Con el amor como motor. 1era parte

  • Imprimir Amigable y PDF
Mi nombre es Mariana Lombardi, tengo 39 años, estoy felizmente casada con mi marido, que se llama Alberto, desde hace casi 20 años. Juntos y no sin trabajo, como ya lo sospecharán, formamos una familia, la nuestra, con esa característica especial que hace que sea única como todas. Tuvimos cuatro hijos, Guadalupe (18 años), Santiago (16), Juan José (14) y Clara (11).

 


 
Nos casamos jóvenes. él tenía 25 años y yo 20 recién cumplidos. éramos muy jóvenes y queríamos tener varios hijos. Los dos provenimos de familias con cuatro hijos cada una y nos encantaba la idea de formar la propia, y esta tarea lleva tiempo.

El primer gran golpe fue enterarnos que nuestra cuarta hija tenía un problema neurológico. Clara tiene una cuadriparesia como secuela de una parálisis cerebral que la afectó en estadíos tempranos de su desarrollo.

 

Obviamente este último hecho marcó nuestras vidas de forma muy particular y profunda, y produjo una serie de giros copernicanos en la familia.

 

Lamentablemente para poder salir a flote hay que haber corrido peligro de ahogarse previamente, y ésta es una sensación que bien conocemos los padres de niños con necesidades especiales.

 

El momento del diagnóstico es particularmente difícil y en nuestro caso sucedió cuando Clara tenía 9 meses. Los días que le siguieron al diagnóstico se me ocurren como nebulosos, grises y muy tristes, todo aquello soñado enfrentado a la dura realidad de la descripción de una limitación severa de por vida. No podrá esto y quizás aquello, etc...La repercusión en la familia propia y la extensa, los amigos, etc...

 

No existen recetas mágicas para poder superarlos, cada uno los transita de la mejor manera que puede y con los recursos propios, familiares y profesionales que tenga a su alcance. En nuestro caso, y mientras aún estábamos muy apenados, pusimos manos a la obra, tratando de sobreponernos al momento, y buscamos para nuestra hija todas las terapias que estaban a nuestro alcance: kinesiología, terapia ocupacional, matronatación, etc.

 

Pocos amigos permanecieron con nosotros en esta época, muchos se distanciaron. Creo que no es fácil dejarse acompañar. Nuestras familias de origen permanecieron junto a nosotros, pero el dolor era tan inmenso, que lo único que nos reconfortaba era estar juntos los seis.

 

Unos años más tarde, cuando Clara tenía aproximadamente cuatro años, y no estando conformes con los tratamientos que se le realizaban en nuestro país (Argentina), decidimos viajar a Philadelphia, a interiorizarnos del método de Doman, y comenzamos a transitar un camino nuevo. Nos convertimos en los rehabilitadores de Clara. Esto nos modificó familiarmente de por vida, realizamos un programa intensivo y lo llevamos a cabo con éxito. Llegamos a tener cincuenta voluntarios por semana, algunos de ellos pasaron a ser amigos incondicionales del alma, y de este trabajo en red guardamos recuerdos, sabiduría y experiencias imborrables. Nunca pensé que se podía trabajar tan intensamente en algo.

 

Si bien tratábamos de intercalar trabajo con juego, fue una experiencia complicada. Ocuparse de todos y cada uno de mis hijos es una tarea que aún hoy merece esfuerzo cotidiano, a costa de no dejar satisfechos a todos a la vez. No obstante este pequeño detalle, cada uno de mis hijos reaccionó y reacciona de forma distinta ante la discapacidad de su hermana. Obviamente los celos están a la orden del día. Lo que puedo rescatar es la solidaridad y la espontaneidad que ayudaron y ayudan aún a Clara a ser tratada por ellos con paridad absoluta. Ella es una hermana más. Estamos muy orgullosos de los hijos que tenemos, pues son seres extraordinarios.

 

Nuestro matrimonio pasó por muchas pruebas muy duras, y así como otras parejas, tuvimos momentos buenos y malos, pero les hicimos frente y tratamos de superarnos día a día.

