Al faltar los padres. Encuesta

  • Imprimir Amigable y PDF
Respondieron cinco hermanas adultas. Cuatro tienen hermanos con Discapacidad intelectuall y la quinta tiene un hermano con Dificultades de aprendizaje.
 Edades de los encuestados (representado edad hermano con n.e./hermano sin n.e.): 20/28; 28/36; 27/37; 21/28; 36/43). En todos los casos, los hermanos con n.e. conviven con sus familias (4 con sus padres; 1 con sus hermanas).
Hemos seleccionado apenas algunas de sus respuestas.

 

Durante su etapa de crecimiento, ¿qué aspecto(s) relacionado(s) a su hermano especial le causaron mayor ansiedad o preocupación?
  • Su salud, su futuro, la falta de amigos, el rechazo y el desamparo con relación a la sociedad.
  • El hecho de pensar en la muerte de mis padres y la incertidumbre de no saber qué íbamos a hacer con ella...
  • ...su continuidad escolar y su futuro laboral...

¿Qué recurso utilizó Ud. Para manejar sus sentimientos? (por ej. Conversar con sus padres, algún profesional, algún religioso, otros hermanos...)
  • El recurso más importante ha sido hablar con mi familia (hermanos y padres). Es difícil encontrar empatía en los profesionales de ayuda en el área..."es que Uds. son muy ansiosos", "no sean sobreprotectores", "no se preocupen por eso es propio del problema". Otros no explican suficientemente y dejan a la persona confundida y desinformada, o lo hacen sin ninguna sensibilidad, como si estuvieran refiriéndose a cosas y no a personas...
  • ...en el núcleo familiar no se tocaba mucho el tema de Angélica porque a mi mamá no le gustaba...en muy pocas ocasiones conversamos entre hermanos...Estoy segura que todos sentíamos las mismas dudas y nos hacíamos las mismas preguntas, pero nunca lo tratamos
  • en el seno familiar y cada cual resolvió su conflicto como pudo. Incluso dos de mis hermanos mayores aún conservan y manifiestan resentimiento a A., supongo que por toda la atención que le fue dada, cuando aún ellos también la necesitaban.

Mirando hacia el pasado y con relación al proceso de convivencia con un hermano con necesidades especiales, ¿qué hicieron sus padres particularmente bien?
  • Crear un ambiente de normalidad...Mi mamá y mi papá hicieron un gran esfuerzo por superar el golpe inicial y hacer del bebé que llegó (la hermana especial) una hija más...nunca nos alejaron de Aaroni, no excluyeron a A. De la vida familiar, ni formaron dos familias paralelas...no nos mintieron respecto a la condición de mi herman, nos enseñaron a responsabilizarnos y a colaborar en su cuidado y lo hicieron grato para nosotras. Jamás ocultaron a A. Al contrario, nos enseñaron a sentirnos orgullosos de ella...nunca me había puesto a pensar que mis padres hubieran hecho algo especial. Sólo ahora, de adulto, lo veo claramente. También se los agradezco infinitamente.
  • En los primeros años, asesorarse con especialistas para estimular al máximo el desarrollo de Adriana. Siempre darnos cariño e inculcarnos con sus actos y modo de vivir valores espirituales que nos hicieron una familia muy unida.
  • Mi madre se ocupó mucho (y aun lo hace) de su educación y formación....buscó ayuda y fue bien proactiva para lograr su cometido.
    La trataban a la par de los demás, con sus consideraciones obvias...Pienso que nos promovían la compasión y comprensión hacia ella, pero no la imponían sobre nuestras vidas normales de niños...

¿Hay algo que Ud. Hubiera deseado se hiciese en forma diferente?
  • Talvez fuimos muy sobreprotectores...
  • ...Mirando hacia atrás creo que debíamos haber hecho una terapia familiar ya que todos sufrimos aunque nunca hablabamos del tema. No descuidar a Fernando, nuestro hermano menor, quien a pesar de que nunca le faltó cariño, se vio, dada la corta diferencia de edad con Adri, desplazado con relación a la atención que la familia le daba/da a A...una terapia psicológica podría haberlo ayudado a aceptar y querer a A. como es
  • ...siento que debimos hablar con más sinceridad el problema de Angélica; estoy segura que de haber tenido la familia mayor información, su situación actual sería indudablemente más provechosa.

