Educación de la sexualidad (3ra Parte)

  • Imprimir Amigable y PDF
 En las dos primeras partes expliqué la importancia de los padres como educadores principales de la sexualidad. Cuando inician pronto la formación en los conceptos de la sexualidad, proporcionan la base sobre la que ha de cimentarse una sana sexualidad en la edad adulta. Los artículos ofrecían estrategias para que los padres, como educadores, introduzcan criterios clave a lo largo del tiempo. 
 
Conforme nuestros hijos con síndrome de Down crecen y se desarrollan, es importante seguir reforzándoles sus primeros aprendizajes, al tiempo que añadimos nuevos conceptos y nueva información. Como sucede con los demás niños y jóvenes, serán las escuelas, las parroquias y otras instituciones las que empezarán a desempeñar también un papel cada vez más importante a la hora de hacer progresar su formación en materia sexual. En esta última parte se aborda el momento crítico de la pubertad y el despertar sexual, el comienzo de las relaciones afectivas. Se exponen las líneas fundamentales que se han de seguir en el conocimiento y cuidados del propio cuerpo, la formación de habilidades sociales que han de facilitar el establecimiento de estas relaciones con compañeros, el establecimiento de la orientación sexual, el sentido de seguridad y reafirmación en sí mismos para que sus conductas sean claras y eviten situaciones difíciles. Se exponen las líneas fundamentales de cómo se debe desarrollar la educación sexual en la escuela y en la familia.
 
Citas y desarrollo de relaciones
Más allá de los conceptos sobre relaciones que se suelen enseñar, he hecho una lista de temas que dentro del contexto de las relaciones, surgen de forma repetida en los clientes a los que enseño y en los padres que tienen adolescentes y adultos con discapacidad intelectual. No tengo respuestas mágicas para algunos de estos temas pero creo que cobrar conciencia de los temas es el primer paso para ver el modo de abordarlos.

 

Acceso a compañeros
Hace ya tiempo en su visita a nuestra clínica, una madre nos comentó sobre su hijo de 19 años que tenía síndrome de Down. Estaba preocupada por su interés reciente y creciente (y por lo que pude colegir era mutuo) hacia una chica que estaba en su clase especial para discapacidades cognitivas de la escuela. La madre nos vino pidiendo algunas ideas sobre cómo podría interferir la relación antes de que se convirtiera en algo serio. Este hecho real todavía me obsesiona por una serie de razones. Afrontémoslo: la soledad y el aislamiento son problemas frecuentes en las personas con discapacidad.

 

En los programas que dirijo, los participantes con discapacidad comparten con frecuencia su frustración por las dificultades que encuentran para encontrar un amigo, un acompañante, o un compañero. Las limitaciones para el transporte, la falta de intimidad, las menores oportunidades para la socialización, y a menudo los estereotipos sociales y las actitudes peyorativas hacia la gente con discapacidad y su sexualidad, hacen mucho más difícil encontrar un compañero, citarse y desarrollar sus relaciones.

 

El deseo de tener una relación significativa con un compañero es una necesidad que tenemos todos. Dejar que se convierta en un obstáculo para nuestros hijos es inaceptable. En cambio, podemos facilitar el proceso:

 

  • Asegurar que nuestros hijos viven una vida social activa a lo largo de su adolescencia (y de toda su vida). El participar en clubs, aficiones, actividades de recreo y diversión aumenta sus oportunidades de encontrar amistades que puedan posteriormente convertirse en una relación estable.
  • Escuchar y atender a lo que nuestros hijos nos están diciendo. Con frecuencia ignoramos, o sutilmente desaconsejamos, o suprimimos o esperamos oportunidades para que conecten con otros, a causa de los problemas que nosotros, como padres, tenemos.
  • Seguir enseñando y reforzando las habilidades sociales que son necesarias, según se vayan necesitando.

Muchos padres se sienten mal cuando su hijo adolescente o adulto expresa su deseo de desarrollar una relación sexual con un compañero sin discapacidad. Conforme las nuevas generaciones de chicos crecen en ambientes de integración, este fenómeno será lógicamente más frecuente. Necesitamos recordar que la gente con discapacidad intelectual ven los mismos modelos que los demás, tanto en los medios (cine, TV) como en la vida real. Desde el papel televisivo de Chris Bourke en la serie "Life goes on" no ha habido otros modelos para los jóvenes con síndrome de Down. Todavía prevalecen los estereotipos y actitudes negativas sobre las personas con discapacidad. En consecuencia, nuestros hijos consideran frecuentemente el encontrar y el citarse con una persona normal como una opción más atractiva y aceptable.{mospagebreak}

 

Intimidad
En una conferencia sobre sexualidad hace unos pocos años, estaba tomando el lunch con un grupo estupendo de educadores de la sexualidad especializados para trabajar con personas con discapacidad. Uno de mis amigos nos comentaba sobre cómo provocaba de manera rutinaria a los padres de hijos con necesidades especiales a que pensaran sobre cómo se manejaron en una actividad sexual consensuada cuando les había llegado su oportunidad. Para quienes no tienen discapacidad, hay cantidad de sitios privados para tener actividad sexual: una habitación, un apartamento, una tienda de campaña en el campamento. Para las personas con discapacidad que rara vez conducen un coche y a menudo viven en su domicilio familiar hasta bien avanzada la adultez, resulta más comprometido encontrar un sitio privado en donde puedan expresar sus afectos.

