Afrontando el diagnóstico

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Recibir un diagnóstico de Discapacidad Intelectual representa una montaña rusa de emociones para todos los involucrados. Pero el diagnóstico es solo el comienzo… Para la mayoría, se genera un proceso de culpa, rabia y tristeza que toca superar antes de retornar a una vida de esperanza, calma y normalidad. En este artículo de Scoop Essentials (SE), Louise W. Gane, experta en genética del MIND Institute en la Universidad de California en Davis, comenta el proceso.


Recibir un diagnóstico de Discapacidad Intelectual representa una montaña rusa de emociones para todos los involucrados. Pero el diagnóstico es solo el comienzo…

Para la mayoría, se genera un proceso de culpa, rabia y tristeza que toca superar antes de retornar a una vida de esperanza, calma y normalidad. En este artículo de Scoop Essentials (SE), Louise W. Gane, experta en genética del MIND Institute en la Universidad de California en Davis, comenta el proceso.

DS: ¿Cuáles son los pasos para afrontar el diagnóstico?

LWG: Cuando nace un niño con discapacidad, los padres hacen todo un recorrido emocional. No se desarrolla siempre en un orden específi co pero puede incluir el duelo, la rabia, la culpabilidad y una auténtica tristeza por la pérdida del hijo que soñaron tener y de las aspiraciones que tenían para ese niño. Es posible que se planteen ¿por qué a mi? Es posible que se pregunten si la discapacidad resultó por algo que ocurrió durante el embarazo. Frecuentemente, cuando el niño nace con una discapacidad, los padres buscan el motivo.

DS: ¿Tienen los hombres una forma diferente de afrontar el diagnóstico?

LWG: Los hombres y las mujeres manejan el proceso de duelo de manera diferente. No quiero parecer sexista pero frecuentemente las mujeres se muestran más llorosas o emocionales. También es posible que se depriman mientras que muchos papás se ocuparán buscando información sobre la condición para poder tomar el control y sentir que están haciendo algo por ayudar a su hijo.

DS: ¿Cuánto tiempo le toma a la familia reconciliarse con el diagnóstico?

LWG: He visto algunas familias atravesar el proceso (duelo, rabia, negación, etc.) muy rápidamente, en un lapso de 2 ó 3 meses. He visto a otras familias tomarse 8 años. No hay un límite para el proceso y tampoco una secuencia específica para las emociones que surgen en el proceso. Lo que sí sé es que eventualmente los padres logran reconciliarse con la discapacidad.

DS: ¿En qué forma cambia la vida cuando recibes el diagnóstico?

LWG: Cuando te informan el diagnóstico, te parece que se te derrumba el mundo. Todo lo que era antes, ya no es igual. Sientes que has perdido el control. Frecuentemente los padres necesitan apoyo para afrontar las necesidades físicas, al igual que las emocionales. Generalmente toma un buen año para retornar a la rutina y volver a sentir cierto nivel de normalidad. Los padres usualmente lo logran, pero se trata de un proceso.

DS: ¿Cuáles son las preocupaciones y los temores que suelen aflorar cuando se conoce el diagnóstico?

LWG: Usualmente las preocupaciones de las personas se basan en temores sin fundamento y a veces, errores de comunicación de parte de los profesionales. Cuando personas sin entrenamiento especial, como la mayoría de los padres, escuchan frases como “Retardo Mental”, piensan que su hijo nunca va a progresar o desarrollarse o a tener su propia personalidad. Su comprensión de lo que estos términos significan no tiende a ser acertada.

Independiente de la discapacidad del niño, todos desarrollarán su propia personalidad y se convertirán en individuos únicos. El diagnóstico de Discapacidad Intelectual es apenas un número. Todo niño, sin importar su diagnóstico, continuará desarrollándose, aprendiendo y cambiando.

Es muy importante que los padres tengan esperanza y que comprendan que hay futuro para su hijo. Que su hijo sí tiene posibilidades para ser productivo a su manera, especialmente en la sociedad actual y aún más en la del mañana.

DS: ¿Tienen los padres ideas preconcebidas de lo que signifi ca la discapacidad, ideas que deberán superar?

LWG: Absolutamente. Forma parte del proceso. Es un recorrido para aprender lo que significa en realidad el diagnóstico y las dificultades que le acompañan.