 

Ciertamente nuestra hija mejoró mucho, aprendió a leer y a escribir, a reptar y gatear, a caminar de rodillas y también a hacerlo sostenida por sus manos de una trepadora. A pesar de todo el avance logrado, y concientes del límite impuesto por la patología, y nuestras propias fuerzas, decidimos que era hora de que Clara fuera al colegio, a socializarse con otros niños de su edad, lo que implicó un trabajo extra considerable. Elección del colegio, forma de inserción, inclusión en colegio normal de la discapacidad motora, asistentes, etc.

 

Para Clara fue un cambio exigente, pero logró adaptarse y superar los obstáculos que se presentaban y hoy realiza actividades de un modo más atenuado y soportable. Se sigue rehabilitando pero no con nosotros, y se desplaza en un scooter eléctrico.

 

Personalmente a mi esta experiencia me transformó en muchos aspectos. Primero surgió en mi una nueva vocación, la estimulación. Estimular a mi hija me resultaba gratificante y me apasionaba la temática, por lo cual volví a los estudios y a fin de este año me recibo de Estimuladora Temprana.

 

Junto con dos psicólogas amigas, creamos una institución que se llama "Inicios" que en un principio comenzará sus actividades con talleres para poder ayudar a padres de niños con necesidades especiales.

 

Escribí un libro con mi experiencia de 10 años volcada en él, con el afán que le pueda servir y acompañar a otros padres de niños con necesidades especiales.

 

Si bien no todas estas cosas están funcionando ya, sí están en vías de hacerlo en un futuro muy cercano.

 

A veces la vida nos enfrenta a situaciones insospechadas para las cuales no estamos preparados de antemano y debemos sacar fuerzas y superarlas. Día a día seguimos enfrentándonos a este desafío. Clara ya es casi una adolescente, los problemas a sortear son otros. Iremos haciendo camino al andar. Algunas puertas se cerrarán. Otras se abrirán. No se trata de una batalla ganada. Es simplemente un camino recorrido.

 

Clara es un ser maravilloso, confiable, responsable, que disfruta todos los momentos. Tiene por delante una vida llena de oportunidades y de obstáculos que sortear.

 

Somos su familia. Nos queremos. Estamos juntos. Seguiremos apoyándola, aconsejándola y poniéndole el hombro. Somos seres humanos y seguro que nos equivocaremos. Pero siempre podremos volver a empezar. El amor es nuestro motor, lo demás...el tiempo lo dirá.
 
 
 
 

 Autora: Mariana Lombardi
Publicado Paso-a-Paso Vol. 9.5

 

Visto 1521 veces
ARTÍCULOS RELACIONADOS

Banner Cirdis2016 291x86

Concurso a partir del 22Mayo (1)

boletin Electronico

ARTÍCULOS MÁS LEÍDOS

Integración escolar de los niños con Necesidades Educativas Especiales

 
¿Y qué es trabajar con amor?
Es poner en todo lo que hagas un soplo de tu alma

Gibran Khalil Gibran.

 La experiencia de convivir con los niños y las niñas, nos ofrece la oportunidad de poder observar las cosas de una manera diferente. Cuando nos encontramos con un niño o una niña feliz, los grandes problemas se hacen pequeños, el tiempo no existe, cuando sonríen es tan espontáneo y contagioso, que nos alegra a tal grado que participamos de su mundo mágico.

 
En general, los niños son seres dinámicos, quienes en forma espontánea y dada su propia actividad física y mental, son capaces de obtener del ambiente los elementos necesarios para lograr el conocimiento de ese medio y a la vez lograr su propia integración a dicho medio. Ellos se enfrentan con entusiasmo a las diferentes dificultades que tienen que ir superando en el área del lenjuage ó motora gruesa, por nombrar algunas y por selección y repetición realizan un verdadero aprendizaje. No rehusan el esfuerzo a realizar y el éxito es su mejor recompensa.

 

banner cirdis

ALIADOS
  • Venezuela Sin Limites
  • ExcelsiorGama
  • DHL
  • Bancaribe
  • Banesco
  • Proquim,CA