 

Cuento esta historia porque he sido llamada "a tratar" con parejas o con sujetos a los que se les había descubierto que mostraban su afecto o participaban en actividades sexuales en lugares públicos. Después de hablar con ellos, lo que parece evidente es que las normas de las casas en que viven en grupo, o las actitudes de los padres o del personal, etc., les impiden estar juntos en lugares privados en donde sería más apropiado. Necesitamos recordar que cuando se ponen límites o restricciones a la expresión sexual en sitio privados, la actividad sexual se traslada frecuentemente al área pública.

 

Consentimiento
Uno de los dilemas con los que más frecuentemente se enfrentan los padres y cuidadores es cómo equilibrar tanto la necesidad de proteger como la de apoyar a las personas con discapacidad en su derecho a tomar decisiones relacionadas con su sexualidad. A menudo, el factor clave para determinarlo es saber si el individuo tiene capacidad para consentir la actividad sexual. Los factores que alteran o contribuyen a la confusión en relación con la capacidad de una persona para dar legalmente su consentimiento incluyen:

 

- la falta de información o de conocimiento sobre la sexualidad, como son los conceptos de los límites o fronteras, la información sobre cómo protegerse de las consecuencias de la actividad sexual, y
- la capacidad para tomar decisiones de forma voluntaria y sin coacción.

 

Orientación sexual
La adolescencia es el período de la vida en el que empieza a materializarse la comprensión de la orientación sexual. Aunque hay muy poca bibliografía sobre la incidencia de la homosexualidad en las personas con discapacidad intelectual, debemos ser conscientes y estar abiertos a esa posibilidad. Puesto que estas personas disponen de un acceso limitado a elegir sus compañeros y formas de vida, el determinar su orientación sexual puede resultar más complicado de lo que es para quien no tiene esa discapacidad. Por ejemplo, en la gente con discapacidad que viven en casas segregadas en función del sexo, es más frecuente que existan relaciones sexuales entre ellas (como ocurre en las cárceles). En estas situaciones, los residentes tienen frecuentemente menos oportunidades de elegir las personas con las que desean formalizar relaciones. En el campo de la sexualidad, se refiere a este fenómeno como homosexualidad de situación. Cuando a esos mismos residentes se les permite el contacto heterosexual, con frecuencia pasan a mantener una relación heterosexual.

 

Al igual que ocurre a los homosexuales sin discapacidad, los que la tienen se arriesgan frecuentemente al ridículo y al prejuicio que a veces surge. Hace unos años me pidió una asistente social que diera información sexual segura a una de sus clientes - una joven homosexual con discapacidad del desarrollo. Aunque estaba interesada en la información, lo que de verdad necesitaba era apoyo y aceptación. Sus esfuerzos por encontrar ayuda en un personal que no la apoyaba habían provocado restricciones sociales más rígidas (impidiendo ver a su amiga), alienación por parte de la familia, y aislamiento por parte de sus compañeras de habitación.

 

Otros puntos importantes a recordar en relación con la orientación sexual son:

 

- Una cita con persona del mismo sexo, un calentón, un sueño no significa necesariamente que su hijo es gay o lesbiana. Las experiencias homosexuales ocasionales son un fenómeno bastante frecuente en los adolescentes y no predictores de la orientación sexual.
- Aunque muchos individuos que son homosexuales dicen haberse sentido diferente en etapas tempranas de su vida, es en la edad adulta cuando se da generalmente la aceptación de su identidad.
- Los pensamientos y las fantasías son mejores indicadores de la orientación sexual que la conducta.

 

Si sospecha que su hijo pueda ser gay, necesitará información y apoyo como cualquier otro. Busque la información y recursos existentes tanto a nivel nacional como en su comunidad y prepárese para ayudar a su hijo a que acuda y acceda a los materiales que necesita para aceptarse y sentirse bien tal como es.

 

Educación de la sexualidad en las escuelas y en la comunidad
Conforme los chicos se aproximan a la adolescencia, tengan o no síndrome de Down, las escuelas empiezan a ofrecer oportunidades de formación para aumentar y reforzar lo que han aprendido sobre los temas de sexualidad. Sin embargo, si bien hemos progresado en el hecho de que los adolescentes sin discapacidad son sexuados y necesitan una educación sobre la sexualidad que tenga calidad, cuando llegamos al hecho de tener que impartir educación sexual a adolescentes con discapacidad nos queda un largo camino por recorrer.

