Ayuda para manejar la sexualidad.

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Hola, qué tal!

Soy maestra de educación especial. Tengo dos años de servicio. Trabajo con muchachos entre trece y veinte años, en cuanto a la integración social como personas productivas.


Fuera de mi área, pero la problemática que vivo a diario es el no poder orientar a mis alumnos en cuanto a su sexualidad.
Al buscar ayuda me encuentro con que mis compañeros de trabajo no tienen mayor información. 
Para mi, más que un problema, se me ha formado una inquietud por apoyarles en la orientación, tanto a ellos como a sus padres puesto que creo que son personas que tienen derecho a su sexualidad muy independientemente de su discapacidad, que es muy diversa, pues tengo alumnos con lesión cerebral, discapacidad intelectual, síndrome de Down, discapacidad visual y auditiva.
Algunos de ellos me han mostrado que no puedo ignorar esta situación, ya que intentaron violar a una de ellas, otra se embarazó y la menor desea casarse con su novio. Cuando he planteado buscar una solución solo es tratado muy superficialmente.
Me despido de Ustedes esperando su respuesta.
 
Responde Marianella Tovar, psicopedagoga y psicóloga venezolana.

 

La educación sexual de la persona con retardo mental

 

La infancia

 

Cuando nace un niño especial, los padres están tan involucrados con su estimulación temprana, el desarrollo motor y del lenguaje, luego con la iniciación escolar, el control de esfínteres, los hábitos, el manejo conductual, etc, etc, etc, que la educación sexual, termina quedando en un segundo plano, esperando por que el niño crezca para entonces iniciarla en la adolescencia. El que esta sea la realidad no significa que sea lo ideal. La educación sexual se contempla desde el mismo momento en que los padres saben el sexo del bebé, está en el nombre que se escoge y en la ropa que se compra para él o ella, está en el color o el diseño que usamos para decorar su cuarto y en muchas cosas más.

 

En oportunidades, el uso prorrogado del pañal limita el descubrimiento de los propios genitales por parte del niño, las mismas limitaciones motoras y poca conducta exploratoria, se suman a sus características intelectuales, retardando un poco más el desarrollo sexual y manejo de la información sexual de las personas con retardo mental, no obstante, el proceso madurativo a nivel biológico es el mismo así como el aprendizaje de patrones y actitudes correspondientes al sexo al que se pertenece.

 

Desde este período evolutivo, algunos objetivos importantes del programa de educación sexual son:

 

1.- La exploración y conocimiento del propio cuerpo, incluyendo las diferencias entre los niños y las niñas. Se parte a nivel concreto del propio cuerpo de los niños y del proceso de identificación sexual, para pasar al manejo mediante láminas o dibujos. Se emplean los nombres adecuados para nombrar los genitales femenino - vulva y masculino - pene y testículos.

 

2.- Se introduce el respeto a las partes íntimas del cuerpo, es decir de la vulva en las niñas, del pene en los varones y de las nalgas y “culo” en ambos casos. Los padres deben delegar en sus hijos la higiene de sus propios genitales, “solo ellos deben tocarlos”, “es privado”, “NADIE debe tocar sus genitales”, cuando el niño aún no tiene la conducta adecuada para asear sus genitales, entonces se debe llevar su propia mano hasta que él aprenda a hacerlo por sí mismo, este aprendizaje puede acompañarse de la necesidad de gritar o defenderse si alguien trata de tocar sus partes íntimas.

 

3.- Mediante actividades como juego de roles, dramatizaciones, cuentos, etc, se desarrollan y refuerzan los patrones de conducta femenina y masculina, las conductas y actitudes correspondientes a cada sexo, desarrollo de vestimenta, juegos e intereses adecuados al sexo al que se pertenece. Se pueden usar figuras o personas importantes para el educando en el manejo del proceso de identificación.

 

4.- Enseñar conductas de pudor, acostumbrando al niño a estar desnudo solo en su cuarto o el baño, modelando la necesidad de cerrar la puerta del baño y de NO andar desnudo delante de otros ni por los diferentes espacios de la casa, igualmente, respetar este aprendizaje en los diferentes ambientes tales como un paseo, la playa, la piscina, etc, en donde si no hay un espaci cerrado, se debe cubrir las partes íntimas del niño con una toalla por ejemplo, enfatizando siempre que esas son sus partes privadas y que hay que cubrirlas. Una dificultad para las personas con retardo mental es el poder diferenciar cuando sí y cuando no puede emitir la misma conducta. por ello, se deben mantener patrones rígidos en lo referente al pudor.{mospagebreak}
Pre-adolescencia y adolescencia

 

1.- Se introduce el manejo adecuado correspondiente a la etapa evolutiva en que se encuentre la persona (pre-adolescente o adolescente), incluyendo la diferenciación con la infancia y la adultez, el carácter transitorio de los cambios físicos, y el aumento progresivo de la independencia y las responsabilidades así como de las capacidades.

