Educación y Calidad de Vida: La autodeterminación de alumnos con NEE

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Joven con síndrome de Down preparándose para dibujar 
La expresión de autodeterminación es de mucha actualidad a la hora de entender la expresión libre de cualquier persona, y nos resulta de gran utilidad su conocimiento para plantear la educación de los alumnos con necesidades especiales o en situaciones de gran dependencia (incluida la cultura, étnica y otras).
 
El concepto de autodeterminación, junto a otros conceptos como la autoestima, la eficacia y la autoeficacia, la percepción de valía y la calidad de vida, está llamado a ocupar un lugar predominante en la investigación y prácticas educativas de los próximos años.

En las últimas décadas del siglo veinte la atención a los alumnos (y luego adultos) con discapacidades se ha fundamentado en el desarrollo de programas e innovaciones basados en los criterios desarrollados por los profesionales y técnicos especializados que se dedicaban a trabajar con esta población. Progresivamente las respuestas y las metas han sido diferentes, siempre avanzando en la confianza en las posibilidades de alcanzar logros cada vez mayores por parte de estos alumnos. De esta manera, lo que hoy nos planteamos es muy diferente a lo que sabíamos y podíamos plantearnos hace quince años. Y nuestra esperanza es que dentro de quince años se pueda decir lo mismo por la positiva evolución de las concepciones y prácticas que se están desarrollando.

Evolución del concepto  

En los años 70 y más aún en los 80 las personas con discapacidades del desarrollo, incluidas las personas con discapacidad intelectual, comenzaron a defender el reconocimiento y aceptación de su capacidad para hablar por si mismos cuando se tomaban decisiones que afectaban a sus vidas. Así comenzaron los primeros grupos de autoayuda, en un proceso similar en parte al ocurrido décadas antes a sus padres.

Los primeros planteamientos de estos grupos de apoyo personal comenzaron a proponer "hablar por si mismos", "tomar decisiones acerca de su propia vida", o "participar en y contribuir a la comunidad". Desde entonces algún progreso ha sido hecho mostrando lo que las personas con discapacidades del desarrollo pueden hacer cuando se les da la oportunidad para participar en la toma de decisiones y se les apoya para hablar por ellos mismos.

A pesar de los avances existentes, la participación de las personas con discapacidad a nivel local, regional o estatal en los organismos en los que se toman decisiones sobre sus vidas es todavía escasa. Uno de los principales problemas que se debe afrontar desde un punto de vista general hoy es la constante lucha contra las bajas expectativas de profesionales, padres y sociedad en general respecto a las posibilidades de los alumnos y adultos con discapacidad.

El interés por la conducta autodeterminada es todavía muy reciente por lo que apenas se han esbozado algunos modelos teóricos, y la propia comprensión del concepto y sus implicaciones en el mundo educativo está ahora en plena expansión. Wehmeyer (1992) es el autor mas reconocido en este campo, y su definición es probablemente la más aceptada y difundida: Autodeterminación es el proceso por el cual la acción de una persona es el principal agente causal de su propia vida y de las elecciones y toma de decisiones sobre su calidad de vida, libre de influencias externas o interferencias.

¿Qué es una conducta autodeterminada?

La conducta autodeterminada es una característica disposicional de la persona. En términos operativos, las acciones autodeterminadas reflejan cuatro características principales: autonomía, autorregulación, capacitación psicológica ("empowerment") y autorrealización.

Estas cuatro características principales surgen a medida que las personas adquieren los elementos componentes de la autodeterminación, entre los que se incluyen la elección y la toma de decisiones, la resolución de problemas, el establecimiento de metas y la adquisición de habilidades; el lugar de control interno; la autoeficacia positiva y las expectativas de resultado; el autoconomiento y la comprensión (Wehmeyer, 1996a, 1996b; Wehmeyer, Kelchner y Richards, 1996).

Sobre la autonomía

Se considera que una conducta es autónoma si la persona actúa: a) según sus propias preferencias intereses, y/o capacidades y b) independientemente, libre de influencias externas o interferencias no deseadas.

La mayoría de las personas no son completamente autónomas o independientes; por lo tanto, la autonomía refleja la interdependencia de todos los miembros de la familia, amigos, y otras personas con las que se interactúa diariamente, así como las influencias del ambiente y la historia.

Sobre la autorregulación

La autorregulación permite que las personas analicen sus ambientes y sus repertorios de respuestas para desenvolverse en estos ambientes y para tomar decisiones sobre cómo actuar, para actuar, y para evaluar los resultados obtenidos, y revisar sus planes cuando sea necesarsio. Las personas que se autorregulan toman decisiones sobre qué habilidades utilizar en una situación; examinan la tarea que están desarrollando y el repertorio del que disponen, y formulan, ponen en marcha y evalúan un plan de acció, modificándolo cuando es necesario.