 

Va siendo cada vez más frecuente que los alumnos con síndrome de Down se eduquen en clases con régimen de integración. Pero la educación de la sexualidad dentro de los currículos ordinarios parece diferente de la formación que normalmente se ofrece a las personas con discapacidad. Entre los beneficios que supone el incorporar a su hijo adolescente en una programación específicamente dirigida a personas con discapacidad, se encuentran los siguientes:

 

- Grupos más pequeños de alumnos.
- Menor cantidad de información ofrecida en cada sesión.
- Destacar mejor el contenido, centrándose en los temas y problemas más frecuentes.
- Utilización de material docente especializado y más concreto
- Más oportunidades de repetición y reforzamiento.
- Contextos de "práctica" que son más seguros, a la hora de revisar y aplicar habilidades entre compañeros.

 

Aun en el caso de que la escuela de su hijo ofrezca instrucción dirigida a las necesidades de los individuos con discapacidad intelectual, existe una gran variabilidad en la calidad de los programas. Esta calidad se ve afectada normalmente por las actitudes y creencias de la comunidad, la capacidad y el grado en que el profesor se siente cómodo en la clase, el nivel de financiación y recursos y el apoyo de los padres. He aquí algunas cuestiones e información básica que pueden ser útiles a la hora de evaluar y promover un programa que sea global.

 

¿Qué temas se han de exponer?
Los conceptos y la información que se debe enseñar en un programa deben comprender: partes del cuerpo humano. Maduración y cambios corporales. Aseo personal que incluya la higiene, los cuidados femeninos, los exámenes médicos, etc. Reglas sociales, como es el arreglo personal y las habilidades sociales. Las relaciones. Manera de impedir los abusos. Desarrollo de citas y relaciones. Expresión sexual dentro de las relaciones. Prevención del embarazo. Enfermedades por transmisión sexual y modo de evitarlas. Derechos y responsabilidades en la conducta sexual.

 

¿Quién enseña el programa?
Me he encontrado con profesores que se encuentran muy cómodamente en su trabajo con personas con discapacidad pero no en los temas relacionados con la sexualidad. Esta situación frecuentemente acaba en una programación incompleta y centrada en problemas (información diseñada para arreglar un problema más que para cultivar la sexualidad), que incluye temas de sexualidad "seguros" y que no susciten controversia (por ejemplo, prevención de abusos, partes del cuerpo, higiene corporal). En otras situaciones, los educadores son expertos y se sienten cómodos explicando los temas sobre sexualidad, pero tienen poca o ninguna experiencia en el trabajo y enseñanza a alumnos con discapacidad. La consecuencia entonces es que los programas son demasiado sofisticados y complejos, lo que reduce la capacidad para destacar lo realmente importante. Lo ideal es contar con un educador de la sexualidad que esté titulado y tenga experiencia en trabajar con personas con discapacidad.

 

Valores inherentes al programa
Por lo general, cuando nos referimos a los valores que deben incorporarse a los programas, lo hacemos en referencia a los valores universales sobre los que todos estamos de acuerdo en que son importantes. Ejemplos de ello son:

 

- La sexualidad es parte natural y saludable de lo que somos.
- Todos nosotros somos sexuados.
- La actividad sexual implica asumir responsabilidades.
- El abuso o la lesión a otros están mal.

Evaluación del aprendizaje
El aprendizaje del estudiante en relación con el programa de sexualidad se evalúa con pruebas de papel y lápiz (marcar, elegir la respuesta correcta, elegir un dibujo), juegos de tablero, pruebas orales, evaluación de la conducta (role play, observación de habilidades en contextos ajenos a la clase, valoración in situ).

 

Momentos críticos de la programación dentro de la escuela son los programas de entrenamiento de tareas. Si su hijo está en una etapa de transición de la escuela a la comunidad, la educación de la sexualidad habrá de ser, de alguna forma, un componente del curriculum. Si su hijo ya no está en la escuela, proponga programas sobre sexualidad en otros contextos. En los talleres ocupacionales, en los programas de formación laboral dentro de las instituciones sobre discapacidad, en los clubs, o en otros grupos a los que pertenezca su hijo, se puede integrar de manera eficaz la formación de la sexualidad dentro de sus programas habituales. Con frecuencia, los programas que yo dirijo son iniciados por grupos de padres o profesionales que simplemente se mantienen atentos y responden a las necesidades de las personas con discapacidad.

