Confesiones de una investigadora: callejones sin salida y errores bien intencionados

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Recuerdo un regalo de cumpleaños que recibió mi hermano cuando yo estaba en Preescolar: una enorme borra con el mensaje: "Yo nunca cometo GRANDES errores." Cuando tuve edad para comprender el chiste, ya había cometido unos cuantos yo misma.

Cuando me pidieron escribir esta columna para EP, me emocioné mucho. Había estado trabajando y estudiando a los padres desde mi época de Postgrado, pero la presión siempre había sido publicar en revistas científicas (léase: esotéricas, torre de marfil). Luego de más de 20 años haciendo esto, es hora de comunicarme con los lectores por quienes más me he preocupado.

Comenzaré confesando un grandísimo error: creer todo lo que leía sobre los padres de niños con necesidades especiales. La literatura que nos mandaban a leer en el Postgrado evocaba imágenes similares a los grabados de Edvard Munch -rostros deprimidos y tristes de padres y familias estresadas. En futuras entregas revisaré 100 años de literatura sobre familia y discapacidad. Basta con señalar que se hace énfasis en los retos en lugar de los triunfos, en el impacto negativo y el estrés en lugar de las contribuciones positivas. Desde muy temprano se me hizo creer que encontraría un gran nivel de angustia en las familias.

Después de casi 20 años estudiando un gran número de familias con hijos con discapacidad severa he aprendido que la mejor palabra para describir a estos padres es la resiliencia. Han resistido cambios caprichosos en política social y en la práctica relacionada con sus hijos (partiendo de consejos tales como "pon a tu hijo en una institución y olvídate de él", pasando a "todos los niños con discapaci-dad pertenecen con sus familias", hasta "los jóvenes adultos con retardo mental deberían estar viviendo y trabajando independientemente en la comunidad.") Además de tener que enfrentarse a problemas conductuales y médicos siempre cambiantes, han tenido que luchar contra la arrogancia, obstinación y poca sensibilidad de profesionales y proveedores de servicios. Si eso no es resiliencia, entonces ¿qué es?

Sin embargo, los dilemas de los investigadores no siempre tienen que ver con grandes errores. Algunas veces encontramos que hemos estado caminando en un callejón sin salida, como nos sucedió en algunos de nuestros primeros estudios sobre el afrontamiento en la familia.

Desde 1982 nos hemos interesado en los factores que ayudan a los padres a mantener a un hijo con discapacidad severa en casa, y en los que influyen en su ubicación fuera de casa. Forjamos una hipótesis estipulando que la falta de apego entre los padres (principalmente la madre) y su hijo aumentaría la probabilidad de que fuese ubicado fuera de casa. En parte basamos esta hipótesis en un artículo que mi amigo y antiguo mentor, Ed Meyers, y yo publicamos en 1983.

Adicionalmente, basándonos en un cúmulo de literatura, arribamos a la hipótesis que una vez que la familia hubiera internado a su hijo, sus miembros pronto se desvincularían. El desapego se haría evidente por la falta de visitas y llamadas telefónicas al hijo o a los cuidadores, por ejemplo. Aparentemente, nuestras hipótesis parecieron razonables a la agencia federal que financió el proyecto. 

Pues resultó que las madres no solo expresaban y exhibían un fuerte apego hacia sus hijos (evidenciado en su conducta e igualmente en sus respuestas a las encuestas y en entrevistas), sino que este apego era la razón principal de no haberlos internado antes. En ningún caso encontramos que la familia lo internara por falta de apego.{mospagebreak}

Para poder estudiar el "desapego," emprendimos una serie de estudios con familias que habían colocado recientemente a sus hijos en residencias. Estos estudios incluyeron varios cientos de familias cuyos hijos se encontraban en residencias en los estados de California, Arizona, Massachussets y Florida. En un estudio, Bruce Baker, Kristin Feinfield y yo entrevistamos 53 familias en tres momentos: al año, a los dos años y a los 3.5 años siguientes a la colocación de su hijo fuera de casa.


El nivel de visita de los padres se mantuvo elevado a lo largo de este período, con un 83% de las familias reportando algún tipo de visita al menos mensual en la medición realizada a los 3 años y medio.

