Discapacidad Intelectual: Componentes esenciales de un programa de educación sexual

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Repasando los componentes esenciales de un programa de educación sexual para personas con discapacidad intelectual según la experta Leslie Walker-Hirsch

Foto de dos amigos adolescentes

Según la educadora sexual Leslie Walker-Hirsch, existen seis componentes esenciales en una educación sexual que favorezca el desarrollo de una sexualidad saludable en niños jóvenes y adultos:

1.  Autocuidado (Adult self-care)
2.  Anatomía y fisiología
3.  Empoderamiento.
4.  Destrezas para relacionarse (Relationship skills)
5.  Destrezas sociales
6.  Derechos y oportunidades sociales/sexuales.

Algunos consideran que estos componentes van más allá del alcance o habilidades de las personas con discapacidad intelectual, sin embargo una educación que abarca solo algunas de estas áreas podría originar equivocaciones y hacer a las personas con discapacidad intelectual más vulnerables a las críticas o al abuso.

Componente No. 1: Autocuidado (Adult Personal Care)
El primer componente de una educación sexual significativa se centra en el autocuidado personal del adulto. El autocuidado abarca vestirse, asearse, arreglarse y las prácticas higiénicas sexuales. Esta es un área fundamental y concreta en la educación sexual.

La psicología conductual nos ha arrojado luces sobre como lograr estos objetivos utilizando el análisis de tareas, la  repetición, el moldeamiento de conductas y el reforzamiento por aproximaciones sucesivas a la conducta meta. El Autocui-dado no es un área de gran controversia. Casi todos recono-cen la importancia de lograr autonomía en este sentido y opinan que es alcanzable para la gran mayoría de las personas con discapacidad intelectual.

Carolina es una joven de 23 años con discapacidad intelectual moderada. Vive en casa, con su papá y con su esposa. Al culminar su etapa escolar, Carolina comenzó a asistir a un programa de día donde impartían educación sexual, haciendo énfasis en la autonomía en Autocuidado. Poco después del inicio del programa, Carolina empezó a llegar con los ojos enrojecidos, y a lo largo del día tenía episodios de llanto. Los responsables del programa sospecharon posible abuso e iniciaron una investigación.
Empezaron entrevistando a Carolina quien comentó que su padre insistía en restregarle su área genital cuando ella se duchaba, lo cual le hacía molestarse con él. Carolina había conocido que las demás mujeres en su grupo no se dejaban ver por un hombre adulto y tampoco tenían que someterse a ese brusco restregado. Se entrevistó al padre de Carolina quien admitió asear a su hija adulta vigorosamente porque "tiene que estar limpia allá abajo." El cuidado de Carolina era su responsabilidad desde el fallecimiento de su mamá. El señor comentó que deseaba que su hija fuera aceptada socialmente y tuviera buena higiene. Confesó su temor porque Carolina se quemara con el agua caliente de la ducha o que se resbalara en el baño al salir de la ducha. Afirmó que "estaba haciendo su mejor esfuerzo."
La agencia reportó los resultados de la investigación a la unidad de protección y defensa, concluyendo que no se trataba de un caso de abuso sexual, sino de una conducta inapropiada ante "un problema familiar." Los especialistas de la agencia comenzaron una serie de intervenciones:

-  Revisaron la temperatura del agua caliente en casa de Carolina, estableciéndola a un nivel adecuado, y le aseguraron a su papá que no se quemaría con agua caliente.
-  Asignaron a una enfermera a domicilio para que visitara la casa de Carolina y le enseñara a ajustar la temperatura por si sola. La enfermera hizo una marca con pintura de uñas en la pared para indicar el lugar de la temperatura que ella prefería.
-  La enfermera comprobó la habilidad de Carolina para cumplir con su cuidado menstrual efectivamente y desechar las toallas sanitarias de manera apropiada. También le pidió a la hermanastra más joven de Carolina que le ayudara a lavarse el cabello dos veces a la semana en el lavamanos, hasta que Carolina aprendiera a hacerlo sola.
-  El psicólogo del centro trabajó con Carolina y con su papá para ayudarles a expresar sus problemas y sus emociones sin insultarse o agredirse.
-  Una empleada del centro proporcionó respiro al padre y a su esposa dos veces al mes para que disfrutaran de un tiempo solos, sin preocuparse por la seguridad de Carolina.

Componente No. 2:  Anatomía y Fisiología.
El próximo componente en una educación sexual efectiva se centra en la anatomía y fisiología sexual. Esto incluye nombrar las partes del cuerpo - tales como pene, vulva, escroto, vagina, ano, senos - y aprender sus funciones normales. Todos tenemos derecho a conocer como funciona nuestro cuerpo, las partes que lo componen y a nombrarlas.