 

2.- Se mantiene el manejo referido al crecimiento incluyendo el crecimiento de los genitales y del vello púvico, la menstruación y el crecimiento de los senos, el cambio en la silueta del cuerpo en las adolescentes y la eyaculación en los adolescentes, resaltando siempre las diferencias entre los varones y las hembras, la identificación sexual y el objeto de atracción del sexo opuesto (heterosexualidad).

 

4.- Manejo de un adecuado higiene personal, el baño diario, la limpieza de los genitales, axilas, uso del desodorante, la colonia acorde al sexo.

 

5.- En el caso de las muchachas, entrenamiento sistemático para el uso adecuado de la toalla sanitaria incluyendo la forma adecuada de desecharla. Se puede usar otra muchacha como tutora, se incorpora la planificación en cuanto a la necesidad de comprar o cargar el número de toallas necesarias, se puede introducir el manejo del calendario para que cada muchacha lleve un control personal de su menstruación.

 

6.- Se mantiene el refuerzo de actitudes correspondientes al sexo respetando la edad (se pueden observar a los muchachos regulares de las mismas edades, para saber qué hacen, qué les gusta, cómo se visten, los cortes de cabello que usan, las marcas de moda, los comportamientos sociales o bailes de actualidad, etc. Se pueden usar figuras o personas importantes para el educando en el manejo del proceso de identificación.

 

7.- Desarrollo de la conducta de acicalarse, incluyendo el cuidado de las uñas, la presencia personal, el peinado a la moda. En las muchachas el uso de brillo labial y en las uñas. En los muchachos el uso de ropa de fiesta el nudo de la corbata, el inicio en la conducta de afeitarse o la preparación para ello.

 

8.- Observación de la aparición de conducta masturbatoria, incluyendo el entrenamiento en el manejo adecuado de la misma tanto del adolescente como de sus padres. “Algunas partes del cuerpo tienen sensaciones diferentes, la conducta de tocar o estimular los genitales es privada, es decir se hace a solas, en el cuarto o el baño”. Igualmente, sobre la marcha se establecen de ser necesario parámetros referidos al tiempo que se invierte en esta conducta, ya que no es adecuado permanecer constantemente haciéndolo. Si se presenta fuera del contexto adecuado se pueden usar expresiones como “eso aquí NO” o “recuerda que eso es privado” o “Si deseas, recuerda que puedes hacerlo en el baño”, de esta forma se le hace el señalamiento respecto a lo que se espera de él sin reforzar la conducta inadecuada.

 

9.- Manejo con los muchachos y con los padres respecto al respeto de la privacidad, permitiendo al educando momentos para estar solo sin vigilarlo o espiarlo, el permitirle su puerta cerrada y acostumbrarse a tocar antes de entrar, el dejarle ser independiente en su momento para usar el baño, incluyendo privacidad al bañarse y al vestirse.

 

10.- Se trabajan las relaciones inter - personales, la forma adecuada de relacionarnos con conocidos y con extraños, quiénes son conocidos y quienes son extraños (por ejemplo, los que no sabemos su nombre), formas adecuadas de saludar, despedirse, los acercamientos afectivos no muy cerca ni muy lejos, las caricias adecuadas y las inadecuadas, las relaciones familiares, de amistad, el noviazgo, el matrimonio, la intimidad y las relaciones sexuales, etc.{mospagebreak}

 

La edad adulta

Es en la edad adulta donde la persona con retardo mental alcanza un máximo de desarrollo lo cual en muchos casos representa niveles significativamente mayores de independencia, mayor capacidad para identificar las diferencias entre su rutina de vida como persona especial y la de las personas a su alrededor, mayor interés frente a los mensajes de su entorno incluyendo la televisión cargada de contenidos sexuales.

 

Son inclusive nuestros mismos programas de trabajo que los preparan y ponen en contacto con la vida, con la comunidad, los que les permiten desarrollar mayor capacidad de observación e interés por lo que sucede a su alrededor al igual que mayores habilidades comunicacionales las cuales usan para expresar inquietudes y exigir respuestas.

 

Si con el niño pequeño e inclusive con el adolescente algunos padres y maestros dejan pasar por alto la maduración y necesidad de educación sexual, en la edad adulta resulta absolutamente imposible y completamente injusto y perjudicial para la persona especial, quien puede no solo ser víctima frente a abusos sexuales con o sin embarazo, sino que al no tener la preparación adecuada puede inclusive incitar este tipo de situaciones, además de acumular frustraciones, deseos e inquietudes reprimidas, etc.... recordemos que “el proceso fisiológico es el mismo, lo que cambia es la capacidad para comprender y manejar los impulsos sexuales”

 

Así como en los períodos evolutivos anteriores, la educación sexual debe partir del principio de que......La sexualidad NO es genitalidad, es mucho más y en la adultez puede ser abordada tomando en cuenta los siguientes aspectos:

 

1.- El conocimiento del propio cuerpo y de los genitales que definen el sexo al que pertenezco, de los cambios fisiológicos que me han definido como adulto (incluyendo el crecimiento de los genitales, vello púvico, la menstruación y el crecimiento de los senos, el cambio en la silueta del cuerpo en la mujer y la eyaculación)

 

2.- El proceso de identificación sexual debe mantener la enseñanza del objeto de atracción sexual adecuado, es decir, la heterosexualidad o atracción por personas del sexo opuesto.