 

Cuando no basta la educación sobre la sexualidad
Por el hecho de participar en el mejor programa sobre sexualidad no se garantiza que queden resueltos los problemas sexuales. En general es un buen comienzo y una primera etapa a la hora de ayudar a las personas con discapacidad a que comprendan mejor quiénes son y cuál es el modo más apropiado de interactuar con los demás. Pero a veces, y a pesar de nuestros mejores esfuerzos, las cosas van mal. Es importante recordar que los problemas sexuales portan a menudo un equipaje extra y una incomodidad que termina en una serie de reacciones en escalada por parte de los padres y demás personal que trabaja con su hijo. Manejar y resolver conductas problemáticas exigirá el trabajo en colaboración y la comunicación entre todas las personas que están apoyando a su hijo. Si la conducta problemática del individuo está originando una disfunción y haciendo que broten sentimientos desagradables, pueden ser necesarios la ayuda y el apoyo por parte de asesores y terapeutas que estén especializados en realizar programas terapéuticos que tengan que ver con el manejo de los sentimientos. Estos sentimientos pueden salir a la superficie como resultado de un desarrollo normal o como experiencias traumáticas pasadas, como puede ser el abuso sexual. Un consejero experimentado puede ayudar al individuo a sortear a través de sus sentimientos y a desarrollar estrategias para afrontar la conducta problemática.

 

Para muchas familias, no resulta fácil encontrar un asesor cualificado. Aunque la mayoría de las comunidades tienen acceso a asesores, es todo un problema encontrar a alguien que esté formado en los temas sobre sexualidad y al mismo tiempo se sienta cómodo trabajando con una persona que tiene limitadas sus habilidades verbales o cognitivas.

 

Conclusión
En esta serie de tres partes he tratado de identificar una lista de conceptos clave que, cuando se abordan pronto en la vida, ofrecen un buen fundamento para desarrollar unas actitudes sexuales sanas desde las que se puede construir conforme su hijo va madurando. Los conceptos y temas que he identificado en esta serie en absoluto son los únicos, pero creo que constituyen un buen inicio para atender los problemas que tan frecuentemente se observan tras años de represión y negación sexual.

 

Puede que en algunas familias nunca se puedan enseñar todos estos conceptos. Para los niños con discapacidad severa, se dará menos importancia a las habilidades sociales y más a que se sienta bien con lo que es. Lo más importante es que reconozca usted que su hijo tiene necesidades sexuales y de información como cualquier otro. ¡Suerte en su empeño!

 Leer mas: 

Educación de la sexualidad (1ra Parte)

Educación de la sexualidad (2da Parte)

 

 

 

Adolescencia y adultez 
Autor: Terri Couwenhoven, M.S. 
Fuente: Revista Síndrome de Down, Volumen 19: 27-31 Marzo 2002
Sobre Terri: Es madre de dos hijas, una de las cuales tiene síndrome de Down. Es consultora para la educación sexual (Título AASECT) y es coordinadora clínica en la Down Syndrome Clinic de Wisconsin. 
Publicado en Paso-a-Paso Vol. 13.3
 
 
Bibliografía:
Hinsburger D. Just Say Know! Understanding and Reducing the Risk of sexual Victimization of people with Developmental Disabilities. Eastman, Quyeberec, Canada, Diverse City press 1995.

 

Lumley V., Miltenberger R. Sexual abuse prevention for persons with mental retardation. Am J Ment Retard 1997; 101: 459-472.

 

Visto 5667 veces
ARTÍCULOS RELACIONADOS

Banner Cirdis2016 291x86

ganadores

boletin Electronico

ARTÍCULOS MÁS LEÍDOS

Integración escolar de los niños con Necesidades Educativas Especiales

 
¿Y qué es trabajar con amor?
Es poner en todo lo que hagas un soplo de tu alma

Gibran Khalil Gibran.
¿Cómo fomentar la socialización y estimular la cooperación y la comunicación en contextos áulicos y recreativos? Aquí 18 actividades que pueden convertirse en una herramienta formidable para el docente...
 
Comprendiendo mejor el síndrome de Asperger a través de la experiencia de un niño mexicano.

Foto de niño con expresión seria

La experiencia de convivir con los niños y las niñas, nos ofrece la oportunidad de poder observar las cosas de una manera diferente. Cuando nos encontramos con un niño o una niña feliz, los grandes problemas se hacen pequeños, el tiempo no existe, cuando sonríen es tan espontáneo y contagioso, que nos alegra a tal grado que participamos de su mundo mágico.

A través de las relaciones que establecemos con los niños y niñas, aprendemos a comunicarnos con ellos de una manera diferente. Es entonces, cuando se despierta en nosotros el deseo de querer conocer más de su mundo infantil lleno de fantasías y de deseos por descubrir el por qué de las cosas y de los acontecimientos.
 
La convivencia continua con los niños, nos permite conocer su historia de vida y al hacerlo, nos damos cuenta que no todas las historias reflejan una vida feliz y exitosa. Algunos niños se tienen que enfrentar desde su nacimiento a problemas de distinta naturaleza, vinculados en algunos casos con la salud, otros con la adaptación al medio y algunos más con factores que limitarán su aprendizaje. Este tipo de niños, se tiene que enfrentar permanentemente a sus limitaciones, debiendo resolver cotidianamente obstáculos de diferente índole para poder tener relaciones sociales adecuadas que los beneficiarán en su desarrollo personal.
 
