Historia de unos padres de un niño con necesidades especiales

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El titulo de este relato, sugiere la antesala de un relato conmovedor, doloroso y tenebroso, pero la verdad es que no pretende ser nada de eso, por el contrario, pretende ser solo un relato agradable y divertido.

Me aboco hoy a divagar un poco en relación a como nosotros, un par de padres comunes y corrientes, hemos manejado y estamos viviendo la situación de tener un hijo con necesidades especiales, porque la verdad aquí no cabe el detalle de decir un niño sordo, un niño con retardo, un niño con problemas de atención o problemas motores, lo que realmente nos preocupa es que tiene necesidades especiales. Y entonces?..... porque no decir también que nosotros (los padres) tenemos necesidades especiales y muchas cosas con las cuales liar. Valla pues aquí un manojo de opiniones, vivencias y alguna que otra necedad, para tratar de compartir la inmensa maravilla que significa para nosotros ser padres de Andrés David, un niño de 4 años, cuya necesidad especial consiste en aprender a OIR, ya que es sordo bilateral profundo.
 
Cuando yo me descubrí en esta gran familia de los sordos, pase por varias etapas, todas ellas muy intensas, algunas de ellas muy largas, otras mas cortas, pero todas, viéndolas ahora en retrospectiva: muy aleccionadoras. No significa, el que hable en pasado que no continúen las etapas y las anécdotas que contar, solo que las pasadas son mas divertidas que las actuales y puedo hablar de ellas con mas serenidad. 
 
La primera de las etapas de las que les hablo, se trato de esa NEGACIóN natural que todos sentimos ante el descubrimientos de cosas que no nos gustan y que son irremediables. Ese buscar y buscar otra forma, otro diagnostico, la razón por la cual los médicos se confundieron y nos dieron ese errado resultado. Esa negación nos duró mas o menos seis semanas, donde no hacíamos mas que hacer nuevas citas con nuevos médicos, nuevos exámenes con nuevas maquinas, nuevas oraciones a los mismos santos.... hasta que al final tuvimos que tragarnos la noticia.

Luego comenzó la etapa del POR QUé A EL, y esta fue una de las mas desgarradoras. Me recuerdo a mi misma, orando y "arrecha" porque eso le había pasado a mi bebe y no a mi. Porque a él y no a otro. En fin no me quiero detener mucho en esta etapa, porque creo que no es provechoso hacerlo. Desde hace dos años y medio me lo pregunto de vez en vez y la única respuesta que me da un poco de calma, es que esto tenia que pasarle a él y a nosotros, porque tenemos muchas cosas que aprender de esta situación. Soy una convencida que transitamos por esta vida con el único propósito de aprender, de evolucionar, de sacar provecho y sabiduría de las cosas que vivimos y bajo esa perspectiva, las cosas que nos pasan solo pueden estar motivadas por la divina dirección que nos da nuestro Dios para aprender y superarnos día a día. Así que asumido esto, me preparé para ver alrededor y tratar de identificar las lecciones que tenia que superar para que la nueva situación se nos hiciera mas agradable de lo que era. 

Y entonces comenzó la etapa del TERREMOTO Y LA RECONSTRUCCION, y le llamo así, porque la verdad que cuando la recuerdo, aun me pregunto como pudieron pasar tantas cosas en nuestras cabezas y espíritus. 

Resulta que hasta ese momento nuestra vida había sido relativamente perfecta, todo había sucedido como estaba mandado: teníamos recuerdos muy gratos de nuestra infancia y adolescencia, teníamos un amor que compartir y muchos sueños de futuro juntos, teníamos un hijo perfecto coronando nuestra felicidad, teníamos profesiones que amábamos y salarios que nos permitían disfrutar de una gran comodidad, y quizás lo mas relevante: teníamos muchos proyectos de futuro basados en esas cosas que poseíamos en ese momento. 

De repente nada de lo que teníamos servía para sanar o paliar las consecuencias de que nuestro hijo fuera sordo. Resulta que no importaba cuanta estabilidad familiar tuvieses, cuanto dinero tuvieses, cuanta estabilidad laboral tuvieses, cuantas cosas materiales tuvieses, no había nada que hacer en relación a la sordera de Andrés David. Resulta que nuestras profesiones no nos servían para casi nada en eso de estimular tempranamente, en eso de educar, en eso de teorías inductivas o conductuales.... Todo hay que aprenderlo de nuevo.... 

