Enfrentando las reacciones de los demás

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Foto de señora preocupada y triste

Las reacciones y las actitudes de las personas hacia la discapacidad pueden variar mucho por tener diferentes niveles de conocimiento y experiencia en torno al tema. Sin embargo, sus reacciones pueden tener un gran efecto sobre el niño con discapacidad, sus padres o hermanos.

Las experiencias positivas pueden ser muy satisfactorias y memorables para todos los involucrados, mientras que las experiencias negativas pueden ser aplastantes. A continuación trataremos el tema de cómo manejar las reacciones de los demás (directas o indirectas) ante un niño con discapacidad física.

Los padres del niño con discapacidad con frecuencia tienen las siguientes experiencias:

•  Descubren que es más difícil sentirse "invisible" en sitios públicos
•  Se sienten diferentes durante un tiempo, y reaccionan en forma diferente
•  Se sienten más sensibles que antes en algunas áreas
•  Se sienten expuestos a la curiosidad natural de las personas cuando ven o conocen a una persona diferente
•  Son objeto de las buenas intenciones de las demás personas, lo cual puede o no ser bien recibido
•  Experimentan la necesidad de otras personas de ayudar o "rescatar" a quienes piensan necesitan ayuda

Las personas que conocen al niño o a la familia pueden sentir:

•  Inseguridad sobre cómo reaccionar
•  Inseguridad sobre cómo se sienten los padres o el niño
•  Inseguridad sobre las sensibilidades de los padres
•  Incómodos
•  Temerosos (inclusive antes de conocer al padre/madre)
•  Confundidos - es posible que se sientan incómodos con la conducta de los padres. Por ejemplo, el padre podría tratar al niño sin ningún favoritismo y le parecería severo a alguien que no comprende la relación y las experiencias del padre.
•  Simpatía
•  Lástima
•  Pueden aparentar desinterés o despreocupación (posible reflejo del temor y la ansiedad)

Como resultado de estos sentimientos las personas:

• Pueden sentirse inseguros sobre qué decir o qué hacer
• Pueden malinterpretar las reacciones del padre y sentirse aún más incómodos
• Si la incomodidad es excesiva, podrían evitar la situación del todo a futuro
• Las relaciones podrían cambiar: Ya no vemos tanto a algunos amigos; mucho más a otros; se hacen nuevas amistades.{mospagebreak}

Quiénes se ven afectados

•  Los padres - el padre/madre responsable por el cuidado diario del niño y con más contacto con el público tendrá mayor probabilidad de experimentar esta gama de reacciones
•  Otros cuidadores podrían enfrentar reacciones similares a los padres - la experiencia de cada persona ante una misma reacción puede variar mucho
•  Los hermanos pueden sentirse más afectados en ciertos momentos
•  Es posible que el niño con discapacidad no se de cuenta de las reacciones de los demás en algunas oportunidades, pero podrían tener mayor conciencia de ello en ciertas edades o situaciones
•  El personal de las instituciones de apoyo - sí, ellos también son humanos y de vez en cuando algo sucede que los toma desprevenidos

Momentos difíciles para los padres

Son situaciones en que los padres tienen mayor probabilidad de enfrentarse a una experiencia difícil. Las reacciones y los comportamientos nunca permanecen iguales y pueden pasar muchos años sin tener una experiencia desagradable. Siguen situaciones potencialmente difíciles:

•  La primera vez que regresan a casa después de conocer que su hijo tiene una discapacidad
•  La primera vez que visitan a un familiar o un amigo después de conocer que su hijo tiene una discapacidad
•  Al encontrarse con alguien por primera vez después del diagnóstico
•  Al conocer nuevas personas
•  Al ir a un sitio público por primera vez, por ejemplo, a un centro comercial
•  Al comenzar en un nuevo servicio o escuela
•  Al cambiar de un servicio o de nivel escolar
•  En cumpleaños u otras ocasiones en que pueden hacerse comparaciones, bien sea por los propios padres u otras personas
•  En reuniones para discutir el progreso del niño
•  En momentos en que el niño atraviesa por una situación difícil

Estrategias para los padres

Para prepararse para las reacciones de los demás, los padres pueden:

