Atención abuelos: 12 formas de "marcar la diferencia" para su nieto con autismo

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Foto de abuela leyendo a sus nietos

¡Ud. es abuelo! Nada puede compararse con el profundo amor que un abuelo siente por su nieto. Pasada la etapa de hacer malabarismos entre el trabajo, la casa, la escuela y la crianza de los muchachos, los nietos son una de las grandes bendiciones de la vida. Pero la vida no siempre nos manda sus bendiciones en la forma que esperamos. El diagnóstico de autismo es para muchos un despertar ante un nuevo mundo; un mundo desconocido.

El autismo es un trastorno neurológico desafiante y a veces misterioso que se presenta en 1 de 150 niños. Se manifiesta principalmente por alteraciones en el área del lenguaje, la comunicación, la conducta y las relaciones sociales. Para los padres, el diagnóstico nos hace pedazos el corazón y hace que se nos tambalee el futuro (al menos por un tiempo).

Es allí que entran los abuelos. Han estado esperando noticias sobre su nieto durante meses, tal vez años, y ahora la verdad es desgarradora y demasiado dolorosa. Sus hijos están sufriendo. ¿Qué podría ser peor?

El abuelo que lea este artículo lo hace porque quiere ayudar. Quiere encontrar una forma de aliviar el dolor. Sus hijos adultos le necesitan. Ud. no puede cambiar el diagnóstico de autismo o hacerlo desaparecer pero puede jugar un papel crítico para hacer que la vida de sus hijos y su nieto sea más manejable.

Si bien tener un hijo con autismo es desafiante, la vida asumirá una “nueva normalidad”, un nuevo significado. Existen terapias, programas educativos y consideraciones dietéticas que harán la vida para la persona con autismo mucho más controlable.

Entonces, ¿Desea jugar un papel positivo en la vida de su nieto con autismo? Siguen algunas sugerencias que le ayudarán a arrancar con buen pie.

1.  Apoye a sus hijos en sus esfuerzos por aceptar la situación y recorrer el camino. Escuche, valide y evite ofrecer opiniones o soluciones rápidas. Lo que más necesitan los padres es sentirse apoyados y validados de que son buenos padres y que podrán afrontar la situación; sentir que no están solos.

2.  Aceptar y amar a su nieto por ser quien es ahora, no por lo que quisiera que fuera. Esto puede ser todo un desafío cuando, por ejemplo, estén en público y se presente un estallido… Recuerde, este niño con autismo no está simple-mente portándose mal; sus conductas son una forma de comunicación y significan que su nieto necesita comunicarle algo y no es capaz de hacerlo. Querer a su nieto significa interpretar sus conductas y descifrar el mensaje que esconden.

3.  Evite juzgar o culpar a alguien o algo. Como seres humanos, muy frecuentemente nos encontramos buscando algo o alguien a quien culpar. En términos del crecimiento emocional, físico e intelectual de su hijo, la energía negativa siempre es energía desperdiciada. La energía positiva busca aprender, comprender y apoyar lo que existe. El autismo es un trastorno neurológico. Los padres no pueden hacer o dejar de hacer nada que ocasione el autismo del niño. Sugerir otra cosa sería cruel y totalmente equivocado.

4.  Apoye económicamente cuando sea posible. Los ahorros que habían acumulado con fines educativos podrían necesitarse antes de lo previsto. Las terapias, los programas, los recursos son costosos, pero son factores críticos para mejorar la vida de sus hijos y de su nieto con autismo. Déjeles saber que les ayudará en todo lo posible.

5.  Aprenda todo lo posible sobre el autismo. Existen numerosos y excelentes recursos disponibles. El objetivo debe ser aumentar su comprensión sobre la comunicación, la socialización y las conductas de su nieto -no encontrar una cura. Información sobre como los niños con autismo perciben el mundo y cómo aprenden le ayudará muchísimo para relacionarse con su nieto. Uno de los libros favoritos de mis padres es El Pensamiento Autista, por Peter Vermeulen.

6.  Ofrézcase para pasar tiempo con los niños y facilite el recurso económico para que los padres puedan tomarse un respiro. No espere a que se lo pidan. El matrimonio de su hijo y su salud mental requieren tanta atención como la de su propio nieto. El tiempo de respiro que pueda brindarle regularmente a sus hijos representa un beneficio para toda la familia.

