Componentes esenciales de un programa de educación sexual para PcDI

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Según la educadora sexual Leslie Walker-Hirsch, existen seis componentes esenciales en una educación sexual que favorezca el desarrollo de una sexualidad saludable en niños jóvenes y adultos:

1.  Autocuidado (Adult self-care)
2.  Anatomía y fisiología
3.  Empoderamiento.
4.  Destrezas para relacionarse (Relationship skills)
5.  Destrezas sociales
6.  Derechos y oportunidades sociales/sexuales.

Algunos consideran que estos componentes van más allá del alcance o habilidades de las personas con discapacidad intelectual, sin embargo una educación que abarca solo algunas de estas áreas podría originar equivocaciones y hacer a las personas con discapacidad intelectual más vulnerables a las críticas o al abuso.

Componente No. 1: Autocuidado (Adult Personal Care)
El primer componente de una educación sexual significativa se centra en el autocuidado personal del adulto. El autocuidado abarca vestirse, asearse, arreglarse y las prácticas higiénicas sexuales. Esta es un área fundamental y concreta en la educación sexual.

La psicología conductual nos ha arrojado luces sobre como lograr estos objetivos utilizando el análisis de tareas, la  repetición, el moldeamiento de conductas y el reforzamiento por aproximaciones sucesivas a la conducta meta. El Autocui-dado no es un área de gran controversia. Casi todos recono-cen la importancia de lograr autonomía en este sentido y opinan que es alcanzable para la gran mayoría de las personas con discapacidad intelectual.

Carolina es una joven de 23 años con discapacidad intelectual moderada. Vive en casa, con su papá y con su esposa. Al culminar su etapa escolar, Carolina comenzó a asistir a un programa de día donde impartían educación sexual, haciendo énfasis en la autonomía en Autocuidado. Poco después del inicio del programa, Carolina empezó a llegar con los ojos enrojecidos, y a lo largo del día tenía episodios de llanto. Los responsables del programa sospecharon posible abuso e iniciaron una investigación.
Empezaron entrevistando a Carolina quien comentó que su padre insistía en restregarle su área genital cuando ella se duchaba, lo cual le hacía molestarse con él. Carolina había conocido que las demás mujeres en su grupo no se dejaban ver por un hombre adulto y tampoco tenían que someterse a ese brusco restregado. Se entrevistó al padre de Carolina quien admitió asear a su hija adulta vigorosamente porque "tiene que estar limpia allá abajo." El cuidado de Carolina era su responsabilidad desde el fallecimiento de su mamá. El señor comentó que deseaba que su hija fuera aceptada socialmente y tuviera buena higiene. Confesó su temor porque Carolina se quemara con el agua caliente de la ducha o que se resbalara en el baño al salir de la ducha. Afirmó que "estaba haciendo su mejor esfuerzo."
La agencia reportó los resultados de la investigación a la unidad de protección y defensa, concluyendo que no se trataba de un caso de abuso sexual, sino de una conducta inapropiada ante "un problema familiar." Los especialistas de la agencia comenzaron una serie de intervenciones:

-  Revisaron la temperatura del agua caliente en casa de Carolina, estableciéndola a un nivel adecuado, y le aseguraron a su papá que no se quemaría con agua caliente.
-  Asignaron a una enfermera a domicilio para que visitara la casa de Carolina y le enseñara a ajustar la temperatura por si sola. La enfermera hizo una marca con pintura de uñas en la pared para indicar el lugar de la temperatura que ella prefería.
-  La enfermera comprobó la habilidad de Carolina para cumplir con su cuidado menstrual efectivamente y desechar las toallas sanitarias de manera apropiada. También le pidió a la hermanastra más joven de Carolina que le ayudara a lavarse el cabello dos veces a la semana en el lavamanos, hasta que Carolina aprendiera a hacerlo sola.
-  El psicólogo del centro trabajó con Carolina y con su papá para ayudarles a expresar sus problemas y sus emociones sin insultarse o agredirse.
-  Una empleada del centro proporcionó respiro al padre y a su esposa dos veces al mes para que disfrutaran de un tiempo solos, sin preocuparse por la seguridad de Carolina.

