethesda MD, USA, 2004.
Sierra, J., Caruncho, I. Mis hermanos y yo. Editorial Edebé, Barcelona 2004
Sierra, J., Caruncho, I. Soy especial para mis amigos. Editorial Edebé, Barcelona 2004
Sierra, J., Caruncho, I. ¿Qué seré cuando sea mayor? Editorial Edebé, Barcelona 2004
Stuve-Bodeen, S., Fremaux, Ch. The best worst brother.Woodbine House, Bethesda MD, USA 2005.
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Comprendiendo mejor el síndrome de Asperger a través de la experiencia de un niño mexicano.

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La experiencia de convivir con los niños y las niñas, nos ofrece la oportunidad de poder observar las cosas de una manera diferente. Cuando nos encontramos con un niño o una niña feliz, los grandes problemas se hacen pequeños, el tiempo no existe, cuando sonríen es tan espontáneo y contagioso, que nos alegra a tal grado que participamos de su mundo mágico.

A través de las relaciones que establecemos con los niños y niñas, aprendemos a comunicarnos con ellos de una manera diferente. Es entonces, cuando se despierta en nosotros el deseo de querer conocer más de su mundo infantil lleno de fantasías y de deseos por descubrir el por qué de las cosas y de los acontecimientos.
 
La convivencia continua con los niños, nos permite conocer su historia de vida y al hacerlo, nos damos cuenta que no todas las historias reflejan una vida feliz y exitosa. Algunos niños se tienen que enfrentar desde su nacimiento a problemas de distinta naturaleza, vinculados en algunos casos con la salud, otros con la adaptación al medio y algunos más con factores que limitarán su aprendizaje. Este tipo de niños, se tiene que enfrentar permanentemente a sus limitaciones, debiendo resolver cotidianamente obstáculos de diferente índole para poder tener relaciones sociales adecuadas que los beneficiarán en su desarrollo personal.
 
Las historias de vida de los niños con el síndrome de Asperger, pertenecen a este segundo grupo. Ellos tendrán que aprender, entre otras muchas cosas, a comunicarse adecuadamente, a interactuar con sus pares, a comprender los estados de ánimo de los demás, a manejar su impulsividad y también tendrán que aprender estrategias que posibiliten su desarrollo intelectual y afectivo.

Conociendo el síndrome de Asperger a través de un niño mexicano

Me gustaría que a través de un niño Mexicano, M., quien presenta el síndrome de Asperger y que actualmente cursa 3er. año de primaria en una escuela regular, pudieran conocer los rasgos principales de su personalidad, desarrollo y adaptación escolar.
 
Antes de conocer a M. considero pertinente hacer una breve reseña histórica del Síndrome de Asperger y posteriormente señalar algunas de las características que suelen presentar los niños que presentan este Síndrome.

El pediatra Vienés Hans Asperger describió en su tesis doctoral publicada en 1944 a un grupo de 4 niños que tenían características inusuales en cuanto a sus capacidades sociales, lingüísticas y cognitivas utilizando el término de "psicopatía autista" con el que describía las características del desorden de personalidad de los niños que estudió. Asperger muere en 198,0 poco antes de que el Síndrome que lleva su nombre obtuviera un reconocimiento internacional.

Posteriormente, en los casos observados por Lorna Wing, quien fue la primera persona en usar el término Síndrome de Asperger en un trabajo publicado en 1981, describe las características conductuales de los sujetos estudiados los cuales se parecían a las descripciones hechas por Asperger. Este trabajo le permitió a Wing señalar por primera vez las principales características clínicas del Síndrome de Asperger. Esta autora, elaboró una lista en la que señala algunos criterios diagnósticos que puntualizan las características de los sujetos con el síndrome de Asperger:

1. Interacción social inapropiada con rasgos ingenuos y unipolares. No hay empatía ni reciprocidad. La capacidad para hacer amigos se encuentra muy limitada y en algunos casos es incapaz de establecer lazos afectivos.

2. Habla: no se observa retraso en su inicio; sin embargo el contenido es extraño, pedante y estereotipado. La comunicación verbal es poca o nula. Se pueden observar voz monótona, gestos inapropiados o poca expresión facial.

3. Presentan resistencia al cambio y gusto por actividades repetitivas. Ante algunos temas u objetos se les encuentra absortos.