Las personas con discapacidad intelectual necesitan que se les enseñe que usualmente las personas no comentan este aspecto de si mismos públicamente y que deberían ser suspicaces si una persona que no conocen bien desea conversar con ellos sobre su anatomía sexual o su funcionamiento. Sin embargo, es muy importante que las personas con discapacidad intelectual conozcan los términos sexuales o su equivalente coloquial para poder conversar sobre sus cuerpos, determinar si están saludables y comunicar si están atravesando por una situación de acoso o abuso sexual o un problema de salud. El conocer como funcionan usualmente las partes del cuerpo podría aliviarle a los jóvenes y también a los adultos preocupaciones en ese sentido.

Los adolescentes con discapacidad intelectual experimentan la pubertad aproximadamente al mismo tiempo que sus compañeros con desarrollo típico; sin embargo, es probable que los niños con discapacidad intelectual tengan un retraso en cuanto a madurez social y emocional. Esta disonancia entre la madurez biológica y la madurez social/emocional frecuentemente requiere atención adicional.
Imagínese una niña que sabe poco o nada sobre la menstruación. Un día, nota que está brotando sangre de algún lugar en su cuerpo que ella no alcanza a ver y ¡que ni siquiera pueda nombrar! Podría pensar que está herida o enferma. O, imagínese un varón que finalmente ha logrado el control de esfínter y tiene su primer sueño erótico y no comprende qué ha pasado.

Muchas escuelas han comenzado a educar a sus alumnos con discapacidad intelectual sobre la anatomía sexual anticipando los cambios físicos de la pubertad. Es importante que los padres y familiares corroboren esta información, tranquilicen a sus hijos y les ofrezcan apoyo al igual que orientación sobre autocuidado e higiene en relación con estas experiencias adultas.

Componente No. 3. Empoderamiento.
El tercer segmento dentro de un programa efectivo de educación sexual se centra en el Empoderamiento. Empode-ramiento se relaciona con autoestima, autonomía, preferencias personales, valores y toma de decisiones. Es la fuerza que nos ayuda a expresar nuestras preferencias personales y enrumbar nuestras elecciones sobre estilo de vida.

Compartiendo la toma de decisiones con un adolescente con discapacidad intelectual estaremos ayudándole a dar un paso crítico hacia la adultez. Es importante que los padres comiencen a negociar decisiones con sus adolescentes y a enseñarles como convenir una solución. Los padres deben ayudar a sus hijos a comprender las elecciones y las alternativas disponibles y lo que podría resultar de cada elección.

El Empoderamiento de las personas con discapacidad intelectual ha progresado de ser una práctica inexistente a una idea controversial a una idea menos controversial en años recientes. Si bien puede ser más sencillo a corto plazo insistir en que las personas con discapacidad intelectual se plieguen a los deseos y conveniencia de las figuras de autoridad y deleguen la toma de decisiones en otros, a largo plazo no les beneficiará.

La oportunidad de expresar preferencias personales y practicar la toma de decisiones de bajo riesgo es un paso importante hacia la madurez. Las primeras decisiones podrían relacionarse con lo que desean almorzar o el programa de TV que desean ver. Estas decisiones deben respetarse y apoyarse siempre que sea posible, evitando la crítica a no ser que impliquen algún peligro.

A medida que la persona con discapacidad intelectual madure y ponga en práctica la toma de decisiones con el apoyo de alguna persona de confianza, aumentarán sus habilidades para tomar mejores decisiones comprendiendo las consecuencias de las mismas. Cuando se trate de decisiones de mayor consecuencia, incluyendo las relacionadas con la sexualidad, ya habremos establecido el proceso para tomarlas.

Componente No. 4. Destrezas para relacionarse (Relationship skills).
El cuarto componente de una educación sexual efectiva se centra en desarrollar y mantener las relaciones. Las amistades tempranas y las relaciones con miembros de la familia ofrecen una excelente oportunidad de practicar el desarrollo de destrezas de asertividad, toma de turnos, negociación social, flexibilidad, empatía y preocupación por los demás; todas destrezas importantes para manejar y disfrutar las relaciones más intimas en la adultez. Después de todo, si no puedes decirle a tu hermano que es tu turno al bate en un partido casero, ¿cuáles serán las probabilidades de que puedas rechazar insinuaciones sexuales inapropiadas, indeseadas o incluso criminales?

Practicar la asertividad en entornos seguros, como podría ser en casa, con la familia, o en un contexto educativo receptivo, reforzará estas destrezas. Incorporar el lenguaje de aceptar y de negarse al igual que permitir diferencias de opinión o de preferencias preparará el camino para la aplicación de conductas asertivas en situaciones adultas más complejas. Las amistades en la infancia y las relaciones cercanas con hermanos y otros miembros de la familia preparan el terreno para el desarrollo de amistades e incluso del romance en la adultez.