El apego expresado se mantenía alto y estable y la mayoría de los padres reportaban experimentar menos culpabilidad que al inicio de la separación. Los padres continuaban pensando y hablando frecuentemente sobre su hijo. En otros estudios, con otras familias, también encontramos poca evidencia de desapego. El grado de contacto de los padres con sus hijos inmediatamente después de internarlos predecía con efectividad su nivel de contacto al cabo de los tres años. Adicionalmente, mediante una serie de estudios descubrimos que después de internar a su hijo, la adaptación de los padres y su percepción sobre el bienestar de sus familias era muy alto. En resumen, la teoría de apego-desapego en este caso nos condujo por un callejón sin salida, pero en ese recorrido logramos compilar mayor evidencia en relación con la resiliencia de los padres.

Algunas veces, a pesar de las mejores intenciones de los investigadores, surgen consecuencias que no contemplamos. Otro aspecto del afrontamiento de la familia que ha despertado el interés tanto de los investigadores, como de los profesionales y de las familias es "el apoyo." Como Uds. bien saben, el apoyo a la familia puede manifestarse de diversas formas y el poder evaluar el conocimiento, la utilización y la satisfacción de los padres con los apoyos ha resultado un verdadero reto para los investigadores.

En nuestras investigaciones, nos hemos preocupado principalmente por el apoyo formal (los servicios ofrecidos por las escuelas públicas, los centros regionales o estadales y el gobierno federal) y por el apoyo informal (principalmente de amigos u otros miembros de la familia). Una intención evidente de este tipo de apoyo ha sido aumentar el bienestar de las familias, reducir el estrés y, en algunos casos, reducir la probabilidad de internar a su familiar en alguna institución costosa. Irónicamente, encontramos que en la medida que los padres de niños con retardo mental severo tenían mayor acceso al apoyo formal (especialmente de respiro), aumentaba la probabilidad de que consideraran y eventualmente concretaran la ubicación externa del familiar. Estas consecuencias no anticipadas nos resultaron a primera vista alarmantes y desconcertantes.

Al profundizar nuestra inspección, la idea de que en la medida que los padres tengan mayor apoyo, más requerirán nos pareció razonable. Por una parte, el número e intensidad de los servicios se relacionaban con la conducta del niño. La combinación destrezas adaptativas deficientes -comportamientos maladaptativos elevados se convirtió en la fórmula descriptiva de la necesidad de apoyo de las familias. Sin embargo, encontramos que los proveedores de servicios no podían comprender porqué después de haber desplegado sus recursos de apoyo, los padres pedían más y más, para solo salir después de todo a buscar un internado para su familiar!

Nos dimos cuenta que la activación de esos servicios sociales había llegado demasiado tarde - después que las familias habían tomado la decisión de buscar una institución donde internar a su familiar, de haber investigado las opciones disponibles y de haber decidido que no podían seguir soportando el estrés. Como investigadores, nuestro trabajo se convirtió en informar a las agencias que brindan servicios que tenían que ofrecer apoyo significativo a las familias con hijos con discapacidad severa y comportamientos maladaptativos lo antes posible, antes de que se genere tanto estrés que surja una crisis familiar.

Como investigadora, nunca he encontrado una enorme borra para hacer desaparecer mis errores - pero el mantenerme alerta me ha enseñado mucho. Lo que espero es tener mayor oportunidad para reflexionar sobre los descubrimientos de las investigaciones, tanto los buenos como los malos, y tener la sabiduría para reconocer la diferencia.

Las investigaciones a las cuales he hecho referencia han sido financidas por el National Institute of Child Health and Human Development (NICHD), adscrito al National Institute of Health. Si bien cada proyecto financiado desde 1982 ha abordado diferentes aspectos relacionados con el ciclo de vida de la familia, conjuntamente conforman lo que se conoce como el Proyecto Familia de la Universidad de California en Riverside. Este Proyecto se inició en 1982 con 100 familias con hijos con discapacidad severa, en ese entonces entre 2 y 9 años de edad. Actuamente sigo estudiando al grupo original de familias, además de otros cientos de familias que se sumaron al proyecto posteriormente.


Autora: Jan Blacher Ph.D. - Traducción: Angela Couret
Fuente: Exceptional Parent Magazine (EP). Febrero 2002.
Publicado en Paso a Paso, Vol. 15 No. 2
 
Nota: Jan es columnista en la revista Exceptional Parent (cuyo target lector primario es la familia) y profesora de la Escuela de Educación de la Universidad de California en Riverside. Durante 25 años, su área de investigación se ha centrado en los padres y a la familia. Es la investigadora titular en el UC Riverside Families Project, un estudio que desde 1982 enfoca las necesidades de familias con niños con discapacidad severa.

 

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