Actualmente la mayoría de los padres acude a la internet, que puede ser útil pero también puede ser aterrador. Cuando recibo una llamada de padres de un niño recién diagnosticado, les recomiendo con frecuencia que no acudan de inmediato a la internet o que lo hagan con cautela. La razón es que frecuentemente lo que encuentras en Internet es el escenario más sombrío.

El futuro para los niños que nacieron en tiempos pasados era diferente al pronóstico para un niño que nace hoy o que nacerá mañana.

DS: ¿Qué hay de los sentimientos de culpa y vergüenza?

LWG: La culpa es una reacción normal. Usualmente no sabemos qué ocasionó el diagnóstico y por lo tanto buscas en tu propio contexto porque sientes que es algo que casionaste como padre.

Entiendo por qué las personas sienten culpa. Sin embargo, la mayoría de las discapacidades suceden esporádicamente o quizás conjuntamente con otras difi cultades.

No es algo por lo cual debamos sentirnos culpables o avergonzados.

Todo niño, sin importar su discapacidad, tiene fortalezas y personalidad. Eso es lo que debe reconocerse y valorarse.

Cuando los padres reciben un diagnóstico, les pido que destinen 15 ó 30 minutos diarios para ver a su hijo por quien es en realidad, sin pensar en el diagnóstico.

DS: ¿Qué debemos hacer si conocemos a alguien que debería estar diagnosticado pero no lo está?

LWG: Ante todo, no te acerques a alguien y le digas “tu hijo debe ser evaluado para descartar x, y o z.” De inmediato la persona se pondrá a la defensiva. No necesariamente deseará saber que su hijo tiene x, y o z. En su lugar, podrías decirle: “¿Sabes? Me he dado cuenta que tu hijo tiene algunas difi cultades y podría ser una buena idea descartar x, y o z.” En ese momento sería bueno tener a la mano el nombre de un médico u otro profesional a quien referirle. Si los padres no se muestran receptivos, no insistas. Usualmente después de cierto tiempo - y ésto dependerá de cada persona - te preguntarán o harán seguimiento a tu sugerencia.

En el caso de los niños con diagnósticos de Autismo, Discapacidad intelectual sin causa conocida o un niño que está experimentando retraso global en el desarrollo (en el lenguaje, en adquirir la marcha, etc.), debería recomendarse un análisis cromosómico para descartar el Frágil X.

Es muy importante el análisis cromosómico para determinar si la causa de la difi cultad es de origen cromosómico y descartar el Frágil X ya que es la principal causa de discapacidad intelectual hereditaria.

DS: ¿Cómo le das la noticia de una discapacidad a los amigos y a la familia? ¿Qué reacción deberías esperar de ellos?

LWG: No se pueden predecir las reacciones ya que cada amigo y cada miembro de la familia tiene su propia personalidad. Algunos amigos y familiares de inmediato muestran empatía y brindan su apoyo para ayudar en lo que sea necesario. Sin embargo, es posible que otros reaccionen con “Es tu problema, no el mío,” y que no quieran tener nada que ver con eso. También otros dirán que “no tiene nada.”

Si se trata de una discapacidad de origen genético como la Fibrosis Quística o el Frágil X, es importante comunicárselo a la familia porque podría tener impacto en otros familiares. Una forma de comunicar la información a familiares potencialmente resistentes podría ser mediante una carta. Tengo un modelo de carta que ofrezco a las personas para abordar el tema de que “alguien de la familia ha sido diagnosticado con una discapacidad.” La carta explica de qué se trata y les brinda mi número telefónico. También se sugiere contactar con un asesor en genética cerca de donde viven para obtener mayor información.

En otras situaciones, es posible que se presente una reunión familiar y que se comunique allí la información. Frecuentemente en familias que muestran resistencia, puede ser útil identifi car un miembro de la familia que mantiene contacto con todos los demás. Reclutar su apoyo en la misión de comunicar la discapacidad y, si es de origen genético, informar el riesgo potencial a los demás miembros de la familia.

No hay una única forma correcta de hacerlo. Depende de cada persona y de cada situación. Tiene que ser en una forma que resulte cómoda para los padres. A veces los padres se tardan varios años antes de sentirse cómodos para comunicarlo a la familia o a los amigos. Otros lo comunicarán inmediatamente.

