Conclusiones incorrectas de buenos ejemplos

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Existe un Canal español en Internet dedicado específicamente al síndrome de Down (http://www.down21.org). Desde sus ricas páginas y contenidos, aconseja, anima, informa y forma en múltiples áreas y para múltiples personas: familiares, educadores, estudiantes, etc. Aborda con sensibilidad y con profesionalidad las luces y las sombras de las personas con síndrome de Down en sus diversas edades, proyecciones y niveles. 
 
Toca aspectos enormemente humanos, vivos y actuales. Analiza e informa sobre la salud y la biología, la educación y la psicología, las relaciones sociales, el mundo del trabajo, la vivienda y modos de vida adulta, y expone las posibilidades de la persona con una visión positiva y creadora. Entre sus secciones no podía faltar "El Foro", al que familiares, profesionales y amigos de España e Iberoamérica acuden para preguntar, responder, comentar, enterarse. Fomenta la comunicación y muestra el rico contenido de los seres humanos. Lógicamente lo visito a menudo.

 

Me ha impresionado el interés con que varios padres de niños de pocos meses con síndrome de Down preguntan en ese Foro datos sobre un joven español con síndrome de Down que ha terminado sus estudios de Magisterio. Su nombre y su figura han aparecido con frecuencia en los medios de comunicación, y su mentor ha expuesto su trayectoria en múltiples congresos y jornadas nacionales e iberoamericanos, como exponente y resultado directo del proyecto pedagógico que él dirige.

 

Nada más lógico que desear mostrar los buenos resultados pedagógicos para animar y fomentar el trabajo de los demás. Y nada más natural que los padres jóvenes, deslumbrados por ese caso, deseen enterarse más, convencidos de que el buen trabajo que están dispuestos a realizar con sus hijos ha de conseguir llevarlos ineludiblemente a cotas que otros padres no han podido o no han sabido alcanzar anteriormente.

 

Con todo lo positivo que el hecho en sí mismo encierra, me parece prudente exponer una serie de reflexiones que no tienen, en absoluto, el ánimo de desalentar a nadie; al contrario, pretenden que nadie se desaliente cuando su realidad no se ajuste a lo imaginado o deseado.

 

Que este joven se ha beneficiado de ese concreto proyecto educativo y del trabajo tenaz de su familia no cabe la menor duda. Un proyecto educativo centrado en la persona, elaborado a su medida y a las necesidades que iban surgiendo, realizado con creciente interés conforme los resultados iban siendo mejores - auténtica retroalimentación positiva. Sólo puede conducir al éxito. El problema surge cuando tratamos de definir ese éxito y, sobre todo, cuando pretendemos que "ese" éxito surja inevitablemente. Con otras palabras, el engaño nace cuando pensamos que "el" método consigue incorporar automáticamente a todos los jóvenes con síndrome de Down en una carrera universitaria. Ciertamente, la experiencia ha sido la contraria: otros jóvenes a los que se aplica ese método no lo han conseguido.

 

¿Es que el método, entonces, no es perfecto? No es eso. El método es bueno como lo son unos cuantos más que se aplican por ahí. Todos ellos tratan de extraer de cada joven el máximo de sus posibilidades y capacidades, con una aplicación sistemática e individualizada, con objetivos precisos y evaluaciones sucesivas. Lo que es variable es el terreno sobre el que los métodos han de actuar, es decir, la propia biología (entendida en su más amplio sentido) de cada individuo con síndrome de Down. Una biología considerablemente más variable en sus expresiones que la del resto de la población, debido precisamente al desequilibrio de los genes provocado por la trisomía del cromosoma 21.

 

¿Cuál es, entonces, la clave del éxito?

 


1. No fijar ni imponer límites, ni por arriba ("que llegue a realizar una carrera universitaria") ni por abajo ("si al menos llega a hablar...").

 


2. Ser realistas, un realismo basado en la información objetiva: la población media con síndrome de Down, aún la sometida a los mejores programas, tiene una discapacidad intelectual entre leve y moderada, como consecuencia de sus dificultades de aprendizaje. Y poco a poco vamos mejorando.

 


3. Vivir el día a día. Si la dotación biológica de una persona con síndrome de Down (que no puede conocerse con exactitud) es muy buena y superior a la media, la aplicación de un buen método educativo que sea completo y no olvide aspectos fundamentales conseguirá muy buenos resultados. Y si su dotación es media o inferior a la media, también; pero serán distintos en grado y calidad. Es decir, el proyecto educativo ha de ser tal que trate de conseguir la optimización de las capacidades y de la dotación genética de un individuo determinado, cualquiera que ella sean. Ahora bien, cuidado con los métodos, porque un método puede ser bueno para conseguir unos objetivos concretos ("que el joven alcance un determinado nivel de conocimientos académicos que le permita llegar a la Universidad"), y descuidar otros logros igualmente o más importantes para la vida de una persona: integración social, bienestar personal, relación afectiva, buena imagen de sí mismo, etc.

No nos debe preocupar que nuestro pequeño hijo alcance o no la carrera universitaria; porque sin ella y con coeficientes intelectuales medianos vemos personas con síndrome de Down u otras discapacidades que, habiendo sido muy bien educadas, alcanzan una envidiable calidad de vida, tienen autonomía aunque no completa, son felices, disfrutan en su trabajo, crean y mantienen una rica red de relaciones sociales.

 

¿Qué puede ocurrir si, pese a nuestros esfuerzos y obsesionados por "un modelo", la realidad vivida a lo largo de los primeros años nos haga ver que ese gran objetivo va a resultar inalcanzable? Que nos desfondemos y tiremos la toalla. Todo el proceso educativo de un ser humano es una carrera de fondo. En el caso de las personas con síndrome de Down o con cualquier otro tipo de discapacidad intelectual, lo es mucho más. Necesitamos, por tanto, dosificar esfuerzos y evitar que los ímpetus y motivaciones de los primeros años se agoten pocos años después, justo cuando nuestros hijos lo van a necesitar más. Porque el proceso de avance continúa a lo largo de la adolescencia y de la juventud.

 

¿Qué beneficio, pues, nos reportan los ejemplos de los casos particularmente brillantes? El de que es inútil poner puertas al campo; que las posibilidades de una persona con discapacidad intelectual son imprevisibles y a veces sorprendentes, y en función de esa realidad hemos de trabajar. Pero triste serpia que esos buenos ejemplos repercutieran negativamente sobre nosotros, induciéndonos a bajar la guardia si vemos que no vamos a conseguir los objetivos que en otros hemos visto, o a hacer demasiado con un alto coste que después repercute negativamente. O, lo que sería peor, si crearan en nosotros un sentido de culpabilidad por no haber sido capaces de conseguirlos.

Autor: Jesús Florez
Fuente: Revista Síndrome de Down 18, 2001

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