Las historias de vida de los niños con el síndrome de Asperger, pertenecen a este segundo grupo. Ellos tendrán que aprender, entre otras muchas cosas, a comunicarse adecuadamente, a interactuar con sus pares, a comprender los estados de ánimo de los demás, a manejar su impulsividad y también tendrán que aprender estrategias que posibiliten su desarrollo intelectual y afectivo.

Conociendo el síndrome de Asperger a través de un niño mexicano

Me gustaría que a través de un niño Mexicano, M., quien presenta el síndrome de Asperger y que actualmente cursa 3er. año de primaria en una escuela regular, pudieran conocer los rasgos principales de su personalidad, desarrollo y adaptación escolar.
 
Antes de conocer a M. considero pertinente hacer una breve reseña histórica del Síndrome de Asperger y posteriormente señalar algunas de las características que suelen presentar los niños que presentan este Síndrome.

El pediatra Vienés Hans Asperger describió en su tesis doctoral publicada en 1944 a un grupo de 4 niños que tenían características inusuales en cuanto a sus capacidades sociales, lingüísticas y cognitivas utilizando el término de "psicopatía autista" con el que describía las características del desorden de personalidad de los niños que estudió. Asperger muere en 198,0 poco antes de que el Síndrome que lleva su nombre obtuviera un reconocimiento internacional.

Posteriormente, en los casos observados por Lorna Wing, quien fue la primera persona en usar el término Síndrome de Asperger en un trabajo publicado en 1981, describe las características conductuales de los sujetos estudiados los cuales se parecían a las descripciones hechas por Asperger. Este trabajo le permitió a Wing señalar por primera vez las principales características clínicas del Síndrome de Asperger. Esta autora, elaboró una lista en la que señala algunos criterios diagnósticos que puntualizan las características de los sujetos con el síndrome de Asperger:

1. Interacción social inapropiada con rasgos ingenuos y unipolares. No hay empatía ni reciprocidad. La capacidad para hacer amigos se encuentra muy limitada y en algunos casos es incapaz de establecer lazos afectivos.

2. Habla: no se observa retraso en su inicio; sin embargo el contenido es extraño, pedante y estereotipado. La comunicación verbal es poca o nula. Se pueden observar voz monótona, gestos inapropiados o poca expresión facial.

3. Presentan resistencia al cambio y gusto por actividades repetitivas. Ante algunos temas u objetos se les encuentra absortos.

4. Sus movimientos o posturas son extraños y mal coordinadas. En algunas ocasiones, sus movimientos son estereotipados.

5. Presentan buena memoria de repetición, intereses especiales y muy limitados.

Escalante y Marcos (2000), señalan que la edad de aparición aproximada del Síndrome de Asperger es a los tres años. Los niños con este Síndrome empiezan a caminar tarde, pero antes empiezan a hablar. Su lenguaje se orienta a la comunicación pero se queda en "un tráfico de un solo sentido", pues no es un lenguaje recíproco. Los niños con el Síndrome de Asperger evitan tener un contacto ocular con los demás; estos niños viven en nuestro mundo, pero a su manera, presentando alteraciones en las habilidades sociales. Sin embargo, su pronóstico en este aspecto es bueno. Los niños con el Síndrome de Asperger, tienen rasgos de personalidad y de conducta muy especiales entre los que se señala un interés muy intenso en algún teme en particular.
 
Después de conocer en parte la historia del Síndrome de Asperger y sus características finalmente, conoceremos a M.

En 1998 cuando M. tenía 5 años 2 mese tuvimos nuestro primer encuentro que a continuación narraré:

En ese día de invierno, llegué, como todas las tardes, a mi salón de trabajo dispuesta a entrevistar por primera vez a una pareja que traía a su pequeño hijo. La puerta del salón se encontraba cerrada. Se respiraba un ambiente tranquilo, interrumpido por unos repiqueteos en la puerta acompañados de una voz infantil que decía: "Abran, está cerrado, abran carajo… papito (refiriéndose a él) cálmate ya vas a entrar…, ya llegué…".

Al abrir la puerta, me encontré con M. El pequeño intentaba desprenderse de las manos de su madre para poder entrar al salón y ver qué había en él. Contrastando con la impulsividad del niño, sus padres se mantenían rígidos en el umbral de la puerta, al mismo tiempo que trataban de contenerlo. 

Para los padres de M., la entrevista se desarrolló en un ambiente un poco tenso, ya que querían controlar todo el tiempo los movimientos del niño diciéndole: "No toques, siéntate, vamos a platicar…haz caso, contrólate papito, pórtate bien…".

Mientras transcurría la entrevista, M. nos ignoraba y jugueteaba con un cochecito que había encontrado al abrir un cajón. Se entretuvo por algún tiempo explorando un espacio que le ofrecía descubrir nuevos objetos. M. parecía haber encontrado un lugar donde refugiarse.
 