4. Sus movimientos o posturas son extraños y mal coordinadas. En algunas ocasiones, sus movimientos son estereotipados.

5. Presentan buena memoria de repetición, intereses especiales y muy limitados.

Escalante y Marcos (2000), señalan que la edad de aparición aproximada del Síndrome de Asperger es a los tres años. Los niños con este Síndrome empiezan a caminar tarde, pero antes empiezan a hablar. Su lenguaje se orienta a la comunicación pero se queda en "un tráfico de un solo sentido", pues no es un lenguaje recíproco. Los niños con el Síndrome de Asperger evitan tener un contacto ocular con los demás; estos niños viven en nuestro mundo, pero a su manera, presentando alteraciones en las habilidades sociales. Sin embargo, su pronóstico en este aspecto es bueno. Los niños con el Síndrome de Asperger, tienen rasgos de personalidad y de conducta muy especiales entre los que se señala un interés muy intenso en algún teme en particular.
 
Después de conocer en parte la historia del Síndrome de Asperger y sus características finalmente, conoceremos a M.

En 1998 cuando M. tenía 5 años 2 mese tuvimos nuestro primer encuentro que a continuación narraré:

En ese día de invierno, llegué, como todas las tardes, a mi salón de trabajo dispuesta a entrevistar por primera vez a una pareja que traía a su pequeño hijo. La puerta del salón se encontraba cerrada. Se respiraba un ambiente tranquilo, interrumpido por unos repiqueteos en la puerta acompañados de una voz infantil que decía: "Abran, está cerrado, abran carajo… papito (refiriéndose a él) cálmate ya vas a entrar…, ya llegué…".

Al abrir la puerta, me encontré con M. El pequeño intentaba desprenderse de las manos de su madre para poder entrar al salón y ver qué había en él. Contrastando con la impulsividad del niño, sus padres se mantenían rígidos en el umbral de la puerta, al mismo tiempo que trataban de contenerlo. 

Para los padres de M., la entrevista se desarrolló en un ambiente un poco tenso, ya que querían controlar todo el tiempo los movimientos del niño diciéndole: "No toques, siéntate, vamos a platicar…haz caso, contrólate papito, pórtate bien…".

Mientras transcurría la entrevista, M. nos ignoraba y jugueteaba con un cochecito que había encontrado al abrir un cajón. Se entretuvo por algún tiempo explorando un espacio que le ofrecía descubrir nuevos objetos. M. parecía haber encontrado un lugar donde refugiarse.
 
Les pedí a los padres de M. que lo dejaran actuar libremente mientras platicábamos, lo cual sirvió por una parte para que los padres se sintieran más relajados y, por la otra, me permitió observar la conducta del niño quien parecía no haberme visto, me ignoraba y al parecer, no le interesaba mi presencia.
 
M. es un niño que no puede pasar inadvertido, su pelo ensortijado enmarca una carita alegre cuyos ojos profundamente negros e inquietos se mueven constantemente. En algunos momentos, su mirada la percibí ausente, distante e impenetrable y el establecimiento adecuado de contacto visual fue esporádico.
 
En la primera entrevista y en las subsiguientes, observé que M. tenía muchos problemas para poder concentrarse y manejar sus impulsos. Cuando se encontraba en el área de trabajo, daba la sensación como si una ráfaga de viento hubiera entrado y empezara a mover los objetos, no había respeto a los espacios de "los otros", parecía no conocer límites y nos ignoraba. Abría y cerraba cajones, se movía de un lado a otro como si buscara algo pero sin tener un objetivo específico.

Los padres informaron que la historia personal de M. se inició con algunas complicaciones, ya que durante el período perinatal presentó sufrimiento fetal secundario a trabajo de parto prolongado al haber presentado circular de cordón. No obstante las maniobras obstétricas aplicadas, M. presentó anoxia originada por haber broncoaspirado líquido del meconio. Secundario a ello, se originó un cuadro de paro respiratorio habiendo sido necesaria la aplicación de maniobras de resucitación. M. fue atendido neurológicamente desde ese momento, ya que se presentaron dos episodios convulsivos que fueron controlados con Epamín, medicamento que fue suspendido a los tres meses de edad al no volverse a presentar crisis convulsivas.