 

3.- La formación de actitudes, comportamientos y vestimenta acordes a la edad y al sexo puede contemplar actividades de peluquería, el uso del maquillaje en las mujeres, el cuidado y arreglo de las uñas, (limpieza, uso de la pintura de uña en las mujeres) el uso sistemático de la afeitadora para el vello facial en los hombres y las piernas y axilas en las mujeres.

 

Es importante cuidar el límite entre la coquetería/galantería y la vulnerabilidad para ser víctima de abusos sexuales, la diferente capacidad intelectual, puede en oportunidades interferir en el manejo adecuado de una minifalda o un escote, el exceso de cercanía y contacto físico en las relaciones interpersonales , etc.

 

4.- Debe reforzarse siempre el respeto de las partes intimas o privadas del cuerpo(pene, testículos, vulva, vagina, senos, nalgas e inclusive se introducen términos como “el culo”), la forma de defenderse en caso de intento de abuso sexual a nivel concreto y vivencial, con dramatizaciones.

 

5.- El aprendizaje diferenciado de lo que son caricias adecuadas (permitidas) e inadecuadas (no permitidas porque incluyen las partes intimas o privadas del cuerpo) entre amigos. Esto paralelo a la diferenciación entre tocar (no hay componente afectivo) y acariciar (si hay componente afectivo) para explicar lo que hace el médico cuando examina los genitales, “el debe tocar, no acariciar” manteniendo armonía frente al concepto del respeto de las partes íntimas del cuerpo. {mospagebreak}

 

6.-Las relaciones adecuadas de amistad con personan tanto del mismo sexo como del sexo opuesto deben ser manejadas con apertura pero siempre recordando quienes son los verdaderos amigos, cómo se comportan, que hacen y que no deben hacer.

 

La experiencia nos pone en contacto con casos lamentables en donde la necesidad de aceptación y de sentirse perteneciente ha hecho a un adulto especial ceder para ser abusado sexualmente frente a la amenaza de que “si no, no eres mi amigo”, personas que tras la excusa de la amistad son recibidos a solas en la casa.

 

Por ello el manejo de las relaciones de amistad no solo incluye dar oportunidad de interactuar con personas tanto del mismo sexo como del opuesto, sino que incluye también el tipo de conductas y actitudes permitidas, adecuadas y sanas entre los amigos.

 

7.- El derecho al noviazgo, tomando en cuenta los derechos y responsabilidades de los novios.

 

Personas como Carolina nos recuerdan que no podemos continuar escondiendo “los enamoramientos” bajo la etiqueta de la amistad, esta mujer con síndrome de Down explicaba perfectamente quienes eran sus amigos y como Pedro era su amor, un amor que sentía “con su corazón de mujer adulta”.

 

La madurez del adulto se convierte en un arma de doble filo para quienes mantienen tabúes respecto a la sexualidad, así como exigimos comportamientos maduros, responsabilidad, adecuación conductual, independencia para todas las demás áreas del manejo personal de nuestros hijos y alumnos adultos, ellos nos exigen el respeto a su nivel evolutivo viéndonos en la necesidad de darles un boto de confianza y permitirles tomar la decisión de asumir o no un noviazgo formal.

 

Nuestro rol sería dar oportunidad y educar respecto a cuales son los deberes y las responsabilidades de los novios, y nuestro mayor apoyo son los valores personales, el respeto a la pareja, la fidelidad, la cooperación, la preocupación mutua, etc , que son la condición para compartir con las personas de quien se está enamorado(a), para agarrarse las manos, caminar abrazados e inclusive darse besos en la boca respetando las exigencias de la adecuación social.

 

8.- El Matrimonio, al igual que en las personas no especiales, es un sueño deseado por muchas mujeres con síndrome de down y por algunos hombres también, y aunque tenemos un argumento racional basado en las habilidades requeridas para asumir dicha responsabilidad, sabemos que hay otras opciones que a veces por temor no usamos. Resulta completamente razonable justificar la NO posibilidad de casarse para quienes por especiales no tienen las habilidades requeridas para poder asumir un matrimonio, por ejemplo un trabajo estable, un sueldo fijo suficiente, el manejo del dinero, el manejo de la hora, la capacidad de cocinar, planchar, etc, de forma independiente, sin embargo, madres como la de Javier proponen opciones que no se concretan ! ; como realidad, hace nueve años ella decía abiertamente que no le importaría asumir la responsabilidad de encargarse de la pareja especial de su hijo con síndrome de down si en un futuro quisieran casarse, Javier continúa soltero.