Muchas personas con discapacidad intelectual desean tener relaciones sexuales íntimas en la adultez. Cuando los adultos con discapacidad intelectual tienen acceso a la información sexual y pueden razonar en base a ella, podrán alcanzar los estándares necesarios para consentir una relación. Esto significa que la persona con discapacidad intelectual podría participar en relaciones sexuales como un ciudadano de pleno derecho. Algunos adultos con limitaciones intelectuales se casan y/o forman pareja en relaciones sexuales. El esfuerzo que se requiere para disfrutar de este aspecto de las relaciones puede ser considerable. Los apoyos familiares y profesionales pueden combinarse con el compromiso mutuo de la pareja para fomentar la felicidad en formas probablemente  inalcanzables en el pasado.

George tiene 42 años, presenta síndrome de Down y tiene una discapacidad intelectual moderada. Linda tiene 46 años, una discapacidad intelectual leve y problemas psíquicos asociados. George ha estado enamorado de Linda desde bachillerato. Tanto George como Linda viven en apartamentos con compañeros del mismo sexo, con el apoyo de un  servicio residencial. Los amigos, la familia y el personal del centro los consideran una pareja, a pesar de que no tienen relaciones sexuales íntimas.
Durante los últimos dos años George ha insistido con el personal del centro para que le ayuden a organizar su boda con Linda. Una y otra vez lo remitieron para educación sexual, luego para asesoramiento prematrimonial, seguido por entrenamiento vocacional y finalmente entrenamiento en caso de incendios, pero nadie le ayudó a planificar su boda.

Un día, el buzón de voz de la mamá de George colapsó con llamadas aceptando la invitación a la boda de George y Linda! Sintiéndose frustrado, George había tomado el asunto en sus propias manos! Había colocado un aviso en una estación radial anunciando su boda. Había reservado el salón de reuniones de la iglesia, contratado al ministro e invitado a todo el pueblo a su boda con Linda.

Sus familias finalmente comprendieron la seriedad del compromiso de George y Linda y comenzaron un verdadero trabajo de apoyo a su relación. Esto implicó buscarles un apartamento, ayudarles con sus finanzas personales y las previsiones estatales y federales y ayudarles a limitar un poco la lista de invitados para la ceremonia y la fiesta!

Linda y George siguen casados y viven felices y juntos con el apoyo de sus familias y de la agencia que finalmente los tomó en serio. Aún cuando una persona no pueda involucrarse en una relación tan compleja como el matrimonio, casi todos disfrutan de elegir o ser elegido como novio o novia. Las relaciones mutuas, no abusivas y dentro de la capacidad de comprensión de cada persona suman placer y emoción a la vida.

Las parejas más exitosas son usualmente las conformadas por quienes disfrutan de la compañía mutua, tienen capaci-dades intelectuales y puntos de vista semejantes, comparten algunas experiencias comunes y tienen estilos de vida simi-lares. Un "campo de juego igualado" minimiza la probabilidad de que uno de los miembros de la pareja se aproveche del otro o de que exista una desigualdad de poder significativa en la relación.

Componente No. 5. Destrezas sociales.

Las buenas destrezas sociales se convierten en pasaportes para la aceptación social. Los entornos inclusivos ofrecen a los alumnos con discapacidad intelectual gran variedad de interacciones sociales emocionantes. Esto significa que los enamoramientos, los bailes, las fiestas, los eventos deportivos escolares y las salidas a sitios de comida rápida forman parte de la vida diaria de los niños, jóvenes y adultos con discapacidad intelectual.

Los niños con desarrollo típico usualmente aprenden las destrezas sociales observando a sus amigos, compañeros populares o celebridades y copiando su forma de vestir, su lenguaje, sus modales y sus valores. Pero, copiar conductas sociales de otras personas puede ser difícil para personas con discapacidad intelectual porque no siempre logran diferenciar entre las destrezas deseables y las indeseables a emular.

Y ¿qué hay de las interacciones sociales más íntimas que se desarrollan en privado? ¿Cuáles son las destrezas sociales asociadas con la expresión sexual? ¿Cómo puede una persona aprender a elegir y coquetear con alguien por quien siente interés romántico? ¿Cómo le digo a alguien que quiero abrazarle? ¿Como comunicar que no quiero que me besen? O, que ¡sí quiero que me besen! O que si quiero, pero no ahorita mismo… o no aquí mismo… O que no sé como "besar a la francesa"… ¿Qué se hace en una fiesta? ¿Cómo se hace en una cita? ¿Cuáles son las destrezas para la intimidad y para hacer el amor? ¿Cómo saber si la otra persona desea la misma intimidad que tu? ¿Qué hacer si alguien te toca sexualmente y tú no quieres que vuelva a suceder? ¿Cómo protegerte del HIV/SIDA? ¿Como saber si estás enamorado?

