El Milagro (Testimonio de una mamá)

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Niña con síndrome de Down sostiene un tulipán
Cuando nos dieron la noticia del diagnóstico de nuestro bebé, esperamos, deseamos un milagro...Cada vez que entraba un médico, le estudiábamos la cara para ver si traía noticias respecto de una equivocación, un error administrativo...pero sus caras seguían serias y planteaban que había que esperar hasta que el cariotipo confirmara o no las sospechas.

Allí quedamos nosotros, en esa tiniebla terrible, esperando esos interminables veintiún días hasta que retiramos el resultado...la sentencia...Ya nos habíamos hundido cuando nos dieron la noticia, pero para atenuarla, nos trataron de tirar un salvavidas..."esperemos a la conformación"..."a lo mejor es mosaico"...dijeron de modo paliativo. Y juntamos, a tientas, lo que quedaba de nosotros, de nuestros sueños, de nuestra pareja, de nuestra familia y esperamos, callados, a que llegara el veredicto. Esperamos un milagro, que nos dijeran que el diagnóstico no correspondía porque..."¿cómo nos puede suceder esto a nosotros, que somos cumplidores, que no nos drogamos, que formamos una familia estable, que somos (¿éramos?) felices...¿cómo? ¿por qué?"

Llega el día y el milagro no se produce...las pocas esperanzas que teníamos caen hechas polvo ante el diagnóstico irrevocable...y nos vamos, con todo nuestro dolor y nuestra tristeza, a tratar de recomponer nuestras vidas, a tratar de juntar los pedazos de lo que queda...

Felizmente, reaccionamos y empezamos a buscar ayuda...un número de teléfono, un artículo en una revista, un encuentro para tomar un café, unos padres que nos visitan...La niebla espesa que nos rodeaba comienza a disiparse. ¿Así que hay cosas que se pueden hacer? ¿Se puede volver a ser feliz a pesar de que el bebé tenga síndrome de Down? Y un tímido rayo de sol aparece e ilumina a ese nuevo ser, a este hijo bienamado que deja de ser un diagnóstico para convertirse en ese bebé que buscamos con amor.

Comenzamos, enérgicos y entusiastas, a cumplir con las etapas de la estimulación precoz, a concurrir a grupos de autoayuda para caminar acompañados, a preguntar, a leer, escuchar, visitar...

Y nuestros hijos empiezan a aprender, a evolucionar, y nos entusiasmamos y enfrentamos cada día con renovada energía. Pero siempre quedará pendiente el tema del milagro...¿No habrá nada que se le pueda dar para minimizar el efecto del síndrome? ¿No será que porque vivo en La Pampa me estoy perdiendo algo que podría ayudar a mi hijo/a? Hoy que hasta el Sida está siendo derrotado, ¿no habrá una pastillita que lo cure? Y dedicamos horas a la ensoñación, a la esperanza que no tiene respuesta...

Pero por mirar el árbol, nos perdemos el bosque...tanto esperamos un milagro que no nos damos cuenta del verdadero milagro que se está produciendo delante de nuestros ojos...

En primer lugar, el milagro de la vida... Tantos padres lamentan la pérdida de su bebé... tantos otros añoran poder tener uno...

En segundo lugar, el milagro del crecimiento... Ese bebé desarmado y chiquitín crece, se estira, engorda...

En tercer lugar, el milagro del aprendizaje... desde ese muñeco de trapo que nos entregaron en el hospital hasta ese diablito seductor han pasado mil capítulos, mil lecciones que hemos aprendido, juntos, en familia.

El problema de este milagro es que da trabajo, que no se trata de una dosis única sino que implica actividad y compromiso diarios, y eso es algo que, a finales del siglo XX, no viene fácil porque todo es plástico, inmediato, homogeneizado y pasajero...

Dejemos los milagros para los santos y los encantamientos para los magos, y sepamos apreciar el variado y singular camino que nos ha tocado vivir. Camino en donde la palabra "milagro" cobra una nueva dimensión y un nuevo significado y en el que, todos, somos protagonistas.


Autora: Victoria Massa
Fuente: Publicado en el boletín de la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina
(ASDRA) Dic. 1999
 
Sobre la foto: Ema García, retratada por su tía Eli García
Concurso Aquí Estamos 2007

 

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