Componente No. 2:  Anatomía y Fisiología.
El próximo componente en una educación sexual efectiva se centra en la anatomía y fisiología sexual. Esto incluye nombrar las partes del cuerpo - tales como pene, vulva, escroto, vagina, ano, senos - y aprender sus funciones normales. Todos tenemos derecho a conocer como funciona nuestro cuerpo, las partes que lo componen y a nombrarlas.

Las personas con discapacidad intelectual necesitan que se les enseñe que usualmente las personas no comentan este aspecto de si mismos públicamente y que deberían ser suspicaces si una persona que no conocen bien desea conversar con ellos sobre su anatomía sexual o su funcionamiento. Sin embargo, es muy importante que las personas con discapacidad intelectual conozcan los términos sexuales o su equivalente coloquial para poder conversar sobre sus cuerpos, determinar si están saludables y comunicar si están atravesando por una situación de acoso o abuso sexual o un problema de salud. El conocer como funcionan usualmente las partes del cuerpo podría aliviarle a los jóvenes y también a los adultos preocupaciones en ese sentido.

Los adolescentes con discapacidad intelectual experimentan la pubertad aproximadamente al mismo tiempo que sus compañeros con desarrollo típico; sin embargo, es probable que los niños con discapacidad intelectual tengan un retraso en cuanto a madurez social y emocional. Esta disonancia entre la madurez biológica y la madurez social/emocional frecuentemente requiere atención adicional.
Imagínese una niña que sabe poco o nada sobre la menstruación. Un día, nota que está brotando sangre de algún lugar en su cuerpo que ella no alcanza a ver y ¡que ni siquiera pueda nombrar! Podría pensar que está herida o enferma. O, imagínese un varón que finalmente ha logrado el control de esfínter y tiene su primer sueño erótico y no comprende qué ha pasado.

Muchas escuelas han comenzado a educar a sus alumnos con discapacidad intelectual sobre la anatomía sexual anticipando los cambios físicos de la pubertad. Es importante que los padres y familiares corroboren esta información, tranquilicen a sus hijos y les ofrezcan apoyo al igual que orientación sobre autocuidado e higiene en relación con estas experiencias adultas.

Componente No. 3. Empoderamiento.
El tercer segmento dentro de un programa efectivo de educación sexual se centra en el Empoderamiento. Empode-ramiento se relaciona con autoestima, autonomía, preferencias personales, valores y toma de decisiones. Es la fuerza que nos ayuda a expresar nuestras preferencias personales y enrumbar nuestras elecciones sobre estilo de vida.

Compartiendo la toma de decisiones con un adolescente con discapacidad intelectual estaremos ayudándole a dar un paso crítico hacia la adultez. Es importante que los padres comiencen a negociar decisiones con sus adolescentes y a enseñarles como convenir una solución. Los padres deben ayudar a sus hijos a comprender las elecciones y las alternativas disponibles y lo que podría resultar de cada elección.

El Empoderamiento de las personas con discapacidad intelectual ha progresado de ser una práctica inexistente a una idea controversial a una idea menos controversial en años recientes. Si bien puede ser más sencillo a corto plazo insistir en que las personas con discapacidad intelectual se plieguen a los deseos y conveniencia de las figuras de autoridad y deleguen la toma de decisiones en otros, a largo plazo no les beneficiará.

La oportunidad de expresar preferencias personales y practicar la toma de decisiones de bajo riesgo es un paso importante hacia la madurez. Las primeras decisiones podrían relacionarse con lo que desean almorzar o el programa de TV que desean ver. Estas decisiones deben respetarse y apoyarse siempre que sea posible, evitando la crítica a no ser que impliquen algún peligro.

A medida que la persona con discapacidad intelectual madure y ponga en práctica la toma de decisiones con el apoyo de alguna persona de confianza, aumentarán sus habilidades para tomar mejores decisiones comprendiendo las consecuencias de las mismas. Cuando se trate de decisiones de mayor consecuencia, incluyendo las relacionadas con la sexualidad, ya habremos establecido el proceso para tomarlas.