Tradicionalmente, la autorregulación incluye automonitorización (observación del ambiente social y físico propio), autoevaluación (realización de juicios sobre lo correcto de esta conducta comparando lo que uno está haciendo con lo que debería haber hecho), y, según el resultado de esta autoevaluación, autorrefuerzo (autoadministración de consecuencias contingentes con la ocurrencia de conductas objetivo).

Sobre la capacitación psicológica

La capacitación psicológica está relacionada con varias dimensiones del control percibido entre las que se incluyen la cognitiva (eficacia personal), personalidad (lugar de control), y áreas motivacionales de control percibido. Las personas autodeterminadas actúan con la convicción de que: a) son capaces de realizar las conductas necesarias para conseguir unos derterminados resultados en su ambiente, y b) si ejecutan tales conductas, obtendrán los resultados deseados.

Por último, las personas autodeterminadas son conscientes de sí mismas puesto que utilizan el conocimiento sobre sí mismas de manera global y bastante precisa, así como sobre sus capacidades y limitaciones, y lo aprovechan de un modo beneficioso. El conocimiento de sí mismo se forma a través de la experiencia con el ambiente y de la interpretación que cada uno hace de éste, y está influido por la evaluación que hagan los demás, los refuerzos, y las atribuciones de la propia conducta. 

Calidad de vida y educación

Calidad de Vida ha llegado a ser un importante concepto en la provisión de servicios para personas con discapacidad y con necesidades especiales en los años 90. No obstante, las iniciativas derivadas de la creciente importancia del concepto se han dirigido principalmente a los adultos. Niños y adolescentes han quedado relegados de este proceso. Por este motivo, se ha prestado poca atención a la calidad de vida en el ámbito escolar.

Algunas de las razones que explican el abandono del uso del concepto de calidad de vida en la escuela son (Hegarty, 1994):

1) Se considera que la función principal de la escolarización es preparar al alumno para la vida adulta, pero no se percibe éste como un período importante de la vida del individuo, por lo que la calidad de la misma pasa a ser un concepto marginal y una meta no prioritaria;
2) La ausencia de instrumentos adecuados para evaluar las percepciones de los estudiantes sobre la educación; y
3) Los imperativos que han guiado las reformas educativas en los años 90 en el mundo occidental.

Metas como el incremento de la eficacia de las escuelas o del nivel de logros de los estudiantes han dado lugar a que la atención se centrara más en cuestiones de organización escolar, reforma curricular y desarrollo del personal que en aspectos relacionados con la calidad de vida de los alumnos.

El hecho de que los educadores no hayan prestado atención explícita a la calidad de vida, no significa que éste sea un aspecto irrelevante en las escuelas. Al contrario, el uso del concepto de calidad de vida puede permitir hacer una profunda reflexión sobre la tan manida, y hasta ahora teórica, "educación integral" de la persona. Asimismo, el concepto puede ser de gran utilidad como referencia base y guía conceptual de muchas transformaciones y cambios que la escuela necesita acometar para atender a las necesidades y deseos de los alumnos.

Las principales utilidades del concepto de calidad de vida en la escuela están relacionadas con la mejora de la planificación educativa, el desarrollo de modelos específicos de evaluación de programas centrados en la persona, y el incremento de la participación de los usuarios o clientes de la educación, es decir los alumnos, en todos los procesos y decisiones que les afectan.

Los indicadores de calidad en la escuela deben forzosamente tener una perspectiva emanada del concepto de calidad de vida, y no reducirse a analizar aspectos externos del proceso educativo de manera exclusiva, o centrarse solamente en algún aspecto de la vida de las personas (curriculum académico, sistema organizativo, etc.).

Una reflexión inicial sobre las estrategias para garantizar la calidad de vida de los alumnos en las escuelas apunta por (Hegarty, 1994):

a) Asegurar a todos los estudiantes experiencias significativas que contribuyan a su crecimiento y desarrollo a través de todas las áreas del currículum,
b) Crear un ambiente en el que los estudiantes disfruten,
c) Asegurar que todos los estudiantes independientemente de su nivel de habilidad experimenten logros positivos,
d) Proporcionarles tanta autonomía como sea posible para que puedan tomar decisiones y hacer elecciones responsables,
e) Asegurarse de que experimenten un creciente sentimiento de autovalía,
f) Proporcionarles un marco en el que las relaciones personales constructivas sean la norma y lleguen a convertirse en relaciones de amistad, y
g) Proporcionar un ambiente libre de daño físico y moral.

En el caso de los alumnos con necesidades especiales son necesarias otras consideraciones específicas para asegurar su acceso total al currículum y que disfruten de una calidad de vida en la escuela tan positiva como la de sus iguales. Favorecer su movilidad, facilitarles sistemas de comunicación y maximizar su acceso al currículum común, y asegurarse de que no queden solos indebidamente ni desatendidos.

