Grupos de Apoyo: Guía para Padres con hijos con discapacidad

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Las familias con un hijo con discapacidad tienen preocupaciones especiales y necesitan múltiples informaciones: sobre la discapacidad de su hijo, servicios escolares, terapia, recursos y mucho más. El unirse a un grupo de padres, donde puedan conocer a otras familias que tienen necesidades similares, puede representar un gran alivio emocional y una fuente muy valiosa de información.

 

 
Si le inquiete la idea de formar un grupo de apoyo, a continuación le anotamos algunas consideraciones:

 

Sobre la composición del grupo...
- ¿Cuáles serán las metas del grupo?
- ¿Cuál será el perfil del usuario meta? (que compartan ciertas características, por eje. diagnóstico de su familiar, determinadas edades, etc.)
- ¿Quién se hará cargo de la convocatoria y de la publicidad?
- ¿Se elaborará un afiche/invitación? ¿Qué teléfono de contacto se colocará en el aviso?
- ¿Dónde se colocarán los avisos? (escuelas, consultorios, lugares de alto tráfico de usuarios potenciales...)
- ¿Se ofrecerá cuidado infantil en la reunión? ¿Quiénes asumirían esa responsabilidad?
- ¿Se brindará refrigerios? ¿Cómo se cubrirían los costos?
- ¿Se solicitará un aporte monetario de los miembros para formar un fondo que permita sufragar los costos surjan? (fotocopiado, refrigerios, obsequio para conferencistas invitados...)
- ¿Quién conducirá la primera reunión?

 

¿Dónde y cuándo reunirse?
- Escoja una ubicación conveniente que pueda acomodar al máximo número de personas que se espera, que sea de fácil acceso y que ofrezca seguridad.
- Programe la reunión durante horas no laborales.

 

El día de la reunión....
- Llegue temprano para asegurarse que todo esté en orden.
- Coloque avisos en las puertas para guiar a los asistentes hacia el salón de reunión.
- Tenga una lista de asistencia para que las personas se anoten al llegar. Solicitar un teléfono de contacto y otras informaciones de interés. Por eje. edad del niño, la escuela donde asiste, la discapacidad que presenta etc. Es importante explicarle a los invitados que la lista no implica obligaciones; es sólo a nivel informativo.
- Proporcione etiquetas para identificación (rótulos).

 

Ya reunidos...
- Considere comenzar informalmente, ofreciendo a los participantes la oportunidad de conversar y conocerse.
- Otras posibilidades: invitar un conferencista; mostrar un video; combinar la reunión con un evento social.
- Establezca una agenda específica, orientada hacia ciertos objetivos, asegurando que sea suficientemente breve como para cubrir los puntos señalados.
- Presente a los líderes del grupo o candidatos para oficiales y cualquier líder comunitario o invitado especial.
- Repase los temas que están en Agenda. No pierda el hilo de los objetivos trazados para la reunión.
- Permita que los invitados tengan un rato para discutir y conversar. Es importante que surja un intercambio fluido, cuidándose de no perder el control de la reunión, para asegurar la participación de todos y el cumplimiento de los objetivos de la Agenda.
- Recuerde que se deben debatir los temas, no las personas que los presentan.
- Puede resultar conveniente esbozar áreas de acción e identificar quienes estarían dispuestos y disponibles para asumir ciertas responsabilidades. Especifique cláramente qué implica la participación y cuánto tiempo podría requerir del voluntario.
- Establezca la hora y el lugar de la siguiente reunión, a la vez que se identifican posibles temas para ese próximo encuentro.
- Definir el medio de comunicación entre los miembros del grupo (por teléfono? por correo electrónico?).
- Solicite comentarios y sugerencias.

 

Posterior a la reunión...
- De ser posible, enviar un resumen a los asistentes, agradeciendo su participación.
- Resuma cualquier decisión tomada durante la reunión.
- Concluya con la fecha, hora y sitio para el próximo encuentro.

 

¿Qué hacer si no se cumplen las expectativas de asistencia?
- No confunda el interés ni la efectividad con el número de asistentes. Algunos temas sólo atraen una audiencia pequeña, pero pueden ser de gran relevancia para ésta. Un mayor número de participantes no es necesariamente señal de éxito.
- Si persiste el bajo número de participantes, puede haber varias explicaciones. Algunas personas se integran a los grupos por otras razones aparte de asistir a las reuniones. Pueden asociarse para recibir el órgano divulgativo del grupo, para ser parte de un grupo de presión que trabaja en beneficio a su hijo, o para asistir a sólo una ó dos reuniones de interés especial.
- Como medida preventiva, conduzca encuestas regularmente entre los miembros para pedir sugerencias sobre las horas de reunión, ubicación y temas de discusión.

 

¿Cómo mantener el interés de los socios?
- Un grupo está constituido de miembros que pueden tener ideas distintas sobre lo que es interesante, necesario o conveniente. Trate de asegurar la participación de todos los miembros. Un grupo administrado exclusivamente por algunos miembros corre el riesgo de que los líderes tengan demasiado trabajo y que no hayan líderes disponibles para el futuro.

 

Para evitar el desgaste y proporcionar oportunidades de renovación, considere:
- Formar comités para coordinar diferentes actividades.
- Compartir y delegar las tareas que se deben cumplir.
- Tener el mayor número posible de participantes activos.
- Tener actividades que requieran participación una vez, entre las cuales los socios pueden escoger.
- Evaluar su misión cada año y redirigirla, si es necesario. Las circunstancias cambian y la evaluación permite aprender de los errores, identificar nuevas metas y necesidades, redirigir los esfuerzos, y mantener y renovar el interés de los miembros.

 

Por último, tenga presente que algunos grupos pueden formarse para tratar una meta específica. Por eje., proporcionar un jardín de recreo o apoyo mutuo. Una vez que se haya logrado la meta, el grupo puede desintegrarse. Cumplió igualmente una función válida y aceptable.

Fuente: NICHCY, 1994.
Publicado en Paso-a-Paso Vol. 11 No. 1

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