¿Le angustia (o angustió) a Ud. La posibilidad de que sus hijos nacieran con una discapacidad? ¿Cómo ha manejado ese sentimiento?
  • Sí me preocupa.
  • No podría soportar emocionalmente tener un hijo con n.e. severas. No podría pasar por segunda vez por todo el sufrimiento que pasé/o...estoy tratando estos sentimientos en terapia.

¿Está Ud. de acuerdo con el plan de vida que se proyecta para su hermano?
  • No, porque siento que mi mamá le ha limitado más con su sobreprotección que la misma naturaleza con su decisión. Estoy segura que ella (la hermana con n.e.) podría dar muchísimo más y tener más independencia y libertad si mamá lo permitiera.

¿Cuando Ud. Visualiza el futuro de su hermano, ¿qué es lo que imagina?, ¿cuáles son sus principales preocupaciones en ese sentido?
  • Me preocupa que se vaya a sentir frustrada. Ella quisiera tener un esposo e hijos, una casa, un carro, etc. En su caso, todas esas cosas son poco probables. Me angustia cómo le afectaría la pérdida de mi mamá o mi papá. También me preocupa que ninguno de nosotros pudiera cuidarla...Me asusta pensar que pueda enfermarse.
  • Me preocupa que se sienta sola entre parejas formadas, que se sienta frustrada por sus limitaciones...
  • Me preocupa mucho la muerte de mis padres y cómo podría afrontarlo Angélica.
  • Lo que más nos preocupa es que se subutilice, que no desarrolle todo el potencial que tiene.

De poder Ud. alertar a padres y profesionales sobre algún aspecto que deben tomar en cuenta con relación a los hermanos de la persona discapacitada, ¿qué aspecto resaltaría?
  • El apoyo psicológico es fundamental; el poder hablar de los sentimientos y temores en familia para poder fortalecerse es imprescindible.
  • Definitivamente la participación...involucrarse...
  • Incluirmos en la toma de decisiones, cuidar el aspecto emocional de la familia, incluído los padres, y darle a los hermanos la oportunidad de apoyar al hermano con n.e., dándoles información práctica acerca de cómo hacerlo.
  • Que traten (al hno. especial) lo más normal posible, haciéndolo independiente y util en su vida diaria...(cuidando su) comportamiento social y educación general. Que no se le toleren groserías ni malacrianzas...que se le respete como persona, con sus gustos y disgustos...

N.E. Agradecemos mucho a Graciela Briceño, Marla Corniell, Juliaelena Moreno, Mónica Papa y a Alicia Stephany por sus respuestas a nuestra encuesta. Su aporte ha sido invaluable.
 
 

 

Visto 4226 veces
ARTÍCULOS RELACIONADOS

Banner Cirdis2016 291x86

Banner Concurso2016 291x86

boletin Electronico

ARTÍCULOS MÁS LEÍDOS

Integración escolar de los niños con Necesidades Educativas Especiales

 
¿Y qué es trabajar con amor?
Es poner en todo lo que hagas un soplo de tu alma

Gibran Khalil Gibran.

 La experiencia de convivir con los niños y las niñas, nos ofrece la oportunidad de poder observar las cosas de una manera diferente. Cuando nos encontramos con un niño o una niña feliz, los grandes problemas se hacen pequeños, el tiempo no existe, cuando sonríen es tan espontáneo y contagioso, que nos alegra a tal grado que participamos de su mundo mágico.

 
En general, los niños son seres dinámicos, quienes en forma espontánea y dada su propia actividad física y mental, son capaces de obtener del ambiente los elementos necesarios para lograr el conocimiento de ese medio y a la vez lograr su propia integración a dicho medio. Ellos se enfrentan con entusiasmo a las diferentes dificultades que tienen que ir superando en el área del lenjuage ó motora gruesa, por nombrar algunas y por selección y repetición realizan un verdadero aprendizaje. No rehusan el esfuerzo a realizar y el éxito es su mejor recompensa.

 

ALIADOS
  • Venezuela Sin Limites
  • ExcelsiorGama
  • DHL
  • Bancaribe
  • Banesco
  • Proquim,CA