Durante su primer mes de vida, M. permaneció veinticinco días en terapia intensiva recibiendo respiración artificial por problemas de neumotórax. Superado este período crítico, la existencia de M. transcurrió aparentemente sin problemas serios de salud. Sin embargo, las pautas de maduración en cuanto al desarrollo motor y del lenguaje se dieron con cierta lentitud, por lo que el nivel de su desarrollo general estaba ligeramente por abajo de lo esperado para su edad cronológica, pero sin llegar a ser preocupantes para los padres estas observaciones. Hasta antes de cumplir los 2 años 9 meses de edad, fue un niño risueño, afectivo e interactuaba con sus familiares sin problemas; no obstante era muy inquieto, lo cual agotaba a la madre.

Cuando cumplió los 2 años 9 meses de edad M. ingresó al "Cuarto de bebes" en un colegio particular de la ciudad de México, el cual aplica el sistema Montessori con sus alumnos del Jardín de Niños. Fue ahí donde la guía se percató de las primeras conductas atípicas de M. informando de ello a los padres del niño. El reporte de la guía, señalaba la presencia de un inconstante balanceo corporal y aislamiento del niño con respecto a sus compañeros. También les señaló que M. durante el desarrollo del trabajo que se realizaba con el grupo dentro del ambiente Montessori, no mostraba interés por los objetos que se le enseñaban. La guía lo percibía "ausente", no tenía contacto con ella. Les dijo que en algunas ocasiones, cuando estaba muy ansioso y poco tolerante, se agredía golpeándose la cabeza con la pared o en el piso. Los padres se inquietaron mucho ante los comentarios de la guía y también lo observaron en la casa, con lo cual pudieron constatar lo dicho por la guía.

En el ámbito familiar los problemas se acentuaron, ya que M., aparte de presentar las conductas anteriormente señaladas, también tenía alterado el patrón del sueño, despertándose por las noches y teniendo mucha dificultad para conciliarlo nuevamente. El trastorno en el sueño tuvo repercusiones negativas en los miembros de la familia, ya que los padres se sentían agotados y poco tolerantes. Aunado a esto, M. se encontraba muy irritable y su hiperactividad se acentuó. También aparecieron en el niño manifestaciones negativas en su conducta, reflejándose en su poca tolerancia a los ruidos fuertes, así como muestras de ansiedad, llanto e incomodidad cuando se encontraba en lugares muy concurridos. Ante estos problemas, los padres de M. se sentían muy confundidos y desorientados, por lo cual, decidieron buscar ayuda profesional. Acudieron de un profesional a otro, ya que los diagnósticos eran muy contradictorios, y ninguno determinante.

M. fue diagnosticado inicialmente por el primer neuropediatra al que acudieron como un niño con "inmadurez neurológica generalizada", posteriormente solicitaron una evaluación psicológica en la cual se le catalogó como "psicótico", otro diagnóstico más lo señaló como un niño con "déficit de atención" aunado a problemas de hiperactividad y retardo generalizado en los procesos de aprendizaje.

En la medida en que los padres solicitaban una nueva opinión, el desconcierto se incrementaba y la confusión en la que se encontraban era abrumadora. El factor que más les angustiaba en aquellos momentos, fue que M. no estaba siendo atendido adecuadamente. Ellos estaban haciendo todo lo que estaba a su alcance, pero no veían mejoría en el niño; los problemas conductuales, de sueño, de lenguaje, de adaptación y de aprendizaje se agudizaban, y ellos no sabían que hacer.

No fue sino hasta que M. cumplió los cinco años de edad cuando después de habérsele aplicado una serie de pruebas, tanto en el aspecto neurológico como en el psicopedagógico y del lenguaje, fue diagnosticado como un niño que presentaba el Síndrome de Asperger.

Como se pueden dar cuenta, diagnosticar a los niños que presentan el Síndrome de Asperger no es una cuestión sencilla. Para ello es necesario contar con un equipo de especialistas que estudien minuciosamente el caso, siendo en algunas ocasiones necesaria la medicación que ayudará a reducir los estados de angustia, hiperactividad e inclusive alteraciones en los períodos de sueño.

