Decidir: Opciones para nuestros hijos

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- ¿Adriana?, preguntaba una amiga en una cafetería. No, no creo que pueda llegar.

Entre las terapias de Luisito y las clases de ballet y karate de sus otros niños, apenas le queda tiempo para otras cosas. ¡Por si fuera poco! Va a cuanto curso o conferencia que puede para estar al día. Ella lo intenta todo.


 
- Pues yo fui a la plática de ayer, respondió otra amiga, y estuvo de lo más interesante. Le conté a mi marido y lo vamos a intentar. Sale un poco caro pero… ¿Qué tal si con eso se compone Yolanda? Por cierto, ¿cómo te ha ido con la dieta?

 

- Verás, apenas empezamos ayer y es que el domingo fue su cumpleaños y ni modo de no darle pastel. Lo que si te digo es que es muy complicado. La casa completa se pone a dieta -decía mientras mordía con ganas una galleta de chocolate- por eso me estoy aprovechando aquí.

 

- Pues les cuento que la mamá de Juan… sí, el muchacho alto de lentes… me dijo que le recomendaron un doctor, en Tepoztlán, que curó al hijo de una amiga suya.

 

-Oye, pero eso suena a brujería… está bien intentarlo todo pero…

 

-Según parece, les hacen unos estudios y les dan unas yerbas, ¡todo muy natural!

 

-Pues a mí me daría miedo. Yo prefiero algo más científico. Nosotros estamos juntando para llevar a Diego a Boston.

 

-A mí me contaron que el doctor de Tepoztlán es un "naturista". Total, lo peor que puede pasar, es que no pase nada…

 


La búsqueda de alternativas y opciones para mejorar, es parte de la condición humana. Sin embargo, los padres de personas con discapacidad tenemos, tal vez, el índice más alto de búsqueda y ensayo: lo intentamos casi todo. ¿Por qué? A primera vista, pareciera que la respuesta es obvia: para mejorar la condición y calidad de vida de nuestros hijos. Sin embargo, las razones pueden ser otras.

 

Necesidad de "hacer algo". Junto a todas las sensaciones y emociones -con frecuencia encontradas y siempre intensas- que nos produce el enfrentar que nuestro hijo tiene una discapacidad, está la impotencia. Nuestro hijo no es como los demás y no podemos hacer nada para cambiar ese hecho. Algunos padres, simplemente, se paralizan en una resignación quieta e inmóvil, para adormecer esa dolorosa sensación haciendo cosas, ¡muchas cosas! En ellos, la búsqueda constante y el estar permanentemente intentando "algo", alivian su propia sensación de ineptitud.

 

Miedo a perder LA oportunidad. Sabemos que la ciencia tiene aún mucho por descubrir y constantemente recibimos, tanto de los medios de comunicación como de las personas a nuestro alrededor, información de nuevos tratamientos y milagros científicos en todo el mundo. Ello, además de los relatos fantásticos y esperanzadores de curaciones sorprendentes efectuadas por tal o cual persona en algún recóndito lugar, que si bien no está reconocido por la medicina tradicional ha logrado avances sorprendentes con el hijo de algún conocido. Inevitablemente, los padres deseamos que nuestro hijo sea el protagonista de tales eventos.

 

Toda opción que surja: tratamiento, terapia o cura milagrosa significa la posibilidad de una mejoría importante en la condición de nuestro hijo y no queremos perder ESA oportunidad. "¿Qué tal si tal o cual es lo que necesita para mejorar en forma importante?", nos preguntamos cada vez, con un miedo cobijado por la conciencia de saber que es mucho lo que no se sabe y alentado por el temor de dejar pasar esta opción que puede ser la que realmente le ayude.

 

Lamentablemente, el miedo nubla y paraliza. Con frecuencia, no nos atrevemos a preguntar, a cuestionar, a investigar, porque pareciera que la sola duda del milagro, lo anularía. Lo desconocido está cubierto de un misterio como el de la fe: inasequible e incuestionable.

 

Llenarse de cosas para no pensar… y no sentir. Una forma de evitar el dolor es no tener tiempo para sentirlo. Para muchas personas el llenarse de actividades es una buena forma de evitar las emociones que lastiman. Quienes tenemos hijos con discapacidad no somos la excepción. Como las mamás de nuestro relato inicial, algunos padres -particularmente las madres- pasan todo el día de un lado a otro, llevando y trayendo a su hijo de la terapia a la consulta, al curso y a otras actividades que representan, cada una, una opción de mejoría. En estos casos, habría que preguntarnos si todas ellas se justifican o sólo cumplen la función de agotar el tiempo para no pensar.

 

Mi hijo es mejor que… Hace mucho tiempo, cuando mi hijo Pablo tenía cuatro años, decidí que ya debía dejar el pañal. Nos sometí -sí, a Pablo y a mí- a un programa intensivo de control de esfínteres que sólo nos dejó agotamiento, frustración y una intensa sensación de fracaso. ¿Qué pasó? No quise ver con claridad sus capacidades, pero, sobre todo, quise creer que era "mejor" o "más funcional" o "más capaz" o "más maduro" de lo que era en realidad.

 

Yo necesitaba verlo mejor y quise forzar la realidad. Pero la realidad no se puede forzar a nuestro gusto. Podemos mejorarla, pero sólo si la vemos como es y trabajamos a partir de ahí.