De las múltiples definiciones y modelos conceptuales existentes sobre calidad de vida, el planteamiento más integrador y probablemente de mayor aceptación en la actualidad en la esfera internacional es el propuesto por Schalock (1996, 1997, 1999):

Necesidades fundamentales de las dimensiones de vida

Calidad de Vida es un concepto que refleja las condiciones de vida deseadas por una persona en relación con ocho necesidades fundamentales que representan el núcleo de las dimensiones de vida de cada uno: bienestar emocional, relaciones interpersonales, bienestar material, desarrollo personal, bienestar físico, autodeterminación, inclusión social y derechos.

El análisis detenido sobre esas dimensiones propuestas y los indicadores que permiten operativizar la medición de las mismas es el camino que permite desbrozar el acceso concreto al uso del concepto de calidad de vida en la escuela. Todo ello unido a la reflexión sobre el contexto específico escolar y las características diferenciales del desarrollo del propio alumno en diferentes edades. En este sentido, la elaboración en marcha de una profundización más operativa todavía del modelo de calidad de vida comentado (Schalock y Verdugo, en prensa) va a permitir mayores desarrollo en la educación. Particularmente, las relaciones entre la calidad de vida y la autodeterminación, así como las implicaciones de la calidad de vida en la planificación de programas a nivel personal y organizativo, y las implicaciones en la evaluación de resultados conseguidos.

Implicaciones prácticas del concepto de autodeterminación en la escuela

Conseguir la autodeterminación para los alumnos en las escuelas, ya tengan o no discapacidad, es una tarea tan compleja y difícil como lo es la de encontrar trabajo e involucrarse en sus comunidades cuando son adultos (Wehmeyer, 1996a). Un programa educativo que quiera promover la autodeterminación no debe consistir únicamente en esfuerzos unilaterales para cambiar el currículo o estructurar el ambiente. Se deben acometer una amplia variedad de alteraciones y addaptaciones del medio escolar junto a un énfasis paralelo en el hogar y la comunidad del alumno.

Muchas son las tareas que hay que acometer para transformar las escuelas hasta convertirlas en medios que faciliten las conductas autodeterminadas de los alumnos, incluidos aquellos con necesidades especiales. Entre esas tareas están:

- Diseñar ambientes escolares que ofrezcan oportunidades para que los alumnos puedan elegir y expresar sus preferencias.
- Facilitar las interacciones de los alumnos con necesidades especiales con sus compañeros sin discapacidad.
- Estimular el acceso a modelos de role adulto en el comportamiento.
- Permitir la experiencia del éxito a todos los alumnos.
- Permitir a los alumnos controlar los procesos de toma de decisiones progresivamente.
- Y extender la experiencia de aprendizaje de los alumnos mucho más allá del currículo académico y de la propia escuela.

El sistema educativo tiene una serie de requerimientos administrativos, educativos y de comportamiento que limitan seriamente la capacidad de elección y decisión de los alumnos y promueven su dependencia. Por ello, resulta trascendental el papel que los educadores desempeñen. Sin un primer paso de reconocimiento de la importancia de las habilidades relacionadas con la autodeterminación por parte de los profesores, nada puese ser hecho. Después, la puesta en práctica de las modificaciones del sistema escolar deben ser diseñadas muy cuidadosamente. Impulsar la autodeterminación en la escuela significa en último término la transferencia del control y la responsabilidad a los alumnos, y ello requiere instrucción, estructura y apoyo. Para lograr diseñar este nuevo sistema de funcionamiento se requiere la colaboración de todos: administración, profesores, técnicos del sistema educativo, la familia, y los propios alumnos.

Muchas de las habilidades relacionadas con la autodeterminación son claramente más aplicables a los alumnos más mayores y a los que presentan menores discapacidades, pero la autodeterminación no es un planteamiento exclusivo de la educación secundaria o de los alumnos con necesidades de apoyo mínimas. Tomar decisiones, expresar preferencias, y tener autoconciencia y confianza en sí mismo lleva consigo múltiples experiencias en la educación y en la vida que son independientes del nivel o grado de la discapacidad. Los años elementales deben ofrecer experiencias diversas conducentes a este fin, y la adolescencia será un período crítico para el desarrollo de muchas de estas habilidades.

Conclusión

Los profesionales de la educación como los de la salud y los de los servicios sociales, como los investigadores y los políticos, administradores y gestores, nos guiamos por principios que orientan nuestras acciones. Los principios con los que nos identificamos sirven de guía de referencia para dirigir nuestras actividades y modificar el funcionamiento de nuestros servicios y sistemas de atención.

Los alumnos con necesidades especiales y todos aquellos que están en situaciones de riesgo han sido a lo largo de la historia primero marginados del sistema y no atendidos, posteriormente atendidos en sistemas segrregados, que es cuando nace la educación especial, y más tarde atendidos en sistemas de integración para buscar su normalización.