DS:  El afrontamiento del diagnóstico, ¿es algo que sucede brévemente, cuando te lo comunican por primera vez, o se trata de un proceso de por vida?

LWG: Es un proceso de por vida. Pero el primer año es el peor. Siempre le digo a mis pacientes que si logran superar el primer año, podrán sobrevivir cualquier cosa.

Sin embargo, hay muchos momentos en que estas emociones recurren. Cuando el niño cumple tres años y pasa al Preescolar, ahí viene un corrientazo. Luego, cuando pasan a primaria, ahí se presenta otro momento en que los padres enfrentan muchas ramifi caciones emocionales.

Cuando pasan a educación media, nuevamente afloran emociones, similar a cuando llegan a bachillerato o cuando se gradúan.

En esos momentos los padres enfrentan emociones similares a las que afrontaron cuando se hizo el primer diagnóstico. Sin embargo, usualmente esas emociones no son tan fuertes y, habiendo tenido la experiencia de afrontar otras transiciones, usualmente no son tan severas o tan incapacitantes como lo fueron cuando el diagnóstico original.

DS: Es posible que las familias sientan la necesidad de encontrar una cura después de recibir el diagnóstico. ¿Cómo llegan las personas a aceptar que posiblemente no exista una cura y que la discapacidad es de por vida?

LGW: Esto es normal. Cuando un bebé o un niño pequeño es diagnosticado, los padres enfocarán sus energías en curarlo. Es un mecanismo de afrontamiento. Puede convertirse en una forma muy productiva de canalizar sus energías. Los padres jóvenes de niños pequeños tienden a ser muy creativos e innovadores.

Hay muchos ejemplos de lo que los padres jóvenes llegan a lograr, bien sea con dinero, con energía o con educación. No es el caso necesariamente con los padres de mayor edad. Esto se debe a que a medida que el niño con discapacidad va creciendo, la situación se va normalizando dentro de la familia. Los padres han llegado a una etapa del afrontamiento en que la rutina se ha normailzado.

También los padres ya son mayores y tienen menos energía. Con frecuencia estos padres mayores están buscando respuestas no tanto para cambiar las características de su hijo sino para disminuir algunas de las difi cultades que está experimentando. Así progresa el afrontamiento.

Los padres jóvenes frecuentemente andan en búsqueda de la solución mágica. Es importante que cuando trabajen con los profesionales, éstos les expliquen que es posible que no haya una solución mágica.

DS: Si una persona tiene una condición genética o un hijo con una condición genética, ¿puede tener otros hijos sin la condición?

LWG: Si te han dado un diagnóstico de origen genético, aún si el niño tiene un defecto congénito aislado, como Hidrocefalia o Espína Bífi da, tienes una probabilidad ligeramente mayor de tener otro hijo con la misma condición o el mismo problema.

Si se trata de un trastorno de un único gen o una condición recesiva donde cada padre apaorta un gen que contribuye a la condición, es posible hacerse una muestra de vellosidades coriónicas (MVC) o amniosentesis durante el embarazo. Con la MVC, toman un pedacito de la placenta y hacen un análisis cromosómico y genético para descartar cualquier problema en el feto. O, pueden hacer una amniosentesis, donde toman el líquido amniótico y hacen un procedimiento similar.

La mayoría de las personas piensan que solo te haces un MVC o una amniosentesis si piensas terminar el embarazo. Esto es absolutamente falso. Si conoces que tu hijo va a tener difi cultades después de nacer, te permitirá prepararte mejor para su nacimiento y tener el seguimiento necesario inmediatamente después o en las primeras semanas. Te permite tomar decisiones en el mejor interés de tu hijo.

DS: ¿Cómo pueden las personas informarse sobre su diagnóstico?

LWG: Consultando el internet podemos encontrar fundaciones y asociaciones. También hay grupos de padres que han conformado excelentes páginas web y que ofrecen contención e información muy útil. Puede consultarse la web de Genetic Alliance, la cual ofrece información sobre todas las condiciones genéticas. Asimismo, el profesional de cabecera puede ofrecer información sobre recursos.

Frecuentemente es una buena idea acudir a un asesor genético porque ese profesional puede responder si el diagnóstico puede estar relacionado con una condición genética, recomendar la visita a un médico genetista o informar sobre los riesgos para otros miembros de la familia. (…)

DS: ¿Cuán importante son los amigos y la familia al afrontar un diagnóstico? ¿Qué hay de los grupos de apoyo? ¿Terapia?

