La familia en la intervención temprana y en la edad escolar

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En la infancia temprana del niño con discapacidad, su desarrollo se ve influenciado por la calidad de las interacciones entre padres e hijo. Importante que los profesionales de apoyo acompañen a la familia para afrontar las situaciones con esperanza.
  
Foto de mamá jugando con bebé
En la familia la aparición de la discapacidad se vive como un suceso negativo, no deseado y desestabilizante. Es una situación definida por algunos como de gran crisis equivalente a la pérdida de un ser querido que obliga a reconvertir las formas de actuación, reglas de funcionamiento y responsabilidad de la familia para afrontar esa nueva contingencia.

Ante estos cambios, la familia tiene el objetivo básico de organizarse para resolver el conjunto de necesidades y demandas no esperadas, no sólo de la persona con discapacidad, sino también de los otros miembros que deben asimilar y comprender el nuevo escenario en el que han de funcionar para promover el desarrollo, bienestar y estabilidad de todos. 

Los profesionales y los servicios de apoyo a las familias, deben ser conscientes de las necesidades de la familia con un hijo con discapacidad. Necesidades que se modifican a medida que el niño con discapacidad crece. Y deben estar preparados para dar el apoyo requerido en cada momento, para ayudar a comprender las situaciones y a afrontar los momentos de crisis con esperanza.

Los años preescolares.

En estos años el desarrollo del niño se ve influenciado por la calidad de las interacciones entre padres e hijo, la amplitud y diversidad de experiencias que la familia proporciona al niño y las estrategias de la familia para asegurar la salud y bienestar del niño (Guralnick, 1997). Estos procesos no son idénticos en todas las familias y dependen de factores contextuales como el estrés familiar, el nivel económico, las pautas de crianza, el nivel cultural de los padres, etc. En las familias en las que hay un niño pequeño con discapacidad existen otros factores añadidos que se constituyen en factores de ansiedad y presión, asociados a la discapacidad y que pueden interferir en un funcionamiento óptimo de la unidad familiar, afectando a sus posibilidades para promover el desarrollo y en las mejores condiciones.

El primero de esos factores añadidos es la crisis de información. Las familias tienen una gran necesidad de información sobre la salud y las posibilidades de su hijo. Se plantean cuestiones como cuáles son las causas y efectos del diagnóstico específico que se les ha dado, qué quiere decir ese diagnóstico, cómo afectará eso a la familia, cuál será el futuro del niño, etc. También aparecen preguntas relativas a aspectos mas concretos como cuáles son los tratamientos más eficaces, o en qué manera deberán cambiar sus pautas de crianza, etc. 

En segundo lugar, aparece una sensación de malestar interpersonal y familiar, que es consecuencia de verse frente a la discapacidad del niño. Este malestar, que en algunos casos se vive de modo muy personal, puede afectar a las relaciones de la pareja e implica, por lo general, una reevaluación de lo que se puede esperar del niño y de lo que pueden esperar de si mismos cada miembro de la familia (especialmente los padres). La sensación de malestar no es ajena a características personales de cada miembro, como las habilidades para afrontar el estrés, o las habilidades para solucionar problemas y tampoco lo es a retos sociales como el aislamiento social, o la sensación de poseer un estigma, especialmente en casos de discapacidad muy graves o llamativos.

En tercer lugar, las familias sienten gran necesidad de recursos, ya que han de modificar sus pautas de crianza y sus actividades cotidianas en función de las necesidades de atención que requiere su hijo. Así, enseñar habilidades como vestirse, comer, o cruzar un semáforo, o también realizar una simple gestión, un recado, o tener que cumplir un horario en el trabajo, son problemas, a veces casi insuperables. Esta sobrecarga hace difícil afrontar obligaciones y responsabilidades cotidianas. Además, los sistemas de asistencia social pueden reaccionar con demasiada lentitud para resolver necesidades que, a estar alturas, ya ha intentado solucionar la familia. 

La sobrecarga, unida a la lentitud de los sistemas sociales, suelen llevar a buscar soluciones basadas en recursos económicos propios, lo que arruina a la familia, que ha de cambiar sus planes y proyectos de futuro. Quizá ya no cambien de coche, o no reformen la casa, o la tengan que reformar, y van a necesitar recursos para algún tratamiento, o para visitar algún eminente doctor. Las instituciones públicas son conscientes de la necesidad de recursos adicionales, pero han de mentalizarse de que esa necesidad es apremiante en al mayoría de los casos.