En los últimos años se ha enriquecido y modificado el concepto de integración con el concepto de Educación Inclusiva o Escuela para Todos. Y los años próximo son ya el terreno apropiado para hablar de Calidad de Vida y Autodeterminación de las personas. Y esto es positivo, significa que el nuevo milenio va a estar mucho más centrado en el propio individuo, en el alumno. A los profesionales, a los familiares, y a las instituciones públicas y privadas que apoyan a los alumnos con necesidades especiales nos corresponde el reto de continuar la transformación del sistema con los nuevos conceptos y principios.

Bibliografía

Hegarty, S. (1994). Quality of Life at School. En D. Goode (Ed.) u/Quality of life for personass with disabilities. International perspectives and issues. Cambridge, MA: Brookline Books.
 
Luckasson, R., Coulte, D.L., Polloway, E.A., Reiss, S., Schalock, R.L.., Snell, M.E., Spitalniik, D.M. y Stark, J.A. (1997). U/Retraso Mental: Definición, clasificación y sistemas de apoyos. (Traducción de M.A. Verdugo y C. Jenaro). Madrid: Alianza Editorial. (Trabajo original publicado en 1992).

Schalock, R.L. (Ed.), (1996). U/Quality of life. Vol. 1: Its conceptualización, measurement and use. Washington, D.C.: American Association on Mental Retardation.

Schalock, R.L. (Ed.). (1997). Quality of life. Vol. II: Application to personas with disabilities. Washington, D.C.: American Association on Mental Retardation.

Schalock, R.L. (1999). Hacia una nueva concepción de la discapacidad. En M.A. Verdugo y F.B. Jordán de Urries (Eds.). U/Hacia una nueva concepción de la discapacidad (págs. 79-109). Salamanca: Amarú.

Schalock, R.L. y Verdugo, M.A. (en prensa). U/The Concept of Quality of Life in Human Services: A Handbook for Human Service Practitioners. Washington D.C.: American Association on Mental Retardation.

Verdugo, M.A. (Ed.) (1995). U/Personas con discapacidad. Perspectivas psicopedagógicas y rehabilitadoras. Madrid: Siglo Veintiuno.

Verdugo, M.A. y Gutiérrez-Bermejo, B. (1998). U/Retraso Mental. Adaptación social y problemas de comportamiento. Madrid: Pirámide.

Wehmeyer, M.L. (1992a). Self-determination and the education of students with mental retardation. I/Education and Training in Mental Retardation/, 27, 302-314.

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Wehmeyer, M.L. (1996b). Self-determination as an educational outcome: Why is it important to children, youth and adults with disabilities? En D.J. Sands y M.L. Wehmeyer (Eds.). Self-determination across the life span: Theory and practice. Baltimore: Brookes.

Wehmeyer, M.L.: Kelchner, K. y Richards, S. (1996). Principales características de la conducta autodeterminada de las personas con retraso mental. Siglo Cero, 27 (6), 17-24.


Autor: Miguel Angel Verdugo Alonso, Director del Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (INICO), Facultad de Psicología
Universidad de Salamanca (España)
Artículo publicado con la autorización de su autor.

(Fuente: Ponencia dictada en el III Congreso "La Atención a la Diversidad en el Sistema Educativo" organizado por el Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (INICO) en colaboración con la Asociación de Intercambio Cultural de Uruguay (AICU) y celebrado en Montevideo en septiembre 2000.)

 


 

 

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Comprendiendo mejor el síndrome de Asperger a través de la experiencia de un niño mexicano.

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La experiencia de convivir con los niños y las niñas, nos ofrece la oportunidad de poder observar las cosas de una manera diferente. Cuando nos encontramos con un niño o una niña feliz, los grandes problemas se hacen pequeños, el tiempo no existe, cuando sonríen es tan espontáneo y contagioso, que nos alegra a tal grado que participamos de su mundo mágico.

A través de las relaciones que establecemos con los niños y niñas, aprendemos a comunicarnos con ellos de una manera diferente. Es entonces, cuando se despierta en nosotros el deseo de querer conocer más de su mundo infantil lleno de fantasías y de deseos por descubrir el por qué de las cosas y de los acontecimientos.
 
La convivencia continua con los niños, nos permite conocer su historia de vida y al hacerlo, nos damos cuenta que no todas las historias reflejan una vida feliz y exitosa. Algunos niños se tienen que enfrentar desde su nacimiento a problemas de distinta naturaleza, vinculados en algunos casos con la salud, otros con la adaptación al medio y algunos más con factores que limitarán su aprendizaje. Este tipo de niños, se tiene que enfrentar permanentemente a sus limitaciones, debiendo resolver cotidianamente obstáculos de diferente índole para poder tener relaciones sociales adecuadas que los beneficiarán en su desarrollo personal.
 