Cuando se trata de aprender estas y otras destrezas sociales y sexuales adultas, no existen oportunidades para copiar conductas modeladas. Los padres y otros mentores pueden crear un entorno seguro y acogedor donde conversar y desarrollar las destrezas sociales relacionadas con la sexualidad, convirtiéndose en "las personas a consultar".

De esta forma ayudamos a evitarle a la persona con discapa-cidad malosentendidos sexuales y errores de conducta. Un adulto que aclare y explique un término sexual equivocado de manera útil y apropiada para la edad, el intelecto y la madurez sexual del individuo podría transformar un potencial regaño en una situación de aprendizaje.

Los padres, los orientadores y los maestros pueden facilitar el proceso de aprendizaje social enseñando las destrezas sociales de manera directa y proporcionando un lugar seguro y libre de críticas donde refinar y moldear las destrezas a través de la práctica y el ensayo. La instrucción directa en destrezas sociales/sexuales tanto públicas como privadas resulta crucial para la seguridad y el bienestar de las personas con discapacidad intelectual de todas las edades.

Componente No. 6. Derechos y oportunidades Sociales/Sexuales.
Y finalmente, pero no menos importante, el último componente clave se centra en los derechos y las oportunidades sociales y sexuales. ¿Qué tipo y cuántas oportunidades sociales hay disponibles, tanto integradas como especiales, para personas con discapacidad intelectual? ¿Cuánta oportunidad sexual e independencia resulta apropia-da para mantener un equilibrio entre el derecho a la autonomía personal  y el derecho a estar protegidos del peligro? ¿Cuáles son sus valores? ¿Cómo equilibrar la balanza entre la toma de riesgos y la seguridad personal? ¿Cuáles son las leyes en su estado que se aplican a la capacidad de una persona para consentir la actividad sexual?

Estas son solo algunas de las preguntas que deben considerarse para asegurarnos que las personas con discapacidad intelectual tengan lo que necesiten para estar seguros y ser felices en su expresión personal de la sexualidad.¨

Autora: Leslie Walker-Hirsch, educadora sexual. 
Fuente: Adaptado del The Facts of Life… and More: Sexuality and Intimacy for People with Intellectual Disabilities, Ed.  Brookes Publishing. Publicado con la autorización de Brookes Publishing y de la autora. Traducción: Angela Couret
Publicado en Paso-a-Paso, Vol. 18 No. 2 (2007)

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Comprendiendo mejor el síndrome de Asperger a través de la experiencia de un niño mexicano.

Foto de niño con expresión seria

La experiencia de convivir con los niños y las niñas, nos ofrece la oportunidad de poder observar las cosas de una manera diferente. Cuando nos encontramos con un niño o una niña feliz, los grandes problemas se hacen pequeños, el tiempo no existe, cuando sonríen es tan espontáneo y contagioso, que nos alegra a tal grado que participamos de su mundo mágico.

A través de las relaciones que establecemos con los niños y niñas, aprendemos a comunicarnos con ellos de una manera diferente. Es entonces, cuando se despierta en nosotros el deseo de querer conocer más de su mundo infantil lleno de fantasías y de deseos por descubrir el por qué de las cosas y de los acontecimientos.
 
La convivencia continua con los niños, nos permite conocer su historia de vida y al hacerlo, nos damos cuenta que no todas las historias reflejan una vida feliz y exitosa. Algunos niños se tienen que enfrentar desde su nacimiento a problemas de distinta naturaleza, vinculados en algunos casos con la salud, otros con la adaptación al medio y algunos más con factores que limitarán su aprendizaje. Este tipo de niños, se tiene que enfrentar permanentemente a sus limitaciones, debiendo resolver cotidianamente obstáculos de diferente índole para poder tener relaciones sociales adecuadas que los beneficiarán en su desarrollo personal.
 
Las historias de vida de los niños con el síndrome de Asperger, pertenecen a este segundo grupo. Ellos tendrán que aprender, entre otras muchas cosas, a comunicarse adecuadamente, a interactuar con sus pares, a comprender los estados de ánimo de los demás, a manejar su impulsividad y también tendrán que aprender estrategias que posibiliten su desarrollo intelectual y afectivo.

Conociendo el síndrome de Asperger a través de un niño mexicano

Me gustaría que a través de un niño Mexicano, M., quien presenta el síndrome de Asperger y que actualmente cursa 3er. año de primaria en una escuela regular, pudieran conocer los rasgos principales de su personalidad, desarrollo y adaptación escolar.
 
