Educación y calidad de vida: La autodeterminación de alumnos con n.e.e.

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 Significado del concepto Autodeterminación
 
La expresión de autodeterminación es de mucha actualidad a la hora de entender la expresión libre de cualquier persona, y nos resulta de gran utilidad su conocimiento para plantear la educación de los alumnos con necesidades especiales o en situaciones de gran dependencia (incluida la cultura, étnica y otras).
 
El concepto de autodeterminación, junto a otros conceptos como la autoestima, la eficacia y la autoeficacia, la percepción de valía y la calidad de vida, está llamado a ocupar un lugar predominante en la investigación y prácticas educativas de los próximos años.

En las últimas décadas del siglo veinte la atención a los alumnos (y luego adultos) con discapacidades se ha fundamentado en el desarrollo de programas e innovaciones basados en los criterios desarrollados por los profesionales y técnicos especializados que se dedicaban a trabajar con esta población. Progresivamente las respuestas y las metas han sido diferentes, siempre avanzando en la confianza en las posibilidades de alcanzar logros cada vez mayores por parte de estos alumnos. De esta manera, lo que hoy nos planteamos es muy diferente a lo que sabíamos y podíamos plantearnos hace quince años. Y nuestra esperanza es que dentro de quince años se pueda decir lo mismo por la positiva evolución de las concepciones y prácticas que se están desarrollando.

En los años 70 y más aún en los 80 las personas con discapacidades del desarrollo, incluidas las personas con retraso mental, comenzaron a defender el reconocimiento y aceptación de su habilidad para hablar por si mismos cuando se tomaban decisiones que afectaban a sus vidas. Así comenzaron los primeros grupos de autoayuda, en un proceso similar en parte al ocurrido décadas antes a sus padres. Los primeros planteamientos de estos grupos de apoyo personal comenzaron a proponer "hablar por si mismos", "tomar decisiones acerca de su propia vida", o "participar en y contribuir a la comunidad". Desde entonces algún progreso ha sido hecho mostrando lo que las personas con discapacidades del desarrollo pueden hacer cuando se les da la oportunidad para participar en la toma de decisiones y se les apoya para hablar por ellos mismos.

A pesar de los avances existentes, la participación de las personas con discapacidad a nivel local, regional o estatal en los organismos en los que se toman decisiones sobre sus vidas es todavía escasa. Uno de los principales problemas que se debe afrontar desde un punto de vista general hoy es la constante lucha contra las bajas expectativas de profesionales, padres y sociedad en general respecto a las posibilidades de los alumnos y adultos con discapacidad.

El interés por la conducta autodeterminada es todavía muy reciente por lo que apenas se han esbozado algunos modelos teóricos, y la propia comprensión del concepto y sus implicaciones en el mundo educativo está ahora en plena expansión. Wehmeyer (1992) es el autor mas reconocido en este campo, y su definición es probablemente la más aceptada y difundida:

Autodeterminación es el proceso por el cual la acción de una persona es el principal agente causal de su propia vida y de las elecciones y toma de decisiones sobre su calidad de vida, libre de influencias externas o interferencias.

La conducta autodeterminada es una característica disposicional de la persona. En términos operativos, las acciones autodeterminadas reflejan cuatro características principales: autonomía, autorregulación, capacitación psicológica ("empowerment") y autorrealización. Estas cuatro características principales surgen a medida que las personas adquieren los elementos componentes de la autodeterminación, entre los que se incluyen la elección y la toma de decisiones, la resolución de problemas, el establecimiento de metas y la adquisición de habilidades; el lugar de control interno; la autoeficacia positiva y las expectativas de resultado; el autoconomiento y la comprensión (Wehmeyer, 1996a, 1996b; Wehmeyer, Kelchner y Richards, 1996).

Se considera que una conducta es autónoma si la persona actúa: a) según sus propias preferencias intereses, y/o capacidades y b) independientemente, libre de influencias externas o interferencias no deseadas. La mayoría de las personas no son completamente autónomas o independientes; por lo tanto, la autonomía refleja la interdependencia de todos los miembros de la familia, amigos, y otras personas con las que se interactúa diariamente, así como las influencias del ambiente y la historia.

La autorregulación permite que las personas analicen sus ambientes y sus repertorios de respuestas para desenvolverse en estos ambientes y para tomar decisiones sobre cómo actuar, para actuar, y para evaluar los resultados obtenidos, y revisar sus planes cuando sea necesarsio. Las personas que se autorregulan toman decisiones sobre qué habilidades utilizar en una situación; examinan la tarea que están desarrollando y el repertorio del que disponen, y formulan, ponen en marcha y evalúan un plan de acció, modificándolo cuando es necesario.

