Proyecto de vida de la persona con discapacidad

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Considerando que todos los seres humanos nacemos libres e iguales en dignidad y derechos y que toda persona puede invocar todos los derechos y libertades, hoy estoy aquí para hablarles del Proyectos de Vida, al que todos los seres humanos tenemos derecho. Hablar del Proyecto de Vida es hablar de sueños, ilusiones, expectativas, temores, derechos, responsabilidades y oportunidades.

 

La persona con alguna discapacidad, como cualquier otro ser humano merece un Proyecto de Vida. Es decir tiene un camino que recorrer, acompañado y guiado por sus propias ilusiones, expectativas, temores, iniciando el camino como niño y terminando el recorrido como adulto, con la esperanza de que mientras recorre el camino vaya creciendo, y obteniendo logros que se traduzcan en comportamientos acordes a sus competencias y a las oportunidades y demandas que su entorno le ofrece.
 
Históricamente la humanidad ha presentado diferentes enfoques y actitudes hacia la persona con discapacidad, en general todos con una visión social muy pobre, como consecuencia de la baja expectativa que se ha tenido respecto a las capacidades de las personas con discapacidad.

 

Esto ha tenido un impacto significativo en la forma como las culturas y por consiguiente los entornos, han considerado el proyecto de vida, al que la persona con discapacidad tiene derecho; siendo muy común encontrar que a la persona con discapacidad se le niega la oportunidad de ser gestora de su propia vida, llevándola mas bien a ser una simple espectadora. Caso similar ocurre con los padres de familia, a quienes se les ha desconocido el rol de copartícipes del proyecto de vida, en tanto son miembros de una misma familia y por consiguiente se convierten en el entorno inmediato generador de los apoyos que necesita el individuo.

 

Los entornos mas amplios a los que tiene acceso el ser humano, al recorrer los diferentes ciclos de vida, como por ejemplo: escuela, recreación, deporte, trabajo y grupos de pertenencia en general, en el caso de la persona con discapacidad, siguen siendo igualmente restringidos, puesto que limitan las oportunidades y apoyos, como consecuencia de patrones culturales particulares.

 

Los entornos saludables promueven crecimiento, desarrollo y bienestar del individuo e incrementan su calidad de vida. No puede describirse un entorno ideal puesto que cada cultura tiene sus propias demandas y facilidades, pero en términos generales un entorno saludable le proporciona oportunidades al individuo, fomenta su bienestar físico, social y emocional y promueve su estabilidad a través de que le permite a la persona predecir y controlar el ambiente y las circunstancias que le rodean.

 

Características de los entornos saludables

 

- Fomentan el bienestar

 

- Promueven la estabilidad

 

- Proporcionan oportunidades

 

- Promueven el crecimiento y el desarrollo

 

Ofrecer oportunidades a la persona con discapacidad se convierte en un reto importante que de lograrse permitirá que estas personas tengan mayores posibilidades de descubrir y potenciar sus fortalezas como cualquier otro individuo de su comunidad. Hasta el momento la mayoría de las culturas han propiciado todas las oportunidades para sus miembros sin discapacidad de manera que puedan explorar diversas áreas de capacidades y las personas terminen desenvolviéndose en aquellas de mayor competencia. En el caso de la persona con discapacidad esto no ha sido así. Las culturas han creado espacios segregados para esta población y han determinado a priori un rango mínimo de oportunidades que supuestamente cubren sus necesidades básicas. De esta manera no ha sido posible que exploren su potencial y desarrollen sus competencias, como cualquier otro ser humano.

 

En la medida en que propiciemos oportunidades integradas basadas en la comunidad, se puede lograr que la persona con discapacidad tenga una mayor satisfacción con su estilo de vida, desarrolle sentimientos de afecto y pertenencia como consecuencia de un mayor numero de amis-tades y relaciones interpersonales, alcance una sensación de seguridad que proviene del autocontrol y del control de su entorno personal y finalmente, incremente sus posibilidades de elegir de acuerdo con sus competencias.{mospagebreak}

 

Hoy quiero que reflexionemos sobre nuestras actitudes y compromisos, rescatando tres conceptos importantes en la concepción del Proyecto de Vida de la persona con discapacidad: Estatus de Edad, Apoyos y Calidad de Vida.