Componente No. 4. Destrezas para relacionarse (Relationship skills).
El cuarto componente de una educación sexual efectiva se centra en desarrollar y mantener las relaciones. Las amistades tempranas y las relaciones con miembros de la familia ofrecen una excelente oportunidad de practicar el desarrollo de destrezas de asertividad, toma de turnos, negociación social, flexibilidad, empatía y preocupación por los demás; todas destrezas importantes para manejar y disfrutar las relaciones más intimas en la adultez. Después de todo, si no puedes decirle a tu hermano que es tu turno al bate en un partido casero, ¿cuáles serán las probabilidades de que puedas rechazar insinuaciones sexuales inapropiadas, indeseadas o incluso criminales?

Practicar la asertividad en entornos seguros, como podría ser en casa, con la familia, o en un contexto educativo receptivo, reforzará estas destrezas. Incorporar el lenguaje de aceptar y de negarse al igual que permitir diferencias de opinión o de preferencias preparará el camino para la aplicación de conductas asertivas en situaciones adultas más complejas. Las amistades en la infancia y las relaciones cercanas con hermanos y otros miembros de la familia preparan el terreno para el desarrollo de amistades e incluso del romance en la adultez.

Muchas personas con discapacidad intelectual desean tener relaciones sexuales íntimas en la adultez. Cuando los adultos con discapacidad intelectual tienen acceso a la información sexual y pueden razonar en base a ella, podrán alcanzar los estándares necesarios para consentir una relación. Esto significa que la persona con discapacidad intelectual podría participar en relaciones sexuales como un ciudadano de pleno derecho. Algunos adultos con limitaciones intelectuales se casan y/o forman pareja en relaciones sexuales. El esfuerzo que se requiere para disfrutar de este aspecto de las relaciones puede ser considerable. Los apoyos familiares y profesionales pueden combinarse con el compromiso mutuo de la pareja para fomentar la felicidad en formas probablemente  inalcanzables en el pasado.

George tiene 42 años, presenta síndrome de Down y tiene una discapacidad intelectual moderada. Linda tiene 46 años, una discapacidad intelectual leve y problemas psíquicos asociados. George ha estado enamorado de Linda desde bachillerato. Tanto George como Linda viven en apartamentos con compañeros del mismo sexo, con el apoyo de un  servicio residencial. Los amigos, la familia y el personal del centro los consideran una pareja, a pesar de que no tienen relaciones sexuales íntimas.
Durante los últimos dos años George ha insistido con el personal del centro para que le ayuden a organizar su boda con Linda. Una y otra vez lo remitieron para educación sexual, luego para asesoramiento prematrimonial, seguido por entrenamiento vocacional y finalmente entrenamiento en caso de incendios, pero nadie le ayudó a planificar su boda.

Un día, el buzón de voz de la mamá de George colapsó con llamadas aceptando la invitación a la boda de George y Linda! Sintiéndose frustrado, George había tomado el asunto en sus propias manos! Había colocado un aviso en una estación radial anunciando su boda. Había reservado el salón de reuniones de la iglesia, contratado al ministro e invitado a todo el pueblo a su boda con Linda.

Sus familias finalmente comprendieron la seriedad del compromiso de George y Linda y comenzaron un verdadero trabajo de apoyo a su relación. Esto implicó buscarles un apartamento, ayudarles con sus finanzas personales y las previsiones estatales y federales y ayudarles a limitar un poco la lista de invitados para la ceremonia y la fiesta!

Linda y George siguen casados y viven felices y juntos con el apoyo de sus familias y de la agencia que finalmente los tomó en serio. Aún cuando una persona no pueda involucrarse en una relación tan compleja como el matrimonio, casi todos disfrutan de elegir o ser elegido como novio o novia. Las relaciones mutuas, no abusivas y dentro de la capacidad de comprensión de cada persona suman placer y emoción a la vida.

Las parejas más exitosas son usualmente las conformadas por quienes disfrutan de la compañía mutua, tienen capaci-dades intelectuales y puntos de vista semejantes, comparten algunas experiencias comunes y tienen estilos de vida simi-lares. Un "campo de juego igualado" minimiza la probabilidad de que uno de los miembros de la pareja se aproveche del otro o de que exista una desigualdad de poder significativa en la relación.

