Enfrentando el reto: manejando el impacto del niño con discapacidad sobre sus cuidadores

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Foto de mamá cargando a niño prematuro
El nacimiento de un niño con diferencias en su desarrollo, o el momento en que se realiza su diagnóstico, representa una experiencia única y profunda. Es un punto en el cual el autoestima, el bienestar y la capacidad de acción del padre se someten a una dura prueba. En comparación con otras situaciones cotidianas de estrés para los padres, el reto (de manejar la situación) no es generado por alguna acción intencionada o preconcebida por el niño o el adulto, sino que brota de las propias emociones de los padres. Surge del reconocimiento de que sus esperanzas para el futuro se ven alteradas frente a la nueva realidad.
 
Navegando una corriente de emociones

Una amiga muy sabia y madre de un joven con discapacidad describe el desafío de criar un hijo con necesidades especiales utilizando la metáfora de la marea. Hay días en que la marea de emociones está crecida, haciendo que el mundo parezca abrumador. La fatiga, los problemas de logística que implican el cuidado del niño y el pesimismo en relación con el futuro de éste parecen abrumadores. En esos días, esta buena señora se mantiene en pie recordando que habrán días en que la marea estará en baja. En esos días el mundo estará en equilibrio, la fatiga estará bajo control y el futuro parecerá más seguro.

Esta corriente de emoción se mantiene siempre en el trasfondo, a medida que los padres concentran su energía en el trabajo requerido para cumplir con las necesidades del niño. Los padres aprenden que el proceso de ajustarse a la marea es un proceso continuo y a lo largo del cual son pocas las ocasiones en que pueden tomar conciencia de sus propias necesidades.

Algunas investigaciones recientes indican con claridad que el estrés de los padres es significativamente menor si sus propias necesidades son atendidas con prioridad. En aquellas familias que se brindan apoyo mutuo, los padres tienen también prioridad. Los miembros suelen apoyarse alentándose para expresar abiertamente sus pensamientos y sentimientos, y resolviendo los conflictos en conjunto. Estas cualidades resultan valiosas en cualquier entorno familiar siendo cruciales para quienes se enfrentan a diario con el reto de criar un niño con alguna discapacidad.

Fuentes de estrés

Existe amplia bibliografía en torno a las vidas de las familias de niños con necesidades especiales. Allí se señalan, entre las fuentes generadoras de estrés:

  • Dificultades en lo práctico y lo económico como resultado del tratamiento especializado requerido por el niño. Las dificultades económicas pueden también ser el producto del tiempo restringido con que cuenta el padre para emplearse fuera de casa.

  • Lazos emocionales tirantes dentro de la familia, incluyendo sobreprotección, rechazo, culpabilidad.

  • Modificaciones y limitaciones en cuanto a las actividades y los objetivos del núcleo familiar, incluyendo aspectos en la vida social de la familia.

  • Necesidad de tener que lidiar con instituciones médicas y educativas. 

A título personal, un padre comentaba que la clave de su fórmula para lograr éxito como cuidador había sido poder canalizar su energía, enfocándola desde la tristeza y el dolor hacia un esfuerzo por lograr acomodar su vida. Según este padre, un elemento esencial en este cambio de sentir fue el comprender la legitimidad de sus propias necesidades como cuidador. él atribuía su éxito personal en parte a su sentido del humor y a su habilidad por redefinir su percepción de lo que resultaba importante y significativo en su vida. También expresó que siempre trataba de reservar al menos un momento cada día para hacer algo que le ocasionara placer. Este acto le ayudaba a mantener un equilibrio en su vida.

¿Cómo pudo este padre redefinir con éxito la naturaleza de su vida familiar y crear modificaciones efectivas para todos sus miembros? Cuando se enfrentaba a situaciones que escapaban de su control, buscaba el apoyo de otros padres. La familia había establecido un sistema de apoyo y lo utilizaban sin sentir culpabilidad o pena. La fortaleza de esta familia radicaba en su habilidad para liberar su energía, enfocándose en el cambio. También preservaban esa energía buscando y potenciando el apoyo de otros.{mospagebreak}

Manteniéndose a flote...

Las damas y los niños primero...esta frase no es únicamente aplicable en emergencias. En las familias de hoy en día quizás sería más acertado decir Los niños primero, los padres y las madres después...

