Atención integral al adulto con DI desde el modelo de Calidad de Vida

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 ¿Qué es Calidad de Vida?
 
 
 
La calidad de vida …
- es multidimensional y está infl uida por factores personales y del entorno y por sus interacciones
- presenta los mismos componentes en todas la personas
- posee componentes tanto subjetivos como objetivos
- mejora con la autodeterminación, la disposición de recursos, de metas vitales y el sentimiento de pertenencia
 
La medición de la calidad de vida incluye:
a) la medida en que las personas tienen experiencias vitales que valoran
b) refleja las dimensiones que contribuyen a una vida plena e interactiva
c) tiene en cuenta los contextos físicos, sociales y culturales que resultan importantes para las personas 
d) combina experiencias vitales comunes a todos los seres humanos con otras experiencias, particulares de cada persona 
 
Dimensiones e Indicadores más comunes
Fuente: Schalock, R.L. y Verdugo, M.A. (2002). Handbook on Quality of Life for Human Service Practitioners. Washington DF: AAMR
- Bienestar emocional: Satisfacción, autoconcepto, ausencia de estrés
- Relaciones interpersonales: Interacciones, relaciones signifi cativas, apoyos
- Bienestar material: Situación económica, alojamiento, empleo
- Desarrollo personal: Educación, formación, competencia personal
- Bienestar físico: Estado de salud, cuidados, actividad cotidiana, bienestar
- Autodeterminación: Autonomía, autocontrol, metas y valores
- Inclusión social: Integración y participación comunitaria, roles comunitarios, apoyos sociales
- Derechos: Situación legal y humana, dignidad y respeto
 
¿Qué es la Planificación Centrada en la Persona (PCP)?
 
Significa un cambio en el modelo de atención: de enfoques centrados en el sistema (PCS) y la organización a Enfoques centrados en la Persona (PCP).
 
FASES EN EL DESARROLLO DE LOS SERVICIOS
(adaptado de Bradley, 1994)
 
¿Quién los recibe? 
Institucional: Paciente
De integración: Cliente
En la comunidad: Ciudadano
 
¿Qué se planifi ca?
Institucional: Los cuidados
De integración: Las habilidades
En la comunidad: El futuro
 
¿Quién toma las decisiones?
Institucional: El especialista
De integración: El equipo
En la comunidad: La persona con su círculo de apoyos
 
¿Qué principios guían?
Institucional: Limpieza, salud y seguridad
De integración: Habilidades y socialización
En la comunidad: Autodeterminación, relaciones e inclusión
 
¿Qué determina la calidad?
Institucional: La práctica profesional y el nivel de cuidados
De integración: La realización de programas y objetivos
En la comunidad: La calidad de vida del individuo{mospagebreak}
 
CONTRASTANDO ENFOQUES (PCS vs. PCP)
 
PCS: Planea la vida en función de programas
PCP: Esboza un estilo de vida deseable
 
PCS: Ofrece un número limitado de opciones
PCP: Diseña un ilimitado número de experiencias deseables
 
PCS: Las opciones se basan en estereotipos sobre PcD
PCP: Encuentra nuevas posibilidades para cada persona
 
PCS: Se centra en rellenar vacantes, camas, etc.
PCP: Se centra en Calidad de Vida
 
PCS: Enfatiza la tecnología y estrategias clínicas.
PCP: Enfatiza sueños, deseos y experiencias significativas
 
PCS: Organiza las políticas y las normas para agradar a quien financia
PCP: Organiza para responder a la gente y sus necesidades vitales
 
PCS: Se centra en etiquetas, déficits y necesidades
PCP: Ve a la gente primero. Busca capacidades y habilidades.
 
PCS: Invierte en tests estandarizados y en evaluaciones
PCP: Gasta tiempo conociendo a las personas.
 
PCS: Las decisiones dependen de los profesionales
PCP: Depende de gente, familia y profesionales con trato directo para elaborar documentos escritos.
 