 

9.- Si hacemos un corte en este punto de la educación sexual, nos damos cuenta de que aunque hemos crecido en el manejo de la sexualidad de nuestros alumnos, nosotros como institución tenemos un límite en nuestro campo de aplicación, temas como el matrimonio, las relaciones sexuales, la esterilización y la paternidad dependen de las decisiones tomadas por la familia, manteniendo presentes las características, inquietudes y posibilidades reales no solo de la persona con retardo mental, sino también de la familia y en el caso de la paternidad deben adicionalmente considerarse los derechos del posible hijo que nacería.{mospagebreak}

 

De allí que cada caso deba abordarse por separado con decisiones particulares, sin recetas o verdades universales, donde el apoyo profesional consiste solo en ayudar a la familia a conocer sus opciones, a balancear los pro y los contras de cada una y por último brindar los apoyos posibles luego de que la familia haya tomado una decisión.

 

Así como la ley que nos exige respetar los derechos sexuales de los discapacitados cualquier decisión DEBE ser tomada considerando que el fin último es el bienestar integral de la persona especial, el cual interactúa recíprocamente con el del sistema familiar.

 

A lo largo de la historia, la educación especial ha tenido problemas para manejar la sexualidad, y especialmente para plantear a los padres lo adecuado que es tocar este tema de forma amplia y la responsabilidad que ellos tienen y deben asumir respecto a la satisfacción plena e integral de sus hijos especiales en la edad adulta. Esto recordando siempre que cada caso debe ser estudiado por separado considerando las características, inquietudes y posibilidades reales no solo de la persona especial, sino también de la familia y en el caso de la paternidad deben adicionalmente considerarse, los derechos del posible hijo que nacería.{mospagebreak}

 

Responde Domitila Fernández, Licenciada en Educación Especial, Directora de la U.T.E., Caracas

 

De 13 a 20 años es un compás muy amplio.

En principio ella debe discriminar las inquietudes de los alumnos en particular pues hay niños de 13 años que aún no tienen mayores preocupaciones igual que jovenes de 18 que no la tienen (...)

Todo dependerá de su exposición a información, necesidades particulares o experiencia personales. Así que ese es el primer paso.

Segundo, no se debe ir mas allá de lo que ellos planteen, ya que a veces más preocupa al entorno que al mismo joven, la sexualidad.

Tercero, debe diferenciar entre educación, información y orientación sexual para que no se le cree un problema.
Debe partir de la inquietud planteada para determinar el alcance de la misma y explorar el concepto que tiene la persona sobre el particular, antes de ahogarlo en lo que creemos le interesa.

A partir de allí informar de modo claro, concreto y preciso. La persona debe tener una amplia base de preparación sobre sexualidad con niños especiales a fin de que no cree dudas, les pase sus propias creencias o estimule inadecuadamente la sexualidad.

En Internet hay numerosas páginas el Google, Altavista y Yahoo. También debe trabajar con un psicólogo que determine cuando haya problemas.

Finalmente como información puede usar cualquier libro de Psicologia evolutiva que la ubique en cuales son los niveles de desarrollo sexual del individuo normal y debe promediarlo con la edad mental de sus alumnos a fin de que obtenga un nivel aproximado de sus necesidades.

Espero la información le resulte útil.
Domitila Fernández
Venezuela

 

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Comprendiendo mejor el síndrome de Asperger a través de la experiencia de un niño mexicano.

Foto de niño con expresión seria

La experiencia de convivir con los niños y las niñas, nos ofrece la oportunidad de poder observar las cosas de una manera diferente. Cuando nos encontramos con un niño o una niña feliz, los grandes problemas se hacen pequeños, el tiempo no existe, cuando sonríen es tan espontáneo y contagioso, que nos alegra a tal grado que participamos de su mundo mágico.

A través de las relaciones que establecemos con los niños y niñas, aprendemos a comunicarnos con ellos de una manera diferente. Es entonces, cuando se despierta en nosotros el deseo de querer conocer más de su mundo infantil lleno de fantasías y de deseos por descubrir el por qué de las cosas y de los acontecimientos.
 
La convivencia continua con los niños, nos permite conocer su historia de vida y al hacerlo, nos damos cuenta que no todas las historias reflejan una vida feliz y exitosa. Algunos niños se tienen que enfrentar desde su nacimiento a problemas de distinta naturaleza, vinculados en algunos casos con la salud, otros con la adaptación al medio y algunos más con factores que limitarán su aprendizaje. Este tipo de niños, se tiene que enfrentar permanentemente a sus limitaciones, debiendo resolver cotidianamente obstáculos de diferente índole para poder tener relaciones sociales adecuadas que los beneficiarán en su desarrollo personal.
 
