Con el amor como motor. Segunda parte.

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Hace unos tres años y medio aproximadamente , escribí desde mi perspectiva familiar un material que compartí con Uds., sobre nuestra experiencia de vida.


En ese momento nuestra hija Clara que tiene una cuadriparesia como secuela de parálisis cerebral congénita, tenía nueve o quizás diez años.

Hoy en día Clara tiene trece años.

Los tiempos pasan, los chicos crecen.... y nosotros también.

La realidad inevitablemente cambia, se transforma, y nos transforma en el curso.


Crecer se torna imperioso con todos los desprendimientos que implica. Es como pretender que un niño pequeño entre en el mismo talle varios años después. Es imposible. La ropa le revienta por todos lados que se lo mire.

A menudo veo actitudes familiares en Clara que me asombran, me emocionan, me devuelven respuestas a años de incertidumbre y esfuerzo. Estas demandan de mi, mi propia evolución y cambio de perspectivas.

 

Les recuerdo que mi marido y yo conformamos una hermosa familia con cuatro hijos. No es LA IDEAL, es la nuestra, la de todos los días, de los días buenos y de los otros. La que nos empeñamos en sacar adelante cada día que nos levantamos. La que disfrutamos. Con la que también nos ha tocado pasar momentos duros. La que amamos.

 

Nuestros hijos están más grandes y más sabios, a pesar de ser muy jóvenes aún.Tienen 20, 19, 17 años respectivamente. Nosotros estamos más calmos con nuestra realidad, menos apresurados, atentos pero en paz.

 

¿Cuáles son las sorpresas lindas de la vida, después de todos estos años?

 

Descubrir en Clara el empuje para vivir la adolescencia de forma independiente, sus gustos, su música , su ropa.

 

Presenciar el apoyo de sus hermanos, que colaboran llevándola al cine o buscándola en fiestas de forma natural y espontánea.

 

Maravillarse sabiendo que baila desde su scooter eléctrico, o viéndola disfrutar de sus amistades. Del hecho de maquillarse un poquito y hasta de dejar la ropa tirada en el suelo, o pegar un portazo en un exabrupto típico de la edad.

 

Comenzar a opinar sobre sus terapias y a decidir si necesita un descanso o un cambio.

 

Observarla hacerse cargo de sus cosas personales, como averiguar, si tiene una invitación, si es accesible, o si hay escaleras etc...

 

Por supuesto que existen trabas y escollos en el camino, pero ¡que garra!

Al presenciar esta transformación, se suceden procesos muy diversos.

 

Por un lado, el costo de asumir la discapacidad de un hijo, que sabemos lleva la vida entera.

 

Pero por el otro el de ir soltando, todo aquello de lo que Clara ya se ha apropiado, ya ha elegido, ya ha aceptado.

 

Estoy aquí. Permanezco a su lado, a mayor distancia, y esa distancia ha permitido tanto, tanto, que me emociona.

 

Hace poco hicimos un viaje familiar a la montaña y había un tobogán en la ladera de la misma por el que se podía descender en trineo. Para subir a donde comenzaba el tobogán, había que subir por una aerosilla. Primero subieron Guadalupe, Santiago y Juan, nuestros hijos mayores. Al bajar no estuvieron seguros de que fuera posible para Clara bajar. Clara quería probar.

 

Intentamos entonces bajar mi marido y yo, y al hacerlo tuvimos miedo de que no fuera posible para Clara.

 

Pero Clara insistía, y con la maravillosa ayuda de toda la gente que operaba la aerosilla y estaba a cargo del tobogán lo intentamos y fué un éxito. Se tiró tres veces por la ladera de la montaña en un recorrido de casi 1 km. Alberto y los chicos iban adelante y atrás, brindándole seguridad y estímulo, y yo abajo registrando con la cámara la llegada.

 

La expresión de la cara de Clara es imborrable, su alegría y la de todos nosotros emocionante, la de la gente que nos ayudó, maravillosa. Hay logros en la vida que son inesperados y muy festejados, y este fue un de ellos.

 

No fue una meta, fue una posibilidad, un gozo.

 

Abrazados todos compartimos la alegría. Que bueno para Clara. Que bueno para nosotros todos. Que bueno para congraciarse con la vida.

 

Estoy segura que en el reparto de amor, nos elegimos los seis, y que buen equipo....

 

Que placer, vale un mundo solo por ese instante.

 

Si ésto no es lo más importante de la vida, ¿entonces qué?

 

Autora: Mariana Lombardi
Publicado en Paso-a-Paso Vol. 12 No. 3

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En general, los niños son seres dinámicos, quienes en forma espontánea y dada su propia actividad física y mental, son capaces de obtener del ambiente los elementos necesarios para lograr el conocimiento de ese medio y a la vez lograr su propia integración a dicho medio. Ellos se enfrentan con entusiasmo a las diferentes dificultades que tienen que ir superando en el área del lenjuage ó motora gruesa, por nombrar algunas y por selección y repetición realizan un verdadero aprendizaje. No rehusan el esfuerzo a realizar y el éxito es su mejor recompensa.

 

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