 

1. Estatus de Edad: hace referencia a los derechos y responsabilidades acordes a los intereses y habilidades que se identifican con la edad correspondiente, permitiendo comportamientos acordes a lo que la gente espera de él. Es poder experimentar el ciclo vital del desarrollo normal, sin estar limitado a ser un niño toda la vida, es tener la oportunidad de acceder a una existencia lo mas parecida posible a la normal, con los esquemas y condiciones de vida cotidiana lo mas parecido a las normas y esquemas de la mayoría de la sociedad.

 

2. Apoyos: Los apoyos dan respuesta a las necesidades de la persona, y permiten que se desenvuelva según las expectativas de su cultura particular. El patrón con el que se enfoca la actitud hacia las personas con discapacidad, generalmente es de sobreprotección, cuidado y vigilancia, para mantenerlas a salvo. No se logra concebir del todo, que estas personas pueden crecer y desenvolverse según el mismo esquema de desarrollo de personas de su comunidad.

 

La sobreprotección y el miedo reducen las expectativas sobre la persona con discapacidad. Cuando las expectativas disminuyen, el individuo se forma el concepto de ser una persona "que no puede" y el crecimiento personal es más lento o incluso puede retroceder. En cambio si se apoya y se le anima a dar pasos hacia la independencia, apropiada a su nivel de desarrollo, crecerá y llegara a conseguirlo. Cuando las expectativas son elevadas y las consecuencias o el apoyo son positivos, la persona se esfuerza y progresa en lugar de retroceder.

 

Los cuatro componentes de los Apoyos son: recursos de apoyo, funciones de apoyo, intensidad de los apoyos, y resultados deseables.

 

Clasificacion de los Apoyos

 

Fuentes de apoyo
Personales; · Otras Personas; · Tecnología; Servicios

 

Funciones de apoyo
Amistad; Planeación económica; Ayuda al empleado; Apoyo conductual; Ayuda en el hogar; Acceso y utilización de la comunidad

 

Intensidad de los apoyos
Intermitente; Limitado; Extenso; Generalizado

 

Resultados deseados

 

- Mejorar el nivel de habilidades adaptativas / capacidades funcionales
- Maximizar las metas de habilitación relacionadas con la salud, bienestar físico, psicológico o funcional
- Fomentar las características de presencia en la comunidad, elección, competencia, respeto y participación.{mospagebreak}

 

3. Calidad de vida: El interés por la Calidad de Vida ha existido desde tiempos inmemorables. Sin embargo, la aparición del concepto como tal y la preocupación por la evaluación sistemática y científica del mismo es relativamente reciente. La idea comienza a popularizarse en la década de los 60 hasta convertirse hoy en un concepto utilizado en ámbitos muy diversos, como son la salud, la salud mental, la educación, la economía, la política y el mundo de los servicios en general.

 

Aunque aun existe una falta de consenso sobre la definición del constructo y su evaluación, podemos intentar definir Calidad de Vida como, la combinación de las condiciones de vida y la satisfacción personal ponderadas por la escala de valores, aspiraciones y expectativas personales.

 

A partir de la década de los 80 se adoptó también el concepto en el mundo del retraso mental y otras deficiencias relacionadas, dado que captaba una visión nueva y cambiante sobre las personas con discapacidad. En la medida que la satisfacción con la vida se consideró muy ligada a las posibilidades de tomar decisiones y elegir entre opciones diversas, se abrieron oportunidades a las personas con discapacidad para expresar sus gustos, deseos, metas, aspiraciones, y a tener mayor participación en las decisiones que les afectan. Por ello ha sido y es un concepto guía.

 

La mejora de la Calidad de Vida es actualmente una meta compartida por muchos programas de desinstituciona-lización y acceso al empleo normalizado por parte de las personas con discapacidad. Estos programas ponen el acento en la planificación centrada en el individuo, la autodeterminación, el modelo de apoyos, y las técnicas de mejora de la Calidad (Schalock, 1997). Se ha constituido, por lo tanto, en un lenguaje común de quienes pretenden evaluar resultados.

 

Dimensiones e indicadores centrales de Calidad de Vida

 

DIMENSION: Bienestar emocional
EJEMPLO DE INDICADORES : No Estrés; Concepto de Si mismo; Alegría

 

DIMENSIÓN: Relaciones Interpersonales
EJEMPLO: Interacciones; Amigos; Habilidades sociales

DIMENSIÓN: Bienestar Material
EJEMPLO: Empleo; Posesiones; Estatus socio-económico; Protección

 

DIMENSIÓN: Desarrollo Personal
EJEMPLO: Competencia Personal; Actividad Propositiva; Logros personales

 

DIMENSIÓN: Bienestar Físico
EJEMPLO: Seguros Médicos; Cuidados Sanitarios; Ocio; Actividades diarias