LWG: La familia y los grupos de apoyo son increíblemente importantes. Los amigos son invalorables porque pueden proporcionar respiro y apoyo emocional. Simplemente mantenerse fi rme como amigos es invalorable. Busca el apoyo de alguien que ya haya pasado por una situación similar y que te comprenda. Ese apoyo brinda muchísimo alivio a los padres de un niño recién diagnosticado. Es difícil manejarse en la vida sin amigos y una red de apoyo, tengas o no un niño con discapacidad. Esto es mucho más cierto cuando tienes un hijo con discapacidad.

Fuente: Disabilityscoop.com
Autora: Michelle Diament. Traducción: A. Couret
Fecha: 9 de marzo 2009
Publicado en Paso-a-Paso, Vol. 22.2

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Comprendiendo mejor el síndrome de Asperger a través de la experiencia de un niño mexicano.

Foto de niño con expresión seria

La experiencia de convivir con los niños y las niñas, nos ofrece la oportunidad de poder observar las cosas de una manera diferente. Cuando nos encontramos con un niño o una niña feliz, los grandes problemas se hacen pequeños, el tiempo no existe, cuando sonríen es tan espontáneo y contagioso, que nos alegra a tal grado que participamos de su mundo mágico.

A través de las relaciones que establecemos con los niños y niñas, aprendemos a comunicarnos con ellos de una manera diferente. Es entonces, cuando se despierta en nosotros el deseo de querer conocer más de su mundo infantil lleno de fantasías y de deseos por descubrir el por qué de las cosas y de los acontecimientos.
 
La convivencia continua con los niños, nos permite conocer su historia de vida y al hacerlo, nos damos cuenta que no todas las historias reflejan una vida feliz y exitosa. Algunos niños se tienen que enfrentar desde su nacimiento a problemas de distinta naturaleza, vinculados en algunos casos con la salud, otros con la adaptación al medio y algunos más con factores que limitarán su aprendizaje. Este tipo de niños, se tiene que enfrentar permanentemente a sus limitaciones, debiendo resolver cotidianamente obstáculos de diferente índole para poder tener relaciones sociales adecuadas que los beneficiarán en su desarrollo personal.
 
Las historias de vida de los niños con el síndrome de Asperger, pertenecen a este segundo grupo. Ellos tendrán que aprender, entre otras muchas cosas, a comunicarse adecuadamente, a interactuar con sus pares, a comprender los estados de ánimo de los demás, a manejar su impulsividad y también tendrán que aprender estrategias que posibiliten su desarrollo intelectual y afectivo.

Conociendo el síndrome de Asperger a través de un niño mexicano

Me gustaría que a través de un niño Mexicano, M., quien presenta el síndrome de Asperger y que actualmente cursa 3er. año de primaria en una escuela regular, pudieran conocer los rasgos principales de su personalidad, desarrollo y adaptación escolar.
 
Antes de conocer a M. considero pertinente hacer una breve reseña histórica del Síndrome de Asperger y posteriormente señalar algunas de las características que suelen presentar los niños que presentan este Síndrome.

El pediatra Vienés Hans Asperger describió en su tesis doctoral publicada en 1944 a un grupo de 4 niños que tenían características inusuales en cuanto a sus capacidades sociales, lingüísticas y cognitivas utilizando el término de "psicopatía autista" con el que describía las características del desorden de personalidad de los niños que estudió. Asperger muere en 198,0 poco antes de que el Síndrome que lleva su nombre obtuviera un reconocimiento internacional.

Posteriormente, en los casos observados por Lorna Wing, quien fue la primera persona en usar el término Síndrome de Asperger en un trabajo publicado en 1981, describe las características conductuales de los sujetos estudiados los cuales se parecían a las descripciones hechas por Asperger. Este trabajo le permitió a Wing señalar por primera vez las principales características clínicas del Síndrome de Asperger. Esta autora, elaboró una lista en la que señala algunos criterios diagnósticos que puntualizan las características de los sujetos con el síndrome de Asperger:

1. Interacción social inapropiada con rasgos ingenuos y unipolares. No hay empatía ni reciprocidad. La capacidad para hacer amigos se encuentra muy limitada y en algunos casos es incapaz de establecer lazos afectivos.