Les pedí a los padres de M. que lo dejaran actuar libremente mientras platicábamos, lo cual sirvió por una parte para que los padres se sintieran más relajados y, por la otra, me permitió observar la conducta del niño quien parecía no haberme visto, me ignoraba y al parecer, no le interesaba mi presencia.
 
M. es un niño que no puede pasar inadvertido, su pelo ensortijado enmarca una carita alegre cuyos ojos profundamente negros e inquietos se mueven constantemente. En algunos momentos, su mirada la percibí ausente, distante e impenetrable y el establecimiento adecuado de contacto visual fue esporádico.
 
En la primera entrevista y en las subsiguientes, observé que M. tenía muchos problemas para poder concentrarse y manejar sus impulsos. Cuando se encontraba en el área de trabajo, daba la sensación como si una ráfaga de viento hubiera entrado y empezara a mover los objetos, no había respeto a los espacios de "los otros", parecía no conocer límites y nos ignoraba. Abría y cerraba cajones, se movía de un lado a otro como si buscara algo pero sin tener un objetivo específico.

Los padres informaron que la historia personal de M. se inició con algunas complicaciones, ya que durante el período perinatal presentó sufrimiento fetal secundario a trabajo de parto prolongado al haber presentado circular de cordón. No obstante las maniobras obstétricas aplicadas, M. presentó anoxia originada por haber broncoaspirado líquido del meconio. Secundario a ello, se originó un cuadro de paro respiratorio habiendo sido necesaria la aplicación de maniobras de resucitación. M. fue atendido neurológicamente desde ese momento, ya que se presentaron dos episodios convulsivos que fueron controlados con Epamín, medicamento que fue suspendido a los tres meses de edad al no volverse a presentar crisis convulsivas.

Durante su primer mes de vida, M. permaneció veinticinco días en terapia intensiva recibiendo respiración artificial por problemas de neumotórax. Superado este período crítico, la existencia de M. transcurrió aparentemente sin problemas serios de salud. Sin embargo, las pautas de maduración en cuanto al desarrollo motor y del lenguaje se dieron con cierta lentitud, por lo que el nivel de su desarrollo general estaba ligeramente por abajo de lo esperado para su edad cronológica, pero sin llegar a ser preocupantes para los padres estas observaciones. Hasta antes de cumplir los 2 años 9 meses de edad, fue un niño risueño, afectivo e interactuaba con sus familiares sin problemas; no obstante era muy inquieto, lo cual agotaba a la madre.

Cuando cumplió los 2 años 9 meses de edad M. ingresó al "Cuarto de bebes" en un colegio particular de la ciudad de México, el cual aplica el sistema Montessori con sus alumnos del Jardín de Niños. Fue ahí donde la guía se percató de las primeras conductas atípicas de M. informando de ello a los padres del niño. El reporte de la guía, señalaba la presencia de un inconstante balanceo corporal y aislamiento del niño con respecto a sus compañeros. También les señaló que M. durante el desarrollo del trabajo que se realizaba con el grupo dentro del ambiente Montessori, no mostraba interés por los objetos que se le enseñaban. La guía lo percibía "ausente", no tenía contacto con ella. Les dijo que en algunas ocasiones, cuando estaba muy ansioso y poco tolerante, se agredía golpeándose la cabeza con la pared o en el piso. Los padres se inquietaron mucho ante los comentarios de la guía y también lo observaron en la casa, con lo cual pudieron constatar lo dicho por la guía.

En el ámbito familiar los problemas se acentuaron, ya que M., aparte de presentar las conductas anteriormente señaladas, también tenía alterado el patrón del sueño, despertándose por las noches y teniendo mucha dificultad para conciliarlo nuevamente. El trastorno en el sueño tuvo repercusiones negativas en los miembros de la familia, ya que los padres se sentían agotados y poco tolerantes. Aunado a esto, M. se encontraba muy irritable y su hiperactividad se acentuó. También aparecieron en el niño manifestaciones negativas en su conducta, reflejándose en su poca tolerancia a los ruidos fuertes, así como muestras de ansiedad, llanto e incomodidad cuando se encontraba en lugares muy concurridos. Ante estos problemas, los padres de M. se sentían muy confundidos y desorientados, por lo cual, decidieron buscar ayuda profesional. Acudieron de un profesional a otro, ya que los diagnósticos eran muy contradictorios, y ninguno determinante.

M. fue diagnosticado inicialmente por el primer neuropediatra al que acudieron como un niño con "inmadurez neurológica generalizada", posteriormente solicitaron una evaluación psicológica en la cual se le catalogó como "psicótico", otro diagnóstico más lo señaló como un niño con "déficit de atención" aunado a problemas de hiperactividad y retardo generalizado en los procesos de aprendizaje.

