Programa de Empoderamiento de Familias con Hijos con Discapacidad Cognitiva

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Programa de Empoderamiento de Familias con Hijos Menores de 6 Años con Discapacidad Cognitiva por Medio de la Capacitación. Guía para Padres.  Modelo de la Secretaría Distrital de Salud de Bogotá, en colaboración con la Corporación Síndrome de Down.

 
La educación es un derecho que tienen todas las personas, sin importar su condición. En el caso de los niños con retardo mental, deben participar de programas específicos de intervención que ofrezcan las oportunidades necesarias para que además de adquirir conocimientos fundamentales para toda la vida, logren el desarrollo de sus habilidades.

 

Por lo tanto, el individuo con discapacidad cognitiva debe tener la posibilidad de educarse; la pregunta es en qué ambiente, de qué manera. Se presentan aquí dos alternativas: educación especial e integración al aula regular. Los programas educativos en cualquiera de los dos deben responder a la etapa de la vida en que se encuentra la persona desde que es bebé hasta que se desempeñe laboralmente, pasando por pre-escolar, escolar y vocacional, permitiendo el desarrollo de todas sus habilidades como caminar, comer solo, jugar con otros, aprender a leer y escribir, realizar operaciones matemáticas, respetar a los demás, etc.

 

EL PROCESO EDUCATIVO de la persona con retardo mental, en cualquier ambiente, debe tener en cuenta aspectos como:

 

1. La independencia y autonomía: poder desenvolverse solo (comer, vestirse, ir al baño, elegir y tomar decisiones).

 

2. El desarrollo de habilidades sociales y de valores (ser solidario, tolerante, compartir con otros niños, respetar a los demás, ayudar a otros y permitir ser apoyada).

 

3. El desarrollo integral del individuo en las áreas de comunicación, pensamiento, motricidad gruesa y fina (que aprenda a hablar, saltar, correr, pintar, dibujar, manejar las tijeras), el aprendizaje de la lecto-escritura y las matemáticas y la adquisición de conocimientos generales de acuerdo con su edad.

 

4. Intervención con objetivos de trabajo claros de acuerdo a las fortalezas y necesidades de cada persona.

 
Para reflexionar y completar...

¿Cree que su hijo con retardo mental debe tener la posibilidad de ser educado? ¿Por qué?

¿Qué entiende por "desarrollo integral"?

¿Qué le hace pensar que su hijo con retardo mental tiene capacidad de aprendizaje?

¿Cómo cree que puede participar en el proceso educativo de su hijo?


COMO EDUCAR UN HIJO CON DISCAPACIDAD COGNITIVA

 

Actualmente, los individuos con retardo mental están aprendiendo más y desarrollando mejor sus habilidades, gracias a que se dan unas oportunidades diferentes y, en general, a que se espera mucho más de ellos. Los diferentes ambientes (casa, institución educativa, comunidad) son más concientes de la necesidad de brindar alternativas de aprendizaje y están apoyando su proceso educativo durante toda la vida.

 

El ser humano funciona como un todo y necesita desarrollar su potencial y adquirir una serie de habilidades físicas, cognitivas, y socio-emocionales que lo capaciten para comportarse de acuerdo con lo que el medio espera de él, es decir, lograr un DESARROLLO INTEGRAL.

 

¿Quiénes participan en el proceso educativo de la persona con retardo mental?

 

- El individuo con retardo mental
- La familia.
- La institución educativa.
- Los profesionales especializados.

 

Lo que se espera es que la persona con retardo mental logre formarse como un adulto capaz de:

 

- Sentirse bien consigo mismo y con los demás
- Enfrentarse a nuevos retos en la vida y afrontar las dificultades que se le presenten.
- Resolver y tomar decisiones por sí mismo, solo o con ayuda cuando sea necesario.
- Ser capaz de asumir su propia responsabilidad.

 

La participación de la LA FAMILIA en el proceso educativo de su hijo, cualquiera que sea la alternativa pedagógica, es fundamental. Es necesario que comprenda su papel protagónico y conozca como es su participación. La escogencia de la alternativa educativa del hijo es decisión de la familia, particularmente de los padres, y será más fácil en la medida en que ellos tengan un conocimiento real acerca de:

 

- Las habilidades y necesidades de su hijo.
- Lo que les ofrece la alternativa escolar.
- Sus propias inquietudes, necesidades, habilidades y capacidad de compromiso y participación en el proceso educativo de su hijo.

 

Por supuesto, la familia es el actor principal, que orientado por los profesionales, puede guiar el proyecto de vida del niño con retardo mental.

 

De allí que se necesite TRABAJAR EN EQUIPO, intentando unificar las características y la participación de cada uno de los sistemas involucrados en el proceso escolar.