2. Habla: no se observa retraso en su inicio; sin embargo el contenido es extraño, pedante y estereotipado. La comunicación verbal es poca o nula. Se pueden observar voz monótona, gestos inapropiados o poca expresión facial.

3. Presentan resistencia al cambio y gusto por actividades repetitivas. Ante algunos temas u objetos se les encuentra absortos.

4. Sus movimientos o posturas son extraños y mal coordinadas. En algunas ocasiones, sus movimientos son estereotipados.

5. Presentan buena memoria de repetición, intereses especiales y muy limitados.

Escalante y Marcos (2000), señalan que la edad de aparición aproximada del Síndrome de Asperger es a los tres años. Los niños con este Síndrome empiezan a caminar tarde, pero antes empiezan a hablar. Su lenguaje se orienta a la comunicación pero se queda en "un tráfico de un solo sentido", pues no es un lenguaje recíproco. Los niños con el Síndrome de Asperger evitan tener un contacto ocular con los demás; estos niños viven en nuestro mundo, pero a su manera, presentando alteraciones en las habilidades sociales. Sin embargo, su pronóstico en este aspecto es bueno. Los niños con el Síndrome de Asperger, tienen rasgos de personalidad y de conducta muy especiales entre los que se señala un interés muy intenso en algún teme en particular.
 
Después de conocer en parte la historia del Síndrome de Asperger y sus características finalmente, conoceremos a M.

En 1998 cuando M. tenía 5 años 2 mese tuvimos nuestro primer encuentro que a continuación narraré:

En ese día de invierno, llegué, como todas las tardes, a mi salón de trabajo dispuesta a entrevistar por primera vez a una pareja que traía a su pequeño hijo. La puerta del salón se encontraba cerrada. Se respiraba un ambiente tranquilo, interrumpido por unos repiqueteos en la puerta acompañados de una voz infantil que decía: "Abran, está cerrado, abran carajo… papito (refiriéndose a él) cálmate ya vas a entrar…, ya llegué…".

Al abrir la puerta, me encontré con M. El pequeño intentaba desprenderse de las manos de su madre para poder entrar al salón y ver qué había en él. Contrastando con la impulsividad del niño, sus padres se mantenían rígidos en el umbral de la puerta, al mismo tiempo que trataban de contenerlo. 

Para los padres de M., la entrevista se desarrolló en un ambiente un poco tenso, ya que querían controlar todo el tiempo los movimientos del niño diciéndole: "No toques, siéntate, vamos a platicar…haz caso, contrólate papito, pórtate bien…".

Mientras transcurría la entrevista, M. nos ignoraba y jugueteaba con un cochecito que había encontrado al abrir un cajón. Se entretuvo por algún tiempo explorando un espacio que le ofrecía descubrir nuevos objetos. M. parecía haber encontrado un lugar donde refugiarse.
 
Les pedí a los padres de M. que lo dejaran actuar libremente mientras platicábamos, lo cual sirvió por una parte para que los padres se sintieran más relajados y, por la otra, me permitió observar la conducta del niño quien parecía no haberme visto, me ignoraba y al parecer, no le interesaba mi presencia.
 
M. es un niño que no puede pasar inadvertido, su pelo ensortijado enmarca una carita alegre cuyos ojos profundamente negros e inquietos se mueven constantemente. En algunos momentos, su mirada la percibí ausente, distante e impenetrable y el establecimiento adecuado de contacto visual fue esporádico.
 
En la primera entrevista y en las subsiguientes, observé que M. tenía muchos problemas para poder concentrarse y manejar sus impulsos. Cuando se encontraba en el área de trabajo, daba la sensación como si una ráfaga de viento hubiera entrado y empezara a mover los objetos, no había respeto a los espacios de "los otros", parecía no conocer límites y nos ignoraba. Abría y cerraba cajones, se movía de un lado a otro como si buscara algo pero sin tener un objetivo específico.

Los padres informaron que la historia personal de M. se inició con algunas complicaciones, ya que durante el período perinatal presentó sufrimiento fetal secundario a trabajo de parto prolongado al haber presentado circular de cordón. No obstante las maniobras obstétricas aplicadas, M. presentó anoxia originada por haber broncoaspirado líquido del meconio. Secundario a ello, se originó un cuadro de paro respiratorio habiendo sido necesaria la aplicación de maniobras de resucitación. M. fue atendido neurológicamente desde ese momento, ya que se presentaron dos episodios convulsivos que fueron controlados con Epamín, medicamento que fue suspendido a los tres meses de edad al no volverse a presentar crisis convulsivas.