Las historias de vida de los niños con el síndrome de Asperger, pertenecen a este segundo grupo. Ellos tendrán que aprender, entre otras muchas cosas, a comunicarse adecuadamente, a interactuar con sus pares, a comprender los estados de ánimo de los demás, a manejar su impulsividad y también tendrán que aprender estrategias que posibiliten su desarrollo intelectual y afectivo.

Conociendo el síndrome de Asperger a través de un niño mexicano

Me gustaría que a través de un niño Mexicano, M., quien presenta el síndrome de Asperger y que actualmente cursa 3er. año de primaria en una escuela regular, pudieran conocer los rasgos principales de su personalidad, desarrollo y adaptación escolar.
 
Antes de conocer a M. considero pertinente hacer una breve reseña histórica del Síndrome de Asperger y posteriormente señalar algunas de las características que suelen presentar los niños que presentan este Síndrome.

El pediatra Vienés Hans Asperger describió en su tesis doctoral publicada en 1944 a un grupo de 4 niños que tenían características inusuales en cuanto a sus capacidades sociales, lingüísticas y cognitivas utilizando el término de "psicopatía autista" con el que describía las características del desorden de personalidad de los niños que estudió. Asperger muere en 198,0 poco antes de que el Síndrome que lleva su nombre obtuviera un reconocimiento internacional.

Posteriormente, en los casos observados por Lorna Wing, quien fue la primera persona en usar el término Síndrome de Asperger en un trabajo publicado en 1981, describe las características conductuales de los sujetos estudiados los cuales se parecían a las descripciones hechas por Asperger. Este trabajo le permitió a Wing señalar por primera vez las principales características clínicas del Síndrome de Asperger. Esta autora, elaboró una lista en la que señala algunos criterios diagnósticos que puntualizan las características de los sujetos con el síndrome de Asperger:

1. Interacción social inapropiada con rasgos ingenuos y unipolares. No hay empatía ni reciprocidad. La capacidad para hacer amigos se encuentra muy limitada y en algunos casos es incapaz de establecer lazos afectivos.

2. Habla: no se observa retraso en su inicio; sin embargo el contenido es extraño, pedante y estereotipado. La comunicación verbal es poca o nula. Se pueden observar voz monótona, gestos inapropiados o poca expresión facial.

3. Presentan resistencia al cambio y gusto por actividades repetitivas. Ante algunos temas u objetos se les encuentra absortos.

4. Sus movimientos o posturas son extraños y mal coordinadas. En algunas ocasiones, sus movimientos son estereotipados.

5. Presentan buena memoria de repetición, intereses especiales y muy limitados.

Escalante y Marcos (2000), señalan que la edad de aparición aproximada del Síndrome de Asperger es a los tres años. Los niños con este Síndrome empiezan a caminar tarde, pero antes empiezan a hablar. Su lenguaje se orienta a la comunicación pero se queda en "un tráfico de un solo sentido", pues no es un lenguaje recíproco. Los niños con el Síndrome de Asperger evitan tener un contacto ocular con los demás; estos niños viven en nuestro mundo, pero a su manera, presentando alteraciones en las habilidades sociales. Sin embargo, su pronóstico en este aspecto es bueno. Los niños con el Síndrome de Asperger, tienen rasgos de personalidad y de conducta muy especiales entre los que se señala un interés muy intenso en algún teme en particular.
 
Después de conocer en parte la historia del Síndrome de Asperger y sus características finalmente, conoceremos a M.

En 1998 cuando M. tenía 5 años 2 mese tuvimos nuestro primer encuentro que a continuación narraré:

En ese día de invierno, llegué, como todas las tardes, a mi salón de trabajo dispuesta a entrevistar por primera vez a una pareja que traía a su pequeño hijo. La puerta del salón se encontraba cerrada. Se respiraba un ambiente tranquilo, interrumpido por unos repiqueteos en la puerta acompañados de una voz infantil que decía: "Abran, está cerrado, abran carajo… papito (refiriéndose a él) cálmate ya vas a entrar…, ya llegué…".

Al abrir la puerta, me encontré con M. El pequeño intentaba desprenderse de las manos de su madre para poder entrar al salón y ver qué había en él. Contrastando con la impulsividad del niño, sus padres se mantenían rígidos en el umbral de la puerta, al mismo tiempo que trataban de contenerlo. 

Para los padres de M., la entrevista se desarrolló en un ambiente un poco tenso, ya que querían controlar todo el tiempo los movimientos del niño diciéndole: "No toques, siéntate, vamos a platicar…haz caso, contrólate papito, pórtate bien…".

Mientras transcurría la entrevista, M. nos ignoraba y jugueteaba con un cochecito que había encontrado al abrir un cajón. Se entretuvo por algún tiempo explorando un espacio que le ofrecía descubrir nuevos objetos. M. parecía haber encontrado un lugar donde refugiarse.
 