 

- EL NIÑO como protagonista.
- LA FAMILIA como líder del proceso, un agente permanente y continuador.
- LA INSTITUCIóN EDUCATIVA (sea en educación especial o regular), que plantea el desarrollo de una propuesta pedagógica.
- LOS PROFESIONALES DE APOYO, que dan soporte y generan estrategias facilitadoras dentro del proceso, en el caso de que la propuesta sea la integración escolar

 

Es claro que la familia es la que lidera el proceso educativo de su hijo y en esa medida debe desarrollar una serie de habilidades mínimas para lograr la participación dentro del equipo de trabajo:

 

1. Considerarse como líder del proceso.
2. Identificar sus propias fortalezas y necesidades.
3. Identificar las fortalezas y necesidades de su hijo con discapacidad cognitiva.
4. Participar como un miembro activo dentro del equipo de trabajo.
5. Tener claridad acerca de lo que desea para su hijo en el presente y el futuro (poder proyectarlo con su discapacidad cognitiva).

 

En el proceso educativo del niño, sea en una alternativa de integración o de educación especial, son necesarios unos pre-requisitos mínimos para apoyar y favorecer la participación del niño.

 

¿Cómo escoger la alternativa escolar?

 

La escogencia de la alternativa escolar es decisión de la familia, particularmente de los padres, quienes deben analizar cuidadosamente las fortalezas y necesidades de cada uno de los sistemas que participa. Durante este proceso de preparación han sido revisadas las habilidades del niño, la conceptualización teórica de la integración como alternativa pedagógica y la educación especial, las ventajas y desventajas o riesgos de cada una. Además, se han establecido las características que se deben observar dentro de las propuestas pedagógicas.

 

Para escoger la alternativa pedagógica es importante tener conocimiento de aspectos como:

 

- Identificar las fortalezas y necesidades de su hijo (lo que puede hacer bien y lo que le cuesta trabajo).
- Las habilidades y recursos familiares (participación activa de los padres en el proceso educativo de su hijo, posibilidad de apoyarlo en el desarrollo de sus habilidades, disponibilidad de tiempo para reuniones).
- Proyectar al hijo como una persona adulta (lo que espera que su hijo con retardo mental alcance, ayudarlo a crecer).
- Necesidades familiares (ubicación de la institución, recursos económicos, características de la institución).

 

Alternativas pedagógicas

 

EDUCACIÓN ESPECIAL

 

Se refiere al conjunto de recursos materiales y personales que disponen las instituciones para facilitar que todos los alumnos con algún tipo de discapacidad alcancen los objetivos establecidos, y sobre todo, su óptimo desarrollo personal y social.

 

En la educación especial, el personal es especializado en el manejo de las personas con discapacidad, las materias están adaptadas a sus necesidades y los recursos con los que cuentan son más adecuados a su situación particular. En los centros de educación especial el ambiente es más flexible frente a las dificultades de los alumnos con discapacidad, lo que hace que el nivel de exigencia baje; existe una mayor tolerancia de conductas que pueden presentar las personas con retardo mental (movimientos del cuerpo, llevarse los objetos a la boca, chupar dedo), así como al tiempo de trabajo, el cual puede ser menor. Los alumnos reciben apoyo puntual de parte de los profesionales en cada una de las actividades y se les presta mayor atención y se puede avanzar en el aprendizaje de la lecto-escritura.

 

Los grupos de alumnos son reducidos, se da mayor apoyo para realizar desplazamientos, manejo de las pertenencias y útiles escolares, y comparte con otros alumnos con discapacidad sin tener una exigencia mayor con relación al desarrollo de las habilidades sociales.

 

INTEGRACIÓN ESCOLAR

 

La integración escolar es hacer uso del derecho que tienen todos los niños de recibir una educación. En el caso de los pequeños con retardo mental, se haría en una institución regular, junto a alumnos en su mayoría sin discapacidades, sin condiciones especiales para su caso, con programas académicos regulares. Es un proceso que implica trabajo en equipo y generar los apoyos necesarios para que sea exitoso.

 

Es una propuesta exigente tanto para la familia como para el niño y la institución educativa que asume el proceso de integración. Indudablemente se presentan más riesgos al enfrentarse a un ambiente que le hará mayores exigencias a nivel social y de comportamiento a la persona con deficiencia cognitiva.

              EDUCACION ESPECIAL
              EDUCACIÓN ESPECIAL

           INTEGRACIÓN ESCOLAR  
 
 Ambiente protegido y organizado.  Mayor desarrollo del proceso de socialización.
 Menor exigencia a nivel social.   Ambiente regular exigente con relación a las demandas que le hace al individuo.
 Mayores posibilidades de desarrollar aprendizajes en lecto-escritura y matemáticas.   Mayores riesgos en un ambiente menos controlado y lleno de estímulos.
 Profesionales y recursos especializados.   Desarrollo de mayor capacidad para solucionar problemas.
 Menos riesgos y mayor atención de los adultos.  Desarrollo de habilidades de juego.
 Ofrece una adecuada intervención para individuos con deficiencia cognitiva que presentan mayores necesidades educativas o problemas severos de conducta.  
 Mayor desarrollo de las habilidades de independencia.
 Posibilidad reducida de compartir con niños promedio.  Participación activa y permanente de la familia.
  
