Equilibrando el optimismo con el realismo

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Autor: Jeffrey E. Horvitz
Fuente: Exceptional Parent Magazine, Sept. 2001
Traducido y publicado con la autorización de Exceptional Parent Magazine.
http://www.eparent.com
Traducción: Angela Couret

Todos los padres quieren lo mejor para sus hijos y quieren que sus hijos sean los mejores. Nada hace más feliz a un padre que tener un hijo atractivo, inteligente, agradable, talentoso y saludable. La vida no es como en Lake Wobegon*, donde "todos los niños sobresalen de la norma"; pero un niño que no logra alcanzar, y que no puede alcanzar los niveles más elevados de desempeño sigue siendo un niño valioso.

El padre de un niño pequeño con necesidades especiales tiene que buscar el delicado equilibrio entre una actitud optimista hacia lo que puede ser posible y una comprensión realista de lo que no puede ser. Las expectativas demasiado bajas perjudican al niño, pero también lo hacen las expectativas demasiado elevadas. Simplemente no es cierto que cualquier niño puede hacer cualquier cosa. Raramente puede cualquier niño, con o sin necesidades especiales, tener la habilidad de alcanzar los niveles más altos de desempeño en una sociedad altamente competitiva.

Durante las últimas tres décadas hemos presenciado un gran cambio cultural en relación con el conocimiento público en torno a la discapacidad y el potencial que tienen las personas con discapacidad para tener éxito en nuestra sociedad. Se han realizado esfuerzos a nivel estatal y federal para incluir más y más niños con necesidades especiales en aulas regulares. Se le requiere a arquitectos y constructores proveer accesibilidad para las personas con impedimentos físicos. Las tecnologías sofisticadas y el apretado mercado laboral han abierto oportunidades de empleo para las personas con necesidades especiales.

Dos enfoques...

Existen dos enfoques básicos para manejar la discapacidad: hacer que el entorno se acomode a la persona o hacer que la persona se adapte al entorno. Los padres de niños con necesidades especiales deben entender claramente la diferencia tan profunda entre estos dos enfoques. ¿Harás que el mundo se ajuste al niño o que el niño encaje en el mundo? Afortunada-mente, las dos opciones no son mutuamente excluyentes, y son fundamen-talmente complementarias.

Las sillas de rueda, los implementos de comunicación aumentativa, los textos en Braille, los subtítulos - éstos son dispositivos que permiten que las personas con discapacidad franqueen las barreras naturales que les presenta el entorno. Soluciones sencillas de diseño universal, tales como rampas en lugar de escaleras, pueden hacer el acceso posible a un costo bajo o insignificante y con pocos inconvenientes.

Se están desarrollando rápidamente métodos alternativos de presentar el currículum al niño con dificultades de aprendizaje, apoyados por los programas computacionales; y los que publican material educativo están encontrando que lo que funciona bien para el niño con necesidades especiales con frecuencia funciona bien para el niño que se desarrolla típicamente.

Otras formas de intervención tratan de cambiar el niño al reducir su deficiencia funcional producto de la discapacidad, incluyendo terapias farmacológicas e intervenciones quirúrgicas. Y, por supuesto, existen muchas formas de terapia física y ocupacional que pueden ayudar a mejorar el funcionamiento.

La mayoría de los padres no están preparados por naturaleza para manejar la programación educativa y terapéutica de sus hijos con necesidades especiales. Existen muchas disciplinas para ayudar al niño, pero los recursos están usualmente esparcidos y atomizados. La información no se consigue facilmente y con frecuencia se muestra contradictoria de una fuente a otra. Algunos proponentes de ciertas terapias o intervenciones pueden mostrarse apasionados en sus creencias, llegando a excluir otras posibilidades. Como muestra, las diferentes facciones en el debate sobre la comunicación para las personas sordas. Los que proponen fuertemente el método oral (lectura labial, sin señalizar) creen fervientemente que el señalizar solo le resta oportuni-dades a la persona sorda de ser incluida en la sociedad en general. Igual-mente fervientes, los que proponen sólo el lenguaje de señas argumentan que la cultura sorda debe ser respetada bajo sus propios términos, sin hacer concesiones al mundo oyente.

Como padre, ¿cómo decidir entre las diversas terapias, tratamientos y métodos educativos?

Puede tener sentido optar por un punto medio, pero si uno de los enfoques extremistas es en realidad "el correcto" y Ud. no lo eligió, su hijo no se habrá beneficiado al máximo posible. Medidas "a medias" pueden representar resultados "a medias." Sin embargo, si Ud. se ha equivocado en su elección, puede que no se dé cuenta de la equivocación a tiempo para cambiar de opción, y la oportunidad perdida o el daño puede ser irremediable. ¡Qué situación compleja! {mospagebreak}

Una estrategia...

Cualquier plan de intervención debe tener una estrategia. ¿Va Ud. a insistir en ir por la "medalla de oro", aunque ésto represente un fracaso total? Pero, de no hacerlo, ¿pudo Ud. hacer, debió Ud. hacer, hubiese podido Ud. hacer más? Ud. no se puede dejar paralizar por la indecisión o su hijo sufrirá por ello. Pero, ¿cómo saber si la decisión que se ha tomado es la correcta?