El concepto de que los niños deben ir primero tiene su fundamento en la estructura familiar. Si los padres no defienden a sus hijos, ¿quién lo hará? Consideremos como este esfuerzo heroico puede impactar a la familia. ¿Cuáles son las implicaciones y el efecto sobre la familia cuando los padres no se cuidan a si mismos a la par que cuidan a su hijo? ¿Existe una alternativa para ese patrón de abnegción a nivel de padres? ¿Pueden los padres hacer las cosas en forma diferente sin arriesgar el bienestar de su hijo?

Algunos distintivos de un estilo exitoso como cuidador:
  • compartir el esfuerzo
  • establecer cuotas parejas de desgaste de energía
  • involucrarse en forma conjunta
  • el respeto mutuo de roles.

Para algunas parejas, la energía y la cooperación que requiere el cuidado sostenido de un hijo logra revivir su relación de pareja. En otros casos, debilita esta relación. Este impacto negativo parece resultar principalmente por limitaciones en el tiempo compartido como pareja.

¿Qué pueden hacer Uds. como padres para apoyar el crecimiento y el desarrollo de su hijo mientras se apoyan y protegen como pareja?

Hagan aquello que es beneficioso en cualquier matrimonio, pero recuerden que en la familia de un niño con alguna discapacidad, existe muy poco margen de error. A continuación, algunas estrategias que deben tenerse presente:

  • Establecer un tiempo para cuidarse en lo personal...Protejan su descanso y su sueño. Protejan su tiempo para actividades recreativas.

  • Considerar su relación de pareja y sus actividades como adultos como una prioridad.

  • Establecer objetivos razonables para Ud., para su pareja y para su familia.

  • Reconocer sus habilidades y fortalezas.

  • Proponerse lograr un equilibrio entre el trabajo fuera y dentro de casa. Reconocer que el trabajo fuera de la casa puede representar una actividad generadora de bienestar emocional para el cuidador.

  • Esmerarse por tratar con profesionales que reconozcan y acepten la experticia de los padres como cuidadores.

  • Al momento de tomar decisiones en relación a su hijo y a su familia, asuma una actitud proactiva como padre experimentado en lugar de un rol pasivo.

  • Busque información clara y precisa sobre la condición discapacitante del niño. Un padre que maneja información acertada podrá lidiar mejor con la situación y planificar hacia el futuro.

  • Tenga presente que la naturaleza de la discapacidad influirá sobre el tipo de adaptación necesaria para que la familia tenga éxito. (Entre los variables a considerar: la intensidad de la discapacidad y el tiempo de cuidado que requiere el familiar).

  • Reconozca la importancia y el efecto reconfortante que puede representar el cultivar un nexo espiritual en la familia.

  • Prepararse para las transiciones en el ciclo de la vida - sea del padre o del hijo.

  • Escoja sus batallas con cuidado. Aprenda a reconocer cuando debe dejar pasar.

A medida que programa el bienestar y el grado de habilidades del niño, surge también una mejora en el autoestima y el bienestar del padre. A medida que los padres experimentan éxito, propician el crecimiento y el desarrollo del niño.
 
Se hace evidente que las familias con niños con discapacidades se enfrentan con un mayor número de problemas cotidianos, confrontan mayores dificultades para cumplir con las tareas rutinarias y tienen menos tiempo libre que otras familias.

Aquellas familias que se establecen objetivos razonables y se demuestran respeto mutuo, apoyándose y cuidándose, lograrán superar estos retos.


Autor: Frank J. Doberman, Ph.D.  
Sobre el autor: Frank J. Doberman es Profesor Asociado de Pediatría y Director de Behavioral Pediatrics en el Albany Medical College (New York, EE.UU.)

Fuente: Exceptional Parent, Diciembre 1998. 
Traducción: Angela Couret
Material de apoyo Jornada: ¡A Cuidarnos, Cuidadores!, promovida por Paso a Paso
Junio 1999

 

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En general, los niños son seres dinámicos, quienes en forma espontánea y dada su propia actividad física y mental, son capaces de obtener del ambiente los elementos necesarios para lograr el conocimiento de ese medio y a la vez lograr su propia integración a dicho medio. Ellos se enfrentan con entusiasmo a las diferentes dificultades que tienen que ir superando en el área del lenjuage ó motora gruesa, por nombrar algunas y por selección y repetición realizan un verdadero aprendizaje. No rehusan el esfuerzo a realizar y el éxito es su mejor recompensa.

 

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