Menores posibilidades de desarrollar habilidades de independencia y autonomía (cuidado de sus pertenencias, ejecutar actividades solo sin el apoyo del adulto).
 Necesidad de brindar apoyos pedagógicos y terapéuticos adicionales al individuo.
     Mayor exigencia con relación a la preparación de los sistemas: familia, institución educativa, comunidad en general.
   Necesidad de trabajo en equipo.
   Difícil lograr el manejo de problemas de conducta.
    
 Mayor exigencia académica, necesidad de realizar adaptaciones.

 
La integración como alternativa pedagógica

 

- Es un derecho que tienen las personas con discapacidad (ley 115, decreto 2082).
- Requiere una postura y actitud coherentes.
- Respeta la diferencia.
- Parte de una equidad de oportunidades.
- Requiere de ambientes flexibles.
- No pretende nivelar.
- Se realiza a partir de un trabajo en equipo.
- Se plantean logros a nivel social y académico.

 

¿Por qué es valiosa la integración?

 

- Porque favorece la formación de valores (tolerancia, respeto, solidaridad, etc.) en los diferentes entornos (familia, institución educativa y comunidad en general).
- Porque favorece el desarrollo de mayores habilidades sociales y de solución de problemas en la persona con deficiencia cognitiva.
- Porque promueve el desarrollo de mayores habilidades y estrategias pedagógicas en los docentes.

 

Aspectos que favorecen la integración escolar regular

 

DESDE LA FAMILIA
1. Lo asume como un derecho.
2. Conoce las fortalezas y necesidades de su hijo.
3. Conoce sus propias fortalezas y debilidades como familia.
4. Se considera miembro del equipo de trabajo.

 

DESDE EL SISTEMA ESCOLAR
1. Comparte la filosofía de la integración.
2. Tiene apertura hacia el trabajo en equipo.
3. Compromiso de las directivas.
4. Estructura organizativa.

 

DESDE EL SISTEMA DE APOYO (profesionales especializados)
1. Acompañan el proceso compartiendo su saber acerca de deficiencia cognitiva con los profesionales de la escuela y la familia.
2. Evita imponer estrategias al docente y tomar decisiones por la familia.
3. Respeta y valora el saber pedagógico del docente.
4. Valora los aportes de la familia.

 

DESDE EL NIÑO
Se hace referencia a las características mínimas del niño, que le permitan acceder al contexto escolar regular y que están determinadas por:

 

1. El desarrollo de la persona.
2. Su capacidad cognitiva y su edad.
3. El medio en el cual se desenvuelve, las exigencias que éste le hace y las expectativas que tiene de él.

 

Por supuesto, todos los contextos en los que el niño se desarrolla (familiar, escolar y comunitario) participan en el aprendizaje de estas habilidades.

 

Durante la etapa pre-escolar se observa que el niño pone al servicio de sus interacciones una serie de habilidades sociales y de independencia como: jugar con otros niños, iniciar y terminar actividades, ir al baño, alimentarse y manejar hábitos de aseo por sí solo. En la etapa escolar se verá enfrentado a la adquisición de aprendizajes formales tales como la lecto-escritura, las matemáticas, el desarrollo de habilidades sociales, valores y habilidades de independencia y autonomía.

 

Definitivamente, programas estructurados que ofrezcan los apoyos requeridos en cada una de las etapas de la vida de una persona con deficiencia cognitiva, favorecerán su desarrollo y el cumplimiento de los logros propuestos. Así se facilitará la transición de una etapa a otra.

Habilidades del niño

Existen unas habilidades mínimas requeridas en el niño con discapacidad cognitiva que facilitan el proceso de integración: habilidades sociales y de interacción, habilidades comunicativas, de independencia y autonomía, y habilidades básicas para el aprendizaje.

 

HABILIDADES SOCIALES Y DE INTERACCIÓN
Son aquellas conductas que le permiten a una persona establecer relaciones adecuadas, lo que supone el desarrollo de una serie de conductas cognitivas, comunicativas y socio-emocionales para comportarse e interactuar de manera apropiada y competente en su entorno.

 

Para vivir en sociedad, las personas con discapacidad cognitiva deben alcanzar un nivel de competencia en la interacción social, deben aprender a comportarse en el mundo exterior y a relacionarse con otros, aprender a respetar los derechos y las propiedades de los demás, hacer valer lo propio, respetar la conducta de los miembros de la familia y de la comunidad en la cual viven. Si saben comportarse en sociedad, sus interacciones serán acertadas y productivas tanto para ellos como para los demás.

 

HABILIDADES COMUNICATIVAS
Se refiere a las capacidades que tiene una persona de comprender y expresar de manera adecuada deseos, sentimientos, emociones y opiniones para ser comprendido por otros. Los individuos poseen una intención comunicativa inicial y manejan códigos verbales, gestuales o alternos, los cuales deberán utilizar apropiadamente en un contexto determinado.