Les pedí a los padres de M. que lo dejaran actuar libremente mientras platicábamos, lo cual sirvió por una parte para que los padres se sintieran más relajados y, por la otra, me permitió observar la conducta del niño quien parecía no haberme visto, me ignoraba y al parecer, no le interesaba mi presencia.
 
M. es un niño que no puede pasar inadvertido, su pelo ensortijado enmarca una carita alegre cuyos ojos profundamente negros e inquietos se mueven constantemente. En algunos momentos, su mirada la percibí ausente, distante e impenetrable y el establecimiento adecuado de contacto visual fue esporádico.
 
En la primera entrevista y en las subsiguientes, observé que M. tenía muchos problemas para poder concentrarse y manejar sus impulsos. Cuando se encontraba en el área de trabajo, daba la sensación como si una ráfaga de viento hubiera entrado y empezara a mover los objetos, no había respeto a los espacios de "los otros", parecía no conocer límites y nos ignoraba. Abría y cerraba cajones, se movía de un lado a otro como si buscara algo pero sin tener un objetivo específico.

Los padres informaron que la historia personal de M. se inició con algunas complicaciones, ya que durante el período perinatal presentó sufrimiento fetal secundario a trabajo de parto prolongado al haber presentado circular de cordón. No obstante las maniobras obstétricas aplicadas, M. presentó anoxia originada por haber broncoaspirado líquido del meconio. Secundario a ello, se originó un cuadro de paro respiratorio habiendo sido necesaria la aplicación de maniobras de resucitación. M. fue atendido neurológicamente desde ese momento, ya que se presentaron dos episodios convulsivos que fueron controlados con Epamín, medicamento que fue suspendido a los tres meses de edad al no volverse a presentar crisis convulsivas.

Durante su primer mes de vida, M. permaneció veinticinco días en terapia intensiva recibiendo respiración artificial por problemas de neumotórax. Superado este período crítico, la existencia de M. transcurrió aparentemente sin problemas serios de salud. Sin embargo, las pautas de maduración en cuanto al desarrollo motor y del lenguaje se dieron con cierta lentitud, por lo que el nivel de su desarrollo general estaba ligeramente por abajo de lo esperado para su edad cronológica, pero sin llegar a ser preocupantes para los padres estas observaciones. Hasta antes de cumplir los 2 años 9 meses de edad, fue un niño risueño, afectivo e interactuaba con sus familiares sin problemas; no obstante era muy inquieto, lo cual agotaba a la madre.

Cuando cumplió los 2 años 9 meses de edad M. ingresó al "Cuarto de bebes" en un colegio particular de la ciudad de México, el cual aplica el sistema Montessori con sus alumnos del Jardín de Niños. Fue ahí donde la guía se percató de las primeras conductas atípicas de M. informando de ello a los padres del niño. El reporte de la guía, señalaba la presencia de un inconstante balanceo corporal y aislamiento del niño con respecto a sus compañeros. También les señaló que M. durante el desarrollo del trabajo que se realizaba con el grupo dentro del ambiente Montessori, no mostraba interés por los objetos que se le enseñaban. La guía lo percibía "ausente", no tenía contacto con ella. Les dijo que en algunas ocasiones, cuando estaba muy ansioso y poco tolerante, se agredía golpeándose la cabeza con la pared o en el piso. Los padres se inquietaron mucho ante los comentarios de la guía y también lo observaron en la casa, con lo cual pudieron constatar lo dicho por la guía.

En el ámbito familiar los problemas se acentuaron, ya que M., aparte de presentar las conductas anteriormente señaladas, también tenía alterado el patrón del sueño, despertándose por las noches y teniendo mucha dificultad para conciliarlo nuevamente. El trastorno en el sueño tuvo repercusiones negativas en los miembros de la familia, ya que los padres se sentían agotados y poco tolerantes. Aunado a esto, M. se encontraba muy irritable y su hiperactividad se acentuó. También aparecieron en el niño manifestaciones negativas en su conducta, reflejándose en su poca tolerancia a los ruidos fuertes, así como muestras de ansiedad, llanto e incomodidad cuando se encontraba en lugares muy concurridos. Ante estos problemas, los padres de M. se sentían muy confundidos y desorientados, por lo cual, decidieron buscar ayuda profesional. Acudieron de un profesional a otro, ya que los diagnósticos eran muy contradictorios, y ninguno determinante.

M. fue diagnosticado inicialmente por el primer neuropediatra al que acudieron como un niño con "inmadurez neurológica generalizada", posteriormente solicitaron una evaluación psicológica en la cual se le catalogó como "psicótico", otro diagnóstico más lo señaló como un niño con "déficit de atención" aunado a problemas de hiperactividad y retardo generalizado en los procesos de aprendizaje.