Componente No. 5. Destrezas sociales.

Las buenas destrezas sociales se convierten en pasaportes para la aceptación social. Los entornos inclusivos ofrecen a los alumnos con discapacidad intelectual gran variedad de interacciones sociales emocionantes. Esto significa que los enamoramientos, los bailes, las fiestas, los eventos deportivos escolares y las salidas a sitios de comida rápida forman parte de la vida diaria de los niños, jóvenes y adultos con discapacidad intelectual.

Los niños con desarrollo típico usualmente aprenden las destrezas sociales observando a sus amigos, compañeros populares o celebridades y copiando su forma de vestir, su lenguaje, sus modales y sus valores. Pero, copiar conductas sociales de otras personas puede ser difícil para personas con discapacidad intelectual porque no siempre logran diferenciar entre las destrezas deseables y las indeseables a emular.

Y ¿qué hay de las interacciones sociales más íntimas que se desarrollan en privado? ¿Cuáles son las destrezas sociales asociadas con la expresión sexual? ¿Cómo puede una persona aprender a elegir y coquetear con alguien por quien siente interés romántico? ¿Cómo le digo a alguien que quiero abrazarle? ¿Como comunicar que no quiero que me besen? O, que ¡sí quiero que me besen! O que si quiero, pero no ahorita mismo… o no aquí mismo… O que no sé como "besar a la francesa"… ¿Qué se hace en una fiesta? ¿Cómo se hace en una cita? ¿Cuáles son las destrezas para la intimidad y para hacer el amor? ¿Cómo saber si la otra persona desea la misma intimidad que tu? ¿Qué hacer si alguien te toca sexualmente y tú no quieres que vuelva a suceder? ¿Cómo protegerte del HIV/SIDA? ¿Como saber si estás enamorado?

Cuando se trata de aprender estas y otras destrezas sociales y sexuales adultas, no existen oportunidades para copiar conductas modeladas. Los padres y otros mentores pueden crear un entorno seguro y acogedor donde conversar y desarrollar las destrezas sociales relacionadas con la sexualidad, convirtiéndose en "las personas a consultar".

De esta forma ayudamos a evitarle a la persona con discapa-cidad malosentendidos sexuales y errores de conducta. Un adulto que aclare y explique un término sexual equivocado de manera útil y apropiada para la edad, el intelecto y la madurez sexual del individuo podría transformar un potencial regaño en una situación de aprendizaje.

Los padres, los orientadores y los maestros pueden facilitar el proceso de aprendizaje social enseñando las destrezas sociales de manera directa y proporcionando un lugar seguro y libre de críticas donde refinar y moldear las destrezas a través de la práctica y el ensayo. La instrucción directa en destrezas sociales/sexuales tanto públicas como privadas resulta crucial para la seguridad y el bienestar de las personas con discapacidad intelectual de todas las edades.

Componente No. 6. Derechos y oportunidades Sociales/Sexuales.
Y finalmente, pero no menos importante, el último componente clave se centra en los derechos y las oportunidades sociales y sexuales. ¿Qué tipo y cuántas oportunidades sociales hay disponibles, tanto integradas como especiales, para personas con discapacidad intelectual? ¿Cuánta oportunidad sexual e independencia resulta apropia-da para mantener un equilibrio entre el derecho a la autonomía personal  y el derecho a estar protegidos del peligro? ¿Cuáles son sus valores? ¿Cómo equilibrar la balanza entre la toma de riesgos y la seguridad personal? ¿Cuáles son las leyes en su estado que se aplican a la capacidad de una persona para consentir la actividad sexual?

Estas son solo algunas de las preguntas que deben considerarse para asegurarnos que las personas con discapacidad intelectual tengan lo que necesiten para estar seguros y ser felices en su expresión personal de la sexualidad.¨

Autora: Leslie Walker-Hirsch, educadora sexual. 
Fuente: Adaptado del The Facts of Life… and More: Sexuality and Intimacy for People with Intellectual Disabilities, Ed.  Brookes Publishing. Publicado con la autorización de Brookes Publishing y de la autora. Traducción: Angela Couret
Publicado en Paso-a-Paso, Vol. 18 No. 2 (2007)

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