 

HABILIDADES DE INDEPENDENCIA
Se entiende como el desarrollo de una serie de conductas básicas de independencia y autonomía, que le permiten a una persona valerse por sí misma, sin requerir el apoyo de otros.

 

HABILIDADES BÁSICAS PARA EL APRENDIZAJE
Son aquellas conductas que debe adquirir un individuo para asimilar y generalizar los conocimientos. Estas conductas son: imitación, atención y control instruccional.

 

- Imitación: es la posibilidad de un individuo de reproducir en forma generalizada una determinada conducta a partir de un modelamiento adecuado.
- Atención: conducta que le permite a una persona lograr cualquier aprendizaje y asimilar los estímulos que provienen del medio ambiente.
- Control instruccional: se define como la conducta que se produce al escuchar y comprender una instrucción verbal determinada.

 

Para la adquisición de todas estas habilidades, el niño con discapacidad cognitiva debe participar en programas o intervenciones estructuradas dadas a través de la estimulación adecuada, que respondan a sus necesidades, ya que éstos favorecen su desarrollo y lo preparan para continuar su proceso educativo.

 

Durante la etapa escolar, el niño con discapacidad cognitiva debe lograr una serie de conductas específicas y sus aprendizajes deben tener un fin orientado hacia el futuro y los requerimientos de su vida laboral y social en general. Se busca que la persona con deficiencia cognitiva en la edad adulta sea autónoma, independiente y eficiente en las actividades que asuma.

 

Habilidades para entrar al preescolar

Las conductas básicas propuestas para favorecer la transición al preescolar de un niño con deficiencia cognitiva son las siguientes:

 

HABILIDADES DE INDEPENDENCIA
1. Comer solo utilizando los cubiertos.
2. Avisar cuando siente deseos de ir al baño.
3. Vestirse y desvestirse independientemente.

 

HABILIDADES COMUNICATIVAS
1. Establecer contacto visual cuando le hablan.
2. Expresar espontáneamente sus necesidades inmediatas (a través de señas, gestos y/o lenguaje oral).
3. Comprender y ejecutar una orden impartida verbalmente.

 

HABILIDADES SOCIALES Y DE INTERACCIóN
1. Adaptarse apropiadamente a otros ambientes.
2. Relacionarse con adultos y con niños.
3. Compartir materiales y objetos con otros.
4. Tomar el turno.
5. Responder adecuadamente a las expresiones de aprobación y desaprobación (figura de autoridad).
6. Acatar las normas o reglas (70% de las veces).

 

HABILIDADES Y RUTINAS BáSICAS DE APRENDIZAJE
1. Iniciar y terminar una actividad.
2. Seguir una instrucción impartida verbalmente.
3. Cambiar de actividad al tiempo con sus compañeros.
4. Ubicarse en los espacios y desplazarse independientemente.
 
 

                                      EJERCICIO PRACTICO INDIVIDUAL

A continuación encontrará una serie de preguntas que debe contestar en forma individual y luego serán discutidas con el grupo:

1. ¿Cuáles son las ventajas y desventajas que le encuentra a la alternativa de educación especial?

2. ¿Cuáles son las ventajas y desventajas que identifica en la alternativa de integración?

3. ¿Qué habilidades considera que debe tener como familia para apoyar el proceso educativo de su hijo?

4. ¿Qué temores tiene frente a las alternativas pedagógicas presentadas?

La educación de las personas con retardo mental está dirigida hacia el mayor aprovechamiento de sus capacidades y potencialidades, facilitándoles la mayor autonomía posible que les permita operar en su propiomedio e incorporarse a la vida activa, laboral y social.
 
Capítulo: Las Alternativas Pedagógicas para la Persona con Discapacidad Cognitiva
Autora: Diana Patricia Martínez Gallego, Fonoaudióloga.

 

"Cada persona aprende si se le ofrece el entorno adecuado, 
se le anima y se le brindan oportunidades de aprendizaje" 
(Arnaiz, 1996).

 

 
 
 
 
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Comprendiendo mejor el síndrome de Asperger a través de la experiencia de un niño mexicano.

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La experiencia de convivir con los niños y las niñas, nos ofrece la oportunidad de poder observar las cosas de una manera diferente. Cuando nos encontramos con un niño o una niña feliz, los grandes problemas se hacen pequeños, el tiempo no existe, cuando sonríen es tan espontáneo y contagioso, que nos alegra a tal grado que participamos de su mundo mágico.

A través de las relaciones que establecemos con los niños y niñas, aprendemos a comunicarnos con ellos de una manera diferente. Es entonces, cuando se despierta en nosotros el deseo de querer conocer más de su mundo infantil lleno de fantasías y de deseos por descubrir el por qué de las cosas y de los acontecimientos.
 