Al recibir los padres de M. el diagnóstico definitivo, pasaron por una etapa de negación ya que no es fácil aceptar que su hijo, por las características conductuales, de socialización y de comunicación que manifiesta, se encuentra ubicado dentro del Espectro Autista. Pasado este período de negación, finalmente los padres de M. aceptaron el diagnóstico y se abocaron a investigar las mejores propuestas de atención que había para el manejo del niño.

Sugerencias pedagógicas propuestas para lograr la integración de M. al aula regular

A continuación se dan a conocer las sugerencias que se le propusieron a la maestra de M. para lograr la integración del niño a una aula regular:

a. Conocimiento de las características del síndrome por sus pares y sensibilización del grupo donde se integró a M. El conocimiento de las características conductuales, sociales y de comunicación, les permiten a los niños con el Síndrome de Asperger integrarse con mayor facilidad al aula regular, ya que sus pares los comprenden y los ayudan en muchas ocasiones a contenerse.

b. Empleo cotidiano de un cronograma de actividades: Mediante el empleo cotidiano del cronograma, el niño con el síndrome de Asperger puede anticipar situaciones y rutinas las cuales, si se llegaran a presentar intempestivamente, podrían ocasionarle ansiedad, inseguridad e impulsividad en la ejecución del trabajo, y con ello se provocaría la aparición de conductas no adecuadas. El cronograma es una guía gráfica de los acontecimientos y acciones que el niño realizará durante el transcurso del día. Con su empleo, se puede lograr en el niño con el síndrome de Asperger una mayor flexibilidad mental, ya que él tiene la posibilidad de anticipar acontecimientos

Rivière y Martos (1996), señalan que junto a los trastornos de comunicación, de establecimiento de relaciones sociales y de imaginación, los niños autistas también presentan trastornos para encontrar el sentido a sus acciones. El niño, tiene muchas dificultades para el manejo del futuro, lo que está muy relacionado con la tesis del déficit en funciones ejecutivas.

Con el manejo del cronograma, se estimulan las funciones ejecutivas en las cuales se incluye la planificación de conductas dirigidas hacia una meta concreta, la organización del tiempo, de actividades, así como la inhibición de respuestas inapropiadas y de conductas perseverativas.

En el cronograma, se le da más sentido a las acciones por realizar. El niño tiene la oportunidad de predecir y puede percatarse con más claridad de las metas finales de su trabajo y conducta.

c. Aplicación de un lenguaje claro y preciso: Los niños con el Síndrome de Asperger tienen dificultad para entender instrucciones y órdenes complejas por lo cual, es necesario simplificarlas.

d. Empleo de claves visuales: Es de gran ayuda emplear claves visuales por medio de las cuales el niño podrá reconocer avisos, objetos, actividades y acontecimientos.

e. Flexibilidad en el manejo del ritmo de trabajo, así como en otorgar y administrar el tiempo en el momento en el que el niño con el Síndrome de Asperger da respuestas y desarrolla actividades: Los niños con el Síndrome de Asperger, manejan de una forma diferente los tiempos de ejecución de las tareas. Se sienten muy inseguros y ansiosos si se les presiona. Es necesario respetar su ritmo para no angustiarlos.

f. Prestar ayuda y apoyo en los momentos en los que el niño no pueda manejar la frustración: Cuando el niño no pueda resolver alguna situación problemática, es necesario que se le preste ayuda y se le apoye para que se sienta seguro y se eviten conductas impulsivas.

g. Reforzar y reconocer logros y conductas positivas: El niño con el Síndrome de Asperger, se siente muy feliz cuando ha logrado alcanzar un objetivo y se siente muy motivado para seguir trabajando cuando se reconocen sus logros. Es recomendable reforzar sus éxitos y conductas positivas, ya sea en forma verbal diciéndole algunas palabras de aliento o proporcionándole una caricia (cuando esto le agrade).

h. Libertad en el manejo del tiempo fuera dentro de una actividad de aprendizaje: Cuando la tarea que está desarrollando el niño le causa fatiga, y con ello momentos de ansiedad y estrés, las conductas que presentan son de impulsividad al abandonar la tarea que está realizando, además de negarse a continuar con el trabajo iniciado. Podemos deducir que los factores que intervienen para abandonar la actividad se deben a una sobrecarga sensorial, lo cual origina en el niño que tienda a desequilibrarse fácilmente ante la tarea. Se sugiere en estas ocasiones, suspender la actividad que se está realizando y continuar observando las conductas que el niño realiza para poder aplicar en otro momento actividades menos estresantes.