Antes de conocer a M. considero pertinente hacer una breve reseña histórica del Síndrome de Asperger y posteriormente señalar algunas de las características que suelen presentar los niños que presentan este Síndrome.

El pediatra Vienés Hans Asperger describió en su tesis doctoral publicada en 1944 a un grupo de 4 niños que tenían características inusuales en cuanto a sus capacidades sociales, lingüísticas y cognitivas utilizando el término de "psicopatía autista" con el que describía las características del desorden de personalidad de los niños que estudió. Asperger muere en 198,0 poco antes de que el Síndrome que lleva su nombre obtuviera un reconocimiento internacional.

Posteriormente, en los casos observados por Lorna Wing, quien fue la primera persona en usar el término Síndrome de Asperger en un trabajo publicado en 1981, describe las características conductuales de los sujetos estudiados los cuales se parecían a las descripciones hechas por Asperger. Este trabajo le permitió a Wing señalar por primera vez las principales características clínicas del Síndrome de Asperger. Esta autora, elaboró una lista en la que señala algunos criterios diagnósticos que puntualizan las características de los sujetos con el síndrome de Asperger:

1. Interacción social inapropiada con rasgos ingenuos y unipolares. No hay empatía ni reciprocidad. La capacidad para hacer amigos se encuentra muy limitada y en algunos casos es incapaz de establecer lazos afectivos.

2. Habla: no se observa retraso en su inicio; sin embargo el contenido es extraño, pedante y estereotipado. La comunicación verbal es poca o nula. Se pueden observar voz monótona, gestos inapropiados o poca expresión facial.

3. Presentan resistencia al cambio y gusto por actividades repetitivas. Ante algunos temas u objetos se les encuentra absortos.

4. Sus movimientos o posturas son extraños y mal coordinadas. En algunas ocasiones, sus movimientos son estereotipados.

5. Presentan buena memoria de repetición, intereses especiales y muy limitados.

Escalante y Marcos (2000), señalan que la edad de aparición aproximada del Síndrome de Asperger es a los tres años. Los niños con este Síndrome empiezan a caminar tarde, pero antes empiezan a hablar. Su lenguaje se orienta a la comunicación pero se queda en "un tráfico de un solo sentido", pues no es un lenguaje recíproco. Los niños con el Síndrome de Asperger evitan tener un contacto ocular con los demás; estos niños viven en nuestro mundo, pero a su manera, presentando alteraciones en las habilidades sociales. Sin embargo, su pronóstico en este aspecto es bueno. Los niños con el Síndrome de Asperger, tienen rasgos de personalidad y de conducta muy especiales entre los que se señala un interés muy intenso en algún teme en particular.
 
Después de conocer en parte la historia del Síndrome de Asperger y sus características finalmente, conoceremos a M.

En 1998 cuando M. tenía 5 años 2 mese tuvimos nuestro primer encuentro que a continuación narraré:

En ese día de invierno, llegué, como todas las tardes, a mi salón de trabajo dispuesta a entrevistar por primera vez a una pareja que traía a su pequeño hijo. La puerta del salón se encontraba cerrada. Se respiraba un ambiente tranquilo, interrumpido por unos repiqueteos en la puerta acompañados de una voz infantil que decía: "Abran, está cerrado, abran carajo… papito (refiriéndose a él) cálmate ya vas a entrar…, ya llegué…".

Al abrir la puerta, me encontré con M. El pequeño intentaba desprenderse de las manos de su madre para poder entrar al salón y ver qué había en él. Contrastando con la impulsividad del niño, sus padres se mantenían rígidos en el umbral de la puerta, al mismo tiempo que trataban de contenerlo. 

Para los padres de M., la entrevista se desarrolló en un ambiente un poco tenso, ya que querían controlar todo el tiempo los movimientos del niño diciéndole: "No toques, siéntate, vamos a platicar…haz caso, contrólate papito, pórtate bien…".

Mientras transcurría la entrevista, M. nos ignoraba y jugueteaba con un cochecito que había encontrado al abrir un cajón. Se entretuvo por algún tiempo explorando un espacio que le ofrecía descubrir nuevos objetos. M. parecía haber encontrado un lugar donde refugiarse.
 
Les pedí a los padres de M. que lo dejaran actuar libremente mientras platicábamos, lo cual sirvió por una parte para que los padres se sintieran más relajados y, por la otra, me permitió observar la conducta del niño quien parecía no haberme visto, me ignoraba y al parecer, no le interesaba mi presencia.
 