Las historias de vida de los niños con el síndrome de Asperger, pertenecen a este segundo grupo. Ellos tendrán que aprender, entre otras muchas cosas, a comunicarse adecuadamente, a interactuar con sus pares, a comprender los estados de ánimo de los demás, a manejar su impulsividad y también tendrán que aprender estrategias que posibiliten su desarrollo intelectual y afectivo.

Conociendo el síndrome de Asperger a través de un niño mexicano

Me gustaría que a través de un niño Mexicano, M., quien presenta el síndrome de Asperger y que actualmente cursa 3er. año de primaria en una escuela regular, pudieran conocer los rasgos principales de su personalidad, desarrollo y adaptación escolar.
 
Antes de conocer a M. considero pertinente hacer una breve reseña histórica del Síndrome de Asperger y posteriormente señalar algunas de las características que suelen presentar los niños que presentan este Síndrome.

El pediatra Vienés Hans Asperger describió en su tesis doctoral publicada en 1944 a un grupo de 4 niños que tenían características inusuales en cuanto a sus capacidades sociales, lingüísticas y cognitivas utilizando el término de "psicopatía autista" con el que describía las características del desorden de personalidad de los niños que estudió. Asperger muere en 198,0 poco antes de que el Síndrome que lleva su nombre obtuviera un reconocimiento internacional.

Posteriormente, en los casos observados por Lorna Wing, quien fue la primera persona en usar el término Síndrome de Asperger en un trabajo publicado en 1981, describe las características conductuales de los sujetos estudiados los cuales se parecían a las descripciones hechas por Asperger. Este trabajo le permitió a Wing señalar por primera vez las principales características clínicas del Síndrome de Asperger. Esta autora, elaboró una lista en la que señala algunos criterios diagnósticos que puntualizan las características de los sujetos con el síndrome de Asperger:

1. Interacción social inapropiada con rasgos ingenuos y unipolares. No hay empatía ni reciprocidad. La capacidad para hacer amigos se encuentra muy limitada y en algunos casos es incapaz de establecer lazos afectivos.

2. Habla: no se observa retraso en su inicio; sin embargo el contenido es extraño, pedante y estereotipado. La comunicación verbal es poca o nula. Se pueden observar voz monótona, gestos inapropiados o poca expresión facial.

3. Presentan resistencia al cambio y gusto por actividades repetitivas. Ante algunos temas u objetos se les encuentra absortos.

4. Sus movimientos o posturas son extraños y mal coordinadas. En algunas ocasiones, sus movimientos son estereotipados.

5. Presentan buena memoria de repetición, intereses especiales y muy limitados.

Escalante y Marcos (2000), señalan que la edad de aparición aproximada del Síndrome de Asperger es a los tres años. Los niños con este Síndrome empiezan a caminar tarde, pero antes empiezan a hablar. Su lenguaje se orienta a la comunicación pero se queda en "un tráfico de un solo sentido", pues no es un lenguaje recíproco. Los niños con el Síndrome de Asperger evitan tener un contacto ocular con los demás; estos niños viven en nuestro mundo, pero a su manera, presentando alteraciones en las habilidades sociales. Sin embargo, su pronóstico en este aspecto es bueno. Los niños con el Síndrome de Asperger, tienen rasgos de personalidad y de conducta muy especiales entre los que se señala un interés muy intenso en algún teme en particular.
 
Después de conocer en parte la historia del Síndrome de Asperger y sus características finalmente, conoceremos a M.

En 1998 cuando M. tenía 5 años 2 mese tuvimos nuestro primer encuentro que a continuación narraré:

En ese día de invierno, llegué, como todas las tardes, a mi salón de trabajo dispuesta a entrevistar por primera vez a una pareja que traía a su pequeño hijo. La puerta del salón se encontraba cerrada. Se respiraba un ambiente tranquilo, interrumpido por unos repiqueteos en la puerta acompañados de una voz infantil que decía: "Abran, está cerrado, abran carajo… papito (refiriéndose a él) cálmate ya vas a entrar…, ya llegué…".

Al abrir la puerta, me encontré con M. El pequeño intentaba desprenderse de las manos de su madre para poder entrar al salón y ver qué había en él. Contrastando con la impulsividad del niño, sus padres se mantenían rígidos en el umbral de la puerta, al mismo tiempo que trataban de contenerlo. 

Para los padres de M., la entrevista se desarrolló en un ambiente un poco tenso, ya que querían controlar todo el tiempo los movimientos del niño diciéndole: "No toques, siéntate, vamos a platicar…haz caso, contrólate papito, pórtate bien…".

Mientras transcurría la entrevista, M. nos ignoraba y jugueteaba con un cochecito que había encontrado al abrir un cajón. Se entretuvo por algún tiempo explorando un espacio que le ofrecía descubrir nuevos objetos. M. parecía haber encontrado un lugar donde refugiarse.
 