•  Avisarle a los demás qué acciones y reacciones serían bienvenidas - conscientes de estos límites las personas podrán comunicarse con los padres de forma más adecuada
•  Ensayar algunas respuestas breves y otras más detalladas para utilizar en diferentes situaciones
•  Hacer rol play para ensayar estas respuestas (por ejemplo, practicándolas con un amigo cercano para conocer sus impresiones)
•  Comprender bien cuáles situaciones pueden manejarse fácilmente y cuáles requieren mayor preparación
•  Conocer nuestros límites. Planificar una forma para salirnos de alguna situación y estar dispuestos a utilizarla.     
El tener un "plan de emergencia" como válvula de seguridad podría fortalecer al padre para enfrentar una situación
•  Practicar el diálogo interno positivo (positive "self-talk") para:
   * Darnos mayor confianza ante una situación ("Lo estoy haciendo bien").
   * Poner las cosas en perspectiva y apreciar otro punto de vista ("Eso sí que fue una grosería y alguien debería responderle. Pero hoy no me toca salvar al mundo.")
   * Controlar nuestras reacciones ("Me siento más calmado hoy").
•  Explorar métodos para liberar el estrés y relajarnos
•  Utilizar el sentido del humor
•  Agrupar a las personas según su significación o importancia para Ud. Algunos padres han encontrado muy útil clasificar a las personas de esta forma para manejar mejor sus propias reacciones. Por ejemplo, nuestra reacción podría variar ante personas cercanas a nosotros y ante personas desconocidas.  Comprender que no veremos nunca más a una persona podría ser un alivio. Probablemente sea más fácil expresar nuestra molestia a una persona extraña.  Entre los grupos que podríamos conformar:
    * Personas que realmente nos importan (familia nuclear y extensa, amigos cercanos)
    * Personas que sentimos que debemos tener de nuestro lado (profesionales valiosos)
    * Personas que estamos obligados a tolerar (podría incluir personas cercanas y personas que no nos importan tanto)
    * Personas extrañas que no nos interesan tanto
    * Niños que tienen mucho que ver con el niño con discapacidad
    * Niños que tienen poco ver con el niño con discapacidad

Recuerde que cada nueva experiencia, incluso las difíciles, nos prepararán mejor para la próxima. {mospagebreak}

Situaciones difíciles para los niños con discapacidad


Son aquellos momentos en que probablemente se presenten dificultades. No todos sentirán dificultad en los mismos momentos. Los muchachos que se preocupan más por su vida social probablemente sean los más afectados. Entre las situaciones potencialmente difíciles:

•  Conocer a alguien por primera vez
•  Empezar en una nueva escuela
•  Cambiar de nivel escolar
•  Los años intermedios de primaria, cuando las amistades suelen cambiar
•  Los años de bachillerato, cuanto las relaciones entre pares toman una nueva importancia. Es posible que el muchacho no haya tenido problemas en los primeros años de primaria pero podría sentir aislamiento social durante los años intermedios o en bachillerato.  Esto tiende a suceder en momentos en que sus compañeros están avanzando notablemente en su desarrollo o cuando cambian sus intereses. A veces hace que el muchacho se sienta relegado durante un tiempo. Sin embargo, las cosas suelen volver a tomar su rumbo después de algunos ajustes.

Estrategias para los muchachos con discapacidad

Si el niño enfrenta momentos difíciles en la escuela o en la comunidad, siguen algunas sugerencias:
•  Conversar con otros muchachos que hayan tenido experiencias similares - así podrán anticipar que las cosas mejorarán.
•  Trabajar la autoimagen, autoconocimiento y las destrezas sociales.
•  Informarse sobre las políticas de la escuela en relación con el acoso y las burlas

Situaciones difíciles para los hermanos

Hay momentos en que los hermanos son más vulnerables a las reacciones de los demás:
•  La primera vez que salen con su hermano en público
•  La primera vez que salen en público después de un cambio importante
•  Inmediatamente después que su hermano empieza a asistir a su mismo colegio
•  En los cumpleaños u otras situaciones que se prestan para hacer comparaciones
•  Al enterarse que su hermano la está pasando mal en la escuela
•  Cuando traen amigos a casa por primera vez

Ayuda para los hermanos

Grupos de apoyo para hermanos. Usualmente es beneficioso reunirse y conversar con otros muchachos en situaciones similares para desahogarse y compartir ideas.
También es posible que algún amigo tenga un hermano con discapacidad.
En ausencia de grupos de apoyo, podría consultarse un psicólogo en forma individual.

Bibliografía:     
Fulwood, D (1986). Facing the crowd: managing other people's insensitivities to your disabled child. Royal Victorian Institute for the Blind, Burwood, Victoria.    

Miller, NB (1997). Nobody's Perfect: Living and Growing with Children who have special needs. Paul H. Brookes Publishing Co., Baltimore.    

Videotape: You're not alone, available from Novita (www.novita.org.au).


Fuente: Novitas.org.au (Australia)
Traducción: Angela Couret
Publicado con la autorización de la fuente en Paso-a-Paso, Vol. 18.4

 

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En general, los niños son seres dinámicos, quienes en forma espontánea y dada su propia actividad física y mental, son capaces de obtener del ambiente los elementos necesarios para lograr el conocimiento de ese medio y a la vez lograr su propia integración a dicho medio. Ellos se enfrentan con entusiasmo a las diferentes dificultades que tienen que ir superando en el área del lenjuage ó motora gruesa, por nombrar algunas y por selección y repetición realizan un verdadero aprendizaje. No rehusan el esfuerzo a realizar y el éxito es su mejor recompensa.

 

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