La convivencia continua con los niños, nos permite conocer su historia de vida y al hacerlo, nos damos cuenta que no todas las historias reflejan una vida feliz y exitosa. Algunos niños se tienen que enfrentar desde su nacimiento a problemas de distinta naturaleza, vinculados en algunos casos con la salud, otros con la adaptación al medio y algunos más con factores que limitarán su aprendizaje. Este tipo de niños, se tiene que enfrentar permanentemente a sus limitaciones, debiendo resolver cotidianamente obstáculos de diferente índole para poder tener relaciones sociales adecuadas que los beneficiarán en su desarrollo personal.
 
Las historias de vida de los niños con el síndrome de Asperger, pertenecen a este segundo grupo. Ellos tendrán que aprender, entre otras muchas cosas, a comunicarse adecuadamente, a interactuar con sus pares, a comprender los estados de ánimo de los demás, a manejar su impulsividad y también tendrán que aprender estrategias que posibiliten su desarrollo intelectual y afectivo.

Conociendo el síndrome de Asperger a través de un niño mexicano

Me gustaría que a través de un niño Mexicano, M., quien presenta el síndrome de Asperger y que actualmente cursa 3er. año de primaria en una escuela regular, pudieran conocer los rasgos principales de su personalidad, desarrollo y adaptación escolar.
 
Antes de conocer a M. considero pertinente hacer una breve reseña histórica del Síndrome de Asperger y posteriormente señalar algunas de las características que suelen presentar los niños que presentan este Síndrome.

El pediatra Vienés Hans Asperger describió en su tesis doctoral publicada en 1944 a un grupo de 4 niños que tenían características inusuales en cuanto a sus capacidades sociales, lingüísticas y cognitivas utilizando el término de "psicopatía autista" con el que describía las características del desorden de personalidad de los niños que estudió. Asperger muere en 198,0 poco antes de que el Síndrome que lleva su nombre obtuviera un reconocimiento internacional.

Posteriormente, en los casos observados por Lorna Wing, quien fue la primera persona en usar el término Síndrome de Asperger en un trabajo publicado en 1981, describe las características conductuales de los sujetos estudiados los cuales se parecían a las descripciones hechas por Asperger. Este trabajo le permitió a Wing señalar por primera vez las principales características clínicas del Síndrome de Asperger. Esta autora, elaboró una lista en la que señala algunos criterios diagnósticos que puntualizan las características de los sujetos con el síndrome de Asperger:

1. Interacción social inapropiada con rasgos ingenuos y unipolares. No hay empatía ni reciprocidad. La capacidad para hacer amigos se encuentra muy limitada y en algunos casos es incapaz de establecer lazos afectivos.

2. Habla: no se observa retraso en su inicio; sin embargo el contenido es extraño, pedante y estereotipado. La comunicación verbal es poca o nula. Se pueden observar voz monótona, gestos inapropiados o poca expresión facial.

3. Presentan resistencia al cambio y gusto por actividades repetitivas. Ante algunos temas u objetos se les encuentra absortos.

4. Sus movimientos o posturas son extraños y mal coordinadas. En algunas ocasiones, sus movimientos son estereotipados.

5. Presentan buena memoria de repetición, intereses especiales y muy limitados.

Escalante y Marcos (2000), señalan que la edad de aparición aproximada del Síndrome de Asperger es a los tres años. Los niños con este Síndrome empiezan a caminar tarde, pero antes empiezan a hablar. Su lenguaje se orienta a la comunicación pero se queda en "un tráfico de un solo sentido", pues no es un lenguaje recíproco. Los niños con el Síndrome de Asperger evitan tener un contacto ocular con los demás; estos niños viven en nuestro mundo, pero a su manera, presentando alteraciones en las habilidades sociales. Sin embargo, su pronóstico en este aspecto es bueno. Los niños con el Síndrome de Asperger, tienen rasgos de personalidad y de conducta muy especiales entre los que se señala un interés muy intenso en algún teme en particular.
 
Después de conocer en parte la historia del Síndrome de Asperger y sus características finalmente, conoceremos a M.

En 1998 cuando M. tenía 5 años 2 mese tuvimos nuestro primer encuentro que a continuación narraré:

En ese día de invierno, llegué, como todas las tardes, a mi salón de trabajo dispuesta a entrevistar por primera vez a una pareja que traía a su pequeño hijo. La puerta del salón se encontraba cerrada. Se respiraba un ambiente tranquilo, interrumpido por unos repiqueteos en la puerta acompañados de una voz infantil que decía: "Abran, está cerrado, abran carajo… papito (refiriéndose a él) cálmate ya vas a entrar…, ya llegué…".

Al abrir la puerta, me encontré con M. El pequeño intentaba desprenderse de las manos de su madre para poder entrar al salón y ver qué había en él. Contrastando con la impulsividad del niño, sus padres se mantenían rígidos en el umbral de la puerta, al mismo tiempo que trataban de contenerlo. 

Para los padres de M., la entrevista se desarrolló en un ambiente un poco tenso, ya que querían controlar todo el tiempo los movimientos del niño diciéndole: "No toques, siéntate, vamos a platicar…haz caso, contrólate papito, pórtate bien…".