En el aula, cuando los períodos para desarrollar una actividad son muy prolongados, el niño tiende a pararse de su lugar y pasear libremente alrededor del aula. En las ocasiones en las que esta conducta se presente, inicialmente se puede permitir, siempre y cuando no interrumpa el trabajo que en esos momentos estén realizando sus compañeros. En el caso contrario, cuando se le obliga a continuar y a estar en su lugar, la tendencia conductual será de llanto, originándose episodios de berrinche e impulsividad. Sin embargo, la libertad de acción lo tranquilizará y posteriormente se podrá reanudar nuevamente la tarea que quedó inconclusa.

En la medida en que el niño va tomando consciencia de sus actitudes y va adquiriendo mayor control de sus impulsos, se le irán marcando límites más estrictos.

En la búsqueda de estrategias para conocer mejor a los niños y niñas con el Síndrome de Asperger y poder interactuar con ellos en el aula regular, se consideraron a las estrategias lúdicas como las más adecuadas, ya que el desarrollo de la afectividad, de la socialización, de la motricidad y del conocimiento, están estrechamente relacionadas con las actividades del juego, mediante las cuales, los niños y niñas son capaces de poner en práctica todos sus sentidos, sus habilidades y sus destrezas. Por medio del juego, pueden adaptarse a la realidad, pueden manejar sus miedos, temores, frustraciones, sus impulsos y sus sentimientos, así los niños y niñas aprenden y son felices.

A través de las estrategias lúdicas el niño con el Síndrome de Asperger:

· Mejora sus relaciones sociales: Al darle la oportunidad de desarrollar conductas que le permitan iniciar, establecer y mantener relaciones adecuadas con las personas que lo rodean e interactuar adecuadamente con ellas.
 
· Incrementan la capacidad de referencia conjunta: Al proporcionarle experiencias en donde tenga la necesidad de participar verbalmente en la planeación de eventos o actividades y en las cuales tienen que intervenir otras personas para lograr un fin determinado al tener un mismo objetivo.
 
· Desarrollan funciones comunicativas: Al darle la oportunidad de expresar sus deseos, sentimientos e ideas tratando de que lo haga en forma clara.
 
· Estimulan el lenguaje expresivo: Al propiciar situaciones adecuadas en las que el niño pueda manifestar sus emociones y sentimientos.
 
· Desarrollan el lenguaje receptivo: Al sensibilizarlo para que pueda entender tanto el lenguaje verbal como el no verbal.
 
· Al niño se le capacita para que pueda manejar adecuadamente estrategias de anticipación y planeación: Al darle la oportunidad de conocer eventos y acontecimientos en donde puede anticipar consecuencias.
 
· Mejora la flexibilidad de su pensamiento: Al proporcionarle estrategias para que sea capaz de adaptarse a situaciones nuevas sin angustiarse.
 
· Estimula la ficción o imaginación: Al invitarlo a participar en juegos de ficción e imaginación representando a diferentes personajes.
 
· Incrementa su capacidad de imitación: Al enseñarle estrategias con las cuales sea capaz de imitar conductas, actitudes, forma de comunicarse y expresarse.

Mediante la aplicación de las estrategias lúdicas trabajadas durante el año escolar, M. pudo entender comportamientos no verbales, estableció relaciones sociales adecuadas con sus pares y pudo acceder a la apropiación de conocimientos lingüísticos, matemáticos y los relacionados con el medio ambiente y la salud.
 
Actualmente, M. es feliz al cursar 3er. año de primaria en una aula regular en donde aprende, ríe y juega como los demás niños de su misma edad.

Autora: Crisanta Cruz González de Escalante
Especialista en Problemas de Aprendizaje y lenguaje.
Maestría en Psicodiagnóstico.
México 2004

Referencias:
 
Escalante, C. y Marcos, E. (2000). Síndrome de Asperger, programa de intervención para
la educación sexual del adolescente. México, UDLA.

Rivière, A. Y Martos, J. (1997). El tratamiento del autismo: nuevas perspectivas. Madrid, 

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