Desafíos a afrontar en la crianza de una persona con discapacidad

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El acompañar y dar contención a la persona con discapacidad a lo largo de su ciclo vital tiene importantes implicaciones para sus familiares y cuidadores. Importante tomar conciencia y brindar apoyos.

 Foto de mamá impulsando hijo en silla de ruedas

Dayana Conde | 11 enero 2016.  Los padres y hermanos de las personas con discapacidad se enfrentan a múltiples desafíos en el acompañamiento de su familiar con discapacidad a lo largo de su ciclo vital.

A continuación presentamos información proveniente de un cuadro publicado en el libro Families, professionals and exceptionality. A special partnership (A Turnbull and H. Rutherford Turnbull) resumiendo las principales etapas del desarrollo de la Persona con Discapacidad y los desafíos que pueden presentarse para los integrantes de su familia nuclear (padres y hermanos).

Importante tener en cuenta que cada desafío para la familia representa una oportunidad para brindar información y apoyos desde las diversas instancias que se preocupan y ocupan por la discapacidad.

Etapas y desafíos en la crianza de una Persona con Discapacidad
Fuente: Families, professionals and excepcionality. A special partnership.
Autores: Ann A Turnbull and H. Rutherford Turnbull
Estados Unidos: Editorial Merril, 1986.
Citado en Campabadal M. El niño con discapacidad y su entorno.
Costa Rica: Editorial de la Universidad Estatal a Distancia, 2001.


Primera infancia: 0 a 5 años

Desafíos para los padres:

  • Obtener un diagnóstico adecuado
  • Informar a toda la familia
  • Buscar servicios
  • Tomar decisiones
  • Enfrentar estigmas
  • Identificar las ayudas positivas

Desafíos para los hermanos:

  • Menos tiempo de los padres
  • Menos energía para sus necesidades
  • Miedos asociados con la mala interpretación de la discapacidad

Edad escolar: 6 a 12 años

Desafíos para los padres:

  • Establecer rutinas familiares
  • Distribuir tareas familiares
  • Adaptación emocional a las sugerencias educativas
  • Aclarar lo relacionaco con el tipo de enseñanza que recibirá el niño
  • Identificar recursos comunitarios
  • Organizar actividades extracurriculares

Desafíos para los hermanos:

  • Repartir responsabilidades derivadas de cualquier cuidado físico necesario
  • El hermano/a mayor puede encontrarse en riesgo
  • Recursos limitados para recreación y diversión
  • Informar a amigos y maestros
  • Problemas derivados de la integración en la misma escuela
  • Necesidad de información básica sobre la discapacidad

Adolescencia: 13 a 21 años

Desafíos para los padres:

  • Adaptación emocional a posible cronicidad de la discapacidad
  • Identificar problemas de sexualidad emergente
  • Resolver posible aislamiento y rechazo de compañeros
  • Planificar desarrollo vocacional
  • Organizar actividades de tiempo libre
  • Resolver cambios físicos y emocionales de la pubertad
  • Planificar educación postsecundaria

Desafíos para los hermanos:

  • Identificación excesiva del hermano especial con ellos
  • Mayor comprensión de las diferencias entre las personas
  • Infuencia de la discapacidad en la elección vocacional o profesional
  • Enfrentar posible estigma o vergüenza
  • Participación en programas de entrenamiento para hermano especial
  • Oportunidad de participar en grupos de apoyo del hermano

Adultez: 21 años en adelante

Desafíos para los padres:

  • Planificar posible necesidad de tutela
  • Adaptación emocional a cualquier situación adulta de dependencia
  • Tratar la necesidad del hijo especial de sociabilizar fuera del entorno familiar
  • Iniciar programa vocacional

Desafíos para los hermanos:

  • Responsabilidad de apoyo financiero
  • Tratar problemas relacionados con considearciones genéticas
  • Necesidad de informarse sobre opciones de carrera y de vida
  • Posible necesidad de amparo y tutela del hermano
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Es poner en todo lo que hagas un soplo de tu alma

Gibran Khalil Gibran.

 La experiencia de convivir con los niños y las niñas, nos ofrece la oportunidad de poder observar las cosas de una manera diferente. Cuando nos encontramos con un niño o una niña feliz, los grandes problemas se hacen pequeños, el tiempo no existe, cuando sonríen es tan espontáneo y contagioso, que nos alegra a tal grado que participamos de su mundo mágico.

 
En general, los niños son seres dinámicos, quienes en forma espontánea y dada su propia actividad física y mental, son capaces de obtener del ambiente los elementos necesarios para lograr el conocimiento de ese medio y a la vez lograr su propia integración a dicho medio. Ellos se enfrentan con entusiasmo a las diferentes dificultades que tienen que ir superando en el área del lenjuage ó motora gruesa, por nombrar algunas y por selección y repetición realizan un verdadero aprendizaje. No rehusan el esfuerzo a realizar y el éxito es su mejor recompensa.

 

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