Mientras transcurría la entrevista, M. nos ignoraba y jugueteaba con un cochecito que había encontrado al abrir un cajón. Se entretuvo por algún tiempo explorando un espacio que le ofrecía descubrir nuevos objetos. M. parecía haber encontrado un lugar donde refugiarse.
 
Les pedí a los padres de M. que lo dejaran actuar libremente mientras platicábamos, lo cual sirvió por una parte para que los padres se sintieran más relajados y, por la otra, me permitió observar la conducta del niño quien parecía no haberme visto, me ignoraba y al parecer, no le interesaba mi presencia.
 
M. es un niño que no puede pasar inadvertido, su pelo ensortijado enmarca una carita alegre cuyos ojos profundamente negros e inquietos se mueven constantemente. En algunos momentos, su mirada la percibí ausente, distante e impenetrable y el establecimiento adecuado de contacto visual fue esporádico.
 
En la primera entrevista y en las subsiguientes, observé que M. tenía muchos problemas para poder concentrarse y manejar sus impulsos. Cuando se encontraba en el área de trabajo, daba la sensación como si una ráfaga de viento hubiera entrado y empezara a mover los objetos, no había respeto a los espacios de "los otros", parecía no conocer límites y nos ignoraba. Abría y cerraba cajones, se movía de un lado a otro como si buscara algo pero sin tener un objetivo específico.

Los padres informaron que la historia personal de M. se inició con algunas complicaciones, ya que durante el período perinatal presentó sufrimiento fetal secundario a trabajo de parto prolongado al haber presentado circular de cordón. No obstante las maniobras obstétricas aplicadas, M. presentó anoxia originada por haber broncoaspirado líquido del meconio. Secundario a ello, se originó un cuadro de paro respiratorio habiendo sido necesaria la aplicación de maniobras de resucitación. M. fue atendido neurológicamente desde ese momento, ya que se presentaron dos episodios convulsivos que fueron controlados con Epamín, medicamento que fue suspendido a los tres meses de edad al no volverse a presentar crisis convulsivas.

Durante su primer mes de vida, M. permaneció veinticinco días en terapia intensiva recibiendo respiración artificial por problemas de neumotórax. Superado este período crítico, la existencia de M. transcurrió aparentemente sin problemas serios de salud. Sin embargo, las pautas de maduración en cuanto al desarrollo motor y del lenguaje se dieron con cierta lentitud, por lo que el nivel de su desarrollo general estaba ligeramente por abajo de lo esperado para su edad cronológica, pero sin llegar a ser preocupantes para los padres estas observaciones. Hasta antes de cumplir los 2 años 9 meses de edad, fue un niño risueño, afectivo e interactuaba con sus familiares sin problemas; no obstante era muy inquieto, lo cual agotaba a la madre.

Cuando cumplió los 2 años 9 meses de edad M. ingresó al "Cuarto de bebes" en un colegio particular de la ciudad de México, el cual aplica el sistema Montessori con sus alumnos del Jardín de Niños. Fue ahí donde la guía se percató de las primeras conductas atípicas de M. informando de ello a los padres del niño. El reporte de la guía, señalaba la presencia de un inconstante balanceo corporal y aislamiento del niño con respecto a sus compañeros. También les señaló que M. durante el desarrollo del trabajo que se realizaba con el grupo dentro del ambiente Montessori, no mostraba interés por los objetos que se le enseñaban. La guía lo percibía "ausente", no tenía contacto con ella. Les dijo que en algunas ocasiones, cuando estaba muy ansioso y poco tolerante, se agredía golpeándose la cabeza con la pared o en el piso. Los padres se inquietaron mucho ante los comentarios de la guía y también lo observaron en la casa, con lo cual pudieron constatar lo dicho por la guía.

En el ámbito familiar los problemas se acentuaron, ya que M., aparte de presentar las conductas anteriormente señaladas, también tenía alterado el patrón del sueño, despertándose por las noches y teniendo mucha dificultad para conciliarlo nuevamente. El trastorno en el sueño tuvo repercusiones negativas en los miembros de la familia, ya que los padres se sentían agotados y poco tolerantes. Aunado a esto, M. se encontraba muy irritable y su hiperactividad se acentuó. También aparecieron en el niño manifestaciones negativas en su conducta, reflejándose en su poca tolerancia a los ruidos fuertes, así como muestras de ansiedad, llanto e incomodidad cuando se encontraba en lugares muy concurridos. Ante estos problemas, los padres de M. se sentían muy confundidos y desorientados, por lo cual, decidieron buscar ayuda profesional. Acudieron de un profesional a otro, ya que los diagnósticos eran muy contradictorios, y ninguno determinante.