 

DIMENSIÓN: Independencia para tomar decisiones
EJEMPLO: Control personal; Autogobierno; Valores personales /metas

DIMENSIÓN: Integración Social
EJEMPLO: Ambiente de Trabajo; Grupos de pertenencia; Ambiente residencial
DIMENSIÓN: Derechos
EJEMPLO: Privacidad en las relaciones; Vías de acceso{mospagebreak}

 

El Proyecto de Vida de la persona con discapacidad, como el de cualquier otra persona, incluye los diferentes ciclos de la vida

 

Primera Infancia (0 a 4 años)
Estimulación
Habilidades básicas del Desarrollo

 

Niñez (5 a 10 años)
Pre-escolar
Rutinas de Independencia

Adolescencia (11 a 18 años)
Escolaridad
Aprendizajes formales; Habilidades sociales; Amistades; Formación en valores.

 

Adulto Joven (19 a 24 años)
Formación Intermedia o Profesional
Aprendizaje de ocupación / oficio; Relaciones afectivas; Independencia /Autonomía

 

Adulto Medio (25 a 45 años) (45 a 60 años - tardía)
Vida Laboral
Desempeño de ocupación / oficio; Vida afectiva establecida; Uso del tiempo libre

 

Vejez (60 años en adelante)
Jubilación
Seguridad económica; Vivienda asegurada; Manejo del tiempo libre

 

La persona con alguna discapacidad como cualquier otro ser humano merece un proyecto de vida el cual pueda desarrollar de manera integrada. Algunos lograrán participación e integración total, otros una participación mas restringida, debido a su condición particular, pero lo que si se espera es que todos puedan recorrer este camino, no importa la ruta, que tomen, lo importante es que el NORTE esté claro y acorde al paradigma actual y contando con los apoyos necesarios desde el entorno.

 

La persona con discapacidad requiere mucho mas apoyos y servicios adicionales a los existentes para el resto de las personas y necesitan de estructuras como la familia, instituciones y grupos que les ayuden a conseguir estos apoyos adicionales porque generalmente ellos no logran hacerlo por si mismos. Aunque el concepto de apoyo no es nuevo, si lo es la creencia de que su adecuada aplicación puede mejorar el funcionamiento general de la persona con discapa-cidad. Los apoyos son importantes en la medida en que proporcionan la base para incrementar la independencia /interdependencia, la productividad, la integración en la comunidad y la satisfacción de la persona. La cantidad del apoyo necesitado variará de acuerdo con: la dificultad de la tarea, la capacidad del mismo individuo para desempeñarla, lo apropiado de la tarea y/o la ruta escogida para recorrer el camino.

 

Los apoyos deben estar dirigidos a obtener logros significativos para los resultados esperados, los cuales a su vez deben apuntar a que la persona logre un mejoramiento de su calidad de vida.

 

Los profesionales tenemos mucho que hacer al respecto:

 

Es necesario que revisemos los entornos en los cuales estamos desarrollando los programas y servicios en las Instituciones, así como los apoyos que se generan a partir de ellos.

 

Debemos aclarar nuestro rol en este proceso, reconociendo que el proyecto de vida de un hijo lo plantean los padres, en primera instancia, como líderes del proceso educativo de la persona; tenemos que identificar que tanto los padres como la persona misma necesitan orientación y apoyo para volver a soñar y a tener expectativas, para luego decidir el estilo y las condiciones de vida que quieren. El camino tiene etapas, cada una implica responsabilidades y logros que están definidos en gran parte por las habilidades y destrezas de cada ciclo de vida y por las expectativas sociales, propias de patrones culturales particulares.

 

El medio para convertir el entorno en un elemento óptimo es a través de los apoyos que garantizan el funcionamiento de la persona con discapacidad. Todos los seres humanos somos personas a partir de las relaciones con nuestro entorno. Esta relación se vuelve eficaz en la medida en que contemos con apoyos provenientes de nuestro medio.

 

Recordemos que la persona con discapacidad puede y debe ser autogestora de su propio Proyecto de Vida; y la capacidad de funcionamiento y participación será el resultado de la interacción entre sus capacidades, las demandas del entorno en que se desenvuelva y los apoyos con que cuente.

 

Al llegar a la edad adulta la persona con discapaci-dad, como cualquier otra persona, ha recorrido un camino en donde habrá tenido logros y también fracasos, habrá sentido alegrías y tristezas, lo importante es que haya podido desarrollar un proyecto de vida que al evaluarlo pueda concluir que vivir ha valido la pena, que ha pertenecido y participado en comunidades diversas, que ha sido útil, que ha recibido pero también ha aportado.