7.  Obsequiar vales (gift certificates) para el cine, un restaurante, un spa o un gimnasio es una forma de “obligar” a los padres a tomarse un tiempo para si mismos. La mayoría de los padres tiende a relegar a último lugar su propio autocuidado. Hacerles una comida casera o una limpieza a fondo en casa podrían ser opciones. Cuiden a sus hijos adultos para que puedan cuidar de su nieto.

8.  Pase tiempo con los hermanos del niño con autismo o cuide al niño con autismo para que sus padres puedan reconectarse con sus hijos con desarrollo típico. Muy frecuentemente la vida en casa se centra en el  niño con necesidades especiales y los hermanos llegan a “perderse” en ese trajín. Organizar días especiales o actividades planificadas le dará a los hermanos un respiro del ajetreo de la rutina familiar. Los hermanos del niño con autismo necesitan saber que está bien tomarse un descanso de cuidar de una persona que nos exige mucho.

9.  Déle a su nieto la oportunidad de desarrollar autoestima enseñándole como hacer las cosas por si mismo en lugar de hacérselas. Es muy tentador hacer las cosas por su nieto con necesidades especiales. Los abuelos pueden llegar a sentir que “tus bebés” tienen tantos retos en la vida que sería cruel decirles “¡Puedes hacerlo solo!”. Pero los abuelos deben estar conscientes que ser demasiado protectores con el niño puede restarle oportunidades de aprender algo nuevo y sentir el orgullo de lograrlo. Ningún abuelo desea socavar el autoestima de su nieto. Acompañando sus intentos a cada paso (aun cuando no acierte), le ayudará a fortalecer su autoestima y ese será un legado de por vida.

10.  Comuníquese con el niño con autismo en frases breves y sencillas. Si quiere que su nieto haga algo, es mejor expresarlo directamente en lugar de formularlo como pregunta. Por ejemplo, en lugar de preguntar, “¿Quieres ayudarme a recoger las hojas del jardín?, es más probable que tenga una respuesta positiva si lo plantea así, “Ven a recoger las hojas conmigo. Así me puedes ayudar.” Las personas con autismo son muy literales en su pensamiento y si planteamos algo como pregunta, podríamos tener la respuesta equivocada. Evite levantar la voz, hablar rápidamente o dar múltiples instrucciones a la vez. Es probable que su nieto no logre procesar todas sus instrucciones verbales y podría ignorarlo o alterarse.

11.  Para la mayoría de las personas con autismo, las imágenes, las listas y los diagramas tienen mucho más sentido que las palabras. Si su nieto se altera o parece no entender algo, sería conveniente hacerle un dibujo o diagrama, relacionar los pasos que se sucederán o utilizar una agenda pictórica. Por ejemplo, una lista podría ser: 1) Jugar en el parque; 2) Merendar; 3) Cepillarte los dientes; 4) Hora de dormir. O aún más específico: 1) Comer la merienda; 2) Cepillarte los dientes; 3) Leer un cuento; 4) Dormir.

12.  Respete las expectativas y los límites que los padres establecen. La crianza de un niño con autismo requiere estructura y rutina, ambas esenciales para la tranquilidad del niño. Acate las restricciones dietéticas, la hora de dormir, las rutinas (aunque le parezcan peculiares) y las pautas de comunicación que los padres establezcan. Es posible que el niño con autismo tenga dificultad manejando cambios de rutina, de comidas, de sitio donde dormir, etc. cuando estén visitando su casa. Esto no se debe a que se estén portando mal. No es un tema de falta de disciplina. Es un tema relacionado con el autismo y hay que manejarlo así.

Confíe en que Ud. puede tener un impacto profundo y trascendental en la vida de su nieto convirtiéndose en el apoyo que sus padres necesitan. Como abuelos, pueden llegarse a sentirse impotentes y perdidos sobre la forma de ayudar. En realidad, Ud. tiene el potencial de marcar una gran diferencia, incluso cuando viva lejos. Su apoyo, reconocimiento y amor serán factores que incidirán en que la familia de su hijo adulto logre afrontar el desafío de criar a un niño con autismo.

Autora: Jennifer Krumins, maestra de adolescentes con autismo en Ontario, Canadá. Tiene tres hijos, uno de ellos con autismo. Es la autora de Done That. Finally Getting it Right. A Guide to Educational Planning for Students with Autism: Lessons from a Mother and Teacher. 
Fuente: EP Magazine, Diciembre 2008
Publicado en Paso-a-Paso, Vol.20.1

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