Tradicionalmente, la autorregulación incluye automonitorización (observación del ambiente social y físico propio), autoevaluación (realización de juicios sobre lo correcto de esta conducta comparando lo que uno está haciendo con lo que debería haber hecho), y, según el resultado de esta autoevaluación, autorrefuerzo (autoadministración de consecuencias contingentes con la ocurrencia de conductas objetivo).

La capacitación psicológica está relacionada con varias dimensiones del control percibido entre las que se incluyen la cognitiva (eficacia personal), personalidad (lugar de control), y áreas motivacionales de control percibido. Las personas autodeterminadas actúan con la convicción de que: a) son capaces de realizar las conductas necesarias para conseguir unos derterminados resultados en su ambiente, y b) si ejecutan tales conductas, obtendrán los resultados deseados. Por último, las personas autodeterminadas son conscientes de sí mismas puesto que utilizan el conocimiento sobre sí mismas de manera global y bastante precisa, así como sobre sus capacidades y limitaciones, y lo aprovechan de un modo beneficioso. El conocimiento de sí mismo se forma a través de la experiencia con el ambiente y de la interpretación que cada uno hace de éste, y está influido por la evaluación que hagan los demás, los refuerzos, y las atribuciones de la propia conducta.{mospagebreak}

Calidad de vida y Educación

Calidad de Vida ha llegado a ser un importante concepto en la provisión de servicios para personas con discapacidad y con necesidades especiales en los años 90. No obstante, las iniciativas derivadas de la creciente importancia del concepto se han dirigido principalmente a los adultos. Niños y adolescentes han quedado relegados de este proceso. Por este motivo, se ha prestado poca atención a la calidad de vida en el ámbito escolar.

Algunas de las razones que explican el abandono del uso del concepto de calidad de vida en la escuela son (Hegarty, 1994):

1) Se considera que la función principal de la escolarización es preparar al alumno para la vida adulta, pero no se percibe éste como un período importante de la vida del individuo, por lo que la calidad de la misma pasa a ser un concepto marginal y una meta no prioritaria;
2) La ausencia de instrumentos adecuados para evaluar las percepciones de los estudiantes sobre la educación; y
3) Los imperativos que han guiado las reformas educativas en los años 90 en el mundo occidental.

Metas como el incremento de la eficacia de las escuelas o del nivel de logros de los estudiantes han dado lugar a que la atención se centrara más en cuestiones de organización escolar, reforma curricular y desarrollo del personal que en aspectos relacionados con la calidad de vida de los alumnos.

El hecho de que los educadores no hayan prestado atención explícita a la calidad de vida, no significa que éste sea un aspecto irrelevante en las escuelas. Al contrario, el uso del concepto de calidad de vida puede permitir hacer una profunda reflexión sobre la tan manida, y hasta ahora teórica, "educación integral" de la persona. Asimismo, el concepto puede ser de gran utilidad como referencia base y guía conceptual de muchas transformaciones y cambios que la escuela necesita acometar para atender a las necesidades y deseos de los alumnos.

Las principales utilidades del concepto de calidad de vida en la escuela están relacionadas con la mejora de la planificación educativa, el desarrollo de modelos específicos de evaluación de programas centrados en la persona, y el incremento de la participación de los usuarios o clientes de la educación, es decir los alumnos, en todos los procesos y decisiones que les afectan. Los indicadores de calidad en la escuela deben forzosamente tener una perspectiva emanada del concepto de calidad de vida, y no reducirse a analizar aspectos externos del proceso educativo de manera exclusiva, o centrarse solamente en algún aspecto de la vida de las personas (curriculum académico, sistema organizativo, etc.).

Una reflexión inicial sobre las estrategias para garantizar la calidad de vida de los alumnos en las escuelas apunta por (hegarty, 1994):

a) Asegurar a todos los estudiantes experiencias significativas que contribuyan a su crecimiento y desarrollo a través de todas las áreas del currículum,
b) Crear un ambiente en el que los estudiantes disfruten,
c) Asegurar que todos los estudiantes independientemente de su nivel de habilidad experimenten logros positivos,
d) Proporcionarles tanta autonomía como sea posible para que puedan tomar decisiones y hacer elecciones responsables,
e) Asegurarse de que experimenten un creciente sentimiento de autovalía,
f) Proporcionarles un marco en el que las relaciones personales constructivas sean la norma y lleguen a convertirse en relaciones de amistad, y
g) Proporcionar un ambiente libre de daño físico y moral.