En la medida en que los padres solicitaban una nueva opinión, el desconcierto se incrementaba y la confusión en la que se encontraban era abrumadora. El factor que más les angustiaba en aquellos momentos, fue que M. no estaba siendo atendido adecuadamente. Ellos estaban haciendo todo lo que estaba a su alcance, pero no veían mejoría en el niño; los problemas conductuales, de sueño, de lenguaje, de adaptación y de aprendizaje se agudizaban, y ellos no sabían que hacer.

No fue sino hasta que M. cumplió los cinco años de edad cuando después de habérsele aplicado una serie de pruebas, tanto en el aspecto neurológico como en el psicopedagógico y del lenguaje, fue diagnosticado como un niño que presentaba el Síndrome de Asperger.

Como se pueden dar cuenta, diagnosticar a los niños que presentan el Síndrome de Asperger no es una cuestión sencilla. Para ello es necesario contar con un equipo de especialistas que estudien minuciosamente el caso, siendo en algunas ocasiones necesaria la medicación que ayudará a reducir los estados de angustia, hiperactividad e inclusive alteraciones en los períodos de sueño.

Al recibir los padres de M. el diagnóstico definitivo, pasaron por una etapa de negación ya que no es fácil aceptar que su hijo, por las características conductuales, de socialización y de comunicación que manifiesta, se encuentra ubicado dentro del Espectro Autista. Pasado este período de negación, finalmente los padres de M. aceptaron el diagnóstico y se abocaron a investigar las mejores propuestas de atención que había para el manejo del niño.

Sugerencias pedagógicas propuestas para lograr la integración de M. al aula regular

A continuación se dan a conocer las sugerencias que se le propusieron a la maestra de M. para lograr la integración del niño a una aula regular:

a. Conocimiento de las características del síndrome por sus pares y sensibilización del grupo donde se integró a M. El conocimiento de las características conductuales, sociales y de comunicación, les permiten a los niños con el Síndrome de Asperger integrarse con mayor facilidad al aula regular, ya que sus pares los comprenden y los ayudan en muchas ocasiones a contenerse.

b. Empleo cotidiano de un cronograma de actividades: Mediante el empleo cotidiano del cronograma, el niño con el síndrome de Asperger puede anticipar situaciones y rutinas las cuales, si se llegaran a presentar intempestivamente, podrían ocasionarle ansiedad, inseguridad e impulsividad en la ejecución del trabajo, y con ello se provocaría la aparición de conductas no adecuadas. El cronograma es una guía gráfica de los acontecimientos y acciones que el niño realizará durante el transcurso del día. Con su empleo, se puede lograr en el niño con el síndrome de Asperger una mayor flexibilidad mental, ya que él tiene la posibilidad de anticipar acontecimientos

Rivière y Martos (1996), señalan que junto a los trastornos de comunicación, de establecimiento de relaciones sociales y de imaginación, los niños autistas también presentan trastornos para encontrar el sentido a sus acciones. El niño, tiene muchas dificultades para el manejo del futuro, lo que está muy relacionado con la tesis del déficit en funciones ejecutivas.

Con el manejo del cronograma, se estimulan las funciones ejecutivas en las cuales se incluye la planificación de conductas dirigidas hacia una meta concreta, la organización del tiempo, de actividades, así como la inhibición de respuestas inapropiadas y de conductas perseverativas.

En el cronograma, se le da más sentido a las acciones por realizar. El niño tiene la oportunidad de predecir y puede percatarse con más claridad de las metas finales de su trabajo y conducta.

c. Aplicación de un lenguaje claro y preciso: Los niños con el Síndrome de Asperger tienen dificultad para entender instrucciones y órdenes complejas por lo cual, es necesario simplificarlas.

d. Empleo de claves visuales: Es de gran ayuda emplear claves visuales por medio de las cuales el niño podrá reconocer avisos, objetos, actividades y acontecimientos.

e. Flexibilidad en el manejo del ritmo de trabajo, así como en otorgar y administrar el tiempo en el momento en el que el niño con el Síndrome de Asperger da respuestas y desarrolla actividades: Los niños con el Síndrome de Asperger, manejan de una forma diferente los tiempos de ejecución de las tareas. Se sienten muy inseguros y ansiosos si se les presiona. Es necesario respetar su ritmo para no angustiarlos.

f. Prestar ayuda y apoyo en los momentos en los que el niño no pueda manejar la frustración: Cuando el niño no pueda resolver alguna situación problemática, es necesario que se le preste ayuda y se le apoye para que se sienta seguro y se eviten conductas impulsivas.

g. Reforzar y reconocer logros y conductas positivas: El niño con el Síndrome de Asperger, se siente muy feliz cuando ha logrado alcanzar un objetivo y se siente muy motivado para seguir trabajando cuando se reconocen sus logros. Es recomendable reforzar sus éxitos y conductas positivas, ya sea en forma verbal diciéndole algunas palabras de aliento o proporcionándole una caricia (cuando esto le agrade).

h. Libertad en el manejo del tiempo fuera dentro de una actividad de aprendizaje: Cuando la tarea que está desarrollando el niño le causa fatiga, y con ello momentos de ansiedad y estrés, las conductas que presentan son de impulsividad al abandonar la tarea que está realizando, además de negarse a continuar con el trabajo iniciado. Podemos deducir que los factores que intervienen para abandonar la actividad se deben a una sobrecarga sensorial, lo cual origina en el niño que tienda a desequilibrarse fácilmente ante la tarea. Se sugiere en estas ocasiones, suspender la actividad que se está realizando y continuar observando las conductas que el niño realiza para poder aplicar en otro momento actividades menos estresantes.