Así se presento el TERREMOTO: toda la estructura de cosas en las que habíamos vivido, junto a las prioridades que nos habían conducido la vida hasta el momento se derrumbaron, y tuvimos que, poco a poco, pero sin descanso, levantarlas una a una del piso, verlas de cerca, reconocer si nos servían o no para los nuevos propósitos y ponderarlas dentro del nuevo estado de cosas. Así se presento la RECONSTRUCCIóN. Esto ultimo aun no ha concluido, porque creo que ahora nos será muy difícil dar las cosas por sentado y vivir sin preguntarnos continuamente si nuestras prioridades son las correctas, si nuestros valores son los correctos y si no habrá que hacer algún ajuste en nuestra vida en construcción. Sin embargo, si logramos armar un nuevo andamio de ideas sobre el cual ponernos a trabajar y así comenzó la nueva etapa: A TRABAJAR. 

Lo primero que reconocimos fue la inmensa necesidad que teníamos de saber cosas, de saber de fonología, de articulación, de otorrinolaringología, de prótesis, de implantes cocleares, del genoma humano, de educación especial, y de un sin fin de temas que nos eran desconocidos.

Investigamos mucho y preguntamos más, nos reunimos o intercambiamos cartas con cuanto sordo o familiar de sordo se nos paraba en el camino, pasábamos horas en los consultorios médicos preguntando y preguntando cosas, leyendo libros, investigando en Internet, y usando cuanta vía se nos ponía al alcance para conocer de cerca la característica de la sordera. 

En esto nos encontramos con muchas opiniones dispares, con muchas contradicciones, con algo de intolerancia en aquellos que solo veían un camino a seguir, pero gracias a esa variedad de visiones pudimos sacar nuestras propias conclusiones y por ende nuestro camino de acción con Andrés David. Nos percatamos que no podíamos seguir haciendo todas las cosas que hacíamos y además hacer lo que debíamos hacer con nuestro hijo, así que tomamos decisiones y nos dividimos los esfuerzos. Yo deje mi actividad laboral y me quede en casa convertida en mama, maestra, transporte, terapista y algo de medico.

Al principio fue muy duro, pero luego, cuando empezamos a ver resultados nos sentimos orgullosos de lo que hacíamos, nos sentimos asertivos y empezamos a sentir un generador de mas fuerza para realizar todo el trabajo que nos queda por hacer. Pasado un tiempo fue mi esposo el que asumió las labores con Andrés David y así ambos hemos tenido la oportunidad de conocer los roles de proveedor y de hacedor del milagro de que Andrés David pueda pertenecer a un mundo oyente siendo sordo. 

Aun estamos en esta etapa y me imagino que etapas nuevas llegaran, y aquí estaremos para afrontarlas y para superarlas juntos, en equipo, haciendo cada uno lo que deba hacer. 

Ahora ya Andrés David tiene su cuota de acción en estas cosas y eso nos aligera las cargas a nosotros. Ahora cada vez que nos sentimos cansados o agotados de tanta acción, nos ponemos a sus espaldas y le preguntamos "¿Cómo estas tú Andrés David? " y el se voltea y nos dice "BIEN" con una sonrisa hermosa estampada en el rostro y nosotros no podemos dejar de sentirnos felices, agradecidos y llenos de energía para seguir cursando etapas en esta vida especial que nos ha dado nuestro hermoso hijo especial......


Autora: Gloria Pérez Folgueira
Sobre Gloria, en sus propias palabras: Venezolana, Ingeniero de Sistemas. Mamá de Andrés David, con discapacidad auditiva.
Venezuela, Noviembre 2002

 

 

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En general, los niños son seres dinámicos, quienes en forma espontánea y dada su propia actividad física y mental, son capaces de obtener del ambiente los elementos necesarios para lograr el conocimiento de ese medio y a la vez lograr su propia integración a dicho medio. Ellos se enfrentan con entusiasmo a las diferentes dificultades que tienen que ir superando en el área del lenjuage ó motora gruesa, por nombrar algunas y por selección y repetición realizan un verdadero aprendizaje. No rehusan el esfuerzo a realizar y el éxito es su mejor recompensa.

 

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