Una forma de concebir la situación es pensar que la decisión correcta, aquella que nos llevará al mejor resultado final, no se puede conocer con antelación. Lo que sí podemos evaluar son las probabilidades de éxito o fracaso (y ésto dependerá de cómo Ud. defina estos términos) y las consecuencias buenas y malas que pueden resultar de las diversas opciones posibles.

Una terapia que no ha sido muy comprobada, sustentada en unos pocos y grandiosos éxitos anecdóticos, puede parecer tentadora, pero la probabilidad de que resulte exitosa con su hijo puede ser baja, y las consecuencias de que sea la terapia equivocada pueden ser graves. Sólo se reconocerá a ciencia cierta la mejor opción luego de su implementación, si acaso.

¿Desea Ud. intentar lograr un resultado aceptable - no necesariamente el mejor - pero un resultado que muy probablemente podrá lograrse? O ¿desea Ud. apostarlo todo en un método que puede no funcionar pero, que de hacerlo, sería sobresaliente? Las prácticas "de punta" pueden "puyar" en ambos sentidos.

Este es el tipo de estrategia que debemos decidir. Son elecciones subjetivas y no existe experto alguno que pueda mejorar la capacidad de decisión suya, como padre. Los expertos pueden advertirle los aspectos positivos y negativos y las probabilidades de éxito o fracaso, pero no pueden liberarlo, mágicamente, de su responsabilidad como padre para tomar la elección subjetiva.

Recursos limitados

Algo fundamental al elaborar un plan para un niño con necesidades especiales es entender sobre la asignación de unos recursos limitados. ¿Qué está limitado?: el tiempo, el dinero y la energía. Ud. y su hijo tienen solo 24 horas al día, y al restar las horas dedicadas a dormir y comer, probablemente sólo la mitad. Para un niño de edad escolar, con frecuencia cada hora de terapia es una hora menos que pasa en el salón de clases.

Los padres - especialmente aquellos que trabajan fuera del hogar y que tienen otros hijos - no tienen tiempo ilimitado para dedicar exclusivamente al cuidado del niño con necesidades especiales. El cuidado, las intervenciones, los tratamientos, el equipamiento, etc. toman tiempo y pueden ser muy costosos. Las familias deben establecer prioridad al asignar los recursos limitados entre lo que es realmente "crítico para la misión" y lo que es útil, pero no esencial. Siempre hay más que hacer, pero raramente existen recursos ilimitados de tiempo, dinero y energía para hacerlo.

Ningún padre que dedique su vida entera al niño realmente logrará ser efectivo. Para hacer bien el trabajo, se requiere poder enfocarse y disponer de energía. Si Ud. está completamente inmerso en la discapacidad de su hijo, perderá la perspectiva. Si Ud. se agota a diario, estará vacío emocionalmente en cuestión de meses o de años - y su hijo lo sentirá. Si Ud. corre con su hijo de médico en médico, de terapia en terapia, de clínica en clínica, ¿qué logrará realmente con todo ésto y qué tipo de vida tendrá su hijo? Recuerde, el médico y el terapeuta pueden irse a casa! A las buenas personas le pasan cosas malas y por mucho que queramos, no podemos siempre lograr que todo se componga por completo.

Aún con las mejores intenciones, no pierda la noción del objetivo real que se persigue - una vida feliz y con significado para su hijo. Si Ud. dedica la infancia completa de su hijo "a que se mejore" y a prepararlo para la adultez, habrá cometido un grave perjuicio con su hijo. La infancia es la época de ser niño. ¿Cuál es el beneficio de dos horas adicionales a la semana de terapia? Una leve mejorìa, tal vez a costa de una juventud perdida.
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Cuando Ud. planifique y establezca prioridades, asegúrese de incluir tiempo para el juego común y corriente y para actividades de ocio que permitan el desarrollo de la secuencia evolutiva natural. Sin esa oportunidad, su hijo tal vez haya cambiado una ventaja a nivel físico por una desventaja a nivel emocional o social (...)

Ud. ya es un padre interesado y motivado, que busca para su hijo un alto nivel de participación y apoyo. Necesita su propio sentido de optimismo y una apreciación realista de las circunstancias. Al reflexionar sobre lo mejor que Ud. puede hacer por su hijo, trate de imaginarse las circunstancias que su hijo atravesará durante las diversas etapas de su vida. Procure imaginar cómo será cada día y cuáles serán las limitaciones reales. Puede que un niño con parálisis cerebral no llegue a ser astronauta, pero, ¿cuántos de nosotros podremos serlo? Comprenda cuáles serán las limitaciones reales y establézcalas como objetivos.

El idear un programa práctico y alcanzable para su hijo hará mucho más por él que esperar lo imposible y Ud. podrá decirle a él o a ella: "Sé todo lo que puedas ser" - ni más ni menos.

Sobre Jeffrey E. Horvitz: Es padre de un hijo con sordera profunda y parálisis cerebral several. Participa en la junta directiva de muchas organizaciones sin fines de lucro, incluyendo CAST, Tufts University School of Medicine y Berverly School for the Deaf. Las opiniones reflejadas en este artículo representan la opinión del autor y no necesariamente la de ninguna de las organizaciones en las que participa. Horvitz tiene estudios de postgrado en Psicología y en Sociología.

Nota: *Lake Wobegon: Nombre de un pequeño pueblo imaginario e idílico en Minnesota (EE.UU.), donde se sitúa el programa radial "A Prairie Home Companion", difundido por PBS y original de Garrison Keillor.


 

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