 

Soy un buen padre. Otro gran motivo para estar en búsqueda e intento constantes, es la necesidad de aprobación que tenemos. Es natural dudar sobre nuestra capacidad de ser padres, todos lo hacemos en algún momento. Sin embargo, para quienes tenemos un hijo con discapacidad eso puede llegar a representar una falta absoluta de confianza en la propia capacidad. ¿Cómo saber si se es un buen padre? ¿Contra qué parámetros medirse? Algunos encuentran la respuesta a estas preguntas en la frase: qué tanto hago por mi hijo.

 

Así, hay padres que averiguan y persiguen opciones y alternativas, como una forma de comprobarse y comprobar que son buenos padres porque se han gastado la vida buscando el bien de su hijo. ¿Qué más se le puede pedir a un padre?

 

Las razones correctas
Recuerdo que en una ocasión mi mamá me dijo: "haz lo que quieras, pero revisa si lo haces por las razones correctas". Cuántas veces, inclusive tomando una buena decisión, ni siquiera sabemos por qué la hemos tomado. Ocurre con frecuencia y, sin embargo, es algo que no nos podemos permitir en lo concerniente a nuestros hijos. No es cierto que "lo peor que puede pasar es que no pase nada"; siempre pasa "algo" porque toda elección tiene un costo, una consecuencia -idealmente- un beneficio. Muchas veces, esta compulsión por buscar e intentar otras opciones puede ser un desperdicio, cuando no un riesgo.

 

En mi opinión, frente a cada alternativa que se nos cruce en el camino, antes de lanzarnos y lanzar a nuestro hijo y al resto de la familia a una aventura, habríamos de responder las siguientes preguntas:

 

1. ¿Para quién? Esta alternativa (terapia, medicación, etc.), ¿tiene como objetivo fundamental mejorar la condición y calidad de vida de nuestro hijo?, o atiende principalmente a una necesidad personal, como los casos mencionados arriba. Sólo una respuesta honesta en la que el objetivo principal sea un beneficio para nuestro hijo, justifica continuar con el análisis.

 

2. ¿Para qué? Cuál es, concretamente, el objetivo que queremos lograr mediante tal o cual acción. Puede tratarse de una intervención dirigida a incrementar la comunicación, movilidad o el buen estado de salud de nuestro hijo. Puede, también, perseguir "curarlo", eliminar su discapacidad. Cualquiera que sea el caso debemos ser capaces de definir, con la mayor precisión posible, qué queremos lograr. Sólo así podremos, inicialmente, evaluar la alternativa y, si decidimos intentarla, calcular los resultados.

 

3. ¿Qué prioridad tiene este objetivo? Dentro de las muchas áreas o aspectos en que nuestro hijo requiere mejorar, ¿qué lugar ocupa este objetivo? Es frecuente que al evaluar prioridades encontremos que determinada alternativa es excelente para resolver problemas en un área en la que nuestro hijo no tiene dificultades serias. Mejorar siempre es positivo. Sin embargo, probablemente hay otras cosas que requieren más urgentemente de un desarrollo.

 

4. ¿Qué probabilidades de éxito hay? Las probabilidades de éxito de una intervención terapéutica, cualquiera que ésta sea, no dependen únicamente de las estadísticas de efectividad, pruebas, antecedentes y relatos que otros nos hayan narrado. Aunque todo esto merece ser investigado seriamente, hay un elemento esencial: nuestro hijo. ¿Tiene la capacidad y el nivel funcional para intentarlo? Porque si no es así, estamos optando por una alternativa que tiene todas las posibilidades de fracasar con la consiguiente decepción para él y para la familia.

 

5. ¿Cuáles son los costos? En ocasiones, se piensa únicamente en los costos monetarios y, sin embargo, existen -en cualquier alternativa- otras cuentas por pagar: la energía que los involucrados destinan al intento, el tiempo que se retira de otras labores, las actividades que ya no se realizarán y, sobre todo, las esperanzas y expectativas de toda la familia que se hipotecan en cada intento.

 

6. ¿Cuáles son los riesgos? Debemos conocer bien los efectos de cada decisión. No únicamente en función de los posibles "indeseables" sino, también, en cuanto al riesgo de concentrarse en este objetivo, descuidando otros aspectos: agotamiento, desmotivación, descuido de los otros hijos, etcétera.

 

7. El balance costo-beneficio, ¿es positivo? Si ponemos en un lado de la balanza los beneficios esperados y del otro los costos y riesgos, ¿hay realmente una expectativa de ganancia para nuestro hijo? Si llegamos a este punto y la respuesta es afirmativa, podemos estar seguros de tomar una buena decisión: la aventura del intento vale la pena.

 

Hoy no hago nada porque quiero lograr muchas cosas. Continuamente se nos presentan muchas alternativas. Pero, en ocasiones, la mejor opción es no "hacer" nada: darnos la quietud de un tiempo de análisis para ver y vernos con claridad. Los sentimientos, las emociones, los anhelos no son ni "buenos" ni "malos" simplemente son y no se los puede descalificar. Ahí están y, aunque a veces no los queremos ver, juegan un papel muy importante en las opciones que consideramos y en las decisiones que tomamos. Sabemos que la elección de cualquier alternativa es siempre una aventura incierta. Un análisis honesto y valiente nos dará la seguridad de haber tomado una decisión por las razones correctas.

Decidir: Opciones para nuestros hijos
Autor: Rosa Ma. Corzo, psicóloga, fundadora y actual presidenta de la Federación Latinoamericana de Autismo
Fuente: Ararú, No. 38, Ago-Oct 02
Publicado en Paso a Paso, Vol. 15 No. 2

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