M. fue diagnosticado inicialmente por el primer neuropediatra al que acudieron como un niño con "inmadurez neurológica generalizada", posteriormente solicitaron una evaluación psicológica en la cual se le catalogó como "psicótico", otro diagnóstico más lo señaló como un niño con "déficit de atención" aunado a problemas de hiperactividad y retardo generalizado en los procesos de aprendizaje.

En la medida en que los padres solicitaban una nueva opinión, el desconcierto se incrementaba y la confusión en la que se encontraban era abrumadora. El factor que más les angustiaba en aquellos momentos, fue que M. no estaba siendo atendido adecuadamente. Ellos estaban haciendo todo lo que estaba a su alcance, pero no veían mejoría en el niño; los problemas conductuales, de sueño, de lenguaje, de adaptación y de aprendizaje se agudizaban, y ellos no sabían que hacer.

No fue sino hasta que M. cumplió los cinco años de edad cuando después de habérsele aplicado una serie de pruebas, tanto en el aspecto neurológico como en el psicopedagógico y del lenguaje, fue diagnosticado como un niño que presentaba el Síndrome de Asperger.

Como se pueden dar cuenta, diagnosticar a los niños que presentan el Síndrome de Asperger no es una cuestión sencilla. Para ello es necesario contar con un equipo de especialistas que estudien minuciosamente el caso, siendo en algunas ocasiones necesaria la medicación que ayudará a reducir los estados de angustia, hiperactividad e inclusive alteraciones en los períodos de sueño.

Al recibir los padres de M. el diagnóstico definitivo, pasaron por una etapa de negación ya que no es fácil aceptar que su hijo, por las características conductuales, de socialización y de comunicación que manifiesta, se encuentra ubicado dentro del Espectro Autista. Pasado este período de negación, finalmente los padres de M. aceptaron el diagnóstico y se abocaron a investigar las mejores propuestas de atención que había para el manejo del niño.

Sugerencias pedagógicas propuestas para lograr la integración de M. al aula regular

A continuación se dan a conocer las sugerencias que se le propusieron a la maestra de M. para lograr la integración del niño a una aula regular:

a. Conocimiento de las características del síndrome por sus pares y sensibilización del grupo donde se integró a M. El conocimiento de las características conductuales, sociales y de comunicación, les permiten a los niños con el Síndrome de Asperger integrarse con mayor facilidad al aula regular, ya que sus pares los comprenden y los ayudan en muchas ocasiones a contenerse.

b. Empleo cotidiano de un cronograma de actividades: Mediante el empleo cotidiano del cronograma, el niño con el síndrome de Asperger puede anticipar situaciones y rutinas las cuales, si se llegaran a presentar intempestivamente, podrían ocasionarle ansiedad, inseguridad e impulsividad en la ejecución del trabajo, y con ello se provocaría la aparición de conductas no adecuadas. El cronograma es una guía gráfica de los acontecimientos y acciones que el niño realizará durante el transcurso del día. Con su empleo, se puede lograr en el niño con el síndrome de Asperger una mayor flexibilidad mental, ya que él tiene la posibilidad de anticipar acontecimientos

Rivière y Martos (1996), señalan que junto a los trastornos de comunicación, de establecimiento de relaciones sociales y de imaginación, los niños autistas también presentan trastornos para encontrar el sentido a sus acciones. El niño, tiene muchas dificultades para el manejo del futuro, lo que está muy relacionado con la tesis del déficit en funciones ejecutivas.

Con el manejo del cronograma, se estimulan las funciones ejecutivas en las cuales se incluye la planificación de conductas dirigidas hacia una meta concreta, la organización del tiempo, de actividades, así como la inhibición de respuestas inapropiadas y de conductas perseverativas.

En el cronograma, se le da más sentido a las acciones por realizar. El niño tiene la oportunidad de predecir y puede percatarse con más claridad de las metas finales de su trabajo y conducta.

c. Aplicación de un lenguaje claro y preciso: Los niños con el Síndrome de Asperger tienen dificultad para entender instrucciones y órdenes complejas por lo cual, es necesario simplificarlas.

d. Empleo de claves visuales: Es de gran ayuda emplear claves visuales por medio de las cuales el niño podrá reconocer avisos, objetos, actividades y acontecimientos.

e. Flexibilidad en el manejo del ritmo de trabajo, así como en otorgar y administrar el tiempo en el momento en el que el niño con el Síndrome de Asperger da respuestas y desarrolla actividades: Los niños con el Síndrome de Asperger, manejan de una forma diferente los tiempos de ejecución de las tareas. Se sienten muy inseguros y ansiosos si se les presiona. Es necesario respetar su ritmo para no angustiarlos.

f. Prestar ayuda y apoyo en los momentos en los que el niño no pueda manejar la frustración: Cuando el niño no pueda resolver alguna situación problemática, es necesario que se le preste ayuda y se le apoye para que se sienta seguro y se eviten conductas impulsivas.