Les pedí a los padres de M. que lo dejaran actuar libremente mientras platicábamos, lo cual sirvió por una parte para que los padres se sintieran más relajados y, por la otra, me permitió observar la conducta del niño quien parecía no haberme visto, me ignoraba y al parecer, no le interesaba mi presencia.
 
M. es un niño que no puede pasar inadvertido, su pelo ensortijado enmarca una carita alegre cuyos ojos profundamente negros e inquietos se mueven constantemente. En algunos momentos, su mirada la percibí ausente, distante e impenetrable y el establecimiento adecuado de contacto visual fue esporádico.
 
En la primera entrevista y en las subsiguientes, observé que M. tenía muchos problemas para poder concentrarse y manejar sus impulsos. Cuando se encontraba en el área de trabajo, daba la sensación como si una ráfaga de viento hubiera entrado y empezara a mover los objetos, no había respeto a los espacios de "los otros", parecía no conocer límites y nos ignoraba. Abría y cerraba cajones, se movía de un lado a otro como si buscara algo pero sin tener un objetivo específico.

Los padres informaron que la historia personal de M. se inició con algunas complicaciones, ya que durante el período perinatal presentó sufrimiento fetal secundario a trabajo de parto prolongado al haber presentado circular de cordón. No obstante las maniobras obstétricas aplicadas, M. presentó anoxia originada por haber broncoaspirado líquido del meconio. Secundario a ello, se originó un cuadro de paro respiratorio habiendo sido necesaria la aplicación de maniobras de resucitación. M. fue atendido neurológicamente desde ese momento, ya que se presentaron dos episodios convulsivos que fueron controlados con Epamín, medicamento que fue suspendido a los tres meses de edad al no volverse a presentar crisis convulsivas.

Durante su primer mes de vida, M. permaneció veinticinco días en terapia intensiva recibiendo respiración artificial por problemas de neumotórax. Superado este período crítico, la existencia de M. transcurrió aparentemente sin problemas serios de salud. Sin embargo, las pautas de maduración en cuanto al desarrollo motor y del lenguaje se dieron con cierta lentitud, por lo que el nivel de su desarrollo general estaba ligeramente por abajo de lo esperado para su edad cronológica, pero sin llegar a ser preocupantes para los padres estas observaciones. Hasta antes de cumplir los 2 años 9 meses de edad, fue un niño risueño, afectivo e interactuaba con sus familiares sin problemas; no obstante era muy inquieto, lo cual agotaba a la madre.

Cuando cumplió los 2 años 9 meses de edad M. ingresó al "Cuarto de bebes" en un colegio particular de la ciudad de México, el cual aplica el sistema Montessori con sus alumnos del Jardín de Niños. Fue ahí donde la guía se percató de las primeras conductas atípicas de M. informando de ello a los padres del niño. El reporte de la guía, señalaba la presencia de un inconstante balanceo corporal y aislamiento del niño con respecto a sus compañeros. También les señaló que M. durante el desarrollo del trabajo que se realizaba con el grupo dentro del ambiente Montessori, no mostraba interés por los objetos que se le enseñaban. La guía lo percibía "ausente", no tenía contacto con ella. Les dijo que en algunas ocasiones, cuando estaba muy ansioso y poco tolerante, se agredía golpeándose la cabeza con la pared o en el piso. Los padres se inquietaron mucho ante los comentarios de la guía y también lo observaron en la casa, con lo cual pudieron constatar lo dicho por la guía.

En el ámbito familiar los problemas se acentuaron, ya que M., aparte de presentar las conductas anteriormente señaladas, también tenía alterado el patrón del sueño, despertándose por las noches y teniendo mucha dificultad para conciliarlo nuevamente. El trastorno en el sueño tuvo repercusiones negativas en los miembros de la familia, ya que los padres se sentían agotados y poco tolerantes. Aunado a esto, M. se encontraba muy irritable y su hiperactividad se acentuó. También aparecieron en el niño manifestaciones negativas en su conducta, reflejándose en su poca tolerancia a los ruidos fuertes, así como muestras de ansiedad, llanto e incomodidad cuando se encontraba en lugares muy concurridos. Ante estos problemas, los padres de M. se sentían muy confundidos y desorientados, por lo cual, decidieron buscar ayuda profesional. Acudieron de un profesional a otro, ya que los diagnósticos eran muy contradictorios, y ninguno determinante.

M. fue diagnosticado inicialmente por el primer neuropediatra al que acudieron como un niño con "inmadurez neurológica generalizada", posteriormente solicitaron una evaluación psicológica en la cual se le catalogó como "psicótico", otro diagnóstico más lo señaló como un niño con "déficit de atención" aunado a problemas de hiperactividad y retardo generalizado en los procesos de aprendizaje.