PCS: Genera informes escritos
PCP: Reúne elementos culturales de gente que conoce bien a la persona
 
PCS: Ve a la gente en el contexto de los servicios sociales
PCP: Ve a la gente en el contexto de su comunidad local
 
PCS: Servicios no responden a necesidades individuales
PCP: Servicios pueden adaptarse a la gente
 
PCS: Servicios existen para mantener los intereses de los profesionales
PCP: Servicios pueden dar apoyo a gente que los encuentra útiles
 
PCS: Presupuestos están estructurados para mantener los edifi cios y propiedades
PCP: Presupuestos pueden ser estructurados para dar apoyo individual a la gente
 
PCS: Servicios son impersonales
PCP: Gente paga por servicios que dan un servicio más humanitario
 
PCS: Calidad depende de procesos burocráticos
PCP: Calidad implica creatividad
 
PCS: Nuevas iniciativas valen sólo la pena si pueden ser implementadas a gran escala
PCP: Nuevas iniciativas valen la pena incluso si tienen un pequeño comienzo, desarrollándose en el tiempo.
 
PCS: Rentabilidad en términos económicos
PCP: Rentabilidad en términos de ganancias personales.
 
¿CóMO INICIAR EL CAMBIO HACIA SERVICIOS CENTRADOS EN LA PERSONA?
 
1er paso: Preparación: (decidir su implantación, cómo llevarlo a cabo, las personas que participarán, otros)
 
2do paso: Evaluación comprensiva de la persona (necesidades, puntos fuertes y débiles en función de dimensiones de CDV, deseos, sueños)
 
3er paso: Acordar el plan (desarrollar objetivos de apoyo en función de indicadores, formas de conseguirlos, compromisos, determinar estrategias de apoyo)
 
4to paso: Implantación (realizar los compromisos adquiridos de todas las partes)
 
5to paso: Seguimiento y revisión (evaluar el proceso y los resultados personales y cambios, la satisfacción, el avance, otros)
 
Ejemplos de PCP basada en las dimensiones de Calidad de Vida (CDV):
 
Nota: En el texto que sigue se hace referencia a la Escala de Intensidad de Apoyos, un instrumento para evaluar y planifi car necesidades de apoyo en Adultos con Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo.
 
Dimensión de CDV: I. Desarrollo Personal
Indicadores de dimensiones de CDV: 1. Educación; 2. Competencia personal; 3. Rendimiento
área de Escala de Intensidad de Apoyos: 2.1 Actividades de Vida Diaria en Casa
Objetivos en indicadores de CDV: A. Aprender a cortar con cuchillo; B. Ordenar su ropa en el armario.
Apoyos individualizados: A. Mango del cuchillo adaptado; B. Ayuda verbal y física.
 
Dimensión de CDV: II. Bienestar emocional
Indicadores de dimensiones de CDV: 4. Satisfacción; 5.Autoconcepto; 6. Ausencia de estrés
área de Escala de Intensidad de Apoyos: 4.1 Salud y seguridad.
Objetivos en indicadores de CDV: A. Identifi co y manejo mis emociones; B. Tengo un concepto positivo de mí mismo
Apoyos individualizados: A. Rueda de emociones; B. Reentrenamiento atribucional
 
Modelo de Atención Integral implementado en la FSDM
 
Dimensión de CDV: Bienestar Emocional
Servicios: Asesoría Psicológica, Talleres
 
Dimensión de CDV: Relaciones Interpersonales
Servicios: Asesoría Psicológica; Asesoría Psicopedagógica; Ocio, etc.
 
Dimensión de CDV: Bienestar Material
Servicios: Formación e inclusión laboral
 
Dimensión de CDV: Desarrollo Personal
Servicios: Grupos de Crecimiento Personal; Acceso a las TIC;Actividades culturales
 
Dimensión de CDV: Bienestar Físico
Servicios: Unidad de Adultos con SD Hospital La Princesa; Sección Deportiva
 
Dimensión de CDV: Autodeterminación
Servicios: Grupo de Autogestores
 
Dimensión de CDV: Inclusión Social
Servicios: Inclusión laboral; Vida independiente
 
Dimensión de CDV: Derechos
Servicios: Comisión Jurídica
 
Autora: Diana Cabezas Gómez, Directora de Etapa Adulta,
Fundación Síndrome de Down de Madrid (FSDM).
Publicado en Paso-a-Paso, Vol. 21 No. 4
 
RECURSOS ON-LINE:
ESCALA GENCAT (M.A. Verdugo 2009)  
 
 
 
Un enfoque de la DI centrado en la familia. Colección FEAPS
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