En el caso de los alumnos con necesiadades especiales son necesarias otras consideraciones específicas para asegurar su acceso total al currículum y que disfruten de una calidad de vida en la escuela tan positiva como la de sus iguales. Favorecer su movilidad, facilitarles sistemas de comunicación y maximizar su acceso al currículum común, y asegurarse de que no queden solos indebidamente ni desatendidos.

De las múltiples definiciones y modelos conceptuales existentes sobre calidad de vida, el planteamiento más integrador y probablemente de mayor aceptación en la actualidad en la esfera internacional es el propuesto por Schalock (1996, 1997, 1999):

Calidad de Vida es un concepto que refleja las condiciones de vida deseadas por una persona en relación con ocho necesidades fundamentales que representan el núcleo de las dimensiones de vida de cada uno: bienestar emocional, relaciones interpersonales, bienestar material, desarrollo personal, bienestar físico, autodeterminación, inclusión social y derechos.

El análisis detenido sobre esas dimensiones propuestas y los indicadores que permiten operativizar la medición de las mismas es el camino que permite desbrozar el acceso concreto al uso del concepto de calidad de vida en la escuela. Todo ello unido a la reflexión sobre el contexto específico escolar y las características diferenciales del desarrollo del propio alumno en diferentes edades. En este sentido, la elaboración en marcha de una profundización más operativa todavía del modelo de calidad de vida comentado (Schalock y Verdugo, en prensa) va a permitir mayores desarrollo en la educación. Particularmente, las relaciones entre la calidad de vida y la autodeterminación, así como las implicaciones de la calidad de vida en la planificación de programas a nivel personal y organizativo, y las implicaciones en la evaluación de resultados conseguidos.

Implicaciones prácticas del concepto de autodeterminación en la escuela

Conseguir la autodeterminación para los alumnos en las escuelas, ya tengan o no discapacidad, es una tarea tan compleja y difícil como lo es la de encontrar trabajo e involucrarse en sus comunidades cuando son adultos (Wehmeyer, 1996a). Un programa educativo que quiera promover la autodeterminación no debe consistir únicamente en esfuerzos unilaterales para cambiar el currículo o estructurar el ambiente. Se deben acometer una amplia variedad de alteraciones y addaptaciones del medio escolar junto a un énfasis paralelo en el hogar y la comunidad del alumno.

Muchas son las tareas que hay que acometer para transformar las escuelas hasta convertirlas en medios que faciliten las conductas autodeterminadas de los alumnos, incluidos aquellos con necesidades especiales. Entre esas tareas están:

- Diseñar ambientes escolares que ofrezcan oportunidades para que los alumnos puedan elegir y expresar sus preferencias.
- Facilitar las interacciones de los alumnos con necesidades especiales con sus compañeros sin discapacidad.
- Estimular el acceso a modelos de role adulto en el comportamiento.
- Permitir la experiencia del éxito a todos los alumnos.
- Permitir a los alumnos controlar los procesos de toma de decisiones progresivamente.
- Y extender la experiencia de aprendizaje de los alumnos mucho más allá del currículo académico y de la propia escuela.

El sistema educativo tiene una serie de requerimientos administrativos, educativos y de comportamiento que limitan seriamente la capacidad de elección y decisión de los alumnos y promueven su dependencia. Por ello, resulta trascendental el papel que los educadores desempeñen. Sin un primer paso de reconocimiento de la importancia de las habilidades relacionadas con la autodeterminación por parte de los profesores, nada puese ser hecho. Después, la puesta en práctica de las modificaciones del sistema escolar deben ser diseñadas muy cuidadosamente. Impulsar la autodeterminación en la escuela significa en último término la transferencia del control y la responsabilidad a los alumnos, y ello requiere instrucción, estructura y apoyo. Para lograr diseñar este nuevo sistema de funcionamiento se requiere la colaboración de todos: administración, profesores, técnicos del sistema educativo, la familia, y los propios alumnos.