Finalmente, estos factores mencionados, crean en los miembros de la familia una sensación de falta de confianza en sus posibilidades para afrontar y superar los problemas. Por eso es muy importante enseñar y apoyar la toma de decisiones promoviendo que se hagan con confianza en el futuro.{mospagebreak}

La fase de atención educativa

Si en los años preescolares se ha hecho un buen trabajo, cuando el niño entre en la edad escolar, se inicia una fase con menos estrés que la anterior, siempre que haya una escolarización adecuada, que el niño haya progresado y que los padres hayan aprendido habilidades básicas de afrontamiento. Pero la transición a la escuela no es igual para todos los casos y no necesariamente implica una experiencia positiva.

Por un lado, la incorporación a la escuela implica afrontar de nuevo la angustia de la discapacidad, incluso en familias con niños plenamente integrados, porque la integración pone en evidencia las diferencias de su hijo con los demás. Además, el sistema escolar es más impersonal que el de atención temprana y los padres tienen más dificultades que antes para contactar con los servicios de apoyo, al estar éstos más dispersos, porque atienden a un gran número de niños.

Los padres deben estar preparados para este cambio y los servicios de atención a familias deben conocer los recursos de su zona y explorar las posibilidades del sector junto con padres, profesionales de las escuelas y especialistas de atención temprana.

Si se logra esta colaboración, los profesionales podrán ayudar a los padres a afrontar esta nueva situación, facilitando la superación de las angustias (siempre razonables) de los padres, estableciendo una relación satisfactoria y fluida familia-escuela.

Habrá que estar vigilante ante muchos dilemas y dificultades para mantener unas relaciones familia-escuela satisfactorias para todos. Por ejemplo ante los sentimientos contradictorios sobre la modalidad de escolarización, la responsabilidad de la familia en el proceso educativo, los hermanos del hijo con discapacidad, la necesidad de actividades extraescolares, o la transición a la vida laboral. Si el sistema escolar ha sabido prever éstas y otras situaciones, la familia estará en condiciones de apoyar el desarrollo del niño.

Implicaciones para el desarrollo de programas

La acción de los profesionales tendente a dar respuesta a las necesidades enumeradas en este artículo puede resumirse en tres estrategias básicas: apoyo instrumental, apoyo social y apoyo formal.

Con el apoyo instrumental nos referimos a trabajar con las familias para establecer necesidades y desarrollar prioridades realistas. Este apoyo debe proporcionar asistencia para que las familias conozcan los servicios disponibles en su entorno y para que aprendan cómo acceder a esos servicios. Además, esta clase de apoyo ha de asegurar que los propios servicios no intensifiquen el estrés de las familias, permanecer alerta para mantener la compatibilidad entre las metas o valores de las familias y los objetivos técnicos de la intervención. También debe ayudar a identificar y clarificar las opciones para satisfacer necesidades de apoyos complementarios (respiro, ayuda económica…).

El apoyo social lo concebimos aquí como el conjunto de estrategias destinadas a facilitar el acceso de las familias a grupos de apoyo entre padres y a facilitar la movilización de grupos naturales de apoyo (familia extensa, amigos, vecinos…). Estos grupos son el contexto natural y más sensible para proporcionar información y mitigar ciertos aspectos de malestar interpersonal y familiar. En estos grupos se potencia el debate abierto y sincero sobre problemas comunes, se ponen en común estrategias que funcionan y se fortalecen los sistemas naturales de apoyo a la familia.

Finalmente, el apoyo formal es el componente más común en la mayoría de los programas de atención temprana y educativos. De hecho todos los programas de intervención constituyen estrategias de apoyo formal. Este tipo de apoyo es el que se establece a través de las relaciones padres-profesionales y sirve, no sólo en el desarrollo del niño, sino también para proporcionar información específica sobre aspectos evolutivos del problema, es decir, sobre los patrones de desarrollo que se esperan en el niño, sobre el progreso y dificultades en los programas educativos y terapéuticos y sobre cuestiones relativas al futuro del niño.

Bibliografía:

Navarro, J. Canal R. (1998). ¿Qué podemos hacer? Preguntas y respuestas para familias con un hijo con discapacidad. Valladolid: Junta de Castilla y León. Real Patronato de Atención a Personas con Minusvalías.

Navarro, J. (1998). Familias con personas discapacitadas: características y fórmulas de intervención. Valladolid: Junta de Castilla y León.


Autor: Ricardo Canal Bedia, profesor titular de la Facultad de Educación, Universidad de Salamanca. 
Nota: El presente artículo se basa en la conferencia presentada por el autor en el Congreso Familia y Discapacidad celebrado en Valladolid en noviembre de 1998.
Fuente: Revista Minusval, Sept.-Octubre 1999

 

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