M. es un niño que no puede pasar inadvertido, su pelo ensortijado enmarca una carita alegre cuyos ojos profundamente negros e inquietos se mueven constantemente. En algunos momentos, su mirada la percibí ausente, distante e impenetrable y el establecimiento adecuado de contacto visual fue esporádico.
 
En la primera entrevista y en las subsiguientes, observé que M. tenía muchos problemas para poder concentrarse y manejar sus impulsos. Cuando se encontraba en el área de trabajo, daba la sensación como si una ráfaga de viento hubiera entrado y empezara a mover los objetos, no había respeto a los espacios de "los otros", parecía no conocer límites y nos ignoraba. Abría y cerraba cajones, se movía de un lado a otro como si buscara algo pero sin tener un objetivo específico.

Los padres informaron que la historia personal de M. se inició con algunas complicaciones, ya que durante el período perinatal presentó sufrimiento fetal secundario a trabajo de parto prolongado al haber presentado circular de cordón. No obstante las maniobras obstétricas aplicadas, M. presentó anoxia originada por haber broncoaspirado líquido del meconio. Secundario a ello, se originó un cuadro de paro respiratorio habiendo sido necesaria la aplicación de maniobras de resucitación. M. fue atendido neurológicamente desde ese momento, ya que se presentaron dos episodios convulsivos que fueron controlados con Epamín, medicamento que fue suspendido a los tres meses de edad al no volverse a presentar crisis convulsivas.

Durante su primer mes de vida, M. permaneció veinticinco días en terapia intensiva recibiendo respiración artificial por problemas de neumotórax. Superado este período crítico, la existencia de M. transcurrió aparentemente sin problemas serios de salud. Sin embargo, las pautas de maduración en cuanto al desarrollo motor y del lenguaje se dieron con cierta lentitud, por lo que el nivel de su desarrollo general estaba ligeramente por abajo de lo esperado para su edad cronológica, pero sin llegar a ser preocupantes para los padres estas observaciones. Hasta antes de cumplir los 2 años 9 meses de edad, fue un niño risueño, afectivo e interactuaba con sus familiares sin problemas; no obstante era muy inquieto, lo cual agotaba a la madre.

Cuando cumplió los 2 años 9 meses de edad M. ingresó al "Cuarto de bebes" en un colegio particular de la ciudad de México, el cual aplica el sistema Montessori con sus alumnos del Jardín de Niños. Fue ahí donde la guía se percató de las primeras conductas atípicas de M. informando de ello a los padres del niño. El reporte de la guía, señalaba la presencia de un inconstante balanceo corporal y aislamiento del niño con respecto a sus compañeros. También les señaló que M. durante el desarrollo del trabajo que se realizaba con el grupo dentro del ambiente Montessori, no mostraba interés por los objetos que se le enseñaban. La guía lo percibía "ausente", no tenía contacto con ella. Les dijo que en algunas ocasiones, cuando estaba muy ansioso y poco tolerante, se agredía golpeándose la cabeza con la pared o en el piso. Los padres se inquietaron mucho ante los comentarios de la guía y también lo observaron en la casa, con lo cual pudieron constatar lo dicho por la guía.

En el ámbito familiar los problemas se acentuaron, ya que M., aparte de presentar las conductas anteriormente señaladas, también tenía alterado el patrón del sueño, despertándose por las noches y teniendo mucha dificultad para conciliarlo nuevamente. El trastorno en el sueño tuvo repercusiones negativas en los miembros de la familia, ya que los padres se sentían agotados y poco tolerantes. Aunado a esto, M. se encontraba muy irritable y su hiperactividad se acentuó. También aparecieron en el niño manifestaciones negativas en su conducta, reflejándose en su poca tolerancia a los ruidos fuertes, así como muestras de ansiedad, llanto e incomodidad cuando se encontraba en lugares muy concurridos. Ante estos problemas, los padres de M. se sentían muy confundidos y desorientados, por lo cual, decidieron buscar ayuda profesional. Acudieron de un profesional a otro, ya que los diagnósticos eran muy contradictorios, y ninguno determinante.

M. fue diagnosticado inicialmente por el primer neuropediatra al que acudieron como un niño con "inmadurez neurológica generalizada", posteriormente solicitaron una evaluación psicológica en la cual se le catalogó como "psicótico", otro diagnóstico más lo señaló como un niño con "déficit de atención" aunado a problemas de hiperactividad y retardo generalizado en los procesos de aprendizaje.

En la medida en que los padres solicitaban una nueva opinión, el desconcierto se incrementaba y la confusión en la que se encontraban era abrumadora. El factor que más les angustiaba en aquellos momentos, fue que M. no estaba siendo atendido adecuadamente. Ellos estaban haciendo todo lo que estaba a su alcance, pero no veían mejoría en el niño; los problemas conductuales, de sueño, de lenguaje, de adaptación y de aprendizaje se agudizaban, y ellos no sabían que hacer.