 

El proyecto de vida esta cargado de ilusiones, expectativas, añoranzas y temores, el logro o el fracaso de cada una de ellas NO siempre esta bajo el control de la persona misma, ni de la familia. Entornos saludables, son la mayor y mejor garantía para este recorrido.

 

El camino no siempre es conocido, en ocasiones hay que trazarlo a la vez que se camina; unos tienen rutas establecidas donde se puede escoger, otros casi que hay que recorrerlos a pie y sin alternativa.

 

Todos los caminos no son lo mismo, unos son largos otros son cortos. Es necesario saber hacia donde se quiere ir para luego escoger el camino, unos caminos hacen factible el viaje, otros hacen gozoso el viaje, unos te hacen fuerte y otros te debilitan. Si se sabe hacia donde se quiere ir, y si existen apoyos, el camino es bueno y viable.
 
 
Autor: Cusi Morales Bedoya, Psicologa, Universidad de los Andes, Bogota, Colombia. Especialista en Asesoria a Familias. 
Publicado en Paso-a-Paso Vol. 15.1

 

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Comprendiendo mejor el síndrome de Asperger a través de la experiencia de un niño mexicano.

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La experiencia de convivir con los niños y las niñas, nos ofrece la oportunidad de poder observar las cosas de una manera diferente. Cuando nos encontramos con un niño o una niña feliz, los grandes problemas se hacen pequeños, el tiempo no existe, cuando sonríen es tan espontáneo y contagioso, que nos alegra a tal grado que participamos de su mundo mágico.

A través de las relaciones que establecemos con los niños y niñas, aprendemos a comunicarnos con ellos de una manera diferente. Es entonces, cuando se despierta en nosotros el deseo de querer conocer más de su mundo infantil lleno de fantasías y de deseos por descubrir el por qué de las cosas y de los acontecimientos.
 
La convivencia continua con los niños, nos permite conocer su historia de vida y al hacerlo, nos damos cuenta que no todas las historias reflejan una vida feliz y exitosa. Algunos niños se tienen que enfrentar desde su nacimiento a problemas de distinta naturaleza, vinculados en algunos casos con la salud, otros con la adaptación al medio y algunos más con factores que limitarán su aprendizaje. Este tipo de niños, se tiene que enfrentar permanentemente a sus limitaciones, debiendo resolver cotidianamente obstáculos de diferente índole para poder tener relaciones sociales adecuadas que los beneficiarán en su desarrollo personal.
 
Las historias de vida de los niños con el síndrome de Asperger, pertenecen a este segundo grupo. Ellos tendrán que aprender, entre otras muchas cosas, a comunicarse adecuadamente, a interactuar con sus pares, a comprender los estados de ánimo de los demás, a manejar su impulsividad y también tendrán que aprender estrategias que posibiliten su desarrollo intelectual y afectivo.

Conociendo el síndrome de Asperger a través de un niño mexicano

Me gustaría que a través de un niño Mexicano, M., quien presenta el síndrome de Asperger y que actualmente cursa 3er. año de primaria en una escuela regular, pudieran conocer los rasgos principales de su personalidad, desarrollo y adaptación escolar.
 
Antes de conocer a M. considero pertinente hacer una breve reseña histórica del Síndrome de Asperger y posteriormente señalar algunas de las características que suelen presentar los niños que presentan este Síndrome.

El pediatra Vienés Hans Asperger describió en su tesis doctoral publicada en 1944 a un grupo de 4 niños que tenían características inusuales en cuanto a sus capacidades sociales, lingüísticas y cognitivas utilizando el término de "psicopatía autista" con el que describía las características del desorden de personalidad de los niños que estudió. Asperger muere en 198,0 poco antes de que el Síndrome que lleva su nombre obtuviera un reconocimiento internacional.

Posteriormente, en los casos observados por Lorna Wing, quien fue la primera persona en usar el término Síndrome de Asperger en un trabajo publicado en 1981, describe las características conductuales de los sujetos estudiados los cuales se parecían a las descripciones hechas por Asperger. Este trabajo le permitió a Wing señalar por primera vez las principales características clínicas del Síndrome de Asperger. Esta autora, elaboró una lista en la que señala algunos criterios diagnósticos que puntualizan las características de los sujetos con el síndrome de Asperger:

1. Interacción social inapropiada con rasgos ingenuos y unipolares. No hay empatía ni reciprocidad. La capacidad para hacer amigos se encuentra muy limitada y en algunos casos es incapaz de establecer lazos afectivos.