En la medida en que los padres solicitaban una nueva opinión, el desconcierto se incrementaba y la confusión en la que se encontraban era abrumadora. El factor que más les angustiaba en aquellos momentos, fue que M. no estaba siendo atendido adecuadamente. Ellos estaban haciendo todo lo que estaba a su alcance, pero no veían mejoría en el niño; los problemas conductuales, de sueño, de lenguaje, de adaptación y de aprendizaje se agudizaban, y ellos no sabían que hacer.

No fue sino hasta que M. cumplió los cinco años de edad cuando después de habérsele aplicado una serie de pruebas, tanto en el aspecto neurológico como en el psicopedagógico y del lenguaje, fue diagnosticado como un niño que presentaba el Síndrome de Asperger.

Como se pueden dar cuenta, diagnosticar a los niños que presentan el Síndrome de Asperger no es una cuestión sencilla. Para ello es necesario contar con un equipo de especialistas que estudien minuciosamente el caso, siendo en algunas ocasiones necesaria la medicación que ayudará a reducir los estados de angustia, hiperactividad e inclusive alteraciones en los períodos de sueño.

Al recibir los padres de M. el diagnóstico definitivo, pasaron por una etapa de negación ya que no es fácil aceptar que su hijo, por las características conductuales, de socialización y de comunicación que manifiesta, se encuentra ubicado dentro del Espectro Autista. Pasado este período de negación, finalmente los padres de M. aceptaron el diagnóstico y se abocaron a investigar las mejores propuestas de atención que había para el manejo del niño.

Sugerencias pedagógicas propuestas para lograr la integración de M. al aula regular

A continuación se dan a conocer las sugerencias que se le propusieron a la maestra de M. para lograr la integración del niño a una aula regular:

a. Conocimiento de las características del síndrome por sus pares y sensibilización del grupo donde se integró a M. El conocimiento de las características conductuales, sociales y de comunicación, les permiten a los niños con el Síndrome de Asperger integrarse con mayor facilidad al aula regular, ya que sus pares los comprenden y los ayudan en muchas ocasiones a contenerse.

b. Empleo cotidiano de un cronograma de actividades: Mediante el empleo cotidiano del cronograma, el niño con el síndrome de Asperger puede anticipar situaciones y rutinas las cuales, si se llegaran a presentar intempestivamente, podrían ocasionarle ansiedad, inseguridad e impulsividad en la ejecución del trabajo, y con ello se provocaría la aparición de conductas no adecuadas. El cronograma es una guía gráfica de los acontecimientos y acciones que el niño realizará durante el transcurso del día. Con su empleo, se puede lograr en el niño con el síndrome de Asperger una mayor flexibilidad mental, ya que él tiene la posibilidad de anticipar acontecimientos

Rivière y Martos (1996), señalan que junto a los trastornos de comunicación, de establecimiento de relaciones sociales y de imaginación, los niños autistas también presentan trastornos para encontrar el sentido a sus acciones. El niño, tiene muchas dificultades para el manejo del futuro, lo que está muy relacionado con la tesis del déficit en funciones ejecutivas.

Con el manejo del cronograma, se estimulan las funciones ejecutivas en las cuales se incluye la planificación de conductas dirigidas hacia una meta concreta, la organización del tiempo, de actividades, así como la inhibición de respuestas inapropiadas y de conductas perseverativas.

En el cronograma, se le da más sentido a las acciones por realizar. El niño tiene la oportunidad de predecir y puede percatarse con más claridad de las metas finales de su trabajo y conducta.

c. Aplicación de un lenguaje claro y preciso: Los niños con el Síndrome de Asperger tienen dificultad para entender instrucciones y órdenes complejas por lo cual, es necesario simplificarlas.

d. Empleo de claves visuales: Es de gran ayuda emplear claves visuales por medio de las cuales el niño podrá reconocer avisos, objetos, actividades y acontecimientos.

e. Flexibilidad en el manejo del ritmo de trabajo, así como en otorgar y administrar el tiempo en el momento en el que el niño con el Síndrome de Asperger da respuestas y desarrolla actividades: Los niños con el Síndrome de Asperger, manejan de una forma diferente los tiempos de ejecución de las tareas. Se sienten muy inseguros y ansiosos si se les presiona. Es necesario respetar su ritmo para no angustiarlos.

f. Prestar ayuda y apoyo en los momentos en los que el niño no pueda manejar la frustración: Cuando el niño no pueda resolver alguna situación problemática, es necesario que se le preste ayuda y se le apoye para que se sienta seguro y se eviten conductas impulsivas.

g. Reforzar y reconocer logros y conductas positivas: El niño con el Síndrome de Asperger, se siente muy feliz cuando ha logrado alcanzar un objetivo y se siente muy motivado para seguir trabajando cuando se reconocen sus logros. Es recomendable reforzar sus éxitos y conductas positivas, ya sea en forma verbal diciéndole algunas palabras de aliento o proporcionándole una caricia (cuando esto le agrade).