En la medida en que los padres solicitaban una nueva opinión, el desconcierto se incrementaba y la confusión en la que se encontraban era abrumadora. El factor que más les angustiaba en aquellos momentos, fue que M. no estaba siendo atendido adecuadamente. Ellos estaban haciendo todo lo que estaba a su alcance, pero no veían mejoría en el niño; los problemas conductuales, de sueño, de lenguaje, de adaptación y de aprendizaje se agudizaban, y ellos no sabían que hacer.

No fue sino hasta que M. cumplió los cinco años de edad cuando después de habérsele aplicado una serie de pruebas, tanto en el aspecto neurológico como en el psicopedagógico y del lenguaje, fue diagnosticado como un niño que presentaba el Síndrome de Asperger.

Como se pueden dar cuenta, diagnosticar a los niños que presentan el Síndrome de Asperger no es una cuestión sencilla. Para ello es necesario contar con un equipo de especialistas que estudien minuciosamente el caso, siendo en algunas ocasiones necesaria la medicación que ayudará a reducir los estados de angustia, hiperactividad e inclusive alteraciones en los períodos de sueño.

Al recibir los padres de M. el diagnóstico definitivo, pasaron por una etapa de negación ya que no es fácil aceptar que su hijo, por las características conductuales, de socialización y de comunicación que manifiesta, se encuentra ubicado dentro del Espectro Autista. Pasado este período de negación, finalmente los padres de M. aceptaron el diagnóstico y se abocaron a investigar las mejores propuestas de atención que había para el manejo del niño.

Sugerencias pedagógicas propuestas para lograr la integración de M. al aula regular

A continuación se dan a conocer las sugerencias que se le propusieron a la maestra de M. para lograr la integración del niño a una aula regular:

a. Conocimiento de las características del síndrome por sus pares y sensibilización del grupo donde se integró a M. El conocimiento de las características conductuales, sociales y de comunicación, les permiten a los niños con el Síndrome de Asperger integrarse con mayor facilidad al aula regular, ya que sus pares los comprenden y los ayudan en muchas ocasiones a contenerse.

b. Empleo cotidiano de un cronograma de actividades: Mediante el empleo cotidiano del cronograma, el niño con el síndrome de Asperger puede anticipar situaciones y rutinas las cuales, si se llegaran a presentar intempestivamente, podrían ocasionarle ansiedad, inseguridad e impulsividad en la ejecución del trabajo, y con ello se provocaría la aparición de conductas no adecuadas. El cronograma es una guía gráfica de los acontecimientos y acciones que el niño realizará durante el transcurso del día. Con su empleo, se puede lograr en el niño con el síndrome de Asperger una mayor flexibilidad mental, ya que él tiene la posibilidad de anticipar acontecimientos

Rivière y Martos (1996), señalan que junto a los trastornos de comunicación, de establecimiento de relaciones sociales y de imaginación, los niños autistas también presentan trastornos para encontrar el sentido a sus acciones. El niño, tiene muchas dificultades para el manejo del futuro, lo que está muy relacionado con la tesis del déficit en funciones ejecutivas.

Con el manejo del cronograma, se estimulan las funciones ejecutivas en las cuales se incluye la planificación de conductas dirigidas hacia una meta concreta, la organización del tiempo, de actividades, así como la inhibición de respuestas inapropiadas y de conductas perseverativas.

En el cronograma, se le da más sentido a las acciones por realizar. El niño tiene la oportunidad de predecir y puede percatarse con más claridad de las metas finales de su trabajo y conducta.

c. Aplicación de un lenguaje claro y preciso: Los niños con el Síndrome de Asperger tienen dificultad para entender instrucciones y órdenes complejas por lo cual, es necesario simplificarlas.

d. Empleo de claves visuales: Es de gran ayuda emplear claves visuales por medio de las cuales el niño podrá reconocer avisos, objetos, actividades y acontecimientos.

e. Flexibilidad en el manejo del ritmo de trabajo, así como en otorgar y administrar el tiempo en el momento en el que el niño con el Síndrome de Asperger da respuestas y desarrolla actividades: Los niños con el Síndrome de Asperger, manejan de una forma diferente los tiempos de ejecución de las tareas. Se sienten muy inseguros y ansiosos si se les presiona. Es necesario respetar su ritmo para no angustiarlos.

f. Prestar ayuda y apoyo en los momentos en los que el niño no pueda manejar la frustración: Cuando el niño no pueda resolver alguna situación problemática, es necesario que se le preste ayuda y se le apoye para que se sienta seguro y se eviten conductas impulsivas.

g. Reforzar y reconocer logros y conductas positivas: El niño con el Síndrome de Asperger, se siente muy feliz cuando ha logrado alcanzar un objetivo y se siente muy motivado para seguir trabajando cuando se reconocen sus logros. Es recomendable reforzar sus éxitos y conductas positivas, ya sea en forma verbal diciéndole algunas palabras de aliento o proporcionándole una caricia (cuando esto le agrade).