No fue sino hasta que M. cumplió los cinco años de edad cuando después de habérsele aplicado una serie de pruebas, tanto en el aspecto neurológico como en el psicopedagógico y del lenguaje, fue diagnosticado como un niño que presentaba el Síndrome de Asperger.

Como se pueden dar cuenta, diagnosticar a los niños que presentan el Síndrome de Asperger no es una cuestión sencilla. Para ello es necesario contar con un equipo de especialistas que estudien minuciosamente el caso, siendo en algunas ocasiones necesaria la medicación que ayudará a reducir los estados de angustia, hiperactividad e inclusive alteraciones en los períodos de sueño.

Al recibir los padres de M. el diagnóstico definitivo, pasaron por una etapa de negación ya que no es fácil aceptar que su hijo, por las características conductuales, de socialización y de comunicación que manifiesta, se encuentra ubicado dentro del Espectro Autista. Pasado este período de negación, finalmente los padres de M. aceptaron el diagnóstico y se abocaron a investigar las mejores propuestas de atención que había para el manejo del niño.

Sugerencias pedagógicas propuestas para lograr la integración de M. al aula regular

A continuación se dan a conocer las sugerencias que se le propusieron a la maestra de M. para lograr la integración del niño a una aula regular:

a. Conocimiento de las características del síndrome por sus pares y sensibilización del grupo donde se integró a M. El conocimiento de las características conductuales, sociales y de comunicación, les permiten a los niños con el Síndrome de Asperger integrarse con mayor facilidad al aula regular, ya que sus pares los comprenden y los ayudan en muchas ocasiones a contenerse.

b. Empleo cotidiano de un cronograma de actividades: Mediante el empleo cotidiano del cronograma, el niño con el síndrome de Asperger puede anticipar situaciones y rutinas las cuales, si se llegaran a presentar intempestivamente, podrían ocasionarle ansiedad, inseguridad e impulsividad en la ejecución del trabajo, y con ello se provocaría la aparición de conductas no adecuadas. El cronograma es una guía gráfica de los acontecimientos y acciones que el niño realizará durante el transcurso del día. Con su empleo, se puede lograr en el niño con el síndrome de Asperger una mayor flexibilidad mental, ya que él tiene la posibilidad de anticipar acontecimientos

Rivière y Martos (1996), señalan que junto a los trastornos de comunicación, de establecimiento de relaciones sociales y de imaginación, los niños autistas también presentan trastornos para encontrar el sentido a sus acciones. El niño, tiene muchas dificultades para el manejo del futuro, lo que está muy relacionado con la tesis del déficit en funciones ejecutivas.

Con el manejo del cronograma, se estimulan las funciones ejecutivas en las cuales se incluye la planificación de conductas dirigidas hacia una meta concreta, la organización del tiempo, de actividades, así como la inhibición de respuestas inapropiadas y de conductas perseverativas.

En el cronograma, se le da más sentido a las acciones por realizar. El niño tiene la oportunidad de predecir y puede percatarse con más claridad de las metas finales de su trabajo y conducta.

c. Aplicación de un lenguaje claro y preciso: Los niños con el Síndrome de Asperger tienen dificultad para entender instrucciones y órdenes complejas por lo cual, es necesario simplificarlas.

d. Empleo de claves visuales: Es de gran ayuda emplear claves visuales por medio de las cuales el niño podrá reconocer avisos, objetos, actividades y acontecimientos.

e. Flexibilidad en el manejo del ritmo de trabajo, así como en otorgar y administrar el tiempo en el momento en el que el niño con el Síndrome de Asperger da respuestas y desarrolla actividades: Los niños con el Síndrome de Asperger, manejan de una forma diferente los tiempos de ejecución de las tareas. Se sienten muy inseguros y ansiosos si se les presiona. Es necesario respetar su ritmo para no angustiarlos.

f. Prestar ayuda y apoyo en los momentos en los que el niño no pueda manejar la frustración: Cuando el niño no pueda resolver alguna situación problemática, es necesario que se le preste ayuda y se le apoye para que se sienta seguro y se eviten conductas impulsivas.

g. Reforzar y reconocer logros y conductas positivas: El niño con el Síndrome de Asperger, se siente muy feliz cuando ha logrado alcanzar un objetivo y se siente muy motivado para seguir trabajando cuando se reconocen sus logros. Es recomendable reforzar sus éxitos y conductas positivas, ya sea en forma verbal diciéndole algunas palabras de aliento o proporcionándole una caricia (cuando esto le agrade).

h. Libertad en el manejo del tiempo fuera dentro de una actividad de aprendizaje: Cuando la tarea que está desarrollando el niño le causa fatiga, y con ello momentos de ansiedad y estrés, las conductas que presentan son de impulsividad al abandonar la tarea que está realizando, además de negarse a continuar con el trabajo iniciado. Podemos deducir que los factores que intervienen para abandonar la actividad se deben a una sobrecarga sensorial, lo cual origina en el niño que tienda a desequilibrarse fácilmente ante la tarea. Se sugiere en estas ocasiones, suspender la actividad que se está realizando y continuar observando las conductas que el niño realiza para poder aplicar en otro momento actividades menos estresantes.