2. Habla: no se observa retraso en su inicio; sin embargo el contenido es extraño, pedante y estereotipado. La comunicación verbal es poca o nula. Se pueden observar voz monótona, gestos inapropiados o poca expresión facial.

3. Presentan resistencia al cambio y gusto por actividades repetitivas. Ante algunos temas u objetos se les encuentra absortos.

4. Sus movimientos o posturas son extraños y mal coordinadas. En algunas ocasiones, sus movimientos son estereotipados.

5. Presentan buena memoria de repetición, intereses especiales y muy limitados.

Escalante y Marcos (2000), señalan que la edad de aparición aproximada del Síndrome de Asperger es a los tres años. Los niños con este Síndrome empiezan a caminar tarde, pero antes empiezan a hablar. Su lenguaje se orienta a la comunicación pero se queda en "un tráfico de un solo sentido", pues no es un lenguaje recíproco. Los niños con el Síndrome de Asperger evitan tener un contacto ocular con los demás; estos niños viven en nuestro mundo, pero a su manera, presentando alteraciones en las habilidades sociales. Sin embargo, su pronóstico en este aspecto es bueno. Los niños con el Síndrome de Asperger, tienen rasgos de personalidad y de conducta muy especiales entre los que se señala un interés muy intenso en algún teme en particular.
 
Después de conocer en parte la historia del Síndrome de Asperger y sus características finalmente, conoceremos a M.

En 1998 cuando M. tenía 5 años 2 mese tuvimos nuestro primer encuentro que a continuación narraré:

En ese día de invierno, llegué, como todas las tardes, a mi salón de trabajo dispuesta a entrevistar por primera vez a una pareja que traía a su pequeño hijo. La puerta del salón se encontraba cerrada. Se respiraba un ambiente tranquilo, interrumpido por unos repiqueteos en la puerta acompañados de una voz infantil que decía: "Abran, está cerrado, abran carajo… papito (refiriéndose a él) cálmate ya vas a entrar…, ya llegué…".

Al abrir la puerta, me encontré con M. El pequeño intentaba desprenderse de las manos de su madre para poder entrar al salón y ver qué había en él. Contrastando con la impulsividad del niño, sus padres se mantenían rígidos en el umbral de la puerta, al mismo tiempo que trataban de contenerlo. 

Para los padres de M., la entrevista se desarrolló en un ambiente un poco tenso, ya que querían controlar todo el tiempo los movimientos del niño diciéndole: "No toques, siéntate, vamos a platicar…haz caso, contrólate papito, pórtate bien…".

Mientras transcurría la entrevista, M. nos ignoraba y jugueteaba con un cochecito que había encontrado al abrir un cajón. Se entretuvo por algún tiempo explorando un espacio que le ofrecía descubrir nuevos objetos. M. parecía haber encontrado un lugar donde refugiarse.
 
Les pedí a los padres de M. que lo dejaran actuar libremente mientras platicábamos, lo cual sirvió por una parte para que los padres se sintieran más relajados y, por la otra, me permitió observar la conducta del niño quien parecía no haberme visto, me ignoraba y al parecer, no le interesaba mi presencia.
 
M. es un niño que no puede pasar inadvertido, su pelo ensortijado enmarca una carita alegre cuyos ojos profundamente negros e inquietos se mueven constantemente. En algunos momentos, su mirada la percibí ausente, distante e impenetrable y el establecimiento adecuado de contacto visual fue esporádico.
 
En la primera entrevista y en las subsiguientes, observé que M. tenía muchos problemas para poder concentrarse y manejar sus impulsos. Cuando se encontraba en el área de trabajo, daba la sensación como si una ráfaga de viento hubiera entrado y empezara a mover los objetos, no había respeto a los espacios de "los otros", parecía no conocer límites y nos ignoraba. Abría y cerraba cajones, se movía de un lado a otro como si buscara algo pero sin tener un objetivo específico.

Los padres informaron que la historia personal de M. se inició con algunas complicaciones, ya que durante el período perinatal presentó sufrimiento fetal secundario a trabajo de parto prolongado al haber presentado circular de cordón. No obstante las maniobras obstétricas aplicadas, M. presentó anoxia originada por haber broncoaspirado líquido del meconio. Secundario a ello, se originó un cuadro de paro respiratorio habiendo sido necesaria la aplicación de maniobras de resucitación. M. fue atendido neurológicamente desde ese momento, ya que se presentaron dos episodios convulsivos que fueron controlados con Epamín, medicamento que fue suspendido a los tres meses de edad al no volverse a presentar crisis convulsivas.