h. Libertad en el manejo del tiempo fuera dentro de una actividad de aprendizaje: Cuando la tarea que está desarrollando el niño le causa fatiga, y con ello momentos de ansiedad y estrés, las conductas que presentan son de impulsividad al abandonar la tarea que está realizando, además de negarse a continuar con el trabajo iniciado. Podemos deducir que los factores que intervienen para abandonar la actividad se deben a una sobrecarga sensorial, lo cual origina en el niño que tienda a desequilibrarse fácilmente ante la tarea. Se sugiere en estas ocasiones, suspender la actividad que se está realizando y continuar observando las conductas que el niño realiza para poder aplicar en otro momento actividades menos estresantes.

En el aula, cuando los períodos para desarrollar una actividad son muy prolongados, el niño tiende a pararse de su lugar y pasear libremente alrededor del aula. En las ocasiones en las que esta conducta se presente, inicialmente se puede permitir, siempre y cuando no interrumpa el trabajo que en esos momentos estén realizando sus compañeros. En el caso contrario, cuando se le obliga a continuar y a estar en su lugar, la tendencia conductual será de llanto, originándose episodios de berrinche e impulsividad. Sin embargo, la libertad de acción lo tranquilizará y posteriormente se podrá reanudar nuevamente la tarea que quedó inconclusa.

En la medida en que el niño va tomando consciencia de sus actitudes y va adquiriendo mayor control de sus impulsos, se le irán marcando límites más estrictos.

En la búsqueda de estrategias para conocer mejor a los niños y niñas con el Síndrome de Asperger y poder interactuar con ellos en el aula regular, se consideraron a las estrategias lúdicas como las más adecuadas, ya que el desarrollo de la afectividad, de la socialización, de la motricidad y del conocimiento, están estrechamente relacionadas con las actividades del juego, mediante las cuales, los niños y niñas son capaces de poner en práctica todos sus sentidos, sus habilidades y sus destrezas. Por medio del juego, pueden adaptarse a la realidad, pueden manejar sus miedos, temores, frustraciones, sus impulsos y sus sentimientos, así los niños y niñas aprenden y son felices.

A través de las estrategias lúdicas el niño con el Síndrome de Asperger:

· Mejora sus relaciones sociales: Al darle la oportunidad de desarrollar conductas que le permitan iniciar, establecer y mantener relaciones adecuadas con las personas que lo rodean e interactuar adecuadamente con ellas.
 
· Incrementan la capacidad de referencia conjunta: Al proporcionarle experiencias en donde tenga la necesidad de participar verbalmente en la planeación de eventos o actividades y en las cuales tienen que intervenir otras personas para lograr un fin determinado al tener un mismo objetivo.
 
· Desarrollan funciones comunicativas: Al darle la oportunidad de expresar sus deseos, sentimientos e ideas tratando de que lo haga en forma clara.
 
· Estimulan el lenguaje expresivo: Al propiciar situaciones adecuadas en las que el niño pueda manifestar sus emociones y sentimientos.
 
· Desarrollan el lenguaje receptivo: Al sensibilizarlo para que pueda entender tanto el lenguaje verbal como el no verbal.
 
· Al niño se le capacita para que pueda manejar adecuadamente estrategias de anticipación y planeación: Al darle la oportunidad de conocer eventos y acontecimientos en donde puede anticipar consecuencias.
 
· Mejora la flexibilidad de su pensamiento: Al proporcionarle estrategias para que sea capaz de adaptarse a situaciones nuevas sin angustiarse.
 
· Estimula la ficción o imaginación: Al invitarlo a participar en juegos de ficción e imaginación representando a diferentes personajes.
 
· Incrementa su capacidad de imitación: Al enseñarle estrategias con las cuales sea capaz de imitar conductas, actitudes, forma de comunicarse y expresarse.

Mediante la aplicación de las estrategias lúdicas trabajadas durante el año escolar, M. pudo entender comportamientos no verbales, estableció relaciones sociales adecuadas con sus pares y pudo acceder a la apropiación de conocimientos lingüísticos, matemáticos y los relacionados con el medio ambiente y la salud.
 
Actualmente, M. es feliz al cursar 3er. año de primaria en una aula regular en donde aprende, ríe y juega como los demás niños de su misma edad.

Autora: Crisanta Cruz González de Escalante
Especialista en Problemas de Aprendizaje y lenguaje.
Maestría en Psicodiagnóstico.
México 2004

Referencias:
 
Escalante, C. y Marcos, E. (2000). Síndrome de Asperger, programa de intervención para
la educación sexual del adolescente. México, UDLA.

Rivière, A. Y Martos, J. (1997). El tratamiento del autismo: nuevas perspectivas. Madrid, 

Artegraf.
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