h. Libertad en el manejo del tiempo fuera dentro de una actividad de aprendizaje: Cuando la tarea que está desarrollando el niño le causa fatiga, y con ello momentos de ansiedad y estrés, las conductas que presentan son de impulsividad al abandonar la tarea que está realizando, además de negarse a continuar con el trabajo iniciado. Podemos deducir que los factores que intervienen para abandonar la actividad se deben a una sobrecarga sensorial, lo cual origina en el niño que tienda a desequilibrarse fácilmente ante la tarea. Se sugiere en estas ocasiones, suspender la actividad que se está realizando y continuar observando las conductas que el niño realiza para poder aplicar en otro momento actividades menos estresantes.

En el aula, cuando los períodos para desarrollar una actividad son muy prolongados, el niño tiende a pararse de su lugar y pasear libremente alrededor del aula. En las ocasiones en las que esta conducta se presente, inicialmente se puede permitir, siempre y cuando no interrumpa el trabajo que en esos momentos estén realizando sus compañeros. En el caso contrario, cuando se le obliga a continuar y a estar en su lugar, la tendencia conductual será de llanto, originándose episodios de berrinche e impulsividad. Sin embargo, la libertad de acción lo tranquilizará y posteriormente se podrá reanudar nuevamente la tarea que quedó inconclusa.

En la medida en que el niño va tomando consciencia de sus actitudes y va adquiriendo mayor control de sus impulsos, se le irán marcando límites más estrictos.

En la búsqueda de estrategias para conocer mejor a los niños y niñas con el Síndrome de Asperger y poder interactuar con ellos en el aula regular, se consideraron a las estrategias lúdicas como las más adecuadas, ya que el desarrollo de la afectividad, de la socialización, de la motricidad y del conocimiento, están estrechamente relacionadas con las actividades del juego, mediante las cuales, los niños y niñas son capaces de poner en práctica todos sus sentidos, sus habilidades y sus destrezas. Por medio del juego, pueden adaptarse a la realidad, pueden manejar sus miedos, temores, frustraciones, sus impulsos y sus sentimientos, así los niños y niñas aprenden y son felices.

A través de las estrategias lúdicas el niño con el Síndrome de Asperger:

· Mejora sus relaciones sociales: Al darle la oportunidad de desarrollar conductas que le permitan iniciar, establecer y mantener relaciones adecuadas con las personas que lo rodean e interactuar adecuadamente con ellas.
 
· Incrementan la capacidad de referencia conjunta: Al proporcionarle experiencias en donde tenga la necesidad de participar verbalmente en la planeación de eventos o actividades y en las cuales tienen que intervenir otras personas para lograr un fin determinado al tener un mismo objetivo.
 
· Desarrollan funciones comunicativas: Al darle la oportunidad de expresar sus deseos, sentimientos e ideas tratando de que lo haga en forma clara.
 
· Estimulan el lenguaje expresivo: Al propiciar situaciones adecuadas en las que el niño pueda manifestar sus emociones y sentimientos.
 
· Desarrollan el lenguaje receptivo: Al sensibilizarlo para que pueda entender tanto el lenguaje verbal como el no verbal.
 
· Al niño se le capacita para que pueda manejar adecuadamente estrategias de anticipación y planeación: Al darle la oportunidad de conocer eventos y acontecimientos en donde puede anticipar consecuencias.
 
· Mejora la flexibilidad de su pensamiento: Al proporcionarle estrategias para que sea capaz de adaptarse a situaciones nuevas sin angustiarse.
 
· Estimula la ficción o imaginación: Al invitarlo a participar en juegos de ficción e imaginación representando a diferentes personajes.
 
· Incrementa su capacidad de imitación: Al enseñarle estrategias con las cuales sea capaz de imitar conductas, actitudes, forma de comunicarse y expresarse.

Mediante la aplicación de las estrategias lúdicas trabajadas durante el año escolar, M. pudo entender comportamientos no verbales, estableció relaciones sociales adecuadas con sus pares y pudo acceder a la apropiación de conocimientos lingüísticos, matemáticos y los relacionados con el medio ambiente y la salud.
 
Actualmente, M. es feliz al cursar 3er. año de primaria en una aula regular en donde aprende, ríe y juega como los demás niños de su misma edad.

Autora: Crisanta Cruz González de Escalante
Especialista en Problemas de Aprendizaje y lenguaje.
Maestría en Psicodiagnóstico.
México 2004

Referencias:
 
Escalante, C. y Marcos, E. (2000). Síndrome de Asperger, programa de intervención para
la educación sexual del adolescente. México, UDLA.

Rivière, A. Y Martos, J. (1997). El tratamiento del autismo: nuevas perspectivas. Madrid, 

Artegraf.

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