Durante su primer mes de vida, M. permaneció veinticinco días en terapia intensiva recibiendo respiración artificial por problemas de neumotórax. Superado este período crítico, la existencia de M. transcurrió aparentemente sin problemas serios de salud. Sin embargo, las pautas de maduración en cuanto al desarrollo motor y del lenguaje se dieron con cierta lentitud, por lo que el nivel de su desarrollo general estaba ligeramente por abajo de lo esperado para su edad cronológica, pero sin llegar a ser preocupantes para los padres estas observaciones. Hasta antes de cumplir los 2 años 9 meses de edad, fue un niño risueño, afectivo e interactuaba con sus familiares sin problemas; no obstante era muy inquieto, lo cual agotaba a la madre.

Cuando cumplió los 2 años 9 meses de edad M. ingresó al "Cuarto de bebes" en un colegio particular de la ciudad de México, el cual aplica el sistema Montessori con sus alumnos del Jardín de Niños. Fue ahí donde la guía se percató de las primeras conductas atípicas de M. informando de ello a los padres del niño. El reporte de la guía, señalaba la presencia de un inconstante balanceo corporal y aislamiento del niño con respecto a sus compañeros. También les señaló que M. durante el desarrollo del trabajo que se realizaba con el grupo dentro del ambiente Montessori, no mostraba interés por los objetos que se le enseñaban. La guía lo percibía "ausente", no tenía contacto con ella. Les dijo que en algunas ocasiones, cuando estaba muy ansioso y poco tolerante, se agredía golpeándose la cabeza con la pared o en el piso. Los padres se inquietaron mucho ante los comentarios de la guía y también lo observaron en la casa, con lo cual pudieron constatar lo dicho por la guía.

En el ámbito familiar los problemas se acentuaron, ya que M., aparte de presentar las conductas anteriormente señaladas, también tenía alterado el patrón del sueño, despertándose por las noches y teniendo mucha dificultad para conciliarlo nuevamente. El trastorno en el sueño tuvo repercusiones negativas en los miembros de la familia, ya que los padres se sentían agotados y poco tolerantes. Aunado a esto, M. se encontraba muy irritable y su hiperactividad se acentuó. También aparecieron en el niño manifestaciones negativas en su conducta, reflejándose en su poca tolerancia a los ruidos fuertes, así como muestras de ansiedad, llanto e incomodidad cuando se encontraba en lugares muy concurridos. Ante estos problemas, los padres de M. se sentían muy confundidos y desorientados, por lo cual, decidieron buscar ayuda profesional. Acudieron de un profesional a otro, ya que los diagnósticos eran muy contradictorios, y ninguno determinante.

M. fue diagnosticado inicialmente por el primer neuropediatra al que acudieron como un niño con "inmadurez neurológica generalizada", posteriormente solicitaron una evaluación psicológica en la cual se le catalogó como "psicótico", otro diagnóstico más lo señaló como un niño con "déficit de atención" aunado a problemas de hiperactividad y retardo generalizado en los procesos de aprendizaje.

En la medida en que los padres solicitaban una nueva opinión, el desconcierto se incrementaba y la confusión en la que se encontraban era abrumadora. El factor que más les angustiaba en aquellos momentos, fue que M. no estaba siendo atendido adecuadamente. Ellos estaban haciendo todo lo que estaba a su alcance, pero no veían mejoría en el niño; los problemas conductuales, de sueño, de lenguaje, de adaptación y de aprendizaje se agudizaban, y ellos no sabían que hacer.

No fue sino hasta que M. cumplió los cinco años de edad cuando después de habérsele aplicado una serie de pruebas, tanto en el aspecto neurológico como en el psicopedagógico y del lenguaje, fue diagnosticado como un niño que presentaba el Síndrome de Asperger.

Como se pueden dar cuenta, diagnosticar a los niños que presentan el Síndrome de Asperger no es una cuestión sencilla. Para ello es necesario contar con un equipo de especialistas que estudien minuciosamente el caso, siendo en algunas ocasiones necesaria la medicación que ayudará a reducir los estados de angustia, hiperactividad e inclusive alteraciones en los períodos de sueño.