Muchas de las habilidades relacionadas con la autodeterminación son claramente más aplicables a los alumnos más mayores y a los que presentan menores discapacidades, pero la autodeterminación no es un planteamiento exclusivo de la educación secundaria o de los alumnos con necesidades de apoyo mínimas. Tomar decisiones, expresar preferencias, y tener autoconciencia y confianza en sí mismo lleva consigo múltiples experiencias en la educación y en la vida que son independientes del nivel o grado de la discapacidad. Los años elementales deben ofrecer experiencias diversas conducentes a este fin, y la adolescencia será un período crítico para el desarrollo de muchas de estas habilidades.
 
Conclusión

Los profesionales de la educación como los de la salud y los de los servicios sociales, como los investigadores y los políticos, administradores y gestores, nos guiamos por principios que orientan nuestras acciones. Los principios con los que nos identificamos sirven de guía de referencia para dirigir nuestras actividades y modificar el funcionamiento de nuestros servicios y sistemas de atención.

Los alumnos con necesidades especiales y todos aquellos que están en situaciones de riesgo han sido a lo largo de la historia primero marginados del sistema y no atendidos, posteriormente atendidos en sistemas segrregados, que es cuando nace la educación especial, y más tarde atendidos en sistemas de integración para buscar su normalización.

En los últimos años se ha enriquecido y modificado el concepto de integración con el concepto de Educación Inclusiva o Escuela para Todos. Y los años próximo son ya el terreno apropiado para hablar de Calidad de Vida y Autodeterminación de las personas. Y esto es positivo, significa que el nuevo milenio va a estar mucho más centrado en el propio individuo, en el alumno. A los profesionales, a los familiares, y a las instituciones públicas y privadas que apoyan a los alumnos con necesidades especiales nos corresponde el reto de continuar la transformación del sistema con los nuevos conceptos y principios.

Bibliografía

Hegarty, S. (1994). Quality of Life at School. En D. Goode (Ed.) u/Quality of life for personass with disabilities. International perspectives and issues. Cambridge, MA: Brookline Books.
 
Luckasson, R., Coulte, D.L., Polloway, E.A., Reiss, S., Schalock, R.L.., Snell, M.E., Spitalniik, D.M. y Stark, J.A. (1997). U/Retraso Mental: Definición, clasificación y sistemas de apoyos. (Traducción de M.A. Verdugo y C. Jenaro). Madrid: Alianza Editorial. (Trabajo original publicado en 1992).

Schalock, R.L. (Ed.), (1996). U/Quality of life. Vol. 1: Its conceptualización, measurement and use. Washington, D.C.: American Association on Mental Retardation.

Schalock, R.L. (Ed.). (1997). Quality of life. Vol. II: Application to personas with disabilities. Washington, D.C.: American Association on Mental Retardation.

Schalock, R.L. (1999). Hacia una nueva concepción de la discapacidad. En M.A. Verdugo y F.B. Jordán de Urries (Eds.). U/Hacia una nueva concepción de la discapacidad (págs. 79-109). Salamanca: Amarú.

Schalock, R.L. y Verdugo, M.A. (en prensa). U/The Concept of Quality of Life in Human Services: A Handbook for Human Service Practitioners. Washington D.C.: American Association on Mental Retardation.

Verdugo, M.A. (Ed.) (1995). U/Personas con discapacidad. Perspectivas psicopedagógicas y rehabilitadoras. Madrid: Siglo Veintiuno.

Verdugo, M.A. y Gutiérrez-Bermejo, B. (1998). U/Retraso Mental. Adaptación social y problemas de comportamiento. Madrid: Pirámide.

Wehmeyer, M.L. (1992a). Self-determination and the education of students with mental retardation. I/Education and Training in Mental Retardation/, 27, 302-314.

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Wehmeyer, M.L. (1996b). Self-determination as an educational outcome: Why is it important to children, youth and adults with disabilities? En D.J. Sands y M.L. Wehmeyer (Eds.). Self-determination across the life span: Theory and practice. Baltimore: Brookes.

Wehmeyer, M.L.: Kelchner, K. y Richards, S. (1996). Principales características de la conducta autodeterminada de las personas con retraso mental. Siglo Cero, 27 (6), 17-24.


Autor: Miguel Angel Verdugo Alonso, Director del Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (INICO), Facultad de Psicología
Universidad de Salamanca (España)
Artículo publicado con la autorización de su autor.

(Fuente: Ponencia dictada en el III Congreso "La Atención a la Diversidad en el Sistema Educativo" organizado por el Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (INICO) en colaboración con la Asociación de Intercambio Cultural de Uruguay (AICU) y celebrado en Montevideo en septiembre 2000.)

 


 

 

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