Durante su primer mes de vida, M. permaneció veinticinco días en terapia intensiva recibiendo respiración artificial por problemas de neumotórax. Superado este período crítico, la existencia de M. transcurrió aparentemente sin problemas serios de salud. Sin embargo, las pautas de maduración en cuanto al desarrollo motor y del lenguaje se dieron con cierta lentitud, por lo que el nivel de su desarrollo general estaba ligeramente por abajo de lo esperado para su edad cronológica, pero sin llegar a ser preocupantes para los padres estas observaciones. Hasta antes de cumplir los 2 años 9 meses de edad, fue un niño risueño, afectivo e interactuaba con sus familiares sin problemas; no obstante era muy inquieto, lo cual agotaba a la madre.

Cuando cumplió los 2 años 9 meses de edad M. ingresó al "Cuarto de bebes" en un colegio particular de la ciudad de México, el cual aplica el sistema Montessori con sus alumnos del Jardín de Niños. Fue ahí donde la guía se percató de las primeras conductas atípicas de M. informando de ello a los padres del niño. El reporte de la guía, señalaba la presencia de un inconstante balanceo corporal y aislamiento del niño con respecto a sus compañeros. También les señaló que M. durante el desarrollo del trabajo que se realizaba con el grupo dentro del ambiente Montessori, no mostraba interés por los objetos que se le enseñaban. La guía lo percibía "ausente", no tenía contacto con ella. Les dijo que en algunas ocasiones, cuando estaba muy ansioso y poco tolerante, se agredía golpeándose la cabeza con la pared o en el piso. Los padres se inquietaron mucho ante los comentarios de la guía y también lo observaron en la casa, con lo cual pudieron constatar lo dicho por la guía.

En el ámbito familiar los problemas se acentuaron, ya que M., aparte de presentar las conductas anteriormente señaladas, también tenía alterado el patrón del sueño, despertándose por las noches y teniendo mucha dificultad para conciliarlo nuevamente. El trastorno en el sueño tuvo repercusiones negativas en los miembros de la familia, ya que los padres se sentían agotados y poco tolerantes. Aunado a esto, M. se encontraba muy irritable y su hiperactividad se acentuó. También aparecieron en el niño manifestaciones negativas en su conducta, reflejándose en su poca tolerancia a los ruidos fuertes, así como muestras de ansiedad, llanto e incomodidad cuando se encontraba en lugares muy concurridos. Ante estos problemas, los padres de M. se sentían muy confundidos y desorientados, por lo cual, decidieron buscar ayuda profesional. Acudieron de un profesional a otro, ya que los diagnósticos eran muy contradictorios, y ninguno determinante.

M. fue diagnosticado inicialmente por el primer neuropediatra al que acudieron como un niño con "inmadurez neurológica generalizada", posteriormente solicitaron una evaluación psicológica en la cual se le catalogó como "psicótico", otro diagnóstico más lo señaló como un niño con "déficit de atención" aunado a problemas de hiperactividad y retardo generalizado en los procesos de aprendizaje.

En la medida en que los padres solicitaban una nueva opinión, el desconcierto se incrementaba y la confusión en la que se encontraban era abrumadora. El factor que más les angustiaba en aquellos momentos, fue que M. no estaba siendo atendido adecuadamente. Ellos estaban haciendo todo lo que estaba a su alcance, pero no veían mejoría en el niño; los problemas conductuales, de sueño, de lenguaje, de adaptación y de aprendizaje se agudizaban, y ellos no sabían que hacer.

No fue sino hasta que M. cumplió los cinco años de edad cuando después de habérsele aplicado una serie de pruebas, tanto en el aspecto neurológico como en el psicopedagógico y del lenguaje, fue diagnosticado como un niño que presentaba el Síndrome de Asperger.

Como se pueden dar cuenta, diagnosticar a los niños que presentan el Síndrome de Asperger no es una cuestión sencilla. Para ello es necesario contar con un equipo de especialistas que estudien minuciosamente el caso, siendo en algunas ocasiones necesaria la medicación que ayudará a reducir los estados de angustia, hiperactividad e inclusive alteraciones en los períodos de sueño.