Al recibir los padres de M. el diagnóstico definitivo, pasaron por una etapa de negación ya que no es fácil aceptar que su hijo, por las características conductuales, de socialización y de comunicación que manifiesta, se encuentra ubicado dentro del Espectro Autista. Pasado este período de negación, finalmente los padres de M. aceptaron el diagnóstico y se abocaron a investigar las mejores propuestas de atención que había para el manejo del niño.

Sugerencias pedagógicas propuestas para lograr la integración de M. al aula regular

A continuación se dan a conocer las sugerencias que se le propusieron a la maestra de M. para lograr la integración del niño a una aula regular:

a. Conocimiento de las características del síndrome por sus pares y sensibilización del grupo donde se integró a M. El conocimiento de las características conductuales, sociales y de comunicación, les permiten a los niños con el Síndrome de Asperger integrarse con mayor facilidad al aula regular, ya que sus pares los comprenden y los ayudan en muchas ocasiones a contenerse.

b. Empleo cotidiano de un cronograma de actividades: Mediante el empleo cotidiano del cronograma, el niño con el síndrome de Asperger puede anticipar situaciones y rutinas las cuales, si se llegaran a presentar intempestivamente, podrían ocasionarle ansiedad, inseguridad e impulsividad en la ejecución del trabajo, y con ello se provocaría la aparición de conductas no adecuadas. El cronograma es una guía gráfica de los acontecimientos y acciones que el niño realizará durante el transcurso del día. Con su empleo, se puede lograr en el niño con el síndrome de Asperger una mayor flexibilidad mental, ya que él tiene la posibilidad de anticipar acontecimientos

Rivière y Martos (1996), señalan que junto a los trastornos de comunicación, de establecimiento de relaciones sociales y de imaginación, los niños autistas también presentan trastornos para encontrar el sentido a sus acciones. El niño, tiene muchas dificultades para el manejo del futuro, lo que está muy relacionado con la tesis del déficit en funciones ejecutivas.

Con el manejo del cronograma, se estimulan las funciones ejecutivas en las cuales se incluye la planificación de conductas dirigidas hacia una meta concreta, la organización del tiempo, de actividades, así como la inhibición de respuestas inapropiadas y de conductas perseverativas.

En el cronograma, se le da más sentido a las acciones por realizar. El niño tiene la oportunidad de predecir y puede percatarse con más claridad de las metas finales de su trabajo y conducta.

c. Aplicación de un lenguaje claro y preciso: Los niños con el Síndrome de Asperger tienen dificultad para entender instrucciones y órdenes complejas por lo cual, es necesario simplificarlas.

d. Empleo de claves visuales: Es de gran ayuda emplear claves visuales por medio de las cuales el niño podrá reconocer avisos, objetos, actividades y acontecimientos.

e. Flexibilidad en el manejo del ritmo de trabajo, así como en otorgar y administrar el tiempo en el momento en el que el niño con el Síndrome de Asperger da respuestas y desarrolla actividades: Los niños con el Síndrome de Asperger, manejan de una forma diferente los tiempos de ejecución de las tareas. Se sienten muy inseguros y ansiosos si se les presiona. Es necesario respetar su ritmo para no angustiarlos.

f. Prestar ayuda y apoyo en los momentos en los que el niño no pueda manejar la frustración: Cuando el niño no pueda resolver alguna situación problemática, es necesario que se le preste ayuda y se le apoye para que se sienta seguro y se eviten conductas impulsivas.

g. Reforzar y reconocer logros y conductas positivas: El niño con el Síndrome de Asperger, se siente muy feliz cuando ha logrado alcanzar un objetivo y se siente muy motivado para seguir trabajando cuando se reconocen sus logros. Es recomendable reforzar sus éxitos y conductas positivas, ya sea en forma verbal diciéndole algunas palabras de aliento o proporcionándole una caricia (cuando esto le agrade).

h. Libertad en el manejo del tiempo fuera dentro de una actividad de aprendizaje: Cuando la tarea que está desarrollando el niño le causa fatiga, y con ello momentos de ansiedad y estrés, las conductas que presentan son de impulsividad al abandonar la tarea que está realizando, además de negarse a continuar con el trabajo iniciado. Podemos deducir que los factores que intervienen para abandonar la actividad se deben a una sobrecarga sensorial, lo cual origina en el niño que tienda a desequilibrarse fácilmente ante la tarea. Se sugiere en estas ocasiones, suspender la actividad que se está realizando y continuar observando las conductas que el niño realiza para poder aplicar en otro momento actividades menos estresantes.