g. Reforzar y reconocer logros y conductas positivas: El niño con el Síndrome de Asperger, se siente muy feliz cuando ha logrado alcanzar un objetivo y se siente muy motivado para seguir trabajando cuando se reconocen sus logros. Es recomendable reforzar sus éxitos y conductas positivas, ya sea en forma verbal diciéndole algunas palabras de aliento o proporcionándole una caricia (cuando esto le agrade).

h. Libertad en el manejo del tiempo fuera dentro de una actividad de aprendizaje: Cuando la tarea que está desarrollando el niño le causa fatiga, y con ello momentos de ansiedad y estrés, las conductas que presentan son de impulsividad al abandonar la tarea que está realizando, además de negarse a continuar con el trabajo iniciado. Podemos deducir que los factores que intervienen para abandonar la actividad se deben a una sobrecarga sensorial, lo cual origina en el niño que tienda a desequilibrarse fácilmente ante la tarea. Se sugiere en estas ocasiones, suspender la actividad que se está realizando y continuar observando las conductas que el niño realiza para poder aplicar en otro momento actividades menos estresantes.

En el aula, cuando los períodos para desarrollar una actividad son muy prolongados, el niño tiende a pararse de su lugar y pasear libremente alrededor del aula. En las ocasiones en las que esta conducta se presente, inicialmente se puede permitir, siempre y cuando no interrumpa el trabajo que en esos momentos estén realizando sus compañeros. En el caso contrario, cuando se le obliga a continuar y a estar en su lugar, la tendencia conductual será de llanto, originándose episodios de berrinche e impulsividad. Sin embargo, la libertad de acción lo tranquilizará y posteriormente se podrá reanudar nuevamente la tarea que quedó inconclusa.

En la medida en que el niño va tomando consciencia de sus actitudes y va adquiriendo mayor control de sus impulsos, se le irán marcando límites más estrictos.

En la búsqueda de estrategias para conocer mejor a los niños y niñas con el Síndrome de Asperger y poder interactuar con ellos en el aula regular, se consideraron a las estrategias lúdicas como las más adecuadas, ya que el desarrollo de la afectividad, de la socialización, de la motricidad y del conocimiento, están estrechamente relacionadas con las actividades del juego, mediante las cuales, los niños y niñas son capaces de poner en práctica todos sus sentidos, sus habilidades y sus destrezas. Por medio del juego, pueden adaptarse a la realidad, pueden manejar sus miedos, temores, frustraciones, sus impulsos y sus sentimientos, así los niños y niñas aprenden y son felices.

A través de las estrategias lúdicas el niño con el Síndrome de Asperger:

· Mejora sus relaciones sociales: Al darle la oportunidad de desarrollar conductas que le permitan iniciar, establecer y mantener relaciones adecuadas con las personas que lo rodean e interactuar adecuadamente con ellas.
 
· Incrementan la capacidad de referencia conjunta: Al proporcionarle experiencias en donde tenga la necesidad de participar verbalmente en la planeación de eventos o actividades y en las cuales tienen que intervenir otras personas para lograr un fin determinado al tener un mismo objetivo.
 
· Desarrollan funciones comunicativas: Al darle la oportunidad de expresar sus deseos, sentimientos e ideas tratando de que lo haga en forma clara.
 
· Estimulan el lenguaje expresivo: Al propiciar situaciones adecuadas en las que el niño pueda manifestar sus emociones y sentimientos.
 
· Desarrollan el lenguaje receptivo: Al sensibilizarlo para que pueda entender tanto el lenguaje verbal como el no verbal.
 
· Al niño se le capacita para que pueda manejar adecuadamente estrategias de anticipación y planeación: Al darle la oportunidad de conocer eventos y acontecimientos en donde puede anticipar consecuencias.
 
· Mejora la flexibilidad de su pensamiento: Al proporcionarle estrategias para que sea capaz de adaptarse a situaciones nuevas sin angustiarse.
 
· Estimula la ficción o imaginación: Al invitarlo a participar en juegos de ficción e imaginación representando a diferentes personajes.
 
· Incrementa su capacidad de imitación: Al enseñarle estrategias con las cuales sea capaz de imitar conductas, actitudes, forma de comunicarse y expresarse.

Mediante la aplicación de las estrategias lúdicas trabajadas durante el año escolar, M. pudo entender comportamientos no verbales, estableció relaciones sociales adecuadas con sus pares y pudo acceder a la apropiación de conocimientos lingüísticos, matemáticos y los relacionados con el medio ambiente y la salud.
 
Actualmente, M. es feliz al cursar 3er. año de primaria en una aula regular en donde aprende, ríe y juega como los demás niños de su misma edad.

Autora: Crisanta Cruz González de Escalante
Especialista en Problemas de Aprendizaje y lenguaje.
Maestría en Psicodiagnóstico.
México 2004

Referencias:
 
Escalante, C. y Marcos, E. (2000). Síndrome de Asperger, programa de intervención para
la educación sexual del adolescente. México, UDLA.

Rivière, A. Y Martos, J. (1997). El tratamiento del autismo: nuevas perspectivas. Madrid, 

Artegraf.
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