Al recibir los padres de M. el diagnóstico definitivo, pasaron por una etapa de negación ya que no es fácil aceptar que su hijo, por las características conductuales, de socialización y de comunicación que manifiesta, se encuentra ubicado dentro del Espectro Autista. Pasado este período de negación, finalmente los padres de M. aceptaron el diagnóstico y se abocaron a investigar las mejores propuestas de atención que había para el manejo del niño.

Sugerencias pedagógicas propuestas para lograr la integración de M. al aula regular

A continuación se dan a conocer las sugerencias que se le propusieron a la maestra de M. para lograr la integración del niño a una aula regular:

a. Conocimiento de las características del síndrome por sus pares y sensibilización del grupo donde se integró a M. El conocimiento de las características conductuales, sociales y de comunicación, les permiten a los niños con el Síndrome de Asperger integrarse con mayor facilidad al aula regular, ya que sus pares los comprenden y los ayudan en muchas ocasiones a contenerse.

b. Empleo cotidiano de un cronograma de actividades: Mediante el empleo cotidiano del cronograma, el niño con el síndrome de Asperger puede anticipar situaciones y rutinas las cuales, si se llegaran a presentar intempestivamente, podrían ocasionarle ansiedad, inseguridad e impulsividad en la ejecución del trabajo, y con ello se provocaría la aparición de conductas no adecuadas. El cronograma es una guía gráfica de los acontecimientos y acciones que el niño realizará durante el transcurso del día. Con su empleo, se puede lograr en el niño con el síndrome de Asperger una mayor flexibilidad mental, ya que él tiene la posibilidad de anticipar acontecimientos

Rivière y Martos (1996), señalan que junto a los trastornos de comunicación, de establecimiento de relaciones sociales y de imaginación, los niños autistas también presentan trastornos para encontrar el sentido a sus acciones. El niño, tiene muchas dificultades para el manejo del futuro, lo que está muy relacionado con la tesis del déficit en funciones ejecutivas.

Con el manejo del cronograma, se estimulan las funciones ejecutivas en las cuales se incluye la planificación de conductas dirigidas hacia una meta concreta, la organización del tiempo, de actividades, así como la inhibición de respuestas inapropiadas y de conductas perseverativas.

En el cronograma, se le da más sentido a las acciones por realizar. El niño tiene la oportunidad de predecir y puede percatarse con más claridad de las metas finales de su trabajo y conducta.

c. Aplicación de un lenguaje claro y preciso: Los niños con el Síndrome de Asperger tienen dificultad para entender instrucciones y órdenes complejas por lo cual, es necesario simplificarlas.

d. Empleo de claves visuales: Es de gran ayuda emplear claves visuales por medio de las cuales el niño podrá reconocer avisos, objetos, actividades y acontecimientos.

e. Flexibilidad en el manejo del ritmo de trabajo, así como en otorgar y administrar el tiempo en el momento en el que el niño con el Síndrome de Asperger da respuestas y desarrolla actividades: Los niños con el Síndrome de Asperger, manejan de una forma diferente los tiempos de ejecución de las tareas. Se sienten muy inseguros y ansiosos si se les presiona. Es necesario respetar su ritmo para no angustiarlos.

f. Prestar ayuda y apoyo en los momentos en los que el niño no pueda manejar la frustración: Cuando el niño no pueda resolver alguna situación problemática, es necesario que se le preste ayuda y se le apoye para que se sienta seguro y se eviten conductas impulsivas.

g. Reforzar y reconocer logros y conductas positivas: El niño con el Síndrome de Asperger, se siente muy feliz cuando ha logrado alcanzar un objetivo y se siente muy motivado para seguir trabajando cuando se reconocen sus logros. Es recomendable reforzar sus éxitos y conductas positivas, ya sea en forma verbal diciéndole algunas palabras de aliento o proporcionándole una caricia (cuando esto le agrade).

h. Libertad en el manejo del tiempo fuera dentro de una actividad de aprendizaje: Cuando la tarea que está desarrollando el niño le causa fatiga, y con ello momentos de ansiedad y estrés, las conductas que presentan son de impulsividad al abandonar la tarea que está realizando, además de negarse a continuar con el trabajo iniciado. Podemos deducir que los factores que intervienen para abandonar la actividad se deben a una sobrecarga sensorial, lo cual origina en el niño que tienda a desequilibrarse fácilmente ante la tarea. Se sugiere en estas ocasiones, suspender la actividad que se está realizando y continuar observando las conductas que el niño realiza para poder aplicar en otro momento actividades menos estresantes.