En el aula, cuando los períodos para desarrollar una actividad son muy prolongados, el niño tiende a pararse de su lugar y pasear libremente alrededor del aula. En las ocasiones en las que esta conducta se presente, inicialmente se puede permitir, siempre y cuando no interrumpa el trabajo que en esos momentos estén realizando sus compañeros. En el caso contrario, cuando se le obliga a continuar y a estar en su lugar, la tendencia conductual será de llanto, originándose episodios de berrinche e impulsividad. Sin embargo, la libertad de acción lo tranquilizará y posteriormente se podrá reanudar nuevamente la tarea que quedó inconclusa.

En la medida en que el niño va tomando consciencia de sus actitudes y va adquiriendo mayor control de sus impulsos, se le irán marcando límites más estrictos.

En la búsqueda de estrategias para conocer mejor a los niños y niñas con el Síndrome de Asperger y poder interactuar con ellos en el aula regular, se consideraron a las estrategias lúdicas como las más adecuadas, ya que el desarrollo de la afectividad, de la socialización, de la motricidad y del conocimiento, están estrechamente relacionadas con las actividades del juego, mediante las cuales, los niños y niñas son capaces de poner en práctica todos sus sentidos, sus habilidades y sus destrezas. Por medio del juego, pueden adaptarse a la realidad, pueden manejar sus miedos, temores, frustraciones, sus impulsos y sus sentimientos, así los niños y niñas aprenden y son felices.

A través de las estrategias lúdicas el niño con el Síndrome de Asperger:

· Mejora sus relaciones sociales: Al darle la oportunidad de desarrollar conductas que le permitan iniciar, establecer y mantener relaciones adecuadas con las personas que lo rodean e interactuar adecuadamente con ellas.
 
· Incrementan la capacidad de referencia conjunta: Al proporcionarle experiencias en donde tenga la necesidad de participar verbalmente en la planeación de eventos o actividades y en las cuales tienen que intervenir otras personas para lograr un fin determinado al tener un mismo objetivo.
 
· Desarrollan funciones comunicativas: Al darle la oportunidad de expresar sus deseos, sentimientos e ideas tratando de que lo haga en forma clara.
 
· Estimulan el lenguaje expresivo: Al propiciar situaciones adecuadas en las que el niño pueda manifestar sus emociones y sentimientos.
 
· Desarrollan el lenguaje receptivo: Al sensibilizarlo para que pueda entender tanto el lenguaje verbal como el no verbal.
 
· Al niño se le capacita para que pueda manejar adecuadamente estrategias de anticipación y planeación: Al darle la oportunidad de conocer eventos y acontecimientos en donde puede anticipar consecuencias.
 
· Mejora la flexibilidad de su pensamiento: Al proporcionarle estrategias para que sea capaz de adaptarse a situaciones nuevas sin angustiarse.
 
· Estimula la ficción o imaginación: Al invitarlo a participar en juegos de ficción e imaginación representando a diferentes personajes.
 
· Incrementa su capacidad de imitación: Al enseñarle estrategias con las cuales sea capaz de imitar conductas, actitudes, forma de comunicarse y expresarse.

Mediante la aplicación de las estrategias lúdicas trabajadas durante el año escolar, M. pudo entender comportamientos no verbales, estableció relaciones sociales adecuadas con sus pares y pudo acceder a la apropiación de conocimientos lingüísticos, matemáticos y los relacionados con el medio ambiente y la salud.
 
Actualmente, M. es feliz al cursar 3er. año de primaria en una aula regular en donde aprende, ríe y juega como los demás niños de su misma edad.

Autora: Crisanta Cruz González de Escalante
Especialista en Problemas de Aprendizaje y lenguaje.
Maestría en Psicodiagnóstico.
México 2004

Referencias:
 
Escalante, C. y Marcos, E. (2000). Síndrome de Asperger, programa de intervención para
la educación sexual del adolescente. México, UDLA.

Rivière, A. Y Martos, J. (1997). El tratamiento del autismo: nuevas perspectivas. Madrid, 

Artegraf.
 
En general, los niños son seres dinámicos, quienes en forma espontánea y dada su propia actividad física y mental, son capaces de obtener del ambiente los elementos necesarios para lograr el conocimiento de ese medio y a la vez lograr su propia integración a dicho medio. Ellos se enfrentan con entusiasmo a las diferentes dificultades que tienen que ir superando en el área del lenjuage ó motora gruesa, por nombrar algunas y por selección y repetición realizan un verdadero aprendizaje. No rehusan el esfuerzo a realizar y el éxito es su mejor recompensa.

 

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