En el aula, cuando los períodos para desarrollar una actividad son muy prolongados, el niño tiende a pararse de su lugar y pasear libremente alrededor del aula. En las ocasiones en las que esta conducta se presente, inicialmente se puede permitir, siempre y cuando no interrumpa el trabajo que en esos momentos estén realizando sus compañeros. En el caso contrario, cuando se le obliga a continuar y a estar en su lugar, la tendencia conductual será de llanto, originándose episodios de berrinche e impulsividad. Sin embargo, la libertad de acción lo tranquilizará y posteriormente se podrá reanudar nuevamente la tarea que quedó inconclusa.

En la medida en que el niño va tomando consciencia de sus actitudes y va adquiriendo mayor control de sus impulsos, se le irán marcando límites más estrictos.

En la búsqueda de estrategias para conocer mejor a los niños y niñas con el Síndrome de Asperger y poder interactuar con ellos en el aula regular, se consideraron a las estrategias lúdicas como las más adecuadas, ya que el desarrollo de la afectividad, de la socialización, de la motricidad y del conocimiento, están estrechamente relacionadas con las actividades del juego, mediante las cuales, los niños y niñas son capaces de poner en práctica todos sus sentidos, sus habilidades y sus destrezas. Por medio del juego, pueden adaptarse a la realidad, pueden manejar sus miedos, temores, frustraciones, sus impulsos y sus sentimientos, así los niños y niñas aprenden y son felices.

A través de las estrategias lúdicas el niño con el Síndrome de Asperger:

· Mejora sus relaciones sociales: Al darle la oportunidad de desarrollar conductas que le permitan iniciar, establecer y mantener relaciones adecuadas con las personas que lo rodean e interactuar adecuadamente con ellas.
 
· Incrementan la capacidad de referencia conjunta: Al proporcionarle experiencias en donde tenga la necesidad de participar verbalmente en la planeación de eventos o actividades y en las cuales tienen que intervenir otras personas para lograr un fin determinado al tener un mismo objetivo.
 
· Desarrollan funciones comunicativas: Al darle la oportunidad de expresar sus deseos, sentimientos e ideas tratando de que lo haga en forma clara.
 
· Estimulan el lenguaje expresivo: Al propiciar situaciones adecuadas en las que el niño pueda manifestar sus emociones y sentimientos.
 
· Desarrollan el lenguaje receptivo: Al sensibilizarlo para que pueda entender tanto el lenguaje verbal como el no verbal.
 
· Al niño se le capacita para que pueda manejar adecuadamente estrategias de anticipación y planeación: Al darle la oportunidad de conocer eventos y acontecimientos en donde puede anticipar consecuencias.
 
· Mejora la flexibilidad de su pensamiento: Al proporcionarle estrategias para que sea capaz de adaptarse a situaciones nuevas sin angustiarse.
 
· Estimula la ficción o imaginación: Al invitarlo a participar en juegos de ficción e imaginación representando a diferentes personajes.
 
· Incrementa su capacidad de imitación: Al enseñarle estrategias con las cuales sea capaz de imitar conductas, actitudes, forma de comunicarse y expresarse.

Mediante la aplicación de las estrategias lúdicas trabajadas durante el año escolar, M. pudo entender comportamientos no verbales, estableció relaciones sociales adecuadas con sus pares y pudo acceder a la apropiación de conocimientos lingüísticos, matemáticos y los relacionados con el medio ambiente y la salud.
 
Actualmente, M. es feliz al cursar 3er. año de primaria en una aula regular en donde aprende, ríe y juega como los demás niños de su misma edad.

Autora: Crisanta Cruz González de Escalante
Especialista en Problemas de Aprendizaje y lenguaje.
Maestría en Psicodiagnóstico.
México 2004

Referencias:
 
Escalante, C. y Marcos, E. (2000). Síndrome de Asperger, programa de intervención para
la educación sexual del adolescente. México, UDLA.

Rivière, A. Y Martos, J. (1997). El tratamiento del autismo: nuevas perspectivas. Madrid, 

Artegraf.

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