En el aula, cuando los períodos para desarrollar una actividad son muy prolongados, el niño tiende a pararse de su lugar y pasear libremente alrededor del aula. En las ocasiones en las que esta conducta se presente, inicialmente se puede permitir, siempre y cuando no interrumpa el trabajo que en esos momentos estén realizando sus compañeros. En el caso contrario, cuando se le obliga a continuar y a estar en su lugar, la tendencia conductual será de llanto, originándose episodios de berrinche e impulsividad. Sin embargo, la libertad de acción lo tranquilizará y posteriormente se podrá reanudar nuevamente la tarea que quedó inconclusa.

En la medida en que el niño va tomando consciencia de sus actitudes y va adquiriendo mayor control de sus impulsos, se le irán marcando límites más estrictos.

En la búsqueda de estrategias para conocer mejor a los niños y niñas con el Síndrome de Asperger y poder interactuar con ellos en el aula regular, se consideraron a las estrategias lúdicas como las más adecuadas, ya que el desarrollo de la afectividad, de la socialización, de la motricidad y del conocimiento, están estrechamente relacionadas con las actividades del juego, mediante las cuales, los niños y niñas son capaces de poner en práctica todos sus sentidos, sus habilidades y sus destrezas. Por medio del juego, pueden adaptarse a la realidad, pueden manejar sus miedos, temores, frustraciones, sus impulsos y sus sentimientos, así los niños y niñas aprenden y son felices.

A través de las estrategias lúdicas el niño con el Síndrome de Asperger:

· Mejora sus relaciones sociales: Al darle la oportunidad de desarrollar conductas que le permitan iniciar, establecer y mantener relaciones adecuadas con las personas que lo rodean e interactuar adecuadamente con ellas.
 
· Incrementan la capacidad de referencia conjunta: Al proporcionarle experiencias en donde tenga la necesidad de participar verbalmente en la planeación de eventos o actividades y en las cuales tienen que intervenir otras personas para lograr un fin determinado al tener un mismo objetivo.
 
· Desarrollan funciones comunicativas: Al darle la oportunidad de expresar sus deseos, sentimientos e ideas tratando de que lo haga en forma clara.
 
· Estimulan el lenguaje expresivo: Al propiciar situaciones adecuadas en las que el niño pueda manifestar sus emociones y sentimientos.
 
· Desarrollan el lenguaje receptivo: Al sensibilizarlo para que pueda entender tanto el lenguaje verbal como el no verbal.
 
· Al niño se le capacita para que pueda manejar adecuadamente estrategias de anticipación y planeación: Al darle la oportunidad de conocer eventos y acontecimientos en donde puede anticipar consecuencias.
 
· Mejora la flexibilidad de su pensamiento: Al proporcionarle estrategias para que sea capaz de adaptarse a situaciones nuevas sin angustiarse.
 
· Estimula la ficción o imaginación: Al invitarlo a participar en juegos de ficción e imaginación representando a diferentes personajes.
 
· Incrementa su capacidad de imitación: Al enseñarle estrategias con las cuales sea capaz de imitar conductas, actitudes, forma de comunicarse y expresarse.

Mediante la aplicación de las estrategias lúdicas trabajadas durante el año escolar, M. pudo entender comportamientos no verbales, estableció relaciones sociales adecuadas con sus pares y pudo acceder a la apropiación de conocimientos lingüísticos, matemáticos y los relacionados con el medio ambiente y la salud.
 
Actualmente, M. es feliz al cursar 3er. año de primaria en una aula regular en donde aprende, ríe y juega como los demás niños de su misma edad.

Autora: Crisanta Cruz González de Escalante
Especialista en Problemas de Aprendizaje y lenguaje.
Maestría en Psicodiagnóstico.
México 2004

Referencias:
 
Escalante, C. y Marcos, E. (2000). Síndrome de Asperger, programa de intervención para
la educación sexual del adolescente. México, UDLA.

Rivière, A. Y Martos, J. (1997). El tratamiento del autismo: nuevas perspectivas. Madrid, 

Artegraf.

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