En el aula, cuando los períodos para desarrollar una actividad son muy prolongados, el niño tiende a pararse de su lugar y pasear libremente alrededor del aula. En las ocasiones en las que esta conducta se presente, inicialmente se puede permitir, siempre y cuando no interrumpa el trabajo que en esos momentos estén realizando sus compañeros. En el caso contrario, cuando se le obliga a continuar y a estar en su lugar, la tendencia conductual será de llanto, originándose episodios de berrinche e impulsividad. Sin embargo, la libertad de acción lo tranquilizará y posteriormente se podrá reanudar nuevamente la tarea que quedó inconclusa.

En la medida en que el niño va tomando consciencia de sus actitudes y va adquiriendo mayor control de sus impulsos, se le irán marcando límites más estrictos.

En la búsqueda de estrategias para conocer mejor a los niños y niñas con el Síndrome de Asperger y poder interactuar con ellos en el aula regular, se consideraron a las estrategias lúdicas como las más adecuadas, ya que el desarrollo de la afectividad, de la socialización, de la motricidad y del conocimiento, están estrechamente relacionadas con las actividades del juego, mediante las cuales, los niños y niñas son capaces de poner en práctica todos sus sentidos, sus habilidades y sus destrezas. Por medio del juego, pueden adaptarse a la realidad, pueden manejar sus miedos, temores, frustraciones, sus impulsos y sus sentimientos, así los niños y niñas aprenden y son felices.

A través de las estrategias lúdicas el niño con el Síndrome de Asperger:

· Mejora sus relaciones sociales: Al darle la oportunidad de desarrollar conductas que le permitan iniciar, establecer y mantener relaciones adecuadas con las personas que lo rodean e interactuar adecuadamente con ellas.
 
· Incrementan la capacidad de referencia conjunta: Al proporcionarle experiencias en donde tenga la necesidad de participar verbalmente en la planeación de eventos o actividades y en las cuales tienen que intervenir otras personas para lograr un fin determinado al tener un mismo objetivo.
 
· Desarrollan funciones comunicativas: Al darle la oportunidad de expresar sus deseos, sentimientos e ideas tratando de que lo haga en forma clara.
 
· Estimulan el lenguaje expresivo: Al propiciar situaciones adecuadas en las que el niño pueda manifestar sus emociones y sentimientos.
 
· Desarrollan el lenguaje receptivo: Al sensibilizarlo para que pueda entender tanto el lenguaje verbal como el no verbal.
 
· Al niño se le capacita para que pueda manejar adecuadamente estrategias de anticipación y planeación: Al darle la oportunidad de conocer eventos y acontecimientos en donde puede anticipar consecuencias.
 
· Mejora la flexibilidad de su pensamiento: Al proporcionarle estrategias para que sea capaz de adaptarse a situaciones nuevas sin angustiarse.
 
· Estimula la ficción o imaginación: Al invitarlo a participar en juegos de ficción e imaginación representando a diferentes personajes.
 
· Incrementa su capacidad de imitación: Al enseñarle estrategias con las cuales sea capaz de imitar conductas, actitudes, forma de comunicarse y expresarse.

Mediante la aplicación de las estrategias lúdicas trabajadas durante el año escolar, M. pudo entender comportamientos no verbales, estableció relaciones sociales adecuadas con sus pares y pudo acceder a la apropiación de conocimientos lingüísticos, matemáticos y los relacionados con el medio ambiente y la salud.
 
Actualmente, M. es feliz al cursar 3er. año de primaria en una aula regular en donde aprende, ríe y juega como los demás niños de su misma edad.

Autora: Crisanta Cruz González de Escalante
Especialista en Problemas de Aprendizaje y lenguaje.
Maestría en Psicodiagnóstico.
México 2004

Referencias:
 
Escalante, C. y Marcos, E. (2000). Síndrome de Asperger, programa de intervención para
la educación sexual del adolescente. México, UDLA.

Rivière, A. Y Martos, J. (1997). El tratamiento del autismo: nuevas perspectivas. Madrid, 

Artegraf.

banner cirdis

ALIADOS
  • Venezuela Sin Limites
  • ExcelsiorGama
  • DHL
  • Bancaribe
  • Banesco
  • Proquim,CA